LungePatient.dk. NR. 3 Juni Lungeforeningen Boserup Minde

Transkript

1 LungePatient.dk NR. 3 Juni 2014 LungePatient.dk LUNGEFORENINGEN BOSERUP MINDE Lungeforeningen Boserup Minde

2 KOL Vang Rasmussen A/S September 2011 Resp D Kronisk Obstruktiv Lungesygdom er en kronisk lidelse, som man skal leve med resten af livet. Med den fornødne viden, den rette behandling og støtte fra familie og venner, kan du alligevel leve et fuldt og indholdsrigt liv med KOL. AstraZeneca A/S KOL Annonce 184 x 260.indd :15:36

3 Sommeren står for døren Tidsskrift for lungehandicappede Udgivet af: LungePatient.dk Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg Tlf Hjemmeside: Giro Indlæg til bladet: sendes til ovenstående adresse, - mærket BM-Bladet. Landsformand: Helge Petersen Akacie Allé 2, 5500 Middelfart Tlf Mobil helge.petersen@stofanet.dk hep@lungepatient.dk Redaktionsudvalg: Helge Petersen (ansvarshavende) Birthe Petersen Stig Banke Ferie-, kursus- og rehabiliteringscentret Boserup Minde Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg Kontoret: tlf mandag-torsdag kl samt fredag kl Beboer: tlf Arbejdsmøde Arbejdsmødet blev afviklet i en god og konstruktivt ånd, hvor lokalafdelingerne var delt op i 3 hold. Her arbejdede de med forskellige emner bl.a. overlevelse, samarbejde og kampagne/tur. Det kom der rigtig mange gode forslag og idéer ud af. Forskning i KOL Der bliver forsket i KOL mangesteder verden rundt. Ny forskning, der udføres i et samarbejde mellem Forskningsenheden for Almen Praksis og SDU, tyder på, at der findes proteiner i vores lungevæv, der kan indikere, om man er i risiko for at udvikle en såkaldt svær KOL. En forskning, som vi er spændte på at følge nærmere. Inde i bladet kan du læse mere om dette spændende forskningsprojekt. Ferieturen Turene på årets ferietur gik til Frøslevlejren i Sønderjylland, Odense Zoo og Wellings Landsbymuseum mellem Kolding og Esbjerg. Det var nogle dejlige ture, hvor vejret var rigtig godt. Det var en god ferieuge, hvor oplevelserne var i højsædet, så alle fik nogle dejlige minder med hjem. Sommerferie Sommer og ferie står for døren og er klar til at tage imod os. Vi håber, at alle får en god sommer, så der kan samles kræfter og livsmod til resten af året. Vi her fra Glamsbjerg ønsker alle en rigtig god sommer. Helge Petersen Landsformand Bomi-Parken plejehjem og aktivitetscenter, Gyldenrisvej 4, 2300 København S Administrationskontor: tlf Annoncetegning: BM Bladet Skovkildeparken 23, Virring 8660 Skanderborg Tlf To foreninger - ét mål To foreninger - ét mål LungePatient.dk bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med Danmarks Lungeforening for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Tryk: Øko-Tryk Borrisvej 5B, 6900 Skjern Tlf Bladet tilsendes alle medlemmer for et kontingent af 195 kr. for BM-Bladet udkommer 5 gange årligt i månederne: januar, marts, juni, september, november og BM-Julen. Oplag ISSN Deadline 4/2014: 18. juli 2014 Hvor ikke andet er anført, er redaktionel tekst og billeder lavet af LungePatient.dk Forsidebilledet: Sommerbillede. To foreninger - ét mål Indhold Se og for arrangementer. Forskningsprojekt om KOL... 4 Arbejdsmøde i Glamsbjerg... 8 Nattevagtskursus... 9 Sund Livsstilsmesse i København... 9 KOL-kursus i Glamsbjerg Aalborg lokalafdeling 70 år Infoside Glamsbjerg ferieplan Lokal/kurer Krydsord Lokalafdelingsadresser LungePatient.dk nr

4 Forskningsprojekt om KOL Tidlig sygdomsopsporing og forebyggende indsats har indtil nu været en umulighed, når man taler om KOL, eller Kronisk Obstruktiv Lungelidelse. Ny forskning tyder nu på, at der findes proteiner i vores lungevæv, der ikke blot kan afsløre hvilken slags KOL, man har, men også kan indikere, om man er i risiko for at udvikle såkaldt svær KOL. Er dette tilfældet, åbnes der nye muligheder for at sætte forebyggende ind tidligere i sygdomsforløbet og dermed forbedre behandlingsmulighederne for KOL patienter markant Af Heidi Gram, projektsygeplejerske KOL er en diagnose, der dækker over en gruppe af sygdomme med det til fælles, at de medfører en begrænsning af luftstrømmen i luftvejene, og at de gør blivende skade på lungerne. KOL patienter oplever en gradvis nedsættelse af lungefunktionen, især ved såkaldte eksacerbationer, et begreb der dækker over en akut forværring af symptomer i forhold til den normale, stabile tilstand. Den typiske KOL patient oplever flere akutte eksacerbationer årligt, og disse resulterer oftest efterfølgende i en forværring af den normale, stabile tilstand. Man ved i dag ikke ret meget om undergrupperne af KOL sygdommen, hverken i forhold til hvilken slags KOL der medfører hvilke symptomer, hvilke KOL patienter der har den største risiko for at udvikle svær KOL og eventuelt kunne have mest gavn af en tidlig og forebyggende indsats, ej heller kan man forudsige prognosen for KOL patienter generelt. KOL diagnosen stilles oftest ved egen læge ved hjælp af en lungefunktionsundersøgelse, og er indikeret af langvarig hoste og øget vejrtrækningsbesvær, men denne er blot en målestok for den samlede skade, der er sket på lungerne og et redskab til at følge med i sygdomsudviklingen. Undersøgelsen kan hverken forudsige sygdomsudviklingen eller afsløre, om en eventuel forværring er undervejs. KOL er på verdensplan et stort problem; patienterne bliver i højere grad invalideret af deres sygdom, så behovet for medicin, øvrig behandling, rehabilitering, genoptræning, hospitalsindlæggelse mv. er ligeledes stigende. Danmark er et af de lande, der oplever størst forværring af denne patientgruppe, idet patienter med svær KOL er mere syge og oftere dør af deres sygdom, end i mange andre lande. Ydermere har vi i Danmark en meget stor mellemgruppe af patienter, der lige nu er diagnosticeret med moderat KOL. Denne patientgruppe vil også forværres, hvilket betyder, at medmindre udviklingen bremses, vil der om år opstå en kæmpemæssig stigning i hospitalsindlæggelser, medicinforbrug og rehabilitering af KOL patienter. En stigning vi hverken økonomisk eller praktisk er i stand til at håndtere. Der er altså et meget stort behov for at finde bedre behandlingsmuligheder for KOL patienter nu og her. Verden 65 millioner mennesker har moderat eller svær KOL på verdensplan I 2002 var KOL den 5. største dødsårsag i verden Det anslås, at KOL i 2030 vil være den 3. største dødsårsag i verden Danmark Der er estimerede KOL patienter i Danmark Ca lider af moderat KOL Ca lider af svær KOL Tidligere studier har vist, at der findes 2 proteiner i lungevævet, der kan vise sig nyttige i forhold til fremtidens KOL behandling. Overfladeaktivt protein D (SP- D) og Microfibril-assosieret Protein 4 (MFAP4). Der er tidligere gennemført et større studie kaldet ECLIPSE, hvor man på KOL patienter har målt sygdomsaktivitet og sammenholdt denne med niveauet af disse to proteiner, også kaldet biomarkører. Der er desuden gennemført undersøgelser på mus, der viste, at mus der manglede den ene af disse biomarkører, udviklede emfysem spontant. Det er således 4 LungePatient.dk nr

