ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-MARTS 2011

Transkript

1 ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-MARTS 2011 BRYD TABUET OG DYRK LYSTEN. SIDE 12 Masser af lyst og glæde i seksualiteten selvom man har sclerose. DEN AKTIVE PATIENT FÅR DET BEDSTE RESULTAT. SIDE 6 Projekt Behandlerteam er ved vejs ende. Ny bog om projektet er på trapperne. 12,8 MILLIONER KRONER TIL FORSKNING. SIDE 22 Rekordstort beløb fra Scleroseforeningen til forskningen.

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen BEHANDLERTEAM VIL SÆTTE SPOR Når halvdelen af vores medlemmer med sclerose benytter sig af alternativ behandling mod de symptomer, som denne sygdom kan forårsage, er det naturligvis et vigtigt område for foreningen. Derfor var det rigtigt set, da foreningens hovedbestyrelse tilbage i 2004 besluttede at gennemføre Projekt Behandlerteam. Målet var at blive klogere på de muligheder, en kombination af traditionel og alternativ behandling kan give mennesker med sclerose, men også at finde ud af, hvordan der kan bygges bro mellem traditionelle og alternative behandlere. Scleroseforeningen blev med dette forskningsprojekt pioner på området. Medlemmernes ønsker og behov var baggrunden for, at hovedbestyrelsen dengang fastholdt at gennemføre projektet, selv om der var modstand fra fremtrædende læger i foreningen. I dag kan jeg konstatere, at foreningens ledelse så rigtigt, da man fastholdt at bruge foreningens økonomiske midler på opgaven. Vi har fået en lang række vigtige resultater og erfaringer fra Projekt Behandlerteam. De skal bruges i foreningens arbejde fremover, men der er også i høj grad inspiration at hente for de to sclerosecentre og for scleroseklinikkerne rundt om i landet. Den vigtigste lære af forskningsprojektet og det udviklingsprojekt, som det også drejede sig om, er vigtigheden af patientens egen rolle. Deltagerne, som fik den kombinerede behandling i forbindelse med ophold på sclerosecentret i Haslev, oplevede en bedring i livskvaliteten efter behandlingen. Det samme skete med den gruppe, som man sammenlignede med og som fik ordinær behandling på sclerosecentret i Ry, men deltagerne med den kombinerede behandling fastholdt i højere grad forbedringen. Da forskerne kiggede nærmere på de deltagere, som oplevede de bedste behandlingsresultater, viste det sig, at det først og fremmest var de deltagere, som havde været aktive og engagerede i deres egen behandling, som fik de gode resultater. Scleroseforeningens holdning til alternativ behandling er omfattet af respekt og forståelse for de medlemmer, som ønsker alternativ behandling. Respekten omfatter også den dimension, som de alternative behandlere i høj grad tilførte behandlingen i Projekt Behandlerteam nemlig at behandle det hele menneske frem for kun at behandle et symptom. På den måde lykkedes det at motivere og inspirere deltagerne på en måde, der satte processer i gang og medvirkede til at opnå positive behandlingsresultater. Resultaterne fra projektet vil Scleroseforeningen tage med i sit arbejde fremover, men det er også noget, alle som behandler mennesker med sclerose bør lægge sig på sinde. Diagnosen sclerose må ikke gøre mennesker passive. Diagnosen skal også være med til at afdække de muligheder, patienten har for at komme videre, som en behandler i projektet har udtrykt det. I første omgang er der blevet skrevet en halv snes videnskabelige artikler om projektet. De publiceres i videnskabelige tidsskrifter og er med til at formidle viden til forskerverdenen. Scleroseforeningen udsender desuden snart en bog om Projekt Behandlerteam, som på en almen tilgængelig måde fortæller om projektet og dets resultater. Endelig forberedes en konference som opfølgning på Projekt Behandlerteam. Fra foreningen skal der lyde en stor tak til alle, som med entusiasme har været med til at gennemføre Projekt Behandlerteam. 2

3 Indhold 4 KORT NYT 6 STORT FORSKNINGSPROJEKT LÆGGES FREM Ny bog om Projekt behandlerteam er lige på trapperne 7 DA DET BLEV DYRT AT SPARE 12 TEMA: SEKSUALITET Der er mange muligheder for at få et velfungerende sexliv trods sclerose. Fire siders ideer. 16 SAMTALER MED EFFEKT 19 SCLEROSEKURSER 2011 Oversigt over årets kurser i Scleroseforeningen. Der er også noget for dig. 22 FORSKNING: STØTTE FRA SCLEROSEFORENINGEN SCLEROSEFORENINGENS REJSETILBUD 2011 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer [email protected] Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen, [email protected], Kira Madsen, [email protected], Lotte Bach Hansen, [email protected], Peter Palitzsch Christensen, [email protected] til redaktionen [email protected] Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer medio april Forsidebillede Ulla Wæber og Jan Andersen Fotograf Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf , [email protected]. Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf , [email protected]. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf , [email protected], og Haslev, tlf , [email protected] Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf , [email protected] (* har sclerose)

4 Kort Nyt DIN VIDEN ER VIGTIG 4 NYT BRUGERRÅD VED SCLEROSECENTRENE Det nye brugerråd ved sclerosecentrene for 2011 er på plads. Sidste brugerrådsmøde indeholdt en snak om, hvad det betød at have et godt psykisk velbefindende. Kampen for at komme igennem et attak, medicinering, tab af fremtidige muligheder, måske tab af netværk, kræver sin kvinde/mand for at finde den nye accept af muligheder og dermed et psykologisk velbefindende. Og det kan man også få redskaber og hjælp til på Sclerosecentrene. Det nye brugerråd 2011 består af: Region Nordjylland: Lotte Linden-Andersen, Suppleant Lene Vinther. Region Midtjylland: Grethe Lundgaard, Suppleant Jens Holst. Region Syddanmark: Bente Fogh, Suppleant Kaj Bjerre Westphal. Region Sjælland: Noel Perning, Suppleant Betina Kepp. Region Hovedstaden: Bente Øster, Suppleant Jenny Kristensen. ATTAK: Martin Grangaard, ingen suppleant. De fem nordiske scleroseforeninger ønsker at få mere viden om deres medlemmers erfaringer med forskellige behandlinger. Derfor er der blevet igangsat et stort forskningsprojekt Projekt Nordisk Kortlægning der skal indsamle viden om hvilke behandlinger, mennesker med MS i de nordiske lande bruger, og hvilke erfaringer de har med at bruge dem. De nordiske scleroseforeninger er interesserede i viden om alle typer af behandlinger og alle typer af erfaringer. Undersøgelsen bliver udført som en spørgeskema-undersøgelse, der skal besvares på internettet. Omkring 1. april vil ca mennesker med MS i de nordiske lande få tilsendt et brev med en kode, som skal bruges, når de skal besvare spørgeskemaet. Projektleder Lasse Skovgaard håber meget, at mange har tid og lyst til at udfylde spørgeskemaet. Det er vigtigt, at vi får så mange besvarelser som muligt, så vi kan lære af de erfaringer, mennesker med MS har, siger han. MAKEOVER: BLIV EN NY KVINDE En hel dag, der kun drejer sig om dig. En dag med selvforkælelse, ny inspiration og en oplevelse, du garanteret ikke glemmer foreløbig. Helt gratis. Var det noget for dig? Så tilmeld dig MagaSinets nye makeover-service, og læg billet ind på en hel dag i hænderne på en erfaren stylist, en dygtig frisør og en kyndig makeupartist. Der er garanti for at komme hjem som en ny og forandret kvinde. Fra næste nummer af MagaSinet vil vi i hele 2011 tage en kvinde med i Magasin på Kgs. Nytorv i København til en komplet makeover. Det eneste, du skal gøre, er at møde op. Dagen vil være planlagt for dig, når du ifølge med bladets journalist og fotograf kommer i hænderne på Magasins skønhedsteam. Er du blevet fristet, så få flere oplysninger og tilmeld dig hos Lotte Bach Hansen på lha@ scleroseforeningen.dk eller Vi opfordrer alle kvinder til at søge, så kom frit frem, hvad enten du sidder i kørestol, bruge rollator, krykker eller mere er ramt af kognitive forandringer. Eneste betingelse er, at du skal være villig til at lade frisørerne klippe og farve dit hår og så skal du selvfølgelig stå frem i MagaSinet og vise det flotte resultat til læserne. Hvis du har lang vej til København, refunderer vi dine transportudgifter.

5 BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN VI TILBYDER: Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus Tlf Tlf [email protected]

6 Af Erik Jensen Stort forskningsprojekt lægges frem 15. marts udkommer bogen Behandling på Tværs om Sclerose foreningens Projekt Behandlerteam Når behandleren lytter til patientens historie, og behandlingen rettes mod mennesket i stedet for mod et enkelt symptom, så sker der fremskridt. Den fremgangsmåde motiverer også patienten til at være aktiv omkring sin sygdom, og den aktive patient får også det bedste resultat af behandlingerne. Det er nogle af de vigtige erfaringer fra Projekt Behandlerteam, som Scleroseforeningen nu fremlægger blandt andet i bogen Behandling på Tværs, som udkommer i løbet af de næste par uger. Scleroseforeningen har gennemført forskningsprojektet over en seksårig periode, og der var to mål med projektet: At udforske muligheder for at forbedre behandlingsresultater for mennesker med sclerose. At udvikle en model for brobygning mellem etablerede og alternative behandlere. Et team på fem etablerede og fem alternative behandlere var med til at behandle 200 sclerosepatienter, og alle deltagere fik 15 alternative behandlinger fordelt på to eller tre behandlere. Desuden modtog de behandling af de etablerede behandlere i forbindelse med ophold på sclerosecentret i Haslev. Blandt de mennesker, som blev indlagt på sclerosecentret i Ry, blev der dannet en sammenligningsgruppe. Herefter kunne man sammenligne mellem dem, som fik den ordinære behandling af de etablerede behandlere, og dem der fik den kombinerede behandling. Resultaterne viser blandt andet, at deltagerne med den kombinerede behandling i højere grad fastholder den forbedring af livskvaliteten, som behandlingerne og opholdet på et sclerosecenter giver. Til gengæld viser resultaterne gennemsnitligt set ikke signifikant bedre resultater af den kombinerede behandling, når det gælder de fysiske symptomer af sclerosen. Blandt de involverede forskere og behandlere lægges vægt på de erfaringer, projektet har givet vedrørende patienternes egen involvering i behandlingen. Projektleder Lasse Skovgaard fra Scleroseforeningen: Resultaterne fra projektet peger samlet på, at man kan opnå positive behandlingsresultater for mennesker med sclerose, når etablerede og alternative behandlere arbejder sammen. Der er mange udfordringer, men også mange gevinster ved et sådant behandlingssamarbejde. Resultaterne peger samtidig på, at der er tale om meget forskellige resultater som følge af de kombinerede behandlinger. En række individuelle forhold spiller en væsentlig rolle i forhold til, hvilke resultater, der opnås. Især forhold vedrørende de processer, behandlingerne sætter i gang, og desuden står patientens egen aktive indsats i behandlingsforløbet tit meget centralt i erfaringerne fra projektet, siger Lasse Skovgaard. Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind lægger vægt på resultaterne om livskvaliteten. Det er et spændende resultat, som vi i foreningen skal tage til os. Vi skal støtte og hjælpe medlemmerne til at mestre deres sygdom, så flest muligt kan lære at leve et godt liv med sygdommen. Resultaterne fra Projekt Behandlerteam er behandlet i en halv snes videnskabelige artikler, som publiceres i videnskabelige tidsskrifter. Om en måned, omkring den 15. marts, udsender Scleroseforeningen bogen Behandling på Tværs, som på en almen tilgængelig måde fortæller historien om Projekt Behandlerteam og projektets resultater. I bogen fortæller også nogle af deltagerne, der blev behandlet i forbindelse med projektet, om deres oplevelse, og der er interviews med en række behandlere. Såvel de etablerede som de alternative. Behandling på Tværs kan købes ved henvendelse til Scleroseforeningen. 6

