Nr. 2, 21. årgang, juni 2011. Tema. Den svære erkendelse...læs også. Klumme af skuespiller Bodil Jørgensen Bliv frivillig på Huskedagen

Relaterede dokumenter
Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

DEBATKORT om det gode værtskab

KIRSTEN WANDAHL KIRSTEN WANDAHL

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

Når hukommelsen svigter Information om Demens

Demens. - Når hukommelsen svigter. Ishøj Kommune

Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

Sebastian og Skytsånden

Pårørende - reaktioner og gode råd

Feltpræst Ulla Thorbjørn Hansen: Tale ved den militære begravelse af konstabel Mikkel Jørgensen fra Toreby Kirke den 3. november 2010 klokken 11

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

Thomas Ernst - Skuespiller

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL SEP VESTER AABY KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende

Indeni mig... og i de andre

Denne dagbog tilhører Max

6 grunde til at du skal tænke på dig selv

Interviews og observationer fra MOT-sammen Da du startede i MOT-sammen, havde du så aftalt at tage af sted sammen med andre?

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

Bruger Side Prædiken til 2.s.e.trinitatis 2015.docx. Prædiken til 2.søndag efter trinitatis Tekst. Luk. 14,16-24.

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne. Kapitel 3 - Biler, cykler og

2) En anden vigtig betydning er at sætte noget eller nogen i en bestemt tilstand, beskrevet med et adjektiv (se dog 4 nedenfor):

Information til unge om depression

23 år og diagnosen fibromyalgi

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

Nanna og hendes mor er lige kommet hjem. Nannas mor lægger sin jakke og nøgler på bordet. Nanna stirre lidt ned i gulvet.

TIRSDAG DEN 13. JANUAR 2015 KL Mødested: Seniorværkstedet, Kasernevej 19, 4700 Næstved

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE

Jeg var mor for min egen mor

Demens. Har du hukommelsesbesvær eller demens? Er du pårørende til en person med demens? Eller vil du vide mere om demens?

Kakerlakker om efteråret

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie!

Bilag 2: Interviewguide

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Demens. - et problem i hverdagen

BILLEDE 001 Elina, 16 år fra Rusland

Demensområdet Når hukommelsen svigter

Åbenhed om demens. Klumme af Sonja Oppenhagen Når musik er medicin. Tema. ...læs også. Alzheimer. Alzheimer. foreningen Livet med demens

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.«

Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står

2) En anden vigtig betydning er at sætte noget eller nogen i en bestemt tilstand, beskrevet med et adjektiv (se dog 4 nedenfor):

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Nyhedsbrev. uge

hun sidder der og hører på sine forældre tale sammen, bliver hun søvnig igen. Og hun tænker: Det har været en dejlig dag! Af Johanne Burgwald

Tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

Transskription af interview Jette

TILBUD TIL PÅRØRENDE OG DEMENTE

Nr. 4, 20. årgang, December Tema. Enlig med demens. ...læs også. Bofællesskab for demente Tips til aktiviteter

Spørgsmål. Sæt kryds. Sæt kryds ved det rigtige spørgsmål familie. Eks. Hvad laver hun? Hvad hun laver?

Bella får hjælp til at gå i skole

5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011

Hold fast i drømmene og kæmp for dem

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Klodshans. Velkomst sang: Mel: Den lille Frække Frederik

Uddrag. 5. scene. Stykket foregår aftenen før Tors konfirmation. I lejligheden, hvor festen skal holdes, er man godt i gang med forberedelserne.

Datid. Sæt kryds. Sæt kryds ved den rigtige sætning. Sune går i skole i morges. Sune gik i skole i morges.

Guide. skilsmisse. Plej parforholdet på ferien. og undgå. sider. Sådan bygger I parforholdet op igen

Bonusmor: Et liv med dit barn og mit barn

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

En dag er der ingenting tilbage

Kursusmappe. HippHopp. Uge 13. Emne: Min krop HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 13 Emne: Min krop side 1

Hvordan underviser man børn i Salme 23

Demenssygeplejerske, Tinna Klingberg.

Når rollerne forandres...læs også

Demens. Har du hukommelsesbesvær eller demens? Er du pårørende til en person med demens? Eller vil du bare vide mere om demens?

Sandheden om stress. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave.

Balletastronauten og huskelisten

Når det gør ondt indeni

Lindvig Osmundsen Side Prædiken til 15.s.e.trinitatis 2015.docx. Prædiken til 15. søndag efter trinitatis Tekst. Matt. 6,34-44.

CAFÈ SOMMERFUGLEN. Colstruphuset, Sdr. Alle 24, Holstebro. Program: Sommer 2019 til sommer 2020

Prædiken. 12.s.e.trin.A Mark 7,31-37 Salmer: Når vi hører sådan en øjenvidneskildring om en af Jesu underfulde

Demens Tilbud om støtte, træning og samvær

Pause fra mor. Kære Henny

Aktivitetskalender November 2019 Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag 1 FREDAGS CAFÉ Køge, kl

GLORIA Januar 2013, 2. årgang

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Jeg vil se Jesus -3. Levi ser Jesus

20. DECEMBER. Far søger arbejde

STEN O LKE FO april 2019 Figur 1

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen

Plejehjemsliv med frisørens øjne. Plejehjem Når historierne om plejehjem kommer på forsiden af medierne, drejer det sig alt for

Transkript:

Nr. 2, 21. årgang, juni 2011 Tema Den svære erkendelse...læs også Klumme af skuespiller Bodil Jørgensen Bliv frivillig på Huskedagen

