KREDS SYDØSTJYLLAND NYREFORENINGEN EFTERÅR 2016
Formand/HB-medlem Regionsudvalgsformand/ Medl. af Sundhedsbrugerrådet Region Syddanmark Rita Bruun Saturnvej 31, 7100 Vejle Mobil: 21 78 76 43 E-mail: erbruun@gobel.dk Bestyrelsesmedlem/FUmedlem/red. for Nyhedsblad/ pjeceansvarlig Solveig Lauridsen Korskærvej 98, st.tv., 7000 Fredericia Mobil: 93 89 20 55 E-mail: sysol@sol.dk Bestyrelsesmedlem/ koordinnator for Nyrernes Dag/HB-suppleant Tage Brinch Fjeldvigsallé 1, 7100 Vejle Mobil: 27 28 30 24 E-mail: familienbrinch@mail.dk Næstformand/sekretær Bjarne Kristoffersen Sognegårdsvej 5 B, 8700 Horsens Mobil: 20 45 10 29 E-mail: viba1@live.dk Bestyrelsesmedlem/ koordinator for lands og julelotteri Vita Jensen Elmevej 7, 7100 Vejle Tlf.: 75 83 67 54 E-mail: vita.jensen@mail.tele.dk Bestyrelsessuppleant/ pjeceansvarlig Børge Olsen Sonnesvej 5, 7000 Fredericia Mobil: 28185089 E-mail: sonnesvej@mail.dk Kasserer/HB-medlem Hanne T. Jensen Pontoppidansvej 2, 7000 Fredericia Tlf.: 75 92 84 64 E-mail: htj@profibermail.dk Bestyrelsesmedlem/distributør af Nyhedsblad John Thomsen Brogårdshaven 32, 6000 Kolding Mobil: 50 47 37 08 E-mail: johnthxx@gmail.com Bestyrelsessuppleant Niels Vesthede Aprilvej 13, 8700 Horsens Mobil: 29 41 30 41 E-mail: nielsvesthede@gmail.com Revisor Erik Buhl Tlf.: 75 65 18 04 Revisor Svend Jørgensen Tlf.: 51 90 73 01 2
INDHOLD Bestyrelsen Lederen Tilbud til medlemmerne Kalenderlyset Nyttige telefonnumre Kalenderen Elektronisk blad Cystenyregruppe P-dialysegruppe Iulekomsammen Siden sidst TX-gruppe Week-endtur Kryddersnaps Hendes Kongelige Højhed, Kronprinsesse Mary. Protektor for Nyreforeningen 3
LEDER Kære medlemmer Håber I har nydt den skønne eftersommer, vi havde i hele september måned. Herefter kom efteråret faktisk fra den ene dag til den anden. Vi har 2 arrangementer forude nemlig kredsens 35 års jubilæum den 13. november og julefesten den 4. december. Vi håber, at rigtig mange af jer vil deltage. I forbindelse med kredsjubilæet kommer vi på dialyseafdelingen den 16. og 17. november med lagkage (boller til de, som har sukkersyge) samt en lille én til halsen. Vi plejer også at være på afdelingen i december, men det har vi indtil videre ikke fastsat, da afdelingen jo flytter til Kolding i uge 48. I maj måned åbnede Dialysecenter A/S en klinik for hæmodialysepatienter i Nordby på Fanø. Stor var glæden over, at patienter nu kunne holde ferie og blive dialyseret på Fanø. Men glæden var kort, da den første patient fra Region Syddanmark selv skulle betale, da Regionen ikke ville refundere. Så det var en regning på ca. 9.000 kr. for 3 gange dialyse til denne patient. Derefter rettede jeg, på vegne af Nyreforeningens 4 kredse i Syddanmark, henvendelse til Regionens embedsmænd. Her var klar besked dialysepatienter i Region Syddanmark skulle dialyseres i Esbjerg, når de var på ferie på Fanø. Jeg blev rigtig vred på grund af, at dialysepatienter i Region Syddanmark ikke også kunne få den mulighed at blive på Fanø under hele deres ophold på øen. De øvrige regioner havde allerede ydet refusion til deres patienter for dialyse på Fanø. Herefter skrev jeg til regionsrådsformand Stephanie Lose, 1. næstformand Poul Erik Svendsen samt Sundhedsudvalget og påpegede den store forskel i forhold til de øvrige regioner. Svaret kom fra Stephanie Lose den 15. september, hvor hun gav mig ret i, at afgørelsen var forkert, og hun ville nu få embedsmændene til at ændre proceduren. Patienter, som selv havde betalt, fik nu det hele retur. 4
