ParkinsonPosten. Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds. Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns

Transkript

1 ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Forår 2014

2 Redaktion Frank Ward tlf / mail: frankward@webspeed.dk Signe Hemmingsen tlf / mail: signe.hemmingsen@munksoegaard.dk Niels Frank Pedersen tlf.: nfp@post9.tele.dk Ansvarshavende redaktør: Ingrid Dybvad Andersen ParkinsonPosten udkommer 4 gange årligt (vinter, forår, sommer og efterår) og sendes til alle medlemmer af Sjællands Østkreds. Produktion: Fila Offset ApS, epost: lars@filaoffset.dk Foto: Billeder i bladet Foto: Signe Hemmingsen Nr. 2, 14. årgang Udgives af Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Indhold Beretning for Sjællands Østkreds for side 3 Generalforsamling, lørdag 5. april...side 6 Pårørendemødet den 24. april...side 7 Cafeen i Greve/Tune...side 8 Caféen i Køge...side 8 Café Roskilde...side 8 Kalender forår 2014 Midtersider...side 10 Udflugten til Handicaporganisationernes Hus...side 13 Billeder fra besøg...side 14 Husk at søge tilskud fra kredsen!...side 14 Parkinson Unity Walk...side 15 Kør sammen Tag én med!...side 15 Din/jeres mailadresse!...side 15 Flextrafik...side 16 Om sociale rettigheder...side 17 Bestyrelsen og kontaktpersoner...side 18 Nye bestyrelsesmedlemmer søges...side 20 Indlæg fra læserne modtages med stor glæde - gerne sendt til redaktionen ved brug af e-post. Deadline for indlæg til sommerudgaven af Parkinson Posten er 1. juni 2014 Beretning for Sjællands Østkreds for Så er det igen tid til beretning om kredsens aktiviteter, der har fundet sted i løbet af året. Jeg vil allerførst takke alle dem der deltager i foreningsarbejdet både for at komme til vores arrangementer og også til alle dem der giver en hånd med ved vores arrangementer, det er med til at give liv i foreningen. Tak til jer alle for det I årets løb har vi haft 4 temamøder. I efteråret var det en logopæd fra CSU(Center for specialundervisning), derefter en diætist fra Bispebjerg hospital, der inden for hvert sit faglige felt fortalte om opmærksomhedsområder vedrørende Parkinsons sygdom. Begge foredrag var vedkommende og gav de fremmødte større indsigt i sygdommens mange ansigter. Der var sædvanen tro smørrebrød og øl og vand til den formidable sum af 35 kr. pr. deltager. Her i januar måned havde vi socialrådgiver Lis Larsen fra Parkinsonforeningen til at fortælle om de sociale rettigheder. Det gjorde hun med stor indsigt, viden og kompetence hun kan være til stor hjælp hvis man har brug for rådgivning, så kan I trygt ringe til hende i landsforeningen. Ingrid Dybvad Andersen Formand for Sjællands Østkreds Den 4. tema aften bliver her i marts med neurolog og overlæge Merete Karlsborg, en aften som mange i skrivende stund har meldt sig til og som vi (som tidligere har været tilfældet) forventer os rigtig meget af, men det kan I høre om på generalforsamlingen i den mundtlige beretning. Vores kredsblad udkommer 4 gange om året, og vi betragter det som en vigtig opgave for redaktionen og bestyrelsen, da det er med til at binde os sammen som forening, og vi kommer ud til alle medlemmer. Redaktionen lægger et stort arbejde i at få kredsbladet gjort til et godt blad, der indbyder til læsning. Vi vil gerne appellere til jer alle om at komme med små indlæg til bladet, gerne om hvordan I klarer jer i hverdagen, eller nogle oplevelser I har lyst at dele med os alle. Det er med til at gøre bladet levende. Vi vil også gerne have at I skriver /ringer Fortsættes næste side Side 2 Side 3

