Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 55 maj Aktiviteter

Transkript

1 RenNyt Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 55 maj 2017 Aktiviteter maj: Nyrernes Dag ved Lille Torv 8. juni: Travetur omkring Moesgaard Museum 11. juni: Sommerudflugt til Grønhøj kro 15. juni: Lotteri slut Uge 25-25: Rundt på afdelingerne med godter Ultimo oktober: Nyrevenlig mad 8. november: Temaaften Stendannner 26. november: Julehygge Uge 49-50: Rundt på afdelingerne med godter Der tages forbehold for ændringer af datoer

2 BESTYRELSEN Formand / HB-medlem Ann Bellis Hansen Transplanteret hansenann@hotmail.com Næstformand Anne Mette Daa Natorp Transplanteret mettenatorp@live.dk HB medlem Susanne Iversen Transplanteret susanneiversen@privat.dk Kasserer Peter Nielsen Transplanteret Peter_Nielsen@city.dk Bestyrelsesmedlem, redaktør Katrine Bilberg Pårørende kat_bilberg@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Josefine Bækgaard Transplanteret josse.baekgaard@gmail.com Bestyrelsemedlem Thomas Helligsø Transplanteret post@th-data.com Bestyrelsesmedlem Grethe Hedegaard Pårørende Suppleant Hans Christian Minke Transplanteret hcminke@hotmail.com Suppleant Steen Kvist-Thygesen Transplanteret bessebo@gmail.com

3 FORMANDEN HAR ORDET Af Ann Bellis Foråret er her, skoven er hvid af anemoner og bøgen lysegrøn. Måske har det givet dig energi til at hjælpe med at sælge Nyreforeningens lodsedler, som kan sælges til og med den 15. juni. Har du lyst eller vil du selv købe, ret da henvendelse til Poul Erik Pedersen på Mobil eller mail: Poul Erik er blevet lotterikoordinator i kredsen, i stedet for mig. Det er en stor aflastning, da der er meget planlægning af forskellige aktiviteter, sammen med bestyrelsen, her i foråret. Til efteråret kommer der forhåbentlig to temaaftner på programmet. Først Nyrevenlig mad og derefter temaaften For kroniske stendannere og deres pårørende. Jeg håber, igennem bladet her, at finde et medlem med problemet nyresten/stendanner, med tilknytning til Urinvejrskirurgi, Skejby Sygehus, som kan være os behjælpelig med eventuelt egen historie. En til to gange om året, alt efter behov, har vi vores møde med afdelingsledelsen fra Nyresygdomme, Aarhus Universitetshospital. Til møderne deltager Susanne og jeg. Der er ikke en dagsorden, men der fortælles om nye begivenheder eller tiltag fra afdelingens side og Nyreforeningen. Vi kommer med ønsker fra medlemmerne, så hvis du har et problem eller andet, så skriv eller ring endelig til mig, så vi har en mulighed for at tage det op til næste møde i maj måned. th-data.com

4 KREDSENS PÅRØRENDE OG TRANSPLANTATIONS GRUPPE MØDES DEN 9. MAJ KL Der er også plads til dig og har du noget du gerne vil dele, så kom endelig. Der er to samværsgrupper i kredsen, en pårørende og en transplantationsgruppe, som du kan deltage i. Grupperne har eksisteret i 6 år nu, og der holdes møde ca. 3-4 gange om året. Vi er på ingen måde en lukket gruppe, som har nok i sig selv, men inviterer gerne nye medlemmer med til en snak med ligestillede. Du kan få impulser til et godt liv som transplanteret eller pårørende. Transplantationssygeplejeske Pia Lauenborg deltager i transplantationsgruppen. Du kan ringe eller maile og tilmelde dig til Ann Bellis (se side 2) eller til sygeplejeske Karin Lomholdt som har pårørende gruppen på mobil , mail: karin_lomholdt@hotmail.com. Møderne foregår på Skejby Sygehus. Det er gratis at deltage, blot husk tilmelding af hensyn til traktement. REDAKTØREN RenNyt Redaktion: Katrine Bilberg Oplæg 800 Tryk: Tryk D, Randers Deadline for næste udgivelse: September 2017 Hvis du har noget på hjertet, du vil dele med andre medlemmer, må du meget gerne sende det til Katrine, mail: kat_bilberg@hotmail.com. Så vil jeg rigtig gerne sætte det i bladet. Send gerne billede i jpeg format. 4