Hun oplyste desuden, at dialyseafdelingen på Esbjerg Sygehus fremadrettet skal modtage patienter til gæstedialyse. Det har man de foregående år ikke kunnet få, så afgørelsen indebærer også mulighed for, at holde ferie ved Vestkysten. Da dette er det sidste blad for i år, vil jeg ønske jer en rigtig glædelig jul samt et lykkebringende nytår. Med venlig hilsen Rita Bruun, formand TILBUD TIL MEDLEMMERNE Kalenderlyset Køb kalenderlyset, og støt Nyreforeningen Sydøstjylland. Vi søger sælgere til vores julelodsedler, børn, voksne, skoler ell. foreninger. Provision 8 kr. pr. solgt lodseddel. Lodderne må sælges fra 1 nov. til 31 dec. For mere information kontakt Vita Jensen, tlf. 21755034/75836754. 5
FACEBOOK - GRUPPE CYSTENYRER Kim Jørgensen meddeler, at der er 15 personer tilmeldt gruppen, som allerede nu har gavn og glæde af at skrive/ringe sammen. Hej. Jeg hedder Kim Jørgensen, bor i Vejle med min familie. Min kone, Marianne Jørgensen,vi har sammen tvillingerne Andreas og Karoline på 11 år. Jeg fik Konstateret Cystenyre da jeg var 23 år gammel. Den gang havde jeg en masse spørgsmål som jeg Ikke rigtig kunne finde svaret på. Det var f.eks. når vi nu en gang skulle have børn m.m. Jeg har oprettet en gruppe på Facebook, den er i sin spæde start, men jeg håber at vi sammen kan opbygge et fællesskab gennem denne. Alle er velkomne unge, gamle, og børn. Der ligger en film inde på siden om mig, og links til nyreforeningen. I må også meget gerne skrive til mig på følgende mail. modestedetforcystenyre@gmail.com Eller på tlf.-nummer: 91 54 55 63. Facebook side. https://www.facebook.com/groups/1551255075189387/ Eller scan med din smartphone. Brug evt. Qrreader som kan hentes i appstore. 6
P-DIALYSEGRUPPE Efter opfordring fra flere P-dialysepatienter, arbejder vi i nyreforeningen pt. på, at etablere en gruppe bestående af P-dialysepatienter, som kan mødes f.eks. hver halve år, eller efter behov og udveksle gode og dårlige oplevelser, samt diskutere forskellige relevante behov og ønsker indenfor dette område. Mødet kunne evt. Foregå på Kolding sygehus, hvor nyreforeningen kunne være vært for kaffe og brød. Vi har, med opslag bl.a i nyreambulatoriet på Fredericia sygehus forsøgt at undersøge om der vil være interesse for sådan en gruppe. Skulle der blandt vores læsere af Nyrebladet være nogle interesserede, eller nogen som ønsker yderligere information, er I meget velkomne til at kontakte nedenstående Niels Vesthede Aprilvej 13 8700 Horsens Mail: Nielsvesthede@gmail.com Tlf. 29413041 Eller Vita Jensen Elmevej 7 7100 Vejle Mail: vita.jensen@mail.tele.dk Tlf. 75836754 7
Julekomsammen 2016 Traditionen tro afholder Nyreforeningen Sydøstjylland julekomsammen. I år er det søndag den 4. december på Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia. Arrangementet starter kl. 12:00 Julemenuen er som følger: Andesteg/flæskesteg med alt det gode tilbehør. Risalamande med kirsebærsauce og mandelgave. Senere serveres kaffe/the med æbleskiver. Vi har selvfølgelig en god aftale med julemanden, der kommer forbi og hilser på børnene! 8
