Maj 2007 MG Nyhedsbrev Nyt fra Myasteni-gruppen
Indhold: Indhold...1 Telefon og mailliste...1 De nye fysioterapiregler...2 Ungdomsgruppen...3 MG-weekend i Viborg...4 Udflugt til Jægerspris og Kokkedal.4 Myastenikere on Tour...4 Udlandstur og sygesikring...5 Jubilæum...5 Mestinon Retard...5 Landsmøde...6 Koncerter...6 Paragraf-flytteri...6 Nordisk MG-delegeretmøde...7 Hjemmesider og Webforum...7 En vänlig grönskas rika drägt Har smyckat dal och ängar Nu smeker vindens ljumma fläkt De fagra örtesänsängar Och solens ljus, och lundens sus Och vårgens sorl bland viden Förkunna sommertiden C. D. Wirsén Det er forår og snart sommer. Og det udtrykker denne dejlige svenske sang virkelig smukt, med melodi af Waldemar Åhlén. De fleste kender den sikkert bedst i den danske udgave: Det dufter lysegrønt af græs. Myastenigrupperen har tre sommerarrangementer, som man kan læse om i MG- Nyhedsbrevet. Alle arrangementer hvor vi håber at opleve den danske sommer fra sin bedste side. For mange begynder sommeren med Pinsen. I Pinsen afholder Muskelsvindfonden landsmøde, så der er mulighed for at se pinsesolen danse sammen med andre medlemmer. I sensommeren er MG-arbejdsgruppen og Muskelsvindfonden vært for det Nordiske Myasteni-delegeret møde. Et stort arrangement hvor vi får inspiration fra de øvrige nordiske MG organisationer. Arbejdsgruppernes næste arrangementer er træffene i Viborg og Hornsherred og grill i Odense. Slut op om vore arrangementer. Vi glæder os til at se jer! Johannes Gravgaard Kløvertoften 65, Grundet 7100 Vejle 7584 4485 gravgaard@grundet.dk Telefon- og mailliste: MG arbejdsgruppen Linda S Andersen... 47174258...linda.bengt@vip.cybercity.dk Lea Blom... 44975154...lea.blom@mail.dk Marianne Bendix Thostrup... 39698508...mbt@tdc.dk Kammilla Vogelius... 36783009 Lotte Frank... 98154150 Johannes Gravgaard... 75854485...gravgaard@grundet.dk Ungdomsgruppen Rikke Birk Larsen... 26408728...rikke-mus@post.cybercity.dk Mette Fomsgaaard... 27584153...fomsgaardmette@hotmail.com Karina Rosenborg Hendriksen......k_rosenborg@ofir.dk Carina Nors Jensen... 23474982...carina@nors-jensen.dk Medlemskonsulent Asger Frost... 89482222...asfo@muskelsvindfonden.dk Hjemmeside www.muskelsvindfonden.dk medlemsaktiviteter medlemsgrupper diagnosegrupper Myasteni-gruppen www.myasteni.org www.muskdebat.dk 1
Nye regler for vederlagsfri fysioterapi! Den 1. april indgik regeringen og Dansk Folkeparti en aftale om forskellige ændringer i reglerne for vederlagsfri fysioterapi. Under en debat i Folketinget den 24. april fik denne aftale tilslutning fra alle de andre partier i Folketinget. Efter 18 år med vederlagsfri fysioterapi kan der være god grund til at underkaste reglerne et grundigt eftersyn, og der er i sig selv heller intet mystisk i, at Folketinget interesserer sig for en ordning, der koster ½ mia. kroner om året. Det eneste mystiske er, at Folketinget - stort set - ikke har interesseret sig for fysioterapi meget tidligere, navnlig i betragtning 1) hvor vigtig fysioterapi er for den enkelte, 2) hvor central fysioterapeuten er i behandlingen og 3) hvor billig fysioterapi faktisk er: Gennemsnitlig ca. 8.000 kr. pr. bruger pr. år. Dertil kommer, at de nye regler om genoptræning og rehabilitering, der fulgte med kommunalreformen, gør det yderst relevant at se på fysioterapi i en langt bredere sammenhæng. Men anledningen til aftalen mellem regeringen og Dansk Folkeparti er dog ikke desto mindre temmelig jordnær. Dels var en gruppe sclerosepatienter uden behandlingsmulighed, fordi de havde mistet en dispensation fra reglerne, som de havde haft tidligere. Dels var en række andre brugere faldet ud af ordningen, fordi de ikke havde "et svært fysisk handicap", selv om definitionen på "et svært fysisk handicap" er meget mild: Man skal