KREDSBLAD NR. 2 APRIL - JUN1 2018

Transkript

1 KREDSBLAD NR. 2 APRIL - JUN1 2018

2 Bestyrelsen Formand: Bent Nielsen tlf HB-medlem, forretningsudvalg, regionaludvalg, kampagneudvalg, kursusudvalg, redaktøransvarlig. Næstformand: Jette Thaarup tlf FU-medlem, HB-medlem, sekretær, rejse og pårørendeudvalg, regionaludvalg. Kasserer: Pia Trojahn tlf Distributør af Kredsblad. Annelise Jensen tlf Lotterikoordinator. Lindy Søndergaard tlf Lotteri, kontakt til brugerrådet Herlev. Tina Späth tlf Netværksgruppe, redaktør kredsblad, kursusudvalg. Janne B. Sørensen tlf Lotteri Suppleanter: Dorte Louise Hansen tlf Hanne Kruhl Parner tlf Forsiden: Akvarel af Kjeld Johansen 2

3 Referat af generalforsamling i Nyreforeningen Kreds Nordsjælland d. 3 feb Dirigent: Lindy Referent: Tina Deltagere: medlemmer + 10 fra bestyrelsen + familie 1. Velkomst ved formand Bent Nielsen. Lindy Søndergaard blev valgt til dirigent og kunne konstatere at generalforsamlingen var blevet rettidig varslet. Lindy læste et fint mindeord om Hanne Petræus og udtalte et Ære være hendes minde. Der blev holdt 1 minuts stilhed. 2. Tina Späth blev valgt til referent. Stemmetæller bliver valgt ved behov. Vores næstformand Jette Thaarup var fraværende, da hun som medlem af Nyreforeningens rejseudvalget, var inviteret til Mallorca for at se et nyt dialysested. Kort præsentation af alle. 3. Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til drøftelse og godkendelse, samt gennemgang af forslag til ny struktur i Nyreforeningen. Bent gennemgik kort beretningen og fortalte om de arrangementer kredsen har gennemført i løbet af året. Alle med vægt på styrkelse af fællesskaber og nærvær for vores medlemmer, for derved at bidrage til bedre livskvalitet. Der blev forklaret hvad Nyreforeningens Hovedbestyrelsen, Forretningsudvalget og Regionsrådsudvalget har arbejdetmed det sidste år. Formodet samtykke har været et stort emne. Dette er blevet taget op i etisk råd, men der var desværre ikke flertal for at vedtage dette. Der er blevet arbejdet meget med Nudging, som Bent forklarede betyder "et kærligt puf i den rigtige retning, samt at det skal gøres lettere at melde sig til donorregistret. Der er endvidere blevet arbejdet for at ændre Danmark til ét optageområde for organer, så de kan blive lidt bedre fordelt. Rigshospitalets statistik for transplantationer trænger til en forbedring i forhold til resten af landet. 3

4 Endelig er muligheden for anonym donation blevet indført i Der arbejdes på opdatering af Nyreforeningen hjemmeside. Nyreforeningens Forskningsfond støtter forskning i forlængelse af nyrens levetid. Der er for stor forskel i Danmark. På det lokale område Hillerød/ Herlev Vi arbejder på at få en repræsentant i brugerrådet på Herlev hospital. Omegnskredsen deltager i nyreskolen. Nyreskolen på Hillerød der deltager Tina og Jette ved behov. Brugerrådet på Hillerød er pt. ikke eksisterende. Vi vil arbejde på at få det op og stå igen. Der skal vælges ny repræsentant efter Hanne Petræus, Dorte Hansen vil gerne deltage. Der blev forklaret hvad bestyrelsens medlemmer arbejder med. Formanden takkede medlemmerne for deltagelse i vores arrangementer og takkede bestyrelsen for det store arbejde. Bent gennemgik kort forslag til ny struktur i Nyreforeningen. Organisationen skal forenkles. Forretningsudvalget bortfalder og der skal være færre og mindre udvalg. Det endelige forslag bliver fremlagt på Nyreforeningens generalforsamlingen i april. Beretningen blev godkendt. 4. Fremlæggelse af regnskab for 2017 Pia gennemgik regnskabet og fremhævede det store ekstra salg af lodsedler. Nævnte desuden, at ferielegatet er sat op til 1500kr. Bankbeholdningen er kr. i banken d.d. Spørgsmål om hvordan kan det være vi støtter Hospitals klovnene? Beslutning er taget i bestyrelsen til gavn for børn og unge nyresyge indlagt på Rigshospitalet. Regnskabet blev godkendt. 4

