September 2006 Medlemsblad for Foreningen for Rubinstein Taybi Syndrom i Danmark BonBon Land maj 2006, forreste række fra venstre: Jens Martin, Louise og Tobias Læs i dette nummer: Vordingborg forårsarrangement 2 Invitation til Generalforsamlingen 4 Nyt fra Søskendegruppen 5 Hurrah siderne 6 Lines kæbekirurgiske behandling 8 Nordisk RTS familie weekend i Billund 10 Raoul Hennekam i Norge 11 Sarah cykler 12 1
Forårsarrangmentet i Vordingborg den 19, 20. og 21. maj 2006 I år gennemførte vi så arrangementet i Vordingborg Vandrerhjem, hvor programmet stod på dejligt samvær, en tur i BonBon Land om lørdagen samt besøg på Søholm for at se mere af det, Søren Olsen havde fortalt om på Fredericia weekend efteråret i forvejen. Restauranten på vandrerhjemmet var optaget fredag aften, så Bente sørgede for at krejle den lokale pizzamand til et lækkert og ret varieret udbud af italiensk mad, mens Lars Bo og Claus knoklede med at hente div. drikkevarer fra et lokalt supermarked. Resultatet var et dejlig og hyggeligt måltid i fællesfaciliteterne - spisestue/køkken i.f.m. værelserne. Omgivelserne inviterer til at arrangere fælles madlavning, som formentlig også bliver tilfældet næste gang, vi besøger stedet (der er venlige priser). Lørdag smurte vi så madpakker og drog til BonBon Land med masser af truende, sorte skyer over hovederne; men det blev nu kun til tålelige mængder regn og ikke mindst til en rigtig sjov dag! Bente & Marie i fuld fart på vej ned Nok én af dagens tungeste gummibåde - og hurtigt gik det Lørdag aften var der så fællesspisning i restauranten efterfulgt af vores sædvanlige dejlige aften med snak, hygge, indendørsfodbold på gangen, Det Europæiske Melodi Grand Prix, kortspil etc. etc. 2
Fællesspisning lørdag aften Søndag kørte vi så til Søholm ved Roskilde, hvor de netop havde færdiggjort et nyt, flot byggeri. Alt i alt et dejligt sted med masser af dyr og frem for alt med hjertet på rette sted. Mon ikke de engang i fremtiden får glæde af nogle RTS ere? Grisen Sørine (forrest uden briller) Det nye, flotte byggeri på Søholm 3
Generalforsamling i RTS Danmark d. 8. 10. september 2006 Dagsorden: Fredag: Ankomst efter kl. 16.00 Middag kl. 19.00 Lørdag Morgenmad kl. 8 9.00 Søskendedag kl. 9.30 16.00 Udflugt Løveparken kl. 9.30-16.00 Bowling kl. 17.00 18.00 Middag kl. 19.00 Disco kl. 20.30 -? Søndag Morgenmad kl. 8 9.00 Generalforsamling kl. 9.30 12.00 Frokost kl. 12 Afrejse kl. 13 Søskendedagen er arrangeret af vore ikke handicappede børn selv, og de har fået Socialpædagog og familieterapeut Kurt Rasmussen til at komme og snakke med dem om det at være søskende til en handicappet. ( se bilag) Vi andre tager i Løveparken. Med venlig hilsen Jeres fantastiske bestyrelse 4
Til søskendegruppen Angående RTS-weekenden den 8.-10. september 2006 Til arrangementet i september er der lørdag den 9/9 arrangeret et kursus for foreningens søskende til de udviklingshæmmede. Kurset starter efter morgenmaden og slutter sidst på eftermiddagen. Kurt Rasmussen vil komme og tilbringe dagen med foreningens søskende til de udviklingshæmmede. Han er uddannet socialpædagog og familieterapeut og har tidligere arbejdet med søskende til handicappede. Formålet med dagen er at få snakket om det at være søskende til en person med Rubinstein-Taybi Syndrom og problematikkerne derved. Der vil i vid udstrækning blive taget udgangspunkt i egne oplevelser og erfaringer, og derigennem vil der bl.a. blive åbnet op for nogle tanker og følelser, der ellers kan være svære at få snakket om. Jeg håber, at der vil blive mødt talstærkt op! På vegne af Søskendegruppen RTS Hanne 5
