MAGA SINET februar-marts 2010

Transkript

1 MAGA SINET ET MAGASIN fra ScleroSEforENINGEN februar-marts 2010 ScleroSEforENINGENS nye direktør METTE Bryde lind Mennesker med handicap rammes, fordi politikerne ikke tør prioritere ForskNINGSNyt ved finn SellEBjerg Italiensk læge skaber debat. Hvad er op og ned i sagen? 15 år, der forandrede ScleroSEforENINGEN Farvel til direktør Peter Kauffeldt Budapest, Mallorca, DroNNINGENS ferieby eller forældrekursus? 8 sider med rejser og spændende kurser

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Store skiftedag Indgangen til 2010 betyder forandringer i Scleroseforeningen. Mette Bryde Lind er tiltrådt som ny direktør for foreningen, og nu kommer så MagaSinet i ny skikkelse og med ny redaktør ved roret. Mette Bryde Lind kommer fra en stilling som direktør for Job, Social og Sundhed i Hillerød kommune. Hendes baggrund er en flot karriere inden for sundhedsvæsenet. Valget af Scleroseforeningens nye direktør er dermed et klart signal om, at foreningen ønsker stærk fokus på de mennesker, der uforskyldt er tvunget til at leve med sygdommen sclerose. Desværre er vi kommet i den situation, at nedskæringer i hjælpen til de svage og herunder mange mennesker med sclerose er blevet dagens orden. Såvel her i bladet som på foreningens hjemmeside har vi gang på gang påvist, hvordan det går den forkerte vej i vores såkaldte velfærdssamfund. Hele tiden kommer der eksempler på, hvordan hjælpen til mennesker med sclerose skæres drastisk ned. Politikerne bruger fine ord og begreber i deres forsvar for nedskæringerne, men virkeligheden kan ikke skjules samfundet sparer kraftigt på hjælpen til handicappede mennesker. I Scleroseforeningen vil vi kæmpe for vores medlemmer, for mennesker med sclerose og deres pårørende. Denne kamp ledes bedst af mennesker med indsigt i såvel sundhedsverdenen som i den sociale lovgivning. Med kendskab til og indsigt i det politiske liv, hvor lovgivningen sker, og med stor erfaring fra den verden, der administrerer lovgivningen. Mette Bryde Lind har denne indsigt og erfaring. Derfor er jeg sikker på, at vi med Mette har fået en stærk anfører til det hold, som i fremtiden skal arbejde for at hjælpe mennesker med sclerose og sikre dem deres rettigheder. Et vigtigt redskab i foreningens arbejde er nærværende blad. Jeg ved fra forskellige undersøgelser, at MagaSinet er værdsat, ikke mindst af de medlemmer, som har sclerosen tæt ind på livet. Foreningen har nu valgt at øge antallet af årlige udgivelser fra fire til seks, så MagaSinet fremover kommer hver anden måned. Hermed imødekommes et klart ønske fra medlemmerne. På sidste års delegeretmøde blev det understreget, at lokalafdelingerne gerne vil bruge bladet mere aktivt i forbindelse med deres forskellige aktiviteter. Derfor ser regionale kalendere nu dagens lys. Det giver lokalafdelingerne mulighed for en bedre og mere aktuel markedsføring af deres aktiviteter. Arbejdet i lokalafdelingerne er et vigtigt fundament for Scleroseforeningens virke, så det øgede antal udgivelser af bladet er i høj grad en målrettet investering. Ud over nyskabelsen i form af de regionale kalendere har MagaSinet fået et nyt design, hvor hensynet til mennesker med for eksempel et synshandicap har været helt afgørende. Også det redaktionelle koncept justeres. Blandt andet vil der fremover komme mere omtale af, hvad der sker inden for forskningen i sclerose det emne, som måske optager vores læsere allermest. Samtidig med de mange ændringer tiltræder Peter Palitzsch Christensen som ny redaktør af bladet. Det nye årti er således begyndt med en stor skiftedag i Scleroseforeningen, men det ændrer ikke ved det afgørende, nemlig at alle gode kræfter forenes i en målrettet indsats for mennesker med sclerose og for at fortsætte kampen mod sygdommen. 2 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Mette Rinddal Madsen, prk@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO Magasinet Næste nummer udkommer medio april Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 220 kr. årligt. Familiemedlemskab 330 kr. årligt.

3 Indhold 4 15 år der forandrede ScleroSEforENINGEN Den 12. januar havde Scleroseforeningens direktør Peter Kauffeldt sin sidste dag. 5 kort Nyt 6 forskningsnyt: BESkedEN effekt af doktor ZAMBoNIS operationer Overlæge Finn Sellebjerg perspektiverer debatten. 10 StøTTE fra ScleroSEforENINGEN 2010 Overblik over de forskningsprojekter, Scleroseforeningen støtter. 12 NoTEr 14 årsmøder 16 MENNESker MEd handicap rammes, fordi politikerne ikke tør prioritere Stort interview med Scleroseforeningens nye direktør, Mette Bryde Lind 20 hjælpen TIl MENNESker MEd sclerose bliver skåret NEd på lovløst grundlag Fokus på den kommunale sagsbehandling 22 ScleroSEkurSEr 2010 Årsoversigt over kurser og tilmeldingsskema 26 det BEhøver ikke koste EN formue AT gøre EN forskel Der er mange virksomheder, der støtter Scleroseforeningen. Det gavner alle 29 rejsetilbud 2010 Masser af muligheder for at komme på Scleroseforeningens rejser 32 opslagstavlen 34 dronningens ferieby: aktiv ferie i EN ATTrakTIv NATur