7 DA DET BLEV DYRT AT SPARE Ny serie i MagaSinet sætter fokus på, at besparelser på handicapområdet ofte ender med at koste både kommuner og borgere mere på lang sigt En hurtig besparelse nu og her, men en dyrere løsning på sigt. Så kort kan man beskrive en lang række af de besparelser, som kommunerne har indført overfor mennesker med sclerose. Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig, kan nævne mange eksempler på, at besparelser giver mindre udgifter i en kasse, men ofte giver flere i andre kasser. Et tydeligt eksempel er en sag, hvor en borger med sclerose og skolesøgende børn har fået afslag på en el-crosser. Han kan så ikke følge børnene til skole. I stedet tilbyder kommunen så en hjælper, der kan bistå med ledsagelse og indkøb og andet. Men det er jo åbenlyst; pengene spares på el-crosseren, men det bliver dyrere med en hjælper. Samtidig kunne en el-crosser medvirke til, at borgeren fik en selvstændig, aktiv, selvvalgt og alderssvarende tilværelse uden for eget hjem uden afhængighed af andres praktiske hjælp. Det er en planløs besparelse, siger hun. Og dem er der ifølge Bente Röttig mange af: Der er i det hele taget ikke kommet styr på det, efter at kommunerne overtog handicapområdet i forbindelse med kommunalreformen. Der spares over hele landet med de mest fantasifulde argumenter, der ofte ikke har hold i loven. Helhedssynet er væk Også direktør i Scleroseforeningen møder eksempler på besparelser, når hun er rundt i landet. Besparelser, der her og nu giver en effekt, men som på sigt koster mere for kommunen og for borgeren. Det handler om det manglende helhedssyn. Efter strukturreformen har vi set en tendens til mere sektoropdeling, hvor opgaverne ikke løses sammen, men i hver sektor for sig. Der mangler en tovholder i kommunen, der kan følge en sag fra flere sider. Som det er nu, bliver det dyrere og dårligere løsninger for både familierne og for kommunerne, siger direktør i Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind. Hun har oplevet flere helt konkrete sager, hvor der spares på hjælp til mennesker med sclerose ud fra et sparehensyn, men hvor resultatet bliver, at det bliver dyrere, fordi den manglende hjælp gør, at hjemmet må skiftes ud med et døgntilbud. Det er bare et eksempel. Et andet er en familie, hvor moren har sclerose. Kommunen vil ikke give hjælp eller støtte til moren som forælder, så hun kan klare børnene. Det betyder så, at faren er ved at miste sit job, fordi han hænger på det hele både før og efter arbejde. Familien tømmes for ressourcer, så der er fare for, at den splittes. Igen må man se på det helhedsorienteret: lidt hjælp til familien nu er bedre end at familien falder helt fra hinanden, og moren får brug for meget mere hjælp, siger Mette Bryde Lind. OPLEVER DU BESPARELSER? Har du oplevet besparelser, der måske sparer kommunen for nogle udgifter nu og her, men som gør, at det bliver dyrere, fordi du skal have anden eller mere hjælp? MagaSinet vil gerne fortælle din historie: Ring til redaktøren: , eller send en mail til: [email protected] 7

8 Meld dig som indsamler på Hør mere hos

9 DK.COP sanofi-aventis vil gerne gøre forløbet af din MS langsommere. Ny brochur e! MOTION OG MS Få den gratis hos din MS-sygeplejerske. e.

10 10

11 ÅRSMØDER 2011 Hermed datoerne for de resterende årsmøder i Bemærk at oplysninger om eventuel tilmelding og spisning vil være at finde på jeres lokale hjemmesider eller i regionskalenderen. REGION SJÆLLAND Guldborgsund-Lolland 17/feb, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Greve-Solrød 10/mar, Aktivitetscentret i Solrød, Solrød center 85, 2680 Solrød Sorø-Slagelse 17/mar, Medborgerhuset lok. 1, Skolegade 1, 4220 Korsør Faxe-Stevns 21/mar, Stevnshøj, Bjælkerupvej 52, 4660 St. Heddinge Næstved-Vordingborg 30/mar, Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved REGION MIDTJYLLAND Favrskov Kommune 02/mar, Kulturhuset Sløjfen, Evald Tangs Alle 45, 8370 Hadsten Hedensted Kommune 14/mar, Ørum-Daugaard Multihal, Gl. Vejlevej 47, 8721 Daugård Herning Kommune 23/feb, Hotel Lynggården, Nr. Lindevej 2, Lind, 7400 Herning Horsens Kommune 29/mar, Ceres Centret, Nørrtorv 1, 8700 Horsens Ikast - Brande Kommune 01/mar, Frisenborgcentret, Frisenborgparken 26, 7430 Ikast Norddjurs og Syddjurs Kommuner 15/mar, Dr. Ferieby, Kystvejen, 8500 Grenå Odder og Samsø Kommuner 07/mar, Kirkecenteret i Odder, Kirkestien, 8300 Odder Randers Kommune 24/mar Frivilligværket, vestervold 4, 8900 Randers Ringkøbing-Skjern Kommune 24/feb, Højmark forsamlingshus, Adelvej 41, 6940 Lem st. Silkeborg Kommune 30/mar, Rosengårds Centret, Tulipanvej 2, 8600 Silkeborg Skanderborg Kommune 08/mar, Sclerosecentret i Ry, Klostervej 136, 8680 Ry Viborg Kommune 23/mar, Den Gamle Brandstation Li, Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg Skive Kommune 17/mar, Aktivitetscentret Ny Skivehus, Odgårdsvej 15 A, 7800 Skive Århus Kommune 22/mar, Marselisborg centret bygning 8, P.P.Ørumsgade 11, 8000 Århus C. REGION HOVEDSTADEN Allerød, Furesø, Egedal, Frederikssund og Halsnæs 01/mar, Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund Brøndby, Hvidovre, Ishøj og Vallensbæk 07/mar, Kulturhuset Brønden, Lok. 2, Brøndby Strand Centrum, 2660 Brøndby Strand Bornholm 22/mar, Bornholmshospital, store mødesal, Ullasvej 3700 Rønne Fredensborg, Gribskov Helsingør og Hillerød 23/mar, Lindehuset, Jernbanegade 28B, 3480 Fredensborg Frederiksberg og København 23/mar, Caféen på Mosedalvej 15, 2500 Valby Dragør og Tårnby 29/mar, Kroegers House, Englandsvej , 2770 Kastrup REGION NORDJYLLAND Brønderselv og Hjørring 01/mar, Forsamlingsbygninge, Østergade 9, 9800 Hjørring Aalborg 03/mar, Trekanten,Sebbersundsvej 2, 9000 Aalborg Jammerbugt 14/mar, Mølleparkcentret, Elmevej 1, 9460 Brovst Morsø og Thisted 17/mar, Hotel Vildsund Strand, Ved Stranden 2, Vildsund Frederikshavn og Læsø 28/mar, Dagcentret Ingeborgvej, Ingeborgvej 2, 9900 Frederikshavn REGION SYDDANMARK Tønder, Haderslev og Åbenrå 22/mar, Plejehjemmet Mølle Mærsk, Møllemærsk 24, 6200 Aabenraa Varde 17/mar, Væksthuset, Storegade 12, st,th, 6800 Varde Billund 09/mar, Lindegården, Lindevej 1A, 7190 Billund Vejen 10/mar, Brørup Bowlingcenter, Stadionvej 11, 6650 Brørup Fredericia og Kolding 22/feb, Munkensdam Plejecenter, Tøndervej 102, 6000 Kolding Assens og Middelfart 17/feb, Fænøsund Plejecenter, Vestre Hougvej, 5550 Middelfart Kerteminde, Nordfyn og odense 08/mar, Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5000 Odense V Fåborg-Midtfyn og Nyborg 02/mar, Ældrecenter Tingager, Østre Ringvej 7-9, 5750 Ringe Langeland, Svendborg og Ærø 24/mar, Multihuset, boldklubben Stjernen, Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg Esbjerg og Fanø 16/mar, Esbjerg Bibliotek, Nørregade 19, 6700 Esbjerg Bemærk at oplysninger om eventuel tilmelding og spisning vil være at finde på jeres lokale hjemmeside eller i regionskalenderen.

