PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM

Transkript

1 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar 2016 Januar 2016 side

2 PARKINSON-EXPRESSEN Januar 2016 Oplag: 100 Kredsens bankkonto Nordea Reg.nr Kontonr REDAKTIONEN: Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne [email protected] Tlf Opsætning og tryk: Ove Nielsen Parkinson-Expressen udkommer 3 gange årligt Januar måned Maj måned September måned. Mail adresser - nye eller rettelser. Send mail-adresse til Grethe Grønnegaard [email protected] Grethe udsender en husker før arrangementer oog informationer mellem bladudgivelserne Pårørendemøde Den 1. tirsdag i måneden kl. 10:00 (dog ikke juli, august og januar måned) på Rønne Bibliotek. Henvendelse til Ethly Bech Tlf Mobil e [email protected] Artikler-indlæg-breve eller andet som ønskes bragt i PARKINSON- EXPRESSEN sendes eller mailes til redaktionen Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise eller redigere samt forkorte indsendte bidrag, ligesom pladshensyn kan medføre at indsendt materiale først bringes i næste nummer Kørelejlighed. Er der problemer med at deltage på grund af ttransportvanskeligheder, har vi kontakt til venllige medlemmer, der gerne vil være behjælpelige nmed transport. Behov for transport bedes meddelt ved ttilmelding til arrangementet. Forsidebillede: Hammershus Manteltårnet fra ny vinkel Foto: Bent Krak Hansen Medlemsblad udgivet af PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar 2016 side 2

3 Godt Nytår! til alle Parkinsonforeningen Bornholms medlemmer og pårørende. Tak for jeres dejlige humør til julefrokosten i Det blev en god eftermiddag Så har vi taget hul på det nye år og jeg håber det vil bringe os allesammen noget godt og spændende. Og husk det bliver lysere for hver dag der går. - For min og min mands del blev det her i januar en voldsom forkølelse. og vi er nok ikke de eneste, der har haft fornøjelsen. Vi har i bestyrelsen besluttet nogle nye tiltag og nogle ændringer, som vi håber alle vil tage godt imod og støtte op om. Da Karen Kisling rejste fra Bornholm oktober 2015 stod vi og manglede en ny dygtig blad-trykker og en redaktør. Vi var så heldige at få kontakt med Ove Nielsen fra Lobbæk, som gerne ville hjælpe os ud af problemet med Parkinson Expressen. Det er et stort arbejde. Ove står for layout, tryk m.v. og jeg står som ansvarshavende redaktør. Vi udsender 3 aviser årligt i stedet for 4. I midten af bladet vil der være en aktivitets kalender som kan tages ud og hænges op, så man bedre kan overse arrangementerne. Vi har også en NYHED, som vi har luftet ved Parkinsonskolen og bladet i 2015 Opstart af Cafe for Parkinson ramte. Pårørende har møde 1. tirsdag i hver måned på Rønne Bibliotek. Parkinson ramte har møde 1. onsdag i hver måned på Akvitetscentret i Rønne (Lunden). Vi håber meget I vil støtte op om det Det vil også være dejligt at høre fra jer medlemmer og pårørende. Har I gode ideer? Hvad er interessant at besøge? f. eks. hvor kan vi komme på besøg, som en gruppe og få rundvisning? I August måned arrangerer Vestsjællands Parkinson Forenings Kreds en bustur for deres medlemmer til Bornholm. De har spurgt Ilone og mig, om vi vil fortælle lidt om Bornholm og hvad vi syntes, de skal se og besøge. De skal bo i Gudhjem og der er også så dejligt. Det gav mig en ide: Skal vi også lave en endags BUSTUR, f.eks. til Sydsverige? Kunne være et godt tidspunkt sidst i august? Jeg glæder mig til i 2016 at arbejde sammen med de dejlige mennesker i bestyrelsen og til at se rigtig mange af jer til vore arrangementer. Grethe Januar 2016 side 3