3 til os hvis I ønsker vi skal tage nogle emner op som I har brug for at vide noget mere om. Det er redaktionens ambition hen ad vejen at få billeder i bladet fra hele vores geografiske område. En stor tak til redaktionen for et godt blad. Vores søndagsture. Vi har måttet aflyse flere søndagsture pga. manglende tilslutning. Derfor har vi nu valgt at lave 2 årlige udflugter i stedet. I år har det været en tur med fjordskibet Sagafjord, vi har gjort det før, men det bliver det jo ikke dårligere af, det var igen i år en stor succes med mange deltagere og højt humør. Den anden udflugt går til Handicaporganisationernes Hus i Høje Tåstrup, hvor landsforeningen vil være vært med en frokost og vi skal rundt og se huset. Rigtig mange har meldt sig til det også dette vil blive uddybet i den mundtlige beretning på generalforsamlingen. Vores pårørendegruppe holder møder hver anden måned, her deltager 5-12personer. Vi har én gang haft en foredragsholder, det var Susanne Orth psykolog, som fortalte om psykologiske mekanismer ved at have en kronisk fremadskridende sygdom tæt inde på livet, Susanne har stor indsigt i sit stof, det var en indholdsrig aften. Pårørendegruppen er en åben gruppe og der kommer næsten hver gang nye ansigter, der er personer hver gang, tøv ikke med at deltage, det kan være godt at have nogen, som står i samme situation, at dele sine tanker med. Igen i år holdt vi vores julefest i Tune medborgerhus, vi var ca. 50. Vi sang, Morten og hans kone Dorthe spillede og vi hyggede os med masser af god julemad og ris-á-la-mande med mandelgaver, der gik som lotteri, da nogen havde fået spist mandlerne!!, så der var lotteri med masser af præmier. Inge og Helle var i køkkenet og sørgede for at vi ikke manglede noget. Det var en god start på julemåneden og alle var i godt humør og pludselig var den eftermiddag gået. Den årlige markering af Parkinsondagen blev afholdt på Køge torv, hvor vi havde hyret nogle spillemænd og damer, der kunne være med til at tiltrække opmærksomhed, det var en fin forårsdag med masser af blomster på torvet og mange mennesker. Vi har deltaget med en stand på Sundhedsdagen i Roskilde i august måned. Det blev en meget velbesøgt stand, flere søgte oplysning om sygdommen og et par nye medlemmer meldte sig ind. Vores caféer har vi i Køge, Greve og Roskilde. Klub Køge holder café hver den sidste fredag i måneden fra kl.14 til 16, undtagen i sommermånederne. Der kommer stykker hver gang. Man hygger sig med socialt samvær, sang og snak. Der er også julefrokost og påskefrokost med deltagere. Igen i år har der været en tur til Solgårdshaven. Greve/Tune café holder møde om torsdagen kl Det er ca. hver 6. torsdag. Også her er der sang, men mest snak og hyggeligt samvær. Der var bankospil til jul med gløgg og æbleskiver, det var populært! Også her kommer personer hver gang. Tak til alle, der giver en hånd med i caféen og bager kage en gang imellem Klub Roskilde holder møde hver måned undtagen sommermånederne. Patientgruppen eksisterer ikke mere - alle kan komme hver gang, men der kommer ikke ret mange og vi vil gerne have at klubben får en gevaldig indsprøjtning af nye medlemmer. Øvrig foreningsaktivitet: Mange medlemmer har deltaget i arrangementet Unity Walk som en landsdækkende aktivitet, der foregik i maj måned i København, og var en meget festlig oplevelse. Det kan stærkt anbefales at deltage i den næste Unity Walk der er d. 24.maj. Kredsen har en plads i hovedbestyrelsen, der har været afholdt 3 møder i år, hvor Niels har deltaget et par gange og Ingrid en gang. Derudover har der været afholdt en samarbejdsdag for alle kredse i hele landet, hvor der kunne deltage 3 fra hver kreds, vi deltog med Else, Lilla og Ingrid. Mødet blev afholdt i Odense og handlede om samarbejde på tværs og hvordan vi modtager nye medlemmer. Til sidst Jeg vil gerne takke bestyrelsen for et godt samarbejde og indsatsen for at få tingene til at fungere. Det er dejligt at mærke at vi løfter i flok, der er en rigtig god stemning og ånd i bestyrelsen. Desværre må vi i bestyrelsen sige farvel til Clara, der ikke har ønsket at genopstille. Til slut vil jeg igen takke alle medlemmer for en god og aktiv forening uden jeres deltagelse var vi jo ikke en forening. Ingrid Side 4 Side 5

