RenNyt Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 53 Oktober 2016 Aktiviteter 2016 30. September: Frivillig Dag 9. November: Temaaften om cystenyresygdom 23. November: Samværsgrupper 27. November: Julehygge December: Rundt på afdelingerne med godter 2017 5. Februar: Generalforsamling Der tages forbehold for ændring af datoer.
BESTYRELSEN Formand / HB-medlem Ann Bellis Hansen Transplanteret 2889 7696 hansenann@hotmail.com Næstformand Anne Mette Daa Natorp Transplanteret 5194 9737 mettenatorp@live.dk HB medlem Susanne Iversen Transplanteret 5093 1976 susanneiversen@privat.dk Kasserer Peter Nielsen Transplanteret 60755455 Peter_Nielsen@city.dk Bestyrelsesmedlem, redaktør Katrine Bilberg Pårørende 2986 0372 kat_bilberg@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Josefine Bækgaard Transplanteret josse.baekgaard@gmail.com Bestyrelsemedlem Thomas Helligsø Transplanteret 4044 9848 post@th-data.com Bestyrelsesmedlem Grethe Hedegaard Pårørende 4018 4237 2 Suppleant Karin Lomholdt Sygeplejerske 2215 7694 karin_lomholdt@hotmail.com Suppleant Steen Thygesen Transplanteret 2537 1031 bessebo@gmail.com
KÆRE MEDLEM Af Ann Bellis September måned startede med skøn varme, men trods det pryder de røde, brune og orange efterårs farver allerede skoven. Siden sidste blad udkom, har der været afholdt Nyrernes Dag, en veltilrettelagt sommerudflugt til Humlemagasinet i Harndrup, men ikke mindst landslotteriet er afsluttet. Medlemmerne svigtede i år med at købe lodsedler, men stor tak til dem der købte eller hjalp med at sælge lodsedler. Heldigvis kunne STOR sælger Jørgen Rosenbæk Hermansen sælge så mange, at det blev til en flot anden plads på landsplan. Med et salg på 2100 stk., blev det til en første plads her i kredsen. Skrapt forfulgt at Grethe Hedegaard med ca. 1900 solgte lodder. Tak til dem. Havde vi ikke haft disse to stor sælgere, så det sløjt ud for kredsens lotteri. Vi skal tænke på, at det er det, vi tjener der, er med til at gøre de tiltag, vi laver i løbet af året så billigere som muligt og enkelte endda helt gratis. I foråret valgte bestyrelsen at få trykket RenNyt ved trykkeren Tryk.D, i Randers, det er naturligvis dyrere. Derfor har vi besluttet, at have en side med annoncer i bladet, for at få bragt omkostningerne ned. TH DATA v/thomas Helligsø sponsorer denne trykning af RenNyt. Kender du nogle der kunne tænke sig at have en reklame i RenNyt kontakt da venligst Katrine Bilberg eller mig. Både små og store sponsorater er yderst velkommen. th-data.com 4044 9848 Traditionen tro kommer vi i december rundt og julehygger med vin og lidt til ganen på dialyseafdelingerne. Håber alle må have et godt efterår og på gensyn til arrangementerne. 3
KREDSEN HOLDER TEMAAFTEN CYSTE NYRESYGDOM UDREDNING OG BEHANDLING Onsdag den 9. november på Skejby Sygehus, Gæstekantinen, indgang 6. kl. 19.00 til 21.30 Overlæge, Ph.D. Per Ramløv Ivarsen, Aarhus Universitetshospital, Skejby Sygehus vil komme og gøre os klogere på cystenyre. Hvad er cystenyre, hvordan opstår det og hvad kan man gøre. Der vil blive rig lejlighed til at stille spørgsmål. Temaaftenen arrangeres i samarbejde med Otsuka Pharma. Da der vil blive serveret smørrebrød og kaffe er der tilmelding til: Ann Bellis Hansen på telefon 2889 7696 eller mail: hansenann@hotmail.com mærket: Cysternyre senest den 5. november. 4
