Årsberetning april 2013 - marts 2014 Tappet 200 gange For anden gang nogensinde kunne en bloddonor fejre sin tapning nr. 200. Torben Woller Rasmussen (t.v) blev selvfølgelig fejret med gaver og taler.
Årets tal - kort fortalt I 2013 blev 17.024 donorer tilmeldt på bloddonor.dk. Det er det højeste antal nogensinde. Vi ved, at der også er mange, der tilmelder sig direkte i blodbankerne, så vi er godt i gang med at sikre fremtidens bloddonorer. De unge er stærkt repræsenteret blandt tilmeldingerne, hvor godt 51 procent er under 25 år. Tappetallene for 2013 viser, at blodforbruget i Danmark endnu en gang er faldende. Der var 294.077 tapninger, det laveste antal siden 1966. I 2013 blev der i Danmark tappet 53,14 portioner per 1.000 indbygger. Til sammenligning tappede eksempelvis Norge 42,2 portioner per 1.000 indbygger. På trods af et faldende blodforbrug er der stadig behov for 25.000 nye donorer hvert år, fordi det antal falder fra på grund af eksempelvis alder, sygdom og graviditet. Det svarer til 10 procent af bloddonorerne i hvert korps. Et stabilt donorkorps er med til at sikre, at patienterne på de danske sygehuse også i fremtiden kan få blod, når der er brug for det. Årets gang hos Bloddonorerne i Danmark Donorer er trofaste læsere af Donor Nyt For at gøre Donor Nyt endnu mere relevant for bloddonorerne er der via blodbankerne uddelt spørgeskemaer til 1.300 modtagere over hele landet. Ifølge undersøgelsen er der tre vigtige typer historier i Donor Nyt. Artikler, der fortæller om hvad blodet bliver brugt til (patienthistorier), den seneste forskning samt information om karantæneregler og lignende. Et andet vigtigt målepunkt var valget mellem en elektronisk version af Donor Nyt kontra papirversionen. De mest trofaste læsere foretrækker papirudgaven. De mindre trofaste læsere er mere til en digital version. Cirka 60 procent af læserne bruger mellem 5 og 15 minutter på bladet, mens 17 procent oplyser, at de bruger mere end 15 minutter per blad. Vi kan også se, at donorer med under 25 tapninger bruger mindre tid på bladet end de andre donorer. Landskontoret konkluderer derfor, at lysten til at læse Donor Nyt stiger, når personen har været donor i længere tid. Det er primært kvinderne, der bruger lang tid på at læse bladet. Når bladet er læst, fortæller næsten halvdelen af respondenterne om artiklerne til en ægtefælle eller samlever. Kommunikationsvejledning Landskontoret udsendte i starten af året en kommunikationsvejledning til korpsformænd og praktiske ledere, der indeholder en oversigt over aktiviteter i løbet af året samt en vejledning til, hvordan donorkorpsene kan komme i de lokale medier. side 2 af 9
Tappet 200 gange I 2013 skete det for anden gang nogensinde i Danmark, at en donor kom op på 200 tapninger. Æren tilfaldt denne gang Torben Woller Rasmusssen. Han blev tappet den 8. november i Hillerød og fik gaver samt mange rosende ord med på vejen. Torben er plasmaferesedonor, og det var han også i 80erne. Det er derfor, han har nået det høje antal tapninger. På billedet står Torben i midten flankeret af repræsentanter fra det lokale korps, BiD og RegionHs Blodbank. Dit Blod Mit Liv I slutningen af 2013 udkom bogen Dit Blod Mit Liv. Bogen fortæller den spændende historie om, hvordan den frivillige og ubetalte bloddonation i Danmark udviklede sig fra nogle få personers idé til en folkesag med 225.000 frivillige. Mange korps har bestilt bogen, som er en god gaveidé til 75-, 100 og 100+- gangsdonorer. Bogen koster 100 kr. inkl. moms og