Hurra siderne!!! Caroline blev konfirmeret i foråret. Her er et par dejlige billeder. En tale til Mor og Far blev det også til. Karoline i kirken Karoline viser, hvordan hun bestod ridemærkeprøven Line & Marie blev også konfirmeret i foråret. Festen blev holdt på Pibergården ved Esrum Sø og indeholdt klovnerier fra Cirkus Kanutski og folkedans sammen med deres klasselærer Pia og hendes mand Michael på violin. Se næste side for en lille kollage af dagen. I foråret blev Lis og René gift - hjertelig tillykke herfra. De kan nu se frem til at dele værelse i forbindelse med fremtidige arrangementer Og så havde Anni og Poul sølvbryllup den 29. august (her er der helt anderledes styr på tingene.) 6
Kæbekirurgisk behandling på ung pige med Rubinstein-Taybi Syndrom af Hans Gjørup, specialtandlæge, Odontologisk Landsdels- og Videnscenter, Århus Line Madsen, der har RTS, blev i 2003 henvist til Odontologisk Landsdels- og Videnscenter i Århus. Centret fungerer som et samarbejde mellem Tandlægeskolen og Kæbekirurgisk afdeling på Århus Sygehus. Målgruppen for dette center er personer med sjældne sygdomme som for eksempel Rubinstein-Taybi Syndrom. Line havde udviklet et mangelfuldt sammenbid, hvor der kun var sammenbidskontakt på de bageste tænder. Det blev beskrevet som underbid og åbent bid. Der var tale om en sammenbidsfejl, som skyldtes en ugunstig kæbevækst, hvor overkæbe og underkæbe passede dårligt til hinanden. Overkæben var lille og smal, underkæben var stor og lang. Tandstillingen i den enkelte kæbe var derudover præget af uregelmæssighed og udtalt pladsmangel. I Lines tilfælde blev det aftalt at gennemføre en kombination af en tandretningsbehandling og en kæbekirurgisk behandling. Det var målet at etablere sammenbid på flere tænder, at fjerne underbid og at opnå en regelmæssig tandstilling. Line var relativ ung til denne type af behandling. Det er princippet, at disse behandlinger først gennemføres, når kæbevæksten er helt afsluttet. Kæbevæksten følger den generelle vækst, og Lines legemshøjde havde været uændret i en årrække. Behandlingen startede med, at Line hos egen tandlæge fik fjernet to små kindtænder i overkæben. Dernæst blev der på tandretningsklinikken, kæbekirurgisk afdeling i Århus, monteret fastsiddende bøjler på kindtænderne i overkæben og på de fleste tænder i underkæben. I overkæben blev der skabt mulighed for en regelmæssig tandstilling ved at fjerne de 2 tænder. I Underkæben blev der skabt plads til alle tænder ved at gøre tandbuen længere, dvs. ved med bøjlerne at skubbe underkæbens fortænder længere fremad. Det bevirkede, at Line i første omgang fik et større underbid end før behandlingen. Efter ca. ½ år var der bøjler på alle tænderne. Line rejste til Århus ca. en gang om måneden, de fleste gange ledsaget af både mor og far. I forsommeren 2005 var Line klar til selve kæbeoperationen. De to tandrækker var på det tidspunkt regelmæssige og pæne; men de passede stadig meget dårligt til hinanden pga. de ugunstige kæbeforhold. Operationen blev planlagt i detaljer ved hjælp af kranierøntgenbilleder og en gipsmodel af tand- og kæbestilling. Man kan sige at kirurgien først blev udført på modelniveau. I den forbindelse laves nogle operationsskinner, der skal anvendes under operationen for at få kæberne placeret på samme måde som det blev planlagt i modellen. I Lines tilfælde var der behov for flytning af såvel overkæben som underkæben. Operationen udføres gennem åbninger i mundslimhinden, og det er de tandbærende dele af kæberne, der løsnes. Overkæben blev forskudt fremad og gjort lidt bredere, og underkæben blev forskudt bagud. Der var stadig bøjleapparatur på tænderne, og Line vågnede med tænderne bundet sammen om en af de fremstillede operationsskinner. Der 8