4 Vores arrangementer - vinter og forår 2016 Green Solution House det tidligere hotel Ryttergården - fredag den 19. februar kl Vi starter med en guidet rundvisning, så vi kan få fortalt, hvad ideerne med det hele er. Og man må meget gerne spørge. Derefter er der kaffe/ the og kage Medlemsbetaling er 50 kr. pr. person Tilmelding senest fredag den 12. februar Opstart af Cafe for Parkinsonramte onsdag den 2 marts kl På Aktivitetscentret i Rønne (Lunden) Tilmelding til Inger Frost Senest 24. februar Generalforsamling lørdag den 2. april kl På Nyker forsamlingshus Efter generalforsamlingen giver foreningen Kaffe og lagkage. Søren Sillehoved kommer og fortæller om bornholmere og de underjordiske Tilmelding senest 23 marts Bornholms Kunstmuseum er altid et besøg værd og det gør vi fredag den 15. april kl Der vil være rundvisning med guide betalt af foreningen Og bagefter er der kaffe og kage i restauranten Pris kun 50 kr. pr medlem og indgangen betaler man selv Pensionist billet er 50 kr./gruppebillet 40 kr. (over 20 personer) Tilmelding senest den 7. april Sommerfugleparken i Nexø lørdag den 21. maj kl Vi mødes udenfor og aftaler, om vi går ind eller først går en runde udenfor og ser på blomsterne. Men vi drikker vores købte eller medbragte kaffe og brød sammen. Tilmelding senest den 14. maj Folkemødet i Allinge juni Der er Stand Still Event 1 dag i år Der er endnu ikke givet besked hvilken dag, vi skal stå der, men det er nok fredag. Har I lyst at stå en ½ time - helt stille - på en lille skammel, Så giv tilmelding til Grethe eller Ilone senest 1. juni Januar 2016 side 4

5 Madpakketuren til Hvide Hus ved Hasle/Sorthat fredag den 24. juni kl Foreningen byder som sædvanligt på en røget sild I medbringer selv mad godt humør og nogle sjove spil Tilmelding senest 20. juni Alle arrangementer er for medlemmer og pårørende. Her er et udpluk af de brochurer som kan bestilles/ købes. Se på foreningens hjemmeside eller i Parkinson Nyt " Januar 2016 side 5

6 Rehabiliteringsophold på SANO SKÆLSKØR. Efter at have læst i Parkinson Nyt om mulighed for at deltage i ovennævnte ophold udskrev jeg via Parkinson s Hjemmeside et ansøgningsskema, som min egen læge udfyldte og sendte til SANO med en anbefaling. Efter nogle misforståelse blev jeg optaget i tiden fra 7. til 18, september Rejseomkostninger skulle jeg selv betale, mens selve opholdet var gratis. Som pårørende blev Grethe også inviteret til de sidste to dage på de samme betingelser. Holdet bestod af 9 parkinsonramte fra Sjælland og mig fra Bornholm. Jeg havde inden opholdet returneret et spørgeskema, således at de kunne danne sig et billede af mit sygdomsforløb. 1. dag blev vi testet af en neuropsykolog, ergoterapeut, neurolog og en fysioterapeut. Vi skulle løse mange forskellige opgaver og testes fysisk, således at de kunne udarbejde et aktiveringsprogram som passede til den enkeltes formåen. Vi fik et meget varieret program, der hele tiden skiftede fra den ene aktivitet til den anden. Vi havde f.eks. stavgang, træning i varmtvandsbassin, fitnesstræning, opvarmning, tale- og åndedrætsøvelser, stresshåndtering, balancetræning, sociale støttemuligheder, vigtigheden af fortsat motivation til egen træning hver dag og mange andre emner. I vores sparsomme fritid gik vi ture i den skønne område, alt efter hvor meget den enkelte kunne klare. Der var usædvanlig stor forskel på de 10 deltageres sygdomstilstand, men det tog instruktører m.m. stort hensyn til. De forskellige foredragsholdere, instruktører, personalet var meget dygtige. Jeg fik mange gode input om min fremtidige træning. FORDI: Kun jævnlig motivation kan udsætte forløbet af parkinsonsygdommen. Som sagt deltog Grethe som pårørende de sidste to dage og her fik hun lejlighed til at høre om hvordan sygdommen kan kræve hjælp, men hjælpen skal være på den sygdomsramte betingelser. Det var godt at møde de øvrige deltagere, idet vi fik et indtryk af, hvordan de taklede deres sygdom. Jeg vil meget gerne opfordre andre med sygdommen om at overveje et sådant ophold. Jørn V. Grønnegaard OBS. Parkinsonforeningen anbefaler, at interesserede kontakter egen læge for samtale vedrørende et sådant ophold. Januar 2016 side 6

