ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Køge Kirke er med i Matador. Vinter 2014
Redaktion Frank Ward tlf. 4638 3178 / 2682 3178 mail: frankward@webspeed.dk Signe Hemmingsen tlf. 7741 0199 / 6071 8450 mail: signe.hemmingsen@munksoegaard.dk Niels Frank Pedersen tlf.: 2360 4654 e-mail: nfp@post9.tele.dk Ansvarshavende redaktør: Ingrid Dybvad Andersen ParkinsonPosten udkommer 4 gange årligt (vinter, forår, sommer og efterår) og sendes til alle medlemmer af Sjællands Østkreds. Produktion: Fila Offset ApS, 4615 3245 epost: lars@filaoffset.dk Foto: Forside og bagside Foto: Inge Bente Nr. 1, 14. årgang Udgives af Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Indhold Leder...side 3 Foreningen vil gerne have din/jeres mailadresse...side 3 Indkaldelse til generalforsamling...side 4 Temaaften om sociale rettigheder og offentlige støttemuligheder...side 5 Kør sammen Tag én med!...side 5 Udflugt til Handikaporganisationernes Hus...side 6 Temaaften med neurolog Merete Karlsborg...side 7 Pårørendemøde...side 7 Caféen i Greve/Tune...side 8 Café Køge...side 8 Café Roskilde...side 8 Kalenderen Vinter...side 10-11 Information fra Parkinsonforeningens sekretariat.side 13 Billeder...side 13 Aflysning...side 13 Kredsens Julefest...side 14 2 gode temamøder afholdt i dette efterår...side 15 Fodboldtræning for Parkinsonramteside 16 Bestyrelsen og kontakter...side 18-19 Nye bestyrelsesmedlemmer søges...side 20 Indlæg fra læserne modtages med stor glæde - gerne sendt til redaktionen ved brug af e-post. Deadline for indlæg til forårsudgaven af Parkinson Posten er 1. marts 2014 Leder Kære alle sammen. I ønskes et rigtig godt nytår og tak for det gamle. I 2013 har vi haft gang i mange aktiviteter og har gerne villet flere, men vi har måttet aflyse et par søndagsture og en temadag med psykolog Susanne Orth. Det er vældig ærgerligt, men jo også et udtryk for at vi i bestyrelsen ikke rammer rigtigt med hensyn til hvad der har medlemmernes interesse. Vi vil rigtig gerne have nogle tilkendegivelser for hvilke aktiviteter I ønsker for vi vil gerne have der kommer flere til vores arrangementer, men måske er det fordi der er mange andre tilbud der trækker og det er jo så godt! Her i det nye år skal vi bl.a. på besøg i det nye handicaphus i Høje Tåstrup, det er et flot hus og skal ses! Ingrid Dybvad Andersen Formand for Sjællands Østkreds Vores 2 temadage om hhv. Sociale rettigheder og om sygdommen løber af stablen her i foråret. Og så har vi jo generalforsamling i april, vi har denne gang valgt en lørdag og om dagen, håber det kan trække flere til. Hvis i går og gerne vil være med til at bestemme og sætte rammerne i foreningen vil vi meget gerne have nogle der vil stille op til bestyrelsen, I må meget gerne enten ringe til mig eller skrive en mail til mig for at høre nærmere. Ingrid Foreningen vil gerne have din/jeres mailadresse! Vi mangler mailadresser på mange medlemmer. Så oplys jeres mailadresse til foreningen, hvis i vil kommunikerer med os pr. mail. Det vil også på sigt blive muligt at få parkinsonposten på mail. Husk også at give besked til foreningen, hvis der ændres adresse, foreningen modtager ikke automatisk besked. Side 2 Side 3