i løbet af 24 timer i eget hjem have brug for hjælpemidler, f.eks. en stok, eller hjælp fra andre, f.eks. hjælp til en lynlås fra en ægtefælle. Det var dog den almindelige opfattelse, at nogle også var faldet ud af ordningen, selv om de faktisk opfyldte betingelsen, fordi læger og fysioterapeuter ikke var opmærksomme på, hvor mild definitionen på "et svært fysisk handicap" faktisk er. Logisk set må der også være personer med Myastenia Gravis, der har mistet deres vederlagsfri fysioterapi. Men for det første har jeg kun modtaget cirka to henvendelser, og jeg er ikke sikker på, at de to personer faktisk mistede deres fysioterapi. For det andet var antallet af personer med Myastenia Gravis stort 2 set det samme, både i 2005 og 2006, nemlig 123 og 114. De 9 der faldt ud af ordningen har måske ikke haft behov for fysioterapi i 2006, eller de har modtaget deres fysioterapi efter reglerne i serviceloven. Jeg ved det faktisk ikke, men et udsving på 9 personer kan være rent tilfældigt. Men uanset talgymnastikken så er det et problem med de hidtidige regler, at de forudsætter, at man allerede har en funktionsnedsættelse, for herved udelukkes jo forebyggende fysioterapi, og de stiller også de personer i en vanskelig situation, som har et periodevis behov for fysioterapi. Derfor består aftalen mellem regeringen og Dansk Folkeparti af fire dele: For det første vil der meget snart blive informeret om, hvordan reglerne skal forstås, navnlig om at kravet om "et svært fysisk handicap" er defineret meget mildt. Desuden er definitionen så enkel, at man selv kan vurdere, om det er i overensstemmelse med reglerne, at man har fået afslag på vederlagsfri fysioterapi. Med information skal den enkelte altså kontrollere systemet. Der vil samtidig blive informeret om muligheden for vedligeholdelsestræning efter servicelovens 86, stk. 2, som kan komme på tale, hvis det er korrekt, at man ikke opfylder betingelsen om et "svært fysisk handicap". I givet fald skal man søge hos kommunen; men der er intet til hinder for, at en kommunal bevilling af vedligeholdelsestræning kan gives til behandling hos en privatpraktiserende fysioterapeut. Dette afgøres dog af kommunen, når det er serviceloven, der anvendes. Denne information vil i høj grad blive formidlet gennem handicaporganisationerne, men formentlig også direkte til læger og fysioterapeuter. For det andet er det planen, at der fra 1. januar 2008 skal etableres "en tredje vej" til vederlagsfri fysioterapi. Der skal gives mulighed for vederlagsfri fysioterapi, hvis fysioterapi kan forebygge, at man mister funktionsevne. "Den tredje vej" er tiltænkt dem, som ikke har "et svært fysisk handicap". Ifølge planen fører "den tredje vej" dog kun til holdtræning; men
jeg er overbevist om, at det ender med, at "den tredje vej" også kan føre til individuel fysioterapi, mens andre som allerede har "et svært fysisk handicap" til gengæld vil foretrække og have gavn af holdtræning. For det tredje er det planen, at kommunerne overtager myndighedsansvaret for vederlagsfri fysioterapi. Indtil 1. januar 2007 havde amterne myndighedsansvaret. Siden 1. januar 2007 har regionerne haft myndighedsansvaret. Det er uklart, hvad dette præcist betyder, men det betyder i hvert fald IKKE, at man så tvinges til at udskifte sin privatpraktiserende fysioterapeut med en kommunal fysioterapeut. De allerfleste vil nok slet ikke mærke nogen forskel af denne grund. Handicaporganisationerne arbejder for, at man som bruger får et frit valg mellem alle de tilbud, der findes. Frit valg er jo normalt også regeringens politik. For det fjerde er det endelig planen, at der i løbet af 2008 skal ske en kulegravning af hele fysioterapi området med henblik på kvalitetsforbedringer. Det er foreløbig uklart, hvad der vil komme