ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-MARTS 2011

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-MARTS 2011 BRYD TABUET OG DYRK LYSTEN. SIDE 12 Masser af lyst og glæde i seksualiteten selvom man har sclerose. DEN AKTIVE PATIENT FÅR DET BEDSTE RESULTAT. SIDE 6 Projekt Behandlerteam er ved vejs ende. Ny bog om projektet er på trapperne. 12,8 MILLIONER KRONER TIL FORSKNING. SIDE 22 Rekordstort beløb fra Scleroseforeningen til forskningen.

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen BEHANDLERTEAM VIL SÆTTE SPOR Når halvdelen af vores medlemmer med sclerose benytter sig af alternativ behandling mod de symptomer, som denne sygdom kan forårsage, er det naturligvis et vigtigt område for foreningen. Derfor var det rigtigt set, da foreningens hovedbestyrelse tilbage i 2004 besluttede at gennemføre Projekt Behandlerteam. Målet var at blive klogere på de muligheder, en kombination af traditionel og alternativ behandling kan give mennesker med sclerose, men også at finde ud af, hvordan der kan bygges bro mellem traditionelle og alternative behandlere. Scleroseforeningen blev med dette forskningsprojekt pioner på området. Medlemmernes ønsker og behov var baggrunden for, at hovedbestyrelsen dengang fastholdt at gennemføre projektet, selv om der var modstand fra fremtrædende læger i foreningen. I dag kan jeg konstatere, at foreningens ledelse så rigtigt, da man fastholdt at bruge foreningens økonomiske midler på opgaven. Vi har fået en lang række vigtige resultater og erfaringer fra Projekt Behandlerteam. De skal bruges i foreningens arbejde fremover, men der er også i høj grad inspiration at hente for de to sclerosecentre og for scleroseklinikkerne rundt om i landet. Den vigtigste lære af forskningsprojektet og det udviklingsprojekt, som det også drejede sig om, er vigtigheden af patientens egen rolle. Deltagerne, som fik den kombinerede behandling i forbindelse med ophold på sclerosecentret i Haslev, oplevede en bedring i livskvaliteten efter behandlingen. Det samme skete med den gruppe, som man sammenlignede med og som fik ordinær behandling på sclerosecentret i Ry, men deltagerne med den kombinerede behandling fastholdt i højere grad forbedringen. Da forskerne kiggede nærmere på de deltagere, som oplevede de bedste behandlingsresultater, viste det sig, at det først og fremmest var de deltagere, som havde været aktive og engagerede i deres egen behandling, som fik de gode resultater. Scleroseforeningens holdning til alternativ behandling er omfattet af respekt og forståelse for de medlemmer, som ønsker alternativ behandling. Respekten omfatter også den dimension, som de alternative behandlere i høj grad tilførte behandlingen i Projekt Behandlerteam nemlig at behandle det hele menneske frem for kun at behandle et symptom. På den måde lykkedes det at motivere og inspirere deltagerne på en måde, der satte processer i gang og medvirkede til at opnå positive behandlingsresultater. Resultaterne fra projektet vil Scleroseforeningen tage med i sit arbejde fremover, men det er også noget, alle som behandler mennesker med sclerose bør lægge sig på sinde. Diagnosen sclerose må ikke gøre mennesker passive. Diagnosen skal også være med til at afdække de muligheder, patienten har for at komme videre, som en behandler i projektet har udtrykt det. I første omgang er der blevet skrevet en halv snes videnskabelige artikler om projektet. De publiceres i videnskabelige tidsskrifter og er med til at formidle viden til forskerverdenen. Scleroseforeningen udsender desuden snart en bog om Projekt Behandlerteam, som på en almen tilgængelig måde fortæller om projektet og dets resultater. Endelig forberedes en konference som opfølgning på Projekt Behandlerteam. Fra foreningen skal der lyde en stor tak til alle, som med entusiasme har været med til at gennemføre Projekt Behandlerteam. 2

Indhold 4 KORT NYT 6 STORT FORSKNINGSPROJEKT LÆGGES FREM Ny bog om Projekt behandlerteam er lige på trapperne 7 DA DET BLEV DYRT AT SPARE 12 TEMA: SEKSUALITET Der er mange muligheder for at få et velfungerende sexliv trods sclerose. Fire siders ideer. 16 SAMTALER MED EFFEKT 19 SCLEROSEKURSER 2011 Oversigt over årets kurser i Scleroseforeningen. Der er også noget for dig. 22 FORSKNING: STØTTE FRA SCLEROSEFORENINGEN 2011 29 SCLEROSEFORENINGENS REJSETILBUD 2011 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio april 2011. Forsidebillede Ulla Wæber og Jan Andersen Fotograf Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts 2011. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk (* har sclerose)

