Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Julefest Tune 2016 2017 skydes i gang med mange nye spændende arrangementer. Mød op til både kreds- og lokale arrangementer. Vinter 2016-17
1986-2016 Redaktion Niels Frank Pedersen tlf.: 2360 4654 e-mail: nfp@post9.tele.dk Ansvarshavende redaktør: Gitte Frank Pedersen Nr. 4. 16. årgang Udkommer 4 gange årligt (forår, sommer, efterår og vinter). Produktion: Fila Offset ApS, 4615 3245 epost: lars@filaoffset.dk Udgives af Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Indhold Leder... side 3 Sundhedsdagen i Roskilde... side 3 Temamøde forsker Jonas Folke... side 4 Pårørendemøde med ergoterapeut Vicki Lund... side 5 Temamøde med operasanger Tonny Landy... side 7 Referat af busturen til Stevns... side 9 Kalender vinter 2016-2017... side10-11 Caféen i Køge... side 12 Caféen i Roskilde... side 12 Caféen i Tune/Greve... side 13 Netværk Stevns... side 13 Referat temamøde Torben Elmo... side 14 Referat pårørendemøde med Åse Wagner... side 14 Referat fra temamøde med Maja Dal... side 15 Billeder fra busturen til Stevns... side 16 Meddelelser... side 17 Bestyrelse/kontaktpersoner... side18-19 Referat fra julefesten 2016... side 20 Deadline for indlæg til forårsudgaven af er tirsdag 1. feb. 2017. Leder vinter 2016 Dette er sidste nummer af Parkinson Posten i vores jubilæumsår 2016. Jeg synes, vi har fået fejret året med manér. Her i slutningen af november sluttede vi året på kredsplan, med den årlige julefest, som vi heldigvis ikke måtte aflyse på grund af snevejr. Bestyrelsen har her i efteråret, været i gang med at planlægge arrangementerne for foråret 2017. Igen synes jeg, vi har fået et godt program, som præsenteres i dette blad. Gitte Frank Pedersen Formand for Sjællands Østkreds Jeg vil minde om, at vores generalforsamling ligger i foråret den 25. marts 2017. Indkaldelsen kommer i næste blad. Hvis der er nogen derude, som ønsker at komme med i bestyrelsen, kan man kontakte undertegnede og få en snak om, hvad det går ud på. Til slut vil jeg ønske Jer alle sammen en rigtig glædelig jul, samt et godt og lykkebringende nytår. De bedste hilsner Gitte formand Sundhedsdagen i Roskilde den 27. august 2016 I år stod Roskilde Kommune for første gang som enearrangør af Sundhedsdagen, idet Domapoteket, som plejer at trække det største læs, har skiftet ejer, og den ny apoteker ikke havde mod på at fortsætte den tradition. Parkinsonforeningens telt havde som sædvanligt en jævn strøm af interesserede besøgende, så vi konkluderede bagefter, som vi har gjort alle årene, at der virkelig er behov for, at foreningen er til stede med batteriet af brochurer - og ikke mindst med tid til at snakke og besvare spørgsmål. Oveni meldte 3 af de besøgende sig ind i foreningen på stedet! Det blev er rigtig god dag i strålende sol på Hestetorvet i Roskilde. Ingrid, Frank, Busser og Else Side 2 Side 3
1986-2016 Temamøde med forsker Jonas Folke Torsdag den 19. januar 2017 kl. 16.30 til ca. 19.30 Kristiansminde Plejecenter, Margrethekær 2, Roskilde Alfa-synuclein synes at indtage en central rolle i udviklingen af Parkinsons sygdom og MSA. Proteinet findes i centralnervesystemet og funktionen af det er for en stor del ukendt. Vi ved, at ved begge disse sygdomme nedbrydes alfa-synuclein dårligt og ophobes. Forskningslaboratoriet har vist, at raske kontroller har særlige auto-antistoffer mod alfa-synuclein i blodet, mens parkinsonpatienter har færre af dem, og MSA patienter har så godt som ingen. Formentlig er det udtryk for, at fejlfoldede ophobninger af alfa-synuclein så ikke bliver udrenset effektivt af immunsystemet. Et ph.d. projekt undersøger aktuelt de alfa-synuclein- specifikke antistoffer og de antistofproducerende celler (memory B-celler) i blodet fra raske samt fra patienter med Parkinsons sygdom og med MSA. (MSA er en atypisk version af Parkinson) Pårørendemøde med Vicki Lund tirsdag den 31. januar 2017 kl. 19.00 til ca. 21.00 Frivilligcenter Roskilde, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Sid ikke alene med problemet. Vi får besøg af ergoterapeut Vicki Lund, som er medlem af parkinsonforeningens rådgivningsteam. Hun vil fortælle om de muligheder for hjælp og