5 bevist, at disse to proteiner helt sikkert har en funktion i forhold til sygdommen KOL. Dette har afledt endnu et studie kaldet; Kronisk Obstruktiv Lungelidelse Fra transgene musemodeller, via kliniske studier til økonomisk vurdering. Kan nye biomarkører understøtte monitorering af KOL? Studiet er opdelt i 4 sektioner, hver med deres metode og formål, men med det samlede formål at undersøge hvorvidt og hvordan man kan bruge biomarkørerne til at forbedre KOL behandling. Studiet er et samarbejde mellem forskellige afdelinger af Syddansk Universitet og Institut for Sundhedstjenesteforskning: Protecct-M er som sagt 3. del af det samlede studie, og man er ca. 1/4 igennem processen med at lave databasen på fynske KOL patienter. Lægerne i Protecct-M Ca. 98 % af de praktiserende læger på Fyn er i dag tilmeldt et system kaldet for Datafangst. Datafangst er kort fortalt et computerprogram, der samler alle oplysninger om patienten i en samlet database, nemlig DAMD, eller Dansk Almen Medicinsk Database. Lægen udfylder ved patientens besøg en såkaldt Pop-up, et skema der popper op på lægens computer, når patienten kommer til årskontrol i praksis. På denne måde kan man følge patienter med kroniske Sektion: Metode: Formål: 1 Basis dyrestudie De to biomarkører undersøges i forskellige sammenhænge hos mus 2 Avanceret KOL studie 3 Studie i KOL i tidlig sygdomsfase (Protecct-M) Man undersøger en mindre gruppe patienter med svær KOL i forhold til biomarkørerne, bl.a. ved hjælp af CT-scanning, lungefunktionsundersøgelse og symptomspørgeskema Man undersøger en større gruppe patienter med let til moderat KOL (2.000 patienter). Studiet gennemføres i samarbejde med praktiserende læger, og patienter følges årligt frem til år 2020 At undersøge de forskellige undergrupper af KOL sygdommen og lære mere om sygdommens effekt på lungevævet At undersøge sammenhængen mellem undergrupper af KOL og biomarkører, eks. emfysem, kronisk bronkitis mv. Desuden ses på patienter med hyppige eksacerbationer At analysere om biomarkører er anvendelige ved diagnostik og behandling af KOL patienter i lægepraksis. Desuden at undersøge sammenhængen mellem biomarkører og prognose, lungefunktion, eksacerbationer, livskvalitet mv. 4 Økonomisk evaluering Baseres på sektion 3 af det samlede studie. Man analyserer data i forhold til de økonomiske omkostninger ved KOL At vurdere samfundets udgifter til KOL og sammenholde dette med, hvad det vil koste at indføre biomarkører som en del af udredningen hos egen læge. Ligeledes undersøges de økonomiske fordele ved i fremtiden at kunne inddele KOL patienter i undergrupper baseret på biomarkører, og målrette behandlingen herefter Sektion 1 og 2 af studiet er afviklet, og lige nu afvikles sektion 3 på Fyn, og kaldes Protecct-M. Studiet udgår fra Forskningsenheden for Almen Praksis i Odense. Protecct-M Der er rigtig gode forudsætninger for at lave videnskabelige studier med mange deltagere i Danmark, da ca. 98 % af den danske befolkning er tilknyttet en praktiserende læge. Desuden har forskere, med deltagernes samtykke, adgang til registerdata, det vil sige, at man kan sammenholde patienters sygdomsudvikling med eks. medicinforbrug, hospitalsindlæggelser, specialistbesøg mv., og igen som her, med specifikke faktorer som disse biomarkører. sygdomme, og det bliver nemmere at styre, at man får indkaldt patienten til minimum en kontrol årligt. Datafangst systemet genererer desuden ugentlige aktivitetsrapporter, der sendes tilbage til lægen. LungePatient.dk nr