Dansk Parkinsonforening, Sjælland Østkreds Indkaldelse til generalforsamling, lørdag den 5. april kl. 11 Afholdes i i Solrød Center 1, 2680 Solrød Strand Dagsorden 1. Valg af dirigent, 2. Valg af referent 3. Kredsformandens beretning. 4. Forelæggelse af det reviderede årsregnskab for kredsen 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer: 6. Valg af 2 suppleanter. Vælges hvert år for 1 år 7. Indkomne forslag 8. Eventuelt Efter den ordinære kredsgeneralforsamling afholdes valg til klubledelse for Køge-klubben, Roskilde-klubben og café Greve/Tune, for de medlemmer der er bosiddende i hhv. Køge, Roskilde og Greve. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indleveret skriftligt til kredsformanden senest 8 dage før generalforsamlingen. Efter generalforsamlingen vil vi få lidt godt at spise og drikke, og der vil være tid til hyggeligt samvær. Håber at se rigtig mange. Af hensyn til spisningen er der tilmelding til Ingrid 24 46 23 10 eller Lilla 28 30 64 19. Denne dag er der gratis spisning. Ingrid kredsformand Temamøde om sociale rettigheder og offentlige støttemuligheder Tirsdag den 21. januar kl. 16.30 i Tune Medborgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune Socialrådgiver Lis Larsen som er rådgiver for Parkinsonforeningen, kommer og holder et oplæg om sociale rettigheder. Når man har fået en sygdom som parkinson opstår der ofte spørgsmål i forbindelse med ansøgning af fleksjob, hjælpemidler og andre hjælpeforanstaltninger. Senere i sygdomsforløbet kommer nogen på plejehjem, og her opstår igen nye spørgsmål om skatteforhold med videre. Kør sammen Tag én med! Bestyrelsen har drøftet muligheden for at hjælpe de medlemmer, som har svært ved at komme frem til kredsens arrangementer. På denne dag bliver der rig mulighed for at stille spørgsmål til en som ved en masse på området. Lis har arbejdet i omkring 40 år med disse opgaver heraf i mange år med parkinsonramte. Efter foredraget spiser vi et par stykker smørrebrød som vi plejer. Pris for foredrag og smørrebrød samt en øl/vand kr. 35,- Tilmelding senest den 17. januar til Lilla på tlf. 2830 6419 eller mail: lilla.svendsen@gmail.com Vi vil derfor opfordre dig som kører i bil, til at rette henvendelse hvis du kan/vil tage en eller flere med på vejen. Samtidig kan de som ikke så let kan komme frem til arrangementerne også henvende sig. Vi vil så forsøge, at sætte Jer i forbindelse med hinanden geografisk fornuftigt. Bestyrelsen blander sig ikke i forhold omkring afregning for at køre med, men foreslår at man f.eks. regner med 2 kr. pr. km., som så deles mellem dem som er i bilen. Side 4 Side 5
Udflugt til Handikaporganisationernes Hus Onsdag den 5. marts arrangerer vi en udflugt til Handikaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Den 1. december 2012 flyttede Parkinsonforeningens sekretariat til Høje Taastrup i et helt nyt hus. Nu inviteres foreningens medlemmer til at komme på besøg. Vi starter dagen kl. 11.00 med en rundvisning. Huset er indrettet så alle med handikap og forskellige hjælpemidler kan komme rundt, der er derfor ingen begrænsninger i den forbindelse. Sekretariatet giver frokost i huset efter rundvisningen. Kredsen bestiller en bus som kører fra Køge station kl. 10.00 derfra til Roskilde station kl. ca. 10.25 og med ankomst til Høje Taastrup ca. kl. 10.50. Det koster kr. 75,- at deltage. Vælger du selv at køre, skal du være på parkeringspladsen foran huset kl. 10.50 Tilmelding senest den 24. februar ved indbetaling af kr. 75,- til kredsens konto 5396 0243332. Temamøde med neurolog Merete Karlsborg Tirsdag den 18. marts kl. 16.30 i Frivilligcentret Roskilde, Frederiksborgvej 2, Neurolog og overlæge Merete Karlsborg fra Bispebjerg Hospital kommer og fortæller om parkinson sygdom. Behandlingsmuligheder Medicin Motion Søvnproblemer Kognitive problemer Listen kan blive lang når vi taler om parkinson. Merete er erfaren og kender til alt om sygdommen. Kom og hør et spændende foredrag, og få lejlighed til at stille spørgsmål i et mere afslappet forum. Vi kender alle til at sidde til konsultation hos neurologen og føle tiden er for kort. Efter foredraget spiser vi et par stykker smørrebrød som vi plejer. Pris for foredrag og smørrebrød samt en øl/vand kr. 35,- Tilmelding senest den 14. marts til Lilla på tlf. 2830 6419 eller mail: lilla.svendsen@gmail.com Pårørende møde torsdag den 13 februar Vi aftalte sidst at holde det i Frivilligcentret i Roskilde, så der mødes vi kl. 19.00. Adressen er Frederiksborgvej 2 Roskilde. Gruppen er åben for alle pårørende og der er tilmelding til Ingrid på tlf. 2446 2310 Ingrid Side 6 Side 7