REDAKTØREN RenNyt Redaktion: Katrine Bilberg Oplæg 800 Tryk: Tryk D, Randers Deadline for næste udgivelse: Medium december 2016 Hvis du har noget på hjertet, du vil dele med andre medlemmer, må du meget gerne sende det til Katrine, mail: kat_bilberg@hotmail.com. Så vil jeg rigtig gerne sætte det i bladet. Send gerne billede i jpeg format. SAMVÆRSGRUPPER Næste møde 23. november kl. 16.00 Har du noget på hjertet som du gerne vil dele. Så er der en pårørende og en transplantationsgruppe på Skejby Sygehus, som du kan deltage i. Vi er på ingen måde en lukket gruppe, som har nok i sig selv, men modtager gerne nye medlemmer med til en snak med ligestillede. Du kan her få impulser til et godt liv som transplanteret eller pårørende. Vi mødes 3-4 gange om året. Møderne holdes hver for sig. Har du lyst til at deltage skal du ringe til Karin Lomholdt tlf. 22157694 pårørendegruppen, eller Ann Bellis tlf. 28897696 transplantationgruppen, idet Nyreforeningen byder på en lettere traktement. Vil du være med? I bestyrelsen har vi en del ting at lave med tilrettelæggelsen af de forskellige tiltag som vi laver. Måske kunne du have lyst til at deltage i nogle af disse opgaver på frivilligbasis. F.eks. hjælpe med at pynte op til jul, deltage i Nyrernes Dag, hjælpe med at gå rundt på afdelingerne til jul med julegodter o.s.v. For mig vil det være rigtig rart at have en frivillig base, hvor jeg kan hente hjælp til opgaver som sagtens kan varetages af andre end bestyrelsen. 5
JULETRÆSFEST Søndag den 27. november fra kl. 12 til ca.16 Nissen Elnis fra det flyvende kuffert cirkus kommer og tryller for os, men også med os. Så der bliver rig lejlighed til at lære et tricks eller to. Casper kommer og spiller musik, så vi kan komme i julestemning og så skal der danses om juletræet. Der vil være overraskelser til børnene under træet. Slutteligt skal vi selvfølgelig spille banko med ekstra fine præmier. Undervejs vil der blive serveret kaffe og småkager. Vi håber at se rigtig mange af jer medlemmer nye som gamle, med jeres familier til en hyggelig tradition. Tid: Søndag den 27. november kl. 12-16 Sted: Skejby Sygehus, gæstekantinen indgang 6. Pris: Medlemmer 50 kr., ikke medlemmer 150 kr. Børn under 12 år gratis Tilmelding: til Ann Bellis seneste 22 november på telefon 2889 7696 eller mail hansenann@hotmail.com mærket: julehygge. Ved tilmelding oplys venligst navn, køn og alder på eventuelle børn, der deltager. 6
Program ca. tider: 12: Julebuffet 13: Elnis underholder 14: Dans om juletræ, nnpakker til børn og sang 14.30: Banko og kaffe 7
TAK TIL NYREFORENINGEN, ØSTJYLLAND. Af ambassadør Charlotte Agerup I dialysen i Horsens er 2016 det år, hvor vi har sat ekstra fokus på fysisk træning til vores dialysepatienter. Ved årets start havde vi en sengecykel og to stolecykler. Stille og roligt voksede behovet for flere cykler og her kom nyreforeningen os til hjælp. Nyreforeningen, Østjylland har sponsoreret to nye cykler til afdelingen. De nye cykler er nu i fuld drift og der cykles derudaf. En stor tak fra Horsens. 8
