KREDS SYDØSTJYLLAND NYREFORENINGEN FORÅR 2016

Transkript

1 KREDS SYDØSTJYLLAND NYREFORENINGEN FORÅR 2016

2 Formand/HB-medlem Regionsudvalgsformand/ Medl. af Sundhedsbrugerrådet Region Syddanmark Rita Bruun Saturnvej 31, 7100 Vejle Mobil: Næstformand/sekretær Bjarne Kristoffersen Sognegårdsvej 5 B, 8700 Horsens Mobil: viba1@live.dk Kasserer/HB-medlem Hanne T. Jensen Pontoppidansvej 2, 7000 Fredericia Tlf.: htj@profibermail.dk 2 Bestyrelsesmedlem/FUmedlem/red. for Nyhedsblad/ pjeceansvarlig Solveig Lauridsen Korskærvej 98, st.tv., 7000 Fredericia Mobil: sysol@sol.dk Bestyrelsesmedlem/ koordinator for lands og julelotteri Vita Jensen Elmevej 7, 7100 Vejle Tlf.: vita.jensen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem/ koordinnator for Nyrernes Dag/HB-suppleant Tage Brinch Fjeldvigsallé 1, 7100 Vejle Mobil: familienbrinch@mail.dk Bestyrelsessuppleant/ pjeceansvarlig Børge Olsen Sonnesvej 5, 7000 Fredericia Mobil: sonnesvej@mail.dk Bestyrelsessuppleant Niels Vesthede Aprilvej 13, 8700 Horsens Mobil: nielsvesthede@gmail.com Bestyrelsesmedlem/distributør af Nyhedsblad John Thomsen Brogårdshaven 32, 6000 Kolding Mobil: johnthxx@gmail.com Revisor Erik Buhl Tlf.: Revisor Svend Jørgensen Tlf.:

3 INDHOLD Bestyrelsen Generalforsamling 2016 Referat generalforsamling Årsberetning 2015 Nyttige telefonnumre Kalenderen Elektronisk blad Siden sidst Julefrokost på dialyserne Julekomsammen i Smidstrup Tillykke til Lene Dybdal Tilbud til medlemmerne Ferielegat Invitation brunch Facebookgruppe Hendes Kongelige Højhed, Kronprinsesse Mary. Protektor for Nyreforeningen 3

4 GENERALFORSAMLING 2016 Referat af Nyreforeningen Sydøstjyllands Generalforsamling. Den. 7. februar i Smidstrup Forsamlingshus. Generalforsamlingen startede med spisning fra Forsamlingshusets gode køkken. Efter den gode mad, gik man over til den egentlige generalforsamling. Dagsorden iflg. Foreningens vedtægter. 1. Valg af dirigent, referent, og stemmetællere. 2. Fremlæggelse af beretning til godkendelse. 3. Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse. 4. Fastlæggelse af årets bidrag til Landsforeningen. 5. Indkomne forslag. 6. Kredsens fremtidige virke, herunder budget for det kommende år. 7. Valg: A: Valg af formand for 2 år i lige år. (Rita Bruun modtager genvalg). B: Valg af kasserer for 2 år i ulige år. C: Valg af 5 bestyrelsesmedlemmer for 2 år. (3 i ulige og 2 i lige år). ( John Thomsen og Vita Jensen, modtager genvalg) D: Valg af 2 bestyrelses suppleanter for 1. år. ( Børge Olsen og Niels Vesthede, modtager genvalg). E: Valg af 2 interne revisorer for 1. år. ( Svend Jørgensen og Erik Buhl, modtager genvalg). 8. Eventuelt. Til orientering var der 60 stemmeberettiget. 4