6 Garn & Tøj Ulsnæs Centret, Ulsnæs Gråsten Tlf LungePatient.dk nr

7 Man har ved Protecct-M s opstart designet en pop-up til formålet, meget lig den KOL pop-up der allerede fandtes. Alle læger på Fyn, der er aktive brugere af datafangst systemet, er blevet tilbudt at deltage, lige nu er der ca. 30 lægepraksis på Fyn, der har valgt at være med. Det er lægens opgave at finde de relevante KOL patienter og tilmelde dem projektet, ligeledes at sørge for at patienten ses til kontrol en gang om året frem til Patienterne For at være med i Protecct-M, er der nogle kriterier, patienten skal opfylde: Man skal være 40 år eller derover Man skal have en KOL diagnose Man skal være tilmeldt en praktiserende læge Man skal være i stand til at komme hos sin læge til årskontrol, da det er her data samles ind Man må ikke være svært psykisk syg eller dement, da man skal kunne udfylde et spørgeskema vedrørende sine symptomer Man skal kunne dansk, ligeledes for at man kan udfylde symptomspørgeskema Protecct-M studiet består af 3 komponenter: Forskning i KOL, og især i biomarkører, er på internationalt plan meget relevant og oppe i tiden. Man er blevet opmærksomme på, hvor stort problemet egentlig er, og at der er nødt til at findes løsninger allerede nu, da samfundet på sigt ikke har ressourcerne til at følge med den meget drastiske sygdomsudvikling. Man ved med sikkerhed, at biomarkørerne har en funktion i forhold til KOL, nu ligger den store opgave i at finde ud af, hvordan de kan anvendes i praksis, og i den sidste ende komme KOL patienter til gavn. Håbet for fremtiden er, at man ved en simpel blodprøve kan bestemme, hvilken slags KOL patienten har, og om patienten er i risiko for at udvikle svær KOL, og man dermed kan sætte ind med målrettet behandling, længe før det er muligt i dag. Blodprøven kunne måske på sigt tages som en standardblodprøve på alle, ikke blot dem der har en KOL diagnose, og man ville så kunne se, hvem der evt. mangler en biomarkør, og derfor skal holdes særligt øje med. I den forbindelse kunne man endda forestille sig, at man engang i fremtiden vil kunne producere og tilføre patienter syntetiske proteiner (biomarkører), og dermed helt undgå at sygdommen udvikles! Protecct-M s database på patienter, giver forskerne virkelig gode forudsætninger for at lære en masse om KOL sygdommen, og alle dens aspekter. Der er store udfordringer forbundet med at lave et studie af denne størrelse; ikke blot på grund af tidshorisonten på 10 år eller mere, men også både økonomisk og logistisk set, er det en kæmpemæssig udfordring. Men hvis det lykkes, er der ingen grænser for, hvad man i fremtiden kan bruge det til. Når KOL patienten først tilmeldes projektet, tages der en blodprøve, og patienten får udleveret et spørgeskema. Spørgeskemaet handler om symptomoplevelse, livskvalitet, hvilke begrænsninger KOL sygdommen medfører, samt i hvilket grad man har behov for hjælp udefra (eks. hjemmehjælp mv.). Det er kun, når patienten meldes til projektet, at blodprøven og spørgeskemaet laves, de følgende år frem til 2020, følges patienten udelukkende via datafangst. Som det ser ud lige nu, inkluderes nye patienter i Protecct-M frem til udgangen af 2016, og der kommer løbende nye læger til projektet. Kilder: Uffe Holmskov, Projekt Description, Appendix D, Chronic obstructive pulmonary disease- from transgenicanimal models via clinical studies to economical outcome of enhanced monitoring by novel biomarkers, september 2009 Loni Ledderer, Anders Halling og Jens Søndergaard, Protecct-M Protokol, version 2, Prognose og behandlingsforløb hos patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) i almen praksis ved anvendelse af biomarkører World Health Organization, Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) LungePatient.dk nr

8 Arbejdsmøde i Glamsbjerg Mødet blev afholdt i weekenden den april i foreningens dejlige omgivelser på Boserup Minde Velkomst Landsformand Helge Petersen bød velkommen til de fremmødte og gav en orientering om den netop overståede renovering af kælderen på Boserup Minde. Han fortalte endvidere om de kommende renoveringsprojekter samt om medlemsudviklingen. Gruppearbejde Deltagerne blev inddelt i tre grupper og fik til opgave at finde ud af, hvad vi gør for at overleve, hvordan og til hvad man kan søge paragraf 18 midler samt indhold og form på den forestående informationskampagne. Landsformand Helge Petersen Gruppe 3 De tre grupper havde nogle gode diskussioner og havde forskellige bud på løsninger. Gruppernes løsninger blev fremlagt og diskuteret i plenum søndag formiddag. Gennemgang af gruppearbejdet De enkelte grupper gennemgik deres arbejde. Der var mange rigtig gode forslag til det fremtidige arbejde både for landsforeningen og for samarbejdet mellem landsforeningen og lokalafdelingerne. Afslutning Landsformand Helge Petersen afsluttede arbejdsmødet og ønskede alle en god hjemtur. Det havde været et par gode og indholdsrige dage. Det er dejligt, at vi kan mødes og arbejde sammen på tværs af afdelingsgrænserne. Inden hjemturen blev der serveret frokost til alle deltagerne, så de havde noget at stå imod med på turen hjem. Tak for et godt møde. Gruppe 1 8 LungePatient.dk nr

9 Nattevagtskursus I perioden den april 2014 blev der afholdt kursus for vores frivillige hjælpere. Der var 13 personer i alt. På kurset blev der undervist og arbejdet med mange aktuelle emner. Vores frivillige hjælpere fik ajourført og opdateret vigtigheden i den frivillige hjælperolle, som de udfører. Kurset er netop afholdt nu, hvor vores højsæson står for døren. Vi håber, at rigtig mange medlemmer kommer på ferie-, kursus- eller rekreationsophold, og det vil føles som gensidig tryghed for både gæsterne og vores frivillige hjælpere, at de er klædt godt på til rollen, som frivillige hjælpere for LungePatient.dk. Sund Livsstil i København september 2014 LungePatient.dk deltager i livsstilsmessen, og Københavns afdeling bemander standen Sund Livsstil messen afvikles i Øksnehallen, Halmtorvet 11, 1700 København V. Sundhed er ikke blot fravær af sygdom. Sundhed er overskud og energi til en aktiv tilværelse i mental balance. Sundhed er i dag meget mere end motion og kosttilskud sundhed er en livsstil! Du oplever Sund Livsstil i bredeste forstand på sundhedsmesserne i København og i Aarhus. En del patientforeninger deltager også på messen. Hos LungePatient.dk kan du f.eks. få målt din lungefunktion. Messen er åben hver dag fra klokken 10 til 18. Ring til landsforeningens kontor på telefon og få tilsendt en rabatbillet til messen. Mød os på stand nr Se mere om messen på LungePatient.dk nr