4 Af: Lotte Bach Hansen, Foto Søren Hytting 15 år der forandrede Scleroseforeningen Den 12. januar havde Scleroseforeningens direktør Peter Kauffeldt sin sidste arbejdsdag efter mere end 15 år i foreningen Det er eksploderet! Svaret kommer prompte og kontant, når man spørger Peter Kauffeldt om, hvordan den medicinske behandling af mennesker med sclerose har udviklet sig i de 15 år, han har været vidne til som direktør i Scleroseforeningen. Da jeg begyndte i foreningen, var der reelt ingen mulighed for at behandle mennesker med sclerose. Derfor er det et vældigt gennembrud, der er sket siden da. Udviklingen er gået stærkt takket være forskningen, og i dag er der en række gode behandlingsmuligheder - blandt andet Tysabri. Og snart kommer der nye, effektive behandlinger i tabletform. En stærk forening økonomisk Den 12. januar takkede Peter Kauffeldt af. Den dag fyldte han 65 år og gik på pension efter mere end 15 travle år i Scleroseforeningen. I den tid stod han i spidsen for en markant udvikling af foreningen, der i dag er kendt som en professionel og dynamisk patientforening. Vi er i dag en stærkere forening økonomisk, end vi var tilbage i midten af halvfemserne. Det er vigtigt, fordi en styrket økonomi resulterer i øget støtte til vores medlemmer. Vi har simpelthen kunnet ansætte flere psykologer og socialrådgivere, forklarer Peter Kauffeldt. Peter Kauffeldt og hans hustru Marianne til den velbesøgte afskedsreception, der blandt andet indeholdt en kavalkade over begivenheder fra de sidste 15 år. Den stærkere økonomi hænger ifølge Peter Kauffeldt blandt andet sammen med nye fundraisingmetoder og en satsning på at tegne faste bidragsydere, der støtter foreningen, som supplement til de almindeligt kontingentbetalende medlemmer. Menneskerne med sclerose tæller I sine 15 år som direktør tog Peter Kauffeldt en lang række initiativer og indførte mange nye metoder. Det var da også en ambitiøs direktør med ballast fra så forskellige steder som A. P. Møller, Kræftens Bekæmpelse og ÆldreSagen, der satte sig i direktørstolen på Mosedalvej i Og han lagde ikke skjul på, at der skulle ske noget forretningsmæssigt: En af vores vigtigste opgaver er at skaffe penge. Og for at gøre det, skal man være kendt som forening. Kendt for noget godt. Selv om den afgørende forudsætning for en god patientforening i Peter Kauffeldts optik altså er en god økonomi, så er det ikke det, der fylder mest, når Peter Kauffeldt ser tilbage på sine 15 år i Scleroseforeningen. Det er de mennesker, der er ramt af sclerose. Samt de muligheder, som foreningen kan være med til at fremme, og når det gælder forskning, behandling og patientstøtte. Når Peter Kauffeldt i fremtiden får lidt mere tid til morgenavisen hjemme i Lyngby, vil han studere den grundigt og vente på nyheden om en vaccine, der for alvor kan sætte sclerosen ud af spil. 4

5 Kort Nyt Penge på finansloven til sclerosecentrene De økonomisk trængte sclerosecentre er blevet tilgodeset under finanslovsforhandlingerne, hvor de som en del af en sammenslutning har fået bevilliget 125 millioner kroner. Sammenslutningen af foreningsejede ikkekommercielle specialsygehuse tæller blandt andet Gigtforeningens behandlingssteder, Sclerosecentrene og Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadedes Rehabiliteringscenter. Igennem længere tid har sammenslutningen kæmpet for at få politikernes øjne op for, at de foreningsejede specialsygehuse sakker bagefter de offentlige sygehuse, fordi taksterne ikke levner plads til vedligeholdelse eller nyt udstyr. Derfor forfalder specialsygehusene, og der er ikke plads i økonomien til fornyelse af faciliteterne. Dette opråb er nu blevet hørt, og der er blevet afsat 125 millioner kroner til specialsygehusene på finans loven. Parkeringspladser til handicappede dumper Kun én ud af ti p-pladser til handicappede ved Region Hovedstadens hospitaler og institutioner lever op til myndighedernes krav. Det betyder, at handicappede patienter eller pårørende kan have svært ved at parkere eller komme fra bilen og hen til den afdeling eller det ambulatorium, hvor de skal til behandling eller besøge en patient. Det er Region Hovedstaden selv, der har foretaget dette serviceeftersyn, som viser, at 91 procent af samtlige handicap-p-pladser på regionens hospitaler, psykiatriske centre og handicapinstitutioner i princippet ikke kan anvendes af handicappede. Det er positivt, at regionen selv har foretaget dette serviceeftersyn, for første skridt til at forbedre forholdene er at anerkende, at der er et problem, siger formand for Dansk Handicap Forbunds Bygge- og Trafikpolitisk Udvalg Claus Bjarne Christensen, der opfordrer landets øvrige regioner til at foretage samme serviceeftersyn. 5

6 Forskningsnyt Af: Overlæge Finn Sellebjerg, Lægelig konsulent i Scleroseforeningen Illustration: Christian Anthony Beskeden effekt af doktor Zambonis operationer Ved starten af 2010 kan vi se tilbage på et årti, der har ført til bemærkelsesværdige fremskridt i vores forståelse af sygdomsårsager og betydelige fremskridt i behandlingsmulighederne, særlig hvad angår attakvis sclerose. I det kommende årti kan vi forvente, at disse fremskridt vil fortsætte. Forskningen i samspillet mellem arvelige faktorer og miljøforhold tager nu sin begyndelse, og en række store internationale samarbejder giver os store mængder ny viden om disse forhold. Samtidig er et meget stort antal nye behandlinger i forskellige faser af klinisk afprøvning, og vi kan forvente, at antallet af sclerosebehandlinger vil blive ved med at stige i de kommende år. Endelig giver ny viden om forskellene i sygdomsmekanismerne ved attakvis og progressiv sclerose håb om, at vi i fremtiden i højere grad vil kunne tilbyde behandlinger, der også har effekt ved primær og sekundær progressive sygdomsforløb. I slutningen af 2009 fik en italiensk forsker, Paolo Zamboni fra Ferrara i Italien, stor opmærksomhed, da han præsenterede resultater af en ny behandling, hvor man ved en operation bedrer afløbet af blod fra hjernen og rygmarven. Zamboni og hans kolleger havde tidligere offentliggjort en undersøgelse i tidsskriftet Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, hvor de fandt en meget høj forekomst af forsnævringer i venerne fra hjernen og rygmarven. Venerne fører blodet væk fra hjernen og rygmarven, og hvis venerne tilstoppes, vil det føre til, at blodet ophobes i hjernen og rygmarven. Zamboni og hans kolleger mener, at dette fører til, at blodet passerer ud i hjernen og rygmarven, hvor det forårsager en ophobning af jern, som er med til at udløse sygdomsaktiviteten ved sclerose. I den artikel, der blev offentliggjort i slutningen af 2009, har Zamboni og hans kolleger behandlet 65 patienter med sclerose ved at udvide de forsnævrede blodårer med et kateder af samme type, som man bruger til at behandle tilstoppede pulsårer i f.eks. hjertet. I artiklen, som blev trykt i tidsskriftet Journal of Vascular Surgery, skriver Zamboni, at de finder en effekt af behandlingen ved attakvis sclerose, mens effekten ved primær og sekundær progressiv sclerose er mere tvivlsom. Effekten af attakvis sclerose er dog særdeles beskeden. Før behandlingen havde patienterne i gennemsnit 0,9 attak pr. år, og de første 18 måneder efter behandlingen havde de i gennemsnit 0,7 attak pr. år. Denne ændring er særdeles beskeden faktisk ser man i mange behandlingsforsøg et tilsvarende fald i sygdomsaktiviteten hos ubehandlede patienter. Til sammenligning kan også nævnes, at behandling med beta-interferon eller Copaxone hos danske patienter i gennemsnit fører til et fald i attakhyppigheden fra ca. 1,1 attak pr. år før behandling til ca. 0,4 attak pr. år under behandling. Effekten af operationen var i øvrigt i mange tilfælde kortvarig, da der kom nye forsnævringer på venerne i løbet af de 18 måneders observationstid i studiet. Der foregår rundt omkring i verden en række undersøgelser, der søger at bekræfte dr. Zamboni s fund. Da effekten af behandlingen trods alt ser ud til at være meget begrænset, og da man på nogle centre har haft meget alvorlige komplikationer, herunder dødsfald, efter operationerne, må det indtil videre frarådes at gennemføre denne type indgreb, med mindre de gennemføres som led i regelrette behandlingsforsøg. 6