5 Cand.psych./MHH Psykolog Lene Dennert, som vi tidligere har gjort brug af til foredrag i kredsens samværs grupper, har bedt nyreforeningen om, igen at gøre opmærksom på følgende: SAMVÆR, OMSORG OG STØTTE TIL PÅRØRENDE At være pårørende til et menneske med kronisk sygdom betyder ofte, at du selv får brug for støtte til at håndtere hverdagen. Samvær med andre i en lignende situation kan hjælpe dig til at se på dine egne ressourcer og til at sætte fokus på dig selv. Når et menneske rammes af alvorlig kronisk eller livstruende sygdom påvirker det både den enkelte, hele familien og det tætte netværk. Mange pårørende oplever et meget stort ansvar i forbindelse med nye udfordringer i dagligdagen og det kan være af stor betydning, at du får talt med andre om din særlige rolle både praktisk og følelsesmæssigt. SOS til pårørende består både af gruppeforløb, hvor vi mødes én gang om ugen og taler om de emner der ligger dig på sinde, og tilbud om enkelte samtaler med en psykolog. Der vil bla. være fokus på temaer som: Følelser og tanker Hverdagslivet Egenomsorg Social støtte Trivsel Accept Håb og livsglæde Det er gratis at deltage. Det er nemt at komme i gang: 1. Du kan ringe til Folkesundhed Aarhus på telefon Du kan skrive til Folkesundhed Aarhus på folkesundhed@mso.aarhus.dk 3. Du kan kontakte Folkesundhed Aarhus via hjemmesiden 5

6 SOMMERUDFLUGT TIL ALHEDEN OG GRØNHØJ KRO SØNDAG DEN 11. JUNI 2017 Turen i år går til Grønhøj Kro. Den stråtækte og gulkalkede Grønhøj Kro er udvalgt af Morten Korchs arvinger til at være hjemsted for dele af familiens store samling af originale manuskripter, møbler og minder fra de mange film der tog afsæt i Morten Korchs romaner. Kromanden Gregers Laigaard er Morten Korch specialist og viser med glæde rundt i samlingen, men Gregers er også 5. generation på kroen og fortæller gerne om familiens mange år i Grønhøj. Kroværten vil underholde os under middagen. Han vil fortælle om Morten Koch museet og om kartoffeltyskerne på Alheden. På stedet findes også et lille flyvermuseum. Efter middagen og rundgang kører vi til Kongenshus Mindepark på Alheden, Her gøres et lille holdt ved udsigtstårnet, der er elevator, så vi kan danne os et indtryk af hvordan Jylland en gang så ud før i tiden. Husk kikkert. Turen går tilbage til Grønhøj Kro til kaffe og lagkage inden hjemrejsen. Pris: For medlemmer: kr. 75 Ikke medlemmer kr. 250 Børn gratis under 12.år Tilmelding senest 4. juni Steen Kvist-Thygesen på: mobil , mail bessebo@gmail.com mærk: Sommerudflugt eller Ann Bellis på: mobil , mail: hansenann@hotmail.com mærk: Sommerudflugt På gensyn 6

7 OPSAMLINGSTIDER: Afgang Horsens, Q8 ved afkørsel 56, E Stilling, afkørsel 51, E 45 (Mc Donald) 9.40 Viby Torv ved kirken Circle K, Østergade 17, Silkeborg Grønhøj Kro via Kjellerup Middag med underholdning Grønhøj Kro afgang Kongenshus Mindelund 1 time inkl. kørsel Grønhøj Kro kaffe og kringle og lagkage Grønhøj Kro afgang Silkeborg Viby Torv ved kirken Stilling, afkørsel 51, E 45 (Mc Donald) Horsens, Q8 ved afkørsel 56, E