10 Renere luft og bedre indeklima med en LUFT-RENSER Industrivej Nord Herning Telefon Mobil Fax Soft Design Soft Design A/S Rosenkæret Søborg Telefon: Telefax: LungePatient.dk nr

11 KOL-kursus i Glamsbjerg september 2014 Kurset bliver holdt i dejlige omgivelser på foreningens ferie-, kursusog rehabiliteringscenter i Glamsbjerg Mandag den 1. sept. Kl Kl Tirsdag den 2. sept. Kl Kl Onsdag den 3. sept. Kl Kl Torsdag den 4. sept. Kl Kl Fredag den 5. sept. Kl Kl Kl Ankomst Informationsmøde v/birthe Petersen Udlevering af materiale og fælles kaffebord. Foredrag v/landsformand Helge Petersen Foreningens værdigrundlag. Foredrag v/psykolog Karen Keinicke, Fåborg (1. dag) Vores liv og vores muligheder. Hvordan bliver vi bedre til at skabe det gode liv på trods af livets forandringer? Kan vi blive bedre til at bruge vores energi og kræfter på en god måde? Foredrag v/diætist Hanne Møller Madens betydning for lungesyge gennemgås. Der gives desuden ideer og forslag til, enten hvordan man tager på i vægt eller taber sig. Foredrag v/psykolog Karen Keinicke, Fåborg (2. dag) Hvordan samarbejder vores hjerne med vores liv, når vi lever med en kronisk sygdom. Hvilken indflydelse kan det få på vores hjerne, at vi bliver ældre. Følgesygdomme som f.eks.: stress, angst og depression. Oplæg v/fysioterapeut Agnete Haarder Vejrtrækningsteknik. Hvordan løsnes slim? Gode råd i hverdagen med KOL. Angst og åndenød. Oplæg v/firmaet Medical Danmark v/rené Theilgaard Orientering om udviklingen omkring ilt og demonstration af diverse hjælpemidler. Info og træning omkring hjertestarter. Oplæg v/overlæge Ole Bruun Rasmussen Orientering om KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom), opdateret viden om undersøgelser og behandling. Information og demonstration af KOL Kuffert v/hanne Hansen-Nord fra firmaet MEDISAT A/S Telemedicinsk løsning til KOL patienter - hvor kontakten til lungesygeplejersken sker fra hospitalet via billede og lyd til patienten, der sidder i eget hjem. Evaluering v/birthe Petersen Middagsmad. Hjemrejse. Hver dag vil der være mulighed for at deltage i fælles gymnastik kl Alle kan få en DVD med hjem, så man kan fortsætte gymnastikken derhjemme. Medlemspris for ophold og kursus kun kr. Ring til kontoret og hør om dine muligheder for tilskud. Tilmeldingsfrist: 18. august Ret til ændringer forbeholdes LungePatient.dk nr

12 Aalborg afdeling 70 år Den 26. april 2014 fejrede Aalborg afdeling sit 70 års jubilæum Afdelingen fejrede sit jubilæum i Romdrup/Klarup Aktivitetscenter sammen med 35 feststemte personer. Der var besøg af medlemmer, bestyrelsesmedlemmer fra andre afdelinger samt fra landsforeningen. Jan Østerdal og næstformand Lise Sæderup bød begge velkommen til de fremmødte, inden Lise gav ordet til folketingsmedlem Orla Hav, der var indbudt til at holde åbningstalen. Herefter var der frokost og fællessang med musik, inden landsformand Helge Petersen overrakte en gave fra landsforeningen og lykønskede afdelingen med de 70 år. Jørn Schmidt, Vendsyssel afdeling overrakte herefter gaven fra lokalafdelingerne. Musikken blev leveret af Finn Danielsen, som kom og underholdt gratis med sin guitar. Efter kaffen blev der trukket lod om de mange fine sponsorgaver, man havde fået doneret. Folketingsmedlem Orla Hav Jan Østerdal sluttede dagen af med at takke for gaverne og ønskede alle en god tur hjem. Landsformand Helge Petersen med bestyrelsen for Aalborg afdeling Gæsterne i hyggeligt selskab Ønsker at blive medlem Ønsker at høre nærmere om oprettelse af et testamente Ønsker at støtte LungePatient.dk og deres arbejde med et gavebrev Ønsker at give en pengegave Ønsker yderligere informationer om patientforeningens arbejde LungePatient.dk LUNGEFORENINGEN BOSERUP MINDE Navn: Adresse: Postnummer og by: Tlf. nr.: Sendes til LungePatient.dk, Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg eller ring på Du kan også maile til os på info@lungepatient.dk 12 LungePatient.dk nr

13 Har vi fået din mail-adresse? Når vi har din mail-adresse, er det både nemmere og meget hurtigere at kontakte dig. Send os derfor din mail-adresse. Du kan sende mail-adresse direkte til din lokalafdeling eller til landsforeningens kontor på så sørger vi for, at den bliver sendt videre. Det er vigtigt, at du i mailen skriver dit navn og adresse og gerne også dit medlemsnummer, så vi kan finde dig i vores kartotek. Dit medlemsnummer står bag på bladet på den første linie lige over dit navn. Har du huske dit pillepas? Hvis du rejser til udlandet, kan det være nødvendigt at få lavet et pillepas til din medicin. Et pillepas eller en medicinattest er det dokument, som du på forlangende kan vise til myndighederne. Pillepasset dokumenterer, at den medbragte medicin er til dit eget brug. Alle landets apoteker udsteder pillepas, og det er gratis at få dem udstedt. Attesten gælder for rejsens længde og højst i 30 dage. Spørg for en sikkerheds skyld på apoteket, om du har behov for et pillepas til netop din medicin, hvis du skal rejse til udlandet. Læs mere om pillepasset på hvor det også kan bestilles online. Den offentlige sygesikring ophæves Fra 1. august 2014 indtræder en ændring, der betyder, at rejsesygesikringen ikke længere er en del af det gule sundhedskort. Derfor vil man ikke være dækket på samme måde som hidtil, og alle sygdomsudgifter inden for EU/EØS skal dækkes af det blå EU sygesikringskort eller en supplerende privat rejseforsikring. Det blå EU-sygesikringskort er gratis og kan bestilles på Er du klar til den digitale hverdag? Pr. 1. november 2014 forventer det offentlige, at alle borgere modtager offentlige henvendelser i en digital postkasse. Det betyder, at man inden denne dato skal have oprettet en digital postkasse. Man har dog mulighed for at søge om fritagelse og fortsat modtage breve via almindelige post. Man skal i så fald henvende sig til borgerservice i sin kommune inden 1. november for at blive fritaget. Læs mere på LungePatient.dk nr