Der er taget hul på et nyt år, og vi håber at alle har haft en god jul og er kommet helskindet ind i det nye. RIGTIG GODT NYTÅR til alle I cafeen Tune kommer konstant 10 12 deltagere, og det er dejligt, at så mange har lyst til at deltage. Vi hygger med en snak om løst og fast og får en kop kaffe med lidt mundgodt til. Vi starter op igen den 16. januar i Tune Borgerhus kl. 14 16 og næste cafe er torsdag 6. marts. Alle dage foregår det i Tune Borgerhus Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune fra kl. 14-16. Bus 600S kører lige til døren. Den kører både fra Greve og Roskilde. Mange hilsener fra Karen, Søren og Karin Velkommen til café møderne i Frivilligcenter Skt. Maria, Frederiksborgvej 2 kl. 14-16. Møderne holdes den anden onsdag i hver måned, nemlig den 8. januar, den 12. februar og den 12. marts. Britta og Frank Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Vi sluttede året med en hyggelig julefrokost hvor vi var 15 der hyggede os i et par timer med mad og IRISH COFFEE samt hjemmelavet roulade og lidt pakker. Det nye år starter vi fredag 31-1-14 fra kl.14-16 samt fredag d.28-2 og fredag d.28-3 også fra kl.14-16 så RIGTIG GODT NYTÅR og på gensyn i 2014. INGE BENTE Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, www.roskildesvaneapotek.dk Tlf. 46 32 23 00 Side 8 Side 9
Café Roskilde Frivilligcenter Skt. Maria onsdag 8. januar kl. 14-16 side 8 Caféen i Greve/Tune Tune Borgerhus torsdag 16.januar kl. 14-16 side 8 Temaaften om sociale rettigheder Tune Medborgerhus tirsdag 21. januar kl. 16.30 side 5 Café Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag 31. januar kl. 14-16 side 8 Café Roskilde Frivilligcenter Skt. Maria onsdag 12. februar kl. 14-16 side 8 Pårørendemøde Frivilligcenter Skt. Maria torsdag 13. februar kl. 19.00 side 7 Café Køge Æblehavet, Møllebo fredag 28. februar kl. 14-16 side 8 Udflugt til Handikaporganisationernes Hus Taastrup onsdag 5. marts kl.: se i bladet side 6 Caféen i Greve/Tune Tune Borgerhus torsdag 6. marts kl. 14-16 side 8 Café Roskilde Frivilligcenter Skt. Maria onsdag 12. marts kl. 14-16 side 8 Temaaften med Merete Karlsborg Frivilligcenter Skt. Maria tirsdag 18. marts kl. 16.30 side 7 Café Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag 28. marts kl. 14-16 side 8 Generalforsamling Solrød Center 1 lørdag 5. april kl. 11 side 4 K A L E N D E R V I N T E R 2014 Side 10 Side 11
Annonce Billeder Redaktionen har talt sammen og vil i de næste blade prøve at vise nogle billeder taget af nogle af vores medlemmer fra forskellige områder i vores kreds. Vi starter ud med billeder taget af Inge Bente fra Køge og vi vil de følgende numre henvende os til medlemmer, som bor i andre områder i kredsen. Frank og Signe Information fra Parkinsonforeningens sekretariat Foreningens medlemmer bedes være opmærksomme på, at vi ikke automatisk modtager besked om adresseændringer. Derfor giv besked hvis du flytter, får nyt telefonnummer eller mailadresse. Parkinsonforeningen har en sponsoraftale med OK benzin, hvis du har et OK benzinkort, eller gerne vil have et, kan du kontakte sekretariatet for yderligere oplysninger. Eksisterende kort kan godt kobles på vores sponsoraftale. Husk også der er skattefradrag for donationer til foreningen, ved indbetaling til enten kredsen eller sekretariatet skal da oplyses Cpr.nr. Kontakt foreningen gerne på mail: info@parkinson.dk Tlf. 36 35 02 30 dagligt fra 10-14 Oplys meget gerne dit medlemsnummer ved henvendelse. Aflysning Turen til Sophienholm i Lyngby den 6 oktober Italienske stemninger måtte vi desværre aflyse på grund af manglende tilmeldinger: Det er ikke så tit, vi har måttet tage det skridt, men her skete det så altså. Signe Side 12 Side 13