REFERAT FRA TEMAAFTEN PÅ SKEJBY SYGEHUS DEN 25.05.16 - HUDPROBLEMER FØR OG EFTER TRANSPLANTATION VED OVERLÆGE HENRIK LORENTZEN Af Karin Lomholdt Henrik Lorentzen gennemgik de forskellige former for hudkræft, der kan ramme patienter, der er transplanteret og behandlings muligheder. Ved indtagelse af nogle immumdæmpende stoffer har man større risiko end ved andre, men det er altid en lægelig beslutning, hvilke præparater man skal behandles med. I dag henvises alle patienter til kontrol på Marselisborg Hospital ved tilmelding til transplantation og man følges hvert år efter transplantationen. Budskabet i hans oplæg var, at den smukkeste hud, er den man er født med, allerede efter få timer i solen starter skaderne, det er den samlede antal timer i solen der tæller, bedst er det, hvis man holder sig fra solen midt på dagen, hvor strålingen er værst. Den største risiko kilde er sol, solarier, men også svejsere har en større risiko for at få hudkræft. I stedet for sol, anbefalede han at spise flere fede fisk evt at tage D-vitamin. Der var spørgsmål til solbriller, han understregede at alle solbriller er lige gode, om de er købt i Netto eller hedder RayBan. Angående solcreme anbefalede han solcreme med solfaktor 30, eller endnu bedre at dække kroppen med løst tøj og solhat. Hvis vi bare går lidt tilbage i tiden var det in at være brun, hvor ser du godt ud, når man havde fået sol, eller du ser syg ud, du trænger hvis til lidt sol, men brun hud er skadet hud og vi danskere der ofte er lyse i huden er nok mere sårbare. Han kunne også anbefale Capsaicin creme mod kløe, det laves på Skanderborg apotek og kan fåes på recept. En god aften med mange spørgsmål, som Ann sagde da hun takkede Henrik, alle fik noget med hjem. 9
UNGEKLINIK UDENFOR HOSPITALET I HELSINKI I juli, fra fredag den 8. juli til søndag den 10. juli flyttede Ungeklinik udenfor hospitalet til Helsinki, på et sportscenter placeret langt fra alfarvej, men med alle muligheder for at dyrke sport og nyde naturen. Begrundelserne for at flytte Ungeklinikken helt til Helsinki, var at mødes med andre unge med Nyresygdom fra Oxford og Norge og fordi der den efterfølgende uge var Transplant & dialysis games i Helsinki. Ud over almindelig kontrol fik de unge mulighed for at møde andre unge nyresyge, prøve nye sportsgrene af, herunder bueskydning, orienteringsløb, kajak og floorball. Desuden gav det de unge mulighed for at rejse, som ikke er hverdagskost for flere og første gang for alle at være i Finland. Turen var finansieret via af egenbetaling og støttet af fonde, herunder Nyreforeningen - lokalkreds Nordjylland og Aarhus. Vi takker for denne donation. Louise Buus Christensen, fra Aalborg skriver følgende om Ungeklinikken og turen til Finland: Det jeg godt kan lide ved ungeklinik, er for der første at det ikke forgår på sygehuset, dernæst at vi unge der er samlet og laver en masse sjovt sammen så det hele ikke bare handler om tallene, derudover synes jeg også at man får et mere afslappet forhold til lægerne og sygeplejerskerne, da det er mere uformelt når det forgår udenfor sygehuset. Jeg vil ikke undvære ungeklinik da det betyder meget at være sammen med andre unge som er i samme situation. Det var en dejlig tur til Finland, en jeg havde set frem til i rigtig lang tid. Vi har et rigtig godt sammenhold dansker, englænder og nordmænd i mellem og turene er kommet til at betyde rigtig meget for mig. Jeg glæder mig allerede til den næste tur. Til sidst synes jeg at det er rigtig flot at Skejbys læger og sygeplejersker vil bruge tid på os til disse ture. Nanna Mølgaard Nørgaard fra Silkeborg skriver følgende om Ungeklinikken og turen til Finland: Ungeklinik er for mig en mere positiv måde at være syg på. Jeg har i de 8 år jeg har været syg, haft meget svært ved at komme til kontrol på 10