Kort Nyt DIN VIDEN ER VIGTIG 4 NYT BRUGERRÅD VED SCLEROSECENTRENE Det nye brugerråd ved sclerosecentrene for 2011 er på plads. Sidste brugerrådsmøde indeholdt en snak om, hvad det betød at have et godt psykisk velbefindende. Kampen for at komme igennem et attak, medicinering, tab af fremtidige muligheder, måske tab af netværk, kræver sin kvinde/mand for at finde den nye accept af muligheder og dermed et psykologisk velbefindende. Og det kan man også få redskaber og hjælp til på Sclerosecentrene. Det nye brugerråd 2011 består af: Region Nordjylland: Lotte Linden-Andersen, Suppleant Lene Vinther. Region Midtjylland: Grethe Lundgaard, Suppleant Jens Holst. Region Syddanmark: Bente Fogh, Suppleant Kaj Bjerre Westphal. Region Sjælland: Noel Perning, Suppleant Betina Kepp. Region Hovedstaden: Bente Øster, Suppleant Jenny Kristensen. ATTAK: Martin Grangaard, ingen suppleant. De fem nordiske scleroseforeninger ønsker at få mere viden om deres medlemmers erfaringer med forskellige behandlinger. Derfor er der blevet igangsat et stort forskningsprojekt Projekt Nordisk Kortlægning der skal indsamle viden om hvilke behandlinger, mennesker med MS i de nordiske lande bruger, og hvilke erfaringer de har med at bruge dem. De nordiske scleroseforeninger er interesserede i viden om alle typer af behandlinger og alle typer af erfaringer. Undersøgelsen bliver udført som en spørgeskema-undersøgelse, der skal besvares på internettet. Omkring 1. april vil ca. 7000 mennesker med MS i de nordiske lande få tilsendt et brev med en kode, som skal bruges, når de skal besvare spørgeskemaet. Projektleder Lasse Skovgaard håber meget, at mange har tid og lyst til at udfylde spørgeskemaet. Det er vigtigt, at vi får så mange besvarelser som muligt, så vi kan lære af de erfaringer, mennesker med MS har, siger han. MAKEOVER: BLIV EN NY KVINDE En hel dag, der kun drejer sig om dig. En dag med selvforkælelse, ny inspiration og en oplevelse, du garanteret ikke glemmer foreløbig. Helt gratis. Var det noget for dig? Så tilmeld dig MagaSinets nye makeover-service, og læg billet ind på en hel dag i hænderne på en erfaren stylist, en dygtig frisør og en kyndig makeupartist. Der er garanti for at komme hjem som en ny og forandret kvinde. Fra næste nummer af MagaSinet vil vi i hele 2011 tage en kvinde med i Magasin på Kgs. Nytorv i København til en komplet makeover. Det eneste, du skal gøre, er at møde op. Dagen vil være planlagt for dig, når du ifølge med bladets journalist og fotograf kommer i hænderne på Magasins skønhedsteam. Er du blevet fristet, så få flere oplysninger og tilmeld dig hos Lotte Bach Hansen på lha@ scleroseforeningen.dk eller 36130148. Vi opfordrer alle kvinder til at søge, så kom frit frem, hvad enten du sidder i kørestol, bruge rollator, krykker eller mere er ramt af kognitive forandringer. Eneste betingelse er, at du skal være villig til at lade frisørerne klippe og farve dit hår og så skal du selvfølgelig stå frem i MagaSinet og vise det flotte resultat til læserne. Hvis du har lang vej til København, refunderer vi dine transportudgifter.

BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN VI TILBYDER: Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus Tlf. 3634 7900 Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

Af Erik Jensen Stort forskningsprojekt lægges frem 15. marts udkommer bogen Behandling på Tværs om Sclerose foreningens Projekt Behandlerteam Når behandleren lytter til patientens historie, og behandlingen rettes mod mennesket i stedet for mod et enkelt symptom, så sker der fremskridt. Den fremgangsmåde motiverer også patienten til at være aktiv omkring sin sygdom, og den aktive patient får også det bedste resultat af behandlingerne. Det er nogle af de vigtige erfaringer fra Projekt Behandlerteam, som Scleroseforeningen nu fremlægger blandt andet i bogen Behandling på Tværs, som udkommer i løbet af de næste par uger. Scleroseforeningen har gennemført forskningsprojektet over en seksårig periode, og der var to mål med projektet: At udforske muligheder for at forbedre behandlingsresultater for mennesker med sclerose. At udvikle en model for brobygning mellem etablerede og alternative behandlere. Et team på fem etablerede og fem alternative behandlere var med til at behandle 200 sclerosepatienter, og alle deltagere fik 15 alternative behandlinger fordelt på to eller tre behandlere. Desuden modtog de behandling af de etablerede behandlere i forbindelse med ophold på sclerosecentret i Haslev. Blandt de mennesker, som blev indlagt på sclerosecentret i Ry, blev der dannet en sammenligningsgruppe. Herefter kunne man sammenligne mellem dem, som fik den ordinære behandling af de etablerede behandlere, og dem der fik den kombinerede behandling. Resultaterne viser blandt andet, at deltagerne med den kombinerede behandling i højere grad fastholder den forbedring af livskvaliteten, som behandlingerne og opholdet på et sclerosecenter giver. Til gengæld viser resultaterne gennemsnitligt set ikke signifikant bedre resultater af den kombinerede behandling, når det gælder de fysiske symptomer af sclerosen. Blandt de involverede forskere og behandlere lægges vægt på de erfaringer, projektet har givet vedrørende patienternes egen involvering i behandlingen. Projektleder Lasse Skovgaard fra Scleroseforeningen: Resultaterne fra projektet peger samlet på, at man kan opnå positive behandlingsresultater for mennesker med sclerose, når etablerede og alternative behandlere arbejder sammen. Der er mange udfordringer, men også mange gevinster ved et sådant behandlingssamarbejde. Resultaterne peger samtidig på, at der er tale om meget forskellige resultater som følge af de kombinerede behandlinger. En række individuelle forhold spiller en væsentlig rolle i forhold til, hvilke resultater, der opnås. Især forhold vedrørende de processer, behandlingerne sætter i gang, og desuden står patientens egen aktive indsats i behandlingsforløbet tit meget centralt i erfaringerne fra projektet, siger Lasse Skovgaard. Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind lægger vægt på resultaterne om livskvaliteten. Det er et spændende resultat, som vi i foreningen skal tage til os. Vi skal støtte og hjælpe medlemmerne til at mestre deres sygdom, så flest muligt kan lære at leve et godt liv med sygdommen. Resultaterne fra Projekt Behandlerteam er behandlet i en halv snes videnskabelige artikler, som publiceres i videnskabelige tidsskrifter. Om en måned, omkring den 15. marts, udsender Scleroseforeningen bogen Behandling på Tværs, som på en almen tilgængelig måde fortæller historien om Projekt Behandlerteam og projektets resultater. I bogen fortæller også nogle af deltagerne, der blev behandlet i forbindelse med projektet, om deres oplevelse, og der er interviews med en række behandlere. Såvel de etablerede som de alternative. Behandling på Tværs kan købes ved henvendelse til Scleroseforeningen. 6