4 Kom til en hyggelig generalforsamling Lørdag den 5. april kl afholdes i Solrød Center 4,1, der er elevator(over biblioteket) 2680 Solrød Strand Dagsorden 1. Valg af dirigent, 2. Valg af referent 3. Kredsformandens beretning. 4. Forelæggelse af det reviderede årsregnskab for kredsen. 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer, på valg er: Frank Ward villig til genvalg Gitte Frank Pedersen ikke villig til genvalg, men villig til at stille op som suppleant Clara Jensen ikke villig til genvalg Inge Bente Hansen, Niels Frank Pedersen og Pia Nielsen er villige til at stille op til bestyrelsen, der kan også ske opstilling på selve generalforsamlingen 6. Valg af 2 suppleanter vælges hvert år for 1 år. Britta Hermansen villig til genvalg Gitte Frank Pedersen villig til valg 7. Indkomne forslag. 8. Eventuelt Efter den ordinære kredsgeneralforsamling afholdes valg til klubledelse for Køge-klubben, Roskilde-klubben og café Greve/Tune, for de medlemmer der er bosiddende i hh. Køge, Roskilde og Greve. Efter generalforsamlingen vil vi få lidt godt at spise og drikke kaffe og spillemænd spiller op gerne til en svingom. Håber at se rigtig mange. Af hensyn til spisningen er der tilmelding til Ingrid eller Lilla Denne dag er der gratis spisning. Ingrid kredsformand Side 6 Pårørendemødet den 24. april, Afholdes i Solrødcenteret 4, 2680 Solrød Strand Denne aften har vi fået Finn Egebjerg Nielsen, Parkinsonforeningens fysioterapeut, til at komme og fortælle om Mindfulness en tilstand hvor man koncentrerer sig om nuet og om at tænke positivt. Deltagerne fra et projekt under Glostrup Hospital fortalte i december nummeret af ParkinsonNyt, at mindfulness har givet dem nye metoder til at indstille sig på nuet i stedet for at sammenligne med fortiden og bekymre sig om fremtiden. Det lød så godt, at deltagerne på februar mødet i pårørendegruppen var enige om, at det ville de gerne høre mere om; og det er så, hvad Finn Egebjerg Nielsen kommer og giver en smagsprøve på. Efterfølgende vil bestyrelsen undersøge, om der skulle være interesse for et decideret undervisningsforløb i mindfulness. Side 7

5 Onsdag 9. april er der café i Frivilligcentret, Frederiksborgvej 2 fra kl. 14 til 16. hvorefter vi holder en pause indtil den 10. september. Alle er velkommen til at være med i hyggesnakken over en kop kaffe/te med bolle. Britta og Frank Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Vi startede det nye år med at fejre 2-70års fødselarer nemlig JENS og MO- GENS som gav hjemmebagt kage og drikkevarer. Vi mødes den sidste fredag i måneden kl Fredag den Fredag den 25-4, kl holder vi lidt forsinket påskehygge med lidt mad og kaffe pris: 65kr.(medbring selv drikkevarer). Derfor tilmelding senest den 22-4 til ELLY eller INGE BENTE Sidste møde inden sommerferien er fredag den 30-5 INGE BENTE Cafeen fortsætter her i foråret som vanligt i Tune Borgerhus torsdage 24. april og 12. juni. Herefter holder vi en sommerpause og starter op igen 4. september. Dette foregår i Tune Borgerhus kl med en hyggestund hvor alle emner kan komme på bane i snakken. Mange hilsener fra Karen, Søren og Karin Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, Tlf Side 8 Side 9

6 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag 28 marts kl side 8 Cafeen i Greve/Tune Tune Borgerhus torsdag 4. april kl side 8 Generalforsamling Solrød Strand lørdag 5. april kl side 6 Café Roskilde Frivilligcentret Skt. Maria onsdag 9. april kl side 8 Pårørendemødet Solrød Center 4 torsdag 24. april kl side 7 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag 25. april kl side 8 Parkinson Unity Walk Nytorv, København lørdag 24. maj kl. 12 side 15 Cafeen i Greve/Tune Tune Borgerhus torsdag 12. juni. kl side 8 K A L E N D E R F O R Å R 2014 Side 10 Side 11