14 SPONSORERET Palle Jensen Biler ApS OK BILUDLEJNING (+45) LungePatient.dk nr

15 LOKALAFDELINGER Kurer GLAMSBJERG FERIEPLAN Juli - oktober 2014 Ferie-/rekreationsophold: Juli - oktober 2014: KOL-kursus: 01. sept sept. 29. sept okt. Ferie: 24. juni juni 01. juli juli 08. juli juli 15. juli juli 22. juli juli 29. juli aug. 05. aug aug. 19. aug aug. 09. sept sept. 16. sept sept. 07. okt okt. 14. okt okt. 21. okt okt. Pris for medlemmer i 2014: KOL-kursus kr. Ferie/rekreation kr. Ring til kontoret og hør om dine muligheder for tilskud. I ferieugerne fra den 1. juli juli 2014 er der madpakkeordning om dagen og middag om aftenen. Henvendelse til landsforeningens kontor på tlf Kontortid: Mandag torsdag kl Fredag kl Kontaktperson: Birthe Petersen. Mail: bip@lungepatient.dk I ferieugerne den august og den oktober vil der blive arrangeret en endags udflugt: Torsdag den 21. august - De Japanske Haver, Broby Vi besøger den flotte have, der er indrettet efter gamle japanske traditioner. Torsdag den 23. oktober - Humlemagasinet, Harndrup Stedet startede i 1990, har siden starten udviklet sig til et sted med vekslende kulturhistoriske udstillinger. I 2001 åbnede Danmarks eneste humlemuseum, som fortæller stedets historie gennem 100 år. Fødselsdagskalender 80 år Else Trampe, næstformand i Vejle afdeling, fyldte 80 år den 30. maj år Frede Jensen, formand for Nordfynsk afdeling, fylder 70 år den 1. juli LungePatient.dk nr

16 Lolland-Falster afdeling Tak til Peder Pedersen Ved generalforsamlingen den 4. marts valgte Peder Pedersen at trække sig efter 23 års arbejde i Lolland-Falsters afdelingsbestyrelse og 15 år i hovedbestyrelsen. Peder Pedersen blev takket af landsformanden Helge Petersen og formand Marie Christoffersen for sin store indsats i begge bestyrelser. Han fik overrakt gaver både fra landsforeningen og fra lokalafdelingen, ligesom der var blomster til Peder Pedersens hustru, Hanne. Med venlig hilsen Bestyrelsen Nordfynsk afdeling Åbent Hus i feriehuse Vi har fået lavet en del om i vores feriehuse, både udvendigt og indvendigt. Derfor vil vi gentage vores åbent hus arrangement lørdag den 20. september fra kl i Åndehullet. Der vil også være mulighed for at se Bertha` s Hus. Vi vil byde på lidt forfriskninger, og af hensyn til indkøb bedes man tilmelde sig senest mandag den 8. september til vores kontor. Frede sidder klar ved telefonen, mandage fra kl i vores kontortid på tlf år Tirsdag den 1. juli fylder vores formand Frede Jensen 70 år, og han ønskes et stort tillykke fra alle i bestyrelsen. Frede har haft KOL i en del år, og Frede brænder meget for lungesagen og har været i bestyrelsen længe, før han erstattede Karl Aage Thomsen som formand. Frede gør et kæmpe stort stykke arbejde i bestyrelsen, og han har en finger med i alt, hvad der rør sig i Nordfynsk afd. Han er meget vellidt blandt vores medlemmer, den øvrige hovedbestyrelse og kontoret i Glamsbjerg. Vi håber, Frede får en dejlig og hyggelig dag, og medgiver ham de bedste ønsker for fremtiden. Med venlig hilsen Bestyrelsen Nordvestjydsk afdeling Generalforsamling Lørdag den 15. marts havde afdelingen generalforsamling på Café Brændpunktet i Viborg. Der var 41 fremmødte. Fung. formand Bente Husum Castenschiold bød velkommen, og Leif Nielsen blev valgt til dirigent. Han konstaterede, at generalforsamlingen var lovlig indvarslet. Der var 38 stemmeberettige, og alle havde fået udleveret en stemmeseddel. Der blev valgt 3 stemmetællere: Krista Spliid, Kjeld Pedersen og Leif Agerskov. Bestyrelsens beretning blev læst op af fung. formand Bente Husum Castenschiold og godkendt. Regnskabet blev fremlagt af kasserer Leo Lykholt og godkendt. Der var 2 indkomne forslag, som begge blev godkendt. Valg af formand, her blev fung. formand Bente Husum Castenschiold valgt. Valg af bestyrelses medlemmer: her blev Niels Jørgensen og Helle Thisted valgt. Valg af suppleanter: her blev Hanne Rimer 1. suppleant og Mary Mark 2. suppleant. Valg af bilagskontrollanter, her blev begge genvalgt. Valg af bilagskontrollantsuppleant, her blev Preben Lynggaard valgt. Beretningen fra landsforeningen blev læst op af Leo Lykholt, og han svarede på spørgsmål vedr. denne. Besøg på TV-MIDTVEST Torsdag den 3. april kl var der besøg på TV-MIDTVEST, Søvej 2, 7500 Holstebro. Mødested ved Medietanken, den østlige indgang (ikke ved receptionen). Vi var ca. 30, der deltog. Vi overværede udsendelsen kl Bagefter fik vi kaffe/the, kage, frugt og chokolade. Senere var der rundvisning i lokalerne. Besøget sluttede ca. kl En spændende aften, hvor vi fik indblik i, hvordan en tv station fungerer. Foredrag om KOL og andre lungeproblemer Søndag den 6. april fra kl. 14 til kl. 17 var vi heldige, at få overlæge Michael Skov til at komme og fortælle om KOL og andre lungeproblemer. Vi var knap 20 tilhørere til en spændende gennemgang af de forskellige lungesygdomme. Efterfølgende var der plads til spørgsmål. En informativ eftermiddag, samt efterfølgende hygge med kaffe, boller og napoleonshatte (bagt af Sven Aage). Mindfulness undervisning Tirsdag den 8. april, havde afdelingen i samarbejde med Røde Kors Caféen og KOL selvhjælps gruppen i Ringkøbing en introduktion til Mindfulness. Vi lavede vejrtræknings øvelser med speciel focus på KOL patienter. Alle deltagere var meget begejstrede og vil nu lave øvelser selvstændig og så have et nyt kursus til efteråret. Feriehuse HUSK! Vi har stadig ledige uger i vores 3 feriehuse i Klitmøller og 16 LungePatient.dk nr