8 KOM OG VÆR MED til en lille travetur i skoven torsdag den 8. juni kl Bemærk dato ændret. Som et nyt tiltag arrangerer vi, en lille trave tur i skoven med efterfølgende hyggelig samvær med gratis kaffe og kage på Moesgaard Museum. Vi mødes ved Moesgaard Museum ved indgangen, eller efter nærmere aftale. Bus 18 går derud. Turen er tilpasset så man ikke behøver at være i god form for at deltage, man må også hygge sig i cafeteriet, eller kigge på scenen til Røde Orm, som netop nu er opstillet. Det er det sociale samvær vi prioriterer. Kom og nyd den udsprungne bøgeskov. Tilmelding senest den 1. juni til: Ann Bellis på mail hansenann@hotmail.com, mærk: Moesgaard, mobil Grethe Hedegaard på mail gmh1280@gmail.com, mærk: Moesgaard, mobil

9 Vi var inviteret til nedenstående forelæsningsrække på Aarhus University Hospital, Skejby den 24 marts kl 14-15:45: Welcome, Ole Thomsen, Director Hans Eiskjær, MD, DM Sci, Professor in Cardiology and Heart Transplantation, AUH Improving kidneys for transplantation through machine perfusion Bente Jespersen, MD, DM Sci, Professor of Renal Medicine, AUH Donation after circulatory death-future perspectives in Aarhus Lars Ilkjær, MD, PhD, Head of Department of Thoracic Surgery, AUH The use of kidneys from old donors Stinne Kvist, MD, PhD, Head of Department of Renal Medicine, AUH Introduction of Carla Baan, Ole Steen Nielsen, MD, DM Sci, Acting Dean, Aarhus University On our way to solutions, Carla Baan, PhD, Professor and head of the Nephrology & Transplantation Laboratory, Erasmus Medical Center, University Hospital Rotterdam Introduction of Martin Hoogduijn, Ole Steen Nielsen Cell therapy for kidney transplantation and repair; which flavor to choose?martin Hoogduijn, PhD, Associate Professor, Nephrology &Transplantation Laboratory, Erasmus Medical Center, University Hospital Rotterdam. Referat af forelæsningsrækken af Hans Christian Minke: Jeg have fornøjelsen på vegne af bestyrelsen, at deltage i ovennævnte. 2 gæsteprofessorer fra Rotterdam, Holland, Carla Baan og Martin Hoogduijl med tilknytning til Aarhus Universitet var af Bente Jespersen 9

10 blevet bedt om at fortælle om deres forskning. De fortalte om fremskridt med forsøg på dyrkning af organer i grise. Behandling med stamceller som forventes på (meget lang) sigt at afløse medicinsk behandling. Man er meget langt fremme med forsøg som manipulerer vores immun celler til at acceptere nye organer. Holland er længere fremme end Danmark på flere områder. Transport af organer i specielle kasser som sikrer den optimale gennemstrømning. Brug af både hjerne- og hjernedødskriteriet sikrer flere organer. Bente Jespersen fortalte om vigtigheden af behandlingen af organer under transport via en gennemstrømningsmaskine. Hun gennemgik også sit MePeP med forsøg på grise med at indsprøjte celler til reparation af nyreskader. Stinne Kvist fortalte om de overraskende gode resultater ved brug af organer fra +70 donorer. Største aldersforskel er 22 år. Ældste donor 77 år. Lars Ilkjær var meget opsat på at vi skal bruge hjertedødskriteriet for at høste flere organer. Hans Eiskjær fortalte om vigtigheden af et øget samarbejde imellem de mange specialer i forbindelse med udredning/transplantation/ efterbehandling. Meget af overstående var utrolig teknisk, men jeg tror jeg fattede hoved budskabet. Der var indkøbt en æske chokolade til hver af de hollandske gæster, som tak for indsatsen fra Kredsen. Lørdag den 25/3 - kørte hollænderne (Martin Hoogduijn og Carla Baan) og Bente Jespersen en tur til Mols og kom forbi Sletterhage Fyr hvor jeg/ Hans Christian Minke stod klar med kaffe og rundvisning. 10