INDHOLD Det faste leder Aktivitetskalender Spørgsmål og svar fra demenslinien kort nyt Tips til livet med demens SIDE 3 11 16 20 22 livet med artikler NÅR ERKENDELSEN FÅR LIV, SVINDER HÅBET Inge, Elise og Kurt havde svært ved at indse, at deres ægtefæller var syge DERFOR ER DET SVÆRT FOR DEN SYGE AT ERKENDE Overlæge Rolf Olsen forklarer hvorfor TROEDE DET VAR STRESS Birger forvekslede sin kones Alzheimersygdom med stress livet med MIT LIV MED DEMENS Skuespiller Bodil Jørgensen fortæller om sin mors demenssygdom FORTÆL OM DIT LIV MED DEMENS Sådan bliver du pressefrivillig FÅ GRATIS HJÆLP TIL TESTAMENTET Sådan betænker du Alzheimerforeningen i dit testamente HUSKEDAGEN Læs om, hvad der vil ske på Huskedagen 21. september SIDE 4 7 8 10 15 18 19 Demenslinien - Ring på 5850 5850 Udgives af Alzheimerforeningen Ny Kongensgade 20, st. tv. 1557 København V Tlf. 3940 0488 post@alzheimer.dk www.alzheimer.dk Alzheimerforeningens formål er at virke for bekæmpelse af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, samt forbedring af vilkårene for demente og pårørende. Foreningens ledelse Anne Arndal, formand Tlf.: 7542 1131 anne.arndal@dadlnet.dk Steen Hasselbalch, næstformand Tlf.: 3545 6702 sgh@nru.dk Peter Thorup, næstformand Tlf.: 4566 3320 pmt@ekas.dk Peter Reventlow, kasserer Tlf.: 3321 4522 peter@reventlows.dk Udvalgsformænd Gunhild Waldemar, Forskningsudvalget Tlf.: 3545 2580 gunhild.waldemar@rh.regionh.dk Dorthe Buss, Retsudvalget Tlf.: 3539 7541 dorthe.buss@mail.dk Lena Baungaard, Internationalt Udvalg Tlf.: 2117 5787 kibsgaard@dadlnet.dk Ansvarshavende redaktør Nis Peter Nissen, direktør Redaktion Laura Gundorff Boesen (red.) og sekretariatets medarbejdere Opsætning og tryk: PrinfoHolbæk Forsidefoto Birger Bartholomæussen Fotograf Alzheimerforeningen Oplag 7.000 ISSN 1904-3856 Livet med Demens udkommer 4 gange årligt. Næste gang i september 2011. 2 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

LEDER Nytter Alzheimerforeningens indsats noget? Det spørgsmål stillede jeg mig selv i maj måned efter at have hørt dels en repræsentant for Socialministeriet, dels Indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder, tale på Demensdagene landets største konference om demens. For hvis man skulle tro, hvad man hørte dem sige, så var det en helt naturlig ting, at adgangen til brug af GPS til demente, der risikerer at fare vild, var blevet lettere. Vores anstrengelser blev belønnet - til gavn for mennesker med demens. Men fra Alzheimerforeningens ledelse ved vi, at det var meget krævende for os at få overtalt politikerne til at indføre denne praksis. Det krævede møder med Socialministeriet og mange politikere. Heldigvis blev vores anstrengelser belønnet til gavn for mennesker med demens. Og den Nationale Handlingsplan for Demensindsatsen, der blev færdig i december sidste år var det en ide, der groede i ministeriernes urtehave? Nej, bestemt ikke. Det var en ide, som kom fra vores forening efter meget alarmerende meldinger om det stigende antal demente i fremtiden. Alzheimerforeningen kunne se, at hvis Danmark skal sørge for denne voksende befolkningsgruppe i årene, der kommer, må vi forholde os til problemet allerede nu. Foto: Thomas Rønn Derfor gav vi vores besyv med i handlingsplanens 14 anbefalinger. Og det var glædeligt at høre fra Bertel Haarder, at arbejdet allerede er i gang på flere områder. Så jo vores indsats nytter en hel del. Som medlem får du faktisk noget for pengene. Vi ønsker os dog mange flere medlemmer og/eller bidragydere. Det vil frigøre kræfter til at gennemføre andre kreative ideer til et bedre liv med demens. Anne Arndal Landsformand, Alzheimerforeningen LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 3

tema Den svære erkendelse Når erkendelsen får liv, svinder håbet af Laura Gundorff Boesen Siger man ja til, at ens ægtefælle har en demenssygdom, siger man også ja til et hårdt forløb med mange prøvelser. Derfor kan det være meget svært at erkende, at ens mand eller hustru er syg det var det for Elise, Inge og Kurt Da Jørgen mistede hukommelsen og sine grønne fingre Jørgen havde grønne fingre. Både på arbejdet, hvor han var gartner, men også i hans og Elises hjem, hvor ægteparret havde anlagt en stor have i japansk stil. En gruppe sirligt klippede buske prydede haven. Jørgen var selvfølgelig manden bag - med saksen i hånden og et koncentreret øje på formerne. Men omkring år 2000 begyndte koncentration at svigte Jørgen. - Han kom oftere og oftere hjem fra arbejde og kunne ikke huske sine opgaver, fortæller 72-årige Elise Poulsen. - Jørgen, nu må du tage dig lidt sammen, sagde jeg til ham. Men det kunne han selvfølgeligt ikke. Elise faldt over en udsendelse i fjernsynet om en mand, der havde Alzheimers. Symptomer og adfærd passede på Jørgen, men Elise slog det hen. Først da deres datter en jul pressede på for, at Jørgen måtte til en læge, samtykkede Elise. Men selv da gerontopsykiaterne meddelte ægteparret, at Jørgen havde Alzheimers, nægtede hun stadig at tro det: - Det kan ikke passe, tænkte jeg bare. Det fejler han ikke. Det er noget vrøvl. Først da der kom så synligt et bevis på Jørgens sygdom, at Elise ikke længere kunne ignorere den, så hun de hårde facts i øjnene. Hun bad Jørgen der i lang tid havde veget uden om havearbejdet om at klippe de buske, han normalt var så god til at ordne. Men da Jørgen var færdig, stod buskene tilbage som et spejlbillede af hans indre: Ødelagte og ude af facon. - Dér gik det rigtigt op for mig: Manden er jo syg, husker Elise. - Den erkendelse var utrolig svær, siger hun. Før den havde hun et håb om, at alting nok skulle gå de kunne jo stadig rejse og cykle sammen. - Men når man først har erkendt den her forfærdelige sygdom, så dør håbet langsomt, fastslår Elise. Elise Poulsen Hendes bedste råd til både syge og pårørende er klart at erkende situationen og bede om hjælp: - Søg vejledning. Ellers går man hjemme og putter med tingene. Og det går ikke. 4 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

