RenNyt. Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 59 Oktober februar: Generalforsamling. Der tages forbehold for ændringer af datoer

Transkript

1 RenNyt Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 59 Oktober 2018 Aktiviteter september: Frivillighedsdagen 13. oktober: Organdonationsdagen 6. november: Donation fra døde, der ikke er hjernedøde - bbbbbbbbbbbb langtidsrisiko for levende donorer. 25. november: Julehygge december: Rundgang på dialyseafdelingerne februar: Generalforsamling Der tages forbehold for ændringer af datoer

2 ESTYRELSEN Formand / HB-medlem Formand for regionaludvalg Midtjylland Ann Bellis Hansen Transplanteret hansenann@hotmail.com Næstformand Medlem af regionaludvalg Midtjylland Hans Christian Minke Transplanteret hcminke@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Grethe Hedegaard Pårørende Referent Anne Mette Daa Natorp Transplanteret mettenatorp@live.dk Kasserer Peter Nielsen Transplanteret Peter_Nielsen@city.dk estyrelsesmedlem, redaktør atrine Bilberg årørende at_bilberg@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Josefine Bækgaard Transplanteret josse.baekgaard@gmail.com Bestyrelsemedlem Thomas Helligsø Transplanteret post@th-data.com 2 Suppleant Søren Velling Transplanteret sv@8000c.dk Suppleant Steen Kvist-Thygesen Transplanteret bessebo@gmail.com

3 FORMANDEN HAR ORDET Af Ann Bellis Efteråret er kommet snigende nu, ovenpå en meget lang, varm, tør og lys sommer med ude liv og aktiviteter. Det bliver tid til andre aktiviteter, og bestyrelsen har følgende, som du kan læse om i bladet, at tilbyde dig i efteråret. Enkelte patienter har efterspurgt og savnet, at Nx-stage dialysemaskinen stod til rådighed på Skejby Sygehus dialyseklinik allerede her i denne sommerperiode, idet hospitalsledelsen på Aarhus Universitetshospital havde besluttet at indkøbe 2 Nx-stage dialyseapparater. I henhold til brev af 23. marts fra regionsrådsformand Anders Kühnau. Desværre har indkøbsprocessen været meget lang, men jeg håber og tror på, at når du modtager bladet her, er Nx-stage dialysemaskinen installeret til brug og klar til du kan benytte dig af den. Det nye universitetshospital (DNU) har snart været i brug i et halvt år, i hvert fald den del der vedrører os, Nyresygdomme. Jeg har fået en del mails, telefonopkald om diverse forringelser eller manglende forståelse for, at køre som man er vant til. Jeg vil tage tingede med på næste ledelsesmøde. Jeg vil også samtidig udtrykke, at alt er nyt og ting tager tid, for at, det kan komme til at fungere. Jeg har på fornemmelsen, at sygeplejerskerne gør sit til, at få det bedste ud af hverdagen. Jeg har været til kontrol i Nyremedicinsk klinik et par gange siden april, og kan kun sige, at det har fungeret for mig. Jeg er blevet formand for regionaludvalget i Midtjylland. Det vil sige, at jeg skal have kontakten til regionalpolitikkerne, sammen med Kreds Vestjylland og Midtjylland. Alle de besparelse og nedskæringer der er i sigte, bl.a. på Gødstrup sygehus, hvor man påtænker at fjerne fjernsyn fra alle sengestuer har givet en del korrespondance med politikkerne i den forgangne sommer. Da det blev offentliggjort i NyreNyt, at jeg var blevet æresmedlem af Nyreforeningen, modtog jeg mange søde sms er, mails og blomster, det gjorde mig meget glad. Tak. 3

4 INVITATION TIL JULETRÆSHYGGE Søndag den 25. november fra kl til Sted: Thors Mølle Restaurant, Thorsmøllevej 15, 8000 Aarhus C Swingmesteren fra Aarhus Joehs Ipsen er en livsglad mand. Joehs har glimt i øjet og kan smitte et helt rum med godt humør. Derfor har vi valgt, at Joehs skal hygge og finde på, ikke kun for de mindre børn, men hele familien endnu engang, så vi kan komme i god julestemning. Juletræet skal pyntes og der skal danses omkring det. Der vil ligeledes være overraskelser til børnene under træet. I år skal vi prøve noget nyt - Amerikansk lotteri, der vil på den måde blive mere tid til hygge, spise samt danse om juletræet. Vi håber at se rigtig mange af jer medlemmer nye som gamle, med jeres familier til en dejlig hyggelig eftermiddag. Tilmelding til: Ann Bellis seneste 20 november på telefon Eller mail hansenann@hotmail.com mærket: Julehygge. Ved tilmelding oplys venligst navn, køn og alder på børnene der deltager. Bemærk: gratis parkering! 4