rådgivning, som parkinsonforeningen kan tilbyde og om de tiltag fra det offentlige og evt. andre, som kan være aktuelle at kende for os, som pårørende til en parkinsonramt. Vi har bedt Vicki Lund fortælle ud fra sine erfaringer fra projektet: Parkinsonkoordinator og tage udgangspunkt i konkrete problemer, som man kan stå med i de forskellige perioder af sygdommen. Der vil være god mulighed for at stille spørgsmål. Man kan også få snakket sammen, når vi slutter af med kaffe/te og kage. Prisen er kr. 25,- for kaffe/kage Tilmelding senest 28. januar 2017 til Marianne: famhaim@dadlnet.dk tlf.: 5573 8542. Husk at opgive medlemsnummer ved tilmelding. Synes du at denne tekst var svær at forstå, så kom til dette spændende temamøde. Jeg har hørt Jonas Folke fortælle om forskningen, og det foregår i et sprog, som alle kan forstå. Projektet er støttet med forskningsmidler af Parkinsonforeningen. Tilmeld jer denne dag, tilmelding sker efter først til mølle princippet. Det koster kr. 35,- at deltage, inkl. lidt mad og en øl/vand og kaffe for medlemmer ikke medlemmer betaler kr. 70,- Tilmelding senest den 14. januar 2017 til Lilla, tlf.: 2830 6419, mail: lilla.svendsen@gmail.com Side 4 Side 5
1986-2016 Annonce Temamøde med Operasanger Tonny Landy Torsdag den 2. marts 2017 kl. 16.45 til ca. 19.30 i Solrød Center 4, 1.sal, 2680 Solrød Strand. Fra blokvogn til Det Kgl. Teater med hvad deraf fulgte? Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, 4000 Roskilde www.roskildesvaneapotek.dk Tlf. 46 32 23 00 Dette er overskriften på Tonny Landys foredrag. Parkinsonforeningen skriver på hjemmesiden, da han i 2015 blev udpeget som ambassadør: Den danske tenor og skuespiller Tonny Landy fik sin debut tilbage i 1966 på Det Kongelige Teater. Efterfølgende har han blandt andet været tilknyttet operaen i Lübeck og Göteborg. Tonny har selv taget kontakt til Parkinsonforeningen, efter at han i marts 2014 fik konstateret Parkinsons sygdom. Hans ønske er at bruge sin person og sit netværk til at sætte fokus på Parkinson og på, at man godt kan leve et godt og aktivt liv, hvor man passer på sig selv og bruger de muligheder man har på trods af diagnosen. Tilmeld jer denne lidt anderledes temadag. Det koster kr. 40,- at deltage, inkl. lidt mad og en øl/vand og kaffe for medlemmer ikke medlemmer betaler kr. 80,- Sidste tilmeldingsfrist er 25. februar 2017 Tilmelding til Lilla, tlf.: 2830 6419, mail: lilla.svendsen@gmail.com Husk at opgive medlemsnummer, som står på bagsiden af bladet. Side 6 Side 7
1986-2016 Annonce Referat fra busturen til Stevns Vi var 21 deltagere, der deltog i turen rundt på Stevns den 28. september 2016. Vejret var nogenlunde godt, selvom man måske kunne betegne dagen som den første efterårsdag efter den forlængede sommer, vi har haft i år. Tidligere naturvejleder Peer Nørgaard guidede os på fornemste vis gennem ruten. Efter at have samlet deltagerne op i Roskilde og Køge gik turen først forbi det adelige jomfrukloster Vallø Slot. Derefter gik turen ud til klinten. Først til Mandehoved, hvor Danmarks mest solide fugletårn står (tårnet overtaget fra forsvaret). Her fik vi os en god gåtur i området. Så gik turen til de to fyr, som vi besigtigede fra bussen. Næste stop var i Højerup, hvor vi vat inde og se den gamle kirke, hvor koret og en del af kirkegården styrtede i havet i 1928. Sidste mål, inden vi skulle have buffet på Restaurant Harmonien i Rødvig, var Boesdal Kalkbrud, hvor Per Nørgaard havde skaffet en nøgle, så, vi kunne køre ned i bruddet med bussen. Efter en at have indtaget nogle lækre retter på Harmonien, sluttede vi med at se havnebyen Rødvig og Stevns hovedstad, Store Heddinge. Side 8 Side 9 Niels