Den svære erkendelse tema Inge i sin mors tunge fodspor Arne fjernede pletter og skabte lys og klarhed igen. Han var vinduespudser og kunne lide sit job men det bedste var at køre i sin elskede bil til og fra opgaverne. Med tiden var det Arnes egen hukommelse, der blev plettet. Han parkerede bilen de særeste steder. Oppe på fortovene eller lige foran butikkerne. Det var et kæmpe knæk, da lægerne tog kørekortet fra ham. Arnes førhen lyse humør blev mørkt. - Det var et mareridt for mig, fortæller hans 63-årige hustru Inge Rasmussen. - Jeg turde ikke have ham med i bilen, når jeg kørte. Han blev så vred, hvis lyskurven skiftede til gul, og jeg ikke nåede at køre. Det kunne du kraftedeme godt have nået, råbte han og slog i forruden og spyttede på mig. Inge vidste godt, der var noget galt med Arne. Hun havde endda påbegyndt tanken: Kan det være Alzheimers? Men hun tænkte den aldrig til ende - hun vidste godt, hvordan slutningen på dén historie så ud. - Min far havde Alzheimers. Og jeg ville ikke erkende, at Arne fejlede det samme. For jeg ønskede ikke at skulle igennem dét, min mor havde været. Jeg vidste, at det var en rigtigt stor belastning. Selvom Arne til sidst måtte på plejehjem, ville Inge stadig ikke indse, at hendes mand var syg: - Er han mon blevet rask nu? Kommer han snart hjem?, kunne jeg tænke. Håbet var også nemmere at holde fast i, fordi Arne indirekte var med til at holde det i live. - Hvis folk ikke kendte til sygdommen, og Arne sad og fortalte historier om, hvad vi havde lavet, så troede de på, hvad han sagde, fortæller Inge. - Også selvom det ikke passede. Han var fantastisk til at fortælle overbevisende. Så jeg følte det, som om jeg løj, fordi Arne var så god til at dække over sig selv. Det var diagnosen, der kom til at gøre forskellen. Selvom det tog lang tid for Inge at erkende, at Arne var syg, hjalp diagnosen hende på vej derhen. Med den i hånden behøvede hun ikke at dække over sin mand eller dække sine egne øjne for sandheden: - Folk får pludseligt forståelse for dig og beskytter og hjælper, så snart de ved, at manden fejler noget. I dag er jeg så glad for at kunne fortælle andre, at Arne er syg. Inge Rasmussen Fortsætter næste side LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 5

tema Den svære erkendelse Savnet af åndedrættet og den kolde hånd I 22 år havde Kurt og Inge Friis sammen haft døden tæt inde på livet. De var begge to bedemænd og havde side om side arbejdet sig gennem andre folks prøvelser og tårer. De var vant til at snakke om, når livet blev svært. Måske var det derfor, at Kurt erkendte, at hans kone var syg af Alzheimers, så snart hun fik diagnosen. Når Inge stillede rødvinsglassene i køleskabet eller lod døren stå vidtåben, rystede Kurt bare på hovedet og blev ved med at elske sin kone som han har gjort i 35 år. - Vi har levet et liv, hvor vi har gjort os afhængige af hinanden, siger 74-årige Kurt. Derfor var det hans sværeste erkendelse, da Inge en dag måtte på plejehjem. Inden da havde Kurt hjulpet sin kone gennem tykt og tyndt. Skiftet hendes stomipose, som hun havde fået år tidligere på grund af sygdom. Skaffet barnepige til at holde øje med hende, når han selv var ude. Til sidst måtte han dog indse, at opgaven var vokset ham over hovedet. - Men vi var langt henne i forløbet, før jeg erkendte, at jeg ikke kunne klare det mere. Og det var mest fordi, vores børn pressede på, at Inge kom på plejehjem. Hvis børnene ikke havde været der, og hvis plejepersonalet havde givet mig lov, var jeg flyttet derhen med hende. I de 35 år, Kurt og Inge har kendt hinanden, har de praktisk alt aldrig været fra hinanden. - Derfor var det dobbeltsvært, da jeg pludselig skulle sidde alene, fortæller Kurt. - Der gik heller ikke mere end tre måneder efter, Inge var kommet på plejehjem, så solgte jeg vores hus. Jeg kunne ikke holde ud at være der. I tiden efter følte Kurt sig meget alene, især om natten. Han savnede Inges åndedræt. Og hendes kolde hånd, der plejede at mærke efter på hans ryg, om han stadig var der. - Forestil dig at være sammen med en person i 30-40 år og så skulle aflevere hende på et plejehjem, siger Kurt. - Kun sådan kan man forstå, hvorfor det er så svært at erkendte, at man bliver nødt til det. Kurt Friis Gode råd fra Elise, Kurt og Inge til andre pårørende Vær åben om sygdommen. Så møder du forståelse og hjælp i stedet for fordømmelse Benyt dig af kommunens demenskoordinatorer de kan være en fantastisk støtte Søg støtte i Alzheimerforeningens tilbud her møder du folk, der forstår dig og har været gennem det samme 6 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