11 DIALYSE ELLER EJ? PALLIATIVE ASPEKTER I BEHANDLING AF PATIENTER MED NYRESVIGT Notater fra foredraget af Jens Kristian Madsen Af Susanne Iversen I forbindelse med den årlige generalforsamling, Østjylland, 5. februar 2017 var overlæge ph.d. Jens Kristian Madsen inviteret til at holde foredrag om ovenstående tema. Han har desuden taget en mastergrad på Kings College i London, om selvsamme tema. Jens Kristian førte os igennem foredraget ved at definere palliativ behandling og Maksimal Medicinsk Uræmibehandling. Her følger definitionen: Palliativ behandling, palliativ medicin eller palliativ indsats (kommer af det latinske ord for kappe) Er en lægelig behandling, der fokusere på at nedsætte og lindre symptomer på livstruende sygdomme, i modsætning til at behandle sygdommen. Den er en helhedsorienteret indsats som omfatter fysiske, psykiske sociale og åndelige problemstillinger. Maksimal Medicinske Uræmibehandling (MMU) et alternativ til dialysebehandling hos patienter med forventet begrænset levetid, her forstås ældre mennesker der enten ikke er påbegyndt dialyse eller i samråd med lægefagligt personale og pårørende ønsker at kommer ud af dialysen. Foredraget blev meningsfuldt og ledsaget af mange power points. Jens Kristian betonede at disse behandlingsformer kan foregå på hospital eller hospice, i samarbejde med teamet som er uddannet inden for emnerne. 11

12 NYRERNES DAG 2017 Bemærk vi har ændret stedet fra Store Torv til Lille Torv Vi har brug for frivillige der har lyst til at være med til at gøre nyrernes dag tydelig på Lille Torv i Aarhus den 27.maj - midt i kulturbyen Vi vil på dagen gerne i kontakt med rigtig mange mennesker, så jo flere frivillige vi er - jo flere kan modtage budskabet om at tage Stilling. Du skal have mod og lyst til at tale med folk om at tage stilling til organdonation, nyresygdom eller transplantation, men det handler mest om at Det er vigtigt at tage stilling. Vi deler donorkort og frøposer ud mellem ved Lille Torv. Kan du hjælpe en time eller to er det bare skønt. Meld dig til Mette eller Ann Bellis hvis du har lyst til at fejre nyrernes dag sammen med Nyreforeningen Østjylland. Hvis du har spørgsmål så kontakt os. Mette: Mobil eller Ann Bellis mobil NYREVENLIG MAD Af Josefine Bækgaard I efteråret inviterer kredsen indenfor til en mad-dag. Her snakker vi om hvilket mad der er godt for os som dialysepatienter og for os som transplanterede. Vi kommer omkring hvilke madvarer vi skal udgå, hvordan vi har det bedst i dialyse og hvordan vi passer bedst på vores nye nyrer. Vi vil sammen lave mad og snakke om denne. Vi glæder os til at se jer. Hvornår: Ultimo Oktober 2017 Hvor: Lystrup skole 12

13 BRYLLUP I GRØNBÆK Af Steen Kvist-Thygesen Nyreforeningens feriebolig Grønbæk var rammen om en lille reception ved Bodil og Steens bryllup i Grønbæk Kirke den 18. marts Der blev til gæsterne omdelt den lille folder Tag stilling. Flere af gæsterne spurgte ind til dialyse apparatet, og blev på den måde gjort opmærksom på at der mangler donorer. Flere udfyldte donorkortet. Gæsterne roste feriehuset meget og spurgte om det kunne lejes, hvortil der blev svaret, at det kun var for medlemmer af Nyreforening, så derfor meld Jer ind i Nyreforeningen. Billede: Bodil og Steen Kvist-Thygesen foran Grønbæks feriebolig. Ann Bellis gør opmærksom på at ferieboligen kan udlejes til ikkemedlemmer i perioden oktober til april. 13