5 1. Erik Buhl indstilledes til Dirigent. Solveig og Bjarne Kristoffersen indstilles til referenter. Svend Jørgensen og Leif Jensen indstilledes til stemmetællere. Alle blev valgt. 2. Formandens beretning blev enstemmigt godkendt. Beretningen bliver særskilt sat på en side i nyhedsbladet. 3. Fremlæggelse af regnskab v/ kassereren Hanne T. Jensen, Regnskabet blev enstemmigt godkendt. 4. Vi sender ikke penge til landsforeningen. Psykologhjælp betaler hovedforeningen. 5. Intet. 6. Kim Jørgensen argumenterer om sin ide, til at hjælpe i nyreforeningen Sydøstjylland. Evt. samle nogle unge mennesker, omhandlende, om det at være nyresyg. Alt foregår jo digitalt i dag. Bedst er det at man sidder overfor hinanden og får fortalt, hvad det egentlig går ud på. Formanden fortalte om en evt. oprettelse af en medlems- cafe, i Ny rerambulatoriet, for at kunne få mere kontakt og på den måde, even - tuelt skaffe flere medlemmer. Dette emne kommer med på næste sygehusmøde. Budgettet blev taget til efterretning af Generalforsamligen. 7. A: Rita Bruun blev enstemmigt genvalgt. C: Vita Jensen og John Thomsen blev enstemmigt genvalgt. D: Børge Olsen og Niels Vesthede blev enstemmigt genvalgt. E: Svend Jørgensen og Erik Buhl blev enstemmigt genvalgt. Dirigenten sluttede generalforsamlingen og takkede for god ro og orden. Formanden overrakte dirigenten en vinpresent som tak for deltagelsen. 5

6 Efter generalforsamlingen havde overlæge Kjeld Otte ordet. Han informerede om flytningen af nefrologien fra Fredericia Sygehus til Kolding Sygehus ultimo 2016 samt orientering om eventuel ny medicin mod cystenyrer. Kjeld Otte modtog også en vin present for foredraget. 6 Herefter serveredes der kaffe og æblekage. Formanden overrakte Kennet fra Smidstrup forsamlingshus, en vinpresent og takkede ham for hans altid velvillige og gode måde at behandle Nyreforeningen Sydøstjylland på. Generalforsamlingen slut. Referenter Solveig Lauridsen og Bjarne Kristoffersen.

7 Kredsens årsberetning: Når man får en ny kalender, er den at kigge på som en rejse ud i fremtiden, men i slutningen af året tænker man på: Hvor blev alle de dage af? Bestyrelsen i Kreds Sydøstjylland har brugt mange af disse dage til at arbejde for og med at forbedre nyresyges forhold. Så vi har brugt dage for jer, men også sammen med jer. Flytning af nefrologiske afdelinger fra Fredericia Sygehus til Kolding Sygehus har jo i de tidligere beretninger ligget flere år frem i tiden, men i denne beretning kan vi sige, at flytningen bliver ca. oktober Byggegruppen, bestående af personale og undertegnede, har i år holdt møder, hvor vi bl.a. har valgt farver og gulvbelægning til dialyseafdelingen. I juni var gruppen på Kolding Sygehus for at se, hvor langt de var nået med afdelingen skillevægge var opstillet og tegningerne, som byggegruppen i 2013 havde været med til at tegne sammen med arkitekter og ingeniører, var til vores store lettelse blevet fulgt. I november skulle regionsrådspolitikerne udpege nye medlemmer til Sundhedsbrugerrådet. Hidtil har der i rådet været 9 politikere og 9 personer fra patientforeningerne, men denne gang skulle der kun udpeges 6 fra patientforeningerne, da Patientinddragelsesudvalget er blevet en del af Sundheds- brugerrådet. 14 personer blev indstillet, hvoraf jeg var den ene, og jeg var en af de 6, der blev udpeget til næste periode. Arbejdet i Sundhedsbrugerrådet finder jeg meget interessant og spændende, da vi bliver hørt og har indflydelse på mange ting. Regionen har nedsat en styregruppe vedrørende Behandlingsansvarlig læge. Jeg er kommet med i denne styregruppe. Regionen forpligter sig i den forbindelse til at gennemføre pilotprojekter over de næste 2 år. Der er sat projekter i gang på 5 forskellige afdelinger. Formålet er bl.a.: Sikre sammenhæng i behandlingen. Øge tryghed og tilfredshed hos patienter og pårørende. Øget faglig kvalitet i behandlingsforløbet. 7