Den svære erkendelse tema Derfor er det svært for den syge at erkende af Rolf Bang Olsen, overlæge på gerontopsykiatrisk afdeling i Middelfart Det behøver ikke være stædighed, der gør det svært for en dement at erkende sin sygdom. Det kan skyldes komplikationer i hjernen, som demensen forårsager. Mor - du kan ikke bruge tandbørsten som en hårbørste. Det har jeg jo sagt mange gange til dig. Sådan en oplevelse beskriver den vanskelige situation, der kan optræde, når en dement gentagne gange foretager en forkert handling. Når familien forsøger at rette, kan det resultere i afmagt og vredesudbrud fra den demente. Det kan være svært at forstå, hvorfor den demente ikke lytter til familien. Grunden er, at han eller hun ikke oplever sig selv som den, der fejltolker. Hjernens to dele arbejder sammen Grunden til den ændrede virkelighedsopfattelse findes i hjernen. Groft set kan man opdele hjernen i den bagerste del, hvor oplevelser virkeliggøres, mens oplevelsen i den forreste del af hjernen bliver omsat til en beslutning om at handle. For at vise, hvordan de to dele arbejder sammen, laver vi et eksempel med en Hjem-Is-bil: Hjem-Is-bilen kommer forbi ude på Holgers vej og ringer med sin klokke. I den bagerste del af Holgers hjerne ligger centeret for syn og hørelse. Via Holgers hørenerve når lydimpulserne til hørecenteret. For at Holger kan få oversat lyden til noget meningsfuldt, prøver hans hjerne at tolke lyden ud fra et langtidslager i hjernen. Holgers hjerne oversætter lyden til en klokke. Det er det samme med en oplevelse. Når Holger oplever noget, vil der høre en erindring til om en lignende oplevelse fra tidligere. Hørelse, hukommelse, syn og følelse bliver altså koblet til en meningsfuld tidligere begivenhed. Man kan sige, at oplevelsen bliver virkeliggjort. Nu er alle Holgers sanseindtryk af Hjem-Is-bilen blevet oversat til en oplevelse, og den bliver så sendt til den forreste del af hjernen, som skal beslutte, hvordan Holger nu skal handle. I denne del ligger samtidig et fornufts-center. I eksemplet med Hjem-Is-bilen kan Holgers overvejelse være, at han har lyst til is, men at hans fornuft siger ham, at det er usundt. Man stoler mere på sig selv end andre Gennem livet lærer vi at stole på vores sanser og på den handling i hjernen, jeg netop har beskrevet. Men når en person som for eksempel Holger er dement, bliver den beskrevne kæde fra sanseoplevelse til handling svækket. Et eksempel er historien om tandbørsten i artiklens indledning. En forklaring på moderens opførsel kan være, at synet af en tandbørste ved en fejl er blevet oversat til en hårbørste i langtidslageret. Derfor oversætter moderen synsindtrykket forkert men for hende er det rigtigt nok. Vi mennesker tror hellere på vores egen tolkning af en oplevelse end den, vores omgivelser kommer med. For den demente bliver det et spørgsmål om: Skal jeg stole på mig selv eller min familie? Og han eller hun vil hellere stole på sig selv og møder derfor modstand i familien. Men det er altså ikke af ond vilje, at den demente yder modstand, når familien korrigerer på hans eller hendes virkelighed. LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 7

tema Den svære erkendelse Troede det var stress af Nis Peter Nissen - Det var Annettes chef, der fortalte Birger, at der måske var noget galt med Annette - Jeg husker det helt tydeligt, fortæller Birger Bartholomæussen. Det var den 29. december, to dage før nytårsaften. Annettes chef ringede på døren. Han kom med hendes julegave og var tydeligt nervøs. Han sagde: - Annette, du skal ikke komme på kontoret, før du har fået undersøgt din hjerne. Beskeden kom som et chok. Birger sov ikke i flere døgn. Men Annette og Birger var alligevel enige om at holde lav profil. De fejrede nytåret sammen med vennerne, som om intet var hændt. - Vi ville ikke have, at de andre bed mærke i, at der var noget galt. Jeg trak simpelthen fornemmelsen ind i mig selv den nytårsaften. Annette og Birger besluttede at snakke med en veninde, der var sygeplejerske. Hun hjalp dem, så de fik akut krisehjælp og kom i psykologbehandling begge to. Men livet blev ikke som før. Annette led af Alzheimers sygdom. Hukommelsen sagde spar to Annette Perto var i begyndelsen af 50 erne, da de første sygdomstegn viste sig. Hun arbejdede på et adoptionscenter og havde ansvaret for adoptionssager fra hele verden. - Annette har altid været et meget engageret og omsorgsfuldt menneske. Hun var respekteret og utrolig vellidt, fortæller Birger. Og så havde hun en hukommelse, der sagde spar to til alt. Hun kunne huske måske 9-10.000 adoptionssager i hovedet og vidste præcist, hvor de lå. Annette var også et sprogligt geni. Hun kunne otte sprog - heriblandt to indiske. Da der begyndte at dukke grammatiske fejl op i de engelske breve, hun skrev, begyndte hendes kolleger at ane, at der var noget galt. Troede det var stress Men Birger anede ikke uråd. Han troede, det var stress. Annette havde nemlig altid arbejdet meget. Ofte tog hun sagerne med hjem og drømte om dem om natten. - Annette var fantastisk til at have mange bolde i luften samtidig, forklarer Birger. - Hun kunne derfor godt virke distræt en gang imellem. Det er som at blive skilt uden skilsmisse. Birger bed derfor heller ikke mærke i de små tegn på demens - de mange spørgsmål om det samme og problemerne med at finde vej. Klarede først demenstesten Efter nytår kontaktede Birger og Annette deres egen læge. Annette fik foretaget en demenstest og klarede alle spørgsmål på nær et enkelt. Hun blev frikendt for demens og startede på arbejde igen. - Det var en lettelse, husker Birger. Men symptomerne var der jo stadigvæk. Og da Annette faldt på cykel et par gange og bortforklarede det med løse blade på vejen, måtte Birger se i øjnene, at der var noget helt galt. - Dér sagde jeg simpelthen stop, fortæller han. - Jeg kunne ikke holde tanken ud om, at det bare kørte videre, uden at vi vidste, hvad der var galt. Annette blev henvist til demensklinikken i Århus og fik efter et langt forløb stillet diagnosen Alzheimers sygdom. 8 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