7 Behandling og træning -for personer med Parkinson Fysiocenter Roskilde er en virksomhed, der arbejder med en bred tilgang til sundhed samt forebyggelse og behandling af skader og livsstilsygdomme. I Fysiocenter Roskilde vil du møde både fysioterapeuter, sygeplejersker, fitnessinstruktører og fysioterapeut studerende. De er gennem den nyeste viden og et tværfagligt samarbejde i stand til at skabe de bedste forudsætninger for behandling af Parkinson. Vi har overenskomst med sygesikringen. Fysiocenter Roskilde Åbningstider: Københavnsvej 170 Mandag-torsdag kl Fredag kl Lørdag-søndag kl Annonce Fysiocenter Roskilde hjælper personer som lider af Parkinson med at øge kroppens fysiske funktionsniveau. Du vil blive modtaget af en fysioterapeut som i samarbejde med dig vil sammensætte det bedst behandlings- og træningstilbud. Du kan kontakte din praktiserende læge for at få vurderet, om du kan få tilskud fra Sygesikringen til din behandling i Fysiocenter Roskilde. Vi tilbyder Specialiseret træning til personer med Parkinson Fysioterapeutisk behandling Parkinsonhold Balancehold Massage Fra udflugten den 5. marts til Handicaporganisationernes Hus i Taastrup Arkitektonisk flot design, fornuftig kvadratmeterpris og alt gennemtænkt ned til mindste detalje i forhold til brugere af huset Kredsens forårsudflugt gik til det nye hus, som blev indviet i 2012, og som Parkinsonforeningen lejer sig ind i sammen med 16 andre handicaporganisationer og 6 almennyttige. Vi var 36 deltagere, som fik en interessant og spændende rundvisning, hvor vi fik forklaret og demonstreret utallige eksempler på de gennemtænkte, smarte og anderledes løsninger, som arkitekter, rådgivere og brugere havde fundet frem til for at kunne tilgodese alle handicapgrupper f.eks. belysningen, som skulle sikre, at det overalt vil være muligt for hørehæmmede at mundaflæse, og elevatorerne, hvor man har udviklet et system, som kan aktiveres med hjulene på kørestolene. Det var utroligt interessant at høre om alle de tanker og løsninger, der havde været for at sikre et ligeværdigt kontorbyggeri med en unik tilgængelighed og særdeles smuk udtryk. Tak til direktør Mette Holst og alle sekretariatsmedarbejderne for denne gode oplevelse. Else Side 12 Side 13

8 Parkinson Unity Walk Lørdag den 24. maj 2014 Trommeorkestret Slagkraft fører an, når Walken starter kl fra Nytorv, København. Parkinson ambassadør Anne-Mette Rasmussen indleder dagen ved opvarmning og derefter går vi de ca. 2 km. til Kongens Have. Her er underholdning, med bl.a. et kendt danske band. Mad og drikke kan købes. Følg med på hvor der kan tilmeldes. Prisen er kr. 100 for voksne og kr. 50 for børn. Heino står klart ved hvis du har spørgsmål: Hei@ast.dk eller Fra besøget i Handikaphuset i Tåstrup HUSK du kan søge tilskud fra kredsen! Hvis du ønsker at deltage i arrangementer som landsforeningen eller andre i Parkinsonregi står for, så har du mulighed for at søge om tilskud til deltagergebyret og/eller transportudgifter. Bestyrelsen besluttede sidste år, at vi gerne vil støtte økonomisk hvis du f.eks. skal deltage i ENE s årsmøde, duodopa årsmøde, pårørende kurser eller andre af de kurser/tilbud som foreningen tilbyder. Ansøgning sendes til formanden gerne pr. mail. ingrid@ingrid-tonni.dk Kør sammen Tag én med! Bestyrelsen har drøftet muligheden for at hjælpe de medlemmer, som har svært ved at komme frem til kredsens arrangementer. Vi vil derfor opfordre dig som kører i bil, til at rette henvendelse hvis du kan/vil tage en eller flere med på vejen. Samtidig kan de som ikke så let kan komme frem til arrangementerne også henvende sig. Vi vil så forsøge, at sætte Jer i forbindelse med hinanden geografisk fornuftigt. Bestyrelsen blander sig ikke i forhold omkring afregning for at køre med, men foreslår at man f.eks. regner med 2 kr. pr. km., som så deles mellem dem som er i bilen. Foreningen vil gerne have din/jeres mailadresse! Vi mangler mailadresser på mange medlemmer. Så oplys jeres mailadresse til foreningen, hvis i vil kommunikerer med os pr. mail. Det vil også på sigt blive muligt at få parkinsonposten på mail. Husk også at give besked til foreningen, hvis der ændres adresse, foreningen modtager ikke automatisk besked. Side 14 Side 15

