ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Kredsens s jubilæumsfest den 11. juni 2016. Se flere billeder fra festen inde i bladet! èè Tilmeld dig vores bustur til Stevns, tema- og pårørendemøder. Se nærmere herom inde i bladet. èè Efterår 2016
Redaktion Niels Frank Pedersen tlf.: 2360 4654 e-mail: nfp@post9.tele.dk Ansvarshavende redaktør: Gitte Frank Pedersen ParkinsonPosten Nr. 3, 16. årgang Udkommer 4 gange årligt (forår, sommer, efterår og vinter). Produktion: Fila Offset ApS, 4615 3245 epost: lars@filaoffset.dk Indhold Leder...side 3 Temamøde neuropsykolog Torben Elmo...side 4 Guidet bustur til Stevns...side 5 Jubilæumsfest i billeder...side 7 Pårørendemøde Åse Wagner...side 8 Temamøde logopæd Maja Dal...side 9 Kalender efterår 2016...side 10 Ringetider neurologisk ambulatorium i Roskilde...side 13 Caféen i Køge...side 14 Caféen i Roskilde...side 14 Caféen i Tune/Greve...side 15 Netværk Stevns...side 15 Julefest...side 16 Påmindelser og blade pr. mail...side 17 Facebook...side 17 Bestyrelse/kontaktpersoner...side 18 Billeder fra Parkinson Unity Walk 2016...side 20 Leder efterår 2016 Sommeren er ved at gå på hæld, og vi skal i gang med arrangementerne i foreningen igen. Jeg håber, I alle har haft en god sommer og nydt de gode stunder. I juni måned afholdte vi vores jubilæumsfest, hvilket var en stor succes. Bestyrelsen har kun fået positive tilbagemeldinger. Vi fik god mad, god underholdning fra Erik Grip og god betjening fra kokken og serveringspersonalet. Det var en dejlig dag, vi bringer billeder i bladet fra festen. Gitte Frank Pedersen Formand for Sjællands Østkreds Jubilæumsåret er ikke helt gået endnu, så bestyrelsen har besluttet, at vores udflugt i efteråret og vores julefest i november bliver til reduceret pris i forhold til det vi plejer. Medlemmer af foreningen kan derfor komme med på udflugten til Stevns for kun 120,- kr. og julefesten for kun 100,- kr. Dette blad byder udover udflugt og julefest på to temamøder og et pårørendemøde, så nu venter vi bare på jeres tilmeldinger, jeg håber som altid at se så mange som muligt til arrangementerne De bedste hilsner Gitte formand Udgives af Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Deadline for indlæg til vinterudgaven af ParkinsonPosten er tirsdag 1. nov. 2016. Side 2 Side 3
Temamøde med Neuropsykolog Torben Elmo Torsdag den 15. september 2016 kl. 16.30 til ca. 19.30 Kristiansminde Plejecenter, Margrethekær 2, Roskilde Skal jeg bare tage min medicin? Emnet vil være, om man som sygdomsramt alene skal fæste sin lid til den velkendte antiparkinsonistiske medicin, eller om der kan være en effekt af supplerende ikkefarmakologiske behandlingsprincipper, herunder især den fysiske træning, hvor Torben Elmo bl.a. vil beskrive tilbuddet fra SANO. Der er imidlertid andre undersøgelser der har fokuseret på færdighedstræning, afslapnings- og vejrtrækningsøvelser, massage, sportsudøvelse, strækøvelser, karatetræning m.m. og mængden af alternative tilbud i form af akupunktur, kranio-sakral terapi, musikterapi og en bred vifte af naturprodukter er ganske omfattende. Som bærer af en kronisk sygdom lader man sig let inspirere og lokke - men hjælper det alle? Mange har gjort sig erfaringer udi det alternative og Torben Elmo håber, at han med sit oplæg og præsentation af forskellige ikke-farmakologiske/ikke konventionelle behandlingstyper kan åbne op for en god diskussion. Tilmeld jer denne dag, tilmelding sker efter først til mølle princippet. Det koster kr. 35,- at deltage, inkl. lidt mad og en øl/vand og kaffe for medlemmer ikke medlemmer betaler kr. 70,- Tilmelding senest den 10. september 2016 til Lilla, tlf.: 2830 6419, mail: lilla.svendsen@gmail.com Guidet bustur Stevns onsdag den 28. september 2016 med spisning på Restaurant Harmonien i Rødvig Denne bustur foregår i den sydligst beliggende kommune i vores kreds. Vi har fået tidligere naturvejleder på Stevns, Peer Nørgaard, til at guide os på turen. Han ved bare alt om Stevns historie og seværdigheder. Vi skal blandt andet se Stevns Klint, der blev optaget på UNESCOs verdensarvslisten i 2014. Højerup Kirke Kl. 09.00 Opsamling ved Roskilde Kongrescenter (Roskildehallernes P- plads, Møllehusvej 