Den svære erkendelse tema Anette og Birger realiserede en gammel drøm om en fælles rejse til Indien. Fik snakket det hele igennem Den lange udredning gav Annette og Birger lejlighed til at få snakket om sygdommen, deres fælles liv og de svære spørgsmål om døden og begravelse. Parret var enige om, at de ikke ville gå ned på grund af diagnosen. De besluttede at være åbne og fortælle om Annettes sygdom. Skilsmisse uden skilsmisse Efter diagnosen stoppede Annette med at arbejde. I takt med at hendes sygdom skred frem, blev hun dårligere. Birger magtede ikke at passe Annette hjemme, og hun fik plads på Caritas, et specialplejehjem for mennesker med demenssygdomme. I begyndelsen var det tænkt som aflastning, men det blev hurtigt klart, at hun ikke ville komme hjem igen. - Det er nok den grimmeste beslutning, man kan tage, forklarer Birger. Det er som at blive skilt uden skilsmisse. Jeg er derfor glad for, at jeg ikke var alene om at tage beslutningen. De professionelle kunne se, at det kun ville blive værre. Fantastisk hustru Annette er i dag 62 år og hårdt ramt af sygdommen. Hun kan ikke spise selv og har ikke længere noget sprog. Men Birger mærker, at hun er glad, hver gang han besøger hende. Man er nødt til at erkende. Ellers kan man ikke komme videre. - Mit hjerte bløder, når jeg ser hende, fortæller Birger. - Annette har været en fantastisk hustru. Hun har hele livet haft stor omsorg, ikke kun for vores egen familie, men for alle. Det er et stort tab og svært at erkende. Men det er man nødt til. Ellers kan man ikke komme videre. LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 9

tema Den svære erkendelse Mit liv med demens Mit liv med demens Mit liv med demens Skuespiller Bodil Jørgensens mor har Alzheimers sygdom. Her fortæller hun, hvordan hun og hendes far lever med moderens sygdom. Vi følger da mor den sidste vej, hun skal gå fortalt til Jorunn Lande Messel Jeg opdagede, at min mor var ved at blive dement i 2001. Da var hun 73 år gammel. Hun har altid været vaks på os tre børn, men pludselig begyndte hun at gentage sig selv og glemme ting. Hvad er det nu, du laver?, kunne hun spørge mig om. Min mor kom på plejehjem ved Vejen i Jylland. Jeg besøger hende så ofte, jeg kan meget gerne med lille Rigmor, min datter på tre år, som er opkaldt efter hende. Jeg elsker min mor meget og siger det til hende. Så lægger hun hovedet på skrå og smiler. Den måde, min far tager min mors sygdom på, er helt særlig. Min far er 81 år gammel. Han er klar over, at det er en sygdom, og har sat sig ind i den. For ham er livet en kurve, hvor det går op og ned, men med en masse højdepunkter. Hans forklaring på demens er, at det er som vand, der stiger op og dækker mere og mere af livskurven, og til sidst er der kun højdepunkterne tilbage - de mest markante episoder og oplevelser. Derfor laver vi ting, som gør min mor glad. Min far tager hende med på korte ture, hvor hun genser steder fra sin barndom. Og jeg reder hendes hår, når jeg besøger hende. Det elsker hun. Lige fra starten, da min far fandt ud af, at min mor havde en demenssygdom, besluttede han sig for at følge den til ende. Han går ikke på kompromis og tager ikke væk fra hende. Han bliver ved med at få øje på de ting, hun kan give ham, og derfor er det ikke Skuespiller Bodil Jørgensen. opofrelse for ham. Han kan ikke få de følelser andre steder end fra hende. Jeg tænker på noget, min far har sagt i forbindelse med hendes sygdom: Vi følger da mor den sidste vej, hun skal gå. Ser hvad der sker. Og så følger vi det. 10 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