forsendelse. Der skal lyde en stor tak til forfattertrioen Jan Jørgensen, Poul Henning Olesen og Allis Michelsen. Bus på donorjagt En bus fyldt med unge informatører kørte i september 2013 rundt i hele landet for at hverve nye donorer. Første stop for bussen var Aarhus. Her besøgte de unge bl.a. Aarhus TEC, Viby Gymnasium og Viby Centret. Sidste stop var i Hvidovre tæt på København. Inden da havde bussen været forbi både Odense, Slagelse og Næstved. Det er rigtigt godt at synliggøre sagen ved at møde danskerne i øjenhøjde og snakke med dem om de spørgsmål, de måtte have. Konklusionen på informatørernes road trip er, at det især er på skoler og uddannelsessteder, at det er lettest at hverve nye donorer. Det blev i alt til 313 donorer, der fordelte sig sådan her: Aarhus: 105 Odense: 81 Næstved og Slagelse: 97 Hvidovre: 30 Bloddonorsagen i tv Bloddonorsagen har været synlig i tv på forskellige måder i beretningsåret. Donorkorpsene i Region Midtjylland har haft 36 reklamespots på TV 2s regionale stationer. Det gav knap 1.000 nye donorer i de 14 dage, hvor de blev vist. I februar var der et større tema om bloddonation i programmet Go aften Danmark på TV 2. Her deltog overlæge Morten Bagge Hansen fra Rigshospitalet, en bloddonor samt informatøren Brian Lindemann fra Odense (tidligere Thisted), der har modtaget blod. Videoen om Emma, der har modtaget 168 portioner blod, gav stor opmærksom, da den blev vist på Facebook og BiDs YouTube-kanal (se side 4). I starten af marts og otte uger frem blev indslaget en del af OBS-udsendelsen, der bliver vist på DR1 og TV 2-regionernes stationer samt på nettet. side 3 af 9
Videoer om bloddonation BiD har i 2013 lavet flere videoer om blod donation. I september 2013 blev videoen om Emma lagt på Facebook. Opslaget er set af knap 140.000 og historien delt mere end 1.000 gange. På YouTube har den i beretningsperioden haft knap 2.800 visninger. I en anden video fortæller Boje om at være knoglemarvsdonor. Overlæge Betina Sørensen, der til daglig beskæftiger sig med knoglemarv på Aarhus Universitetshospital, forklarer, hvordan en knoglemarvsdonation foregår. Derudover er der produceret to videoer, der viser en tapning og hvad der sker med blodet efter, at det har forladt donors arm. I starten af 2014 blev der desuden lavet en hvervevideo med 3 unge bloddonorer, der giver deres svar på 3 væsentlige spørgsmål. Videoerne er tilgængelige på BiDs YouTube-kanal. BiD vil producere flere videoer i løbet af året. International Bloddonordag 2013 Informatørerne lavede en flashmob i Odense for at markere International Bloddonordag den 14. juni. Der blev i løbet af halvanden time sat 1.150 flasker røde sodavand på Banegårdspladsen i Odense. Tallet 1.150 svarer til antallet af daglige tapninger jævnt fordelt over alle hverdage på et år. Da eventen var slut, blev sodavandene uddelt til forbipasserende. Omkring 20 frivillige var med til at synliggøre bloddonation. Blodige busser I oktober kørte både bybusser og regionale busser over hele landet rundt med blodige budskaber. Kampagnen Blod redder liv satte fokus på, hvem der har brug for blod. Hængeskiltene hang i 1.512 busser fordelt over hele landet og viste, hvad blodet bliver brugt til i Danmark. Formålet var at give en bedre forståelse af værdien af donorblod og vigtigheden af, at der er en stabil blodforsyning. Erfaringsdag var en succes Lørdag den 14. september 2013 mødte omkring 75 op til erfaringsdag på landskontoret i Høje Taastrup. Der var repræsentanter fra både de frivillige