8 Øget motivation og arbejdsglæde hos personalet. Kulturændring så behandlingsforløbet tilrettelægges i højere grad i samarbejde mellem læge og patient/pårørende. I Regionaludvalget har de 4 kredse arbejdet med, at kosten på dialyseafdelingerne skal være et led i behandlingen. På Sønderborgs -, Esbjergs - og Fredericias dialyseafdelinger er kosten et led i behandlingen. På OUH ser vi desværre ikke den samme indstilling. Et møde omkring dette på OUH i juni gav desværre ikke et positivt resultat, så dette arbejder vi videre med. Et brev herom vil snart blive sendt til Sundhedsudvalget i Region Syddanmark. Der blev i 2015 foretaget 273 nyretransplantationer mod 249 i Transplantation med afdød donor var 151 og med levende donor 122. De er fordelt således: Aarhus 106, Odense 73, København 94. Ventetiden på transplantation er i Aarhus 8 måneder, Odense 7 måneder, København 28 måneder Der er 338 aktive på venteliste til ny nyre. På Dialysekonferencen var temaet Brugerinddragelse. Lene Lederballe fra Nyreambulatoriet på Fredericia Sygehus havde denne dag et indlæg om individuelle samtaler og planlagt dialysestart. Der var mange spændende og lærerige indlæg denne dag. Nefrologisk afdeling på Fredericia Sygehus havde i 2013 et ønske om at øge andelen af patienter, der starter planlagt dialyse med permanent adgangsvej og øge andelen, der kommer i hjemmedialyse. Planlagt dialyse er helt afgørende for kommende dialysebrugeres livskvalitet og mulighed for selv at træffe beslutning om at tage ansvar for egen behandling. Det var derfor en dejlig meddelelse vi fik, om at uræmikoordinatorstillingen nu er en fast stilling i Nyreambulatoriet. Stillingen blev besat af Lene Lederballe, som har kørt det som forsøg i 2 år, og de resultater, der er opnået, er rigtig gode. Derfor tog bestyrelsen på besøg i Nyreambulatoriet for at overraske og takke Lene Lederballe samt lykønske hende med stillingen. Vi havde en vingave med til Lene for indsatsen samt lagkage til hele afdelingens personale. På Hæmodialyseafdelingen har en gruppe patienter været i gang med at lære at blive aktive deltagere i deres egen behandling. 8

9 Formålet med Projekt brugerinddragelse er at give patienterne bedre livskvalitet og større medbestemmelse. Det var Lone Eriksen og Gitte Sønderskov, som kørte dette forskningsprojekt over 9 uger. Til projektet havde de søgt Udviklingsrådet i Sygehus Lillebælt om støtte, men de fik desværre afslag. Da vi i bestyrelsen fandt projektet spændende og vigtigt for patienterne, har vi støttet det med kr. Landslotteriet er gået bedre i år. Vi har solgt ca lodder mod i Julelotteriet er endnu ikke gjort op, men det ser ud til, at der igen bliver et pænt overskud. Tak for den store indsats til Vita, som har landslotteriet og julelotteriet og tak til Hanne, som tager sig af regnskaberne. I forbindelse med lotteriet, skal der også lyde en tak til de medlemmer, som enten har købt eller solgt lodsedler og til de, som har bidraget med at finde sælgere. Brunch blev holdt den 10. maj på Kongebrogården med udsigt over Lillebælt. 54 havde taget imod invitationen til denne dag. Lidt specielt for dagen var, at Nyreforeningens protektor Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary gik Bridgewalking på Lillebæltsbroen, og vi kunne sidde og se alle de balloner, som blev sendt af sted for at markere indvielsen. Den 30. maj var Nyrernes Dag. Vi havde igen fået tilladelse til at stå i Bryggen, Vejle. Vi havde Nyreforeningens stand med, og det er altid et godt udgangspunkt at stå foran noget, hvorpå folk kan læse og se billeder. Vores tipskupon med 10 spørgsmål om det at være nyresyg, blev udfyldt af rigtig mange, og sidst på dagen blev der udtrukket 2 vindere, som hver fik et gavekort på 200 kr.. Balloner oppustet med helium trak automatisk børnene over til standen. Kuglepenne, frøposer og donorkort blev taget godt imod af mange forbipasserende. Tak til de som hjalp bestyrelsen denne dag. Lørdag den 8. august var 18 personer fra 5 familier med et nyresygt barn inviteret i Legoland med alt betalt af Kreds Sydøstjylland. Det var en donation fra 3 Lions-Clubber i Vejle, som havde doneret kr. til nyresyge børn og deres familier, der muliggjorde denne dag. Tilbagemeldingerne har været meget positive, og flere har dannet netværk ud fra denne dag. Tak til Hanne og Børge, som var bestyrelsens repræsentanter denne dag. 9