12 TEMA: SEKSUALITET Selvom sclerose kan give begrænsninger, er der et hav af muligheder for at få et velfungerende sexliv. Få ideer på de næste fire sider. Af Kira Madsen, journalist Bryd tabuet og dyrk lysten Næstformand i Scleroseforeningen, Ulla Wæber, og hendes mand, Jan Andersen, har en mission. Tabuet om sex og sclerose skal brydes, for der er stadig masser af lyst og glæde at hente i seksualiteten, selvom man har sclerose eller er pårørende. Vi fødes alle med lyst. I psykologiske termer kaldes lysten for libido og dækker over alt fra lysten til småkager og biograffilm til hed, livgivende og forløsende sex. Hvis man gerne vil leve et tilfredsstillende liv med så meget glæde som muligt, er det essentielt at få opfyldt nogle af alle disse mange behov. Hos nogle bevirker sclerosen, at der ikke længere er nerveforbindelser til og dermed følelse i kønsorganerne. Men hvis man har overskud, lyst og mulighed for det, kan det godt betale sig at bevare eller få et velfungerende sexliv alene eller sammen med en partner. Tal om det! For mange er det at have en sygdom som sclerose og samtidig være et seksuelt væsen et tabu. Og det tabu skal brydes. Det mener Ulla Wæber, der er næstformand i Scleroseforeningen, og hendes mand, Jan Andersen, der er formand for lokalafdelingen i Lejre og Ringsted. Vi vil gerne tage hul på tabuet. Der er mange tabuer forbundet med de symptomer, sclerosen giver. Der er både tisseproblemer, afføringsproblemer, det kognitive og det seksuelle. De senere år er flere af dem blevet brudt, for eksempel taler de fleste af os åbent om tisseproblemer. Men seksualiteten er stadig tabu. Livet med sclerose er betydeligt nemmere, hvis vi formår at tale åbent om det, siger Jan Andersen, og Ulla Wæber supplerer: Det er som om, der er en myte i samfundet, der handler om, at handicap og sex ikke kan forenes. Man kan enten have et handicap eller have et sexliv. Men det er ikke rigtigt. Derfor skal vi i gang med at tale om det. Derfor sætter MagaSinet nu spot på seksualiteten. For selvom sclerose kan give begrænsninger, er der stadig et hav af muligheder for at få et velfungerende sexliv. På de følgende sider kan du læse om praktisk sexhjælp, bækkenbundstræningens velsignelser, vigtigheden af kommunikation og meget mere. Og så er det ellers bare om at komme i gang. God fornøjelse. FÅ BEDRE ORGASMER MED BÆKKENBUNDSTRÆNING Optræning af bækkenbunden lyder måske ikke særlig sexet. Men med bare fem minutters træning om dagen er der store gevinster at hente i dobbeltsengen for begge køn 12 Få en hårdere rejsning. Få kontrol over orgasmen. Større nydelse under sex. Drop bleerne og hold tæt. Løfterne er mange og lovende, når man taler med bækkenbundsekspert Søren Ekman om bækkenbunden. Hvis man altså træner den. Bækkenbunden er de muskler, som vi bruger til at holde på vandet og prutterne, og som trækker sig sammen under orgasme. Og den kan trænes, fuldstændig ligesom alle andre muskler. Jeg havde en klient for nylig, som efter tre ugers træning i fem minutter om dagen, blev i stand til at gennemføre et samleje for første gang i seks år. Han var en glad mand. Alle kan træne bækkenbunden, hvis der stadig er en lille smule nerveforbindelse. Man kan for eksempel spænde og slippe, mens man læser det her, siger Søren Ekman. Søren Ekmans 5-minutters program Vær alene, sluk telefonen og brug fem minutter på din bækkenbund. 1. Spænd med en femtedel styrke i et kort øjeblik slip igen. Gentag gange. Træk vejret og spænd af. Vent, til bækkenbunden har givet helt slip. 2. Spænd skiftevis bækkenbund og baller. Det kan godt kræve koncentration i starten. Hav tålmodighed med dig selv. Gentag gange. Træk vejret og spænd af. Vent, til bækkenbunden har givet helt slip. 3. Spænd med 50 procent styrke. Hold spændingen så længe, du kan. Det er vigtigt, at du giver slip, så snart musklerne begynder at sitre lidt. Du vil opleve, at du kan holde spændingen i længere og længere tid. Kan du træne dig op til at holde den 1-2 minutter, er det rigeligt. Læg dig bagefter på knæ og albuer med enden i vejret, hvis du kan, og tag et par dybe vejrtrækninger og mærk, hvordan bækkenbunden spænder af.

13 4 TRIN TIL ET GODT SEXLIV Else Olesen er sexolog, parterapeut og sygeplejerske og har specialiseret sig i sex og sygdom. I øjeblikket er hun ved at lægge sidste hånd på en bog om sex og sygdom, der udkommer til sommer. Her giver hun fire gode råd med på vejen til et godt sexliv. 1. Snak sammen Sæt ord på dine tanker, følelser og behov. Din partner kan ikke vide, hvad du tænker, og hvad dine behov er, medmindre du siger det højt. Ingen af os er tankelæsere. Afsæt tid til at tale sammen. Drop uhensigtsmæssig hensyntagen. Hvis man er inkontinent og nervøs for, om man holder tæt i sengen, så sig det højt. Tal om, hvad I er bange for, og hvad I har lyst til. Her kan du finde mere informationen n om bækkenbunden og dens funktioner, ner, samt hvordan du træner den: Søren Ekman: Fra regnorm til anaconda (Frydenlund) (Fås også som dvd) Inge & Helle Gotved: Bækkenbundens optræning (Munksgaard) SÅDAN MÆRKER DU BÆKKENBUNDEN Både mænd og kvinder: Lad som om, du skal holde på en prut, eller som om du skal tisse, men skal holde dig. Mænd kan desuden vippe med penis. Så har du fat i bækkenbunden. Forsøg kun at spænde i bækkenbunden, og lad alle andre muskler være afslappede, når du laver øvelserne. Det er vigtigt, at du spænder ordentligt af mellem og efter øvelserne, så bækkenbunden ikke bliver træt. Foto: Søren Østerlund 2. Vær intime sammen Intimiteten forsvinder let i en travl hverdag, hvor der også er en sygdom at tage hensyn til. Derfor kan det være en god idé at skemalægge det. Brug to timer lørdag formiddag på at kæle og nusse og kysse hinanden. Husk tilbage, til da I var nyforelskede og slet ikke kunne holde fingrene fra hinanden. Sæt et æggeur på ti minutter og kys hinanden dybt og med tungen. 3. Se mulighederne Det er vigtigt at fokusere på, hvad man kan, i stedet for hvad man ikke kan. Se ikke tilbage på, hvad I kunne engang, men i stedet for fremad på, hvad I nu kan. Se det som en spændende udfordring og leg med nye teknikker. Planlæg sex udenom bivirkninger og træthed. Søg inspiration i bøger, blade og på nettet. 4. Brug erotisk legetøj Hvis ens sexliv er ødelagt, hjælper det ikke at købe en vibrator. Men når intimiteten og kommunikationen er på plads, kan det være en dejlig og sjov måde at udvikle sexlivet på. Jeg vil anbefale, at man starter med en god vibrator. Den kan også bruges i kvindens vagina og på klitoris og på mandens skaft med noget glidecreme. Glidecreme og intimservietter skal være fast og naturligt inventar i soveværelset. Find mere inspiration på Sexolog Else Olesen har en hjemmeside, hvor du kan finde erotisk legetøj, der er specielt egnet til mennesker med handicap. På hjemmesiden kan du også finde brevkasser og guides til et bedre sexliv med sygdom som tredje hjul. Hjemmesiden hedder

14 TILFREDSSTIL DIG SELV Nogle mennesker med handicap er ude af stand til at tilfredsstille sig selv på grund af fysiske forhindringer som lammelser eller spasmer. Nogle vælger at benytte sig af prostituerede, men der findes et alternativ. Alternativet hedder Handisex. Det kan godt være, jeg ikke kan særlig meget, men jeg kan fandeme få en orgasme. Sådan siger en kvinde med muskelsvind. Hun er fast klient hos Handisex, som en gang om ugen hjælper hende med at få en orgasme. På grund af sit handicap er kvinden ude af stand til at onanere, og hun har ikke nogen kæreste. Derfor får hun praktisk sexhjælp fra Handisex. Det er altid en god ide at lege med og tilfredsstille sig selv, uanset om man har en partner eller ej. På den måde lærer man sine egne behov og lyster at kende lyster og behov som ændrer sig gennem hele livet og især ved sygdom. Men ikke alle har den mulighed. Praktisk sexhjælp er en hjælp til selvhjælp. Praktisk selvhjælp er helt basalt, at hvis man ikke kan bruge sine arme til at onanere, så er der et alternativ, siger Asgerbo Persson, der har stiftet Handisex sammen med Michelle Miller og forklarer, hvordan det foregår. Helt konkret går det ud på, at vi har en slags sexmaskine, både til mænd og kvinder. Den sætter vi så på mandens penis eller ind i kvindens vagina og sørger for, at den stimulerer det, den skal. Så forlader vi rummet. På den måde har man fred og privatliv, som man normalt har det, når man onanerer. Alle kan bruge Handisex Praktisk sexhjælp kan bruges af alle, som af en eller anden grund ikke kan tilfredsstille sig selv, men ikke vil undvære den afslappende virkning, en orgasme har. Det kan også være, man bare har lyst til at udforske sig selv og sine sanser for at finde ud af, hvad der føles rart. Praktisk sexhjælp indledes og afsluttes altid med en grundig samtale om forventninger og behov, og til enhver tid under hele processen kan man ombestemme sig, hvis man ikke har lyst alligevel. Handisex tilbyder også samtaler og massageterapi. Handisex er nyopstartet og tilbyder indtil videre kun praktisk sexhjælp i hovedstadsområdet, men satser på at yde landsdækkende service i fremtiden. Se meget mere om Handisex på 14

15 ELSE O S INTIMØVELSE Genfind gnisten og lysten til hinanden med denne øvelse. Sæt en time af til øvelsen. Lav den i soveværelset, hvor I har sørget for hygge og varme. Hav et ur parat. I skiftes til at være den aktive og den passive i minutter hver især. Den aktive skal forkæle, nusse, kæle, kysse den passive over hele kroppen. Brug hænder, fingre, læber, tunge, erotisk legetøj. Den passive skal nyde, føle og mærke efter, hvad han/hun kan lide. Øvelsen må ikke ende med samleje. Vigtigt: Fokus på hele kroppen, ikke kun kønsorganerne. Start evt. med let massage, brug gerne olie. Sig så lidt som muligt under øvelsen. Den passive kan evt. sige koldt eller varmt, når noget er ubehageligt eller rart. Når begge parter har været både aktive og passive, så lig et par minutter, hold om hinanden og nyd nærheden. Slut øvelsen med at fortælle hinanden, hvad der var dejligt. Gå i detaljer, f.eks. da du kyssede mig lige dér på halsen, sugede det helt ned i tæerne. Fortæl kun, hvad der var godt. Hvis noget var ubehageligt, skal det ikke nævnes. I starten kan øvelsen virke lidt akavet. Med tiden vil den føles mere fortrolig og blive en naturlig og uundværlig del af jeres hverdag. I vil opleve at komme tættere på hinanden og lære om jeres partners og jeres egen erotiske krop, og I vil opdage erogene zoner, I ikke engang vidste, I havde. Kommunikation og KYS ATTAK inviterer medlemmer med sclerose på 40 år og derunder til ATTAKs Ungdomstræf marts 2011 i Dronningens Ferieby, Grenå Fredag Lørdag Aftensmad og ryste sammen Forstå mig nu ret det handler om kommunikation v. psykolog Hanna El-kholy, El-kholy Consult Seksualitet og selvudvikling om seksualitet, selvudvkling og sygdom v. Johanne Haugaard, LUST Kr 350,- Indsættes på konto: mrk Kontakt Ungdomskonsulent Irene Damkjær T [email protected] Middag og fest Søndag Afrunding og tak for denne gang Hent program og tilmeldingsskema på