Vi skal synge julens sange og hygge ved bordene. Vi byder også på lidt underholdning i løbet af eftermiddagen. Deltagerpris: Medlemmer: Ikke-medlemmer: 150 kr. 300 kr. Børn under 15 år: 50 kr. (vælg mellem andesteg/flæskesteg eller pølser med pommes frites meddeles ved tilmelding). Såfremt du/i ikke selv har mulighed for transport til og fra Fuglsangcentret, giv venligst besked om dette ved tilmeldingen. Vi glæder os til at se jer. Tilmelding senest den 25. november 2016 til Hanne Jensen på tlf.: 75 92 84 64 ell. 29 70 59 64. 9
SIDEN SIDST MØDE TX-GRUPPE TX gruppen, møde for Transplanterede blev afholdt mandag d. 12. 9. Der var fremmødt 13. fra gruppen, hvor vi var heldige at have besøg af Ingrid Villadsen Kristensen, Forsker der sammen med Århus Universitet og et tilskud fra Nyreforeningen undersøge påvirkningerne før og efter en Transplantation. Ingrids baggrund er Sygeplejerske inden for Nyreområdet og ansat på Holstebro Sygehus og nu igang med et 4 årigt projekt, for at finde 15 personer der står overfor transplantation og i perioden efter denne at undersøge påvirkningerne på vejen tilbage til livet og hverdagen igen. Ingrid bad os komme med punkter vi var støt ind i før, under og efter vores Transplantationer. Dette med energi, medicin, den sociale side og hverdagen efterfølgende. Vores bud skulle anvendes i et spørgeskema de 15 patienter skulle svare på undervejs i deres forløb. Dialogen kørte rundt om bordet, en dialog hvor alle kunne lære et eller andet, spændende at kunne medvirke og hjælpe til i dette spændende projekt. Ingrid fik notes blokken fyldt og med videre hvor hun lovede at melde tilbage undervejs. 10
Vores TX gruppe syntes Ingrid var en rigtig god ide, som hun ikke havde set før og ville nu tage det med videre i hendes forskning projekt. Ingrid mente at mange kunne have gavn og glæde af en sådan gruppe til udveksling at oplevelser, problem løsning og som tryghedsgruppe Vi sender en meget stor tak til Ingrid for at vi måtte være med og håber alt det bedste for resultatet. Der er plads til flere i vores gruppe, så hvis du har løst, kan du kontakte Bjarne Kristoffersen og få en indbydelse til næste møde, som er den 20 marts 2017, indhold og stedet sendes ud når der fundet møde faciliteter på Kolding Sygehus, så velkommen. Ref. Tage Brinch 11
Information om forskningsprojektet: Kronisk nyresyge patienters oplevelser og rehabiliteringsbehov i forløbet fra før - til tiden efter en nyretransplantation - og inspiration fra møde i netværksgruppe for nyretransplanterede Denne videnskabelige undersøgelse sætter fokus på, hvordan det er at leve et liv med kronisk nyresygdom og blive nyretransplanteret med kendt donor. Projektet vil forløbe over 4 år, og er blandt andet støttet af Nyreforeningen. Fra anden forskning ved vi, at kronisk nyresyge patienter har behov for behandling resten af livet, men det er kun sparsomt belyst, hvad patienterne selv oplever som betydningsfuldt i forhold til deres behandling og i deres hverdagsliv. Rehabilitering er en vigtig og afgørende faktor i at genetablere funktionsevner, men også i forhold til, at den enkelte oplever størst mulig selvstændighed, ligeværdighed og meningsfuldhed i hverdagslivet. For at få indsigt i patienternes oplevelser af sygdomsforløb og livssituation, vil der derfor i projektet foretages interviews med henblik på at skabe ny viden om, hvordan det er at blive nyretransplanteret og hvordan sundhedsprofessionelle kan støtte patienter i forløbet fra før en nyretransplantation til efter transplantationen. Da resultaterne fra undersøgelsen vil give indsigt i, hvad patienterne selv beskriver som betydningsfuldt i forbindelse med en nyretransplantation, er denne viden således vigtig i tilrettelæggelsen af fremtidig pleje og behandling. 12