10 Den 5. og 6. september var der weekendtur til Sønderjylland, hvor 52 deltog Turen var tilrettelagt i samarbejde med JumBus og gik bl.a.til Dybbøl Banke, Augustenborg Slot, Gråsten Slot og lørdag frokost ved Sønderborg Havn. Overnatning var på Comwell Sønderborg. Søndag rundt på Als og på hjemturen var der frokost på Krusmølle. Den 2. og 3. december havde vi i samarbejde med personalet arrangeret julefrokost for dialysepatienter i lokalet Under Volden på Fredericia Sygehus. Personalet var også inviteret. Vi havde bestilt julemaden fra sygehusets køkken, og drikkevarer havde vi medbragt. Patienter fik tilpasset deres sluttider og de, som skulle i dialyse om eftermiddagen, mødte tidligere op end de plejede. Både patienter og personale mødte talstærkt op, så det blev et par dejlige dage med glade deltagere. De samme 2 dage, både formiddag og eftermiddag, var bestyrelsen rundt på dialyseafdelingerne, nyremedicinsk afdeling samt nyreambulatoriet med wienerbrød og boller. En lille en til halsen blev det også til, da forskellige flasker var med rundt. Til dialyseafdelingernes julebanko har vi givet 40 pakker samt 20 pakker til nyrepatienter på medicinsk afdeling. Derudover har vi til A6, A5 givet 1000 kr. til hver afdeling til julehygge for patienterne. Julefesten blev holdt i Smidstrup Forsamlingshus den 6. december. Der deltog 63 voksne og 21 børn. Maden var igen veltillavet af Kenneth og Bjarne kunne få os til at synge med fra sangbøgerne, mens han spillede dejlig julemusik. Julemanden kom som ventet med gaver og slikposer til børnene. Derefter kom Fiona Band og underholdt. Amerikansk lotteri blev igen godt modtaget, og gevinsterne blev spændt pakket op af vinderne. Samværsgruppen for transplanterede består af 18 medlemmer, som har holdt møde 2 gange på Fredericia Sygehus. Ud over vore faste møder, såsom bestyrelses-, hovedbestyrelses- samt regionsmøder har vi været repræsenteret på alle hold til kurset Livet med nyresygdom, som er et tilbud til patienter fra Nyremedicinsk Ambulatorium. På disse aftener får vi rigtig mange nye medlemmer. Der har været 2 møder med personale fra nyremedicinske afdelinger. Dette samarbejde er utrolig vigtigt, og møderne er meget givende for alle parter. Derfor en stor tak til læger og sygeplejersker for dette gode samarbejde. 10