1986-2016 Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den 11. januar kl. 14-16 side 12 Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den 12. januar kl. 14-16 side 13 Pårørendem. Netværk Stevns Store Heddinge lørdag den 14. januar kl. 11-13 side 13 Temamøde Jonas Folke Kristiansminde Roskilde torsdag den 19. januar kl. 16.30-19.30 side 4 Parkinsonskolen Sjælland Handicaporg. Hus lørdag den 21. januar kl. 10-14 side 16 Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den 24. januar kl. 15-17 side 13 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 27. januar kl. 14-16 side 12 Pårørendemøde Vicki Lund Roskilde Frivilligcenter tirsdag den 31. januar kl. 19-21 side 5 K A L E N D E R Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den 8. februar kl. 14-16 side 12 Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den 14. februar kl. 15-17 side 13 Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den 23. februar kl. 14-16 side 13 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 24. februar kl. 14-16 side 12 Temamøde Tonny Landy Solrød Center tirsdag den 2. marts kl. 16.30-19.30 side 7 Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den 8. marts kl. 14-16 side 12 Generalforsamling Solrød Center lørdag den 25. marts kl. 11 Side 10 V I N T E R 2017 Side 11
1986-2016 Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Tune Borgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune. Så er året 2016 ved at være gået og jeg vil gerne sige tak for mange hyggelige timer. Vi starter det nye år op fredag den 27. januar kl. 14-16 og holder næste møde fredag den 24. februar kl. 14-16. Husk caféen er for alle i kredsen. Godt Nytår og på gensyn i 2017 Hilsen Inge Bente Her i denne hyggetid, hvor julepynten skinner overalt, og året går på hæld, vil jeg gerne takke alle deltagere, der har været med til at skabe stemningen ved vore sammenkomster. Jeg vil også ønske alle i foreningen en rigtig glædelig jul samt et rigtig godt nytår. Der er også nye datoer for forårssamlingerne i Tune Borgerhus kl. 14 16 på følgende torsdage: 12. januar 23 februar 6. april og 8. juni På glædeligt gensyn og hilsen Karin Frivilligcenter, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Vi holder juleferie i december og forårssæsonen starter onsdag den 11. januar kl. 14, hvor Busser og Frank står klar med kaffe og brød. Efterfølgende mødes vi onsdagene den 8. februar og den 8. marts. På gensyn Busser og Frank NETVÆRK STEVNS Café Stevnen, Algade 33C, 4660 Store Heddinge Det første møde i 2017 afholdes i Café Stevnen tirsdag den 24. januar kl. 15 til kl. 17. Herefter mødes vi igen i Café Stevnen tirsdag den 14. februar og tirsdag den 21. marts, begge gange fra kl. 15 til kl. 17. Husk i øvrigt, at du som Parkinsonramt har mulighed for gratis at deltage i varmtvandstræning i Stevnsbadet om tirsdagen kl. 12.30. Deltagelse kræver en erklæring om, at man har Parkinsons sygdom. Udover førnævnte møder, bliver der afholdt et møde kun for pårørende lørdag den 14. januar 2017 kl. 11 til kl. 13. Mødet afholdes hos Gitte i Store Heddinge nærmere info følger på mail. Spørgsmål kan rettes til foreningsgitte@gmail.com God jul og godt nytår. Niels Side 12 Side 13
1986-2016 Referat fra temamøde med Torben Elmo den 15. september 2016 Neuropsykolog Torben Elmo holdt et meget interessant foredrag, dels om Parkinsons sygdom og dels om de rigtig mange forskellige behandlinger. Han talte om den lægeordinerede medicin og om træning, som en meget vigtig del af Parkinsonbehandlingen. Da Torben Elmo er tilknyttet Sano, hørte vi selvfølgelig en del om de gode muligheder, som et ophold her kan give. Vi hørte også om den mere alternative behandling og om hvorfor den hos nogle virkede godt og hos andre ikke. Marianne Haim Referat fra pårørendemøde med Åse Wagner den 4. oktober 2016 Vi var til et velbesøgt pårørendemøde med Åse Wagner, som fortalte bredt om sit liv de senere år med en tiltagende syg ægtefælle med Levybody demens. Vi hørte om de forskellige udfordringer og grænseoverskridelser, der var undervejs. Der blev åbnet for både gode og svære følelser, som vi som tilhørere og pårørende kunne forstå og bruge. Marianne Haim Bliv hørt Referat af temamøde med Maja Dal den 8. november 2016 Serviceoplysning fra Maja Dal: Tænk at det kan være både spændende, underholdende og interessant at høre et foredrag om kommunikation og tale ved Parkinsons sygdom. Men jeg skal love for, vi grinede, blev holdt i gang og lærte en masse, da Maja Dal fik gang i vores artikulatoriske bevægelser. Folk med Parkinson skal overdrive, for sygdommen snupper 10% af stemmekraften. Man skal blive ved med at være med og at deltage i sociale sammenhænge, ellers ryger man længere og længere ud på tilskuerpladserne, så husk at blive ved med at kommunikere, var Maja Dals budskab. Center for Specialundervisning (SCR) i Roskilde underviser borgere med tale- eller stemmeproblemer fra Solrød, Køge, dele af Stevns samt Lejre og Roskilde. For borgere på Sydsjælland foregår det på Videnscenter for Specialpædagogik (ViSP) i Næstved. Undervisningen er gratis. Ref. Else Side 14 Side 15
