Artikkel Vinnie Andersen og Helle Timm Viden som forudsætning for medbestemmelse Hvad ved borgerne om palliation og vil de vide mere? palliation, vidensformidling, borgere, patientforeninger Medbestemmelse (medvirkning) forudsætter viden;»hvordan skal de palliative tilbud se ud, hvilke muligheder for lindring findes der?«men der er dilemmaer forbundet med at tale om palliation, ikke bare i klinisk praksis, men også på befolknings- og patientgruppeniveau. Artiklen beskriver to projekter om videndeling med borgere og nogle af de dilemmaer, som er forbundet med at tale og skrive om palliation, blandt andet for patientforeninger. Vinnie Andersen er cand.mag., projektleder i Palliativt Videncentaer (PAVI). Baggrund Redaktionen af dette temanummer har sat fokus på medbestemmelsens og autonomiens dilemmaer og spørger blandt andet, hvordan vi formidler de reelle valgmuligheder til borgere med livstruende sygdomme og uden udsigt til helbredelse? Medbestemmelse anses for en demokratisk ret og pligt i det borgerlige samfund. Rettigheder og pligter er historisk forhandlet og for de vestlige samfund fik denne forhandling senest markante udtryk i 1950erne og 1960erne med borgerrettigheds-, ungdoms- og kvindebevægelser. Det skete parallelt med, at velfærdsstaterne begyndte at indføre reformer, som stillede nye krav (anderledes rettigheder og pligter) til borgerne. Udviklingen af interesseorganisationer og patientforeninger med fokus på helheder, særlige grupper og individuel autonomi er en del af denne udvikling. 1 Det er hospicebevægelsen og idealerne for den palliative indsats, som vi kender den fra WHOs definition, også. 2 Og medbestemmelse er et ideal i Helle Timm er mag.art., ph.d., leder og professor i PAVI, der er et dansk nationalt center med fokus på viden om rehabilitering og palliation til mennesker ramt af livstruende sygdom. 21
Nr. 2 2014 Omsorg både det moderne sundhedsvæsen og i palliativ indsats. I Palliativt Videncenter (PAVI) (se www.pavi.dk) har målgruppen fra centerets start i 2009 været fagpersoner i den palliative indsats. Men den er efterhånden udvidet til også at omfatte borgere generelt og patienter og pårørende specielt. Argumentet for dét er pragmatisk: for at agere medbestemmende og autonomt skal borgere og brugere vide noget (om valgmuligheder, rettigheder, dilemmaer). PAVI har som nationalt videncenter påtaget sig at dele viden med danskerne; om livet med livstruende sygdomme, lindrende indsats, livskvalitet og død. Det»Flertal af danskerne opfatter døden som et privat emne, og under en fjerdedel ønsker mere viden om palliative tilbud og palliativ indsats.«har vi foreløbigt gjort i tre projekter, hvoraf de to omtales her: 1. Videndeling med danske borgere om livet med sygdom og død, 2. Samarbejde med patientforeninger om formidling af viden om palliation. To projekter med fokus på borgernes viden 1. Videndeling med danskerne om livet med sygdom og død Udgangspunktet for det første projekt var, at PAVI gerne ville formidle viden om palliation og palliative tilbud til danskerne også før, de konkret har brug for en palliativ indsats. For at kunne gøre det, måtte vi imidlertid have en»base-line«; hvad ved danskerne allerede og vil de overhovedet vide mere? Med det afsæt gennemførte PAVI fra 2011 2013 og i samarbejde med TrygFonden et projekt med to formål: 1. At undersøge danskernes viden, erfaringer og ønsker vedrørende livstruende sygdom, lindrende indsats og død og 2. At formidle viden til danskerne om palliation og palliative tilbud. Det første formål indfriede vi via en repræsentativ spørgeundersøgelse blandt 2000 danskere over 18 år (svarprocent 51). Vi stillede følgende type spørgsmål: Hvad mener danskerne om udviklingen af de palliative tilbud i Danmark (DK)? Hvad ved de om, hvad vi faktisk dør af og hvor? Hvilke erfaringer har danskerne med livstruende sygdomme og lindrende indsats? Hvad ønsker de for sig selv og deres nærmeste? I korte træk viste undersøgelsen, at en stor del af danskerne er eller har været berørt af livstruende sygdom. Den viste også, at danskerne godt ved, hvilke sygdomme der er livstruende, og hvor de fleste dør. Den viste endvidere, at danskerne kun i nogen grad har tillid til, at de kan få (andet end fysisk) lindring fra det offentlige sundhedsvæsen. Og at de har andre ønsker for sig selv, end det der gælder for de fleste: Danskerne regner ikke i særlig grad selv med at dø af en de mest udbredte dødsårsager (kræft- eller hjertekar-sygdomme) og de vil helst ikke dø på hospital eller plejehjem, men derimod i eget privathjem eller på et hospice. 