11 I vores kreds har vi nu 338 medlemmer mod 348 året før. Jeg vil afslutte beretningen med en stor tak til vore medlemmer. I viser en utrolig stor opbakning til bestyrelsen ved stor deltagelse i de arrangementer, vi afholder. Også tilkendegivelser i forbindelse med det vi arbejder for og med, varmer rigtig meget. Der skal lyde en stor tak til bestyrelsen for det fantastiske samarbejde, vi har. Det er dejligt som formand at uddelegere arbejdsopgaver til min bestyrelse, da I alle tager vel imod opgaverne. På bestyrelsens vegne Rita Bruun, formand TILBUD TIL MEDLEMMERNE ANSØGNING TIL FERIELEGAT KREDS SYDØSTJYLLAND Ansøgningsskema til ferielegat skal være os i hænde senest den 1 maj Skemaet kan bestilles hos: Hanne T. Jensen, Pontoppidansvej 2, 7000 Fredericia. Telefon Mobil eller på mail: htj@profibermail.dk. Det kan også downloades på Nyreforeningen Sydøstjyllands hjemmeside: Der er kommet nye kriterier til ansøgningen, så læs bagsiden. 11

12 Brunch på Comwell Hotel Kellers Park H. O. Wildenskovsvej 28, Brejning, 7080 Børkop Nyreforeningen Sydøstjylland har arrangeret brunch på Comwell Kellers Park søndag den 8. maj 2016 kl. 11:00 Pris: Medlemmer kr. 75,00. Ikke-medlemmer kr. 325,00 Tilmelding senest søndag den 24. april til Hanne Jensen Tlf.: eller mail: (husk navn, adresse og tlf.nr.) Skulle der være nogle, som ikke har transportmulighed til Comwell Kellers Park, meddel det venligst ved tilmeldingen, så vil vi prøve at løse det ved samkørsel. På bestyrelsens vegne Rita Bruun, formand 12

13 Velkomst Cava, Raventos, Spanien Brunch/Lunch 2 slags hjemmebagt brød sprøde rundstykker Frisk rugbrød croissanter hjemmelavet wienerbrød **** 2 slags yoghurt med hjemmelavet müesli Frugtsalat **** Røget laks fra egen ovn dressing a part Sprød cæsarsalat crutons dressing Hjemmelavet tunmousse med grønt **** Scrambled eggs blødkogte æg bacon stegte pølser Hjemmelavede frikadeller lun leverpostej med svampe 2 slags hjemmelavede tærter **** Pålæg fra nordiske producenter skæreost 3 slags hjemmelavet marmelade efter sæson & hjemmelavet nutella Nordisk ostebræt oliven kiks **** 3 slags juice isvand smoothies Kaffe & te Friske frugter i sæson Napoleonshatte & chokomuffins **** 13

14 FACEBOOK - GRUPPE Hej. Jeg hedder Kim Jørgensen, bor i Vejle med min familie. Min kone, Marianne Jørgensen,vi har sammen tvillingerne Andreas og Karoline på 11 år. Jeg fik Konstateret Cystenyre da jeg var 23 år gammel. Den gang havde jeg en masse spørgsmål som jeg Ikke rigtig kunne finde svaret på. Det var f.eks. når vi nu en gang skulle have børn m.m. Jeg har oprettet en gruppe på Facebook, den er i sin spæde start, men jeg håber at vi sammen kan opbygge et fællesskab gennem denne. Alle er velkomne unge, gamle, og børn. Der ligger en film inde på siden om mig, og links til nyreforeningen. I må også meget gerne skrive til mig på følgende mail. modestedetforcystenyre@gmail.com Facebook side. Eller scan med din smartphone. Brug evt. Qrreader som kan hentes i appstore. 14

15 SIDEN SIDST Julefrokost for hæmodialysepatienter. Onsdag d. 2/12 og torsdag d. 3/ , havde Nyreforeningen i Sydøstjylland valgt at afholde en Julefrokost for de patienter, som var i dialyse de pågældende dage og personalet. I samarbejde med dialyseafdelingen og køkkenet på sygehuset, havde man sammensat en Julemenu med lidt fisk, noget lunt og ris á la mande. Det var rigtig lækkert, stor tak til køkkenet. Patienterne som havde været i dialyse om formiddagen fik passet deres sluttider til, så de kunne komme med, og de patienter som skulle i dialyse om eftermiddagen mødte ind til afdelingen lidt tidligere end de plejede, og så lykkedes det, at så mange som muligt kunne være med. Både patienter og personale mødte talstærkt op, og det blev rigtig hyggeligt. Der blev snakket lystigt ved bordene, og der gled nok også en lille skarp eller to ned. Den lystige stemning Holdt sig også om eftermiddagen mens eftermiddagspatienterne kørte dialyse 15