7 Annonce 7

8 8

9 Kort Nyt Sjælden hæder til direktøren Du får ikke Scleroseprisen, fordi du har passet dit job. Det skulle da bare lige mangle. Du får den for dit personlige engagement og den fightervilje, som har gjort en stor forskel for mange mennesker med sclerose gennem de sidste 15 år. Med disse afsluttende bemærkninger overrakte Scleroseforeningens præsident, Ib Henrik Rønje, Scleroseprisen til foreningens afgående direktør Peter Kauffeldt. Det skete på foreningens delegeretforsamling i november, og Kauffeldt var den første ansatte i foreningen, der fik den sjældne hæder. Der går normalt flere år imellem, at Scleroseprisen i form af en skulptur udført af kunstneren Lise Honore uddeles. Sidst skete det i 2007, da Rønjes forgænger på præsidentposten, forlægger Ole A. Busck blev hædret. Ved delegeretforsamlingen kunne foreningens formand, Christian L. Bardenfleth, i øvrigt konstatere uændret og god økonomisk opbakning til foreningens arbejde fra godt medlemmer og faste bidragsydere. Den er der også brug for. Ikke mindst i lyset af de nedskæringer, der sker. Aldrig før har presset på foreningens gratis rådgivning været større. Vores internetrådgivning, vores psykologer og vores socialrådgivere har alle haft behov for budgetudvidelser til næste år for at imødekomme den stigende efterspørgsel, sagde Christian Bardenfleth. LovENde TABlET-forsøg Det ser nu ud til, at antallet af attakker kan reduceres, og risikoen for en forværring af sygdommen nedsættes for patienter med attakvis sclerose. Det er resultaterne fra tre nye forsøg offentliggjort i tidsskriftet New England Journal of Medicine. Forsøgene omhandler stofferne Cladibrin og Fingolimod, som er udviklet af henholdsvis Merck Serono og Novartis. Begge stoffer gives som tabletter i modsætning til de eksisterende behandlinger, der gives som injektioner. Forsøget med Cladibrin er gennemført med 1326 patienter over en toårig periode. Forsøget viste, at patienterne, der fik to forskellige doser af Cladibrin, fik henholdsvis 58 procent og 55 procent færre attaker end placebo-gruppen. Samtidig var der næsten 80 procent af dem, der fik medicin, der slet ikke fik nogle attaker, mens det kun gjaldt for 60 procent af dem, der ikke fik medicin. Stoffet Fingolimod blev afprøvet i to forsøg. Det ene forsøg blev gennemført med 1292 patienter over et år, det andet med 1272 patienter over to år. I det første forsøg var antallet af attakker procent lavere hos patienter, der tog Fingolimod end hos patienter, der blev behandlet med interferon-beta. I det to-årige forsøg med Fingolimod var antallet af attakker procent lavere i de to grupper, der tog forskellige doser af Fingolimod end i placebo-gruppen. I begge forsøg kunne man på MR-scanninger se, at de, der tog tabletterne, også havde færre læsioner i hjernen. Behandlingen med Cladibrin og Fingolimod virker rimeligt sikker, men det understreges, at forsøgene er relativt små og kortvarige i forhold til virkelig at kunne kortlægge eventuelle bivirkninger