3 Der er altså en forskel mellem fakta og ønsker. En forskel, som kan være et dilemma i formidlingen af, hvad palliation og palliative tilbud er. Et andet væsentligt dilemma i denne sammenhæng er, at undersøgelsen viste, at et flertal af danskerne opfatter døden som et privat emne, og at under en fjerdedel ønsker mere viden om palliative tilbud og palliativ indsats. Blandt de, der ønskede mere viden, var forholdsmæssigt flere kortuddanende og/eller personer, der selv havde eller havde haft en livstruende sygdom. Undersøgelsens andet formål blev indfriet via udviklingen af et site (www.lindring.dk) under PAVIs hjemmeside (www.pavi.dk). Lindring.dk retter sig særligt mod lægfolk uden faglig baggrund og formidler viden om tilbud, symptomer og lindring m.v. i et ikke-fagsprog. Projektet er afrapporteret i to rapporter: en lille pixi-udgave med hovedresultater 4 og en mere omfattende rapport. 3 Resultaterne af projektet blev formidlet på en workshop, hvor vi havde inviteret nogle centrale enkeltpersoner, men hvor målgruppe og deltagere var danske patientforeninger. Det gav os inspiration til projekt 2. 2. Kortlægning og udvikling af danske patientforeningers formidling af palliation og palliative tilbud Udgangspunkt for det andet projekt var, at vi som videncenter kun kan/skal formidle til borgere og patient- og pårørendegrupper på et generelt niveau. Vi har (i princippet) ikke direkte kontakt med borgere, patienter og pårørende. Det har patientforeningerne derimod via medlemsmøder, medlemsblade og individuel rådgivning. Herudover forventer mere end hver fjerde borger ifølge undersøgelsen nævnt ovenfor at få hjælp og støtte fra en patientforening, hvis de 22
Viden som forudsætning for medbestemmelse eller deres nærmeste får en livstruende sygdom. Begge dele kan være et dilemma, hvis patientforeningerne så slet ikke eller kun i ringe grad beskæftiger sig med palliation eller palliative tilbud. Fra 2013 2014 gennemfører PAVI, nu støttet af Helsefonden, et projekt med det formål at: 1. kortlægge patientforeningernes arbejde med palliative aspekter for deres medlemmer, 2. bidrage til og samarbejde om at udvikle foreningernes arbejde og 3. fortsat formidle viden om palliation og palliativ indsats til borgere generelt og patientforeninger specifikt. I en referencegruppe indgår repræsentanter fra Alzheimerforeningen, Danmarks Lungeforening, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse samt PAVI. Projektet gennemføres som: 1. En kvalitativ kortlægning, 2. Et fælles formidlingsinitiativ i danske medier i foråret 2014 samt 3. Netværksopbygning med og mellem patientforeninger om palliation. Her omtales kun del 1. som patientens nærmeste, og at palliation kan være relevant fra diagnosen stilles, til de efterladte»er ude på den anden side«. Mens formænd/direktører og patienter/pårørende generelt blev positivt overrasket over Sundhedsstyrelsens anbefalinger 5, var de ansatte i patientforeningerne umiddelbart mere forbeholdne. I det følgende fokuserer vi på de ansattes forbehold mod at formidle viden om palliation til medlemmerne af deres forening.» Vores sygdom dør man ikke af«i gruppeinterviewet med ansatte deltog repræsentanter fra HIV-Danmark, Muskelsvindfonden samt Nyre-, Parkinson- og Scleroseforeningerne. Bortset fra repræsentanterne fra Muskelsvindfonden, som havde særlig kontakt med patienter med ALS, var de andre repræsentanter mere usikre på, om de patientgrupper, som de repræsenterede, kunne siges at have en livstruende sygdom.»den palliative indsats i Danmark skal rette sig mod alle ramt af livstruende sygdom allerede fra diagnosetidspunktet.«kvalitativ kortlægning af viden og holdninger i patientforeningerne I efteråret 2013 gennemførte vi en kvalitativ undersøgelse af 12 patientforeningers opmærksomhed på og arbejde med palliation. Undersøgelsen var tilrettelagt som en interviewundersøgelse med fem individuelle interviews af formænd/direktører for hver deres respektive patientforening, to gruppeinterview med henholdsvis ansatte konsulenter og rådgivere i foreningerne (seks personer) og et med aktive patienter og pårørende i patientnetværk (fire personer). Gruppeinterviewene gennemførtes som åbne, semistrukturerede interview, mens de individuelle interview gennemførtes med udgangspunkt i en spørgeramme. Et interviewtema var patientforeningernes kendskab til de danske nationale