Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Transkript

1 Storstrømmen Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår Nyt fra formanden Jeg synes at det kører på skinner, da hele bestyrelsen er meget arbejdsomme og har taget arbejdstøjet på, så vi får løst alle de opgaver, medlemmerne ønsker. Der skal også lyde et rosende ord til landskontoret for deres samarbejde med os, men det kunne også kun blive bedre. Men det hele er ikke lyserødt, et tidligere bestyrelsesmedlem har bestilt mad på en kro i Parkinson Foreningens navn uden at betale regningen, men vi hænger ikke på den, vi er stadig velkommen til at bestille mad der. Det mest triste der er sket er, at Vibeke har været tvunget til at forlade bestyrelsen på grund af nogle tossede dagpengeregler. Jeg vil sige tak for dit store arbejde i bestyrelsen, vi ønsker dig held og lykke fremover, vi håber stadig at se dig og din familie til turene. HUSK! Vi holder generalforsamling den 24/ hvor ris og ros modtages samt alle gode foreslag til kommende arrangementer. Husk at se i Storstrømmen hvad der sker i kredsen. I og jeres familier ønskes et rigtigt godt Nytår Kenno StorstrømmensKreds

2 Lørdag den 25/ finder vi træningstøjet frem og kommer til Maribo. Inspirations- og træningsdag Vi har en aftale med fysioterapeut Afsun Trap, som vil undervise os i træningsøvelser, som vi kan lave derhjemme og er gode for og mod Parkinson. Dagens program: Ankomst 9:45 Bangshavecentret. Bangshaveparken 11, Maribo 10:00 Kaffe 10:15 Teori af øvelser og deres virkning 11:30 Vi laver lette øvelser 12:15 Frokost 13:00 Træning (øvelser) fortsættes 15:00 Afslutning med kaffe og kager OBS.: Alle tider er cirkatider! Programmet er lavet, så alle kan være med. PS. Let og løst tøj. Dette er også for de pårørende. (Kom bare i gang). Kredsen giver kaffe, frokost, øl og vand - så kom med godt humør. Tilmelding senest den 20/ til Mette tlf Efter kl. 18:30. Tlf eller Kenno Efter kl. 16:00. Kørselsvejledning: Drej fra ved afkørsel nr. 48 Drej til venstre I rundkørslen er det 3. vej mod centrum Efter 300 m drej til højre Kør 100 m og målet er nået Arrangør: Sydstrømmen StorstrømmensKreds 2

3 Parkinsonforeningen Storstrømmens kreds indkalder til Ordinær generalforsamling lørdag den 24/3 kl I lokalerne Poul Martin Møllersvej 22, Nykøbing F Ifølge vedtægterne er dagsorden: 1) Valg af dirigent 2) Formandens beretning 3) Regnskab 4) Valg til bestyrelsen Mette Wael, Nykøbing F (modtager genvalg) Der (bør) skal vælges to mere 5) Valg af to suppleanter Carsten Jensen, Søllested (modtager genvalg) Bodil Hansen, Næstved (modtager genvalg) 6) Indkomne foreslag. Skal indleveres skriftligt senest den 18/3 til: Kenno Jørgensen, Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov 7) Eventuelt Vi har inviteret Landsformanden Jorry Højer til generalforsamlingen. Derefter er kredsen vært ved en lille anretning. Bestyrelsen StorstrømmensKreds 3