DA DET BLEV DYRT AT SPARE Ny serie i MagaSinet sætter fokus på, at besparelser på handicapområdet ofte ender med at koste både kommuner og borgere mere på lang sigt En hurtig besparelse nu og her, men en dyrere løsning på sigt. Så kort kan man beskrive en lang række af de besparelser, som kommunerne har indført overfor mennesker med sclerose. Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig, kan nævne mange eksempler på, at besparelser giver mindre udgifter i en kasse, men ofte giver flere i andre kasser. Et tydeligt eksempel er en sag, hvor en borger med sclerose og skolesøgende børn har fået afslag på en el-crosser. Han kan så ikke følge børnene til skole. I stedet tilbyder kommunen så en hjælper, der kan bistå med ledsagelse og indkøb og andet. Men det er jo åbenlyst; pengene spares på el-crosseren, men det bliver dyrere med en hjælper. Samtidig kunne en el-crosser medvirke til, at borgeren fik en selvstændig, aktiv, selvvalgt og alderssvarende tilværelse uden for eget hjem uden afhængighed af andres praktiske hjælp. Det er en planløs besparelse, siger hun. Og dem er der ifølge Bente Röttig mange af: Der er i det hele taget ikke kommet styr på det, efter at kommunerne overtog handicapområdet i forbindelse med kommunalreformen. Der spares over hele landet med de mest fantasifulde argumenter, der ofte ikke har hold i loven. Helhedssynet er væk Også direktør i Scleroseforeningen møder eksempler på besparelser, når hun er rundt i landet. Besparelser, der her og nu giver en effekt, men som på sigt koster mere for kommunen og for borgeren. Det handler om det manglende helhedssyn. Efter strukturreformen har vi set en tendens til mere sektoropdeling, hvor opgaverne ikke løses sammen, men i hver sektor for sig. Der mangler en tovholder i kommunen, der kan følge en sag fra flere sider. Som det er nu, bliver det dyrere og dårligere løsninger for både familierne og for kommunerne, siger direktør i Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind. Hun har oplevet flere helt konkrete sager, hvor der spares på hjælp til mennesker med sclerose ud fra et sparehensyn, men hvor resultatet bliver, at det bliver dyrere, fordi den manglende hjælp gør, at hjemmet må skiftes ud med et døgntilbud. Det er bare et eksempel. Et andet er en familie, hvor moren har sclerose. Kommunen vil ikke give hjælp eller støtte til moren som forælder, så hun kan klare børnene. Det betyder så, at faren er ved at miste sit job, fordi han hænger på det hele både før og efter arbejde. Familien tømmes for ressourcer, så der er fare for, at den splittes. Igen må man se på det helhedsorienteret: lidt hjælp til familien nu er bedre end at familien falder helt fra hinanden, og moren får brug for meget mere hjælp, siger Mette Bryde Lind. OPLEVER DU BESPARELSER? Har du oplevet besparelser, der måske sparer kommunen for nogle udgifter nu og her, men som gør, at det bliver dyrere, fordi du skal have anden eller mere hjælp? MagaSinet vil gerne fortælle din historie: Ring til redaktøren: 3613 0113, eller send en mail til: red@scleroseforeningen.dk 7

Meld dig som indsamler på Hør mere hos

DK.COP.10.11.01 sanofi-aventis vil gerne gøre forløbet af din MS langsommere. Ny brochur e! MOTION OG MS Få den gratis hos din MS-sygeplejerske. e.