anbefalinger for palliativ indsats 5. Af anbefalingerne fremgår blandt andet, at den palliative indsats i Danmark skal rette sig mod alle ramt af livstruende sygdom og, hvis der er behov for det, allerede fra diagnosetidspunktet. Interviewundersøgelsen tyder på, at der er en meget begrænset viden om Sundhedsstyrelsens anbefalinger i patientforeningerne. Det betyder, at foreningerne generelt ikke har været opmærksomme på, at målgruppen for indsatsen eksplicit er udvidet til alle, der er ramt af livstruende sygdom dvs. såvel patienter Kroniske sygdomme, som man kan leve mange år med, blev ikke umiddelbart defineret som livstruende. Det blev sagt, at patienterne generelt er velmedicinerede. Effekten af den medicinske behandling kan aftage og helt ophøre, men så vurderes det, at patienten dør med sin sygdom (og evt. tilstødende lidelser) og ikke af den.»[i] vores gruppe, er der dem, der har de atypiske parkinson-sygdomme, og som også dør inden for en kortere årrække. Men de almindelige parkinson-sygdomme, dem kan man jo leve med godt i 20 år. Det er der jo mange, der gør Så det [risikoen for at dø af sygdommen] er selvfølgelig ikke det første, man går ind og snakker med folk om, fordi det slet ikke er dér, de er. Det er slet ikke det, de er optaget af, overhovedet. Også fordi det er ikke en livsforkortende sygdom. Altså, det er det jo ikke. Men den giver nogle komplikationer, som gør, at støder der noget til, så dør du af det. Men det er ikke selv sygdommen du dør af.«(informant 3)»Vi gør jo også rigtig meget ud af at sige, når folk får diagnosen, at den ikke er livstruende. Netop fordi det er en sygdom man dør med og ikke af. Og det er det, som folk hæfter sig ved. De går ind 23
Nr. 2 2014 Omsorg på vores hjemmeside, og så er det, de ser okay jeg skal ikke dø af denne sygdom. Jeg skal leve med den og jeg kan selv gøre noget [som] at dyrke motion og sådan nogle ting, som vi også anbefaler. Det er de to ting, de hæfter sig ved: de skal ikke dø af det, og de kan selv gøre noget.«(informant 3)» [vores] medlemmer definerer jo ikke sig selv som at de har en livstruende sygdom. Men de ved det jo alle sammen. Altså hvis de ikke fik behandling, så ville de dø. Men det definerer man det ikke som, for man kan få noget medicin [osv.] Og så kan man leve et godt liv. Men får du det ikke, så er du død.«(informant 5)»Palliation er lig med død«der var i gruppen en udbredt forståelse af palliation som en indsats i den terminale fase, når patienten er uafvendeligt døende. En informant sammenfatter og forklarer samtidig sin egen og gruppens udfordringer ved at tage Sundhedsstyrelens anbefalinger til sig:»jeg tænker, at palliation, ordet palliation hvad skal jeg sige, er lig med død. Det kan jeg bare ikke lade være med at tænke. Sådan er jeg faktisk også skolet. Det var det, man fik besked på, dengang da jeg blev uddannet.«(informant 1) I forhold til en generel information om den palliative indsats, kredsede bekymringerne sig om, hvilke ord og begreber som skulle anvendes. Ordet»palliation«blev opfattet som fremmedgørende (Informant 3), og»lindring«blev ikke set som et tilstrækkeligt dækkende synonym,»fordi det dækker ikke det hele«(informant 2). Særlig en informant udtrykte ønske om at finde et erstatningsord for»livstruende«. Efter nogen diskussion blev der peget på»livshæmmende og livsforkortende«.»patientforeningerne skal fokusere på det positive«informanterne opfatter, at patientforeningerne har en forpligtelse til at opmuntre deres medlemmer til at leve et aktivt og indholdsrigt liv og vendte gentagne gange tilbage til det, som de omtalte som foreningernes»skisma«.»det er et skisma [inden for enhver sygdom], at vi har nogle, der har det rigtig, rigtig dårligt og så har vi nogle, der har det rigtig, rigtig godt. Og man vil jo gerne have, at folk skal have et positivt livssyn og blive empowered og gøre noget selv for at hive sig selv op. Så man prøver at fokusere på de positive ting. Men samtidig er det jo også dem, der har det sværest, der skal have den største indsats. Det er jo dem, man helst vil hjælpe.«(informant 6)» man vil jo ikke skræmme dem [patienterne] væk. Man vil jo have dem ind, og det får man jo, når man kan give dem håb i forhold til sygdommen.«(informant 4)»Man må ikke tage håbet fra folk«i den individuelle kommunikation med patienterne, og særligt over for de ny diagnosticerede patienter, var der en udtalt bekymring for at tage håbet fra patienten ved at introducere mulighederne for palliation.»ja, det er jo bare svært at sige til de patienter,, fx en ung pige på 20 år, at begynde at tale om lindrende behandling, død og den sidste fase, fordi så tager man jo alt håb væk fra dem.