korpsbestyrelser og medarbejdere fra blodbankerne. Erfaringsdagen gav deltagerne en masse nye vinkler på donorsagen, uanset om de var nye eller havde mange års erfaring. Midt på dagen mødtes de frivillige fra donorbestyrelserne med medarbejderne fra blodbankerne for at udveksle deres erfaringer. Det blev bl.a. slået fast, at det er vigtigt at fortælle og forklare donorerne, at der stadig er brug for dem, selv om de kun bliver tappet en gang om året. Vi ved nemlig, at rigtig mange falder fra, fordi de ikke tror, at der er behov for dem, når de ikke bliver tappet mere end en gang årligt. Der blev snakket om, hvordan vi bedst får formidlet, at der stadig er brug for 25.000 nye donorer hvert år på trods af et faldende forbrug af blod på de danske sygehuse. side 4 af 9
Donor Nyt I beretningsperioden udkom fire numre af Donor Nyt til landets ca. 225.000 donorer. I juni 2013 fortalte vi om Nanna Lauesgaard, der fødte Arthur uden presseveer og efterfølgende måtte på operationsbordet for at stoppe en voldsom blødning fra livmoderen. Der var også en historie om Jens-Kristian Kleist, der har den yderst sjældne blodsygdom polycytmia vera, hvor kroppen kan danne for meget blod. Donor Nyt 108 ramte de danske postkasser i september 2013. I denne udgave satte vi fokus på en anden slags donorer, organdonorer. Der var bl.a. en historie om den 48-årige Morten Frederiksen, der fik konstateret sygdommen PSC, der langsomt nedbryder leveren, som til sidst ophører med at fungere. Efter at have fået en ny lever og adskillige poser donorblod kunne han vende tilbage til livet, som han kendte det før sygdommen. Donor Nyt 109 udkom i december og satte fokus på knoglemarvsdonation. Tvillingeparret Noah og Tobias fik som babyer konstateret en sjælden og alvorlig immuneffekt. Eneste mulighed for helbredelse var en knoglemarvstransplantation. Nu tre år efter er de to sunde og livlige drenge. Vi fortalte også om Kjeld Orris, der har fået en minitransplantation, som er en mere skånsom knoglemarvstransplantation. I 2014 udkom Donor Nyt 110 i marts. Bladet indeholdt bl.a. en præsentation af bogen Dit Blod Mit Liv om donorkorpsenes historie Desuden var der et større tema om den sjældne blodtype Vel-negativ i form af historien om Kirsten Brix, der har Velantistoffer i sit blod, hvilket betyder, at det er farligt at modtage blod fra Vel-positive donorer. Der var også en gennemgang af karantæneregler samt en præsentation af forskningsfonden, der har været medvirkende til at knække Vel-gåden. Bloddonorernes Æresdiplom De vedholdende bloddonorer bliver belønnet, også i 2013, hvor 9 donorer modtog Bloddonorernes Æresdiplom. Diplomet er underskrevet af formanden for Bloddonorerne i Danmark og personer, der har givet blod 150 gange, modtager det. Samtidig får donorerne et brev fra Bloddonorernes protektor, Hans Kongelige Højhed Kronprins Frederik. Når et korps/blodbank får kendskab til en donor, der nærmer sig dette jubilæum, hører landskontoret gerne om det i så god tid som muligt, så der kan blive lavet et diplom og hoffet kan få besked. side 5 af 9