10 Af: Overlæge Finn Sellebjerg, Lægelig konsulent i Scleroseforeningen Støtte fra Scleroseforeningen 2010 Baseret på Forskningsudvalgets bedømmelse af de indkomne ansøgninger støtter Scleroseforeningen i 2010 følgende forskningsprojekter Indvoldsorm De seneste års forskning har påvist, at infektion med for eksempel indvoldsorm muligvis kan beskytte mod udvikling af sclerose. To projekter, der på forskellig vis belyser effekten af sådanne infektioner, bliver støttet i Professor Per Soelberg Sørensen og medarbejdere, Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet får kr til at gennemføre forsøg med behandling af sclerose ved infektion med svinets piskeorm (Trichuris suis). Cand. scient., ph.d. Helene Kringel fra Institut for Veterinær Sygdomsbekæmpelse, Det Biovidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet og kolleger får endvidere kr til projektet Behandling af eksperimentelt induceret dissemineret sclerose med parasitten Trichuris suis. Dette projekt vil belyse, hvordan infektion med en indvoldsorm kan dæmpe sygdomsfremkaldende betændelsesreaktioner ved scleroselignende sygdom hos dyr. Cellers rolle Professor Trevor Owens, Medicinsk Bioteknologisk Center, Syddansk Universitet får kr til projektet CD8 T cells in CNS inflammation. En lang række undersøgelser har påvist, at en særlig form for betændelsesceller, de såkaldte CD4 T celler, er af betydning for de sygdomsfremkaldende betændelsesreaktioner ved sclerose. Det er sandsynligt, at de såkaldte CD8 T celler har en lige så fremtrædende rolle, men denne celletypes rolle er dårligere belyst. Det aktuelle projekt belyser, hvordan CD8 T celler udløser scleroselignende sygdom hos dyr. Myelindannelse Professor Bente Finsen og medarbejdere fra Medicinsk Bioteknologisk Center, ligeledes fra Syddansk Universitet i Odense, får kr til at fortsætte sine undersøgelser af de mekanismer, der gør, at det under nogen omstændigheder er muligt at gendanne ødelagt myelin i hjernen og rygmarven. De igangværende undersøgelser vil dels undersøge helt grundlæggende mekanismer ved dannelsen af myelin, dels hvordan behandling med betainterferon påvirker myelindannelsen. Undersøgelserne vil give ny viden af betydning for forståelsen af, hvordan fremtidig behandling vil kunne fremme gendannelsen af ødelagt myelin ved sclerose. Nedarvet virus Forskere fra Århus Universitet har i en årrække forsket i endogen retrovirus, som er en særlig form for virus, der nedarves hos alle mennesker. To projekter, der undersøger endogen retrovirus modtager støtte i Lektor Bjørn Andersen Nexø, Institut for Medicinsk Genetik, Århus Universitet og kolleger får kr til projektet En specifik endogen retrovirus, lokaliseret på det humane X-kromosom, er associeret med multipel sclerose. Videre genetiske studier. Projektet er baseret på, at ansøgeren i tidligere undersøgelser har fundet en mulig sammenhæng mellem forekomst af en særlig form for nedarvet retrovirus og øget risiko for scleroseudvikling. Disse fund vil blive udforsket yderligere og vil give ny viden om, hvorvidt denne særlige virusform kan være af betydning for de arvelige forhold ved sclerose. Desuden får ph.d. Magdalena Janina Laska, Neurologisk Afdeling F, Århus Sygehus og kolleger kr til at undersøge, om der er tegn på aktiv infektion med et andet endogent retrovirus hos patienter med sclerose. Epstein-Barr virus, antistoffer og målemetoder Man har også på Århus Universitet forsket i det såkaldte Epstein-Barr virus mulige rolle ved scleroseudvikling. Overlæge Thor Petersen, Neurologisk Afdeling, Århus Sygehus og kolleger får kr til at undersøge, om der hos sclerosepatienter i højere grad forekommer aktiv infektion med dette virus, om der ved sclerose er nedsat immunkontrol med Epstein-Barr virus, og om infektion med Epstein-Barr virus fører til udvikling af autoantistoffer ved sclerose. Undersøgelserne vil give ny viden om Epstein-Barr virus rolle ved udvikling af sclerose. Thor Petersen får også kr til at udvikle en ny metode til undersøgelse af antistoffer mod 10

11 molekylet aquaporin 4. Antistoffer mod aquaporin 4 forekommer ved en særlig scleroseform, neuromyelitis optica, der har et anderledes forløb og kræver anden behandling end almindelig sclerose. Antistofferne er vanskelige at måle, og kun få laboratorier råder over pålidelige analysemetoder. Udvikling af nye og bedre målemetoder har derfor stor praktisk betydning, og professor Henrik Bo Wiberg Larsson, enhed for funktionel billeddannelse, Glostrup Universitetshospital får derfor kr som støtte til at gennemføre en europæisk undersøgelse af forandringerne ved neuromyelitis optica. B celler De såkaldte B celler er centrale for, at der kan dannes antistoffer i immunsystemet, og B celler spiller en vigtig rolle ved scleroseudvikling. Seniorforsker Bjarke Endel Hansen, Institut for Inflammationsforskning, Rigshospitalet og kolleger får kr til at undersøge særlige forhold vedrørende B cellernes funktion ved sclerose. Undersøgelserne vil give ny indsigt i de grundlæggende sydomsmekanismer ved sclerose. En anden faktor af betydning for immunsystemets funktion er det såkaldte mikro-rna, som er betegnelsen for en familie af nyopdagede molekyler, der regulerer en lang række overordnede funktioner i organismen. Cand. scient., ph.d. Helle Bach Søndergaard, Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet og kolleger får i 2010 kr til en række undersøgelser af mikro-rna s mulige rolle ved udvikling af sclerose og dets rolle ved behandling af sclerose. Spasticitet Udpræget muskelstivhed spasticitet er et fremtrædende symptom hos mange med sclerose. Spasticitet er ofte vanskelig at behandle, blandt andet fordi årsagen til spasticiteten stadig forstås dårligt. Lektor Nicolas Caesar Pedersen, Institut for Idræt, Københavns Universitet og kolleger får kr til at undersøge helt grundlæggende mekanismer ved udvikling af spasticitet. Professor Hans Holtborn, Institut for Neurovidenskab og farmakologi, Københavns Universitet forsker ligeledes i, hvordan spasticitet udvikles. Han får i 2010 kr til at undersøge, hvilke ændringer i nervecellernes kommunikation, der ledsager udviklingen af spasticitet. D-vitamin Et betydeligt antal undersøgelser tyder efterhånden på, at mangel på D-vitamin kan øge risikoen for at udvikle sclerose. Årsagen hertil er imidlertid usikker. To forskningsprojekter, der støttes i 2010, belyser D-vitamins mulige effekter ved scleroseudvikling. Professor Per Höllsberg, Institut for Medicinsk Mikrobiologi og Immunologi, Århus Universitet får kr til at undersøge D-vitamins effekter på immunsystemets aktivering. Overlæge Annette Bang Oturai fra Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet og kolleger får kr til undersøgelse af samspillet mellem D-vitamin, rygning og Epstein-Barr virus infektion og dettes betydning for sygdomsaktiviteten ved sclerose. Disse undersøgelser vil give ny viden om, hvorfor D-vitamin kan have betydning for scleroseudvikling, og om behandling med D-vitamin kan nedsætte sygdomsaktiviteten ved sclerose. Progressiv sclerose Scleroseforeningen støtter også i 2010 forskningen i progressiv MS. Finn Sellebjerg fra Rigshospitalet og Lars Fugger fra Universitetet i Oxford modtager i år kr , som stammer fra 25-øre indsamlingen i 2008 til deres forskning i sygdomsmekanismer og behandling af progressiv MS. MR-scanningsmetoder Der forskes fortsat i udvikling af bedre MR-scanningsmetoder, da de metoder, der rutinemæssigt anvendes, ikke i tilstrækkelig grad afspejler sygdommens udvikling. Cand. polyt., ph.d. Tim Bjørn Dyrby fra Dansk Center for Magnetisk Resonans, Hvidovre Hospital og kolleger får kr til at udvikle MR metoder til at analysere, hvordan nervecellernes kommunikation forstyrres ved sclerose, og hvilken betydning det kan have for sygdomsudviklingen. Professor Hartwig Siebner, ligeledes fra Hvidovre Hospital, får kr til udvikling af andre, nye metoder til at belyse nervecellernes kommunikation ved sclerose. Endelig får læge Klaus Kallenbach, Forskerpark Glostrup, Glostrup Hospital kr til undersøgelser af en særlig scanningsmetode kaldet optisk kohærens tomografi, som muliggør måling af antallet af nervefibre i øjet og synsnerven. Klaus Kallenbachs projekt belyser, i hvilken grad måling af disse forhold kan supplere de oplysninger, der fås ved andre undersøgelsesmetoder, blandt andet MR-scanning. Kvinder Overlæge Niels Koch-Henriksen fra Neurologisk afdeling på Aalborg Sygehus og Scleroseregistret får kr til et projekt om kvinder og sclerose, som gennemføres i samarbejde med professor Per Höllsberg, Institut for Medicinsk Mikrobiologi og Immunologi, Århus Universitet og professor Per Soelberg Sørensen fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet. Projektet skal undersøge forskellige muligheder, der kan forklare den stigende forekomst af sclerose blandt kvinder i Danmark. Styrketræning Endelig får cand. scient., ph.d. Ulrik Dalgas, Institut for Idræt, Århus Universitet, som allerede har gennemført flere undersøgelser, der har dokumenteret effekten af styrketræning ved sclerose, kr til at fortsætte sine undersøgelser. I de nye undersøgelser vil effekten af styretræning blive undersøgt hos patienter med sclerose, der døjer med temperaturfølsomhed. Dette er en patientgruppe, der normalt vil have store vanskeligheder med at gennemføre fysisk træning. 11