16 Af Peter P. Christensen, journalist Samtaler med effekt Ny evaluering dokumenterer, at mennesker med sclerose får godt udbytte af Scleroseforeningens gratis psykologordning Scleroseforeningen tilbyder gratis psykologhjælp til sine medlemmer, og nu dokumenterer en evaluering af ordningen, at det rent faktisk hjælper på en række områder. Det er brugbar viden for psykologerne og for potentielle brugere af ordningen. Scleroseforeningens psykologordnings formål er at yde psykologisk behandling og støtte til personer med sclerose og deres familier i forhold til de psykiske vanskeligheder, som sygdommen kan medføre. Foreningen har hidtil manglet en evaluering af psykologtilbuddet. Det er der nu rådet bod på. Det er brugerne af ordningen, der har evalueret psykologerne og ordningen. Først har et konsulentfirma lavet interviews af en times varighed med 18 brugere af ordningen en såkaldt kvalitativ undersøgelse. Derefter har 204 andre brugere fået tilsendt et spørgeskema om psykologordningen en såkaldt kvantitativ undersøgelse. Et særligt aspekt af de to rapporter er, at de er bygget op, så brugerne har vurderet effekten af psykologordningen. De har selv evalueret, om det har hjulpet dem. Det er helt unikt, at man undersøger effekten af psykologhjælp for mennesker med sclerose på denne måde. Det er første gang, at man først undersøger kvalitativt og derefter laver en kvantitativ undersøgelse, der bygger på den kvalitative, siger den interne projektleder, psykolog Michael Nissen, der har holdt oplæg i udlandet om undersøgelsen, fordi den adskiller sig fra, hvad der tidligere er lavet. Hvad laver psykologerne? Psykologerne i Scleroseforeningen har som udgangspunkt for de to rapporter opstillet en række teser om deres arbejde. Fx at det har en betydning for klientens udbytte, at psykologen har specifik, faglig viden om sclerose og kan bibringe denne viden til samtalerne, når det er relevant, hvilket giver klienterne tryghed og en følelse af at blive forstået i forhold til sygdommen. Derefter har brugerne forholdt sig til disse teser og effekten. I det nævnte eksempel konkluderer begge rapporter, at klienterne tillægger det stor betydning, at psykologerne har faglig viden om sclerose. Det har god effekt for brugerne. En af konklusionerne i rapporterne går på, om samtalerne lever op til forventningerne, og her ender svargennemsnittet på en skala fra 1-5 på 3,7, mens det på spørgsmålet om, om klienten ville anbefale det til andre, ender på 4,4 hvor 5 altså er det højeste. Det højeste udbytte har klienterne fået i forhold til at prioritere, hvad der er betydningsfuldt for dem, afklaring af, hvad de kan, og afklaring i forhold til arbejde og uddannelse. Mindst udbytte har klienterne vurderet, at de har fået i forhold til, hvad de kan overkomme i hverdagen og deres fysiske formåen, fx træthed. FAKTA: Psykolog Michael Nissen De to undersøgelser giver en lang række resultater, og for psykologerne har det haft stor betydning: For psykologerne i Scleroseforeningen har det også betydet, at vi har fået dokumentation for, hvad vi laver og for at det virker. Det har givet os mulighed for at lave en kvalificeret videreudvikling af tilbuddet, siger Michael Nissen. Du kan læse mange flere delresultater og konklusioner i de to rapporter i en større artikel om evalueringen på Scleroseforeningens hjemmeside: De to rapporter er udarbejdet af: 1) Konsulenterne Lis Frühling Larsen sammen med Geert Allermand 2) CASA Center for Alternativ Samfunds Analyse 16

17

18 Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej København Ø Tlf

19 SCLEROSEKURSER 2011 SCLEROSEKURSER 2011 ÅRSOVERSIGT Scleroseforeningen tilbyder i 2011 seks kurser for vores medlemmer med sclerose og deres pårørende. På disse kurser vil underviserne være enten psykologer eller socialrådgivere ansat i Scleroseforeningen. På alle disse kurser er der en egenbetaling på 250,- kr. pr. deltager. Transportudgiften til kursusstedet afholder man selv. Til kurserne der afholdes i foråret vil der være et ansøgningsskema i dette nummer af Magasinet. Til kurserne der afholdes i efteråret, vil der være et ansøgningsskema i Magasinet i juni og august måned. Du vil få svar, om du er optaget på kurset ca. 14 dage efter ansøgningsfristen. FORÆLDREKURSUS Børnefamilier med sclerose oplever ofte manglende overskud til den krævende forældrerolle, fordi den ene forælder har svingende ressourcer på grund af sclerosens symptomer. På kurset tilbyder vi de voksne i familien sammen med andre forældre i samme situation at kunne drøfte og arbejde med de vanskeligheder og udfordringer, man som børnefamilie har lige nu. Vi vil på baggrund af viden og erfaring arbejde med at styrke familiens egne ressourcer og samtidig se på, om der er brug for ressourcer udefra, f.eks. i form af praktisk og/ eller økonomisk kompensation. Weekenden er uden børn. Kurset afholdes I Dr. Ferieby i Grenaa 28-30/10. Ansøgningsskema kommer i Magasinets august nr. KURSUS OM KOGNITIVE VANSKELIGHEDER Mange mennesker med sclerose oplever kognitive problemer i deres hverdag. På dette kursus får du mulighed for at blive klogere på, hvilke vanskeligheder du har, og hvad du kan gøre for at hjælpe dig selv, så vanskelighederne ikke fylder så meget i din hverdag. Du vil blive præsenteret for en række redskaber, som du efterfølgende kan arbejde videre med derhjemme. Du skal forvente, at der vil være en del praktiske øvelser på kurset. Øvelserne vil både være i grupper og individuelt. Kurset afholdes I Dr. Ferieby i Grenaa 4-6/11. Ansøgningsskema kommer i Magasinets august nr. KROPSBEVIDSTHEDSKURSUS EN WEEKEND MED FOKUS PÅ KROP OG PSYKE Det at få en kronisk sygdom påvirker både forholdet til ens krop og ens psyke. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet mellem disse. Dato: 1-3 april i Dr. Ferieby i Grenaa. Ansøgningsfristen er udløbet og kurset overtegnet. PARKURSUS At leve i parforhold med sclerose; for den scleroseramte og for partneren sammen. En weekend med fokus på udvikling, samarbejde og glæde. Når den ene i parforholdet får sclerose, påvirker det partneren eller resten af familien. Vi vil i denne weekend arbejde med begge parters oplevelse af det at få sclerosen ind i parforholdet. Vi vil fokusere på generelle parforholdsproblematikker og på det særlige, når sclerosen er trejdepart i forholdet. Der vil blive mulighed for at drøfte faktiske, aktuelle problemer i større og mindre grupper. Udgangspunktet er jeres aktuelle behov. Kurset vil veksle med nogle grupper med udelukkende pårørende og andre med blandede grupper. Weekenden er uden børn. Kurset afholdes i Dr. Ferieby d. 7 9/10 Ansøgningsskema kommer i Magasinets juni nr. 19

20 KURSUS FOR GRAVIDE MED PARTNER Når man har sclerose og venter barn, kan man godt føle sig som kastebold mellem neurologien, fødselshjælpen og sundhedsplejen. Hver fagperson har svært ved at se udover deres eget fagområde og betragte helheden i ens situation som familie med barn på vej og sclerose hos mor eller far. Hvad er vigtigst og fylder mest sclerosen eller graviditeten? Begge dele selvfølgelig man er en helhed som familie, der både lever med sclerose OG venter barn. Dette kursus bygger bro mellem sclerose og familiedannelsen. Vi betragter familiedannelsen i sin helhed, og hele tiden i den kontekst, at der også er sclerose i familien. Vi betragter også familien som en helhed, både manden og kvinden, rask eller med sclerose. Vi arbejder med at styrke familiens egne ressourcer ved hjælp af teamdannelse og indsigt i hinandens tanker og mål. Vi vil snakke om, hvordan man som familie kan få kabalen til at gå op. Hvordan man lever med sclerosen i familiens hverdag, og hvordan man som rask kan støtte sin partner med sclerose, men stadig bevare rum til sig selv. Vi præsenterer helt jordnære ideer til løsningen af hverdagens problemer. Kurset deles op i fire dele: Graviditet, fødsel, barsel og familien lige efter fødslen Kurset er tilrettelagt for BÅDE mænd og kvinder. Der vil være fælles undervisning i emner, der er relevante for begge køn, samt kønsopdelt undervisning i emner, der er specielt relevante for hhv. mænd eller kvinder. Mændene bliver undervist af en mand, kvinderne af en kvinde. Mændene kommer derfor ikke til at fordybe sig i fx. graviditet, men snakker istedet fx. om ligeværdigt forælderskab. Hvem kan deltage: Kurset henvender sig til par, der venter barn, hvor den ene eller begge parter har sclerose. Uanset om det er parrets første barn, eller de har børn i forvejen. Det spiller ingen rolle, om du er kørestolsbruger, har nedsat gangafstand eller lign. Kurset afholdes i Dr. Ferieby fra fredag d.17 juni kl. 18 til søndag d. 19 juni kl. 14. Pris 250,- kr. pr. deltager (Weekenden er uden børn). Undervisere: Joanna Bjørklund Rasmussen, jordemoder med speciale i sclerose, har sclerose og er mor til to. Og Mikael Møller Christensen, sygeplejerske, rask far til to, hvor moderen har sclerose. Ansøgningsskema er på side 21 sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Ansøgningsfristen er d. 6/4. DET HANDLER OGSÅ OM OS! ET KURSUS FOR PÅRØRENDE Gennem oplæg, dialog og god tid til samtaler i grupper vil der her være mulighed for at møde andre pårørende. Temaer Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte? Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv? Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler. Hvem kan deltage: Kurset er rettet mod alle pårørende: ægtefæller, voksne børn af, forældre til og familie til mennesker med sclerose. Kurset afholdes på Houens Odde Kursuscenter i Kolding fra fredag d.29. april kl. 18 til søndag d. 1 maj kl. 14. Pris 250,- kr. pr. deltager Undervisere: Psykologerne: Anne Marie Buur og Dorte Larsen Ansøgningsskema er på side 21 sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Ansøgningsfristen er d. 14/3. ORGANISATORISKE KURSER 2011 Scleroseforeningen tilbyder to organisatoriske kurser i Kurserne er for foreningens frivillige, der har en aktiv rolle i vores lokalafdelinger. Kurserne er gratis, og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kursusstedet. Tilmeldingen sker via din lokalafdeling. Herudover tilbyder Scleroseforeningen E- learningskurser, der giver redskaber til at løse de opgaver, der ligger i lokalafdelingerne. Vi er i skrivende stund ved at opdatere kurserne, så de bliver mere brugervenlige. I dag ligger der et grundkursus, som du finder på Scleroseforeningens hjemmeside kurser. De øvrige kurser kommer i løbet af foråret, og dem finder du ved at gå ind på 20