ud af dette arbejde; men det kunne handle om bedre faciliteter, bedre samspil med andre tilbud, mulighed for specialisering og videreuddannelse af fysioterapeuter, udvikling af effektmåling osv. Og for en ordens skyld kan jeg tilføje, at det er indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussens opfattelse, at alt dette vil komme til at koste penge for det offentlige, så det er i hvert fald ikke nedskæringer, der er på dagsordenen. Jørgen Lenger Udviklingschef Muskelsvindfonden Nyt fra Ungdomsgruppen Her havde vi håbet vi kunne fortælle om en hyggelig weekend med et vellykket arrangement. MEN JA. Hvad skal vi sige? Vi gav det en extra chance. Lagde virkelig vores hjerner i blød. Gennemlæste endnu engang tidligere tiders spørgeskemaer og kommentarer og forsøgte at sammensætte et spændende arrangement. Da vi selv synes dette var nyt, trendskabende og tiltrængt ønskede vi at give alle en chance for at deltage. Derfor udsendte vi invitationer til alle myasteni-medlemmer også dem over 30 år godt et par hundrede stykker i alt. Og retur kom 2 tilmeldinger. Derfor måtte vi aflyse vores arrangement, som vi ellers havde brugt meget energi på at sammensætte så godt og billigt som muligt! Endnu en gang spørger vi: Hvad er det de unge med MG vil?? Hvad får jer til at komme?? Hvorfor kom der ikke flere tilmeldinger til arrangementet i Give?? Er der i det hele tager brug for en ungdomsgruppe til at varetage de unges interesser? Og hvad er disse interesser? Desuden vil vi gerne her meddele, at vi er blevet optaget til anden side d. 18. august, hvor der skulle have været Grill hos Rikke. I stedet vil vi gerne se eventuelt interesserede Lørdag d. 11. august. Bøf & Bio hos Carina er som tidligere annonceret Lørdag d. 3. november. Der vil komme yderligere informationer på hjemmesiden! Skulle der sidde nogen derude med en kommentar eller en god idé vil vi meget gerne høre fra jer. 3 Mette 27584153 fomsgaard@gmail.com Carina 23474982 mgnordic@myasteni.org Rikke 35827043 rikke-mus@post.cybercity.dk
Sommer-træf i Viborg Den anden weekend i juni indbyder myastenigruppen til træf i Viborg. Viborg er en smuk by og et af programpunkterne er også en tur i den gamle bydel eller i Domkirken med guide. Det faglige indhold er lagt i hænderne på neurolog Henning Andersen der søndag formiddag vil tale om emnet Behandling af myasteni på regional neurologisk afdeling og på landsdelsafdeling". Men der vil også være mulighed for at stille spørgsmål. Træffet foregår på Motel og Kursuscenter Spar 10, der ligger lige ved ringvejen, men få hundrede meter derfra ligger lystskoven Margrethelund, og der er ca. 2.5 km til den gamle bydel med caféer og hyggeligt byliv. Der er sendt indbydelser ud vest for bæltet, men alle er velkomne til at tilmelde sig. Har du kun mulighed for at deltage én af dagene, er dette også muligt - til reduceret pris. Sidste tilmelding er den 19. maj, men nåede du det ikke så ring og hør om der er plads. MG-Nyhedsbrev - maj 2007 Myastenikere on tour! Bustursudvalget der består af Lisbeth og Jørn, arbejder på en tur til Harzen. Turen bliver på fem dage med afgang d. 13. oktober, første lørdag i efterårsferien så ægtefæller og skolesøgende børn også kan komme med. Bussen starter i Jylland kører over Fyn og Sjælland, hjemturen foregår den anden vej, gennem Jylland. Første destination er Lübeck, med besøg (og sikkert smagsprøver) på Lübecks berømte marcipanfabrikker og i den gamle by. Der er også planlagt stop så man kan se en stump af den gamle østvesttyske grænse. Harzen udforskes fra Goslar. Der bliver bl.a. en tur med den berømte smalsporsbane til toppen af Brocken, et besøg i en sølvmine og for historisk interesserede besøges en våbenfabrik fra anden verdenskrig, og koncentrationslejren Bergen Belsen, hvor Anna Frank endte sine dage. De der har været med før, vil være glade for at vide, at det er samme chauffør, der kører og samme selskab der arrangerer som de tidligere ture. Dette betyder at turen bliver arrangeret med passende pauser og uden de store fysiske udfordringer, så alle myastenikere kan være med. Der udsendes indbydelser til alle myastenikere inden sommerferien. 