Nyreforeningen Nordsjælland KREDSBLAD NR. 3 AUGUST 2016
Formand: Bent Nielsen, Tlf. 3070 0362 E-mail: bellisbakken@mail.dk HB-medlem, forretningsudvalg, regionaludvalg, kampagneudvalg Kasserer: Hanne Petræus, Tlf. 2446 0304 E-mail: petraeus@privat.dk HB-medlem, kredsblad, brugerråd, arrangementer Sekretær:Jette Thaarup, Tlf. 2281 4678 E-mail: jettethaarup@hotmail.com HB-medlem Bestyrelsesmedlem: Annelise Jensen, Tlf. 6014 1743 E-mail: alj.hundested@gmail.com - lotterikoordinator Bestyrelsesmedlem:Pia Trojahn, Tlf. 3022 3463, E-mail: Pia@trojahn.dk - næstformand, RegionaludvalgBestyrelsesmedlem:Anja Schmidt, Tlf. 5192 7081 E-mail: anja.schmidt.danmark@gmal.com Nyreskolen, motions og kursusudvalg Bestyrelsesmedlem: Lindy Søndergaard, Tlf. 42747642, E-mail: lislindy@mail.dk - lotterikoordinator Suppleant: Sannie Pedersen, Tlf. 28518700, E-mail: jisamika@gmail.com - lotterikoordinator Suppleant: Tina Späth, Tlf. 3053 8684, E-mail: tina@familien spath.dk 2
Formanden orienterer: Det er en glæde, at se at vi tilsyneladende får et for et godt resultat af lotteriet i 2016. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at sige tak til alle vores sælgere og købere af lotteriet. En ny netværksgruppe for 30 60 årige nyresyge har set dagens lys. Et godt initiativ. Vi vil også gerne lavet et tilsvarende initiativ for pårørende til nyresyge. Er der nogen som kunne tænke sig at påtage sig rollen som igangsætter? Et forsøg på at lave bowling i foråret 2016 2 steder i vores kreds lykkedes desværre ikke. Men vi laver et efterårsarrangement i oktober og håber på stort fremmøde. Til gengæld havde vi god en god tur til Sofiero i Sverige. Der er billeder fra turen inde i bladet. Jeg vil gerne slå et slag for Nyreforeningens Cirkus arrangement den 8. september 2016. Støt arrangementet!!!! Og så husk at vi som sædvanlig inviterer jer på Bloustrød kro den 26. november 2016 til julefrokost. Skriv datoen ind i kalenderen. Nærmere herom i næste blad. 3
Liv med vilje Bowlingaften for mænd og kvinder tirsdag den 11.oktober 2016 kl. 18.00 Vi mødes kl. 17,45: Slots Bowl og Restaurant Møntporten, Københavnsvej 23, 3400 Hillerød Bowlingen starter kl. 18,00. Ca. kl. 19,00 spiser vi alle sammen i restauranten. 4
Foreningen giver et tilskud pr. deltager så prisen kan holdes på 100 kr. pr. deltager for dette arrangement. Derudover betaler vi selv for drikkevarerne. Tilmelding sker ved at indbetale 100 kr. til foreningens kasserer på reg. 2268 kontonr. 6886 815 717 inden 19.september 2016. Tilmeldingen er bindende, idet vi skal betale for spisningen på forhånd ved bestilling. 5
SUNDE FØDDER giver plads til større velvære og livsglæde Fundamentet for din krop er dine fødder. Pas godt på dem og nyd livet uden unødvendige smerter. Kom til os med dine problemer - vi har fod på det! v/ Kira Weille & Michelle Pedersen Rådhus Alle 12, 3650 Ølstykke - Mail: kontakt@kimi-fodterapi.dk Tlf. 47171729 47173233 26163833 www.kimi-fodterapi.dk 6
Netværksgruppe For de yngre nyresyge 30-60 år Så fik vi taget hul på vores nye tiltag her i Kreds Nordsjælland. Og vi gentager succesen. Kom og mød andre yngre nyresyge og få en snak med nogle i "samme båd".vi mødes igen d. 28/8 kl. 10 På Cafe Vivaldi i Hillerød Torvet 11 A, 3400 Hillerød Alle kredse er velkommen Man skal selv betale for mad og drikke 7