21 ORGANISATORISKE KURSER 2011 KURSUSANSØGNINGSSKEMA Navn: Tlf.: BASISKURSUS ET ORGANISATORISK KURSUS FOR DE FRIVILLIGE I LOKAL- AFDELINGERNE På dette kursus vil du, som er frivillig i en af lokalafdelingerne, blive klædt på til at løfte de opgaver, der er i foreningsarbejdet. Vi vil arbejde teoretisk og praktisk med de opgaver og udfordringer, I møder både som medlemmer af bestyrelserne, som politisk aktive og som medlemmer af netværks- og info & pr-grupperne. Herudover vil der også være rig mulighed for erfaringsudveksling samt socialt samvær med frivillige fra hele landet. Afholdes d. 6-8 maj i Dr. Ferieby i Grenaa. Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne. Tilmeldingsfrist d. 15 marts Adresse: Post.nr. & by: Ansøger om deltagelse på følgende kursus (Sæt kryds). Pårørendekursus Kursus for gravide med partner Udfyldes kun ved ansøgning til kursus for pårørende: (Sæt kryds) Er du forældre til ægtefælle/partner voksent barn af et medlem med sclerose? Andet Udfyldes kun ved ansøgning til kursus for gravide med partner: Ægtefælle/samlevers navn: Hvem har sclerose? Sæt kryds. Kvinde Mand LEDELSESKURSUS FOR DIG DER HAR VÆRET PÅ BASISKURSUS! På grundlag af din oplevelse på basiskursus og de erfaringer du siden har gjort dig i lokalafdelingen, vil vi på dette kursus sætte dig i stand til at udøve ledelse i praksis. Du vil blive øvet i at udnytte de frivilliges ressourcer og talenter, og du vil blive i stand til at styre projekter. Emner på kursus vil f.eks. være: din personlige autoritet, tør du ta lederskabet, vigtige forudsætninger for god ledelse, uddelegering, slå bedre igennem, motiver og informer, træf effektive beslutninger og projektstyring. Som bonus får du også mulighed for erfaringsudveksling og samvær med andre frivillige. Kurset henvender sig til alle i lokal afdelingens bestyrelse. Afholdes d september i Dr. Ferieby. Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne. Tilmeldingsfrist d. 15 juni Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt) Bruger du kørestol? Ja Nej Ind imellem Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Galge Lift Badestol Toiletstol Hospitalsseng Andet Har du egen hjælper med? Ja Hjælpers navn: Nej Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker: (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk) Indsendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby inden d. 14/3 pårørendekursus og 6/4 kursus for gravide med partner.

22 Af: Overlæge Finn Sellebjerg, formand for forskningsudvalget i Scleroseforeningen STØTTE FRA SCLEROSE- FORENINGEN 2011 Ved Forskningsudvalgets uddelingsmøde i oktober 2010 blev der uddelt kr til 18 projekter. 22 Basalforskning Der blev uddelt støtte til fem projekter, der ligger inden for området basalforskning. To af projekterne vedrører mekanismerne ved remyelinisering. Det vil sige forskning i de mekanismer, der gør, at myelin efter at være blevet ødelagt kan gendannes i hjernen og rygmarven. Professor Bente Finsen, Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet fik kr til forskning i mekanismerne omkring remyelinisering ved MS, og adjunkt Lisbeth Schmidt Laursen, Molekylærbiologisk Institut, Århus Universitet fik kr til forskning i såkaldte adhæsionsmolekyler og deres betydning for remyelinisering. Professor Hans Hultborn, Institut for Neurovidenskab og Farmakologi, Københavns Universitet fik kr til forskning i hvordan spasticitet, d.v.s. muskelstivhed og muskelkramper, opstår i forbindelse med sygdom i rygmarven. Professor Dan Holmberg, Disease Biology, KU-LIFE, Københavns Universitet fik kr til forskning i de såkaldte dendritcellers betydning for udvikling af scleroselignende sygdom hos dyr, og professor Trevor Owens, Medicinsk Bioteknologisk Center, Syddansk Universitet fik kr til forskning i en anden type af immunceller, der kaldes CD8 T celler, og deres betydning ved scleroselignende sygdom hos dyr. Disse forskningsprojekter giver alle indsigt i grundlæggende sygdomsmekanismer ved forskellige former for scleroselignende sygdom hos dyr og hos mennesker med sclerose. Det er håbet, at denne type forskning kan føre til opdagelse af nye behandlingsmuligheder ved sclerose.

23 Immunsystemets funktion En række projekter fik støtte til gennemførelse af forskellige undersøgelser af immunsystemets funktion hos mennesker med sclerose. Læge Lars Börnsen, Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet, kr til undersøgelse af B celler, som er en særlig undertype af immunceller, og deres rolle ved sclerose. Overlæge Peter Vestergaard Rasmussen, Neurologisk Afdeling, Århus Sygehus fik kr til undersøgelse af immunreaktioner i spinalvæske. Under graviditet ved man, at sygdomsforløbet dæmpes ved sclerose. Cand. scient. Helle Bach Søndergaard, Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet fik kr til undersøgelse af mikro-rna, som er en nyopdaget type af molekyler, der regulerer cellers funktion under graviditet. Cand.scient. Matilda Degn Vinther, Neurologisk Afdeling, Glostrup Hospital fik kr til undersøgelse af renin-angiotensin-kinin systemet, som er betegnelsen for et system med immunregulerende egenskaber, der muligvis er af betydning ved scleroseudvikling. Lektor Thomas Vorup- Jensen, Institut for Medicinsk Mikrobiologi og Immunologi, Århus Universitet fik kr til undersøgelse af adhæsionsmolekyler, som er en type af molekyler, der regulerer, hvordan celler er i stand til at bindes til hinanden under biologiske reaktioner. Ved denne type undersøgelser er det muligt at afgøre, i hvilken grad forskellige former for aktivering af immunsystemet kan føre til skadelige betændelsesreaktioner i hjernen og rygmarven ved sclerose. Epstein-Barr virus og D-vitamin Infektion med Epstein-Barr virus, de såkaldt endogene retrovirus, som er en arvelig form for virus, der findes i alle menneskers arvemasse, og mangel på D-vitamin har i tidligere undersøgelser været sat i forbindelse med en øget risiko for at få sclerose. Lektor Tove Christensen, Institut for Medicinsk Mikrobiologi og Immunologi, Århus Universitet fik kr til undersøgelse af endogene retrovirus og deres rolle ved sclerose. Professor Per Höllsberg, Medicinsk Mikrobiologi og Immunologi, Århus Universitet fik kr til forskning i effekten af vitamin D på immunsystemet, og overlæge Annette Oturai, Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet fik kr til forskning i sammenhængen mellem vitamin D og sygdomsaktivitet. Overlæge Thor Petersen, Neurologisk Afdeling, Århus Sygehus fik kr til undersøgelse af Epstein-Barr virus og dette virus effekt på immunsystemet. Det er håbet, at denne type undersøgelser med tiden vil kunne føre til, at det bliver muligt at forebygge udviklingen af sclerose. Nye målemetoder Ved magnetisk resonans (MR) scanning er det muligt at lave detaljerede billeder af mange af forandringerne i hjernen og rygmarven ved sclerose. De almindelige MR metoder kan imidlertid ikke sige så meget om sværhedsgraden af sygdommen, og de kan ikke påvise mange af de mindre udtalte forandringer ved sclerose. Almindelige MR metoder kan heller ikke sige noget om hjernen og rygmarvens funktion. Ph.d. Tim Dyrby, Dansk Videncenter for Magnetisk Resonans, Hvidovre Hospital fik kr til udvikling af diffusionsmålinger, som er målinger af vandmolekylers bevægelser i hjernen og rygmarven. Diffusionsmålinger kan give helt ny viden om, hvordan sygdomsprocesserne udvikler sig ved sclerose. Professor Hartwig Siebner, Dansk Videncenter for Magnetisk Resonans, Hvidovre Hospital har i mange år forsket i, hvordan MR scanninger kan bruges til at måle hvordan hjernen fungerer. Han fik kr til udvikling af nye metoder til kortlægning af hjernens funktionelle netværk, idet vores viden om, hvordan forskellige hjerneområder samarbejder både hos raske og hos mennesker med sclerose, er meget sparsom. Piskeorm og EPO Professor Per Soelberg Sørensen, Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet fik kr til at fortsætte de undersøgelse af behandling med æg fra trichuris suis (piskeorm), som allerede er i gang. Undersøgelserne baserer sig på en teori om, at infektion med parasitter kan dæmpe sygdomsfremkaldende betændelsesreaktioner. Ved behandlingen gives æg fra svinets piskeorm (trichuris suis), som giver en mild infektion af tarmen hos mennesker uden at give nævneværdige gener som følge af infektionen. Erythropoietin (EPO) er et hormon, der stimulerer dannelsen af røde blodlegemer. EPO har imidlertid også potentielt gavnlige effekter ved sclerose, da det både kan påvirke immunsystemet og have en beskyttende effekt på hjernen. Lektor Peter Walmod, Institut for Neurovidenskab og Farmakologi, Københavns Universitet fik kr til udvikling af en ny form for EPO (EPO-tris), som ikke stimulerer dannelsen af røde blodlegemer. STØTTE TIL FORSKNING DERUDOVER Fra indsamlingen af 25-ører (i 2008) er der i år bevilget kroner til projektet Progressiv sclerose. Fra Byttepenge-indsamlingen (i 2010) er der i år bevilget kroner til projektet Kvinder og sclerose. Til undersøgelse af CCSVI er der i år bevilget kroner. Projektet Nordisk Kortlægning får kroner. Scleroseregistret støttes med kroner. 23