1986-2016 Meddelelser DH i Lejre kommune efterlyser medlemmer af Parkinsonforeningen, enten til bestyrelsen eller deltagere til deres arrangementer. DH har indflydelse på hvordan kommunen tilrettelægger hjælpen til de syge og handikappede i kommunen. Interesserede bosiddende i Lejre kommune, skal henvende sig til: Ulla Wæber, Formand DH Lejre, dh-lejre@handicap. dk, tlf. 6126 4852 Tilskud til deltagelse i Landsforeningens kurser m.v. Medlemmer af Parkinsonforeningens Sjællands Østkreds, har mulighed for at søge om tilskud til deltagelse i Landsforeningens arrangementer. Henvendelse herom sker til Lilla eller Gitte. Kør sammen mangler du transport til vores arrangementer, eller har du ekstra pladser i bilen, så hjælper vi gerne kontakten til hinanden, så der kan arrangeres samkørsel. Afregning i denne forbindelse er bestyrelsen uvedkommende, det aftaler i selv. Facebook husk vi har en facebookside der hedder Sjællands Øst Parkinsonforeningen Kredsblade og påmindelser på mail? Hvis du ønsker dette skal du blot sende en mail til foreningsgitte@gmail.com så vil du modtage bladet samt påmindelser om tilmeldingsfrister. Du modtager stadig bladet fysisk. Parkinsonskolen Sjælland - 1. halvår 2017: Lørdag den 21. januar kl. 10-14: Demens ved parkinsonsygdom: symptomer og udredning, er der behandlingsmuligheder? Hvordan kan man skelne parkinsondemens fra andre demenstyper? Lørdag den 1.april kl. 10-14: Kontrolsystemerne ved parkinsonisme fungerer de? Læs mere om kursernes indhold og hvordan du tilmelder dig på foreningens hjemmeside www.parkinson.dk Side 16 Side 17
1986-2016 Kontaktpersoner Sjællands Østkreds Formand Gitte Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( 2048 4304 foreningsgitte@gmail.com Næstformand, Sekretær og Hovedbestyrelsesmedlem Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( 2926 6606 riis.else@gmail.com Best. medlem og Kasserer Lilla Svendsen Stærevænget 2 4622 Havdrup ( 2830 6419 lilla.svendsen@gmail.com Best. medlem, redaktør og ansvarlig for Netværk Stevns Niels Frank Pedersen Stivangen 8 4660 Store Heddinge ( 2360 4654 nfp@post9.tele.dk Best. medlem og ansvarlig for Klub Køge Inge Bente Hansen Mosevænget 3 4600 Køge ( 5666 1126 / 4046 1126 kebh@webspeed.dk Best. medlem Knud Busser Rasmussen Sønderlundsvej 72 4000 Roskilde ( 2021 4761 busserogkisser@mail.dk Best. medlem og pårørendekontakt Marianne Haim Nørrehegnet 4 4600 Køge ( 5573 8542 famhaim@dadlnet.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Greve Karin Nielsen Tune Parkvej 9 4030 Tune ( 4613 8806 ksnielsen@tunenet.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Roskilde Frank Ward Galpestykket 389 4000 Roskilde ( 2682 3178 fjw@gmail.com Yngre kontaktperson Gitte Johnsen Ølbyvej 136, 4600 Køge ( 2671 4219 gygge@mail.tele.dk Side 18 Side 19
Returadresse: Niels Frank Pedersen B Stivangen 8, 4660 Store Heddinge 1986-2016 Vinter 2016-17 Julefesten 2016 Sikke en fest. Heldigvis måtte vi ikke aflyse julefesten i år, dagen begyndte med høj sol så ingen sne der forhindrede deltagerne i at komme frem. Vi var næste 60 deltagere i år, det er vist rekord. Vi fik som sædvanligt en dejlig julebuffet, med alt hvad dertil hører. Øl og snaps var der også. De 2 mandler i risalamanden blev også fundet, så to mandelgaver kom til vinderne. Kaffe og lidt sødt kom senere. Vores leverandører havde sponsoreret en masse gaver til vores julelotteri, så der var mange glade vindere. Som altid var der nogen som vandt mere end en gang ingen nævnt ingen glemt God musik spillede og underholdte os hele eftermiddagen, ja det var lige før tiden skred for os. Små indslag fra deltagerne var der også. Alt i alt en dejlig afslutning på året 2016 vi ses igen til næste år Glædelig jul og et lykkebringende nytår til alle. Bestyrelsen