4 Parkinson Unity Walk Copenhagen, 12. maj 2012 PARKINSON UNITY WALK CO P E N H A G E N Som noget helt nyt, inspireret af et lignende initiativ i USA, arrangerer Parkinsonforeningen nu Parkinson Unity Walk Copenhagen Planen er at starte på Rådhuspladsen i København, hvor der vil være en markering med en tale af Parkinsonforeningens protektor, Grevinde Alexandra. Deltagerne går derefter ca. 4 km fra Rådhuspladsen til målet i Fælledparken. Der arbejdes også på mulighed for cykeltaxaer eller anden transport til folk, der ikke kan gå så langt. I Fælledparken vil der være forskellige former for underholdning, boder med relevante oplysninger og aktiviteter, herunder musik. Fra Parkinson Unity Walk 2011 i New York. Fra venstre ses Heino Jespersen og Camilla Testman fra idégruppen, den amerikanske journalist Michelle Charlesworth, og Hanne Agersnap ligeledes fra idégruppen. Idégruppen håber at samle deltagere. Derfor vil vi gerne opfordre alle medlemmer til at deltage. Deltagelse koster 100,- og inkluderer en pose med små overraskelser. Der kommer flere informationer i Parkinson Nyt og på For at gøre det nemmere og hyggeligere at deltage, vil kredsen gerne arrangere fælles transport til og fra Parkinson Unity Walk. Formen bliver afhængig af antallet af interesserede og derfor beder vi allerede nu om en foreløbig tilkendegivelse af interesse i fælles transport. I næste nummer af Storstrømmen kommer der så detaljerede oplysninger om transporten og endelig tilmelding. Spørgsmål om arrangementet i København rettes til Heino Jespersen, formand for idégruppen, på eller hej@sm.dk Interesse i eller spørgsmål om fælles transport rettes til Marie Lenstrup, Storstrømmens Kreds, på eller marie.lenstrup@gmail.com 4

5 Program foråret 2012 Parkinsonskolen Sjælland For parkinsonramte og deres netværk ægtefæller, børn samt andre interesserede. Kurset afholdes over 3 lørdage i foråret. Kurserne foregår henholdsvis i Ringsted og København. Knud Lavard Centeret, Ringsted Lørdag den 10. marts: Kl Søvnproblemer. Ved overlæge Poul Jennum, Dansk Center for søvnmedicin. Glostrup Sygehus. Kl Frokost Kl Vandladningsproblemer. Ved overlæge Kristian Winge, Neurologisk afd. BBH. Kl Evaluering, kaffe/te, kage. Knud Lavard Centeret, Ringsted Lørdag den 24. marts: Kl Vilkår og muligheder for Parkinsonramte og pårørende. Ved psykolog Susanne Ohrt Kl Frokost. Kl Formiddagens emne fortsætter incl. gruppearbejde. Ved psykolog Susanne Ohrt. Kl Evaluering, kaffe/te, kage. København Lørdag den 14. april: Kl Stamcelleterapi. Ved lektor Morten Meyer, Syddansk Universitet. Kl Frokost. Kl Genterapi til behandling af Parkinsons sygdom. Ved Post. Doc. Søren H. O. Christiansen Kl Evaluering, kaffe/te, kage. Sted og pris 350 kr. incl. forplejning. 2 dage på Knud Lavard Centeret. Eksercerpladsen 3, 4100 Ringsted. 175 kr. incl. forplejning. 1 dag i København. De Gamles By, Festsalen, Bygning V. Adgang fra Nørre Allé 41. Forplejningen består af: Formiddagskaffe samt 1 ostemad, frokostsandwich, 1 øl eller vand, eftermiddagskaffe m. kage. Efterårets emner vil være: 27. oktober i Ringsted. Stamceller og Genterapi. 3. november i København. Søvnproblemer og Vandladningsproblemer. 1. december i København. Vilkår og muligheder for pårørende. Tilmelding og betaling: AOF Sydvestsjælland, tlf , mandag torsdag kl eller mail@aof-sydvest-sj.dk Bindende tilmelding senest 14 dage før kursusstart. Betaling via det fremsendte betalingskort. 5

6 Lokale klubber Som et forsøg starter vi to lokale klubber, én i Vordingborg og én i Haslev. Hvis der viser sig at være interesse for det, håber vi at starte klubber i andre dele af kredsen senere på året. Naturligvis er man meget velkommen til også at komme med til klubarrangementer fjernt fra bopælen! Deltagerne skal selv bestemme klubbernes funktion, så det første møde skal bruges til, at vi lærer hinanden lidt bedre at kende og får snakket om, hvordan vi synes klubberne skal være f.eks. hvornår og hvor tit vi skal mødes, om der skal være et tema for møderne, om vi skal bruge lejligheden til at få rørt os lidt, osv. Der bliver naturligvis også tid til kaffe og kage. Kom og vær med til at forme klubberne. Hvis du ikke kan komme, så ring inden mødet og fortæl hvilken slags klub, du helst vil have. cafévordingborg Aktivitetshuset, Skovledsvej 2, Langebæk Dato og tid: Lørdag d. 11. februar kl ca Kontaktperson: Marie Lenstrup, tlf , marie.lenstrup@gmail.com caféhaslev Haslev Bibliotek, mødelokale 2, Jernbanegade 62, 4690 Haslev Dato og tid: Lørdag d. 18. februar kl ca Kontaktperson: Thomas Nielsen, tlf , panthera@panthera.dk Da vi er bekendt med, at der er en del medlemmer bosiddende i Faxe Kommune, som er tilknyttet Sjællands Østkreds, vil vi selvfølgelig prøve at få disse med i vores café. Kender du nogle af disse, hører vi meget gerne fra dig. Alle er velkomne. 6