5 5. Indkomne forslag. Ingen indkomne forslag. 6. Se punkt Der bliver lavet et revideret budget som kommer med i næste blad. Der bliver ikke givet bidrag til Landsforeningen. Der bliver fortalt lidt om vores kommende arrangementer. Tina informerede om netværksgruppen for de yngre nyresyge. Der bliver ytret ønske om et netværksmøde hvor dem over 60 år også kan deltage. Tina vil kigge på muligheden for dette. Lotteriet starter igen D. 15 marts. Der kan sælges lodder frem til 15 juni. 8. Bent Nielsen genvalgt som formand. 9. Jette Thaarup blev genvalgt. Eva har desværre måtte trække sig. I stedet blev Janne Sørensen valgt ind i bestyrelsen. 10. Valg af suppleanter: Dorte Hansen og Hanne Parner blev valgt. 11. Evt. Bent fortæller om vores konkurrence om nyt navn til vores kredsblad. Navnet bliver "Nyheder". Vinder af konkurrencen blev Jan som modtog en fin gavekurv. - Jens Erik og Annelise: Ønske om flere frivillige til banko. Dorte Hansen, Hanne Parner og Anne Jensen har meldt sig som hjælpere. 5

6 6

7 7

8 Sælg lodsedler for Nyreforeningen og støt en god sag! 4.A på Fjordlandsskolen i Frederikssund solgte sidste forår 500 lodsedler for Nyreforeningen og lejede så deres egen bus til lejrskolen. Tjen 9 kr. pr. solgt lod! Mangler der penge i sparebøssen, klassekassen eller holdkassen, så sælg lodsedler for Nyreforeningen. I perioden 15. marts til 15. juni Alle - enkeltpersoner og grupper, børn og voksne kan melde sig som sælgere. Lodsedlerne sælges for 25 kr. og du/i tjener 9 kr. for hvert solgte lod. Er I super sælgere og kan sælge 750 lodsedler eller derover tjener I 10 kr. pr. solgte lod. 8

9 Tilmeld dig eller dit hold til: Annelise vores lotterikoordinator på: / tlf:

10 Nyt fællesarrangement For nyresyge og pårørende Tandhygiejne Lørdag d. 5 maj kl I Frivilligcenteret Fredensvej 12C, Hillerød. Program: Kl Kl Kort velkomst Kaffe og the Tandhygiejne ved Tatiana Brandt Aut. Tandpleje og undervisningsassistent på Det sundhedsvidenskabelig Fakultet. Temaerne bliver primære: Hyppigheden af mundhuleinfektioner hos nyrepatienter: evidens og praksis. Nedsat spytproduktion set i sammenhængen med udtalte syreskader, hurtigt tandslid samt svamp infektioner og mikro traumer. 10

11 Observationsteknik rettet mod registrering af tegn på mundtørhed. Patientvejledning ved mundtørhed. Svampeinfektion: behandling og forebyggelse. Tandsundhed hos nyrepatienter relateret til livskvalitet. Der bliver mulighed for at stille spørgsmål. Kl Kl Kl Pause Aktuel orientering fra Nyreforeningen og erfaringsudveksling. Vi slutter af med hygge og et par stykker smørrebrød. Det er vigtigt med tilmelding til arrangementet, idet Tatiana Brandt har forskellige prøver med. Tilmelding til vores kasserer Pia Trojahn inden den 24. april Arrangementer er gratis og vi håber at se mange af jer. På glædeligt gensyn Bestyrelsen 11

12 12

13 Netværksgruppe for de yngre nyresyge mellem år Vores næste møde bliver Tirsdag d. 22 maj hjemme hos Tina Rosenvænget Frederikssund kl Spring aftensmaden over og få en hyggelig snak over lidt tapas Mere info se kommende opslag på Facebook i grupperne: Nyreforeningen eller Nyreforeningen Nordsjælland. Eller skriv direkte til os på mail: Tina@familienspath.dk eller Anja.schmidt.danmark@gmail.com Håber vi ses 13

14 Årets sommertur byder på vind i håret og røde kinder! Lørdag d. 9 juni Program for dagen: Kl Kl Kl Kl Kl Vi mødes på havnen i Roskilde ved Sagafjord. Starter en uforglemmelig sejltur på Fjorden, mens vi nyder den dejlige frokostbuffet. Går vi i land igen. Rundvisning på Vikingeskibsmuseet. Kredsen giver kaffe og kage. Tak for i dag og på gensyn til næste år! Bestyrelsen 14