4 Udflugt i Hornsherred Den 18 august står myastenigruppen bag et træf/en sommerudflugt i Hornsherred. Jægerspris Slot Viborg Domkirke fra Latinerhaven Dagen begynder på Jægerspris Slot, med en rundvisning og frokosten indtages her. Kirsten Jakobsen har sommerhus ikke langt derfra, og her slappes der af med en kop kaffe inden dagen afsluttes med middag på Kulhuse Kro. Benyt denne dag til at komme ud og opleve den danske sommer, se noget nyt, og snakke med andre myastenikere. Der er sendt indbydelser ud øst for Storebælt, men selv om du bor i Vestdanmark er du meget velkommen. Tilmeldingsfrist 23. juni. Tilmelding og program: Til træffet i Viborg er der tilmelding hos Johannes Gravgaard Til udflugten i Hornsherred kontaktes Lea Blom for tilmelding. Samme steder kan man få tilsendt programmerne som også kan downloades fra MGopslagstavlen på Muskelsvindfonden.dk
Udlandsrejser og sygesikring Sommerferietiden nærmer sig med udlandsrejser, og til oktober tager en flok myastenikere på udlandstur. Som kronisk syg skal man være opmærksom på at der er visse restriktioner med hensyn til rejser. Endnu gælder de gamle regler, men med udgangen af 2007 træder nye i kraft. De nye regler vil blive gennemgået i et senere MG-nyhedsbrev. Kort skal de nugældende gennemgås. Det gule sygesikringskort dækker behandling og hjemtransport i Europa, medmindre der med rimelighed kan forventes at sygdommen vil medføre behov for behandling. Eller hvis 10 års jubilæum blev fejret i Tivoli den kronisk syge inden for de sidste to måneder har været indlagt er blevet behandlet eller har ændret medicin. Har man det, skal man have et forhåndstilsagn, det får man ved at kontakte Europæiske (3327 8303). Alle, også kronisk syge, kan få et EU sygesikringsbevis, også kaldet Det Blå Sygesikringsbevis. Med det stilles man lige med beboerne i landet man besøger. Hjemtransport er altså ikke dækket. Det Blå kan man få gratis ved at henvende sig til sin kommune. Sommerferien eller turen til Harzen er altså ikke i fare, hvis man tænker på ovenstående. I vores kaffegruppe havde vi mandag den 30. april 2007 10 års jubilæum. Kaffegruppen består af 4 par, hvor det er pigerne der har myasteni. Jubilæet blev fejret med en tur i Tivoli med efterfølgende spisning på Restaurant Perlen. Vi mødtes kl. 18.00 og gik en tur rundt i Tivoli. Vi nøjedes med at kigge og især på de mange flotte tulipaner, idet der ikke rigtig var nogen af os, der havde lyst til at prøve de mange vilde forlystelser sammen med de mange konfirmander, der så ud til at nyde suset på blå mandag Efter vores tur rundt i parken havde vi bestilt bord på Restaurant Perlen kl. 19.30. Vi måtte bare spise hos den skaldede kok kendt fra tv. Vi havde virkelig en hyggelig aften, det eneste minus var at mandag aften var en blæsende og kold aften, så alle følte, at det nærmest var minusgrader. Vi snakkede faktisk om, at rykke vores 20 års jubilæum til en måned senere, så der er en chance for lidt lunere aftener, for selvfølgelig skal vi da eksistere som kaffegruppe om 10 år Linda S Andersen Mestinon Retard Der har fra midten af april været leverings problemer med Mestinon Retard. Ved henvendelse til importøren, Medilink, blev det oplyst at det skyldes en fejl i lukningen, så låget var utæt. Da Mestinon Retard ikke tåler fugt blev det besluttet fra fabrikkens side at trække leverancen tilbage. Det drejede sig udover Danmark også det Hollandske marked. Medilink ved Michael Treschow, henviste til at vi måtte bruge de almindelige 60 og 10 mg Mestinon. Mestinon Retard var igen på hylderne omkring 1 maj. 5