Organisationen Bloddonorerne i Danmark Nordjylland: Midtjylland: Syddanmark: Sjælland: Hovedstaden: 10 donorkorps Ca. 24.000 donorer* 13 donorkorps Ca. 48.000 donorer* 21 donorkorps Ca. 52.000 donorer* 12 donorkorps Ca. 24.000 donorer* 6 donorkorps Ca. 78.000 donorer* vælger mindst 7 medlemmer til Nordjyllands regionsbestyrelse vælger mindst 7 medlemmer til Midtjyllands regionsbestyrelse vælger mindst 7 medlemmer til Syddanmarks regionsbestyrelse vælger mindst 7 medlemmer til Sjællands regionsbestyrelse vælger mindst 7 medlemmer (heraf 1 fra Bornholm + 1 fra Frederiksborg) til Hovedstadens regionsbestyrelse Landskomité (7 medlemmer fra hver region + formanden for UK + 2 læger + 3 fra andre organisationer) Ungdomskomité (UK) (2 medlemmer fra hver region + formand + næstformand) Markedsføringsudvalg Internationalt udvalg Forretningsudvalg (2 fra Landsmøde hver region + 1 læge) Landskontoret (generalsekretær + medarbejdere) *Tal fra 2013 De lokale bloddonorkorps I Danmark er der 62 donorkorps. Det lokale donorkorps arbejder for at skaffe frivillige donorer og varetager donorernes interesser. Alle landets cirka 225.000 donorer hører til et lokalt korps. Korpsenes formål er at sikre, at der til enhver tid er den nødvendige forsyning af blod til patientbehandlingen overalt i Danmark. Donorkorpset ledes af en ulønnet bestyrelse på mindst fem medlemmer. Donorkorpsene får deres midler fra de fem regioner, som udbetaler et beløb per tapning. Disse penge går til rekruttering, information og donormotivation. Derudover går der også et fast beløb til landsorganisationen, som står for driften af landskontoret. De fem regionsbestyrelser De lokale bloddonorkorps i en region arbejder sammen i en regionsbestyrelse. Opgaverne er at forhandle med regionen og blodbankerne, at varetage korpsenes fælles interesser samt iværksætte regionale hvervekampagner. Landskomitéen Den øverste ledelse for Bloddonorerne i Danmark er landskomiteen, hvor der sidder 41 personer fra hele landet. De lokale donorkorps er repræsenteret med 7 medlemmer fra hver region. Herudover deltager formanden for Bloddonorernes Ungdomskomité, 2 blodbanklæger og tre repræsentanter fra henholdsvis Sct. Georgs Gilderne, Røde Kors og en repræsentant for Spejderne i Danmark. Medlemmer af landskomitéen per 31. marts 2014 Ulla Bøye Larsen (Horsens), Hans Hvas (Odsherred), Martin Svenningsen (Viborg), Mogens Bo Knudsen (Aalborg), Poul Erik H. Petersen (Storkøbenhavn), Jørgen Jakobsen (Sct. Georgs Gilderne), Jørgen Nielsen (Vejle), Palle Jespersen (Esbjerg), Grethe Stjernholm Jacobsen (Esbjerg), Hans Henrik Christiansen (Frederikshavn), Erik Lønne Nøjsen (Haderslev), Helge Jacobsen (Haderslev), Morten Fevre (Helsingør), Dres Hansen (Hillerød), Anni Olesen (Hjørring), Per Marcussen (Køge), Joan Kann (Næstved), Ib Ketelsen (Odense), Tine Voight (Bloddonorernes Ungdomskomité), Svend Berthelsen (Roskilde), Niels Esmann (Silkeborg), Bjarne Sørensen (Vejle), Erik E. Pedersen (Aarhus), Trine Ji Holmgaard (Aarhus), Janus Boye (Aarhus), Steen Grønnegaard (Bornholm), Lisbeth van het Erve (Storkøbenhavn), Bente Graversen (Aalborg), Jytte Frederiksen (Mariagerfjord), Sebastian Damkjær-Ohlsen (De Danske Spejdere), Benjamin Withen (Frederikssund), Lennart Dahlrot (Øresund), Birgit Rasmussen (Nykøbing F), Knud Rasmussen (Morsø), Connie L. Petersen (Odsherred), Morten Bagge Hansen (DSKI*), Lisbeth Buus Lerche (Ringkøbing), Bent Peter Andresen (Røde Kors), Niels Grunnet (DSKI*), Christian Wilken-Jensen (Storebælt), Jan Østergaard (Thisted). Landskomiteen takker alle medlemmer i korpsene for deres indsats. *Dansk Selskab for Klinisk Immunologi side 6 af 9