15) Kl. 09.10 Opsamling ved bagsiden af Roskilde Station (Ny Østergade) Kl. 09.50 Opsamling ved Køge Station (Turistbusholdepladsen på P- pladsen ved Østre Banevej) Herefter går turen forbi Vallø Slot Kl. 10.25 Opsamling ved Solgårdsparken (Parkeringspladsen, Stevnsvej 26, Strøby Egede) OBS! Hvis du vil se Vallø Slot, skal du stå på bussen senest i Køge. Kl. 12.30-14.30 Buffet og kaffe på Restaurant Harmonien i Rødvig I timen efter vi har spist, ser vi på havnebyen Rødvig og Stevns hovedby, Store Heddinge. Ca. Kl. 15.30 returnerer bussen til opsamlingsstederne Da det jo er kredsens s jubilæumsår, er prisen for medlemmer og hjælpere kun kr. 120,-. Prisen for ikke medlemmer er kr. 300,- Vi beder om, at deltagerne er selvhjulpne ved på- og afstigning af bussen. Karin og Niels Stevns TO fyr! Tilmeld dig ved at indbetale beløbet til Arbejdernes Landsbank: 5396 0243332. Mærk indbetalingen med dit medlemsnummer og ROH hvis du står på ved Roskildehallerne, ROS hvis du står på ved Roskilde Station, KØG hvis du står på i Køge og SOL hvis du står på ved Solgårdsparken. Tilmelding senest mandag den 19. september efter først til mølle princippet, da vi maksimalt kan være 40 passagerer i bussen. Side 4 Side 5
ParkinsonPosten 1986-2016 Annonce 1986-2016 Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, 4000 Roskilde www.roskildesvaneapotek.dk Tlf. 46 32 23 00 Side 6 Side 7
Pårørendemøde med Åse Wagner Tirsdag den 4. oktober 2016 kl. 19.00 til ca. 21.00 i Ølbycenter Køge. Lokalet er på 1. sal over det tidligere Ølby Bibliotek, Ølbycenter 53, 4600 Køge Vi får denne gang besøg af Åse Wagner, som kommer herover helt fra Nordjylland. I Nordjyllandskredsen har Åse været brugt som foredragsholder i deres Parkinsonskole, ligesom hun har været ude at fortælle for og tale med sygeplejersker og andre omsorgspersoner. Åse fortæller om, hvordan hun fra at være gift med en aktiv, sportstrænet mand har oplevet forløbet af sin mands sygdom - fra den begyndende mistanke, om at der er noget galt, over det lange forløb med udredning og til den endelige diagnose, som er en atypisk parkinsonisme: Lewy body demens. Med dette oplæg vil der blive rigtig god basis for bagefter at tale sammen om, hvordan vi kan hjælpe hinanden, og hvor vi kan gå hen og få hjælp, når vi står der med vores usikkerheder og spørgsmål. Husk at opgive medlemsnummer som står bag på bladet ved tilmelding. Prisen bliver kr. 25,- for kaffe/kage m.v. Tilmelding senest 1. oktober 2016 til Marianne famhaim@dadlnet.dk tlf: 5573 8542 Temamøde med Logopæd Maja Dal Tirsdag den 8. november 2016 kl. 16.30 til ca. 19.30 i Solrød Center 4, 1.sal, 2680 Solrød Strand. Det er salen over biblioteket, og der er elevator. Kommer du i bil, kan du med fordel køre ind ved rådhuset og parkere. BLIV HØRT Oplever du som Parkinsonramt, at det kan være svært at deltage i en samtale, fordi din stemme har forandret sig i forbindelse med din sygdom? Mange Parkinsonramte har nedsat stemmestyrke, og i forbindelse med samtaler hen over bordet til en fest eller andre situationer kan det være svært at komme igennem med sit budskab. Denne eftermiddag vil Maja gennemgå de metoder der er, for at forbedre mulighederne og blive hørt. Siden 1996 har Maja arbejdet som talepædagog & talekonsulent med logopædisk undervisning til personer med afasi, dysartri, progredierende neurologiske lidelser (Parkinsons sygdom og sclerose) og deres pårørende. Maja har en spændende og humoristisk tilgang til emnet. Tilmeld jer denne dag. Det koster kr. 35,- at deltage, inkl. lidt mad og en øl/vand og kaffe for medlemmer ikke medlemmer betaler kr. 70,- Sidste tilmeldingsfrist er 3. november 2016 Tilmelding til Lilla, tlf.: 2830 6419, mail: lilla.svendsen@gmail.com husk at opgive medlemsnummer, som står på bagsiden af bladet. Side 8 Side 9
Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den 1. september kl. 14.00-16.00 side 15 Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den 14. september kl. 14.00-16.00 side 14 Temamøde Torben Elmo Kristiansminde Roskilde torsdag den 15. september kl. 16.30-19.30 side 4 Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den 20. september kl. 15.00-17.00 side 15 Bustur til Stevns Roskilde Kongrescenter onsdag den 28. september kl. 9.00 side 5 Bustur til Stevns Roskilde Station onsdag den 28. september kl. 9.10 side 5 Bustur til Stevns Køge Station onsdag den 28. september kl. 9.50 side 5 Bustur til Stevns Solgårdspark. Strøby Egede onsdag den 28. september kl. 10.25 side 5 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 30. september kl. 14.00-16.00 side 14 Pårørendemøde Åse Wagner Køge Ølbycenter tirsdag den 4. oktober kl. 19.00-21.00 side 8 Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den 12 oktober kl. 14.00-16.00 side 14 Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den 13. oktober kl. 14.00-16.00 side 15 Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den 25. oktober kl. 15.00-17.00 side 15 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 28. oktober kl. 14.00-16.00 side 14 Temamøde Maja Dal Solrød Center tirsdag den 8. november kl. 16.30-19.30 side 9 Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den 9. november kl. 14.00-16.00 side 14 Julefest Tune Borgerhus søndag den 20. november kl. 13.00-17.00 side 16 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 25. november kl. 14.00-16.00 side 14 Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den 29. november kl. 15.00-17.00 side 15 Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den 1. december kl. 14.00-16.00 side 15 Side 10 K A L E N D E R E F T E R Å R 2016 Side 11
Behandling og træning -for personer med Parkinson Annonce Fysiocenter Roskilde hjælper personer som lider af Parkinson med at øge kroppens fysiske funktionsniveau. Du vil blive modtaget af en fysioterapeut som i samarbejde med dig vil sammensætte det bedst behandlings- og træningstilbud. Du kan kontakte din praktiserende læge for at få vurderet, om du kan få tilskud fra Sygesikringen til din behandling i Fysiocenter Roskilde. Nye ringetider til parkinsonsygeplejersken! Er du tilknyttet neurologisk ambulatorium i Roskilde, så læs her: Vi tilbyder Specialiseret træning til personer med Parkinson Fysioterapeutisk behandling Parkinsonhold Balancehold Massage Fysiocenter Roskilde er en virksomhed, der arbejder med en bred tilgang til sundhed samt forebyggelse og behandling af skader og livsstilsygdomme. I Fysiocenter Roskilde vil du møde både fysioterapeuter, sygeplejersker, fitnessinstruktører og fysioterapeut studerende. De er gennem den nyeste viden og et tværfagligt samarbejde i stand til at skabe de bedste forudsætninger for behandling af Parkinson. Vi har overenskomst med sygesikringen. Fysiocenter Roskilde Åbningstider: Københavnsvej 170 Mandag-torsdag kl. 07.00-21.00 4000 Roskilde Fredag kl. 07.00-20.00 46 75 78 15 Lørdag-søndag kl. 09.00-15.00 Afdelingen har tidligere haft en udmærket ordning med en parkinsonsygeplejerske, som kunne kontaktes på telefonen en time tre gange om ugen. Det har bare ofte været svært at komme igennem og der har også været aflyste dage. Efter henvendelse fra os har afdelingen hurtigt og positivt taget sagen op. Resultatet er blevet, at man nu kan ringe alle hverdage mellem 9 og 12 på tlf. 4732 2800. Man får så kontakt med en lægesekretær, som sørger for, at man bliver ringet op af sin behandlersygeplejerske indenfor 3 hverdage. Man kan også henvende sig pr. e-mail: ros-neu@regionsjaelland.dk. Der vil da oftest blive svaret telefonisk, da persondataloven ikke tillader, at hospitalet mailer personfølsomme data. Man kan ikke bruge de enkelte medarbejderes personlige mailadresse til spørgsmål om behandlingen. Marianne Haim Side 12 Side 13
Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Tune Borgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune. Ja, så er vi jo startet på efteråret efter en forhåbentlig vellykket tur i Solgårdsparken. Første møde i Æblekøkkenet er fredag den 30.september kl.14.00-16.00. Det næste møde er fredag den 28. oktober og sidste møde i år er fredag den 25. november, hvor vi holder lidt julehygge med mad og drikke til 50 kr. Husk en pakke til 20 kr. Tilmelding senest den 21. november til Inge Bente tlf. 5666 1126 eller 4046 1126. Klubben er for alle i kredsen. Hilsen Inge Bente Når vi om nogle dage vender bladet i kalenderen til torsdag den 1. september, er det