7 Tema: Stemme og taleproblemer Den 24. oktober 2015 fortalte talepædagog Diana Holm om stemme og taleproblemer hos parkinsonramte og hvad man selv kunne gøre for at afhjælpe det samt hvor man kunne blive henvist til for at få professionel hjælp. Foregår i København Starter ved Christiansborg og slutter i Kongens Have. Nærmere info hos Grethe Grønnegaard Januar 2016 side 7

8 PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Kalender forår 2016 Dato/ måned tid aktivitet 19. feb. Kl Besøg på Green Solution House 2.marts kl Opstart af Parkinson Cafe 2. april kl Generalforsamling 15. april kl Bornholms Kunstmuseum 21.maj kl Sommerfugleparken juni Folkemødet 24. juni kl Hvide Hus Se omtale andet sted i bladet. Januar 2016 side 8

9 Aktiviteterne kræver tilmelding for bestilling af kaffe m. m. Ring/skriv en en uge før til Grethe tlf eller Ilone tlf Januar 2016 side 9

10 Tema: Livet med Parkinson Den 7. november 2015 var det sygeplejekonsulent Ulla Buhl som fortalte om Livet med Parkinson. Hun var en fantastisk dygtig og interessant person, som alene med sin klare stemme og uden hjælpemidler kunne holde sine tilhørere fanget. Ulla Buhl Januar 2016 side 10

11 Generalforsamling lørdag den 2. April 2016 kl på Nyker Forsamlingshus Dagsorden : 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning til efterretning 3. Regnskab med revisors påtegning til godkendelse 4. Valg af medlemmer til bestyrelsen På valg er: Ethly Bech Ilone Mortensen 5. Valg af suppleanter: På valg er: Inger Frost Vibeke Sonne 6. Valg af intern revisor og revisorsuppleant (revisorvalg gælder for 2016) 7. Indkomne forslag 8. Eventuelt Forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indleveret skriftligt til formanden senest 2 uger før generalforsamlingen Foreningen er vært for kaffe med lagkage Efter generalforsamlingen vil Søren Sillehoved underholde med Bornholmske fortællinger Sidste frist for tilmelding er 23. marts 2016 til Grethe Grønnegaard eller Ilone Mortensen Januar 2016 side 11

12 Kan man rejse rundt i verden med Parkinson? Hvis man nu pludselig ikke kan gå, kommer man så ikke med flyveren? Eller bliver man efterladt et sted i ørkenen? Min mening er, at man skal gøre de ting man har lyst til så længe man kan, og man skal gøre dem nu. Der er ikke noget at vente på, for vi ved jo, at det ikke bliver bedre næste år. Så derfor tog vi 14 dage på rundrejse i Thailand i februar sidste år, og det gik over al forventning. Jeg startede med at orientere vores gruppe, at jeg har Parkinson, og at jeg måske ville få behov for hjælp en gang i mellem. Det var der fuld forståelse for, og jeg skulle bare sige til. Så når vi skulle krydse en trafikeret vej og benene sagde stop, så kom der lige et par og tog mig under hver arm og bar mig over. Og det var ikke hver gang at vores bus kunne parkere lige der, hvor vi skulle se endnu et tempel. Så havde jeg problemer med at gå hen til bussen, skete det at bussen kom hen til mig. Men på broen over floden Kwai, der gik jeg selv. Har I set filmen Broen over floden Kwai? Den er ret spændende. Ellers var en rundtur i Thailand en stor oplevelse. Vi så selvfølgelig en del templer, besøgte bjergstammen, hvor kvinderne har en masse ringe om halsen (Long Neck stammen), en middag på en flodpram, der glider stille Januar 2016 side 12