REGIOn REGIOn livet med REGIOn AKtivitetskalender Demens livet med RIV UD OG GEM Tema...læs også AKtivitetsKAlender nordjylland MIDTjyllanD Den svære erkendelse syddanmark LIVET MED Klumme af skuespiller Bodil jørgensen Bliv frivillig på Huskedagen Region Nordjylland Lokalforeningen Nordjylland Formand: Gunver Folmand Tlf.: 9831 8328 gunver.folmand@gmail.com Rådgivning åben for alle Den 1. torsdag i måneden kl. 18:45-20:30. Frederikshavn Sygehus, Barfredsvej, 9900 Frederikshavn. Kontakt evt. Tove Jensen eller kom uden aftale, tlf.: 98 48 61 65 Pårørendegruppe eller samtale De Frivilliges hus, Boensgade 4A, 9900 Frederikshavn. Kontakt Tove Jensen og aftal tid. Tlf.: 98 48 61 65 Foredrag Torsdag den 1. september kl. 17:00-21:00. Bien, Passagen, 9700 Brønderslev. Bevar en hjerterelation og kommunikér, så din kære kan fortsætte blomstringen trods en demenssygdom. NB: Annonceres i ugeaviserne. Om at være pårørende 20. september. Vadum Sogns Menighedsråd, Sognegården. Indlæg om at være pårørende v/jytte Thomsen Region MIDTjylland Lokalforeningen Midt-Vest Formand: Inger Marie Allerup Jensen Tlf.: 9717 5205 / 9717 5822 imj@mail.tdcadsl.dk Foredrag: Hjælpeforanstaltninger i hjemmet Tirsdag den 14. juni. Ergoterapeut Mette Søndergaard kommer og fortæller om hjælpeforanstaltninger i hjemmet. Alle interesserede er velkomne. Der vil være en forfriskning og en sandwich. NB: Arrangementet vil blive annonceret i dagspressen. Foredrag med yngre demente Tirsdag den 6. september. Nogle yngre demente fra Odense kommer og fortæller om, hvordan de lever med sygdommen. Alle interesserede er velkomne. Der vil være en forfriskning og en sandwich. NB: Arrangementet vil blive annonceret i dagspressen. Lokalforeningen Østjylland Formand: Conny Flensborg Tlf.: 8629 5392 conny@oncable.dk For aktiviteter i Hedensted - se under Trekantsområdet. Pårørendeskole i Fauerskov Se nærmere på Alzheimerforeningens hjemmeside. Kolonihaven Oasen i Aarhus Fra den 1. april til 1. oktober. Åbent alle hverdage fra kl. 10:00. Rugholmvej-H/F1934, Rosenstien 15, Viby. Haven ligger ud til Viby Ringvej, lige ved motorvejen. Kør hen ad Ormslevvej, tag 2. vej til højre. Kør ned under motorvejen og til højre ad Rugholmvej til Kongevejen. Find Rosenstien. Lokalforeningen Midtjylland Formand: Anni Andersen Tlf.: 9756 4150 nielsanni@gmail.com Region syddanmark Lokalforening Trekantsområdet Formand: Grethe Skovlund Tlf.: 7685 7558 gresk@profibermail.dk Sommerafslutning i Torsdagscafeen Torsdag den 23. juni. God sommer vi ses igen torsdag den 18. august. Torsdagscafe i ulige uger (se datoer nedenfor) Gulkrog-Centret, Gulkrog 9, Vejle (salen i stueetagen) Kaffe og brød koster 25,00 kr. Kontakt: Grethe Skovlund, tlf.: 76 81 71 00 (Gulkrog) Torsdag den 18. august kl. 15:00-17:00. Leif Boutrup spiller klaver og guitar. Torsdag den 1. september kl. 15:00-17:00. Birgit Foged fortæller om den dag, hun var i audiens hos Dronning Margrethe. Torsdag den 15. september. Ferietur nærmere information senere. Torsdag den 29. september kl. 15:00-17:00. Henning Hansen fra Trekantens Amatør Scene underholder. Torsdag den 13. oktober kl. 15:00-17:00. Jane Svendsen og hendes far Aksel Eriksen synger og spiller sammen med os. Torsdag den 27. oktober kl. 15:00-17:00. Den lille historie er den største v/ forfatteren Hans Lauge. Torsdag den 10. november kl. 15:00-17:00. Mortensaftens middag. 50 kr. for medlemmer andre: 100 kr. Torsdag den 24. november kl. 15:00-17:00. Torsdagscafeen fejrer sin 10 års fødselsdag. Torsdag den 8. december kl. 15:00-17:00. Julehygge med julekage og en julehistorie. Cafe for demente og pårørende Hedensted Kommune Hver anden onsdag i lige uger fra kl. 16:00-18:00. Huset, Ny Skolegade 4, 8723 Løsning (Hedensted Kommune.) For at få et program med aktiviteterne, ring på tlf.: 2196 6100 eller 5128 3440. LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 11