dagen, hvor vi igen mødes glade og friske efter den lange sommerpause. Det sker som sædvanlig i Tune Borgerhus. Der bliver serveret kaffe/the og lidt sødt til ganen. Alle er velkommen, også jer der ikke har deltaget tidligere. Sammenkomsten er kl. 14 16 og er med en hyggelig stemning. Dato for de næste sammenkomster er den 13. oktober og den 1. december. På glædeligt gensyn og hilsen Karin Frivilligcenter, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Cafeen åbner for efterårssæsonen onsdag den 14. september kl. 14.00 i i Frivilligcentret. Derefter mødes vi om onsdagene den 12. oktober og den 9. november. Onsdag den 14. december holder vi juleferie. Vi glæder os at se jer og til at udveksle sommerhistorier. Busser og Frank NETVÆRK STEVNS Café Stevnen, Algade 33C, 4660 Store Heddinge Første møde i Café Stevnen er tirsdag den 20. september 2016 kl. 15.00 17.00. Vi holder yderligere to møder i år: Tirsdag den 25. oktober 2016 og tirsdag den 29. november 2016, begge kl. 15.00 17.00. Husk i øvrigt at første træningsdag på vandgymnastikholdet er den 6. september. Hvis man møder op indenfor de første 3 gange, bevarer man sin plads på holdet. Jeg tror, der kan klemmes yderligere deltagere ind på holdet, hvis nogen parkinsonramte skulle have lyst. Niels Side 14 Side 15
Julefest Selv om julen ikke er lige rundt om hjørnet, mens dette skrives, så afholder vi traditionen tro igen i år, julefest i det hyggelige Tune medborgerhus. Der vil som altid være et dejlig julemad, ris-á-la-mande Musik og sang, lotteri og finde på. Det er blevet en rigtig at starte julen med en hyggeligt selskab medlemmer af søndag den 20. november kl. 13.00 til 17.00 lækkert julebord med og mandelgaver. hvad vi ellers kan hyggelig tradition, god eftermiddag i med andre foreningen. Tilmelding sker ved indbetaling af beløb på foreningens konto i Arbejdernes Landsbank: 5396 0243332 - husk at opgive medlemsnummer ved indbetaling. Vil du/i have påmindelser og blade på mail? Ind i mellem oplever vi meget få tilmeldinger til vores arrangementer. Bestyrelsen har en liste, hvor vi sender påmindelser om tilmeldingsfrister samt kredsblade til medlemmerne. Du vil stadig få kredsbladet med posten. Hvis du/i ønsker at komme med på denne liste, skal der blot sendes en mail med tilsagn til undertegnede på foreningsgitte@gmail.com så kommer man med på listen (man kan altid melde fra igen). Husk, at vi er på Facebook Gitte Prisen bliver i år jubilæumspris kr. 100,- for medlemmer. Ikke medlemmer betaler kr. 200,- Såfremt du har spørgsmål, kan du rette henvendelse til Lilla, tlf.: 2830 6419, mail: lilla.svendsen@gmail.com Julefesten afholdes i Tune medborgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune Gruppen, Sjællands Øst Parkinsonforeningen, har til formål at informere medlemmerne i kredsen om aktiviteter og lignende. Niels Side 16 Side 17
Kontaktpersoner Sjællands Østkreds Formand Gitte Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( 2048 4304 foreningsgitte@gmail.com Næstformand, Sekretær og Hovedbestyrelsesmedlem Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( 2926 6606 riis.else@gmail.com Best. medlem og Kasserer Lilla Svendsen Stærevænget 2 4622 Havdrup ( 2830 6419 lilla.svendsen@gmail.com Best. medlem, redaktør og ansvarlig for Netværk Stevns Niels Frank Pedersen Stivangen 8 4660 Store Heddinge ( 2360 4654 nfp@post9.tele.dk Best. medlem og ansvarlig for Klub Køge Inge Bente Hansen Mosevænget 3 4600 Køge ( 5666 1126 / 4046 1126 kebh@webspeed.dk Best. medlem Knud Busser Rasmussen Sønderlundsvej 72 4000 Roskilde ( 2021 4761 busserogkisser@mail.dk Best. medlem og pårørendekontakt Marianne Haim Nørrehegnet 4 4600 Køge ( 5573 8542 famhaim@dadlnet.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Greve Karin Nielsen Tune Parkvej 9 4030 Tune ( 4613 8806 ksnielsen@tunenet.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Roskilde Frank Ward Galpestykket 389 4000 Roskilde ( 2682 3178 frankward@webspeed.dk Yngre kontaktperson Gitte Johnsen Ølbyvej 136, 4600 Køge ( 2671 4219 gygge@mail.tele.dk Side 18 Side 19
Returadresse: ParkinsonPosten Niels Frank Pedersen Efterår 2016 Stivangen 8, 4660 Store Heddinge 1986-2016 B Parkinson Unity Walk 2016