Forskningsfonden Bloddonorernes Forskningsfond giver hvert eller hvert andet år økonomisk støtte til forskningsprojekter. I 2013 bevilgede fonden 48.000 kroner til et forskningsprojekt, der skal undersøge, om der er forhold i immunforsvaret, som har betydning for, om man bliver bærer af stafylokokker. Bevillingen er tildelt forskningsårsstuderende Joseph Khoa Man Dinh fra Aarhus Universitetshospital. 3.000 raske personer kommer til at deltage i undersøgelsen. Bloddonorernes Forskningsfond har også tildelt 10.000 kroner til ledende overlæge og klinisk lektor på Aarhus Universitetshospital, Bjarne K. Møller, der udvikler en bioreaktor til fremstilling af blodplader. Desuden har overlæge på Klinisk Immunologisk Afdeling ved Rigshospitalets Blodbank, Morten Hanefeld Dziegiel, fået bevilget 11.146 kroner. Dziegiels projekt skal identificere markører i gravides blod, så det bliver muligt at forudsige komplikationer i forbindelse med svangerskabet. Endelig har seniorforsker ved Rigshospitalets Blodbank, Frederik Banch Clausen, modtaget 41.740 kroner til en ny metode til oprensning af cellebundet foster-dna til gravide kvinders blod. Det vil kunne blodtypebestemme fostret under graviditeten. Landsorganisationen De 62 lokale donorkorps er alle tilsluttet Bloddonorerne i Danmark. Det er nødvendigt for at leve op til Blodforsyningsloven og loven om Patientforsikring. Dermed er alle donorer behørigt dækkede, hvis uheldet er ude. Landsorganisationen støtter korpsene med vejledning og informationsmateriale, varetager donorernes interesser og repræsenterer de danske donorer internationalt. Internationalt samarbejde Bloddonorerne i Danmark er tilsluttet den Internationale Sammenslutning af Bloddonororganisationer, der blandt andet arbejder for, at al blodgivning i Europa skal være frivillig, ubetalt og anonym. Danmark støtter også udviklingen af frivillige donororganisationer i andre lande og arbejder gennem verdensorganisationen med at påvirke internationale regler om blodforsyning i bl.a. WHO, EU og Europarådet. Sikringsfondens virksomhed Bloddonorernes Sikringsfond er et supplement til de offentlige erstatningsordninger. Fonden giver hurtig økonomisk hjælp og vejledning, når en donor er kommet til skade. Bloddonorerne i Danmark føler sig forpligtet til at informere om, at der er en risiko for uheld ved tapning, men at den er meget lille: Kun en skade for hver cirka 3.000 tapninger. Fonden har i 2013 modtaget 98 skadesanmeldelser fordelt på 73 stikskader og 25 vasovagale; besvimelse, kvalme og lignende. Dette antal er under gennemsnittet for de seneste år. Langt den overvejende del er allerede afsluttet uden bemærkninger. De fleste gener er forbigående eller fortager sig efter behandling, men det er utroligt vigtigt, at enhver skadet donor kommer til undersøgelse og i behandling. Skadesanmeldelser behandles først af landskontoret, som undersøger behovet for omgående økonomisk hjælp til donor og bistår dernæst donor ved videresendelse til Patienterstatningen og i sjældne tilfælde klage til Patientskadeankenævnet. Men det er fortsat blodbankerne, som har ansvaret for, at donor bliver undersøgt og kommer i behandling. De fleste af donorskaderne er kortvarig ildebefindende, stikskader og lign. Men enkelte skader er så alvorlige, at donoren får livsvarigt mén. I disse tilfælde er det særligt vigtigt, at Sikringsfonden kan bistå den uheldige donor. Sikringsfonden har i 2013 modtaget 98 skadesanmeldelser. side 7 af 9