Møde med netværksgruppe for nyretransplanterede De patienter, der deltager i ovennævnte projekt vil blive interviewet to gange af undertegnede, sygeplejerske og ph.d.-studerende Ingrid Villadsen Kristensen. Det første interview vil finde sted inden transplantationen, og næste interview vil finde sted ½ år efter transplantationen. Da projektet netop tager udgangspunkt i patientperspektivet, er det meget relevant at inddrage netværksgruppen. Inddragelse af netværksgruppens perspektiv bygger på anerkendelsen af, at patienter besidder en unik viden, som kan give inspiration til projektet, jeg udfører. Derfor er jeg blevet inspireret til projektets videre forløb af netværksgruppens fortællinger om, hvordan det er at være nyretransplanteret. Gennem fortællinger og drøftelser i netværksgruppen fremkom ligeværdighed og respekt for hinanden meget tydelig. Deltagerne i netværksgruppen oplever netværket som en form for familie eller vennekreds, hvor åbenhed er i højsædet. Oplevelsen af sammenhold og at nogen forstår mig fremkom ligeledes som vigtig. Samtidig kan oplevelser på godt og ondt deles i netværket, men der arrangeres også helt konkret fælles oplevelser, fx en netop veloverstået tur til Fur. Af mødet i netværksgruppen fremkom individuelle fortællinger med forskellige oplevelser. Her fortælles både om forandringer i hverdagslivet, pårørendes betydning, fysiske udfordringer i forhold til medicin, bivirkninger etc., men også om psykiske og sociale udfordringer, herunder arbejdsrelaterede problematikker. De individuelle oplevelser og forløb fremstod tydeligt, og alligevel står det klart at netværksgruppen også har meget til fælles. Derfor har jeres fortællinger givet inspiration til områder, som jeg i mit projekt vil søge efter dybere indsigt i. Tusind tak for at I ville mødes med mig i jeres netværksgruppe. Det var til stor inspiration at møde jer, og I har alle været med til at inspirere det videre forløb i projektet. Med venlig hilsen Ingrid Villadsen Kristensen Sygeplejerske og ph.d. studerende Mail: invk@via.dk Tlf: 87 55 22 78 13
WEEK-ENDTUR 2016 Lørdag den 3. september var det atter tid til sommerudflugt, denne gang var målet Limfjordens øer. Efter opsamling gik turen nordpå, og traditionen tro var der stop med kaffe og rundstykker og en lille én eller to, og humøret var højt i forventning om en rigtig god tur. Første destination var Venø. Da den ordinære færge var defekt, var der fundet en veteranfærge, så det var meget spændende, om det lykkes at komme over, da færgen havde svært ved at ramme færgelejet, men over kom vi. 14
Vi ankom til Venø Kro og indtog en Venøbøf med tilbehør super lækkert. Efter middag var der rundtur med guide, og herunder var vi på besøg ved øens kirke. Vi så en film om restaurering af kirken. Herefter tilbage til kroen, hvor vi fik serveret kaffe og lagkage, og den var rigtig god. Herefter tog vi afsked med Venø og satte kurs mod Nr. Vorupør ved Vesterhavet, hvor der var tid til en tur til vandet og se fiskekutterne ligge på stranden. Efter Nr. Vorupør gik turen mod vores Hotel Pinenhus ved Sallingsund. Under turen kørte vi gennem Naturpark Thy - et skønt naturområde et besøg værd. På hotellet fik vi nøglekort til vore dejlige værelser med skøn udsigt til vandet. Vi fik aftensmad, som bestod af tarteletter, wienerschnitzel med tilbehør, herefter is. Der var ingen, der gik sultne i seng den aften. 15