sygehuset fordi jeg forbinder omgivelserne med hele mit sygdomsforløb. Dette påvirker mig meget psykisk. Da jeg så fik muligheden for at komme med i ungeklinik var jeg næsten lykkelig. Ungeklinik er blevet en stor del af mit liv. Nu ser jeg altid frem til at komme til min kontrol, fordi jeg ved, at der er andre unge mennesker som forstår min situation og som ved hvordan det er at være ung og nyresyg. Weekenderne vi har haft de sidste 2 år sammen med patienterne fra Oxford og Norge har været helt fantastiske. Disse weekender er med til at holde humøret oppe. Det sammenhold vi har på tværs af landegrænserne er ubeskriveligt. Selvom vi ikke bor i samme land eller har samme nationalitet støtter vi hinanden bedst muligt i svære situationer og bakker hinanden op. Turene er noget vi altid ser frem til at komme på og noget vi ser tilbage på lige indtil næste gang. På den tur vi lige har været på til Helsinki, var vi sammen med nordmænd og englændere som vi tidligere har været sammen med i disse sammenhænge. Englænderne havde lavet forskellige aktiviteter vi skulle lave i løbet af dagene. Fredag var rejse dag for alle. Lørdag var vi ude i kajakker, lave bueskydning og spillede hockey. Disse aktiviteter var i blandede hold som gjorde at vi fik snakket med de andre der var med og vores sammenhold blev styrket. Vi lærte hinanden bedre at kende og for andre perspektiver på vores sygdomme. Søndag lavede vi også lidt aktiviteter inden vi skulle forlade Finland igen, og fik snakket noget mere med hinanden om hvordan det er at være nyresyg og være i vores situation. Det gør en stor forskel for os som patienter at vi kan få et indblik i hvordan sygehus væsnet fungerer i andre lande og at vi kan sammenligne vores sygdomsforløb. På den måde kan vi også vejlede og give råd til hinanden. Bestyrelsen er glade for, at have været med til, at støtte dette projekt. Det har stor gavnlighed for de unge at snakke med andre unge i samme situation. Ann Bellis havde søgt om fondsmidler til ovennævnte. 11
BILLEDER FRA UNGEKLINIK 12
BILLEDE FRA SOMMERUDFLUGT STOR LOTTERISÆLGER JØRGEN HERMANDSEN 13
NYRENENS DAG Vi kom i snak med flere interesserede og uddelte små 250 donorkort. I år havde vi valgt at pakke donorkort, frøpose, fyrfadslys samt brochuren Ti gode råd i en cellofanpose. 14
15
NYTTIGE TELEFONNUMRE Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Aarhus N tlf: 7845 0000 C ambulatorium tlf: 7845 2455 CS sengeafsnit tlf: 7845 2484 C4 og C5 dialyse tlf: 7845 2501 Transplantationssygeplejersker Pia Lauenborg tlf: 7845 2444 Rikke Christensen tlf: 7845 2445 Helle Madsen tlf: 7845 2446 P-dialysen Karin Lomholt tlf: 78452467 Regionshospitalet Randers Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ tlf: 7842 0000 Randers ambulatorie tlf: 7842 1590 Regionshospitalet Horsens Sundvej 30, 8700 Horsens tlf: 7842 5000 Horsens dialyse tlf: 7842 6153 Nyreforeningen -Landsforeningen Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til hoved-forening: Husk også at meddele, hvis du skifter status fra fx dialysepatient til transplanteret, så du stadig modtager de korrekte informationer. Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Træffetid mandag-fredag kl. 10-14 tlf: 4352 4252 E-mail:mail@nyreforeningen.dk www.nyreforeningen.dk Socialrådgiver Jan Jensen tlf: 5093 5950 E-mail: jj@nyreforeningen.dk 16