5 Julebuffet kl Møllens varmrøgede laks med urtesalat og syrnet fløde Fiskefilet med remoulade og citron Tarteletter med høns i asparges Confiterede andelår Langtidsstegt benskinke Rødkål & Brunede kartofler Julesalat med appelsin og tyttebær Ris a la mande med kirsebærsauce. Kaffe og småkager Alt dette: Medlemmer 100 kr., ikke medlemmer 250 kr. Børn op til 10 år gratis. Fra år 100 kr. ORIENTERING OM FORMODET SAMTYKKE Folketinget skal efter sommerferien behandle borgerforslaget om formodet samtykke. Som videnscenter er Dansk Center for Organdonation neutrale i debatten vores vigtigste opgave er at indsamle og formidle viden om organdonation på et neutralt og sagligt grundlag. Derfor har vi, til orientering, nedenfor skitseret den nyeste evidensbaserede viden fra ind- og udland, når det gælder formodet samtykke og sammenhængen mellem Donorregistret og antallet af organdonorer. Informationen om samtykkeformer har vi også opdateret på www. organdonor.dk. 5

6 ÅRETS LOTTERI Af Lotterikoordinator Poul Erik Pedersen Lotteriet blev afsluttet den 15. juni, og regnskabet er blevet gjort op. Der er i alt solgt ca lodsedler i kredsen, og kredsens indtægt beløber sig til ca kr. Vi må desværre konstatere, at det er en tilbagegang i forhold til sidste år. Og hvorfor så det? Årsagen hertil skal nok findes i, at et par af vore storsælgere har været ramt af sygdom, og at nogle tidligere sælgere desværre har svigtet i år. Så selv om vi har fået en del nye sælgere, har det ikke været nok. Og endelig må vi, ligesom andre foreninger, konstatere, at der er en stadig stigende modvilje i befolkningen til at støtte den slags indsamlinger. Igen i år har vi sendt s til alle de medlemmer, som vi har mail adresse på. Her opfordrede vi til at støtte foreningen yderligere ved at købe lodder, og det var der faktisk en hel del, der gjorde. Det vil vi gerne takke for, da indtægten fra lotteriet jo er en væsentlig del af kredsens økonomi. Til sidst vil vi takke de medlemmer, som har ydet en ekstraordinær indsats som sælger. Blandt mange andre kan nævnes Grethe Hedegaard, Jørgen Hermansen og Maiken og Henning fra Grenå, men også Marius Ilsøe, som sammen med børnebørnene har haft et flot salg. Og endelig har Jan Skytte og Gert Thrue doneret hele beløbet for deres solgte lodder til Nyreforeningen. PS. Har du fået ny mail adresse hører jeg gerne fra dig: poep@mail.dk 6

7 INVITERE TIL TEMAAFTEN: DONATION FRA DØDE, DER IKKE ER HJERNEDØDE - LANGTIDSRISIKO FOR LEVENDE DONORER Tirsdag den 6. november kl til ca på Aarhus Universitetshospital, Skejby Sygehus. Mødelokale 4 ved auditoriet indgang G 6, Plan 2. Indførelse af hjernedødskriteriet i Danmark i 1990 gjorde det muligt at transplantere flere organer. En nyre kan tåle dårlig eller manglende blodcirkulation i nogle timer, så skal vi også anvende donation efter cirkulationsdød i Danmark? I England har det ført til flere nyretransplantationer. Afdelingen for nyresygdomme på AUH forsker i, hvordan vi i fremtiden kan gøre flere nyrer gode nok til transplantation. Hvor langt er vi, i forhold til at optimere nyrerne via maskiner, bruge stamceller og fremstille nyrevæv? Professor Bente Jespersen, AUH, Skejby Sygehus vil give et spændende indblik i den engelske erfaring, og udviklingsmulighederne. Der vil blive rig mulighed for at stille spørgsmål om andre ting. Af hensyn til lille traktement er der tilmelding senest den 1. november, Mail: Hansenann@ hotmail.com mrk.: Temaaften Invitationen gælder til alle Nyreforeningens medlemmer, ligeledes interesserede fra andre kredse. 7

8 TRAVETUR TIL MOESGAARD MUSERUM Af medlem Vibeke Rimdal Det var en dejlig tur til Moesgård, dejligt, at høre om de stavkirker der er. Jeg har ikke set den før nu, selvom jeg har været på Moesgård tit og kikket på den, altid rart når nogen fortæller om stedet, og en dejlig gå tur, viste ikke man kunne gå rundt på den måde. Sluttede af med kaffe og kage inde på Moesgård, det var en dejlig afslutning. FACEBOOKGRUPPER Af Charlotte Willer Kristensen, Hej Hvis du er et ungt menneske på over 12 år, som enten selv har en nyresygdom eller er pårørende til én med nyresygdom, så kig her! Jeg har nemlig lavet to facebookgrupper, netop til dig: Teens med nyresygdom og Teens pårørende til nyresygdom. Glæder mig til at hilse på dig i gruppen Mange hilsner, Charlotte Willer Kristensen, 2. næstformand i Nyreforeningen 8