12 Noter Jens Holst indstillet til Kulturministeriets handicapidrætspris I efteråret 2009 var Jens Holst frontfigur i ScleroseTour 09. Det medførte i januar, at han blev indstillet til kulturministerens nyindstiftede handicapidrætspris, som blev uddelt i forbindelse med DR1 s Sport 09. Det blev dog ved indstillingen, da prisen gik til svømmeren John Petersson. MuSIk og film bliver lettere TIlgæNGElIGT for handicappede Personer med nedsat funktionsevne har nu ret til at få hjælp til at kopiere deres musik og film over på mediecentre. Det er nemlig blevet tilladt at bede andre om at hjælpe sig. Det giver personer med handicap samme mulighed som alle andre for at kopiere musik og film til eget brug - også selv om de ikke selv kan betjene et mediecenter eller tilsvarende handicapvenligt AV-udstyr. RobotdrAGT kan STyrke førligheden Japansk robotdragt kan give folk hele eller dele af deres førlighed tilbage. Dragten skal nu afprøves på et genoptræningscenter i Odense i et pilotprojekt. Dragten ligner et ekstra sæt knogler uden på tøjet. Og sådan fungerer den på sin vis også. Ved hjælp af målere på huden kan dragten registrere, hvis man sender et nervesignal til sit ben. Herefter sender målerne et signal til en computer, der får dragten og dermed benet - til at bevæge sig. International pris på Euro til dansk forsker Den danske scleroseforsker Lars Fugger, der arbejder ved Oxford University i England og Aarhus Universitet, har netop modtaget den tyske Sobek Research Prize på Euro (cirka kroner). Lars Fugger er professor i neurologi og forsker i, hvilke gener der spiller en rolle i sclerose. Han påviste i 2006 med banebrydende forskning, hvordan to gener fører til sklerose kroner fra RoSElIv RoseLiv afleverede i november en check på kr. til Scleroseforeningen. Det var overskuddet fra RoseLivs kunstauktion og velgørenhedskoncert, som fandt sted i Odense i marts Overskuddet, som netop er opgjort, tilfalder Scleroseforeningen, som bruger pengene på forskning. En lille del af pengene sendes videre til de lokalafdelinger, der har været involveret i arrangementet. Marinol-bruger får fornyet sit kørekort Scleroseramte skal ikke affinde sig med at få inddraget deres kørekort alene med den begrundelse, at de tager marinol. Det viser en sag fra Silkeborg. Efter otte måneders venten og syv midlertidige kørekort har Carsten Bech, der er marinol-bruger, endelig fået fornyet sit kørekort. Han har nemlig bestået den vejledende helbredsmæssig køretest, som Sundhedsstyrelsen havde forlangt, for at han kunne beholde kørekortet. MANGlENde ASfalTPølSEr efterlyses Asfalterede ramper eller i folkemunde pølser ved fodgængerfelter og fortove er en mangelvare i København. Nu samler Politikgruppen i Scleroseforeningens lokalafdeling i København/Frederiksberg dokumentation for problemet. Indrapporteringer om manglende asfaltramper på kommunale veje i Københavns kommune kan ske til Jan Hansen eller Flemming Johansen Ideen kan også bruges i andre kommuner, siger gruppen. 12