14 KREDSENS ÅRSBERETNING 2016 Af Ann Bellis Jeg vil starte årsberetningen, med at takke bestyrelsen og de mange frivillige medlemmer som har givet en håndsrækning i løbet af året. I er medvirkende til, at det stabile aktivitets niveau kan bibeholdes. Ligeledes tak til sundhedspersonalet for et frugtbart samarbejde. I år er der foretaget 84 transplantationer på Aarhus Universitetshospital, Skejby Sygehus. En lille nedgang, også på landsplan fra forrige år. Jeg mener, at os der har fået den gave, at få en ny nyre bør, såfremt kræfter er til det, gøre en indsats for de patienter der går i dialyse, som ikke kan eller vil transplanteres. Vi bør gøre en indsats for, at få de bedste vilkår for nyresyge, samt oplyse befolkningen om at få Taget Stilling, så antallet af transplantationer kan stige endnu mere. Events: Nyrernes Dag. En dag, hvor vi er på strøget for at markere foreningen samt for at få folk til at Tage Stilling. Ligeledes som et nyt tiltag, var vi i bybilledet den 8. oktober til Organdonationsdagen. Sammen med mange andre foreninger som har samme mål som os, at skabe dialog og debat om organdonation. Når vi er rundt på afdelingerne med godter til medlemmerne informerer vi naturligvis om Nyreforeningen og dens fordele. Derved erhverves nye medlemmer. Temaer: 1. Psykolog aften, hvor Cand.psych. Lene Dernert fra Folkesundhed Aarhus, gav os redskaber til at fjerne nogle af de tunge sten, inden der kom en ny til. 2. Overlæge Henrik Lorentzen, Dermatologisk Hospital gav os et indblik hvad vi skal passe på som transplanteret for at undgå hudcancer. 3. Overlæge Per Ivarsen. Cystenyrer. Et nyt præparat er muligvis på trapperne, men hvordan virker det? Sociale arrangementer: Oplevelserne er vigtige, da de giver nyresyge og pårørende mulighed 14

15 for at mødes under hyggelige forhold. Vi har bla. generalforsamlingen i februar, sommerudflugten i juni og sidst, men ikke mindst, har vi vores hyggelige julehygge i november. Det er en god anledning til, at lære hinanden at kende både som nyresyge og som pårørende. Tilskud: Vi har givet tilskud til Ungeklinik udenfor hospitalet, da de skulle til stævne i Helsinki. Tilskud til sygeplejerskernes rejse med patienterne fra Randers dialyseafdeling til Mallorca. Patienterne på stue 40 på Skejby Sygehus fik tilskud til en bowlingaften til deres julehygge. Ligeledes fik Randers samt Horsens dialyse tilskud til julefrokost for patienter, pårørende og personale. Støtte til sygeplejersker, som er ved at lave en netbaseret vidensplatform om nyretransplantation. Sangere fra Århus Musikvidenskab kom og sang julen ind på dialysen i Skejby. Desuden har vi bevilget 2 nye cykler til Horsens dialyseafdeling. Desuden kan nævnes, at igen i år har temaaftenerne, såvel pårørende og transplantationsgruppens møder været gratis. Lotteri 2016: At give så meget tilskud kan kun lagde sig gøre. Bl.a. fordi du er medlem, hjælper med at sælge eller køber lodsedlerne selv, det giver kredsen et bidrag. Naturligvis må der også søges legater. Til kredsens julehygge modtog vi sponsor gaver fra Buddy kæden til børnene. Det er bl.a. med til at vi kan give sjove og gode oplevelser. DNU, Det Nye Universitetshospital i Aarhus. Afdeling C, nu kaldet Nyresygdomme er stadig berammet til udflytning primo Der er stadig forskellige problemer med byggeriet. Det sidste er patienthotellet. Bestyrelsen deltager i en del udvalg på landsplan. I ønskes en god sommer fra bestyrelsen 15

16 NYTTIGE TELEFONNUMRE Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Aarhus N tlf: Nyresygdomme - Nyremedicinsk klinik tlf: Nyremedicinsk sengeafsnit tlf: Dialyseklinikken 1 og 2 tlf: Koordinator i dialyseklinikken tlf: / Transplantationssygeplejersker Pia Lauenborg tlf: P-dialysen Karin Lomholdt tlf: Regionshospitalet Randers Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ tlf: Randers ambulatorie tlf: Regionshospitalet Horsens Sundvej 30, 8700 Horsens tlf: Horsens dialyse tlf: Nyreforeningen -Landsforeningen Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til hovedforening: tlf: Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Træffetid tirsdag-torsdag kl tlf: mail@nyreforeningen.dk Socialrådgiver Jan Jensen tlf: jj@nyreforeningen.dk 16