Landsmødet tilbage på Musholm Bugt Feriecenter. I år vil Musholm Bugt Feriecenter igen danne den totale ramme om årets landsmøde. Bag hus 8-9 opstilles et stort telt, der vil huse årets generalforsamling i din forening. I lokalerne på feriecentret, på stranden og på græsarealerne vil børne- og ungdomslandsmødet blive afviklet. Alt i alt kommer der 350 deltagere til landsmødet fra den 25. 27. maj 2007. Det vil sige børn, unge, voksne, pårørende, hjælpere, crewer, muskelterere og ansatte. Dette deltagerantal er næsten identisk med antallet de sidste tre år. Parentes bemærket det er også det antal, der er plads til med de nuværende rammer for overnatning. Børnene vil i år være beskæftiget i piratland. Det indebærer sejlads med en fiskekutter og en stor hurtig gummibåd, og de vil mærke havets susen, fiskene sprælleri og de vil høre sørøver historier fra dengang Storebælt var et farligt sted at færdes. De unge (12-18 år) skal i hold opklare en mordgåde, og til det skal de også bruge ovennævnte fartøjer, samt feriecentrets rammer. De voksne medlemmer skal diskutere tilgængelighed, medlemsaktiviteter, Musholm Bugt Feriecenter samt rejser i løbet af lørdagen. Selvfølgelig skal de også vælge et nyt repræsentantskab og et formandskab. Lørdag aften samles alle til middag i teltet. Her vil der være underholdning med kendte cirkusfolk. Afslutningsvis er der dans til orkesteret HITS. Søndagen bliver præget fælles sang fra højskolesangbogen v. dirigent Peter E. Larsen. Landsmødet afrundes af et banko for store og små således, er der mulighed for at drage hjem i eftermiddagssolen med en popcornmaskine eller måske et sommerhusophold v. Limfjorden. Husk kan du ikke komme til årets landsmøde kan du brevstemme din brevstemme skal blot være Muskelsvindfonden i hænde senest den 21. maj. Stemmesedlen kan rekvireres hos medlemskonsulent Eva Christensen, tlf. 89482222, mail: evch@muskelsvindfonden.dk På gensyn på landsmødet, Jens Spanfelt Medlemskonsulent Koncerter Muskelsvindfonden står som bekendt bag de Grønne Koncerter og Åh Abe arrangementerne. Mange af foreningens midler indsamles ved disse koncerter. I år finder Åh Abe sted 9., 10., 16. og 17. juni. På scenen står igen Mek Pek og Habasutterne med Signe Svendsen, Martin Brygmann og Anne David. Børnene fra fra MGP Det hele ledes af Sigurd Barret der bakkes op af DR Big Band (!) Så der er noget for enhver smag også for de voksne. Det er 25 års jubilæum for Grøn Koncert, som finder sted 19. 22. og 26. 29. juli. Som sædvanligt er Jacob Haugaard der er den festlige konferenciers. Mange medvirkende på de to scener bl.a. Nephew, Beth Hart og TV2. Find selv ud af hvornår der er koncert tæt på dig. De Grønne koncerter og Åh Abe er en god mulighed for at komme ud og opleve noget sammen med familie med vennerne måske med andre medlemmer at myastenigruppen. Samtidig støtter du muskelsvindfonden økonomisk. Husk at medlemmer kan købe billetter til halv pris, ved at henvende sig til Muskelsvindfonden 89482222. Se www.aahabe.dk og www.groenkoncert.dk 6 Paragraf-flytteri I forbindelse med kommunalreformen er der sket nogle ændringer pr første januar. Ikke bare ligger rådhuset nu et andet sted, og skatteprocenten er ændret. Men også på andre områder mærker vi reformen. Hvad der før hed 84, paragraffen om merudgifter, hedder nu 100, men indholdet er det samme. Det samme gælder paragraffen om hjælpeordning som før var 77 den har nu nummer 96. Men igen, indholdet er det samme. Der er også andre paragraffer der nu hedder noget andet. Så bliv ikke forvirret hvis du lige pludselig hører ind under en ny paragraf.