13 13

14 14

15 ÅrSMøder 2010 Spørg hvad din lokalafdeling kan gøre for dig og hvad vi kan lave sammen? Ønsker du flere arrangementer for pårørende? Skal vi have flere aktiviteter for unge? Mere om forskning? Flere udflugter? Måske vil du gerne selv bidrage med lidt af din fritid? Kom og deltag i årsmøderne din lokalafdeling vil gerne se dig. Her lægges nemlig grunden for det næste års arbejde og dermed de tilbud, der kommer til dig som medlem af Scleroseforeningen i dit lokalområde. Region NordjyllANd Brønderslev og Hjørring Tirsdag 2.3, kl Forsamlingsbygningen, Østergade 9, 9800 Hjørring Aalborg Mandag 8.3, kl Fyensgade centeret, Fyensgade 25, 9000 Aalborg Jammerbugt Tirsdag 9.3, kl Mølleparkcentret, Elmevej 1, 9560 Brovst Thisted Onsdag 17.3, kl Hotel Vildsundstrand, Ved Stranden 2, 7700 Thisted Frederikshavn Mandag 22.3, kl Dagcenteret Ingeborgvej, Ingeborgvej 2, 9900 Frederikshavn region MidtjyllANd Favrskov Kommune Onsdag 3.3, kl Hadsten idræts- og kulturhus Sløjfen, Ecvald Tangs Allé 45, 8370 Hadsten Hedensted Kommune Mandag 8.3, kl Ørum-Daugaard Multihal, Gl. Vejlevej 47, 8721 Daugård Herning Kommune Tirsdag 9.3, kl Snejbjerghallens Cafeteria, Nørretanderupvej 28, 7400 Herning Horsens Kommune Tirsdag 23.3, kl Ceres Centret, Nørretorv 1, 8700 Horsens Ikast - Brande Kommune Onsdag 24.2, kl Frisenborgcentret, Frisenborgparken 26, 7430 Ikast Norddjurs og Syddjurs Kommuner Tirsdag 16.3, kl Dr. Ferieby, Kystvejen, 8500 Grenå Odder og Samsø Kommuner Tirsdag 2.3, kl Kirkecenteret i Odder, Kirkestien, 8300 Odder Randers Kommune Torsdag 25.3, kl Frivilligværket, Vestervold 4, 8900 Randers Ringkøbing - Skjern Kommune Torsdag 4.3, kl Højmark Forsamlingshus, Adelvej 41, 6940 Lem st. Silkeborg Kommune Mandag 22.2, kl Rosengårds Centret, Tulipanvej 2, 8600 Silkeborg Skanderborg Kommune Onsdag 17.3, kl Sclerosecentret i Ry, Klostervej 136, 8680 Ry Viborg Kommune Onsdag 10.3, kl Den Gamle Brandstation Li, Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg Skive Kommune Torsdag 18.3, kl Aktivitetscentret Ny Skivehus, Odgårdsvej 15 A 7800 Skive region SyddANMArk Kolding Tirsdag 16.2, kl Kolding Uddannelsescenter, Ågade 27, 6000 Kolding Vejle Onsdag 17.2, kl Mølholm Sognehus, Niels Skousvej 13 a, Vejle Assens, Fredericia og Middelfart Torsdag 25.2, kl Skovgades Plejehjem, Skovgade, 5500 Middelfart Svendborg Tirsdag 2.3, kl Multihuset, gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg Fåborg, Midtfyn Onsdag 3.3, kl Ringe Bibliotek, Ahlgade 40, 5750 Ringe Kerteminde, Nordfyn og Odense Tirsdag 9.3, kl Bolbro ældrecenter, Stadionvej 50, 5200 Odense V Varde Onsdag 10.3, kl Væksthuset, Storegade 12, 6800 Varde Billund Onsdag 17.3, kl Lindegården, Lindevej 1, Billund Esbjerg og Fanø Torsdag 18.3, kl Esbjerg Bibliotek, Nørregade Esbjerg Vejen Mandag 22.3, kl Brørup Bowlingcenter, Stadionvej 7-11, 6650 Brørup Haderslev, Tønder, Åbenrå Tirsdag 23.3, kl Mølle Mærsk ældrecenter, Møllemærsk 24, 6200 Åbenrå region SjællANd Guldborgsund og Lolland Onsdag 17.2, kl Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Faxe og Stevns Torsdag 4.3, kl Stevnshøj i kantinen, Stevnshøjvej 50, 4660 Store Heddinge Greve og Solrød Mandag 8.3, kl Borgerhuset, Greveager 9, 2670 Greve Lejre og Ringsted Onsdag 10.3, kl Foreningshuset, Østergade 1, 4330 Hvalsø Slagelse og Sorø Torsdag 18.3, kl Korsør Medborgerhus, Skolegade 1, 4220 Korsør Næstved og Vordingborg Mandag 22.3, kl Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved Køge og Roskilde Torsdag 25.3, kl Lyngbo, Ølby Center 86, 4600 Køge region HovedSTAdEN Allerød, Furesø, Egedal, Frederikssund og Halsnæs Torsdag 11.2, kl Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund Bornholm Tirsdag 9.3, kl Aakirkebyhallerne, Grønningen 10, 3720 Aakirkeby Dragør og Tårnby Mandag 8.3, kl Skelgårdskirken ved Vestamagercentret, Ugandavej, 2770 Kastrup. Fredensborg, Hillerød, Gribskov og Helsingør Mandag 3.3, kl Lindehuset, Jernbanegade 18b, 3480 Fredensborg Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm, Lyngby- Taarbæk og Rudersdal Torsdag 25.2, kl Lyngby kulturhus, Christian Wintersalen, Klampenborgvej 215B, 2800 Lyngby Færøerne Søndag 21.3, kl MBF huset, Íslands vegi 10c, Torshavn. Tjek jeres lokale hjemmeside for oplysninger om tilmelding til eventuel spisning KOM OG VÆR MED NU ER DER ÅRSMØDER! Bemærk! Der er foretaget ændringer i sammensætningen af kommuner i flere af lokalafdelingerne i Region Hovedstaden. Nye kommuner i en afdeling er fremhævet med kursiveret skrift info@scleroseforeningen.dk