9 Torsdag den 13. februar havde Sjællands Østkreds et af sine pårørendemøder. Vi kom til at snakke om kørselsordninger, og om at der er så mange forskellige ordninger, at det kan være svært at hitte rede i dem. Derfor skriver vi nu lidt overordnet om det her i Parkinson posten. Når man går på nettet og taster kommer man ind på Movias hjemmeside; her kan man downloade en folder: Movia Flextrafik. I folderen står de forskellige ordninger beskrevet såsom: siddende patientbefordring, handicapkørselsordningen, kommunal visiteret kørsel og flextur. Movia skriver om Flextrafik: Movia varetager kommunernes og regionernes tilbud om offentlig trafik til borgere på Sjælland. Movia Flextrafik står for handicapkørselsordningen samt visiteret kørsel for kommuner og regioner. Desuden tilbyder Flextrafik også en fleksibel kollektiv trafikløsning, der understøtter den traditionelle kollektive trafik. Det er dog ikke alle ordningerne, der fungerer på hele Sjælland, f.eks. havde en af deltagerne i pårørendemødet oplevet ikke at kunne bruge ordningen Flextur fra Roskilde til Frederikssund, og hvorfor så det? Jo - Frederikssund Kommune viser sig at være en af de få kommuner på Sjælland, der ikke er tilsluttet den ordning. Derfor læs mere på hjemmesiden 27 medlemmer var til temamøde om sociale rettigheder og offentlige støttemuligheder Socialrådgiver i Parkinsonforeningen, Lis Larsen, øste ud af sin store viden på området på en velbesøgt aften i Tune Medborgerhus. Lis Larsen startede med at orientere om, at der kommer ændringer vedr. rejsesygesikring, og at Parkinsonforeningen vil orientere medlemmerne, så snart det vides, hvad de ny regler går ud på. Foreningen udgav sidste efterår pjecen: Offentlige støttemuligheder 2013, hvori en lang række emner bliver behandlet. Det var disse emner, som Lis gav en engageret og spændende indføring i: - Støttemuligheder behandling - Støttemuligheder kompensation (økonomisk, i hjemmet, ved transport, på arbejdspladsen) - Støttemuligheder pensionskasser/forsikringsselskaber - Støttemuligheder forsørgelse - Godt at vide - Sagsbehandlingsregler Lis anbefalede også bogen Værd at vide fra Ældresagen, pris 123 kr. en bog der bliver revideret hvert år. Følgende konkrete anbefalinger blev noteret. Man får ikke noget, hvis man ikke søger det. Husk at man sjældent får noget på efterbevilling. Tag en bisidder med til møder med det offentlige og bed om fuld og hel aktindsigt. Accepter ikke en mundtlig afgørelse, hvis det er et afslag eller kun en delvis imødekommelse, bed om at få den skriftlig. Side 16 Side 17

10 Bestyrelsen Suppleanter til Bestyrelsen Kredsformand Ingrid Dybvad Andersen Smedegårdsparken 37 ( epost: ingrid@ingrid-tonni.dk Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( epost: nfp@post9.tele.dk Næstformand Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( epost: riisviby@gmail.com Britta Hermansen Eget Bo 53, st. th. ( epost: brittaherm@gmail.com Kasserer Lilla Svendsen Redaktør Frank Ward Sekretær Gitte Frank Pedersen Best. medlem Tonni Nielsen Best. medlem Clara Jensen Stærevænget Havdrup ( epost: lilla.svendsen@gmail.com Galpestykket 389 ( ( epost: frankward@webspeed.dk Stivangen Store Heddinge ( epost: gitskum@gmail.com Margrethekær 4 10 lejl. 10 ( epost: tonni@ingrid-tonni.dk Helligkorsvej 96 ( epost: ck.jensen@youmail.dk Kontaktpersoner i Sjællands Østkreds Klubformand Tune/Greve Karin Nielsen Tune Parkvej 9, 4030 Tune ( epost: ksnielsen@tunenet.dk Klub Køge Kontaktperson Inge Bente Hansen Mosevænget Køge ( e-post: kebh@webspeed.dk Klub Roskilde Kontaktperson Frank Ward Galpestykket 389 ( ( epost: frankward@webspeed.dk Yngre kontaktperson Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( epost: nfp@post9.tele.dk Pårørendekontakt Gitte Frank Pedersen Stivangen Store Heddinge ( epost: gitskum@gmail.com Side 18 Side 19

11 ParkinsonPosten Forår 2014 Nye bestyrelsesmedlemmer søges! I april måned er der generalforsamling i Sjællands Østkreds se mere herom andet sted i bladet. Der søges nye bestyrelsesmedlemmer, da der sker en naturlig afgang. Så nye kræfter må til bestyrelsen modtager ikke honorar, men du får dækket dine udgifter i forbindelse med arbejdet. Arbejdsopgaverne er planlægning af arrangementer m.v. og vi er gode til at deles om opgaverne. Har du lyst at være med, så ret henvendelse til formanden Ingrid Dybvad Andersen.