9 FOREBYGGENDE ANTIBIOTIKA I FORBINDELSE MED TANDLÆGEBEHANDLING Af Ledende overlæge Stinne Kvist. Det er tandlægen, der vurderer, om der er behov for forebyggende behandling med antibiotikabehandling i forbindelse med behandling hos tandlægen. Almindelig tandrensning kræver normalt ikke forebyggende behandling med antibiotika. Ved indgreb, hvor der er risiko for at bakterier fra mundhulen kommer i kontakt med blodbanen, anbefales forebyggende antibiotika behandling til nyretransplanterede patienter med f.eks. pivampicillin (Pondocillin ) eller Amoxicillin (Imadrax ) ca. 3 g. pr. os ca. 2 timer før indgrebet. NYT FRA LEDELSEN I NYRESYGDOMME Denne information er til patienter, der får udleveret gratis medicin fra Nyresygdomme. Vi har tidligere været behjælpelige med at sende udleverings-medicin hjem til din adresse, hvis du havde glemt at hente eller for sent kom i tanke om, at du manglede. Vi har ikke længere mulighed for at yde denne service derfor skal du huske at tælle din medicin og give besked ved den ambulante kontrol. Hvis du løber tør for medicin, må vi bede dig eller din pårørende om at komme og hente det på samme måde som hvis du skulle hente medicinen på apoteket. 9

10 SAMVÆRSGRUPPER Der er to samværsgrupper i kredsen, en pårørende og en transplantationsgruppe, som du kan deltage i. Grupperne har eksisteret siden 2011, og der holdes møde ca. 3-4 gange om året. Vi er på ingen måde en lukket gruppe, som har nok i sig selv, men inviterer nye medlemmer med til en snak med ligestillede. Vi får en snak om hverdagens små og store udfordringer, når man er nyresyg eller pårørende. Du kan få nye impulser til et godt liv som transplanteret eller pårørende. Selvom vi har eksisteret i mange år kommer der stadig flere til i begge grupper, og det er vi glade for. Transplantationssygeplejerske Pia Lauenborg deltager i transplantationsgruppen som rådgiver. Du kan ringe eller maile og få yderligere information ved: Ann Bellis Hansen, mail: hansenann@hotmail.com, Mobil Eller Karin Lomholdt, mail Karin_lomholdt@hotmail.com Mobil Karin er tilknyttet pårørende gruppen. Det er gratis at deltage, blot husk tilmelding af hensyn til traktement. Vi vil gerne kunne informere dig om vores aktiviteter på tidspunkter, hvor det ikke lige passer med udgivelsen af et medlemsblad. er jo et glimrende redskab hertil, men vi har konstateret, at en stor del af de adresser, som vi har i vores medlemskartotek, ikke længere er gyldige. Hvis du har skiftet adresse inden for de sidste 2-3 år, eller hvis du er usikker på, om vi har din adresse, må du meget gerne sende en til poep@mail.dk. 10

11 NYT TILTAG SAMTALEGRUPPE Vi har i mere end 7 år haft succes med pårørende og transplantations samværs grupperne. Derfor mener vi nu i bestyrelsen, at vi gerne vil oprette en blandet samtale gruppe for dig som er nyresyg, mangler støtte eller nogen at tale med. Fordi vi tror på, at når vi deler vore udfordringer og erfaringer, findes nye kræfter. Og hvem ved, måske også nyt netværk. Når sygdom bliver en del af dit liv, og du oplever, du mangler mennesker, at dele din nye virkelighed med, er her en gruppe for dig. Med ligesindede du kan tale med, om de livsændringer som en nyresygdom kan give. Uden at blive afvist eller mødt af fordomme. Et frirum, hvor du kan tale om, og give plads til, alt det du oplever der fylder, og som du har brug for at sætte ord på. Du kan tilmelde dig på mobil eller mail: hansenann@ hotmail.com. Vi håber gruppen snarest kan starte op. REDAKTØREN RenNyt Redaktion: Katrine Bilberg Oplæg 800 Tryk: Tryk D, Randers Deadline for næste udgivelse: Medium december 2018 Hvis du har noget på hjertet, du vil dele med andre medlemmer, må du meget gerne sende det til Katrine, mail: kat_bilberg@hotmail.com. Så vil jeg rigtig gerne sætte det i bladet. Send gerne billede i jpeg format. FERIELEGAT Husk at du kan søge om 1000 kr. til din ferie hvis du: - Har været medlem af Nyreforeningen Østjylland i et år - Er i dialyse - Er tilknyttet Nefologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital Ferielegat skal bruges samme år som der ydes tilskud og det er til hver en tid bestyrelsen, der afgør om der kan ydes tilskud. 11