AKTIVITETSKALENDER Lokalforeningen Sydvest Formand: Hanne Knudsen Tlf.: 7519 5039 hhhe@knudsen.mail.dk Cafémøde i samarbejde med Varde Kommune Mandag den 29. august kl. 17:00-19:30. Væksthuset, Storegade 12, Varde. Tilmelding senest d. 24. august på tlf.: 5152 3380 Ældre og Psyke Torsdag d. 1. september kl. 19:00-21:30. I Helle Hallen, Vrenderupvej 40 C, 6818 Årre. Karin Vigsø tager udgangspunkt i diagnoserne depression, demens og delir. Tilmelding senest d. 29. august på tlf.: 7517 9251 eller 2327 9251 Efterårsfest Torsdag d. 22. september kl. 10:00-14:30. I Glejberg Fritidscenter, Stadionsvej 2 A, Glejberg. En dejlig dag med gymnastik, musik og dans. Tilmelding senest d. 19. september på tlf.: 7517 9251 eller 2327 9251 Hvornår er man pårørende? Torsdag d. 6. oktober kl. 19:00-21:30. I Helle Hallen, Vrenderupvej 40 C, 6818 Årre. Nynne Kirstine Poulsen vil sætte fokus på pårørendeperspektivet og berøre emner som roller, grænser og regler. Tilmelding senest d. 3. oktober på tlf.: 7517 9251 eller 2327 9251 Lokalforeningen Sønderjylland Formand: Lillian Bernth Thomsen Tlf.: 7462 5125 lilian.thomsen@privat.dk Livet med demens Mandag den 20. juni kl. 19:00. Kom og mød yngre demente fra Odense på Folkehjem i Aabenraa. Kaffe / Te: 75,- Tilmelding til Lillian Bernth Thomsen, tlf: 74625125 Lokalforeningen Fyn Formand: Jutta Storm Tlf.: 5137 1573 juttastorm@gmail.com Rådgivning eller støtte? Har du brug for rådgivning og støtte til livet med demens, og har du lyst til at deltage i forskellige interessetilbud? Så kontakt Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende: Kallerupvej 58, Odense, tlf.: 66 19 40 91. Åbent mandag - torsdag kl. 10:00-16:00, fredag efter aftale. Telefontid: Mandag - torsdag. kl. 08:30-10:00 og torsdag også kl. 14:00-15:30. E-mail: kallerupvej@post.tele.dk Cafe-eftermiddage i Bakkehuset Torsdage ulige uger kl. 14:30-16:30. Assensvej 100, Middelfart. Kaffe: 20 kr. Hvis du har brug for kørsel, kan du henvende dig til Jutta Storm, tlf. 51 37 15 73. Teknologibibliotek for demensramte Har du brug for teknologisk hjælpemiddel til at få hverdagen til at glide? Så har du mulighed for at afprøve og låne disse via Teknologibiblioteket. Vil du vide mere, kontakt Ulla Thomsen, tlf.: 66 19 40 91. Sjov motion for demensramte familier Vi tilbyder hold for yngre demensramte, pårørende og ægtepar. Har du lyst til at prøve, så kontakt os på tlf.: 66 19 40 91 Lokalforening Fyn fylder 20 år! 10. september kl. 11:00. H. C. Andersens Hotellet i Odense. Vi fejrer jubilæet for og med vores medlemmer af Alzheimerforeningen på Fyn. Dagens program bliver både afvekslende, festligt og ikke mindst hyggeligt. Der vil være underholdning og musikalske indslag af fynske kunstnere. Når endelig program er fastlagt, vil det kunne ses på foreningens hjemmeside under lokalforening Fyn. Gå ikke glip af en festlig dag sæt straks kryds i kalenderen! Demensferie i Tønder 25. - 29. september. Vi mødes i Tønder og tager på museum, Schackenborg Slot, Løgumkloster og meget andet. Vi bor på Hostrups Hotel i Tønder. Pris pr. person i dobbeltværelse: 2.950 kroner. Medlemmer af Alzheimerforeningen Fyn får 500 kroners tilskud. Tilmelding til Lotti Larsen, demenskonsulent, tlf: 50580018 Region Sjælland Lokalforeningen Storstrøm Formand: Birgit Parkdal Tlf.: 5581 3682 / 2849 9605 parkdal@privat.dk Psykiatrisk rådgivning Onsdage i lige uger kl. 16:00-18:00. Frivilligcenter Lolland, Sdr. Boulevard 84, 2., Maribo. Alle er velkomne til at kigge indenfor og få personlig rådgivning. Kontaktperson: Birgit Parkdal, tlf.: 55 81 36 82 / 2849 9605 Cafe Nyt Liv Tirsdage i ulige uger kl. 10:00-13:00. Frivilligcenter Lolland, Sdr. Boulevard 84,2, Maribo. Alle er velkomne til at kigge indenfor til en snak. Kontaktperson: Birgit Parkdal, tlf.: 55 81 36 82 / 2849 9605 Patientforeningernes Netværk Mandage kl. 17:00-19:00. (Juli ferielukket) Frisegade 25, Nykøbing F. Kontaktperson: Erik Kjørup Andersen, tlf.: 40 87 90 74 / 5443 9074 Patientforeningernes info-sted Tirsdage i lige uger kl. 14:00-16:00. Forhallen, Storstrømmens Sygehus, Ringstedgade 61, Næstved. Kontakt Birgit Zmuda, Tlf.: 55 72 36 51 Cafe, Møn Sidste torsdag i måneden fra kl. 15:00-17:00. Morten Reenbergs cafe på Kirkepladsen i Stege. Alle er velkomne. Der vil være lidt sang og musik eller anden underholdning. Kontaktperson: Birgit Parkdal, tlf.: 55 81 36 82 / 28 49 96 05 Høstfest Onsdag den 24. august kl. 11:30-15:30 afholdes høstfest i Øster Ulslev Forsamlingshus. Nærmere informationer vil blive udsendt til medlemmerne. Foredrag med overlæge Rolf Bang Olsen Onsdag den 26. oktober kl. 16:30-18:30 afholdes foredrag med Rolf Bang Olsen fra 12 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