Komiteer og udvalg Bloddonorernes Forretningsudvalg varetager BiD s løbende forretninger. Udvalget er sammensat af to personer fra hver region samt en læge udpeget af DSKI*. Udvalget havde i 2013-2014 følgende medlemmer: Poul Erik H. Petersen (formand, Hovedstaden) Bente Graversen (næstformand, Nordjylland) Lisbeth van het Erve (Hovedstaden) Christian Wilken-Jensen (Sjælland) Hans Hvas (Sjælland) Martin Svenningsen (Midtjylland) Helge Jacobsen (Syddanmark) Erik E. Pedersen (Midtjylland) Ib Ketelsen (Syddanmark) Jan Østergaard (Nordjylland) Morten Bagge Hansen (DSKI*) *Dansk Selskab for Klinisk Immunologi Donor Nyts redaktion består af både frivillige, som gerne vil fremme donorsagen, samt ansatte fra landskontoret. Bladet udsendes til samtlige donorer fire gange om året. Redaktionen består/bestod af: Jesper Villumsen, ansv. redaktør (ansat) Karin Magnussen (lægefaglig konsulent) Mikkel Dybtved-Ntarampa Andersen - afgået Tanya Møller Christiansen Line Frandsen - afgået Michael Bach Ipsen Stine Mandrup Lund - afgået Tom Erik Kampman (ansat) Malou Rode (ansat) Bloddonorernes årsberetning april 2013- marts 2014 side 8 af 9
Bloddonorernes Ungdomskomité skal skabe større forbindelse mellem de enkelte korps og de unge informatører, hverve donorer i samarbejde med de lokale korps, på eget initiativ fremme social kontakt mellem informatørerne, være med til at sikre uddannelse af informatørerne i samarbejde med landskontoret samt sikre en fødekæde i organisationen. Ungdomskomitéen har/har haft følgende medlemmer: Tine Voight - formand Trine Kehlet - næstformand Nicolas Schibitz (Sjælland) - afgået Mette Bidstrup (Sjælland) Thomas True (Sjælland) Sofie Linnemann (Hovedstaden) Mette Thomsen (Hovedstaden) Anne Laugesen (Midtjylland) Jesper Køhler (Midtjylland) - afgået Mathilde Nielsen (Syddanmark) Maria Pedersen (Syddanmark) Eva Pihlmann (Syddanmark) Sara Scully (Nordjylland) Jan Hartmann (Nordjylland) - afgået Det Internationale Udvalg arbejder bl.a. med varetagelse af Bloddonorernes interesser over for Det Internationale Udvalg arbejder blandt andet Europaråd, WHO og EU samt med at styrke frivillig med varetagelse af Bloddonorernes interesser over ubetalt bloddonorvirksomhed og frivillige bloddonororganisationer i andre lande. I beretningsåret for Europaråd, WHO og EU samt med at styrke frivillig ubetalt bloddonorvirksomhed og frivillige bloddonororganisationer i andre lande. I beretningsåret bestod udvalget af følgende medlemmer: bestod Poul udvalget Erik H. Petersen af følgende (formand) medlemmer: Jørgen Poul Erik Jakobsen H. Petersen (formand) Karin Jørgen Magnussen Jakobsen Trine Karin Kehlet Magnussen Trine Kehlet Mette Hæe (tidl. Møller-Larsen) (afgået) Var international kontaktperson indtil september. Markedsføringsudvalget har til formål at fastlægge Landskontoret Landskontorets medarbejderstab bestod med udgangen af marts 2014 af: Jesper Villumsen, Mette Julin, Malou Rode, Elsebeth Krag Jensen, Tom Erik Kampman og Jette Hoberg. I beretningsperioden har Mikkel Dybtved-Ntarampa Andersen, Line Frandsen og Maria-Theresa Dideriksen desuden været ansat. Tanya Møller Christiansen, Anders Nielsen og Mia Vrist Poulsen har været praktikanter i deres studieforløb. Markedsføringsudvalget har til formål at fastlægge den landsdækkende markedsføringsstrategi for BiD den landsdækkende markedsføringsstrategi for BiD og skal desuden kontinuerligt opdatere samt videreudvikle BiD s agitationsmateriale såsom pjecer, og skal desuden kontinuerligt opdatere samt videreudvikle BiD s agitationsmateriale såsom pjecer, plakater og lignende. I perioden 2013-2014 var medlemmerne: plakater og lignende. I perioden 2012-2013 var medlemmerne: Niels Esmann (formand) Niels Esmann (formand) Christian Wilken-Jensen Christian Wilken-Jensen Lisbeth Buus Lerche Lisbeth Buus Lerche Tine Voight Tine Voight Dennis Jørgensen Dennis Jørgensen