24 RoseLiv VELGØRENHEDSKONCERT Odense Koncerthus - Søndag den 6. marts 2011 kl ÅRS JUBILÆUM Til fordel for Scleroseforeningen Konferencier: Jesper Buhl Tænk på os børn! Forskerprisen doneres af vores hovedsponsor: STIG ROSSEN MED ORKESTER Odense Kommune KIM SJØGREN AND HIS LITTLE MERMAID ORCHESTRA Priser: kr. 195,- og kr. 270,- + ekspeditionsgebyr på kr. 20,- pr. billet. POSTHUSET BENNY HAYES HANNE BRAMSEN & JESPER BUHL Arrangør: Støttegruppen til fordel for Scleroseforeningen På solgte billetter udtrækkes et gavekort fra på kr ,- 24

25 Af Louise Wendt Jensen, journalist Ny test kan hjælpe med at udelukke PMLrisiko ved Tysabri Risikoen for at få den livsfarlige hjernebetændelse PML som bivirkning lægger en dæmper på brugen af Tysabri, men nu kan en enkel test fritage næsten halvdelen af sclerosepatienterne for frygten Sclerosemedicinen Tysabri, der siden slutningen af 2006 er blevet brugt til behandling af attakvis sclerose i Danmark, har hele tiden måtte leve med skyggen af PML hængende over sig. PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) er en potentielt livstruende hjernebetændelse, som kan udvikles som bivirkning ved brugen af Tysabri. Faktisk var Tysabri allerede markedsført i USA, da der i starten af 2005 viste sig to tilfælde af PML hos sclerosepatienter i behandling med lægemidlet. Markedsføringen blev herefter indstillet indtil juli Derfor har man siden været meget påpasselig med at udskrive medicinen, der ellers regnes for at være meget effektiv, men den gives som regel kun, hvis andre typer medicin ikke virker. Behandling med Tysabri menes at kunne nedsætte antallet af attakker med procent og reducere udviklingen af varige skader med cirka 54 procent. Tysabri, der gives som infusioner med fire ugers mellemrum, virker på den måde, at medicinen forhindrer immunsystemets hvide blodlegemer, lymfocytterne, i at trænge igennem den såkaldte blod/hjerne barriere og angribe myelinskederne, der isolerer nervetrådene i hjernen og rygmarven. Men Tysabri kan altså også medføre PML hos patienterne. Man ved dog nu efter flere års erfaring, at ingen patienter udvikler PML de første tolv måneder, de er på Tysabri. Og hvis man skal udvikle PML, kræver det, at man har den såkaldte JC-virus i kroppen, hvilket har været tilfældet hos alle dem, der har udviklet PML. JC-virus, der er opkaldt efter patienten John Cunningham, er en ikke-farlig DNA-virus, som lidt over halvdelen af os bærer rundt på uden at vide det. Hvis man ikke har antistoffer mod JC virus i kroppen, er man ikke i risiko for at udvikle PML. En rask person vil ikke udvikle PML, selvom vedkommende har JC-virus i kroppen, men når man tager medicin som Tysabri, der hæmmer immunovervågningen af hjernen, kan JC-virus skade hjernen. Det er dog kun en meget lille del af de patienter, som har JC virus i sig, der under behandling med Tysabri får PML. Det kræver nemlig yderligere, at virus muterer, og derudover er modtageligheden for infektionen formentlig forskellig fra person til person bestemt af genetiske forhold. Simpel blodprøve Nu har Biogen Idec, medicinalvirksomheden, der også står bag Tysabri, så udviklet en simpel test, som er en blodprøve, der kan detektere antistoffer fra JC-virus. Dermed kan man teste alle patienter og se, hvem der går rundt med JC-virus i kroppen. De, der ikke har den, kan uden risiko sættes på Tysabri, mens man skal holde ekstra øje med de, der har. Man ved også, at hvis man tidligere har været på anden immunsuppressiv medicin som Mitoxantrone eller Novantrone, så er risikoen for at få PML fire gange så høj, som hvis man ikke har, så det er endnu et kriterium, som lægerne tager ind i deres vurdering, når de skal bestemme om en patient er egnet til at få Tysabri. Man kan behandle alle patienter, der er JC-virus negative med en meget lav risiko. Og for dem, der er JCpositive, kan man så efter et års behandling på grundlag af tidligere sygdomsaktivitet og effekten af Tysabri diskutere, om de skal fortsætte med de risici, det indebærer, eller om de skal noget andet, forklarer professor Per Soelberg Sørensen fra Dansk Multipel Sklerose Center (DMSC) på Rigshospitalet, som er et af de fire steder i landet, hvor man giver Tysabri-behandlingen. 25

26 PML kan godt behandles ved at fjerne Tysabri fra blodet, og nogle patienter får kun lettere følger, hvis bare det opdages i tide. Rigshospitalet tester allerede Selvom testen for JC Virus antistoffer ikke er endeligt godkendt til markedsføring, har Dansk Multipel Sklerose Center (DMSC) på Rigshospitalet allerede indgået en aftale med et laboratorium, der er i stand til at udføre testen, så de kan sende blodprøver fra patienter i hele landet dertil og få dem analyseret. På DMSC er de nu i færd med at teste alle de patienter, de har på Tysabri-behandling for JC-virus og vil også teste en stor del af de patienter, der ikke er i behandling med Tysabri, men som er på anden medicin, for at se om det vil være risikofrit at sætte dem i behandling med Tysabri. Jeg vil nu foreslå, at man tester alle patienter over hele landet, der skal starte på Tysabri-behandling for JCvirus, og at man så re-tester dem hvert år, for vi ved, at man har en risiko for at få JC-virus infektionen på et hvilket som helst tidspunkt i livet. Årligt smittes en to procent af dem, der ikke tidligere har pådraget sig JC-virus smitte, siger Per Soelberg Sørensen, professor på DMSC, der rådgiver Sundhedsstyrelsen, når det gælder sclerosebehandling. En anden grund til, at man skal re-teste alle Tysabripatienter hvert år er, at testen vil vise, at nogle få procent ikke har JC-virus, selvom de faktisk har. Der vil altid være to-tre procent, man bedømmer fejlagtigt. Derfor kan man ikke sige, at risikoen er nul, hvis man blive testet som JC-virus negativ, men den er meget, meget lille. siger Per Soelberg Sørensen. Tysabri-kriterier anbefales ændret Per Soelberg Sørensen har netop lavet en udredning til Sundhedsstyrelsen omkring Tysabri, hvori der ligger en opfordring til, at behandlingskriterierne ændres. Det skyldes dels, at man nu har mere erfaring med behandlingen, dels JC-virus testen, som kan hjælpe med at overvåge patienterne for PML-risiko bedre. I Danmark er det sådan, at man skal have to alvorlige attaks, hvis man er i behandling med interferon, før man kan komme i Tysabri-behandling, ligesom man skal kunne se nye læsioner i hjernen på en MR-scanning. I resten af Europa kræver det kun ét attak på interferon, før patienternes tilbydes Tysabri. Hvis Sundhedsstyrelsen går med til ændre kriterierne, bliver det også nødvendigt at udvide antallet af steder, man kan behandle med Tysabri. I dag er det kun noget, man gør på scleroseklinikkerne i Aalborg, Aarhus, Odense og på Rigshospitalet, men hvis flere patienter skal have infusioner, vil de fire steder simpelthen ikke kunne følge med længere. Indtil 2. december sidste år havde 79 af de Tysabri-behandlede patienter på verdensplan udviklet PML, og risikoen for PML skønnes at være sådan, at op mod 1 ud af 500 behandlede får sygdommen efter 24 måneders behandling. Såfremt de altså bærer JC-virus. 26

27 Af Louise Wendt Jensen, journalist ENDELIG SKER DER NOGET FOR DE PROGRESSIVE PATIENTER Henrik Carlsen lider af primær progressiv sclerose og har haft stor glæde af at deltage i et forsøg med det præstationsfremmende middel Epo. Han opfordrer flere til at gøre det samme, for forsøgene med de progressive patienter mangler deltagere. Interessant, spændende og hårdt. Sådan lyder Henrik Carlsens erfaringer med at deltage i et behandlingsforsøg. Han har nu i lidt over et halvt år været med i et forsøg på Dansk Multipel Sklerose Center (DMSC) på Rigshospitalet, hvor midlet EPO testes på progressive sclerosepatienter. Man har nemlig en stærk formodning om, at EPO dels kan stoppe immunforsvarets angreb på nervecellernes myelinlag, dels endda måske kan reparere nervespidserne. Jeg har travlt, for det går ned af bakke med min sygdom, og så er jeg hverken gift eller har børn, så jeg føler godt, at jeg kan ofre mit legeme på medicinens alter, siger Henrik Carlsen om sin bevæggrund for at melde sig til forsøget. Den 51-årige folkeskolelærer cykler meget på sin motionscykel, og da han en dag så et program, hvor en journalist over en periode tog EPO og fremmede sine præstationer, kom han til at tænke på, om ikke det også var et middel for sclerosepatienter. Da han så ugen efter læste om forsøget på Rigshospitalet, var han ikke i tvivl om, at han skulle være med. Det har givet mig utroligt meget og nu, hvor selve behandlingsdelen er overstået, og jeg kun går til kontrol, savner jeg næsten de ugentlige to dage med blodprøver og medicingivning, selvom det også tager meget tid, siger Henrik Carlsen. Se monstrene i øjnene De første tolv uger i forsøget fik han taget blodprøver hver uge på Glostrup Hospital, og dagen efter tog han så ind til Rigshospitalet for at få EPO en, hvilket har taget flere timer hver gang. Men selvom det har været tidskrævende, har forsøget givet meget andet. Der bliver jo taget grundigt hånd om en, og man bliver undersøgt fra top til tå. Jeg har følt, at jeg har været i mere kompetente hænder, end jeg ellers har været tidligere, og man har jo lov at spørge om alt muligt, så jeg har for eksempel fået hjælp til tør hud, som jeg har lidt af meget længe, fortæller Henrik Carlsen. Samtidig har forsøget tvunget ham til at se sin reelle tilstand i øjnene. Man bliver meget mere opmærksom på sig selv, og hvad man kan, og for mig har det været sundt at hive monstrene ud af skabet og kigge dem i øjnene, siger Henrik Carlsen, der dog ikke har fået det bedre rent fysisk af at være med i forsøget. Derfor er han overbevist om, at han er en af dem, der har fået placebo i stedet for rigtig medicin. Mangler patienter Om det er tilfældet, ved man dog ikke, før forsøget er afsluttet, og der mangler stadig patienter. Vi har et problem med at rekruttere patienter med progressiv sclerose, og det er ærgerligt, for vi får ofte at vide, at hvis folk bare havde hørt om forsøgene, ville de gerne være med, fortæller professor Per Soelberg Sørensen fra DMSC. Han understreger dog, at det kun er progressive patienter, der ikke er for langt fremskredne i deres sygdom, som kan deltage i forsøgene. Hvis patienterne er for dårlige, kan nervesystemet ikke længere repareres, og så er det umuligt at måle forbedringer. I øjeblikket kører der fire forsøg for progressive patienter på Rigshospitalet, og til dem mangler man mellem 50 og 60 patienter. Henrik Carlsen opfordrer alle, der har den mindste lyst til at være med til at melde sig. Jeg synes det er vigtigt, at vi hjælper hinanden med at få kål på det her, for det er ikke så skidesjovt at have sclerose, skal jeg hilse og sige. Kunne du tænke dig at deltage i et af forsøgene rettet mod progressiv sclerose, så send en mail til [email protected] med en bemærkning om, at mailen bedes videresendt til forskningssekretær Annette Larsen. 27