7 Compliance og on/off Mandag d. 21. november hørte 70 medlemmer et foredrag af overlæge Stephen Wørlich Pedersen fra Glostrup Hospital, som fortalte, hvordan neurologerne og de Parkinsonramte gennem en åben kommunikation kan sikre den bedst mulige medicinering. I mange år fokuserede lægerne på de motoriske symptomer ved Parkinson, men nu er der kommet fokus på de mange ikke-motoriske symptomer (som Ulla Buhl fortalte om i foredraget d. 12. september). Derfor er det vigtigt, at man fortæller sin neurolog om alle sine symptomer også dem, der måske ikke kommer fra Parkinson. I starten virker medicinen som regel godt, men desværre udvikler Parkinson sig jo, og det bliver sværere at få medicinen til at virke stabilt. Så kan man opleve komplikationer som freezing, hvor kroppen låser sig fast, eller wearing off, hvor medicineffekten ikke holder længe nok, eller delayed on, hvor medicinen er lang tid om at virke, eller on/off fluktuationer, hvor virkningen bliver meget svingende. Der er heldigvis forskellige tiltag, der kan løse problemerne, som mere medicin, oftere medicin, eller kombinationsmedicin. Det er vigtigt, at man tager sin medicin som aftalt (det kaldes compliance), for ellers har neurologen intet grundlag for at justere den. Få følger faktisk anvisningerne helt nøje måske er medicineringen for kompliceret eller tiderne uklare, måske skal man have praktisk hjælp, eller måske giver bivirkninger ulyst til at tage medicinen. Alt det kan der gøres noget ved, bare man ved, at problemet findes. Igen og igen understregede Stephen Wørlich Pedersen, at hvis man ikke tager sin medicin, så hjælper den heller ikke. Man bør aftale med sin neurolog, hvor store friheder, man kan tage sig med medicinen, og så overholde aftalen. For man er selv ansvarlig for at opretholde en god praksis, som kan give en god medicineffekt og dermed den bedst mulige livskvalitet. 7

8 Julefrokost Lørdag d. 26. november fejrede vi julens komme med en dejlig julefrokost i VHI Centeret i Vordingborg. Vi var ca. 35 medlemmer som havde en hyggelig eftermiddag med god mad, gavelotteri og ikke mindst et dejligt samvær. Stor ros til bestyrelsen for endnu et fint arrangement. Vinderen af konkurrencen Tak til alle jer, der sendte os jeres nye adresser. Som lovet trak vi lod blandt svarene og vinderne af en DVD med parkinsonfilmen Love and Other Drugs blev Anna og Ib Walther. Storstrommen@gmail.com modtager meget gerne flere nye/rettede adresser, selvom konkurrencen nu er slut. Storstrømmens Kreds: Formand: Kenno Jørgensen, tlf , og , fam.khj@youmail.dk Næstformand: Mogens Hansen, tlf , mog.hansen@jubii.dk Kasserer: Mette Wael, tlf og , fam.wael@mail.dk Sekretær: Birthe Woetmann Pedersen, tlf og , famwoetmann@dbmail.dk Bestyrelsesmedlem: Marie Lenstrup, tlf og , marie.lenstrup@gmail.com Suppleant: Carsten E. Jensen, tlf og , cej@dlgmail.dk Suppleant: Bodil Hansen, tlf og , mog.hansen@jubii.dk Pårørendekontakt: Vibeke Burkal, tlf og , vburkal@gmail.com Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Sydstrømmen: Kirsten Hasfeldt tlf , kihas1@hotmail.com og Nordstrømmen: Marie Lenstrup Bladudvalg: Marie Lenstrup, og Thomas Nielsen Layout: Thomas Nielsen Indlæg til Storstrømmen sendes til: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev, tlf , panthera@panthera.dk 8