Storstrømmen. Nr. 3 November 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Transkript

1 Storstrømmen Nr. 3 November 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Velbesøgte arrangementer! I Storstrømmen har vi haft et aktivt år ikke mindst har vores arrangementer været velbesøgt. Det giver os selvfølgelig blod på tanden til at fortsætte i samme stil. Som du måske har bemærket har vi delt vores store område op i Nord- og Sydstrømmen, når vi laver arrangementer, men alle er velkomne til at deltage både fra»nord og syd«. Herfra skal lyde en opfordring til at deltage og møde ligesindede, både syge og pårørende. Vi garanterer for at alle får noget med hjem. Igen i dette nummer kan du læse om nogle spændende arrangementer: On/Of og Compliance med Stephen Wørlich Pedersen, læge på Glostrup Hospital Vores årlige Julefrokost i vores foredragsrække Livet med Parkinson, får vi denne gang besøg af Kirsten Hoff, socialrådgiver i Parkinsonforeningen. Vi håber at se rigtig mange af jer! Vi har en opfordring til alle jer der har en mailadresse læs om vores konkurrence og kom ud af busken, mange ting er nemmere i kommunikationen og billigere! En lille bøn her på falderebet, vi vil meget gerne have jeres kommentarer til de arrangementer vi laver, gode konstruktive forslag, kan vi ikke få for mange af. StorstrømmensKreds

2 Mandag d. 21. november fra kl til ca. kl on/off og Compliance Vi får besøg af overlæge, Dr. Stephen Wørlich Pedersen fra Glostrup Hospital som vil fortælle om medicinering ved Parkinsons sygdom, med særligt fokus på to områder: on/off svingninger, som er de problemer, der opstår, når medicinens virkning ikke holder længe nok eller bliver upålidelig, og compliance, det vil sige i hvilken udstrækning, man tager sin medicin præcis som ordineret. I 2009 udgav Parkinsonforeningen en brochure skrevet af Dr. Wørlich Pedersen med titlen Compliance. Den kan bestilles eller downloades gratis fra Efter foredraget, som varer til omkring kl , severes der kaffe/te og kage, og så der bliver en god lejlighed til at snakke med de andre deltagere. Arrangementet er sponsoreret af Orion Pharma. Sted: Den smukke kantine på University College Sjælland, Kuskevej 1B i Vordingborg (ved siden af det gamle Statsseminarium). Kantinen er let tilgængelig med rollator og rullestol. Tilmelding senest 11. november til Marie Lenstrup på tlf eller marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen StorstrømmensKreds 2

3 Julefrokost for hele Storstrømmen Invitation til julekomsammen: Lørdag den 26. november 2011 kl Mødested: V.H.I. Centeret, Skt. Clemensvej 27, 4760 Vordingborg (indgang v/ Barmosevej) Vi starter juleriet tidligt, så alle har tid til at være med, vi plejer at have en rigtig hyggelig eftermiddag, med god mad, sang og pakkeleg. Menuen består af følgende: Sild, lune retter, risalamande og kaffe. Vand Øl Snaps Vin. Købes på stedet. Prisen for at deltage er kr. 100,00 pr. person for julefrokost med kaffe. Alle personer (et par medbringer to pakker) har en gave med til en værdi af ca. 25,00 kr. til vores pakkeleg. Tilmelding: Kenno Jørgensen, tlf , mail: Marie Lenstrup, tlf , mail: Carsten E. Jensen, tlf , mail: Med venlig hilsen og på gensyn. Bestyrelsen Storstrømmen PS. Vi vil ønske de medlemmer, som vi ikke får hilst på til vores julekomsammen en rigtig Glædelig Jul og Godt Nytår. Tak for i år. 3

4 Mandag d. 16. januar fra kl til ca. kl Livet med Parkinson Vi får besøg af Kirsten Hoff, som er Parkinsonforeningens faste socialrådgiver, og som netop har udarbejdet en helt ny pjece til foreningen, som samler al relevant information om sociale støttemuligheder. Pjecen vil blive omdelt på mødet. Kirsten vil dels give et overblik over de gældende regler og hvordan de bliver fortolket ude i kommunerne, og indimellem vil hun svare på vores spørgsmål og give gode råd til, hvordan man bedst kan ansøge om støtte. Oplægget inklusive spørgsmål og svar varer fra kl til ca. kl Derefter byder kredsen på kaffe/te og lidt til den søde tand, og vi håber, at mange vil blive til en hyggesnak. Sted: VHI Centret (en del af Kastrup Skole), Sct. Clemensvej 27 i Vordingborg. Tilmelding senest 6. januar til Marie Lenstrup, tlf , eller marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen StorstrømmensKreds 4

5 Bemærk Parkinson Unity Walk den 16. maj 2012 En arbejdsgruppe i Parkinsonforeningen arrangerer en march med formålet at samle penge til Parkingsonforskning i lighed med den, man har haft i New York i en del år. Det kan kun anbefales at bakke op omkring dette, jo flere deltagere, jo flere penge til forskningen. Læs mere om programmet i Parkinson Nyt nr. 3 på side 4. Til børn af forældre med Parkinsons sygdom Parklife - Netværksgruppe for voksne børn Parkinsonforeningen er i gang med at oprette en netværksgruppe. Læs mere om dette spændende emne i Parkinson Nyt nr. 3 på side 31. Skriv med på en ny Pårørendebog Foreningen er netop begyndt på arbejdet med at samle en ny bog om livet som nær eller nærmeste pårørende til en Parkinson-ramt. Bogen skal indeholde bidrag fra pårørende, som beskriver tanker, erfaringer og oplevelser med Parkinson for vi har allesammen en historie at fortælle, og vi kan allesammen lære af at høre hinandens historier. Hvis du vil vide mere og måske skrive med, så se nærmere i Parkinson Nyt nr 3 (2011) på side 31. 5