28 SCLEROSELINJEN Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf LÆGERÅDGIVNING Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf dagligt kl. 8-16, fredag dog Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby. SOCIALRÅDGIVERE Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon for nærmere oplysninger. Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: [email protected] Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev- Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive Tlf Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E--mail: [email protected] Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg Tlf. og fax: Telefontid: Mandag kl , onsdag kl [email protected] Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: Telefontid: Mandage [email protected] Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf Telefontid: Onsdag kl [email protected] Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. [email protected] Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: Telefontid: Mandag kl og onsdag kl [email protected] Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf , fax Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. [email protected] Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte Tlf , fax Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. [email protected] Vakant Dækker: Færøerne Tlf , fax: Formidler også kontakt til psykologen PSYKOLOGER Scleroseforeningens 11 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl på tlf Vi kan også kontaktes pr. eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon for nærmere oplysninger. Bente Østerberg, ledende psykolog, bos@ scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen, [email protected] Michael Nissen, [email protected] Dorte Larsen, [email protected] Cathrine Frahm, [email protected] Katrine Bonnevie, Barselsvikar for Catrhine Frahm fra til kbo@ scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden. Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Ann-Mette Munch Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø, Tønder, Aabenrå, Sønderborg, Haderslev. Kirsten Hvidtfeldt Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg. Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg. Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø. Karen H. Duelund Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing- Skjern, Struer, Skive, Viborg. 28

29 Scleroseforeningens REJSETILBUD 2011 Scleroseforeningens Rejseafdeling har for 2011 sammensat nogle rejsetilbud, du som medlem kan få glæde af. Scleroseforeningens Rejsegruppe forsøger hvert år at finde nye steder, hvor også dårligt gående og kørestolsbrugere har mulighed for at rejse under trygge forhold med professionel hjælperstab og til hoteller, hvor adgangsforholdene er velegnede for mennesker med handicaps. Rejserne er så vidt muligt en blanding af kultur, afslapning, badeferie og storbyoplevelser. Selv om de valgte hoteller eller destinationer måske ikke falder i alles smag, forsøger vi at lytte til de evalueringer, vi modtager fra vores rejsegæster, og disse tilbagemeldinger er oftest medvirkende til, at vi får sammensat de nye rejsedestinationer. Som noget nyt er der i år på to af rejserne mulighed for at medbringe el-kørestol, idet vi de seneste år har haft henvendelser om netop dette behov. Derfor er der på turene til Mallorca og Cypern fra h.h.v. Kastrup og Billund mulighed for at medtage 2 el-kørestole på hver rejse. Tilmelding: Tilmeldingsskema kan enten rekvireres telefonisk på , eller ved at sende en på [email protected]. Endelig kan man via Scleroseforeningens hjemmeside downloade ansøgningsskemaet og sende det til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Læs mere om de øvrige betingelser samt praktiske oplysninger på vores hjemmeside: Her kan du også downloade ansøgningsskema til rejserne. Bemærk! Du skal selv sørge for transport til og fra lufthavne samt busafgangssted i Danmark. Foreningens rejseledere står for feriernes tilrettelæggelse og afvikling. Har du spørgsmål, kan du derfor altid rette henvendelse til dem. OBS: Der gives først besked om deltagelse efter tilmeldingsfristens udløb. Scleroseforeningens ferierejser 2011 Rejse nr. Destination Periode Pension Hotel Fly/bus Rejseleder Pris Startsted Rejsebureau Tilmeldingsfrist 1 Aiya Napa, Cypern juni 1/4 Sunwing Resort and Spa Sandy Bay Fly Billund Orla Andreasen tlf My Travel 7.168,- 1. april 2 Oberstdorf, Sydtyskland 26/8-4/9 (9 dage) 1/2 Hotel Viktoria Bus København Erik Lynge tlf Handi Tours 8.649,- 1. april 3 Cala Bona, Mallorca sept. 1/4 Hotel Cap de Mar Fly Kastrup Jan Deebmann tlf Chris Travel 6.980,- 1. april 4 Paris sept. 1/4 Hotel Kyriad Paris Bercy Village Fly Billund Preben Poulsen tlf Handi Tours 8.505,- 1. april 29

30 Rejsemål & Hoteller Ayia Napa, Cypern Rejse 1: Afgang fra Billund den 6. juni 2011 hjemrejse den 13. juni. Tag med Scleroseforeningen til et feriemål med solgaranti. På det dejlige og solbeskinnede Cypern, med populære tilnavne som Middelhavets perle og Afrodites ø, og oplev eller genoplev det hyggelige Ayia Napa med dens flotte sandstrande, de mange hyggelige restauranter og gode shoppingmuligheder. Hotellet: Vi bor på det 4-plus stjernede hotel Sunwing Resort & Spa Sandy Bay, som flere af vore medlemmer vil genkende som et virkeligt handicap-tilgængeligt hotel med et stort, indbydende pool-område, spa med træning og mulighed for massage og dejlige kropsbehandlinger. I hovedbygningen, som ligger tæt på vores lejlighedskompleks, finder man flere restauranter samt et minimarked. Afstanden til byen er ca. 2,5 km, og der er ca.100 m til stranden. Lejlighederne: Vi bor i handicapvenlige lejligheder, der er meget rummelige alle med terrasse ud til dejlige grønne områder. Herudover er der TV og telefon, køleskab, kaffemaskine, elkedel samt mikroovn på alle værelser. Generelle oplysninger: Vi rejser med Spies. Flyvetid ca. 4 timer, transporttid fra lufthavn til hotel: ca. 45 min. Der er næsten altid meget varmt på Cypern, og temperaturerne i juni er omkring 32 gr. om dagen og 19 gr. om natten, vandet er behageligt, omkring 24 gr. Pris for 1 uge er kr ,-. I prisen er inkluderet: Liftbus fra/til lufthavn, ophold i handicapvenlig lejlighed med morgenmad. Rejseforsikring samt hjælpere der stilles til rådighed af Scleroseforeningen. Herudover inkluderer prisen en eller to udflugter alt efter hvad gruppen bliver enige om. Der vil på denne tur være mulighed for at medbringe el-kørestol. Tilmelding: Hurtig tilmelding tilrådes dog senest den 1. april Oberstdorf, Sydtyskland 9 dages ferie med luksusbus. Rejse 2: Afgang fra København kl med opsamling i Odense og Fredericia den 26. august hjemkomst den 4.september. Dette års bustur går til det smukke Sydtyskland, i Oberstdorf på grænsen til Østrig, hvor vi skal bo på det handicapegnede hotel Viktoria, som ligger smukt omgivet af bjerge. Hotellet: Har restaurant, samt indendørs spa-område med swimmingpool, som vore gæster frit kan benytte. Værelserne er rummelige og indrettede til kørestolsbrugere. Hotellet ligger i et område, hvor der arrangeres vandreture m/kørestole, idet der er anlagt stier, så man kan færdes i kørestol i guds grønne natur. Under opholdet arrangeres der temaaften, hvor der bydes på gastronomi fra området. Byen Oberstdorf: Er en typisk Sydtysk by, hvor man finder butikker og små hyggelige steder. I området er der en kørestolstilgængelig bjergbane, der fører op til områdets bjerge. Endvidere er der kun ca. 1 times kørsel til Bodensee og dens smukke natur. Med i prisen er: Kørsel i luksusbus (med handicaptoilet og bad i bagenden af bussen, mulighed for at se TV og naturligvis med lift, så alle kan være med!). Ophold i delt dobbeltværelse (enkeltværelse kan tilkøbes) Halvpension hele vejen (morgen- og aftensmad) Overnatning frem og tilbage på Best Western hotel Heldagsudflugt til Bodensee med dansk guide Udflugt til Kleinwalsertal i Østrig Udflugt til Tyrol/Königsschlösser Temaaften samt kørestolsvandringer i området Gratis afbenyttelse af den indendørs swimmingpool med lift samt hotellets spa-område. Turen er inkl. forsikring. Pris for 9 overnatninger: 8.649,- Tilmelding: senest den 1. april