Søndag morgen stod vi op til et rigtig dejligt morgenbord, og derefter gik turen mod Fur. Efter en 3-4 minutters sejlads kørte vi i land på Fur. Der kom John om bord på bussen som guide, og da han er blind, må vi sige, han gjorde det rigtig godt og meget humoristisk. Turen rundt på øen var til flere udsigtspunkter og molergrav en rigtig spændende ø, og her skal lige tilføjes at Henning (JumBus) er en superchauffør på de små veje. 16
Vi ankom til bryggeriet Fur kl. 12:00, hvor vi fik en to-retters menu, som bestod af gammeldags kyllingsteg og romfromage; måske havde køkkenet smagt på rommen. Efter middagen var der foredrag om bryggeriet + rundvisning i selve bryggeriet. Det var meget spændende, og øllet smagte godt. Flere købte øl med hjem. Bryghuset påstod, at det gode øl er på grund af vandet i undergrunden af Fur. Så gik turen hjemad med et stop med tid til kaffe og kage på rasteplads Kølkær Herfra skal der lyde en rigtig stor tak til bestyrelsen og Henning (JumBus) for en veltilrettelagt tur et stort stykke arbejde. En stor tak Lindis og Henning Koch. 17
Julelikør. Arrangementer 2016 18 Kalender 13. november 35 års Kreds-jubilæum 16. og 17. november Jubilæumsbesøg afdelingerne 4. december Julekomsammen Arrangementer 2017 KRYDDERSNAPS 1 fin usprøjtet appelsin 40 ristede hele kaffebønner 40 stykker sukker 2 stænger vanilje 1 hel flaske smagsneutral snaps (f.eks. Brøndum Snaps eller Vodka) Prik med en stoppenål eller en kødnål 40 huller i appelsinen og læg den i et glas sammen med kaffebønner, sukker og de hele vaniljestænger og hæld snapsen/vodkaen på. Dæk med låg eller plastfilm og bind til. Lad likøren stå 40 dage. Rør i den nogle gange de første par dage, så sukkeret opløses. Når likøren har trukket 40 dage, sies den gennem et kaffefilter og er klar til brug. Venligst udlånt af Erik Bruun 12. Februar Generalforsamling Kreds 20. marts TX møde
NYTTIGE TELEONNUMRE Socialrådgiver i Nyreforeningen: Jan Jensen Tlf.: 50 93 59 50 Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til hovedforening: Husk også at meddele, hvis du skifter status fra fx dialysepatient til transplanteret, så du stadig modtager de korrekte informationer. Nyreforeningens hovedkontor Herlufsholmvej 37 st. tv 2720 Vanløse Tlf.: 43 52 42 52 OBS NY ADRESSE pr 1.dec 2015 Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Telefontider til sekretariatet Ring til os alle dage og vi tager telefonen, hvis vi kan. Hvis vi er optaget af andre gøremål, læg dit navn, nummer og evt. et belejligt tidspunkt. Så ringer vi til dig. Psykolog (frivillig) Henning Søndergaard Træffetid: onsdage kl. 10 14 Tlf.: 43 52 42 52 Nyrelinjen Har du brug for en at tale med, så ring til Nyrelinjen på tlf.: 43 52 42 52 Fredericia sygehus Tlf.: 76 23 70 00 Horsens Sygehus Tlf.: 79 27 44 44 Redaktøren: Har du et indlæg eller bare en god historie, som du har lyst til at dele med andre, og som du synes skal i Nyhedsbladet, hører jeg gerne fra dig! Med venlig Hilsen Solveig Lauridsen 75 92 73 23 sysol@sol.dk 19
Få lokalbladet tilsendt elektronisk Kære medlemmer Der vil i fremtiden være muligt at få lokalbladet tilsendt elektronisk. For at få bladet tilsendt pr mail skal du blot sende din mailadresse til redaktøren, Solveig Lauridsen, sysol@sol.dk Med venlig hilsen Bestyrelsen 20