13 og roligt ned ad floden i mørket, blomstermarked i Bangkok og meget andet. En tur, der kan anbefales. Hjemmefra havde vi fået rejsearrangøren til at bestille assistance med kørestol i lufthavnene, og det fungerede nogenlunde, selvom Lisbeth måtte knokle med mig et par gange for at nå den næste flyver. Men så er det gratis, også når man selv skal skubbe!! Og det gode ved at komme i kørestol (hvis man kan sige noget godt om det), så kom man som regel først eller uden om alle køer. Og for at følge succesen op tog vi på familiebesøg i Canada i august. Og selv om vi undervejs var i fem lufthavne (Rønne København Frankfurt Vancouver Kelowna), så stod der hver gang en kørestol parat, men igen måtte Lisbeth stille op som skubber et par gange - og det var ikke lige efter planen. Men Canada er altid et besøg værd med den fantastiske natur, som familien altid velvilligt kører rundt og viser os. Men disse småting må ikke holde Jer tilbage, hvis lysten til at rejse er der. Og jeg havde en stor hjælp i Lisbeth, der hele tiden holdt øje med mig Kan han gå eller kan han ikke gå?. Og man kan heller ikke selv klare bagagen når man sidder i kørestolen. Også der er det godt at have en rejsefælle. Bent Krak Hansen Januar 2016 side 13

14 NYT NYT NYT Parkinsonforeningen Bornholm opretter en netværksgruppe for parkinsonramte. Der tilbydes Cafe' eftermiddag på Aktivitetscentret i Rønne, Paradisvej 83, den 1. onsdag kl i hver måned. Første gang onsdag den 2. marts Sluttidspunktet for Cafe` besøget, samt indholdet af besøget, aftales med jer som ønsker at deltage. Der serveres kaffe.-brød m.m. er for egen regning. Tilmelding til Inger Frost. Mail: [email protected] eller tlf.: Senest 22.februar 2016 Vi forventer der er interesse for at deltage i denne nye netværksgruppe. Januar 2016 side 14

15 Blandet / info. Her kan alle skrive ind og give gode ideer og informationer! Bestyrelsens adresser, telefonnr. og står på bagsiden af bladet! Nyt tiltag: En aluminium sliske, som kan bruges optil en skråning på max 30 cm og som er transportabel da den er sammenklappelig. Den måler 71 x 90 cm. Den vil være i Parkinson foreningens depot fra marts måned. Meningen er, at den tager vi med, når vi har brug for at en kørestol eller rollator skal over en høj tærskel som f.eks. ved Nyker Forsamlingshus indgangsdør og andre steder Har I brug for at låne slisken/rampen (mod depositum) kan det aftales med Grethe eller Ilone. Parkinsonforeningen s motto: MOTION ER MEDICIN Fysioform i Rønne har et hold herrer/damer med instruktør hver onsdag. Der er deltagere og er specielt for parkinsonramte. Torsdag er der mindre hold med maskiner også med instruktør og der er flere gange om ugen, hvor der er selvtræning. Kontakt jeres læge for at få henvisning. Se evt. hjemmeside på nettet. Fortæl her på siden - hvor I går til træning! Stavgang er også vældig godt når man skal ud i naturen, husk at stavene skal passe i længden til netop dig. Det er ikke nemt at få fat i stave, men kontakt Grethe - hun har en adresse, hvor hun fandt de rette, til sin mand Jørn. En motionscykel fylder meget indendørs, men er guld værd, især når det er vådt og koldt udenfor. Husk at bruge den, hvis du har en. Man kan ofte købe en brugt til billige penge Parkinson Unity Walk er den 28 maj i København. Marchen starter på Christiansborg Slotsplads - Holmens Bro -Holmens Kanal - Kongens Nytorv - Gothersgade og slutter i Kongens Have Man forventer ca deltagere fra hele landet Skriv her hvis I er interesserede og vil følges med andre fra Bornholm. Januar 2016 side 15

16 Lokale Ambassadører Lillian Hjort-Westh Viceforstander Bornholms Højskole Henrik Krogsgaard Kapelmester og komponist Næste nummer af PARKINSON-EXPRESSEN udkommer medio Maj 2016 Parkinsonforeningen Bornholm Bestyrelse Formand Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne [email protected] Tlf Næstformand Ilone Mortensen Højegårdsvej Rønne [email protected] Tlf Kasserer Bent Krak Hansen Strandvejen Rønne [email protected] Tlf Sekretær Ethly Bech Løkkegade Rønne [email protected] Tlf Mobil Suppleant Vibeke Sonne Ingemannsvej Svaneke [email protected] Tlf Suppleant Inger Frost Højvangsparken 4, Rønne [email protected] Tlf Januar 2016 side 16