31 Cala Bona på Mallorcas østkyst Rejse 3: Afgang fra Kastrup den 3. september hjemrejse den 10. september.. På ferieøen Mallorcas østkyst finder man den hyggelige ferieby Cala Bona, som har næsten alt, hvad hjertet begærer, når man taler om solferie. Fra byens let tilgængelige hovedgade kommer man til den særdeles hyggelige havn med et utal af restauranter. Hotellet: Vi bor på det handicaptilgængelige hotel Cap de Mar, der har swimmingpool med lift. Hotellet har restaurant, hvor vi indtager vores morgenmad, og hvor vi har mulighed for at opleve en rigtig majorcinsk aften med ægte specialiteter fra lokalområdet. I kælderen er der fri adgang til havvandspool samt sauna og jacuzzi, ligesom der er mulighed for at få tyrkisk bad. Lige uden for hotellet finder man hovedgaden med et væld af shopping-muligheder, og stranden ligger 50 m fra hotellet. Lejlighederne: Hotellet er udstyret med handicaplejligheder med terrasse og med god plads på badeværelset. Endvidere er der TV samt et lille køkken med køleskab i alle lejlighederne. (Læs mere om hotellet her: Generelle oplysninger: Vi rejser med Chris Travel og Apollo. Flyvetid ca. 3 timer kørsel i liftbus fra lufthavnen i Palma til Cala Bona er ca. 1 time. Gennemsnitstemperatur ca. 28 grader. Pris for 1 uge: 6.980,-. I prisen er inkluderet: Liftbus til og fra lufthavn, ophold i handicapvenlig 2-værelses lejlighed med terrasse. Morgenmad i hotellets morgenmadsrestaurant, rejseforsikring samt udflugt i liftbus med dansktalende guide. Særlig velkomst på værelserne med frugt og champagne. Herudover stiller Scleroseforeningen hjælpere til rådighed. Der er på dette hotel mulighed for at leje hjælpemidler (skal bestilles i forvejen). Der vil på denne tur være mulighed for at medbringe el-kørestol. Tilmelding: Hurtigst muligt men senest den 1. april Byernes By : Paris Rejse 4: Afgang fra Billund den 5. september 2011 hjemrejse den 12. september. Tag med på en forunderlig rejse til Byernes By, Paris. På denne tur, kan vi godt love, at vores gæster får masser af gode oplevelser og hyggeligt samvær. Som mange sikkert ved, er Paris en fantastisk, men stor by at komme rundt i, og derfor har vi i Rejsegruppen entreret med en dansktalende fransk guide, Olivier, som vil ledsage os rundt i Paris hele ugen. Han vil også kunne give os praktiske råd til, hvor det er godt at færdes med kørestol og hvor det ikke er så heldigt. Oplev f.eks. Champs-Élysées, Eiffeltårnet, eller Latinerkvarteret med den smukke Notre- Dame kirke, eller få en sejltur på Seinen! Hotellet: Vi bor på det 3 stjernede hotel Kyriad Paris Bercy Village, som er et hyggeligt, hotel med en venlig service og god forplejning. Hotellet har 6 handicapværelser og ligger kun 200 m fra en kørestolstilgængelig Metro station, hvorfra man let kan komme rundt i byen. Også inden for en radius på 200 m finder man Bercy Village, som er et meget hyggeligt område med små forretninger og restauranter i forskellige prisklasser og smag. Generelle oplysninger: Vi rejser med Handi Tours. Flyvetid ca. 2 timer, transporttid fra lufthavn til hotel: ca min. Gennemsnitstemperaturen i Paris i september måned er 21 gr. Pris for 1 uge er kr ,-. I prisen er inkluderet: Transfer bus fra/til lufthavn, ophold i handicapvenlig lejlighed (for gæster der er afhængige af kørestol) med morgenmad. Rejseforsikring samt hjælpere der stilles til rådighed af Scleroseforeningen. Herudover inkluderer prisen en eller to udflugter alt efter hvad gruppen bliver enige om. Der er derudover mulighed for at tilkøbe andre udflugter. Tilmelding: Hurtig tilmelding tilrådes dog senest den 1. april

32 Testpanel Testobjekt: Eloped Scooty Testperson: Jack Mikkelsen, København Samlet bedømmelse: Vejledning og instruktion? Den er fin. Hvordan fungerer den? Lidt dårligere end jeg havde forventet, men den fungerer godt. Mangler? Nej, der er ikke nogen. Designet? Den er voldsomt meget kønnere end samtlige andre apparater på markedet, men stadig lidt plastic-agtig. Overordnet vurdering Jeg er meget tilfreds med den = Elendig = Dårlig = Under middel = Over middel = Rigtig god = Perfekt Opslagstavlen Ferie uden forhindringer 30. maj til 6. juni. Dette er et rejsetilbud til Usedom, en ø i Østersøen på grænsen mellem Tyskland og Polen. Det er Varde og Esbjerg lokalafdeling, som er initiativtager, men tilbuddet gælder for alle i hele landet. Vi kører i en handicapvenlig bus, hvor kørestole, handicappede og deres hjælpere, ægtefæller eller andre også er velkomne. Vi skal bo på hotel Hanse Kogge i byen Koserow. Der er ikke et sted på hotellet og i byen, som ikke er handicapvenligt. Vi skal på 3 heldags udflugter. Der er fri adgang til indendørs svømmebad (med lift), hvor vandet er 32 grader varmt. Der er sauna, solarium, spa og wellness-center, trænings- og motionscenter, billard, bowling mm. Yderligere oplysninger fås ved Gunda Hausted: gjhausted@ bbsyd.dk el. Inger Jensen: [email protected] Hold ferie i Skovhuset Handicapvenlig helårsbolig 10 km syd for Aalborg i attraktive omgivelser. Der er 6 sovepladser i 3 værelser. Hospitalsseng og stort badeværelse. Leje: 2500 per uge plus forbrug. Kontakt Kirsten Nielsen, tlf , [email protected] LEMCO Aktiv Plus Med benstøtter, nye pedaler, lejer, og fuldt opdateret. Pris kroner, men giv et bud. Kontakt: Claus From: claus@ from123.dk Farvel til billetmærke Da der kun i meget sjældne tilfælde kommer svar på de indrykkede billetmærke-annoncer i MagaSinet, vil der ikke fremover være mulighed for at indrykke annoncer. Scleroseforeningen henviser til internettet, der indeholder flere muligheder. Desuden arbejdes der på at etablere en billetmærkeside på hjemmesiden. 32

33 UDSALG - UDSALG på Nu kan du kan både spare penge og støtte forskningen på Scleroseforeningens webshop. Besøg shoppen og forkæl dig selv eller dem, du holder af. STÆRKT NEDSATTE PRISER Lige nu kan du få udvalgte designvarer til rigtigt gode priser. Armringe fra Mette Scherning Sterling sølv og hånddekoreret porcelæn. Vælg mellem farverne sortgrå, blålilla eller himmelblå. Armringene findes i to størrelser. Leveres i gaveæske. FØR 600,- NU 395,- Tehætte fra Kirsten Fribert Dansk håndværk i lækker kvalitet. Passer til alle tekander. Mål 35 x 30 cm. FØR 275,- NU 195,- Der er altid 14 dages returret på webshoppen. Når du indtaster din ordre på webshoppen, fremgår beløbet for porto og ekspedition. Varerne sendes med Post Danmark. Alle ordrer behandles inden for max. 5 dage. Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på. ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål? Find din nærmeste advokat på eller ring til os på HVEM SKAL ARVE EFTER DIG? 33

34 WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK ULLERØDVEJ KOKKEDAL TELEFON

35 35

36 E J MONAS Mona r NY B Hvad KAN Folk 20 De FRA 10 ELC Find TR Pl CK mm INFORMATION GENNEM 25 ÅR REDAKTIONEN ANBEFALER KRYKKER, DER RYKKER Hvorfor skal det hele være så kedeligt? Sådan tænker du måske af og til. Sådan tænkte Katja Blach-Ørsten i hvert fald engang, hun sad på Rigshospitalet og så på lange rækker af folk med farveløse, kedelige krykker. Hun har haft sclerose i ti år, og hun har opfundet folie, der giver krykker spræl og pesonlighed. Der er så mange ting, jeg er nødt til at gøre på grund af min sygdom. Så jeg vil være herre over mine hjælpemidler. Dem skal jeg bestemme over. Jeg vil hellere have, at nye mennesker kommer hen og spørger mig, hvor jeg har købt min krykke, end at de spørger til min sygdom med det samme. Jeg har også en fornemmelse af, at folk tit har lyst til at spørge, hvad jeg fejler, men ikke tør. Mine farvestrålende krykker er en ufarlig indgang en icebreaker. Nu kan de første 8-9 forskellige slags købes i en nyoprettet webshop på Folie til én stok eller krykke koster 150 kr. plus forsendelse. MAGA SINET LEIF HAR SKREVET BOGEN OM LISBETHS CCSVI-OPERATION Leif Andersen-Farmer har skrevet bogen med den lange titel, der taler for sig selv: Multipel sclerose, helvede/retur yes, you can! : en fortælling om Lisbeth Andersen- Farmer, den første danske scleroseramte, som fik udført et CCSVI-indgreb mod sygdommen og standset angrebene, om kampen, nederlagene, håbet, sejren en kærlighedshistorie.. Andersen-Farmer Publishing. 223 sider. Køb den her: BOOK EN INFORMATØR Nyheder på siden sidste udgave af MagaSinet Du kan få en informatør til at holde oplæg om livet med sclerose for arbejdspladsen, familien eller børnenes klassekammerater. Læs mere om Scleroseforeningens informatørkorps på informatoerer Læser du MagaSinet? I dagene efter, at dette MagaSin er landet i postkassen, ringes ca. 500 af foreningens medlemmer op af analyseinstituttet Norstat, der meget gerne vil stille spørgsmål om MagaSinet og aktivitetskalenderne i ca. 10 minutter. Vi håber, du vil deltage, hvis du ringes op. ET MAGASIN JUNI-JULI 20 JACK MIKKELSEN VAR ISOLERET INDENFOR I MÅNEDSVIS Kommunen ville ikke bevilge den elcrosser, han havde ret til MONAS REJSE MOD FRIGØRELSE Mona rejste til Polen med kufferten fuld af drømme og tanker om CCSVI RA SCLEROSEFORENINGEN CEMBER-JANUAR MED KROPPEN TIL PSYKOLOG Franciska Vesterholm kan selv regulere dele af sine symptomer KEJSERENS NYE KONVENTION? MagaSinet afslutter serien om FN s Handicapkonvention ELCROSSERE SOM HJÆLPEMIDLER ELLER FORBRUGSGODER? Find vej i junglen. Læs leder, tema, baggrund og oplæg til ScleroseTour 2010 STAMCELLER, DER VIRKER Svenskerne er kommet langt med blodstamcellebehandling TROEN KAN FLYTTE BJERGE Placebo har stærk virkning, men hvor stærk er den, når sygdommen er sclerose? CCSVI-OPERATION I INDIEN MagaSinet har fulgt det første danske hold, der har været af sted Scleroseforeningens informatørkorps runder et skarpt hjørne