17 Virksund. Som noget nyt kan der lejes weekend og midtuge ophold i ydersæson til billige penge. De 2 feriehuse i Klitmøller ligger ved Nationalpark Thy, Danmarks første nationalpark. Her er der mulighed for at se de fantastiske klitheder og krondyr i den vilde natur. Ved feriehuset Klitten kan der også plukkes Havtorn til fri afbenyttelse, og i nationalparken kan man gå på svampejagt med en naturvejleder. Kontakt fung. kasserer Hanne Rimer, tlf. nr træffetid tirsdag og torsdag kl. 17 til kl. 18. Randers afdeling Med venlig hilsen Bestyrelsen Generalforsamling På valg var: formand Erik Søgaard, næstformand Birgith Hansen, begge blev genvalgt. På valg var også: suppleanterne Bente Dyrberg og Tommy Pilgaard, begge blev genvalgt. På valg var vores bilagskontrollanter: Torben Tams og Mona Nielsen, begge blev genvalg. Ny kontortid: Efter sommerferien får vi nye kontortider, det bliver torsdag fra kl. 15 til 17. Hyggeklub Vi prøver at starte vores hyggeklub op igen efter sommerferien. Det bliver hver anden onsdag fra kl. 13 til 16, og vi starter op igen den 4. september Feriehuse Vi glæder os rigtig meget til en ny sæson i vores feriehuse, som står klar og venter på vores feriegæster. Vi håber, at alle vil få en rigtig dejlig ferie. Julehæftesælgere Vi vil prøve allerede nu, om der er nogle, der kunne tænke sig, at sælge vores julehæfter. Det er fra ca. midt i oktober til midt i december. Håber at mange har tid og lyst, henvendelse angående salg til: Erik Søgaard på tlf eller Lis Pilgaard på tlf Tombolavogn Vi skal igen i år på ST Sjørup marked med vores tombolavogn, de 4 første tirsdage i juli. Det glæder vi os rigtig meget til. Vi ønsker alle en rigtig god sommer, og husk at passe godt på Jer selv. Med venlig hilsen Bestyrelsen Ribe Amts afdeling Generalforsamling Vi har afholdt generalforsamling den 22. februar i Mødestedet i Sædding Centret. Der var ikke mødt så mange frem, som vi havde håbet på. Erik fremlagde gennemgang af årets forskellige aktiviteter. Kasserer Erna fremlagde årsregnskabet. Valget var let. Bestyrelsen - suppleanter og bilagskontrollanter fortsætter uændret. Eneste ændring er, at Villy Jakobsen blev bilagskontrollantsuppleant. Derefter var der kaffe med gode boller og super lagkage fra Rådhus Konditoriet i Ribe. Bankospillet blev styret af Charlotte Haase, og det blev en hyggelig eftermiddag med mange fine gaver som præmie. Mange tak for det. Vindrosen Har skiftet navn til Frivillighuset Vindrosen. Vi har også fået nye flotte lokaler - adressen er nu Exnersgade 4, (tidl. Østbo). Her er der nu 8 mødelokaler - med mulighed for at booke større mødelokaler. Der er elevator og teleslynge, et hus vi tror, vi bliver rigtig glade for. Kontorhjælp - kopirum - køkken - hyggekrog med sofaer o.s.v. Der er 130 frivillige sociale foreninger tilknyttet huset. Sydfyns afdeling Med venlig hilsen Bestyrelsen Generalforsamling Søndag den 16. marts 2014 blev der afholdt generalforsamling i Skallen Kurer i Svendborg. Vi var 15 personer. Landsformand Helge Petersen blev valgt som dirigent. Årsberetningen og regnskabet for 2013 blev fremlagt af kasserer Henning N. Nielsen og godkendt. Afdelingen fik et pænt overskud, men der var også kun få udgifter til feriehuset i Vi havde bl.a. købt 10 nye spisebordsstole til feriehuset og haft glæde af 18 tilskud og salg af julehæfter. Vi har i år solgt julehæfter, og vi vil gerne sige mange tak til sælgerne. Grete Nielsen blev genvalgt som formand. Ruth Pedersen blev udskiftet med Bent Møller. Inge Pedersen og Elise B. Lebeck blev valgt som bestyrelsessuppleanter. Vi vil gerne sige mange tak for Ruth s deltagelse i bestyrelsen siden Bilagskontrollanterne Kjeld U. Sørensen og Ingrid Larsen blev genvalgt. Ruth Pedersen blev valgt som bilagskontrollantsuppleant. Helge fremlagde landsforeningens beretning, og hvad der ellers sker i øjeblikket inden for vores område. Vi sluttede af med et amerikansk lotteri til glæde for alle. Åbent hus den 20. september Desværre måtte vi aflyse vores åbent hus arrangement den 21. september 2013 på grund af, der kun var 3 tilmeldinger. Men vi vil gerne prøve at afholde det igen i år, og det bliver lørdag den 20. september 2014 kl. 12 til 17. Hvor I bedes møde op til en dejlig dag i vores feriehus, så vil vi sørge for lidt godt at spise med en lille én til. Det eneste I skal medbringe, er det gode humør. Og hvis man mangler køremulighed, så kontakt os, så vil vi sørge for noget fællestransport til Stoense. Feriehuset Har du ikke været heldig med lodtrækningen af feriehuset i år, eller nået det endnu, så kontakt Anne Sørensen på tlf eller Birthe i Glamsbjerg, så kan de hjælpe med at finde et ledigt tidspunkt til dig. Med venlig hilsen Bestyrelsen LungePatient.dk nr