var tale om en elastisk sammenbinding som kunne give sig en lille smule. De løsnede kæbedele var endvidere fikserede ved hjælp af skruer og titaniumskinner. Line var indlagt i 3 dage med operation på 2. dagen. I ugerne efter var der kontrolbesøg på kæbekirurgisk afdeling 1 gang om ugen. Line måtte nøjes med flydende kost, og operations-skinnen var monteret hele tiden. Efter 6 uger blev skinnen fjernet, og Line kunne begynde at bevæge kæberne noget mere frit. I starten var der gabebesvær pga. den lange inaktive periode, og der var også visse eftersmerter, der blev afhjulpet med ordinære smertestillende tabletter. Slutfasen af behandlingen strakte sig over yderligere et halvt år, hvor tandstilling og sammenbid blev finjusteret med bøjlerne. Resultatet af behandlingen er en regelmæssig tandstilling med to pæne tandbuer. Som det vigtigste er der skabt mere gode bidforhold normalt overbid og med sammenbidskontakt på alle tænder. Da der er ændret i kæbestillingen, ses også visse ændringer i Lines ansigtstræk. Hagen er mindre markant og der er en bedre støtte for overlæben, ligesom proportionerne i op-ned planet er ændrede. Line har været igennem en type af behandling, der udføres på mange med ekstrem kæbevækst og er på den måde ikke speciel for personer med RTS. Årsagen til det afvigende vækstmønster er sandsynligvis en medfødt disposition for stor underkæbevækst. Inden for visse grænser kan naturen normalt kompensere for det, så der alligevel opnås et fornuftigt sammenbid. Det skete ikke Lines tilfælde - de naturlige kompensationsmekanismer slog ikke til, og Line måtte gennemgå den beskrevne behandling. Lines behandling har strakt sig over 2 år og det har i perioder været ganske anstrengende for hende. Tænder der gør ondt, vanskeligheder med spisning, dårligt tandkød, besvær med tandbørstning, noget der stikker osv, osv. Men med den nødvendige støtte på hjemmefronten er Line nu kommet igennem behandlingen og kan glæde sig over et velfungerende tandsæt. I de generelle beskrivelser af RTS tales om små hager - dvs korte underkæber - samt smalle overkæber med dårlig plads til tænderne. Situationen med en relativt stor underkæbe vil derfor næppe genfindes hos særlig mange andre med RTS, mens den snævre overkæbe optræder hos mange med RTS. Det må derfor forventes, at der kun sjældent behov for en stor kæbekirurgisk behandling på personer med RTS. 9
Nordisk RTS familie weekend - den 11, 12. og 13. maj 2007 Som ét af vores fokusemner har vi valgt det nordiske samarbejde, og derfor sendte vores aktive næstformand Anni følgende til den norske og den svenske forening: Den danske forening afholder familieweekends 2 gange om året. Det ene i september i forbindelse med generalforsamlingen og det andet som et forårsarrangement, hvor det mest handler om at være sociale og give børnene nogle oplevelser. Weekenden d. 11-13 maj 2007 er afsat til dette formål. Bestyrelsen har besluttet, at vi vil foreslå den svenske og norske forening at deltage. Planen er, at det skal afholdes på Danhostel i Billund (Vandrerhjem, med meget meget gode familierum med eget bad og toilet). Der er god plads, Cafeteria, lufthavn og LegoLand. Og ikke mindst er priserne rimelige. Planen er, at vi mødes i løbet af fredagen (efter kl. 15). Spiser middag sammen og har en hyggelig aften hvor vi har tid til at snakke og blive lidt kendt med hinanden. Lørdag formiddag vil vi dele os op i mindre grupper, med en norsk, svensk og dansk familie, hvor vi drøfter, hvordan vi kan skabe et fremtidigt samarbejde, hvad det skal indeholde og på hvilket niveau, det skal foregå. Efter lunch tager vi alle sammen i LegoLand men sikrer os, at hver norsk og svensk familie har en dansk ledsagerfamilie. Jeg vil forsøge at skaffe nogle penge gennem Nordisk Råd, og det vil jo være rigtig fint, hvis I også forsøgte at skaffe penge til formålet. Hvis I synes, det er en god ide, vil jeg bede jer om at forespørge hos jeres respektive medlemmer og hurtigst muligt give mig en tilbagemelding om der er interesse, så vi kan gå videre med planlægning senest 19. august, da vi skal søge Socialministeriet om penge 1. september. Med venlig hilsen Anni Pedersen RTS Foreningen i Danmark Og responsen har været overordentlig positiv: 9 svenske familier har planer om at deltage, og fra Norge lyder meldingen på ca. 15 familier! Så derfor: Støt op omkring arrangementet og reserver allerede nu weekend en 11, 12. og 13. maj 2007 10
Til seminar med Raoul Hennekam i Norge Lørdag den 11. marts tog Anni, Bente og jeg flyveren til Stavanger for at deltage i seminaret med prof. Raoul Hennekam fra Holland, arrangeret af den norske RTS forening. Seminaret blev afholdt i en pænt stor mødesal, som på det nærmeste var fyldt op. Vi var noget benovede over, hvor mange de var i deres forening; men det viste sig jo hurtigt, at der var rigtig mange professionelle med - d.v.s. plejepersonale, pædagoger, socialrådgivere og andet godtfolk. Alle mine forestillinger om professorer blev gjort fuldstændig til skamme Hennekam viste sig at være yngre, slank, velklædt, humoristisk og frem for alt ganske uselvhøjtidelig person. Han holdt et generelt indlæg om RTS og bad salen om at byde ind med kommentarer og spørgsmål. Han besvarede beredvilligt på alle spørgsmål, man måtte komme på - uanset om det handlede om videnskabelige emner eller om mere daglige ting. Bente og jeg bad om kontakt til andre tvillingeforældre, og den er nu etableret. Hennekam har kendskab til i alt 7 sæt tvillinger. Vi fik selvfølgelig også en masse med personer fra den norske forening. Specielt formanden Ole Arne og Marit, som er kasserer, fik vi en god kontakt til. Den norske forening minder meget om vores. De har flere medlemmer officielt; men det aktive antal er i samme størrelsesorden som vores. De har 2 arrangementer om året, og én af deres helt store udfordringer er de store afstande. Det resulterer i, at stort set alle er henvist til at rejse med fly til de enkelte arrangementer med store udgifter til følge. Deres forening er ligeledes præget af medlemmer, der har været der i mange år, uden nævneværdig tilgang af nye. Vi sluttede dagen af med en dejlig middag, og søndag morgen drog vi hjemad igen, /Claus Prof. Raoul Hennekam Det første billede af Dr. Jack Den norske RTS formand Ole Rubinstein med en RTS er Arne byder velkommen 11
Sarah cykler nu Vi har netop gennem vores sagsbehandler og ergoterapeut fået en Tandem. Vi har fået den som et hjælpemiddel under 28. Det er bare alle tiders for Sarah hun nyder, at hun nu kan komme med på cykeltur vi cykler gerne 5-7 km i weekenden og Sarah cykler hjem fra klubben næsten hver dag sammen med mor. Her er Sarah for 1. gang på cykeltur med far desværre punkterede baghjulet undervejs så de måtte trække de sidste 500 meter Lene 12