10

ÅRSMØDER 2011 Hermed datoerne for de resterende årsmøder i 2011. Bemærk at oplysninger om eventuel tilmelding og spisning vil være at finde på jeres lokale hjemmesider eller i regionskalenderen. REGION SJÆLLAND Guldborgsund-Lolland 17/feb, 19.00 Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Greve-Solrød 10/mar, 18.30 Aktivitetscentret i Solrød, Solrød center 85, 2680 Solrød Sorø-Slagelse 17/mar, 18.30 Medborgerhuset lok. 1, Skolegade 1, 4220 Korsør Faxe-Stevns 21/mar, 18.00 Stevnshøj, Bjælkerupvej 52, 4660 St. Heddinge Næstved-Vordingborg 30/mar, 18.00 Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved REGION MIDTJYLLAND Favrskov Kommune 02/mar, 19.00 Kulturhuset Sløjfen, Evald Tangs Alle 45, 8370 Hadsten Hedensted Kommune 14/mar, 18.30 Ørum-Daugaard Multihal, Gl. Vejlevej 47, 8721 Daugård Herning Kommune 23/feb, 18.00 Hotel Lynggården, Nr. Lindevej 2, Lind, 7400 Herning Horsens Kommune 29/mar, 19.00 Ceres Centret, Nørrtorv 1, 8700 Horsens Ikast - Brande Kommune 01/mar, 18.00 Frisenborgcentret, Frisenborgparken 26, 7430 Ikast Norddjurs og Syddjurs Kommuner 15/mar, 18.00 Dr. Ferieby, Kystvejen, 8500 Grenå Odder og Samsø Kommuner 07/mar, 19.00 Kirkecenteret i Odder, Kirkestien, 8300 Odder Randers Kommune 24/mar 19.00 Frivilligværket, vestervold 4, 8900 Randers Ringkøbing-Skjern Kommune 24/feb, 18.00 Højmark forsamlingshus, Adelvej 41, 6940 Lem st. Silkeborg Kommune 30/mar, 18.00 Rosengårds Centret, Tulipanvej 2, 8600 Silkeborg Skanderborg Kommune 08/mar, 19.00 Sclerosecentret i Ry, Klostervej 136, 8680 Ry Viborg Kommune 23/mar, 19.00 Den Gamle Brandstation Li, Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg Skive Kommune 17/mar, 19.00 Aktivitetscentret Ny Skivehus, Odgårdsvej 15 A, 7800 Skive Århus Kommune 22/mar, 18.00 Marselisborg centret bygning 8, P.P.Ørumsgade 11, 8000 Århus C. REGION HOVEDSTADEN Allerød, Furesø, Egedal, Frederikssund og Halsnæs 01/mar, 18.30 Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund Brøndby, Hvidovre, Ishøj og Vallensbæk 07/mar, 19.00 Kulturhuset Brønden, Lok. 2, Brøndby Strand Centrum, 2660 Brøndby Strand Bornholm 22/mar, 18.00 Bornholmshospital, store mødesal, Ullasvej 3700 Rønne Fredensborg, Gribskov Helsingør og Hillerød 23/mar, 18.30 Lindehuset, Jernbanegade 28B, 3480 Fredensborg Frederiksberg og København 23/mar, 18.00-21.00 Caféen på Mosedalvej 15, 2500 Valby Dragør og Tårnby 29/mar, 17.30 Kroegers House, Englandsvej 337-339, 2770 Kastrup REGION NORDJYLLAND Brønderselv og Hjørring 01/mar, 18.00 Forsamlingsbygninge, Østergade 9, 9800 Hjørring Aalborg 03/mar, 19.00 Trekanten,Sebbersundsvej 2, 9000 Aalborg Jammerbugt 14/mar, 17.30 Mølleparkcentret, Elmevej 1, 9460 Brovst Morsø og Thisted 17/mar, 17.30 Hotel Vildsund Strand, Ved Stranden 2, Vildsund Frederikshavn og Læsø 28/mar, 18.00 Dagcentret Ingeborgvej, Ingeborgvej 2, 9900 Frederikshavn REGION SYDDANMARK Tønder, Haderslev og Åbenrå 22/mar, 17.00 Plejehjemmet Mølle Mærsk, Møllemærsk 24, 6200 Aabenraa Varde 17/mar, 17.30 Væksthuset, Storegade 12, st,th, 6800 Varde Billund 09/mar, 19.00 Lindegården, Lindevej 1A, 7190 Billund Vejen 10/mar, 18.00 Brørup Bowlingcenter, Stadionvej 11, 6650 Brørup Fredericia og Kolding 22/feb, 18.00 Munkensdam Plejecenter, Tøndervej 102, 6000 Kolding Assens og Middelfart 17/feb, 18.30 Fænøsund Plejecenter, Vestre Hougvej, 5550 Middelfart Kerteminde, Nordfyn og odense 08/mar, 18.30 Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5000 Odense V Fåborg-Midtfyn og Nyborg 02/mar, 18.00 Ældrecenter Tingager, Østre Ringvej 7-9, 5750 Ringe Langeland, Svendborg og Ærø 24/mar, 18.00 Multihuset, boldklubben Stjernen, Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg Esbjerg og Fanø 16/mar, 19.00 Esbjerg Bibliotek, Nørregade 19, 6700 Esbjerg Bemærk at oplysninger om eventuel tilmelding og spisning vil være at finde på jeres lokale hjemmeside eller i regionskalenderen.