18 Syd- og Midtsjællands afdeling Generalforsamling Lørdag den 22. marts 2014 kl. 14 blev der afholdt generalforsamling på Ageren 32, Hårlev. Dorthe Pedersen bød velkommen, en særlig tak til Helge, fordi han har kørt den lange vej, for at være sammen med os i dag. Landsformand Helge Petersen blev valgt til dirigent. Helge takkede for valget og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt varslet. Dirigenten gav ordet til formanden. Bestyrelsens beretning v/dorthe Pedersen: medlemstal pr. 31/ er på 163. Julehæfter har vi solgt 100 stk. Udlejning af Mindebo var i 2013 på 16 uger. Aktiviteter omkring feriehuset: vi har malet døre og vinduer hvide udvendig. Stormen Bodil har også ramt vores feriehus, det gik ud over hegnet ind til naboen. Der sættes nu et kraftigere hegn op. Aktivitet: vi har været til repræsentantskabsmøde i maj 2013, som vi desværre ikke fik noget ud af, vi måtte afsted igen i juni. I okt. holdt Jørgen og jeg foredrag på Næstved Sundhedscenter for 12 KOL deltagere. I dec. var jeg der igen, hvor jeg var inviteret med til deres træning, rigtig godt, meget tankevækkende, når man ser, hvor svært det er at få luft, som for raske er en selvfølge. I okt. deltog Jørgen og jeg i stormøde på Næstved Sygehus for patientforeninger. Der var mange spændende oplæg, en god dag. I nov. deltog jeg i kursus for aktivitetsansvarlige, som blev holdt i Glamsbjerg. Et par rigtige gode dage, ikke mindst det hyggelige samvær med de andre kursister. I dec. fik vi forhandlet vores lejekontrakt på plads med Næstved Havn. Infostedet på Næstved Sygehus: Der er ændret i tiden. Det er nu fra kl , men stadig i lige uger. Beretningen blev godkendt. Derefter fik vores kasserer ordet, hvor han fremlagde regnskabet, som blev godkendt. Valg til bestyrelsen: Næstformand Lene Jacobsen blev genvalgt, bestyrelsesmedlem Jørgen Larsen blev genvalgt. Bestyrelsessuppleanter Louise Kjærsgård og Johnny Frederiksen blev genvalgt henholdsvis 1. og 2. suppleant. Bilagskontrollant Margit Andersen og Dagny Budek blev valgt. Bilagskontrollantsuppleant blev Sonny Frederiksen. Herefter fik landsformand Helge Petersen ordet, som fortalte om landsforeningens virke (se beretning i blad nr. 2). Der var ikke noget til evt. Helge takkede for god ro og orden. Derefter var der kaffe med hjemmebag og hyggeligt samvær, med en god snak hen over bordet. Info Jeg har været til arbejdsmøde i Glamsbjerg den april, det var et meget positivt og hyggeligt møde. Feriehuset Vi har gjort feriehuset klar til de første lejere. Håber vi får en god sommer, så vores lejere kan nyde det dejlige Karrebæksminde. Infostedet Vi er stadig repræsenteret på Infostedet på Næstved Sygehus fredag i lige uger fra På bestyrelsens vegne Dorthe Pedersen Sønderjydsk afdeling Feriehus Der er stadig nogle ledige ferieuger i vores feriehus Fjordglimt. Der er ledigt fra uge 42 og resten af året. Du er meget velkommen til at ringe til formand Michel Petersen på tlf (efter kl. 17) eller LungePatient.dk på tlf. nr for at høre om ledige uger. Lejen er: Uge kr. + forbrug. Uge kr. + forbrug. Bankospil Er du til bankospil, gode gevinster og hyggeligt samvær, så kom og vær med til bankospil i støtteforeningen. Vi spiller i Nybøl Idrætscenter hver mandag i ulige uger kl. 19. Det plejer at være en hyggelig aften, og vi glæder os til at se Jer. For yderligere oplysninger kontakt: Connie, tlf eller Harry, tlf / Vejle afdeling Med venlig hilsen Bestyrelsen 80 år Vi ønsker Else Trampe tillykke med 80 års dagen den 30. maj. Info Vores formand gennem mange år, Lisbeth Ipsen er afgået ved døden. Efter sidste bestyrelsesmøde er Dorthea Larsen blevet vores nye formand. Vi i bestyrelsen fortsætter, og vi planlægger vores løvfaldsfest til oktober, men mere om det i næste blad. Med venlig hilsen Bestyrelsen Vendsyssel afdeling Generalforsamlingen Den 8. marts 2014 holdt afdelingen generalforsamling i Løvparken i Brønderslev. Jørn Schmidt bød velkommen til alle fremmødte. Som dirigent valgtes landsformand Helge Petersen, og Helge gav straks ordet til Jørn for beretningen. Den 5. februar 2013 blev der afholdt møde med embedsmænd og medlemmer af sundhedsudvalget i Frederikshavn Kommune, et møde hvor frivillige gør brug af det spritnye Frivillige hus, som foreningerne har fået af kommunen og Triton fonden. Afdelingens feriehus i Løkken har gennemgået en større renovering ude og inde. Udvendig er der sket en ændring med terrassen, som er sænket til jordhøjde. Indvendig er stuen malet hvid og fremstår rigtig flot og indbydende, malearbejdet fortsættes i Den 12. oktober holdt Vendsyssel afd. åbent feriehus. Mange fik set afd. s hus på Oktobervej i Løkken. Grethe havde sørget for sandwich, kage, kaffe, the, øl og vand. Der var 35 besøgende, som også kunne få testet lungerne. 18 LungePatient.dk nr