Dialyse på Madeira Min hustru og jeg var på Madeira 3 uger i marts måned i år og som dialysepatient skal man jo sikre sig, at dialysen er aftalt på forhånd. Dette kan være en tidskrævende proces, som jeg heldigvis påbegyndte i juli, 2015. Med en del søgning fandt jeg det lokale regeringshospital på internettet her var der også en e-mail kontaktadresse. Efter at have afsendt en e-mail til administrationen på hospitalet ventede, jeg forgæves i ca 4 uger. Herefter afsendte jeg en meget høflig forespørgsel om, hvordan det gik med mit ønske om dialyse. Jeg hørte intet men så let skulle de ikke slippe. Jeg fik en udmærket dialog i gang med det danske konsulat på Madeira. De var meget hjælpsomme og inden for en uge havde jeg en kontakt til dialyseafdelingen på hospitalet. Nu kunne jeg endelig fremsende et ønske direkte til dialyseafdelingen på hospitalet. Efter 4 uger og flere rykkere, fik jeg endelig et overraskende svar jeg skulle ikke ansøge igennem hospitalet, men igennem et centralkontor i Lissabon, hvortil min anmodning for øvrigt var fremsendt. Portugal har i stor udstrækning udliciteret dialysen til en privat hospitalsgruppe (Fresenius Medical Care Portugal/ Portugal NephroCare). Her har man et centralkontor, som koordinere alle turisters ønske om dialyse. 8
Nu kunne jeg endelig fremsende et ønske direkte til dialyseafdelingen på hospitalet. Efter 4 uger og flere rykkere, fik jeg endelig et overraskende svar jeg skulle ikke ansøge igennem hospitalet, men igennem et centralkontor i Lissabon, hvortil min anmodning for øvrigt var fremsendt. Portugal har i stor udstrækning udliciteret dialysen til en privat hospitalsgruppe (Fresenius Medical Care Portugal/ Portugal NephroCare). Her har man et centralkontor, som koordinere alle turisters ønske om dialyse. Efter yderligere 2 uger fik jeg en e-mail, hvor man udbad sig fremsendelse af de sædvanlige informationer fra Hillerød Hospital. Dette skete med stor hjælpsomhed fra vores dialyse afdeling. Tiden nærmede sig mere og mere til afrejsen og ingen tilbagemelding fra hospitalet? Vores rejse og lejlighed var bestilt og betalt, så det gjaldt om at få den dialyse på plads. En ny rykker til kontoret i Lissabon. En uge efter modtog jeg e-mail med ønske om at få fremsendt helbreds erklæringer og blodprøve resultater fra Hillerød Hospital (igen). Det samme skete efter endnu en rykker for svar. 2 gange måtte jeg fremsende de samme informationer, før jeg fik en endelig bekræftelse på, at jeg kunne komme i dialyse. Efter en ny henvendelse fik jeg en adresse for dialysen samt tidspunkt. Så kunne jeg endelig slappe af. 9
Jeg fik dialysetid første gang mandag d. 7/3 om aftenen kl.18.00 i Funchael. For at være forberedt kørte jeg ud til klinikken om formiddagen for at være sikker på at alt var i orden. Stor overraskelse - sekretæren havde alle papirer klar så jeg skulle bare møde op kl. 18.00. Jeg mødte frem til den aftalte tid og blev bedt om at vente i venteværelset. Jeg mødte frem til den aftalte tid og blev bedt om at vente i venteværelset. Kl. 18.55 blev jeg kaldt ind. Der var et forfærdeligt spektakel inde på dialysestuen. 28 stole,12 fjernsyn med forskellige kanaler, der lydmæssig kørte for fuld udblæsning - der var mange fodboldkampe en sport jeg aldrig har haft interesse for de lokale fulgte med - med stor entusiasme - og diskuterede højlydt på kryds og tværs af rummet. For at overdøve fjernsynet skulle deres stemmeleje naturligvis være væsentlig højre. Man bruger ikke stumpe nåle på klinikken. Efter at de havde forsøgt med mine medbragte stumpe nåle en gang, uden held, bad jeg dem om at anvende spidse nåle (mest for min egen skyld). 2 gange måtte jeg gøre sygeplejersken opmærksom på, at hun havde glemt at desinficere før stikket. En gang gik det helt galt. Sygeplejersken kunne ikke få nålen rigtigt på plads. Efter et par forsøg tilkaldte hun assistance fra sin overordnede og så blev det taget fat og nålen kom på plads!!!!!!!!!!!!!! 10