TEMA: SEKSUALITET Selvom sclerose kan give begrænsninger, er der et hav af muligheder for at få et velfungerende sexliv. Få ideer på de næste fire sider. Af Kira Madsen, journalist Bryd tabuet og dyrk lysten Næstformand i Scleroseforeningen, Ulla Wæber, og hendes mand, Jan Andersen, har en mission. Tabuet om sex og sclerose skal brydes, for der er stadig masser af lyst og glæde at hente i seksualiteten, selvom man har sclerose eller er pårørende. Vi fødes alle med lyst. I psykologiske termer kaldes lysten for libido og dækker over alt fra lysten til småkager og biograffilm til hed, livgivende og forløsende sex. Hvis man gerne vil leve et tilfredsstillende liv med så meget glæde som muligt, er det essentielt at få opfyldt nogle af alle disse mange behov. Hos nogle bevirker sclerosen, at der ikke længere er nerveforbindelser til og dermed følelse i kønsorganerne. Men hvis man har overskud, lyst og mulighed for det, kan det godt betale sig at bevare eller få et velfungerende sexliv alene eller sammen med en partner. Tal om det! For mange er det at have en sygdom som sclerose og samtidig være et seksuelt væsen et tabu. Og det tabu skal brydes. Det mener Ulla Wæber, der er næstformand i Scleroseforeningen, og hendes mand, Jan Andersen, der er formand for lokalafdelingen i Lejre og Ringsted. Vi vil gerne tage hul på tabuet. Der er mange tabuer forbundet med de symptomer, sclerosen giver. Der er både tisseproblemer, afføringsproblemer, det kognitive og det seksuelle. De senere år er flere af dem blevet brudt, for eksempel taler de fleste af os åbent om tisseproblemer. Men seksualiteten er stadig tabu. Livet med sclerose er betydeligt nemmere, hvis vi formår at tale åbent om det, siger Jan Andersen, og Ulla Wæber supplerer: Det er som om, der er en myte i samfundet, der handler om, at handicap og sex ikke kan forenes. Man kan enten have et handicap eller have et sexliv. Men det er ikke rigtigt. Derfor skal vi i gang med at tale om det. Derfor sætter MagaSinet nu spot på seksualiteten. For selvom sclerose kan give begrænsninger, er der stadig et hav af muligheder for at få et velfungerende sexliv. På de følgende sider kan du læse om praktisk sexhjælp, bækkenbundstræningens velsignelser, vigtigheden af kommunikation og meget mere. Og så er det ellers bare om at komme i gang. God fornøjelse. FÅ BEDRE ORGASMER MED BÆKKENBUNDSTRÆNING Optræning af bækkenbunden lyder måske ikke særlig sexet. Men med bare fem minutters træning om dagen er der store gevinster at hente i dobbeltsengen for begge køn 12 Få en hårdere rejsning. Få kontrol over orgasmen. Større nydelse under sex. Drop bleerne og hold tæt. Løfterne er mange og lovende, når man taler med bækkenbundsekspert Søren Ekman om bækkenbunden. Hvis man altså træner den. Bækkenbunden er de muskler, som vi bruger til at holde på vandet og prutterne, og som trækker sig sammen under orgasme. Og den kan trænes, fuldstændig ligesom alle andre muskler. Jeg havde en klient for nylig, som efter tre ugers træning i fem minutter om dagen, blev i stand til at gennemføre et samleje for første gang i seks år. Han var en glad mand. Alle kan træne bækkenbunden, hvis der stadig er en lille smule nerveforbindelse. Man kan for eksempel spænde og slippe, mens man læser det her, siger Søren Ekman. Søren Ekmans 5-minutters program Vær alene, sluk telefonen og brug fem minutter på din bækkenbund. 1. Spænd med en femtedel styrke i et kort øjeblik slip igen. Gentag 10-20 gange. Træk vejret og spænd af. Vent, til bækkenbunden har givet helt slip. 2. Spænd skiftevis bækkenbund og baller. Det kan godt kræve koncentration i starten. Hav tålmodighed med dig selv. Gentag 10-20 gange. Træk vejret og spænd af. Vent, til bækkenbunden har givet helt slip. 3. Spænd med 50 procent styrke. Hold spændingen så længe, du kan. Det er vigtigt, at du giver slip, så snart musklerne begynder at sitre lidt. Du vil opleve, at du kan holde spændingen i længere og længere tid. Kan du træne dig op til at holde den 1-2 minutter, er det rigeligt. Læg dig bagefter på knæ og albuer med enden i vejret, hvis du kan, og tag et par dybe vejrtrækninger og mærk, hvordan bækkenbunden spænder af.

4 TRIN TIL ET GODT SEXLIV Else Olesen er sexolog, parterapeut og sygeplejerske og har specialiseret sig i sex og sygdom. I øjeblikket er hun ved at lægge sidste hånd på en bog om sex og sygdom, der udkommer til sommer. Her giver hun fire gode råd med på vejen til et godt sexliv. 1. Snak sammen Sæt ord på dine tanker, følelser og behov. Din partner kan ikke vide, hvad du tænker, og hvad dine behov er, medmindre du siger det højt. Ingen af os er tankelæsere. Afsæt tid til at tale sammen. Drop uhensigtsmæssig hensyntagen. Hvis man er inkontinent og nervøs for, om man holder tæt i sengen, så sig det højt. Tal om, hvad I er bange for, og hvad I har lyst til. Her kan du finde mere informationen n om bækkenbunden og dens funktioner, ner, samt hvordan du træner den: www.gotvedskolen.dk Søren Ekman: Fra regnorm til anaconda (Frydenlund) (Fås også som dvd) Inge & Helle Gotved: Bækkenbundens optræning (Munksgaard) SÅDAN MÆRKER DU BÆKKENBUNDEN Både mænd og kvinder: Lad som om, du skal holde på en prut, eller som om du skal tisse, men skal holde dig. Mænd kan desuden vippe med penis. Så har du fat i bækkenbunden. Forsøg kun at spænde i bækkenbunden, og lad alle andre muskler være afslappede, når du laver øvelserne. Det er vigtigt, at du spænder ordentligt af mellem og efter øvelserne, så bækkenbunden ikke bliver træt. Foto: Søren Østerlund 2. Vær intime sammen Intimiteten forsvinder let i en travl hverdag, hvor der også er en sygdom at tage hensyn til. Derfor kan det være en god idé at skemalægge det. Brug to timer lørdag formiddag på at kæle og nusse og kysse hinanden. Husk tilbage, til da I var nyforelskede og slet ikke kunne holde fingrene fra hinanden. Sæt et æggeur på ti minutter og kys hinanden dybt og med tungen. 3. Se mulighederne Det er vigtigt at fokusere på, hvad man kan, i stedet for hvad man ikke kan. Se ikke tilbage på, hvad I kunne engang, men i stedet for fremad på, hvad I nu kan. Se det som en spændende udfordring og leg med nye teknikker. Planlæg sex udenom bivirkninger og træthed. Søg inspiration i bøger, blade og på nettet. 4. Brug erotisk legetøj Hvis ens sexliv er ødelagt, hjælper det ikke at købe en vibrator. Men når intimiteten og kommunikationen er på plads, kan det være en dejlig og sjov måde at udvikle sexlivet på. Jeg vil anbefale, at man starter med en god vibrator. Den kan også bruges i kvindens vagina og på klitoris og på mandens skaft med noget glidecreme. Glidecreme og intimservietter skal være fast og naturligt inventar i soveværelset. Find mere inspiration på http://elseo.dk Sexolog Else Olesen har en hjemmeside, hvor du kan finde erotisk legetøj, der er specielt egnet til mennesker med handicap. På hjemmesiden kan du også finde brevkasser og guides til et bedre sexliv med sygdom som tredje hjul. Hjemmesiden hedder www.purepassion.dk

TILFREDSSTIL DIG SELV Nogle mennesker med handicap er ude af stand til at tilfredsstille sig selv på grund af fysiske forhindringer som lammelser eller spasmer. Nogle vælger at benytte sig af prostituerede, men der findes et alternativ. Alternativet hedder Handisex. Det kan godt være, jeg ikke kan særlig meget, men jeg kan fandeme få en orgasme. Sådan siger en kvinde med muskelsvind. Hun er fast klient hos Handisex, som en gang om ugen hjælper hende med at få en orgasme. På grund af sit handicap er kvinden ude af stand til at onanere, og hun har ikke nogen kæreste. Derfor får hun praktisk sexhjælp fra Handisex. Det er altid en god ide at lege med og tilfredsstille sig selv, uanset om man har en partner eller ej. På den måde lærer man sine egne behov og lyster at kende lyster og behov som ændrer sig gennem hele livet og især ved sygdom. Men ikke alle har den mulighed. Praktisk sexhjælp er en hjælp til selvhjælp. Praktisk selvhjælp er helt basalt, at hvis man ikke kan bruge sine arme til at onanere, så er der et alternativ, siger Asgerbo Persson, der har stiftet Handisex sammen med Michelle Miller og forklarer, hvordan det foregår. Helt konkret går det ud på, at vi har en slags sexmaskine, både til mænd og kvinder. Den sætter vi så på mandens penis eller ind i kvindens vagina og sørger for, at den stimulerer det, den skal. Så forlader vi rummet. På den måde har man fred og privatliv, som man normalt har det, når man onanerer. Alle kan bruge Handisex Praktisk sexhjælp kan bruges af alle, som af en eller anden grund ikke kan tilfredsstille sig selv, men ikke vil undvære den afslappende virkning, en orgasme har. Det kan også være, man bare har lyst til at udforske sig selv og sine sanser for at finde ud af, hvad der føles rart. Praktisk sexhjælp indledes og afsluttes altid med en grundig samtale om forventninger og behov, og til enhver tid under hele processen kan man ombestemme sig, hvis man ikke har lyst alligevel. Handisex tilbyder også samtaler og massageterapi. Handisex er nyopstartet og tilbyder indtil videre kun praktisk sexhjælp i hovedstadsområdet, men satser på at yde landsdækkende service i fremtiden. Se meget mere om Handisex på www.handisex.dk 14

ELSE O S INTIMØVELSE Genfind gnisten og lysten til hinanden med denne øvelse. Sæt en time af til øvelsen. Lav den i soveværelset, hvor I har sørget for hygge og varme. Hav et ur parat. I skiftes til at være den aktive og den passive i 10-15 minutter hver især. Den aktive skal forkæle, nusse, kæle, kysse den passive over hele kroppen. Brug hænder, fingre, læber, tunge, erotisk legetøj. Den passive skal nyde, føle og mærke efter, hvad han/hun kan lide. Øvelsen må ikke ende med samleje. Vigtigt: Fokus på hele kroppen, ikke kun kønsorganerne. Start evt. med let massage, brug gerne olie. Sig så lidt som muligt under øvelsen. Den passive kan evt. sige koldt eller varmt, når noget er ubehageligt eller rart. Når begge parter har været både aktive og passive, så lig et par minutter, hold om hinanden og nyd nærheden. Slut øvelsen med at fortælle hinanden, hvad der var dejligt. Gå i detaljer, f.eks. da du kyssede mig lige dér på halsen, sugede det helt ned i tæerne. Fortæl kun, hvad der var godt. Hvis noget var ubehageligt, skal det ikke nævnes. I starten kan øvelsen virke lidt akavet. Med tiden vil den føles mere fortrolig og blive en naturlig og uundværlig del af jeres hverdag. I vil opleve at komme tættere på hinanden og lære om jeres partners og jeres egen erotiske krop, og I vil opdage erogene zoner, I ikke engang vidste, I havde. Kommunikation og KYS ATTAK inviterer medlemmer med sclerose på 40 år og derunder til ATTAKs Ungdomstræf 25-27. marts 2011 i Dronningens Ferieby, Grenå Fredag Lørdag Aftensmad og ryste sammen Forstå mig nu ret det handler om kommunikation v. psykolog Hanna El-kholy, El-kholy Consult Seksualitet og selvudvikling om seksualitet, selvudvkling og sygdom v. Johanne Haugaard, LUST Kr 350,- Indsættes på konto: 4440-4370210306 mrk.33655 Kontakt Ungdomskonsulent Irene Damkjær T 20131944 ida@scleroseforeningen.dk Middag og fest Søndag Afrunding og tak for denne gang Hent program og tilmeldingsskema på www.attak.dk

Af Peter P. Christensen, journalist Samtaler med effekt Ny evaluering dokumenterer, at mennesker med sclerose får godt udbytte af Scleroseforeningens gratis psykologordning Scleroseforeningen tilbyder gratis psykologhjælp til sine medlemmer, og nu dokumenterer en evaluering af ordningen, at det rent faktisk hjælper på en række områder. Det er brugbar viden for psykologerne og for potentielle brugere af ordningen. Scleroseforeningens psykologordnings formål er at yde psykologisk behandling og støtte til personer med sclerose og deres familier i forhold til de psykiske vanskeligheder, som sygdommen kan medføre. Foreningen har hidtil manglet en evaluering af psykologtilbuddet. Det er der nu rådet bod på. Det er brugerne af ordningen, der har evalueret psykologerne og ordningen. Først har et konsulentfirma lavet interviews af en times varighed med 18 brugere af ordningen en såkaldt kvalitativ undersøgelse. Derefter har 204 andre brugere fået tilsendt et spørgeskema om psykologordningen en såkaldt kvantitativ undersøgelse. Et særligt aspekt af de to rapporter er, at de er bygget op, så brugerne har vurderet effekten af psykologordningen. De har selv evalueret, om det har hjulpet dem. Det er helt unikt, at man undersøger effekten af psykologhjælp for mennesker med sclerose på denne måde. Det er første gang, at man først undersøger kvalitativt og derefter laver en kvantitativ undersøgelse, der bygger på den kvalitative, siger den interne projektleder, psykolog Michael Nissen, der har holdt oplæg i udlandet om undersøgelsen, fordi den adskiller sig fra, hvad der tidligere er lavet. Hvad laver psykologerne? Psykologerne i Scleroseforeningen har som udgangspunkt for de to rapporter opstillet en række teser om deres arbejde. Fx at det har en betydning for klientens udbytte, at psykologen har specifik, faglig viden om sclerose og kan bibringe denne viden til samtalerne, når det er relevant, hvilket giver klienterne tryghed og en følelse af at blive forstået i forhold til sygdommen. Derefter har brugerne forholdt sig til disse teser og effekten. I det nævnte eksempel konkluderer begge rapporter, at klienterne tillægger det stor betydning, at psykologerne har faglig viden om sclerose. Det har god effekt for brugerne. En af konklusionerne i rapporterne går på, om samtalerne lever op til forventningerne, og her ender svargennemsnittet på en skala fra 1-5 på 3,7, mens det på spørgsmålet om, om klienten ville anbefale det til andre, ender på 4,4 hvor 5 altså er det højeste. Det højeste udbytte har klienterne fået i forhold til at prioritere, hvad der er betydningsfuldt for dem, afklaring af, hvad de kan, og afklaring i forhold til arbejde og uddannelse. Mindst udbytte har klienterne vurderet, at de har fået i forhold til, hvad de kan overkomme i hverdagen og deres fysiske formåen, fx træthed. FAKTA: Psykolog Michael Nissen De to undersøgelser giver en lang række resultater, og for psykologerne har det haft stor betydning: For psykologerne i Scleroseforeningen har det også betydet, at vi har fået dokumentation for, hvad vi laver og for at det virker. Det har givet os mulighed for at lave en kvalificeret videreudvikling af tilbuddet, siger Michael Nissen. Du kan læse mange flere delresultater og konklusioner i de to rapporter i en større artikel om evalueringen på Scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk De to rapporter er udarbejdet af: 1) Konsulenterne Lis Frühling Larsen sammen med Geert Allermand 2) CASA Center for Alternativ Samfunds Analyse 16

info@flexbrace.dk

Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2 2100 København Ø Tlf. 39 16 76 00 www.beierholm.dk 18

SCLEROSEKURSER 2011 SCLEROSEKURSER 2011 ÅRSOVERSIGT Scleroseforeningen tilbyder i 2011 seks kurser for vores medlemmer med sclerose og deres pårørende. På disse kurser vil underviserne være enten psykologer eller socialrådgivere ansat i Scleroseforeningen. På alle disse kurser er der en egenbetaling på 250,- kr. pr. deltager. Transportudgiften til kursusstedet afholder man selv. Til kurserne der afholdes i foråret vil der være et ansøgningsskema i dette nummer af Magasinet. Til kurserne der afholdes i efteråret, vil der være et ansøgningsskema i Magasinet i juni og august måned. Du vil få svar, om du er optaget på kurset ca. 14 dage efter ansøgningsfristen. FORÆLDREKURSUS Børnefamilier med sclerose oplever ofte manglende overskud til den krævende forældrerolle, fordi den ene forælder har svingende ressourcer på grund af sclerosens symptomer. På kurset tilbyder vi de voksne i familien sammen med andre forældre i samme situation at kunne drøfte og arbejde med de vanskeligheder og udfordringer, man som børnefamilie har lige nu. Vi vil på baggrund af viden og erfaring arbejde med at styrke familiens egne ressourcer og samtidig se på, om der er brug for ressourcer udefra, f.eks. i form af praktisk og/ eller økonomisk kompensation. Weekenden er uden børn. Kurset afholdes I Dr. Ferieby i Grenaa 28-30/10. Ansøgningsskema kommer i Magasinets august nr. KURSUS OM KOGNITIVE VANSKELIGHEDER Mange mennesker med sclerose oplever kognitive problemer i deres hverdag. På dette kursus får du mulighed for at blive klogere på, hvilke vanskeligheder du har, og hvad du kan gøre for at hjælpe dig selv, så vanskelighederne ikke fylder så meget i din hverdag. Du vil blive præsenteret for en række redskaber, som du efterfølgende kan arbejde videre med derhjemme. Du skal forvente, at der vil være en del praktiske øvelser på kurset. Øvelserne vil både være i grupper og individuelt. Kurset afholdes I Dr. Ferieby i Grenaa 4-6/11. Ansøgningsskema kommer i Magasinets august nr. KROPSBEVIDSTHEDSKURSUS EN WEEKEND MED FOKUS PÅ KROP OG PSYKE Det at få en kronisk sygdom påvirker både forholdet til ens krop og ens psyke. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet mellem disse. Dato: 1-3 april i Dr. Ferieby i Grenaa. Ansøgningsfristen er udløbet og kurset overtegnet. PARKURSUS At leve i parforhold med sclerose; for den scleroseramte og for partneren sammen. En weekend med fokus på udvikling, samarbejde og glæde. Når den ene i parforholdet får sclerose, påvirker det partneren eller resten af familien. Vi vil i denne weekend arbejde med begge parters oplevelse af det at få sclerosen ind i parforholdet. Vi vil fokusere på generelle parforholdsproblematikker og på det særlige, når sclerosen er trejdepart i forholdet. Der vil blive mulighed for at drøfte faktiske, aktuelle problemer i større og mindre grupper. Udgangspunktet er jeres aktuelle behov. Kurset vil veksle med nogle grupper med udelukkende pårørende og andre med blandede grupper. Weekenden er uden børn. Kurset afholdes i Dr. Ferieby d. 7 9/10 Ansøgningsskema kommer i Magasinets juni nr. 19

KURSUS FOR GRAVIDE MED PARTNER Når man har sclerose og venter barn, kan man godt føle sig som kastebold mellem neurologien, fødselshjælpen og sundhedsplejen. Hver fagperson har svært ved at se udover deres eget fagområde og betragte helheden i ens situation som familie med barn på vej og sclerose hos mor eller far. Hvad er vigtigst og fylder mest sclerosen eller graviditeten? Begge dele selvfølgelig man er en helhed som familie, der både lever med sclerose OG venter barn. Dette kursus bygger bro mellem sclerose og familiedannelsen. Vi betragter familiedannelsen i sin helhed, og hele tiden i den kontekst, at der også er sclerose i familien. Vi betragter også familien som en helhed, både manden og kvinden, rask eller med sclerose. Vi arbejder med at styrke familiens egne ressourcer ved hjælp af teamdannelse og indsigt i hinandens tanker og mål. Vi vil snakke om, hvordan man som familie kan få kabalen til at gå op. Hvordan man lever med sclerosen i familiens hverdag, og hvordan man som rask kan støtte sin partner med sclerose, men stadig bevare rum til sig selv. Vi præsenterer helt jordnære ideer til løsningen af hverdagens problemer. Kurset deles op i fire dele: Graviditet, fødsel, barsel og familien lige efter fødslen Kurset er tilrettelagt for BÅDE mænd og kvinder. Der vil være fælles undervisning i emner, der er relevante for begge køn, samt kønsopdelt undervisning i emner, der er specielt relevante for hhv. mænd eller kvinder. Mændene bliver undervist af en mand, kvinderne af en kvinde. Mændene kommer derfor ikke til at fordybe sig i fx. graviditet, men snakker istedet fx. om ligeværdigt forælderskab. Hvem kan deltage: Kurset henvender sig til par, der venter barn, hvor den ene eller begge parter har sclerose. Uanset om det er parrets første barn, eller de har børn i forvejen. Det spiller ingen rolle, om du er kørestolsbruger, har nedsat gangafstand eller lign. Kurset afholdes i Dr. Ferieby fra fredag d.17 juni kl. 18 til søndag d. 19 juni kl. 14. Pris 250,- kr. pr. deltager (Weekenden er uden børn). Undervisere: Joanna Bjørklund Rasmussen, jordemoder med speciale i sclerose, har sclerose og er mor til to. Og Mikael Møller Christensen, sygeplejerske, rask far til to, hvor moderen har sclerose. Ansøgningsskema er på side 21 sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Ansøgningsfristen er d. 6/4. DET HANDLER OGSÅ OM OS! ET KURSUS FOR PÅRØRENDE Gennem oplæg, dialog og god tid til samtaler i grupper vil der her være mulighed for at møde andre pårørende. Temaer Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte? Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv? Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler. Hvem kan deltage: Kurset er rettet mod alle pårørende: ægtefæller, voksne børn af, forældre til og familie til mennesker med sclerose. Kurset afholdes på Houens Odde Kursuscenter i Kolding fra fredag d.29. april kl. 18 til søndag d. 1 maj kl. 14. Pris 250,- kr. pr. deltager Undervisere: Psykologerne: Anne Marie Buur og Dorte Larsen Ansøgningsskema er på side 21 sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Ansøgningsfristen er d. 14/3. ORGANISATORISKE KURSER 2011 Scleroseforeningen tilbyder to organisatoriske kurser i 2011. Kurserne er for foreningens frivillige, der har en aktiv rolle i vores lokalafdelinger. Kurserne er gratis, og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kursusstedet. Tilmeldingen sker via din lokalafdeling. Herudover tilbyder Scleroseforeningen E- learningskurser, der giver redskaber til at løse de opgaver, der ligger i lokalafdelingerne. Vi er i skrivende stund ved at opdatere kurserne, så de bliver mere brugervenlige. I dag ligger der et grundkursus, som du finder på Scleroseforeningens hjemmeside www.scleroseforeningen.dk/ kurser. De øvrige kurser kommer i løbet af foråret, og dem finder du ved at gå ind på www.scleroseforeningen.dk/kurser. 20