15 Årets sommertur byder på vind i håret og røde kinder! Medlemspris 200kr. Ikke medlemmer 300kr. Man skal selv betale for drikkevarer. Tilmelding senest: 25 maj. Indbetaling: 2464 kontonr.: Husk at oplyse antal deltagere, medlem/ ikke medlem. Oplys gerne hvis du/i er gangbesværede så vil de tage højde for dette om bord. Der er desværre ikke plads til el kørestole. 15

16 Kontakt vores formand Bent Nielsen Tlf.: Eller på mail: 16

17 Har du gode ideer til billeder, artikler eller andet til vores kredsblad er du meget velkommen til at sende det til redaktøren Tina på mail: Har du fået ny adresse? Har du skiftet mail? Ønsker du dit kredsblad elektronisk? Så husk at give os besked - så vi kan sikre os at du får dit kredsblad! Deadline næste Kredsblad 1 juni 2018 Nogle gange kan det være svært at få alle nyheder med i bladet, da det jo kun udsendes 4 gange om året. Hvis du kunne tænke dig at få lidt nyheder på mail fra os og Nyreforeningen, så send en mail til: pia@trojahn.dk, så vil vi lave en mailliste. 17

18 På ferie i Spanien som dialysepatient I denne vinter var jeg 14 dage i Alicante i Spanien som hæmodialysepatient. Jeg er forholdsvis ny i dialysen. Jeg havde da nogle betænkeligheder ved at rejse og gjorde mig nogle overvejelser, men alt gik fint uden problemer. Jeg fandt frem til klinikken i Alicante ved at google dialyse i Alicante, og så kom jeg videre til byens dialysesteder. Kontakten til det dialysecenter, hvor jeg valgte at få min dialyse, fik jeg ved at sende en kort mail på engelsk med anmodning om en feriedialyseplads og forespørgsel, om de accepterede det blå sygesikringskort (The European Health Insurance Card (EHIC). Herlev Hospital, hvor jeg får min sædvanlige dialyse, var behjælpelig med at udfylde de nødvendige dialyserapporter og blodprøvesvar, som klinikken i Alicante bad om. El Hospital Vithas Perpetuo Internacional, Alicante. 18

19 I Alicante fik jeg dialyse 3 gange pr. uge, i alt 6 gange. Jeg havde bedt om dialyse tirsdag, torsdag og lørdag, da det passede med mine rejseplaner, og det fik jeg, med en fast tid kl om morgenen, og det var fint for mig. Vi var 6 på den stue, hvor jeg lå. Vi kom samtidig og blev hurtigt sat i gang af 2 søde og dygtige sygeplejersker. Jeg skulle have lagt nåle og det gik sikkert og godt hver gang. Når alle var i gang, blev der serveret morgenmad, kaffe/the og ristet flute med smør. Klinikken i Alicante. Jeg er parat til at rejse igen. Faktisk har jeg planlagt en tur til Dresden i Tyskland i marts, og jeg har fået min dialysetid og accept på, at de tager det blå sygesikringskort. Det er dejligt at man kan rejse på ferie i udlandet, selvom man er nyresyg, så man ikke behøver at lade sig begrænse, hvis man har lyst til at rejse. Hanne Kruhl Parner 19

20 20

21 21

22 Nyttige telefonnumre: Hillerød Hospital Dialyse afd Dialyse afd Herlev Hospital Herlev hjemmedialyse N Herlev afd. B Nyreforeningens hjemmeside: Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Tlf. tid: tirs - tors Brug for rådgivning ring direkte til Socialrådgiver Jan Jensen på Tlf jj@nyre.dk 22

23 Nyttige hjemmesider facebook.com Nyreforeningen Nordsjælland facebook.com Nyreforeningen facebook.com Kun for nyrepatienter facebook.com Pårørende til nyresyge facebook.com Kidneybuzz globaldialysis.com (feriedialyse) Se flere på: under Viden om og derefter Nyttige links. Kender du til andre nyttige hjemmesider, så skriv endelig til redaktøren. Nyreforeningen bor på Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. 23

24 Kreds Nordsjælland Rosenvej Fr. sund Eftersendes ikke ved vedvarende adresseforandring men tilbagesendes med oplysning om den nye adresse Vinhandler Jan Eriksen Kirkegade Frederiksværk Bil Tlf Donerer vin til Nyreforeningens bankospil. 24