Nordisk MG-møde i Danmark I år er det Danmarks tur til at afholde Nordisk Råd for Myastenia Gravis (NRMG). Dvs. at Myastenigruppen og Muskelsvindfonden arrangerer og er værter for rådet der består af delegerede fra de Nordiske lande. NRMG afholdes hvert andet år på skift i de nordiske lande. Sidst mødet blev afholdt i Danmark var i 1997. Information og inspiration Nordisk Råd for Myasthenia Gravis (NRMG) er en meget løst formaliseret sammenslutning af repræsentanter for patientforeninger i de Nordiske lande for personer med MG. Organisationen har 3 hovedformål, information, information og som det tredje, information. Siden begyndelsen af 90 erne har repræsentanter fra patientforeningerne i Norge, Sverige, Island, Finland og Danmark mødtes hvert andet år. Hvert land sender 2-3 repræsentanter. Mødernes struktur er dels at diskutere påtrængende spørgsmål vedr. myasteni, og behandlingen heraf, dels at give inspiration til hinanden via aflagte rapporter om de foregående års medlemsaktiviteter i de enkelte lande. Organisation Da NRMG er et løst samarbejde er der ikke noget fortløbende budget. Budgettet afsluttes fra gang til gang. Patientforeningerne i de enkelte lande afholder selv udgifter til transport. Det arrangerende land søger penge til arrangementet hos en fond der støtter informationsudveksling mellem grupper af handicappede i Norden Indkaldelse og ledelse af mødet går på skift imellem de deltagende lande, og i år er det altså blevet Danmarks tur. Det kommer til at foregå i Århus, den 21. 23. september Der har ofte været oplæg fra forskere, neurologer, og andre fagfolk. Emner af fælles interesse har bl.a. været centralisering af behandlingen, epidemiologi, behandlingsstrategier, forsikringsspørgsmål, rehabilitering af patienter med MG og sikring af medicinleverancer. NRMG i Århus I år kredser programmet også om rehabilitering, men i år med fokus på forskellighederne i landenes tilbud om social sikring og hjælpeforanstaltninger til personer med myasteni. Derudover vil der blive et oplæg fra professor Johannes Jakobsen om, hvordan man i DK forsøger at sikre centralisering af den medicinske del af rehabiliteringen dvs, diagnosticering, behandling og kontroller. I år vil vi forsøge noget nyt. Vi vil invitere den tredje repræsentant fra hvert land som en ungdomsrepræsentant, som kan diskutere særlige problemstillinger for unge med myasteni. Muskelsvindfondens flotte lokaler vil være den rette ramme for et møde med vore kolleger i det øvrige Skandinavien. Asger Frost, Johannes Gravgaard Hjemmesider og webforum Udover MG-Nyhedsbrevet har myastenigruppen en opslagstavle og en hjemmeside på nettet. Siden www.myasteni.org og opslagstavlen på www.muskelsvindfonden.dk. På opslagstavlen er der en kalender med arrangementer, som myastenigruppen inklusive ungdomsgruppen har en finger med i. Der er omtaler af arrangementer, og lige nu ligger der tilmeldingsskemaer til træffene i hhv. Viborg og på Hornsherred. På www.muskdebat.dk er der et webforum for MGere. Selv om skrivelysten ikke er overvældende, er jeg dog stolt over at se, at det er det forum på muskdebat.dk der har flest indlæg! Jeg sikker på at de der har skrevet har følt det som en hjælp om ikke konkret så bare at komme af med det. Og husk at du ved at kommentere eller svare hjælper en anden myasteniker videre. Har du set Muskelsvindfondens nye lokaler? Hvis ikke, så er der mulighed for det ved de åbent-hus arrangementer der holdes ca. fire gange om året. Der vil være en form for underholdning, og man kan snakke med, medarbejdere, frivillige og medlemmer i hyggelige omgivelser over en øl eller vand. Se datoer i Muskelkraft eller på hjemmesiden. 7