16 Af: Lotte Bach Hansen, Foto: Søren Hytting Mennesker med handicap rammes, fordi politikerne ikke tør prioritere Den ændrede opgavefordeling i forbindelse med strukturreformen har haft enorme konsekvenser for den sagsbehandling, som mennesker med sclerose oplever i kommunerne. Scleroseforeningens nye direktør Mette Bryde Lind, som kommer fra en stilling som direktør i Hillerød Kommune, langer ud efter politikernes manglende mod, når det gælder prioriteringer Scleroseforeningens nye direktør Mette Bryde Lind er ikke en kvinde, der er bange for at sige, hvad hun mener. Og hun mener en hel del om den sagsbehandling, som Scleroseforeningens medlemmer for tiden møder rundt omkring i deres respektive kommuner. Før Mette Bryde Lind den 12. januar 2010 overtog direktørstolen i Scleroseforeningen, var hun i en række år direktør for job, social og sundhed i Hillerød Kommune. Efter på den måde at have siddet på den anden side af bordet har hun en stor viden om den sagsbehandling, som kommunerne tilbyder deres borgere. Der er sket noget med både selve sagsbehandlingen, ventetiden og de ydelser, som kommunerne tilbyder, i de senere år, mener Mette Bryde Lind. Mere præcist siden strukturreformen (også kaldet kommunalreformen) i Det er efter hendes mening ikke en udvikling i den rigtige retning. Selvom Mette Bryde Lind på ingen måde smækkede med døren, da hun forlod sit job i den kommunale verden, er hun nu villig til at se tilbage og sætte nogle ord på den udvikling, som hun så og som hun ikke brød sig om. Jeg kunne ikke blive ved med at forsvare de besparelser, der skulle ske i kommunen. Da jeg rejste fra Hillerød Kommune, var jeg glad for, at jeg ikke skulle være ansvarlig for det mere, forklarer hun fra sit nye kontor på 1. salen af Scleroseforeningens sekretariat i Valby. Gode intentioner, men Men hvorfor står kommunerne i en situation, hvor de byder deres borgere uendelige ventetider, sagsbehandling der halter, ulovlige nedskæringer i hjælp og socialrådgivere, der er fortravlede og ikke har nok viden om de problemstillinger, som blandt andet mennesker med sclerose oplever? Det gør de ifølge Mette Bryde Lind til dels på grund af den strukturreform, som blev gennemført i Jeg mener bestemt, at der lå gode intentioner bag strukturreformen, men man har undervurderet, hvor store de økonomiske konsekvenser af den ville være, og hvor lang tid, der ville gå, inden man så de gode effekter af den. Og reformen er helt tydelig stadig ikke landet ordentligt her i 2010, konstaterer Mette Bryde Lind. 16

17 Pengene bliver skævt fordelt Udover at landets kommuner blev lagt sammen i forbindelse med strukturreformen, så der kom færre men større kommuner i Danmark, skete der en del med de økonomiske rammer, som kommunerne arbejder under. Før strukturreformen betalte kommunerne en grundtakst på cirka kroner om året til amterne per borger, som havde behov for hjælp og støtte på grund af for eksempel handicap. Resten blev dækket af amterne. I dag skal kommunerne betale alle udgifterne for deres handicappede og syge borgere herefter kompenserer staten via et bloktilskud med en bestemt procentsats. Problemet er blot, at denne procentsats er den samme for alle landets kommuner. Hvis for eksempel Rødovre Kommune har flere handicappede borgere end andre kommuner, får de stadig kun samme procentsats refunderet, som alle andre kommuner. Det giver regeringen mulighed for at sige Jamen, vi har regnet ud, at så og så mange procent af landets befolkning er handicappede, og det kompenserer vi da kommunerne for. Men pengene bliver jo skævt fordelt, når de ikke går til de kommuner, hvor de handicappede rent faktisk bor. Og det går ud over de kommuner, der har store udgifter på handicap-området, siger Mette Bryde Lind. Samtidig besluttede man i en overgangsfase i forbindelse med reformen at støtte kommuner med mange særligt dyre enkeltsager, som det bliver kaldt. Det afsatte man 500 millioner kroner til, frem til at

18 overgangsordningen skulle udfases i Men allerede i 2007, som var det første år, søgte kommunerne om 1 milliard kroner. De tal siger lidt om, hvor store udgifter kommunerne har på handicapområdet, og om hvordan man har undervurderet de udgifter, konstaterer Scleroseforeningens nye direktør, og det skyldes ikke øget serviceniveau men ændret finansiering af hjælpen, understreger hun. Ingen i kommunen kæmper mennesker med Scleroses sag Samtidig er Mette Bryde Lind ikke bange for at angribe Strukturreformens slogan én indgang til det offentlige, som Scleroseforeningens ledende socialrådgiver Bente Röttig også er ude efter i en anden artikel her i bladet på side 20. Tanken med strukturreformen var, at tilgangen til borgerne skulle være mere helheds orienteret, men det er gået stik modsat. Den sammenhængende sagsbehandling er forsvundet, og borgeren skal nu til jobcenteret for at få hjælp til beskæftigelsesspørgsmål, til handicaprådgiveren for at få bevilliget hjælpemidler og til Den frygtelige konsekvens er, at mennesker med sclerose og alle andre, der står i samme situation oplever, at der kun er én, der kæmper deres sag nu. Og det er dem selv. De har ingen tovholder, der kan guide dem gennem systemet og hjælpe dem. For den slags koster penge. Og det er der hverken tid eller råd til i de økonomisk pressede kommuner. Det ville måske være billigere på lang sigt. Ligesom mange andre tiltag. Men sådan har kommunerne slet ikke råd til at tænke pt. Det skal være billigt nu. Mette Bryde Lind privat Mette er 46 år gammel og bor i Bagsværd med sin mand og 2 børn. Familien har også to pudler. I sin fritid nyder Mette at gå rundt om Bagsværd Sø, ligesom hun ofte har spinning og yoga på programmet. Prioriteringer nu Oveni strukturreformen er finanskrisen kommet. Det rummelige arbejdsmarked, som før buldrede derud af og sørgede for job til flere og flere ledige, har ramt muren. Det betyder, at udgifterne til dagpenge og kontanthjælp er steget voldsomt. Og når udgifterne på nogle områder stiger, skal der spares på andre. Alle kigger i handicappengekassen, når der skal spares. Dels fordi der har været store udgifter på området hidtil, og man derfor tænker, at her må der kunne spares. Men også fordi det ikke giver så meget negativ medieomtale, som når man sparer på vuggestuer og skoler, konstaterer Mette Bryde Lind og går videre med et emne, der tydeligvis er en kæphest for hende: Prioriteringer. Politikerne og det gælder i alle partierne har været bange for at tage fat i de ømme punkter. Ingen har villet sige: Skal det her virkelig være en velfærdsydelse i fremtiden? og Hvor kan vi egentlig spare, når vi bruger flere og flere penge på nogle områder? Nu begynder der så småt at komme gang i en diskussion om efterløn, dagpenge, folkepension og så videre, men det er alt, alt for sent. Holdningen har været: Vi kan klare det hele! 18