«(informant 1) Selv en erfaren sygeplejerske, der gennem mange år har arbejdet sammen med familier, der er ramt af ALS medgav,»at det er svært, at italesætte døden meget tidligt i et forløb, og det øver vi også meget på. «(Informant 2) Ny erkendelse via et interview Interviewet med konsulenter og rådgivere fra patientforeningerne var særligt interessant, fordi deltagerne gik åbent ind i diskussionerne med deres bekymringer og dilemmaer. Det betød også, at der erkendelsesmæssigt skete en masse i løbet af interviewet. Fra at være forbeholdne og delvist skeptiske i forhold til Sundhedsstyrelsens anbefalinger 5 til at diskutere, hvordan anbefalingerne konkret kan italesættes over for medlemmer og patienter. I løbet af interviewet blev det også klart, at flere af foreningerne faktisk allerede arbejder med palliative aspekter for deres patientgrupper. Fx har Nyreforeningen sammen med Dansk Selskab for Nefrologi lanceret»maksimal medicinsk uræmibehandling«for de patienter, der ikke (længere) kan tåle dialysebehandlingen; Parkinsonforeningen gennemfører et projekt, hvor en sygeplejerske og ergoterapeut kortlægger den sene fase for parkinsonpatienter; Scleroseforeningen har inspireret af det internationale sclerosemiljø 24
Viden som forudsætning for medbestemmelse taget fat på at afklare om og, i givet fald, hvilke af sclerosesygdommene der kan karaktiseres som livstruende. Afrunding De to undersøgelser tydeliggør en række dilemmaer forbundet med videndeling, formidling og kommunikation om livstruende sygdom, palliation og død. Det er dilemmaer, vi kender fra sundhedsvæsenet og det palliative felt i forvejen. Her har vi nærmere undersøgt dilemmaerne i forhold til borgere og patientforeninger og to væsentlige dilemmaer i forhold til formidling om palliative muligheder er: Der er en modstand mod at få mere viden om og italesætte emner, der har med død at gøre, Palliativ indsats forbindes med død, så formidling om palliation opleves som det modsatte af at have fokus på livet, mulighederne og håbet. Undersøgelserne bekræfter os i tre forhold: For det første, at det er nødvendigt at fortsætte formidlingen af, hvad palliation er, hvem målgrupperne er osv. for at klæde både borgere og patientforeninger (og fagfolk) på til at deltage i den fortsatte udvikling af tilbud. For det andet, at samarbejde og skabe dialog med og på tværs af fx patientforeninger giver den enkelte forening inspiration til at se sin egen målgruppe i et bredere perspektiv, herunder at kæmpe for mindre ulighed i tilbud. For det tredje, at dialog (hurtigt og enkelt) er en farbar vej til forandring af fordomme og ny viden om muligheder for lindring og livskvalitet. Noter: * Følgende foreninger indgik i interviewundersøgelsen: Alzheimerforeningen, Cystisk Fibrose foreningen, Gigtforeningen, Hjerte foreningen, KOL-netværket, Landsforeningen Huntingsons Sygdom, Lyle, Muskelsvindfonden/Rehabiliteringscenter for Muskelsvind(ALS), Myelomatoseforeningen, Nyreforeningen, Parkinsonforeningen og Scleroseforeningen. Da PAVI i forvejen har en tæt kontakt med såvel Danmarks Lungeforening som Kræftens Bekæmpelse om palliation, indgik de ikke direkte i interviewundersøgelsen. Referencer 1. Timm H. 1997. Patienten i centrum?: Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling. København: DSI Institut for Sundhedsvæsen. 2. World Health Organization. 2002. WHO definition of palliative care. www.who.int/cancer/ palliative/definition/en/ 3. Rådgivende Sociologer. 2013. Danskernes viden om og ønsker til den sidste del af livet: baggrundsrapport. København: PAVI & Trygfonden, http://www.pavi.dk/ Libraries/Borgersite/Danskernes_viden_om_ og_%c3%b8nsker_til_den_sidste_del_af_livet_-_ Baggrundsrapport.sflb.ashx 4. Timm, H. og J. Hagedorn-Møller i samarbejde med Rådgivende Sociologer. 2013. Danskerne om livet med sygdom og død: undersøgelse af danskernes viden om livstruende sygdomme og mulighederne for lindring, samt vores ønsker for den sidste del af livet. København: PAVI. http:// www.pavi.dk/libraries/borgersite/danskerne_ om_livet_med_sygdom_og_d%c3%b8d_web_ januar_2013_1.sflb.ashx 5. Sundhedsstyrelsen. 2011. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen. http://sundhedsstyrelsen.dk/ publ/publ2011/syb/palliation/palliativeindsats_ anbef.pdf 25