6 Sommerudflugten til Nyvang Vi havde et meget velllykket arrangement til Andelslandsbyen Nyvang ved Holbæk. Med over 40 deltagere var bussen næsten fuld og stemningen var fin. Nyvang er en spændende oplevelse, fordi mange genkender ting fra en svunden tid. Udgangspunktet for etableringen af dette enestående landsbysamfund, er andelsbevægelsen. Og Nyvang lever op til det på fineste måde. En dejlig søndag og så ovenikøbet med en sød og glad chauffør i Ulla, som kørte af nogle af de små veje i den smukke sjællandske natur. Et dejlig eftermiddag, selv vejret var perfekt og skønt at se så mange deltagere. Vi var heldige at overvære»jomfruturen«med en selvbinder, man lige havde fået færdig. Den gode mad blev nydt og samtalen gik livligt på tværs af bordene 6

7 Livet med Parkinson Mandag d. 12. september deltog omkring 40 medlemmer ved et oplæg af Parkinsonforeningens sygeplejekonsulent Ulla Buhl, hvis mand selv havde Parkinson. Ulla fortalte om livet med Parkinson, især i forhold til de non-motoriske symptomer, som der er kommet meget fokus på i de seneste år. Non-motoriske symptomer omfatter stort set alt undtagen de tre hovedsymptomer, som neurologerne bruger til at diagnosticere Parkinson: rystelser, stivhed og balanceproblemer. Selvom non-motoriske symptomer kan være mindst lige så generende som de motoriske problemer, bliver de ofte glemt, når man er til konsultation hos neurologen. Derfor anbefaler Ulla, at man i et par uger op til en konsultation skal skrive ned, hvilke symptomer man oplever, sådan at man husker at få snakket med neurologen om dem. Det er vigtigt både fordi mange af symptomerne kan behandles, og fordi neurologen har brug for at have et korrekt helhedsbillede af den parkinsonramtes tilstand. Ulla gennemgik mange af de yderst forskellig-artede non-motoriske symptomer, som man kan opleve, og gav råd og anvisninger på, hvordan man kan forsøge at afhjælpe dem enten medicinsk eller ved andre terapi-former. Det drejer sig om symptomer som: mistet lugtesans dobbeltsyn eller sløret syn diffuse smerter svimmelhed overdrevet sveden tørre øjne mundtørhed og/eller savlen vandladningsbesvær træg mave svært ved at tygge og synke utydelig tale søvnproblemer uro/kramper i benene demens depression hallucinationer tvangshandlinger. Det fører for vidt at gengive alle Ullas strålende, praktiske råd her, men heldigvis er medlemmerne velkomne til at ringe i Ullas faste telefontid, torsdag kl på tlf , og få vejledning om de symptomer, man finder generende. Ulla anbefaler desuden en nyudkommen bog fra den europæiske parkinsonforening, EPDA, som netop fokuserer på de non-motoriske symptomer. Kredsen får bestilt nogle eksemplarer hjem til omdeling ved næste møde, og man kan også rekvirere bogen (gratis) fra landskontoret. 7

8 konkurrence Vi både kredsen og landsforeningen vil nemlig gerne have samlet så mange addresser som muligt. Så kan vi sende en hurtig besked, når der sker noget spændende, minde om tilmeldingfrister til vores arrangementer, og med tiden også tilbyde andre tjenester. Ikke som erstatning for bladene Storstrømmen og Parkinson Nyt, men som supplement. Og vi lover, at det ikke pludselig vil vælte ind med mails fra os, det bliver næppe mere end en enkelt gang om måneden. Send en mail fra din egen konto til og vær med i lodtrækningen om en DVD med Love and Other Drugs, den nye film om Parkinson og kærligheden. Med Marie til foredrag i Rødovre Jeg havde den store oplevelse at være med»vores Marie«Marie Lenstrup til hendes foredrag hos Storkøbenhavns kreds. Emnet var»parforholdet, pårørenderollen og Parkinsons sygdom«og kun møntet på pårørende. Et stort og svært tema. Det er en stor overvindelse for mange at tale om disse emner, men Maries foredrag var meget fint og modtog store roser. Måske en god idé at prøve at lokke hende til at gentage det i vores egen kreds. TN Storstrømmens Kreds: Formand: Kenno Jørgensen, tlf , og , fam.khj@youmail.dk Næstformand: Mogens Hansen, tlf , mog.hansen@jubii.dk Kasserer: Mette Wael, tlf og , fam.wael@mail.dk Sekretær: Birthe Woetmann Pedersen, tlf og , famwoetmann@dbmail.dk Bestyrelsesmedlem: Vibeke Burkal, tlf og , vburkal@gmail.com Bestyrelsesmedlem: Marie Lenstrup, tlf og , marie.lenstrup@gmail.com Suppleant: Carsten E. Jensen, tlf og , cej@dlgmail.dk Suppleant: Bodil Hansen, tlf og , mog.hansen@jubii.dk Pårørendekontakt: Vibeke Burkal Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Sydstrømmen: Kirsten Hasfeldt tlf , kihas1@hotmail.com og Nordstrømmen: Marie Lenstrup Bladudvalg: Marie Lenstrup, Vibeke Burkal og Thomas Nielsen Layout: Thomas Nielsen Indlæg til Storstrømmen sendes til: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev, tlf , panthera@panthera.dk 8