Stolene som anvendes kan sikkert være gode. Desværre var de små så med mine 192 cm måtte jeg ligge og stritte med benene ud til siderne ikke særlig komfortabelt i 3,5 timer. Såfremt man kan klare ovenstående og ønsker en ferie på Madeira, kan det kun anbefales. Øen en meget smuk, dejlig grøn og frodig, med masser af blomster, frugter og frisk fisk. Temperaturen er meget behagelig i marts med 15-20 grader i skyggen og væsentlig højere i solen Et par adresser: Kontoret i Lisabon (kan skrives på engelsk): Fresenius Medical Care Portugal/Portugal NephroCare Rua Professor Salazar de Sousa masse 12 1750-233 LISBOA 351 217 501 100 + TF + 351 217 501 194Holidays.patients.Portugal@FMC-AG.comhttp:// www.fresenius-medical-care.pt Dialyseklinikken i Funchael: NephroCare Funchal Rua 5 de Outubro, 118 9000-216 FUNCHAL Telef.: ++ 351 291 709 350; 11
Ta med i cirkus - Støt Nyreforeningen og få en fantastisk oplevelse 12
Nyreforeningen afholder i samarbejde med Cirkus Dannebrog velgørenhedsforestilling torsdag d. 8. september kl. 18,30 ved Bellahøj i København. Kreds Nordsjælland har reserveret 25 billetter på Stoleterrassen. Vi inviterer alle børn og børnebørn under 16 år af medlemmer gratis med i Cirkus. Øvrige børn skal betale 140 kr. Voksne medlemmer skal betale 140 kr. Ikke medlemmer skal betale 240 kr. I kan ringe til vores kasserer Hanne Petræus på telf. 24460304 og reservere billetter og aftale betaling. Først til mølle osv. Vi har mulighed for at bestillle flere billetter men skynd jer! Bent Nielsen 13
14
Til at begynde med vil vi sige mange tak til bestyrelsen i Nyreforeningen Nordsjælland, for at have gjort det muligt, at komme på turen til Sofiero Slot i Helsingborg, Sverige Jeg har været medlem af Nyreforeningen i mange år nu, men jeg har aldrig deltaget i sådanne aktiviteter. Det var første gang for mig og min kone og vi har haft en skøn oplevelse med de andre medlemmer på turen. Vi delte vores følelser om at være i dialyse eller prøve at støtte vores kære med kronisk nyresygdom. Vi opfordrede hinanden til at være sin egen advokat og hjælpe andre med at finde evnen til at give udtryk for deres behov. Vi talte om at finde en vej til at forblive positive og leve livet fuldt ud. Alle disse ting repræsenterer venlighed, elskværdighed og sympati for os. Vi havde megen nytte af, at dele deres oplevelser med os. Maden var dejlig og Sofie Ro Park fantastisk. Vi kunne tænke os, at se flere initiativer, som virkelig hjælper på, at forbedre kvaliteten af livet for nyrepatienter og deres familier. 15
Flere sociale oplevelser kan være en god ting til at få livslange venner, med dem som lever under samme omstændigheder. Endnu engang tak til jer. Nyreforeningen Nordsjælland er blevet stærkere og bedre under bestyrelsens ledelse. I ønskes alle et godt helbred, styrke og klogskab til at lede foreningen i mange flere år. Hilsener Apam Muivah og Walailak Luangdaeng. 16
17
Nyttige hjemmesider facebook.com Nyreforeningen Nordsjælland facebook.com Nyreforeningen facebook.com Kun for nyrepatienter facebook.com Pårørende til nyresyge facebook.com Kidneybuzz globaldialysis.com (feriedialyse) Se flere på: www.nyreforeningen.dk under Viden 18
Nyttige telefonnumre: Hillerød Hospital 4829 4829 Dialyse afd.851 4829 3693 Dialyse afd. 921 4829 4788 Herlev Hospital 3868 3868 Hvidovre dialyse 3862 3131 Nyreforeningen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 4352 4252 Socialrådgiver Jan Jensen, tlf. 5093 5950 jj@nyreforeningen.dk 19
Kreds Nordsjælland B Eftersendes ikke ved vedvarende Adresseforandring men tilbagesendes med oplysning om den nye adresse Introduktionspris fra kun 89.995,- Finansieret fra kun 995,- /md.* Jan Eriksen Kirkegade 9 3300 Frederiksværk Bil 31 12 98 14 / Tlf. 47 77 70 www.skjoldburne-frederiksvaerk.dk Donerer vin til Nyreforeningens bankospil 20