19 Men det kan man ikke ikke engang i Danmark. Vi er nødt til at prioritere, mener Mette Bryde Lind. Ifølge hende har konsekvensen af politikernes manglende lyst til at tale om prioriteringer og risikere at miste stemmer været klar: Når enorme mængder penge har været fastlagt politisk til at skulle bruges til blandt andet dagpenge, så har der ikke været mange penge, der ikke allerede var bundet, når man endelig nåede til at se på ydelserne til for eksempel de handicappede borgere. Yderligere angriber Mette Bryde Lind også skattestoppet, fordi det rammer skævt og netop går udover blandt andet mennesker med sclerose. Tanken bag skattestoppet har været, at pengene ligger bedst i borgernes lomme, for på den måde får de øget købekraft og mere frit valg. På den måde kan man vælge at gå til et privathospital og få ordnet sit knæ. Men mennesker med Sclerose får jo ikke øget købekraft, når det gælder deres sygdom, for der findes ikke et privat marked inden for sclerose. Frit valg er meget godt, men det findes jo ikke for alle, konstaterer hun. Fremtiden Mette Bryde Lind er, hvad hun selv kalder skrigende bekymret på mennesker med scleroses vegne. Det her bliver kun værre. I Hillerød Kommune, hvor jeg kommer fra, begyndte besparelserne umiddelbart efter kommunalreformen i Men i nogle af landets kommuner, er de først rigtigt ved at begynde nu. Og samtidig tages der ingen steder i budgetterne højde for, at der bliver flere og flere mennesker med sclerose. Det vil jo indlysende give længere sagsbehandling og færre ydelser, hvis ikke der følger penge med. Allerede mens jeg var i den kommunale verden, kunne jeg se, at tankegangen gik fra at være Hvordan hjælper vi borgeren bedst? til Hvordan kan vi opfylde mindstekravene billigst muligt? Og det bliver kun værre i fremtiden. Men grænsen for hvilken kvalitet man kan byde borgere med sclerose er nået nu. Mette Bryde Lind er ikke i tvivl om, at der er mange ting, Scleroseforeningen skal kæmpe for i fremtiden. Du skal, som borger med sclerose, have ét sted at henvende dig, og så sikrer tovholderen, at de forskellige instanser koordinerer tilbuddet. Derudover skal vi selvfølgelig arbejde på, at vores medlemmer har samme servicetilbud over hele landet, og at ydelserne lever op til FN s handicapkonvention. Vi bør også have for øje, at der er nogle voldsomme ventetider både i kommunerne og til rehabilitering på Sclerosecentrene, som vi skal kæmpe for at få bragt ned, slår direktøren fast og slutter: Som det vigtigste af alt, så skal vi stå fast på, at når der ikke kommer flere offentlige midler til, så skal de eksisterende midler prioriteres til de mennesker, som ikke har andre muligheder. 19

20 Af Helle Thilo, Journalist Hjælpen til mennesker med sclerose bliver skåret ned på lovløst grundlag Siden kommunalreformen i 2007 overholder kommunerne ikke de mest almindelige spilleregler, når det gælder hjælpen til mennesker med handicap. Mange får skåret i hjælpen på et ulovligt grundlag Udviklingen er mildest talt foruroligende, når det gælder hjælpen til mennesker med handicap. Mange af landets kommuner opfylder ikke helt basale krav til sagsbehandlingen, og retssikkerheden hænger derfor mange steder i en tynd tråd. Sådan oplever Scleroseforeningens socialrådgivere situationen i kølvandet på kommunalreformen. Da de nye sammenlagte kommuner skulle gennemføre en ny administrativ struktur, var der ingen, som tænkte på kravene om, at der skal være en sammenhæng i indsatsen på det sociale område, siger Bente Röttig, Sclerose foreningens ledende socialrådgiver. Før kommunalreformen talte man meget om, at handicappede burde have en handicapkyndig tovholder, som kunne koordinere indsatsen og sikre, at den enkelte blev behandlet ud fra en helhedsvurdering af både funktionsniveau og livssituation. Men det er kun sket meget få steder. De fleste er i dag stadig nødt til at være i kontakt med fem-seks forskellige sagsbehandlere. Desuden oplever mange, at de ikke længere bliver inddraget i og får indflydelse på deres egen sag. Et af problemerne er, at mange sagsbehandlere mangler kendskab til handicappedes muligheder inden for det område, som de administrerer. Det betyder, at vores medlemmer ikke altid får bevilget den hjælp og støtte, som de har krav på. Desuden er kommunerne presset på økonomien, så vores oplevelse er, at mange afgørelser bliver truffet på et sporadisk grundlag, siger Bente Röttig. Stigende pres på rådgivningen Situationen betyder, at Scleroseforeningen oplever et stigende behov for konkret støtte til medlemmer, som har fået forværret deres vilkår, og hvor sagerne er gået i hårdknude. Tidligere kunne foreningens socialrådgivere ofte nøjes med at rådgive medlemmerne, men oftere og oftere er det nødvendigt, at de tager kontakt til medlemmernes sagsbehandlere og holder møder med de forskellige aktører i sagerne. Nogle af vores medlemmer bliver blot orienteret om, at deres timer nu bliver skåret ned eller helt fjernet, uden at en sagsbehandler har undersøgt deres aktuelle funktionsniveau, fortæller Bente Röttig. I mange tilfælde undlader sagsbehandlerne både at dokumentere borgerens funktionsevne og udarbejde handlingsplaner, som de skal ifølge Serviceloven, når de ændrer tilbuddet til den enkelte borger. Et konkret eksempel er en kvinde med sclerose, som fik bevilget 20 timers hjælp om ugen, men seks måneder efter blev frataget samtlige timer på ulovligt grundlag. Da Scleroseforeningens socialrådgiver gik ind i sagen og krævede en lovlig sagsbehandling, viste det sig, at kvinden blev tiltagende dårligere, og efter en revurdering blev hun visiteret til 30 timers hjælp om ugen. I Scleroseforeningen stiller vi oftere og oftere os selv det spørgsmål, om den lovgivning, som Folketinget har vedtaget, rent faktisk bliver overholdt i kommunerne på nuværende tidspunkt. Det virker, som om nogle kommuner har en tro på, at de kan bruge den del af lovgivningen, som de vil, og så lade resten ligge, siger Bente Röttig. Hvordan SEr handicapområdet ud i din kommune? Borgere med handicap risikerer at blive ramt af nedskæringer og ulovlig behandling. Scleroseforeningen vil gerne arbejde for, at det ikke kommer til at ske ved at sætte fokus på nogle konkrete nedskæringer på handicap-området. Henvend dig til Scleroseforeningen med eksempler på sager fra handicap-området i din kommune. Scleroseforeningen vil samle eksemplerne for at få et overblik over, hvordan det står til i kommunerne og sætter fokus på problemerne i MagaSinet i Skriv til Scleroseforeningen: red@scleroseforeningen.dk Eller ring til redaktionen på: