51 ÅR NR. 2 April 2014 52. ÅRGANG
Medlemsblad for DLFL ny stemme Nr. 2 2014 52. årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse samt Bladpuljen. Bladet distribueres til medlemmer af DLFL og i et mindre antal til DLFL s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: 2.400 Tryk: cign, Hornum E-mail: charlotte@cign.dk Redaktør/Ansvarshavende REDAKTØR SØGES: Indlæg mailes til: nystemme@dlfl.dk eller charlotte@cign.dk Redaktionskomiteen Carl-Johann Ryser Vestparken 61 6740 Bramming Tlf.: 22 63 09 98 E-mail: ryser@youmail.dk Niels Erik Sørensen, Kirkegade 67, 6700 Esbjerg Tlf.: 75 13 06 48. Mobil: 40 33 18 99 E-mail: legol@esenet.dk Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: 54 86 17 30 Mobil.: 61 39 56 88 E-mail: britt@sundtoften.dk Redaktør af lægebrevkassen Overlæge Birgitte Charabi Øre-næse-hals afdelingen Rigshospitalet, Blegdamsvej 19, DK-2100 København Ø Redaktør af den sociale Brevkasse Distribution DLFL Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø E-mail: dlfl@dlfl.dk Landsforeningen direkte Tlf.: 35 26 40 45 Landsformand Anne-Lise Steen Lindormevej 14, Kulhuse DK-3630 Jægerspris Tlf.: 47 53 63 30 E-mail: steen@dlfl.dk Mobil: 35 26 40 45 Næstformand Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th DK-2990 Nivå Tlf.: 49 14 19 17. Mobil 22 96 05 11 E-mail: henning_kirkegaard@hotmail.com Kasserer Carl-Johann Ryser Vestparken 61 6740 Bramming Tlf.: 22 63 09 98 E-mail: ryser@youmail.dk Sekretær Flemming Schmidt-Petersen Sletterhagevej 65, DK-8240 Risskov Tlf.: 86 21 19 77 Mobil: 21 92 73 84 Midlertidig E-mail: lecfsp@gmail.com Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-mail: bent_eva@hotmail.com Britt Prangsbøll, Sundtoften 386 DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: 54 86 17 30 Mobil: 61 39 56 88 E-mail: britt@sundtoften.dk Claes Christensen Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: 42 76 34 08 E-mail: claes@cc-cc.dk Dansk Landsforening for Laryngectomerede (DLFL) - Strubeløse Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø Tlf.: +45 3526 4045 og +45 3525 7424 Gironr.: 314 1055 E-mail: dlfl@dlfl.dk Besøg foreningen på internetadressen www.dlfl.dk Åbent for personlige henvendelser mandag 11.00-14.00 Sidste frist for indlæg til nr. 3 er: 10. maj 2014 Bestyrelsessuppleanter Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: 5156 3662 E-mail: carinaschondorff@gmail.com Hanne Brit Hansen. Hillerødgade 27, 4.tv. DK-2200 København N Tlf.: 38 19 43 73. Mobil: 21 76 52 72 E-mail: hannebrit@outlook.com E-mail: kennie@aabonet.dk Suppleant: Vakant DLFL s Jubilæumskonto af 1990 v/bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-mail: bent_eva@hotmail.com DLFL s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft.»Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. NORGE: Munn & Halskreftforeningen Postboks 8 Sentrum. NO-0101 Oslo Tlf.: sekretariat +47 22 20 03 90 e-post: post@munnoghalskreft.no hjemmeside: www.munnoghalskreft.no Styreleder Ann Karin Merket Fagerlia 7288 Soknedal mob 91583993 e-post styreleder@munnoghalskreft.no ISLAND: Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: 354 568-0419 E-mail: ragndav@landspitali.is FINLAND: Suomen Kurkku Kolmas Linja 29, SF-00530 Helsinki Tlf.: 90-135 33251. Fax: 90-750 742 E-mail: le-invalidit@kolumbus.fi SVERIGE: Mun & Halscancerförbundet Barks väg 14, S-170 73 Solna Tlf.: +468-655 83 10 Fax: +468-655 46 10 e-mail: kansli@mhcforbundet.se Hemsida: www.mhcforbundet.se Ordförande: Sören Selinder. Östermalmsgatan 21. S-854 60 Sundsvall. tel:+46691-610 65 e-mail: soren.selinder@telia.com 2
L E D E R Leder Har lige hørt i tv avisen, at foråret er over os, 11 fredag og weekenden lover også pragtfuldt vejr. Tak til alle jer, som har indbetalt kontingent til landsforeningen. Også en stor tak til alle jer, som bidrager til/med/ i foreningen. Snart skal ansøgningerne være visiteret til Vingsted. Håber at især de nyopererede og ældre, som har lyst og brug for at komme på landskursus, har husket at afleverer ansøgningen til landskurset. Der vil igen i år være taleundervisning, som virkelig er noget den opererede har stort udbytte af. Dette gælder også de mundhuleopererede. Der er også mulighed for fysioterapi og andet, som er godt for sjælen og psyken. Har du/i ikke fået sendt jeres ansøgning afsted, så er det stadig muligt at tilmelde jer. Henvend jer på det taleinstitut hvor i kommer, eller kontakt landsforeningen som meget gerne er behjælpelige med tilmeldingerne. Landskurset finder sted fra torsdag d. 26. juni til søndag den 29. juni. Søndag er det den årlige generalforsamling fra kl. 13.00 til ca.15.30. Dagsorden til generalforsamling udsendes i slutningen af april sammen med årsmøde programmet. Foreningens regnskab og beretning udsendes til alle opererede medlemmer i maj måned. Til alle jer, som ikke er så privilegerede, at jeres region kan bevilge jer et landskursus, er der mulighed for at deltage i årsmødet, som starter fredag eftermiddag, og kører sideløbende med landskurset. Kan meget anbefale at læse Tilbageblik i forbindelse med årsmødet 2013 af Mogens Clausen - ny stemme nr. 1. Så får man et fint indblik i, hvad det kan give en med hjem. Nyd foråret og alle de kommende arrangementer i lokalforeningerne og mødestedet. Håber på gensyn i Vingsted. Mange hilsner Hanne Hansen. (skrevet for Anne-Lise Steen). INDHOLDSFORTEGNELSE Forsidefoto: Forår 2014. 3 5 7 8 9 10 13 14 18 19 20 Lederen v/hanne Hansen Adresser på institutter og konsulenter. Ordinær generalforsamling. Landskursus for hals- og mundhuleopererede. Status vedr. antallet af laryngectomier 2013. Antal udførte totale laryngectomier 1983-2013. Man skal vælge livet. Niels Erik Sørensen. Frimærkeindsamling v/ Britt Prangsbøll. Nyt fra lokalforeningerne. Indlæg fra Jubilæumsfonden. Fritagelse fra Digital post. Landsforeningens sommerhuse. 3
Atos Medical præsenterer: Provox XtraHME Den første Provox HME kassette blev introduceret i 1995. Provox HME har sat standarden og er den mest klinisk testede HME for laryngectomerede i verden. Vi er nu stolte over at kunne præsentere den næste generation af HME kassetter, Provox XtraHME. Nu med en endnu bedre befugtning som mange patienter, der ånder gennem et tracheostoma, vil have gavn af. Forbedrede egenskaber Provox XtraHME leveres i to versioner: XtraMoist (fugt) HME har en kapacitet tæt på en normal næsefunktion. Befugtningen er forbedret og XtraMoist er stadig i stand til at holde sit gode luftflow for lettere ånding. XtraMoist anbefales til patienter som for nylig har gennemgået en total laryngctomi, og til brugere der er vant til at anvende en HME. XtraFlow HME fokuserer på at have uovertruffen luftflow. XtraFlow er fantastisk at bruge, hvis man dyrker motion eller når man skal tilvendes til åndingsmodstanden, hvis man ikke har anvendt HME i en længere periode. Mange brugere har erfaret følgende fordele ved brugen af en HME: Reduceret slimproduktion Reduceret hoste XtraMoist Forbedret lungefunktion Forbedret tale Normal Hygiejnisk stomalukning XtraFlow HiFlow XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow 10 20 30 40 50 60 70 80 Pressure Drop (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) 17 18 19 20 21 22 23 24 Fugtafgivelse Moisture (mg/l) Output (mg/l) (højere (Higher værdi value = bedre = better befugtning) humidifaction) XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow XtraMoist 10 20 30 40 50 60 70 80 Tryktab Pressure (Pa) ved Drop 30l/min (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) (lavere værdi = nemmere at ånde) Normal Marknadsføres af: XtraFlow Produceres af: HiFlow Vejlegårdsvej 59-2665 Vallensbæk Strand Tlf.: 7025 5610 - Fax: 7025 5620 - E-mail: sw@sw.dk 17 18 19 20 21 22 23 24 Moisture Output (mg/l) (Higher value = better humidifaction) 4 XtraHMEannons MC0556-ThDK original.indd 1 2010-02-24 09:42:25
Adresser på de enkelte institutter er følgende: REGION NORDJYLLAND Taleinstituttet. Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg. Tlf.: 98 14 41 44. www.taleinstituttet.dk. E-mail: tale@rn.dk REGION MIDTJYLLAND Viborg Kommune: CKU Skive- Viborg. Voksenspecialskolen. Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Tlf.: 86 60 03 66 Herning og Holstebro Kommuner Ikast-Brande Kommune Lemvig-Struer Kommune Center for Kommunikation Brahmsvej 8, 7400 Herning Tlf.: 96 28 49 00 Region Midt: Institut for Kommunikation og Handicap Tjørnevej 6, 8240 Risskov. www.ikh-midt.dk Tlf.: 7847 9300 Talepædagog Ib Jacobsen Tlf.: 2922 1905 E-mail: ib.jacobsen@ps.rm.dk Hannah Wibe Nielsen Tlf.:2922 1993 E-mail: hannah.nielsen@ps.rm.dk REGION SYDDANMARK Vejle: Center for Kommunikation og Hjælpemidler Vestre Engvej 56, 7100 Vejle Tlf.: 79 43 60 60 E-mail: kommunikationoghjaelpe midler.vejle@soc.regionsyd danmark.dk Aabenraa Kommune: Center for Hjælpemidler og Kommunikation Plantagevej 4, Bov, 6330 Padborg. Tlf.: 7376 6000 Esbjerg Kommune: Kommunikationscentret Fyrparken 1, 6710 Esbjerg V Tlf.: 76167630. Fax. 76167639 Telefontid fra 8.30-14.00 Fredericia Kommune: Hjælpemiddelafsnittet Vesterballevej 4-6 7000 Fredericia Tlf. 7510 7301 Talepædagog Leon Torp Nielsen Direkte: Mobil: 4057 4923 E-mail: leon.nielsen@fredericia.dk Odense: Center for Rehabilitering og Specialrådgivning (CRS) Heden 11, 5000 Odense C. Tlf.: 63 14 05 67 Fax nr. 63 14 06 78 E-mail: tale.fyn@ soc.regionsyddanmark.dk REGION SJÆLLAND Slagelse Kommune: CSU Slagelse. Norgesvej 14, 4200 Slagelse. Tlf.: 58 57 57 60 www.csu-slagelse.dk E-mail: CSU-slagelse@slagelse.dk Roskilde Kommune: Center for Specialundervisning Elisagårdsvej 7, 1. sal 4000 Roskilde. Tlf.: 46 31 72 10 E-mail: csu@roskilde.dk Næstved Kommune: Videncenter for Specialpædagogik (ViSP) Birkebjerg Alle 3, 4700 Næstved Tlf.: 55 77 37 11. www.visp.dk REGION HOVEDSTADEN Hillerød Kommune: Skansevej 2 D, 3400 Hillerød Tlf.: 48 24 22 00. www.kc-hil.dk E-mail: kc-hil@hillerod.dk Kommunikationscentret Region Hovedstaden. Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup og Telegrafvej 5 opg. 1, 1. sal. 2750 Ballerup Tlf : 45 11 47 70 og 45 11 45 50 Email: komcentret@hav1.regionh.dk Bente Dalby Johannesen Tlf.: 4511 4777 Region København: Center for Specialundervisning for Voksne Frankrigsgade 4, 2300 København S. Tlf.: 32 86 06 86 Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej 4, 2000 Frederiksberg. Tlf.: 38 21 11 70 Bornholms Regionskommune: Kommunikationscentret Sveasvej 8, 3700 Rønne Tlf.: 56 92 64 00 KONTAKT DIN KONSULENT Bemærk telefontiderne! Region Nordjylland Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: 21 47 64 11 E-mail: steen-m@nordfiber.dk Mellem 9.00-10.00 Region Midtjylland Konsulent-korps Katja Vibeke Christensen Rugbakkevej 4, 8200 Aarhus N. Tlf.: +45 86 10 75 84 Mobil: 41 82 82 30 E-mail: katja_christensen@ hotmail.com Inger Marie Nielsen Lundgårdsvej 27, 8270 Højbjerg Tlf.: +45 86 14 79 58 E-mail: ifn@stofanet.dk Jørn Egon Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. th. 8600 Silkeborg Mobil: 22 78 88 95 E-mail: jorn@jhphoto.dk Midt/Vest Kommunikationscenter Herning Arne Skree Anne-Mariesvej 3, Lind DK-7400 Herning Tlf.: 2428 7714 E-mail: arneskree@email.dk Region Syddanmark Niels Erik Sørensen Kirkegade 67, DK-6700 Esbjerg Tlf: 75 13 06 48 E-mail: legol@esenet.dk Mobil: 40 33 18 99 Mellem 9.00-10.00 Region Sjælland Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: 51 56 36 62 E-mail: carinaschondorff@gmail.com Region Hovedstaden Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1. th. 2990 Nivå Tlf.: 4914 1917 Mobil: 2296 0511 E-mail: henning_kirkegaard @hotmail.com 5
6
DLHM Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede Dagsorden for ordinær generalforsamling Søndag den 29. juni 2014 Vingsted hotel- og konferencecenter Vingsted Skovvej 2, DK 7182 Bredsten 1. Velkomst v. formand Anne-Lise Steen 2. Valg af ordstyrer 3. Valg af referent 4. Valg af 3 stemmetællere 5. Fremlæggelse af formandens beretning for 2013 med henblik på godkendelse 6. Fremlæggelse af foreningens regnskab / økonomi for 2013 v. Carl-Johann Ryser, samt fastsættelse af næste års kontingent, med henblik på godkendelse. 7. Beretning og regnskab for Jubilæumskontoen af 1990 v. Bent Østergaard Andersen, til orientering. 8. Behandling af indkomne forslag, der skal være formanden skriftligt i hænde senest 1. juni 2014. 9. Valg til bestyrelse, på valg for 2 år er: A : Anne-Lise Steen B : Bent Østergaard Andersen C : Britt Prangsbøll D : Flemming Schmidt Petersen Derudover er bestyrelsessuppleanterne på valg for 1 år. A : Carina Schøndorff B: Hanne Hansen C: 3. suppleant (vacant) 10. Eventuelt. 7
Status vedrørende antallet af laryngectomier 2013 I 2013 blev der opereret ca. 48, nemlig 40 mænd og 8 kvinder. Region Nordjylland 1 kvinde 2 mænd Færøerne, Grønland, Udland 1 mænd Region Midtjylland 4 mænd Region Hovedstaden 3 kvinder 15 mænd R e g i o n S yd d a n m a r k 2 kvinder7 mænd Region Sjælland 2 kvinder 11 mænd 8
Antal udførte totale laryngectomier 1983-2013 som DLFL har kenskab til Totalt som DLFL har kendskab til 80 80 70 70 60 60 50 50 40 40 30 30 20 20 10 100 0 74 68 74 65 61 62 68 57 58 59 55 56 65 53 61 62 53 54 54 52 53 51 50 51 57 58 59 48 47 47 55 56 48 46 47 47 53 46 45 45 46 44 53 54 44 45 52 53 54 42 42 51 43 43 41 50 51 41 42 40 39 40 39 40 47 47 48 38 39 46 46 4738 38 47 45 45 37 37 37 46 44 44 45 34 35 42 42 43 43 33 33 34 41 41 32 42 39 40 39 40 31 29 30 31 38 39 38 38 37 37 34 35 33 33 34 32 31 29 30 31 15 13 11 12 13 14 11 12 9 8 8 9 9 10 8 8 8 15 6 5 3 4 4 5 6 4 5 6 6 9 13 4 11 12 13 14 11 12 2 9 83 84 85 86 87 888 89 90 91 92 93 94 95 8 9 9 10 96 97 98 99 0 1 2 38 6 4 5 6 8 9 7 8 9 10 11 12 13 5 3 4 4 5 6 4 5 6 6 4 2 Danmark Antal udførte totale laryngectomier 1983-2013 Antal udførte totale laryngectomier 1983-2012 som DLFL har kenskab til I alt Mænd Totalt I alt Kvinder I alt Mænd I alt Kvinder 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Antal medlemmer samt fordeling marts 2014 Laryngectomeret 226 Mundhuleopereret 6 Partiel laryngectomeret 10 Tracheostomeret 21 Strålebehandlet 4 Støttemedlemmer 250 Støttemedlemmer Tracheostomeret Strålebehandling Partiel laryngectomeret Mundhuleopereret Laryngectomeret Laryngectomeret 43,71% Mundhuleopereret 1,16% Partiel laryngectomeret 1,93% Støttemedlemmer 48,36% Tracheostomeret 4,06% Strålebehandling 0,77% 9
05.03.14 n LIV n MODE n BOLIG n BIL n MUSIK Man skal vælge livet Man skal ARTIKEL FRA UGEAVISEN ESBJERG 5. MARTS 2014. vælge livet Niels Erik Sørensens liv har været en lang kamp mod kræft, men han er taknemmelig for hvor han er i dag. E I dag trækker Niels Erik Sørensen vejret igennem et hul i halsen. Men han kan I tale dag og nyde trækker livet. og det Niels gør han. Erik Sørensen vejret igennem et hul i halsen. Men han kan tale og nyde livet - og det gør han. Niels Erik Sørensens liv har OVERLEVELSEEFørste været en lang kamp gang manden med leen viste sin tilstedeværelse i mod kræft, men han er taknemmelig for hvor han er i dag. Niels Erik Sørensens liv Første gang manden med var leen han viste 35. sin tilstedeværelse i Niels Erik Sørensens Kræft liv i halsen var han lød 35. det på. Stråler og kemoterapi. Kræft i halsen lød det på. Svært 33 gange for en ung stråler mandpå Odense Universitets Hospital. med succes Det var på i den 1983 daværende Esbjerg ung mand Ugeavis. med for godt 30 år siden. Svært for Men han kom igennem. succes på den daværende Godt Esbjerg endda. Ugeavis. Livet går Men han kom igennem. Godt videre. endda. Det skal Livet det går jo ogjo videre. Det skal det jo og det gør det jo. jo. Så speederen i bund Så speederen i bund og Niels Erik Sørensen tog Niels Erik Sørensen tog de som adm. direktør de slagsmål slagsmål han han skulle. kurrencen var hård i Esbjerg. kurrencen På den var hård ene i side Es- Kon- stod han og Esbjerg Ugeavis bjerg. holdet. På den På ene den sidean- den side stod Den Sydvestjyske avis holdet. Venstrepresse På den anden stod han og Esbjerg Uge- med JydskeVestkysten og side Esbjerg stod Den Posten. Sydvestjyske Venstrepresse og kæmpes med om sit Der skulle udtænkes strategier Esbjerg Posten. markedsandele. Der skulle udtænkes - Jeg var jo en af banditterne, strategier siger og kæmpes han og om siger eftertænksomt, - men markedsandele. det var ensomt. Det var mig der havde ansvaret. Gik - Jeg det var jo godt, en af var banditterne, siger han eftertænk- det min skyld, gik det skidt var somt, det - også men det min var skyld. ensomt. Det drøfte var mig det der med, hav- Jeg havde ikke nogen jeg kunne siger han. de ansvaret. Gik det godt, var det min skyld, gik det Et stresset job og et gult kort skidt tidligt var det i livet også er minikke en god kombination. skyld. Jeg havde ikke nogen blodårerne. jeg kunne drøfte Og det med, siger han. Strålebehandling kan skade gjorde de. Et stresset job og et gult En dag kunne Niels Erik Sørensen kort tidligt ikke i livet se er tallene ikke på alarmen på avisen. De en flød god rundt kombination. som blade i en sø. Strålebehandling kan skade blodårerne. Og det Det var en fornyet advarsel gjorde om de. han ikke skulle kunne tro, han kunne slippe En så dag let. kunne Hjerteflimmer Niels Erik og direkte på hospitalet fra Sørensen bladhuset ikke i se Storegade var også en af dem, der flød mere rundt end som antydede, blade i en tallene på alarmen på avisen. De at noget er helt galt. sø. Det var en fornyet advarsel om han ikke skulle 10 kunne tro, han kunne slipproblemer med struben. brugte en masse tid på Strubekræft. Det lyder golf, gåture i naturen og grumt. Og det var det. jeg fortsatte med at rejse Dagen efter sin fødselsdag i 2003 fik han fjernet liv, siger han. og vænnede mig til et nyt struben. Og det Væk. var der. Struben Undersøgelser Han blev viste, hurtigt at han involveret i Strubekræft. Dansk Landsforening Det ly- havde problemer og der foretages med struben. fjernes adskillelse af spiserør og For Laryngetomerede. der grumt. Og det var det. luftrør. Blev konsulent og rykker Dagen Normalt efter styrer sin kroppen fødselsdag ud, når i 2003 dommen fik han er faldet fjernet sådan struben. noget Væk. helt automatisk. en adskillelse Altså når man af skal spiserør Struben fjernes over en og person der i foretages Syddanmark. og luftrør. Der går sjældent synke og trække vejret. mere end fem dage fra at Tale Normalt og puste styrer ud. kroppen diagnosen sådan noget er stillet helt til automatisk. Lige pludselig Altså skulle når man han skal den synke livsomvæltende og trække ope- vej- at lære ret. det Tale igen. og Trække puste ud. vejret gennem et hul i stru- - Det er her jeg kommer ration foretages. ben.og Lige pludselig så var der skulle det medhan ind. lære Jeg det besøger igen. vedkommende i Og hans så eller var hendes der det Trække talen. vejret Der gennem findes forskellige med metoder talen. til Der at få findes forskellige hjem. Viser metoder dem hjælpe- til at få et hul i struben. svingninger som struben midlerne og viser at man de svingninger som struben omsætter til tale og omsætter til tale og ord kan komme videre. Det er kan ord bruges kan bruges på en anden på en anden jeg jo måde. et eksempel Der på. indsættes en Der ventil indsættes i luftrøret en og ved når godt Niels at Erik folk stort Sørensen set Jeg måde. ventil i dag i taler, luftrøret så og holder når Niels Erik Sørensen i dag tager i sådan en krisesitua- han ikke fingeren kan forstå op mod hvad halsen jeg siler, og så han holder lyder han som fingeren han gjorde tion, men før. jeg Lidt viser, mere at man hæs, op lidt mod mere halsen monoton. og han ly- Men godt han kan er der. få et godt liv. Si- der næsten som han gjorde før. Lidt mere hæs, lidt mere monoton. Men han er der. denhen hjælper jeg med at søge bevillinger, fortæller om alt det praktiske med at skifte ventiler, når man
GAS N n BOLIG n BIL n MUSIK n SCENE n KUNST n STIL n FAMILIE l vet et en lang kamp mod kræft, or han er i dag. iels Erik Sørensen vejret igennem et hul i halsen. Men yde livet. og det gør han. d struben. et lyder var det. sin fødselshan fjernet Struben foretages en piserør og rer kroppen elt automaman skal ke vejret. ud. ig skulle han Trække vejhul i struder det med es forskelliat få de m struben ale og ord en anden sættes en et og når Nisen i dag tahan fingeren n og han lym han gjorere hæs, lidt. Men han v et farvel til var for brugte en masse tid på golf, gåture i naturen og jeg fortsatte med at rejse og vænnede mig til et nyt liv, siger han. Han blev hurtigt involveret i Dansk Landsforening For Laryngetomerede. Blev konsulent og rykker ud, når dommen er faldet over en person i Syddanmark. Der går sjældent mere end fem dage fra at diagnosen er stillet til at den livsomvæltende operation foretages. - Det er her jeg kommer ind. Jeg besøger vedkommende i hans eller hendes hjem. Viser dem hjælpemidlerne og viser at man Niels Erik på den daglige gåtur med den skønne airedale terrier. kan komme videre. Det er jeg jo et eksempel på. Jeg ved godt at folk stort set ikke kan forstå hvad jeg siger i sådan en krisesituation, men jeg viser, at man godt kan få et godt liv. Sidenhen hjælper jeg med at søge bevillinger, fortæller om alt det praktiske med at skifte ventiler, når man for eksempel skal bade. Alt det man ikke tænker på og jeg står i det hele tahan. 11 Han er gift med Lene Goller, der er sygeplejerham da han skulle gennem stråler og kemoterapi igen. det lykkedes. Han der bliver ramt. det gør de pårørende også. Angsten for at miste sin kære lurer
gik vi godt nok med døden i hånden, siger Lene Goller. ekstra hård og noget alternativ behandling, som der ikke var garanti for ville virke. De to insisterede. Og det lykkedes. stadig til kontrol hvert halve år og skal formentligt blive ved med det resten af sit liv. Sådan er det jo, når manden med leen kommer på besøg. den i økonomien og alt det praktiske helt ned til sidste komma. Det er en lettelse for dem. privilegeret menneske. Det takker jeg tit for, når jeg stikker hovedet ind i Vor Frelser kirke. Mit liv er godt. ke har det så let. Kommunerne skærer ind til benet har ret til det. - Jeg forbander den dag, hvor den tidligere regering Men det blev et farvel til arbejdet. Det var for hårdt. Der blev sat ind med en Beklagelser? - Næh egentligt ikke. Det var jo sådan det var. Det var betingelserne, så jeg brugte en masse tid på golf, gåture i naturen og jeg fortsatte med at rejse og vænnede mig til et nyt liv, siger han. Han blev hurtigt involveret i Dansk Landsforening For Laryngectomerede. Blev konsulent og rykker Niels ud, Erik når dommen Sørensen er faldet går over en person i Syddanmark. Der går sjældent meget mere end fem dage fra at diagnosen er stillet til at den livsomvæltende operation foretages. - Det er her jeg kommer ind. Jeg besøger vedkommende i hans eller hendes hjem, hvor også de nærmeste pårørende er til stede. Viser dem hjælpemidlerne og viser at man kan komme videre. Det er jeg jo et eksempel på. Jeg ved godt at Ægteparret folk stort set ikke har kan fået forstå or- hvad jeg siger i sådan en krisesituation, men jeg viser ved at komme, at man godt kan få et godt liv. Sidenhen hjælper jeg med at søge om bevillinger, fortæller om brug af hjælpemidler, og hvordan jeg selv har klaret mig som strubeløs. Alt det man ikke tænker på og jeg står i det hele taget til rådighed Jeg ved godt, at jeg er et 24 timer i døgnet indtil operationen, hvis der er behov for at snakke med en i samme situation, siger han. Han er gift med Lene Goller, der er sygeplejerske, så han har et medicinsk og faglig opbakning på hjemmefronten. Hun nærmest tvangsfordrede ham da han skulle gennem 50 strålebehandlinger Men og der 5 gange er kemo andre da kræften der ik- kom tilbage i 2009 - det lykkedes. Han tabte sig ikke, som så mange gør. Sådan en sygdom er et fællesprojekt. Det er ikke kun den syge, der bliver ramt - det gør de pårørende også. Angsten for at miste sin kære lurer lige under overfladen. - Der i 2009 gik vi godt nok med døden i hånden igen, siger Lene Goller. Niels Erik Sørensen går stadig til kontrol hvert halve år og skal formentligt blive ved med det resten af sit liv. Sådan er det jo, når manden med leen kommer på besøg. Ægteparret har fået orden i økonomien Healingsmassag og alt det praktiske helt ned til sidste komma. Det er en lettelse for dem. Jeg ved godt, at jeg er et privilegeret menneske. Det takker jeg tit for, når jeg stikker hovedet ind i Vor Frelser kirke. Mit liv er godt. Men der er andre der ikke har det så let. Kommunerne skærer ind til benet og det er sværere at få ansøgninger igennem også selvom loven siger at de skal give bevilling. - Jeg forbander den dag, hvor den God tidligere moto regering gennemførte de store skattelettelser og satte pres på kommunerne. Det er med udvikling, til at gøre så mange menneskers liv sværere i en vanskelig tid. Jeg ved godt hvor jeg sætter mit kryds nu, siger han. - Og jeg ved man skal blive ved med KONCENTRATIO at leve livet. Det er et valg man tager. Jeg elsker LÆSEBESVÆR fortsat god rødvin, selvom min smagssans er lidt INDLÆRINGSPR nedsat. Og så glæder jeg mig til jul hvert år. Tidligere KØRESYGE fik jeg som direktør masser af gaver til jul fra samarbejdspartnere. Nu får jeg julekort kan fra mange alt sammen af d de 100 personer jeg har været konsulent få trænet for. Det element viser mig at livet er værd at leve derfor også selvom kan det væ man sendes til tælling, siger Niels Erik Sørensen. gennemførte de store skattelettelser og satte pres på kommunerne. Det er med til at gøre så mange menneskers liv sværere i en vanskelig tid. Jeg ved godt hvor jeg sætter mit kryds nu, siger han. - Og jeg ved man skal blive ved med at leve livet. Det er et valg man tager. Jeg elsker fortsat god rødvin, selvom min smagssans er væsentlig nedsat. Og så glæder jeg mig til jul hvert år. Tidligere fik jeg som direktør masser af gaver til jul fra samarbejdspartnere. Nu får jeg julekort fra mange af de 100 personer jeg har været konsulent for. Det viser mig at livet er værd at leve også selvom man sendes til tælling, siger Niels Erik Sørensen. Af Kim Westphal Foto Tue Sørensen E Niels Erik Sørensen har en lille kuffert med hjælpemidler. Her er en ventil som den der sidder i halsen på ham. Se mere på eller ring på Klin Klin Niels Erik Sørensen har en lille kuffert med hjælpemidler. Her er en ventil som den der sidder i halsen på ham. 12
Kære deltagere i Landskurset/Årsmødet Vingsted 2014 Traditionen tro indsamler vi alle brugte frimærker året igennem, og sender dem til bestyrelsesmedlem Britt Prangsbøll, og husk ikke at klippe tættere end 5 mm omkring mærkerne. Frimærkesalgets provenu ca. kr. 1.500,-, svarende til kr. 125,- pr. kilo (der går rigtig mange frimærker på 1 kilo!), går til lykkelotteri og banko i Vingsted 2014. Mange tak til alle indsamlere. DLFL siger på gensyn og samtidigt hjerteligt velkommen til vore nye medlemmer. 13
Lokalforening Frederiksborg - Hovedstaden Nyt fra Lokalforeningerne v/ Henning Kirkegaard Langelunden 1,1. th. DK-2990 Nivå Tlf.: 49 14 19 17 E-mail: henning_kirkegaard @hotmail.com 11/3 2014 generalforsamling kl. 18.00. Gensynsglæde blandt de 20 fremmødte, det var jo længe siden, nogen af os havde set hinanden. Startede med dejlig mørbradgryde og drikkelse efter eget ønske. Derefter startede generalforsamlingen, som gik smertefrit. Kennie blev valgt som dirigent. Formandens beretning havde vi alle modtaget og gennemlæst, den blev godkendt. Næste punkt var regnskab, der var lidt spørgsmål omkring balancen. Vi har en god og sund økonomi i klubben. Får stadig mange og gode tilskud. Regnskabet godkendt. Valg af formand Henning Kirkegaard blev genvalgt med klap fra alle. Valg af bestyrelsesmedlem Jørn Winther blev genvalgt også med klap. Ingen indkomne for- Vingsted igen Da jeg læste, hvad Mogens Clausen skrev om at komme til Vingsted, fik det mig til, at komme i gang med at følge op på det, for hvor er det sandt at de venskaber, der bliver skabt, det er nogle, der holder i mange år. Jeg selv har været med siden 1996, så jeg ser frem til at komme derover igen, hvor jeg igen skal mødes med mange, jeg kender. Jeg har været med i lang tid, så når vi mødes igen er det med et stort smil og mange krammere. Derfor vil jeg opfordre jer til, som Mogens gør, at melde jer til årsmødet, hvis I ikke kommer på landskursus. Prøv at sige til jer selv, at nu tager jeg på forlænget weekendophold i Vingsted. Hvad får vi så af oplevelser? Lad os starte med fredagskaffe, og derefter et foredrag. Så spiser vi, og om aftenen er banko med mange flotte gevinster og derefter hygge med kaffe. Lørdag spiser vi morgenmad efterfulgt af foredrag, kaffe og førstehjælp. Efter frokost er der forskellige aktiviteter og vi slutter af med aftenens festmiddag med dans til levende musik. Søndag er der morgenmad, et foredrag, kaffe, endnu et foredrag og frokost inden afrejse. slag. Under evt. rejste Bo sig og tilkende gav at han var dybt taknemmelig for alle arrangementer i centret, han glæder sig altid til at mødes med alle og ser frem til diverse arrangementer. Ros til Kennie og bestyrelsens arbejde. Henning havde en stor hilsen fra Preben og Kate, som var fraværende pga. at Preben er blevet opereret i benet. Tak for hilsen, vi ser alle frem til gensyn med dem, indtil da rigtig god bedring. Vi fik invitation fra mødestedet om udflugt til Jernbanemuseet i Odense. Henning melder ud, når der er flere oplysninger om dato og pris. Generalforsamlingen sluttede - tak for god ro og orden. Derefter blev der serveret dejlig varm chokoladekage og kaffe og snakken gik. Tak for en hyggelig aften, vi ses igen til bowling og spisning d. 8/4 kl. 18.00. Hilsen Hanne Hansen. Husk, hvis du har meldt dig til og deltager i generalforsamlingen, så kan du få refunderet rejseomkostningerne for den billigste rejse. Alt dette for 850 kr. Jeg har prøvet at ringe til andre steder for at få pris på samme ophold, og hvad får man så? Velkomstkaffe og aftensmad fredag. Morgenkaffe og festmiddag til aften med dans lørdag og endelig morgenkaffe søndag. Dog var der et enkelt sted, hvor der også var dans fredag aften og frokost lørdag middag, men priserne var mellem kr. 1500 og kr. 1800. Så Vingsted er billig, og husk at alle dem vi møder, er folk vi kender i forvejen, og hvis det ikke er, så kommer vi til at kende dem, og det skaber venskaber, der holder. Så husk at melde jer til, når i får brevet med tilmeldingen. Jo flere der kommer, jo hyggeligere bliver det. På gensyn! Henning Kirkegaard 14
Lokalforening Nordjylland v/ Steen Møller Begonievej 16 DK-9750 Østervrå Mobil: 21 47 64 11 E-mail: steen-m@nordfiber.dk Onsdag den 5. marts holdt vi generalforsamling på taleinstituttet i Aalborg. Der var mødt rigtig mange op, vi var 30 personer, det var rigtig dejlig at se så mange. Formanden Steen Møller bød velkommen, vi holdt et minuts stilhed for at mindes dem, vi havde mistet i løbet af året. Derefter gik vi over til dagsorden. Finn Nielsen blev valgt til dirigent, han takkede for valget og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet. Formanden havde udleveret årsberetning, så vi kunne læse hvad der var sket i årets løb, den blev godkendt. Derefter fremlagde kasserer Kai Hansen regnskabet, dette blev godkendt og kassereren mente, at vi også i 2014 kunne slippe for egenbetaling til vores arrangementer, selv om vi havde brugt lidt af formuen. Der var ingen indkomne forslag. Formanden havde meddelt sin afgang, han mente det var på tide at en ny kom til, men det endte alligevel med, at han var med på at blive genvalgt for to år. Birthe Rønberg Nielsen blev genvalgt som suppleant og revisorerne Yrsa Olesen og Finn Nielsen blev også genvalgt, Finn Pedersen blev valgt til revisorsuppleant. Bestyrelsen ser herefter sådan ud: Formand: Steen Møller Kasserer: Kai Hansen Bestyrelsesmedlem: Linda Hansen Suppleant: Birthe Rønberg Nielsen Revisorer: Yrsa Olesen og Finn Nielsen Revisorsuppleant: Finn Pedersen Eventuelt blev gemt til senere, for nu var vi sultne. Steen havde sponsoreret et stykke med sild og hvad dertil hører og Kai havde fremtryllet, så vi kunne få en snaps dertil. Så kom de gule ærter på bordet med flæsk og pølse, det var dejligt med varm mad og der blev gået til den. Linda havde bagt kage til os, ja hele tre slags havde hun fremtryllet uhm. Tak for det. Under eventuelt fortalte Steen om, hvor besværligt det er blevet, at søge om at få lov til at komme med til Vingsted, men nu har han fundet ud af forretningsgangen, så hvis der er nogen der har problemer vil han gerne hjælpe. Der var også ønske om at få lavet en telefon- og mailliste, så de der ønskede at være med kunne skrive sine adresser på, så vil Steen lave en liste. Steen talte også lidt om vores sommerudflugt, som i år går til Læsø. Peter kom med forslag om at lave en fiske-hygge tur til Himmerlands fiskepark og Camping, det så ud til at vi kunne blive en 10-12 personer der gerne vil med. Overnatning kan ske i egen campingvogn/telt, eller der kan lejes hytter til en rimelig pris. Vi melder tilbage om, hvornår det evt. skal ske. Vi hjalp hinanden med at rydde op og sætte på plads, så 1,2,3 var vi færdige, dejligt at der er mange hænder til hjælp. Rigtig mange forårshilsner Fra Kirsten. 15
Lokalforening Fyn v/poul Bundgaard Lauridsen Stigevej 280 E, Stige 5270 Odense N TLF.: 66164564 Vi har haft generalforsamling i vores lokalforening i februar. Vores formand Poul Bundgaard Lauridsen blev genvalgt, og nyt bestyrelses medlem blev Ebbe Thorstein Jacobsen, og Anders Pedersen blev ny bestyrelses suppliant. Vi sluttede med at få suppe og oksekød med peberrodsovs. Vores næste arrangement er vores årlige bowling tur, som bliver den 2. april 2014 kl. 15.00. Med venlig hilsen Bent Pedersen, Sekretær Lokalforening Vestsjælland v/ Henning Nybo Køllevej 2 4450 Jyderup Tlf. 5927 7268 Mobil: 2097 0942 Generalforsamling Valg af dirigent: Bodil Sørensen blev valgt. Valg af referent: Hans-Jørgen blev valgt (med armen på ryggen) Formandens beretning: Henning gennemgik i korte træk, hvad der var sket i foreningen og heraf følgende kort ref. af årets gang. - Sidste års generalforsamling blev afholdt i Slagelse på talecenteret d. 24/2 13 (for sidste gang, da der ikke på centeret må nydes en snaps til sildemaden som pr. tradition altid indtages efter generalforsamlingen!!!!) - Derfor valgte formanden med bestyrelsens store accept at generalforsamling i år skulle afholdes på hans adresse (hurra for den beslutning). - Forårsturen gik i en minibus til Geocenteret på Møn`s Klint hvor vi fik indsigt i hvordan vores kære klode så ud for flere millioner år siden. Meget interessant og oplysende tur. Turen sluttede med et godt måltid mad på restaurant Cafe Damsborg på Møn i bygninger som tidligere havde eksisteret som saftfabrik. Meget hyggelig tur hvor der deltog 14 af foreningens medlemmer. - 19. April var vi sammen med andre lidelsesfælder en smut i Sverige på et besøg på fabrikken som laver vores Provoks taleventiler. Simonsen og Weel var værter på turen og der deltog omkring 50 personer fra forskellige foreninger fra Sjælland og Lolland Falster. Meget interessant tur. - I år var det Vestsjælland, der skulle arrangere, det vi kalder 3-amts-udflugten. Turen blev besluttet til at gå til Asnæsværket (tidligere Danmarks største kraftværk) hvor vi fik både foredrag om energiproduktion, en rundtur på værket samt fik mulighed for at få et unikt flot syn over Kalundborg fra toppen af Blok 5. Ud over en flot rundvisning blev vi også beværtet med en glimrende frokost. Dagen sluttede med et besøg på en af Danmarks ældste kroer nemlig Bromølle Kro, hvor vi nød eftermiddagskaffen på terrassen, da vejret virkeligt var med os. Der deltog 6 venner fra afdeling Roskilde men desværre ingen fra sydhavsøerne. I alt var vi samlet 15 personer til denne tur. 1616 - Den årlige grill-festival blev afholdt hos Else og Hans-Jørgen. Vejret var særdeles flot i begyndelsen, men så viste sommeren sig fra den lidt mere uheldige side. Heldigvis havde Else og HJ en stor stue og en lille overdækket terrasse, så vi kunne sidde i stuen og grillen kunne stå i tørrevejr. Maden blev god - og ligedanne stemningen. Der deltog i alt 12 medlemmer. - Høstfesten d. 27 sept. blev (som sædvanligt ;-) ) afholdt på Køllevej hos Elly og Henning med rigtig god hygge og god mad. - Årets julefrokost blev afholdt i Ruds Vedby i rigtig flot pyntede lokaler. Desværre var Jomfru Jensen (influenza)en skjult gæst, så vi var kun ni deltagere! - men det er jo ikke ensbetydende med at vi ikke kan hygge os. Vi havde et rigtigt hyggeligt arrangement med julesange og hvad dertil hører (ja det kan også lade sig gøre som strubeløs ;-) ) - Og, ja nu årets generalforsamling, hvor vi er samlet 13 mennesker på Køllevej under Elly s og Hennings kyndige ledelse og deres store gæstfrihed. Ja- dette var i store træk formandens beretning med lidt redaktionelle friheder fra referentens side. Beretningen blev under akklamation godkendt. Regnskaberne blev fremlagt af vores kasserer, Inge Nielsen, og godkendt. Både valg af bestyrelsesmedlemmer, supplementer og billagskontrollanter blev genvalg (tak for det). Eventuel: Under dette punkt fremgik det at ikke alle havde modtaget mail, hvor generalforsamlingsdato fremgik. Der må have været nogle pro-
blemer med vores mail-system. Herfor blev det besluttet at der i forbindelse med de næste arrangementer skal fremsendes invitationer via snail-mail altså postvæsnet. Men problemet med vores mailsystem skal løses da alm. post er både en langsommelig og dyr meddelelsesmetode. Fremtidig bør vi nok bede om at få en kvittering for modtagelse af mail-post, for vi må/skal kunne sende meddelelser ud via IT-systemet. Der blev snakket om, hvilke fremtidige arrangementer vi eventuelt fremtidig skal sigte efter. Samtalen gik bl.a. på, om der skulle arrangeres en 3-dagstur evt. til Polen Bornholm eller Nordjylland. Efter rundspørge hos generalforsamlingsdeltagerne konstateredes det, at der ikke var stemning for så lange (og dyre) ture. I stedet kom en masse konstruktive ideer frem som: - Rundvisning i folketing og besøg på Nationalmuseet - Besøg hos Danmarks radio - Besøg ved Den Blå Planet og Det kongelige Teater - Fredensborg slot - Rosenborg Slot (kronjuvelerne) - Kronborg. Ja, der jo masser af gode alternativer, så derfor opfordres alle vores medlemmer til at komme med forslag eller peg på arrangementer som kan være både hyggelige og belærende. I kan sende jeres mening / tilkendegivelser til enten Henning på nybo-nybo@mail.dk eller Hans-Jørgen på nilaus17@hotmail.com En ting er i hvert fald sikkert, vores årlige Grill-arrangement bliver til noget. Claus og Bodil ( Løserupvej 3 Tuse Næs, 4300 Holbæk) Lokalforeningen har meddelt Midt/Vest at de gerne stiller hus og grill til rådighed. (modigt ;-)!! ) Dato fremsendes senere. Under punktet eventuelt faldt snakken også omkring givtigheder for årskurset på Vingstedcenteret. Alle var meget enige om at der er meget at hente både for pårørende og opererede. Den snak man får sammen med andre opererede, og de seancer /workshop s og småkurser giver rigtig god ballast til den daglige rygsæk. Erfaringsudvekslingen både mellem pårørende/pårørende, opererede/opererede og opererede/pårørende er simpelthen bare fantastisk udbytterigt - også for de personer, som deltager hvert år. Det er meget syndt for de personer, der bor i kommuner, som ikke umiddelbart vil betale for kurset. Vi er sikre på at udgifterne til kurset spares flere gange hjem gennem styrkelse af individet og hermed følgende mindre læge/psykiatriker-besøg og bedre livsværdier for de berørte. Generalforsamlingen sluttede som vaneligt med noget rigtig godt til maven. Henning og Elly har vist en særdeles god kontakt til slagteren i deres lokale Brugs, for sikke nogle stykker smørerbrød der blev sat på bordet. Dagen sluttede med et lille bankospil - også sædvanen tro HYGGELIG DAG HVOR EN STOR TAK SKAL LEVERES TIL Elly og Henning FOR DERES LEVERENCE AF HYGGELIGE LOKALER OG GODE VARME. (skønt at kende mennesker med så stort overskud og indre varme). Ref: Hans- Jørgen 17 Lokalforening Aarhus v/ Bent Østergaard Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-Mail: bent_eva@ andersen.mail.dk Lokalforening Klub Aarhus har holdt sin årlige generalforsamling. Vi var ikke mere end 14 personer p.g.a. ferie og sygdom. Flemming blev valgt til ordstyrer og Jørn til referent, vi valgte også et stemmeudvalg,som dog ikke blev sat i arbejde. Referatet indeholdt som sædvanligt hvad vi havde lavet i det forløbne år, hvorpå referatet blev sendt til debat og afstemning, referatet blev enstemnigt godkendt. Som næste punkt på dagsordenen var regnskabet,som kasseren oplæste, der blev debateret lidt om indtjeningen på vores bankospil, ansøgning om 18 midler fra flere kommuner og regnskabet blev enstemmigt godkendt. Punktet indkomne forslag var hurtigt overstået, der var ingen. Der var valg af formand, Bent Ø. Andersen blev genvalgt. På valg til bestyrelsen blev Inger Nielsen også genvalgt. Vores to suppleanter Eva Andersen og Finn Nielsen blev også genvalgt. Som revisor blev Finn Nielsen også genvalgt. Under evt. blev der diskuteret forslag til udflugt, bestyrelsen bad medlemerne om at komme med forslag til udflugt ved næste møde. Ella beklagede at vi var gået over til kun at afholde møder hver anden måned i stedet for hver måned. Dirigenten Flemming takkede for god ro og orden under mødet.næste møde i maj er forårets sidste. Mvh. Bent Ø. Andersen
NYTTIGE NUMRE LYKKEBO HØYRUPHUS Indlæg i Ny stemme fra Jubilæumsfonden Nu er vi ved at have styr på hvem der skal have hvilket hus i de forskellige uger i 2014. Det er bare så ærgerligt, at folk ikke prøver at gå lidt ud over de fem ferieuger i industriferien. De fleste ansøgere har fået deres ønsker opfyldt, men jeg sidder med resten otte stykker som det kniber med at få placeret. De skal nok få svar fra mig ang. deres ansøgninger, de kan komme på venteliste, hvis der er frafald på grund af sygdom (det er der næsten hvert år), eller de kan blive tilbudt en anden uge, der er ledig, vi vil meget gerne have husene udlejet i flere perioder i løbet af året. Det forbavser mig, at der ikke har været en eneste ansøgning på vinterferien, Uge 7 plejer at være ret eftertragtet. Jeg gør også lige opmærksom på at fra 1/5 2014 stiger forbrugsprisen fra 2,00 kr. til 3,00 kr. Jeg håber at der er flere der får øjnene op for at der er så smukt på Mols hele året. Med venlig hilsen Bent Ø. Andersen Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf.: 35 25 75 00 Kræft linien Tlf: 80 30 10 30 Åbent hverdage 9.00 21.00 lørdag og søndag 12.00 17.00 Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de forskellige Rådgivningscentre og satellitter rundt i landet. Strubeløse og pårørende træffes på Mødestedet Mandag 10.30-12.30 Sommerlukning fra uge 26. Vi mødes igen anden mandag i august. Landsforeningens lokaler Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø Benyt bus: 3,18,19, 40 eller S tog til Nordhavn Station. Formand: Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: 42 76 34 08. E-mail: claes@cc-cc.dk Husk Mødestedet er for landsforeningens medlemmer i hele landet. Lykkebo stue. Høyruphus stue. HUSK Sidste frist for stof til ny stemme Bladet udsendes i februar, april, juni, oktober og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet skal det være fremsendt til redaktionen senest den 10. måneden forud. 18
FRITAGELSE FOR DIGITAL POST 1. november i år skal alle, der kan, modtage deres post digitalt. Men du kan dog blive fritaget. Se fritagelsesgrundene her. Kilde: www.aeldresagen.dk Fra 1. november 2014 skal alle borgere, der kan, modtage deres post digitalt. Det betyder, at du ikke længere får breve fra de offentlige myndigheder fx kommunen på den almindelige måde, men at du i stedet får din post elektronisk. Kan fritages Ældre Sagen har arbejdet for, at dem, der ikke har en computer eller ikke bruger internettet, kan fritages. Det er heldigvis blevet hørt, så hvis du kender en, der ikke har en computer hjemme eller ikke kan bruge den, kan vedkommende blive fritaget for digital post og i stedet modtage posten på samme måde som nu. Det er muligt at bede om fritagelse fra den 1. marts 2014. Fritagelsen gælder for en to-årig periode, hvorefter fritagelsen skal fornys. Der er blevet vedtaget otte betingelser for, hvordan borgere kan blive fritaget for digital post. Det er kun nødvendigt at opfylde en af betingelserne. De vigtigste betingelser for at kunne blive fritaget Ud af de otte betingelser er der især fire, der er brugbare for ældre borgere. Det er muligt at blive fritaget for digital post, hvis: Man lider af en kognitiv funktionsnedsættelse. Det betyder blandt andet, at hvis du har en pårørende, der er lettere dement, så kan vedkommende blive fritaget. Man lider af en fysisk funktionsnedsættelse. Med fysisk funktionsnedsættelse hentydes blandt andet til borgere, der er blinde. Man ikke har adgang til en computer derhjemme, eller man ikke bruger den computer, der er i hjemmet, fx fordi det er ens ægtefælles. Det retter sig også mod personer, der fx bor på plejehjem og ikke har adgang til en computer. Hvis man har adgang til en smartphone eller en tablet fx en ipad gælder det også som en computer. Dog er det et krav, at det er muligt at kunne tilgå postløsningen. Som det ser ud nu, kan du fx ikke bruge NemID til at logge på postløsningen på en tablet. Der foreligger sproglige barrierer, som gør det vanskeligt at bruge postløsningen. Ordblindhed vil være omfattet af denne undtagelsesbetingelse. Hvor digital skal du være? Sådan gør du: For at blive fritaget skal du møde op i borgerservice i den kommune, hvor du bor, med gyldig legitimation fx dit sundhedskort. Her skal du udfylde en blanket til anmodning om fritagelse og skrive under på, at du er omfattet af en af fritagelsesgrundene. Du er ikke forpligtet til at oplyse, hvilken grund du er omfattet af. Du kan også søge fritagelse på vegne af fx en pårørende, så længe du har en gyldig fuldmagt. Dog er det værd at bemærke, at du som udgangspunkt skal ansøge om fritagelse ved personligt fremmøde i den kommune, din pårørende bor i. Læseadgang Hvis du ønsker at få en digital postkasse, men du ikke selv kan bruge den, eller ønsker at andre har adgang til din post, kan du give læseadgang til en anden person. Det er et frivilligt tilbud og kan ses som et alternativ til den fuldstændige fritagelse. Du kan enten selv give en anden person læsadgang via den digitale postkasse, eller du kan gå ned i Borgerservice og få dem til at gøre det fra dig. 19
LANDSFORENINGENS FRITIDSHUSE LYKKEBO Lykkebo og Høyruphus ligger ved Lyngsbæk Strand på Mols, vest for Ebeltoft på Djursland. Lykkebo, Kystvejen 21, og Høyruphus, Klitvej 19, Lyngsbæk Strand, 8400 Ebeltoft Foreningens medlemmer, aktive såvel som passive, kan leje husene hele året (helårsisolerede og kan opvarmes!). Overnatningsmulighed og service for seks personer i begge huse. DLFL s søsterorganisationer i Norden, samt øvrige foreninger for kræftramte, kan komme i betragtning. Sommersæson fra den første lørdag i maj til sidste lørdag i september. Ansøgning til sommersæson fremsendes senest 1. marts. Tilsagn eller afslag tilsendes ansøgeren senest 15/3. Ansøgning om ophold udenfor sommerperioden modtages hele året. I ledige perioder kan husene lejes enkeltdage eller weekends - aftal med administrationen, se nederst. Udlejningsperioden er normalt af én uges varighed, men man kan ansøge om ophold i flere uger. Lejeperioden er fra lørdag kl. 15.00 til den følgende lørdag kl. 11.00. EL-MÅLER AFLÆSES VED ANKOMST OG AFREJSE - afregnes med kr. 2 pr. kwh. (3 kr. pr. kwh. pr. 1/5 2014) Efterlad husene rengjorte - slutrengøring kan aftales - se opslag i husene. HØYRUPHUS Priser gældende fra sæsonstart 2014: LYKKEBO (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: Enkelte døgn: + elforbrug HØYRUPHUS (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: Enkelte døgn: 2.000 kr. 1.500 kr. 350 kr. 2.000 kr. 1.500 kr. 350 kr. + elforbrug Annuleringsgebyr Ved annullering af lejeaftale opkræves gebyr på 500 kr. ANSØGNINGSSKEMA Landsforeningen, eller administrationen for udlejning, udleverer ansøgningsskemaer, og skemaet bringes i ny stemme nr. 1 i februar måned. Henvendelse vedr. udlejning: Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling 8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-mail: bent_eva@hotmail.com Ved ADRESSEÆNDRING, samt afmelding eller tilmelding for modtagelse af ny stemme : Henvendelse til: Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: 42 76 34 08 E-mail: claes@cc-cc.dk RETURADRESSE Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S 20