Kredsens julefest 24. november Kl. 13 havde alle deltagerene fundet deres pladser ved de smukke borde og efter en velkomsttale fra formanden Ingrid begyndte Morten og Dorthe at spille. De næste par timer gik ved at nyde maden fra det dejlige julebord. Snakken gik højt, musikken spillede og så var der en sang eller to. Så blev der tid at slutte bespisningen af med at finde mandlen i risalamanden. Der var 4! Efter den første runde var kun to af mandlerne fundet, de ivrige fortsatte til de heller ikke kunne mere og stadig manglede der 2, mysteriet blev ikke løst. Mandelgaverne gik derfor til de heldige vindere i lotteriet. Nu var det tid til kaffe og småkager og mere hyggesnak. Lidt efter var der det traditionelle lotteri og pludseligt nærmede klokken sig 17 og folk begyndte at rejse sig efter en god og hyggelig eftermiddag. Tak til Morten og Dorthe, pigerne og køkkenet og alle de andre der var med til at gøre festen så vellykkede. Frank 2 gode temamøder afholdt i dette efterår Ændring af tale og stemme ved Parkinsons sygdom I september havde vi besøg af logopæd, Ditte Søbæk Johansen, som er tilknyttet SCR Kommunikation (Specialcenter Roskildes kommunikationsafdeling). Ditte fortalte om de forandringer, der kan ske med stemmen ved Parkinsons sygdom og ikke mindst om de muligheder, man har for at få hjælp gennem Specialcenteret. Vi så bl.a. nogle videooptagelser af undervisningssituationer og kunne der iagttage, hvor meget undervisningen gav pote. Alle borgere i Greve, Solrød, Køge, Stevns, Lejre og Roskilde, der har tale-stemme- eller sprogproblemer, kan frit henvende sig til SCR Kommunikation (tlf. 4631 7231) og anmode om en undersøgelse. Herefter vil logopæden rådgive og tage stilling til, om der skal indledes et undervisningsforløb. Temamøde om kostens betydning I oktober havde vi så besøg af diætist, Dorte Colding, som er tilknyttet Bispebjerg Hospital. Helt generelt var anbefalingen til de fremmødte at følge de nye kostråd og først i forbindelse med evt. vægttab eller spiseproblemer at begynde at ændre på kosten. Og anbefalingerne til eventuelle kostændringer afhang helt af problemets art. Dorte gav en meget grundig orientering om de problemer, parkinsonramte efterhånden kan få i forbindelse med spisning og havde i den forbindelse forskellige smagsprøver på kosttilskud med. Som sædvanligt sluttede begge arrangementer af med spisning, hvilket både er rigtig hyggeligt men også giver god mulighed for at få snakket om dagens emne og måske lige få stillet et ekstra spørgsmål. Else Side 14 Side 15
Fodboldtræning for Parkinsonramte Har du Parkinson, og har lyst til at prøve kræfter med fodboldspillet, har du nu chancen. Jeg har nu været deltager på holdet i ca. 1 år og det er virkelig noget jeg kan anbefale at deltage i. Jeg tager turen fra Stevns til Valby hver torsdag. Foruden træningen bydes der også på godt socialt samvær og livsglæde. Kom og vær med træningen er uden egen betaling, da den foregår som holdtræning under den vederlagsfri fysioterapiordning. Fodbold som parkinsontræning følger de fysioterapeutiske retningslinjer for behandling af Parkinsonramte, som blev indført af Danske Fysioterapeuter og Parkinsonforeningen i foråret 2011. I denne holdtræning, bruges bolden som cuing til at give bedre: Kondition Koordination Styrke Som afsluttende træning arbejder vi med udspænding som middel til at øge bevægeligheden og der igennem en bedre holdning. Vi træner hver torsdag kl. 15.00 til 16.00. Vejret afgør om det foregår indendørs eller udendørs. Der er omklædningsrum og badefaciliteter. Her ses vinderne af årets Danmarksmesterskab i Parkinsonfodbold. Det er håbet, at det kan udvikles til et mesterskab, hvor vi møder hold fra andre lande. Fremad Valby fik fornylig doneret kr. 600.000,- af TrygFonden bl.a. på grund af Parkinsonholdet, hvilket gør det muligt for os, at rejse ud og spille mod Parkinsonramte fra andre lande. Det var tidligere chefpolitiinspektør og nu formand for Børnerådet, Per Larsen, der overrakte checken. Det nye træningsinitiativ er et led i Fremad Valbys samlede arbejde med at skabe en forening, der kan rumme mere end det traditionelle foreningstilbud og inkludere nye målgrupper. Derfor tilbyder klubben nu også træning til folk med livsstilssygdomme som type 2 diabetes og til ældre mænd over 60 år, der ligesom de parkinsonramte er i risiko for ikke at få motion nok. De forskellige hold bliver fuldt integreret i klubben og bliver en aktiv del af foreningslivet i Fremad Valby. Projektet udarbejdes i samarbejde med sundhedshuset Kgs. Enghave, Parkinsonforeningen og DBU København. Det er Parkinsonforeningens fysioterapeut, Finn Egeberg Nielsen, der står for træningen og kan kontaktes på tlf. 4040 9477, mail. fen-boa@ cool.dk Sted: Valby Idrætspark Fremad Valby Bevægelseshuset Julius Andersens Vej 8 2450 København SV Niels Side 16 Side 17
Bestyrelsen Suppleanter til Bestyrelsen Kredsformand Ingrid Dybvad Andersen Smedegårdsparken 37 ( 2446 2310 epost: ingrid@ingrid-tonni.dk Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( 23 60 46 54 epost: nfp@post9.tele.dk Næstformand Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( 4619 4829 epost: riisviby@gmail.com Britta Hermansen Eget Bo 53, st. th. ( 46 56 01 87 epost: brittaherm@gmail.com Kasserer Lilla Svendsen Redaktør Frank Ward Sekretær Gitte Frank Pedersen Best. medlem Tonni Nielsen Best. medlem Clara Jensen Stærevænget 2 4622 Havdrup ( 4618 6419 ( 2830 6419 epost: lilla.svendsen@gmail.com Galpestykket 389 ( 4638 3178 ( 2682 3178 epost: frankward@webspeed.dk Stivangen 8 4660 Store Heddinge ( 20 48 43 04 epost: gitskum@gmail.com Margrethekær 4 10 lejl. 10 ( 2179 2306 epost: tonni@ingrid-tonni.dk Helligkorsvej 96 ( 21 22 78 20 epost: ck.jensen@youmail.dk Kontaktpersoner i Sjællands Østkreds Klubformand Tune/Greve Karin Nielsen Tune Parkvej 9, 4030 Tune ( 46 13 88 06 epost: ksnielsen@tunenet.dk Klub Køge Kontaktperson Inge Bente Hansen Mosevænget 3 4600 Køge ( 56 66 11 26 e-post: kebh@webspeed.dk Klub Roskilde Kontaktperson Frank Ward Galpestykket 389 ( 46 38 31 78 ( 26 82 31 78 epost: frankward@webspeed.dk Yngre kontaktperson Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( 23 60 46 54 epost: nfp@post9.tele.dk Pårørendekontakt Gitte Frank Pedersen Stivangen 8 4660 Store Heddinge ( 20 48 43 04 epost: gitskum@gmail.com Side 18 Side 19
ParkinsonPosten Vinter 2014 Agnes hus i Matador ligger i Køge Nye bestyrelsesmedlemmer søges! I april måned er der generalforsamling i Sjællands Østkreds se mere herom andet sted i bladet. Der søges nye bestyrelsesmedlemmer, da der sker en naturlig afgang. Så nye kræfter må til bestyrelsen modtager ikke honorar, men du får dækket dine udgifter i forbindelse med arbejdet. Arbejdsopgaverne er planlægning af arrangementer m.v. og vi er gode til at deles om opgaverne. Har du lyst at være med, så ret henvendelse til formanden Ingrid Dybvad Andersen.