19 Den 24. november afholdtes der traditionen tro julestue i De frivilliges hus i Frederikshavn, der var mødt 42 personer op både børn, unge og ældre. Der blev juleklippet i stor stil og fremstillet de flotteste juledekorationer, serveret gløgg og æbleskiver, kaffe og klejner, til slut bankospil. Det var en dejlig eftermiddag. Ligeledes blev der delt juleposer ud til lungemedicinske afdelinger på sygehus Vendsyssel Hjørring v/grethe Jørgensen og Frederikshavn sygehus v/jørn Schmidt. Desværre var det sidste gang, der uddeles juleposer til lungemedicinsk afd. i Frederikshavn, da afdelingen nedlægges. Afdelingen overflyttes til Sygehus Vendsyssel i Hjørring i Beretningen blev godkendt. Derefter gennemgik Grethe regnskabet, som også blev godkendt. Nu fik landsformanden ordet for at fortælle, hvad der var sket i landsforeningen i året løb. Efter landsformandens beretning var der valg til bestyrelsen. På valg var Jørn Schmidt, Skagen, Jørgen S. Nielsen, Brønderslev og Knud Nielsen, Hjørring. Alle blev genvalgt. Som suppleanter til bestyrelsen valgtes John Richardsen, Skagen og Lene Knudsen, Brønderslev. Til bilagskontrollanter valgtes Kjeld Sørensen, Brønderslev og Viola Pedersen, Brønderslev og som suppleant valgtes Birthe Mathiasen, Brønderslev. Derefter fik vi en dejlig middag. Musikken spillede op. Så var der tid til en svingom og hyggeligt samvær. Siden fik vi kaffe og kransekage og til slut suppe. En rigtig god og hyggelig aften. Med venlig hilsen Bestyrelsen Vestsjællands afdeling Strandhytten Afdelingen holder åbent hus lørdag den 6. september fra kl. 10 i Strandhytten, Tranevej 6, Frølunde Fed. Der er kaffe på kanden. Du har mulighed for at møde den nye bestyrelse. Kl. 13 spiser vi den medbragte mad, og bestyrelsen vil sørge for drikkevarer og eftermiddagskaffe med hjemmebag. Der er ikke langt, så hvis vejr og ben kan klare det, kan vi gå en tur til stranden. Aktiviteter Har I ønsker for aktiviteter i vinteren, kan vi også tale om dem her. Aalborg afdeling Med venlig hilsen Bestyrelsen Messe i Aalborg Aalborgs bestyrelse deltog i forårsmessen i Aalborg Hallen, 3 dage i april. Det er nogle lange dage, og det blev til 73 pusteprøver samt 7 nye medlemmer. Desværre måtte vi holde om søndagen, da pustemaskinen gik i stykker. Det var lidt pinligt, at sige til dem der ventede, at de ikke kunne få, hvad vi havde lovet, men en af herrerne sagde, så må jeg jo komme til næste år. Med disse ord, mener jeg, at vi har slået fast, at publikum ved, vi deltager hvert år, så det er ikke så galt, uden det er godt for noget. Cafe Hack Vi havde en rigtig god dag til Cafe Hack i Aarhus. Vi var 25 medlemmer fra Aalborg afdeling, der kørte i sponsoreret bus, og på den måde blev rystet godt sammen. Ved ankomsten til Cafe Hack blev vi bud velkommen af tjener Thomas, der straks bød på en velkomstdrik m/ bobler, og viste vores pladser. Her fik vi en rigtig velsmagende brunch tallerken, et stort glas dejlig juice samt kaffe med kage blev også serveret. Medens vi sad og nød den dejlige mad, præsenterede radioværten Søren Dahl os for Jens Jørn Spottag, der var aktuel i TV-serien Arvingerne. Efter pausen kom troubadouren Poul Krebs, og med sig havde han den vidunderlige svenske sangerinde Lisa Nilsson. De sang både sammen og hver for sig. Det var en rigtig god dag, som vi varmt kan anbefale til alle at besøge. Med venlig hilsen Lise Sæderup Aarhus afdeling Kurer Generalforsamling Generalforsamlingen blev afholdt den 15. marts Der var 36 tilmeldte. Annette bød velkommen, og Ole Nielsen blev valgt som dirigent. Annette læste bestyrelsens beretning, og den blev godkendt. Helga fremlagde årets regnskab og dette godkendets. Der var ikke nogle forslag. På valg var Egon, Susanne og Axel, alle modtog genvalg. 2 suppleanter til bestyrelsen: Ole Nielsen og Mie Dixen begge blev valgt. 2 bilagskontrollanter: Annelise Borgkvist og Birthe Nielsen, begge blev genvalgt. Bilagskontrollantsuppleant er Grethe Klemmensen. Jørn Schmidt fra Vendsyssel afdeling læste hovedbestyrelsens beretning op. Anette takkede. Der afsluttedes med smørrebrød, kaffe og bankospil. Jesperhus Blomsterpark På grund af manglende tilslutning blev turen aflyst. Juleindkøb Vi vil så gerne gøre noget sammen med Jer, så vi har lavet en juletur til Flensborg i stedet for til dejlig julestemning og indkøb. Lørdag den 29. november kl. 10 kører vi fra kontoret. Vi bruger ca. 1½ time ved grænsen til at handle, og siden kører vi til centrum. Der kan vi nyde alle lysene og stemningen. Vi kører hjemad kl. 18. Husk pas. Pris 100 kr. Bindende tilmelding senest lørdag den 8. november til Egon på tlf. nr / Hverve konkurrence 2014 Hvem kan skaffe flest medlemmer i 2014? Gevinsten er 1 valgfri uge i vores feriehus i år Indberetning af nye medlemmer, der har betalt, sker hos Holger på tlf. nr Med venlig hilsen Bestyrelsen LungePatient.dk nr

20 Lindholm Søpark Nørresundby Tlf VI SES IGEN... Sports- og stævnehal Kongres- og messecenter Kursus- og selskabslokaler Restaurant Brasserie B Brøndby Hallen Brøndby Stadion Brøndby Tlf Restaurant tlf LungePatient.dk nr