12 10 ÅR MED DANSK CENTER FOR ORGANDONATION Af Ann Bellis Dagen blev fejret med et symposium på Aarhus Universitetshospital, hvor indlæg fra blandt andet pårørende, Lungekoret, læger og sygeplejersker var med til at give et indblik i centrets arbejde. I 2008 åbnede Dansk Center for Organdonation, til daglig kaldet DCO. Med åbningen af centret, var der en personalestab, der skulle arbejder for at optimere organdonationsindsatsen i Danmark, hvilket har en enorm samfundsmæssig værdi. Nyreforeningen var naturligvis med i bestyrelsen fra starten. Hans Christian Minke og jeg repræsenterede bestyrelsen. Else Lorenzen og Lilly Mogensen fra kreds Sønderjylland samt Direktør Sven Gerner Nielsen og souschef Jan Jensen var til stede fra Nyreforeningen. Der var mange der ønskede tillykke med dagen bl.a. LiseLott Blixt som er formand for Folketingets Sundheds-og ældreudvalg. Til symposiet offentliggjorde hun, at DCO fremover vil få en øget bevilling med en million yderligere for hvert af årene i Samtidig afsættes der i 2018 yderligere en halv millioner kroner ekstra til en ny oplysningskampagne om organdonation. Vi kan og tror på det vil hjælpe til, at flere vil tage stilling. Nyreforeningens landsformand, Jan Rishave, var ikke fysisk til stede, men kom op på storskærmen. Han havde også mange roser til DCO, men han ønskede også, at man fremover ville arbejde for levende donorer. Af indlæg kan nævnes: En særlig indsats overfor pårørende har betydning! Ved Lone Bøgh, Udviklingssygeplejerske i DCO Bliver alle da ikke donorer, når de dør? Ved Tina Meltzer Rørholm, DCO Har I nogensinde talt om organdonation? Samtalen med de pårørende 12

13 Flere og bedre nyrer til transplantation: Kan det ordnes på maskine? Afdelingen for nyresygdomme på Aarhus Universitetshospital forsker i, hvordan vi i fremtiden kan gøre flere nyrer gode nok til transplantation. Hvor langt er vi i forhold til at optimere nyrerne via maskiner, bruge stamceller og fremstille nyrevæv? Ved Bente Jespersen, lærerstolsprofessor, overlæge. Alt i alt en god eftermiddag, hvor der blev talt til hjertet. Jeg tror mange sugede ny viden til sig fra alle oplægsholderne. FRIVILLIGE HÆNDER Af Ann Bellis Har du lyst til at give en hånd med den 13. oktober, hvor det er Organdonationsdagen? Vi skal være på strøget sammen med andre patientforeninger, som har samme formål som os og dele donorkort ud. Jo flere vi er, des flere donorkort kan vi dele ud, og flere kan vi få en dialog i gang med om det, at tage stilling til organdonation. Kan du ikke lige den dag, men gerne vil hjælpe til en anden dag, kan vi i bestyrelsen måske bruge dig til andre ting. Har du lyst så hør nærmere, og giv mig et opkald eller send en mail. 13

14 BILLEDER FRA SOMMERUDFLUGT En af de få regnvejrs dage i løbet af sommeren, faldt den dag vi havde sommerudflugt. Derfor blev det første stop meget kortvarig ved Skamlingsbanken. Ved Den Gamle Grænsekroen, fik vi lækker 2 retters menu 14

15 BILLEDER FRA NYRERNES DAG Vejret var med os, og det betød at mange var på gaden til at få en snak med os om: Tag Stilling 15

16 NYTTIGE TELEFONNUMRE Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Aarhus N tlf: Nyremedicinsk klinik tlf: Nyremedicinsk sengeafsnit tlf: Dialyseklinikken tlf: Koordinator i dialyseklinikken tlf: / Transplantationssygeplejerske Pia Lauenborg tlf: Rikke Christensen tlf: Helle Madsen tlf: Hjemmedialyse (pose) Sygeplejersker tlf. tid / Regionshospitalet Randers Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ tlf: Randers ambulatorie tlf: Regionshospitalet Horsens Sundvej 30, 8700 Horsens tlf: Horsens dialyse tlf: Nyreforeningen -Landsforeningen Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til Maria i hovedforening: tlf: Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Træffetid tirsdag-torsdag kl tlf: mail@nyreforeningen.dk Socialrådgiver Jan Jensen tlf: jj@nyreforeningen.dk