16 Den lystige stemning Holdt sig også om eftermiddagen mens eftermiddagspatienterne kørte dialyse. Både patienter og personale i dialysen i Fredericia er meget glade for det gode samarbejde der er med Nyreforeningen Sydøstjylland, det nyder vi alle godt af. Lene Dybdal, afd. sygeplejerske TILLYKKE Jeg har været nede og overrække en buket til Lene Dybdal i anledning af, at hun er blevet afdelingssygeplejerske på dialyseafdelingerne samt nyreambulatoriet. Hilsen Rita 16

17 Jule komsammen 6.december 2015 I Smidstrup Forsamlingshus. Sne og frost bør være en af de ting som der altid skal være når det er december. Sådan er det i hvert fald herhjemme hos os i Vinding. Men nej sådan skulle det ikke lige være den 6 december Men så er det jo dejligt at der er andre traditioner, så vi kommer julen nærmere. Den ene af dem er det årlige komsammen i Smidstrup Forsamlingshus. Vi glæder os rigtigt meget alle sammen, børn som voksne. Det er hyggen, duften af det gode mad og ikke mindst alle de mennesker som man har set gang på gang. Vi var alle samlet og så vidt jeg husker var det fuldt hus denne gang. Masser af børn og dejlige mennesker. Dejligt som altid blev den gode mad serveret til dejlig hygge musik leveret af vores fantastiske orkester Bjarne. Bjarne er i mine øjne en rigtig spillemand, han hører ligesom bare til. Han leverer altid et fantastisk humør også selvom han denne gang vist bøvlede lidt med en lungebetændelse. 17

18 Efter spisning havde vi sørme da også besøg af julemanden, der blevet delt gaver ud og danset lystigt om juletræet. Vi sendte julemanden videre til de næste børn som stod og ventede og der kom ris á mande på bordet. Det var en kæmpe portion men mandlen blev heldigvis fundet i tide. Familie Jørgensen fra Vinding siger tusind tak for en rigtig dejlig dag. 18 Fiona Band

19 NYTTIGE TELEONNUMRE Socialrådgiver i Nyreforeningen: Jan Jensen Tlf.: Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til hovedforening: Husk også at meddele, hvis du skifter status fra fx dialysepati- Psykolog (frivillig) Henning Søndergaard Træffetid: onsdage kl Tlf.: ent til transplanteret, så du sta- Nyrelinjen dig modtager de korrekte in- Har du brug for en at tale med, så formationer. Nyreforeningens hovedkontor ring til Nyrelinjen på tlf.: Herlufsholmvej 37 st. tv 2720 Vanløse Tlf.: Tlf.: OBS NY ADRESSE pr 1.dec 2015 Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Tlf.: Telefontider til sekretariatet Ring til os mellem 14 og 10 på alle dage og vi tager telefonen, hvis vi kan. Hvis vi er optaget af andre gøremål, læg dit navn, nummer og evt. et belejligt tidspunkt. Så ringer vi til dig. 19 Fredericia sygehus Horsens Sygehus Redaktøren: Har du et indlæg eller bare en god historie, som du har lyst til at dele med andre, og som du synes skal i Nyhedsbladet, hører jeg gerne fra dig! Med venlig Hilsen Solveig Lauridsen

20 KALENDER Arrangementer marts Møde i Transplantationsgrup april Rundgang afdelingerne 8. maj Brunch september Weekendtur 4. december Julekomsammen Arrangementer 2017 Januar Februar Generalforsamling Få lokalbladet tilsendt elektronisk Kære medlemmer Der vil i fremtiden være muligt at få lokalbladet tilsendt elektronisk. For at få bladet tilsendt pr mail skal du blot sende din mailadresse til redaktøren, Solveig Lauridsen, sysol@sol.dk Med venlig hilsen Bestyrelsen 20