AKTIVITETSKALENDER gerontopsykiatrisk afdeling i Middelfart. Afholdes i Ældrecenter Symfonien, Enggårdsvej 1, 4700 Næstved. Pris pr. person: 40 kr. inkl. sandwich med 1 øl/vand. Tilmelding senest den 14. oktober med navn, adresse og antal personer til: Erik Kjørup Andersen, Trættevejen 1, 4800 Nykøbing F. E-mail: erik.kjoerup.a@dlgtele.dk. Tlf.: 40 87 90 74. Lokalforeningen Vestsjælland Formand: Aase Stær Tlf.: 5918 9377 aase.staer@mail.dk Fristedet Mødested for personer med demens og pårørende rådgivning, undervisning, hygge. (På de nedennævnte datoer for udflugter foregår det kl. 14:00-17:00, hvis ikke andet er nævnt.) Nyrup Baptistkirke, Kirkestræde 4, 4296 Nyrup. Onsdag den 22. juni. Udflugt: Afgang kl. 14:00 med hestevogn fra Plantagevej 5, Døjringe, 4180 Sorø til Bromme Lillesø. Aftensmad og afslutning i Døjringe. Tilmelding senest 10. juni til Anna Grete Refsgaard Jørgensen. Tlf.: 5780 4747/2097 4757 Onsdag den 28. september. Udflugt: Turen går til Ubby. Program kan ses senere på hjemmesiden. Sundhedsdag Lørdag den 18. juni kl. 10:00-14:00. Ahlgade i Holbæk. (Ahlgade vil være lukket for trafik i ovennævnte tidsrum.) Besøg vores stand og standene fra de øvrige patientforeninger. Ferieophold 15. 18. august. Musholm Bugt Feriecenter, Musholmvej 100, 4220 Korsør. For otte ægtepar/samboende, hvor den ene part er dement og hjemmeboende. (For medlemmer af Lokalforeningen Vestsjælland.) Nærmere oplysninger og tilmelding: Anna Grete Refsgaard Jørgensen, tlf.: 5780 4747/2097 4757 Foredragsaften Onsdag 12. oktober eller torsdag 13. oktober kl. 19:00. Foredraget finder sted i Slagelse og vil handle om, hvorfor demente mister orienteringssansen. Desuden vil en pårørende fortælle om sine erfaringer med GPS-pejlesystem. Se hjemmesiden senere for nærmere oplysninger om sted, dato og program. Lokalforeningen Østsjælland Formand: Birthe Rasmussen Tlf.: 5626 6036 br24@ofir.dk Netværkscafè Lammegade 36 st. tv., Roskilde. Netværkscafé er et tilbud til borgere med en tidlig demensdiagnose (yngre og ældre). Borgere fra nabokommunerne, som er medlemmer af Alzheimerforeningen Østsjælland, er velkomne. Roskilde Kommune er ansvarlig for projektet. Demenskoordinator Ulla Vidkjær Fejerskov koordinerer aktiviteter i samarbejde med Alzheimerforeningens frivillige. Pårørendemøde Mandag den 20. juni kl. 18:30-21:00. Tilmelding: Birthe Rasmussen, tlf.: 5626 6036 Aktiviteter i foråret 2011 Mandage kl. 10:00-13:00. Motion, samvær. F.eks. petanque, gåtur el. wii-spil. Afhænger af vejret. (Birthe og Søren) Onsdage kl. 10:00-13:00. Samvær, spil, musik og bevægelser. (Mie, Anne og Susanne) Redaktionsmøde Sidste fredag i måneden kl. 10:00-12:00. Demenskoordinator Inge Polonios og frivillig Søren Poulsen er til stede. Udflugter Onsdag den 22. juni: Nyvang Andelslandsbyen, Holbæk. August : Birkegaardenshave. September: Himmelev Skov, Roskilde. Kontaktpersoner: Birthe Rasmussen, tlf.: 5626 6036. Anne Rasmussen, tlf.: 4640 2045. Mie Danielsen, tlf.: 4638 3789 Pårørendegruppe i Stevns Hotherhaven i Hårlev, Præstemarken 76, 4652 Hårlev. Kontaktperson: Birthe Rasmussen, tlf.: 5626 6036 Pårørendegruppe i samarbejde med demenskoordinator i Lejre Kommune Den 3. onsdag i måneden, kl. 14.00 16.00. Hvalsø Ældrecenter, dagligstuen, Roskildevej 11, 4330 Hvalsø. Kontaktpersoner: Karen Christiansen, tlf.: 4070 8570 og Birthe Rasmussen, tlf.: 5626 6036 Region Hovedstaden Lokalforeningen København Formand: Kiddy El Kholy Tlf.: 4074 3369 fr07@suf.kk.dk Kontakt lokalforeningen Rådgivning og information Tlf.: 30 26 29 58 eller e-mail : alzcph@yahoo.dk Cafémøder Sidste onsdag i måneden kl. 19:00-21:00. (Dog ikke i juni, juli, august og december måned.) Alzheimerforeningen i Københavns Kommune afholder fra og med 2011 cafémøder i samarbejde med demenskoordinatorerne i Københavns Kommune. Møderne afholdes i de lokale demenscentre i bydelene. Emnerne bliver lagt på Alzheimerforeningens hjemmeside www.alzheimer.dk under lokalforeninger/københavn. Medlemmer får tilsendt invitation til hvert møde. Alle er velkomne. Lokalforeningen Københavns Omegn Formand: Grethe Koudahl Tlf.: 5322 1480 koudahl@cqnet.dk Kontakt lokalforeningen Mandag og onsdag kl. 09:00-11:00. Telefonisk rådgivning og information Tlf.: 53 22 14 80 eller e-mail: koudahl@cqnet.dk Cafeaftener for mennesker med demens og deres pårørende Første onsdag i hver måned kl. 18:30-20:30 (dog ikke juli måned.) Cafe Palmehaven på Herlevgaard Center, Herlevgårdsvej 3, 2730 Herlev. Cafeen giver mennesker med demens og deres pårørende mulighed for socialt og hyggeligt samvær med andre, der er i en lignende situation. Der er mulighed for at købe kaffe/te, øl og vand Kontakt: Jytte Rasmussen, tlf.: 45 85 29 26 Klubben for mennesker med demens og deres pårørende Torsdage i lige uger kl. 15:00-17:00. Foreningscentret lokale 1 og 2 Amagerlandevej 71, 2770 Kastrup. LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 13

AKTIVITETSKALENDER Program fremsendes. Kontakt: Gunhild Schrøder, tlf.: 32 50 21 28 eller Hans Dehnfeldt, tlf.: 32 50 87 37 Hans Dehnfeldt træffes bedst mellem kl. 08.00-09.00 Lokalforeningen Frederiksberg Formand: Mette Lunde Tlf.: 2178 4644 mette.lunde@benedikte.dk Fortid og fremtid fejres i Lokalforening Fyn Af Kim Hass Augustsen, Lokalforening Fyn Lokalafdeling Fyn blev oprettet i 1991 og fylder derfor 20 år til september. Foreningen har valgt at fejre sit jubilæum med en stor fest for sine medlemmer, hvor der skal være fokus på fest, glæde og fornøjeligt samvær. Der vil være underholdning af flere forskellige kendte kunstnere, og der vil ligeledes bydes på et lettere traktement. Foreningen arrangerer transport med bus fra henholdsvis Øst- og Vestfyn for at give alle medlemmer en mulighed for at deltage. Nye og gode tider Jubilæet markerer også en ny tid for foreningen. Vi har de sidste 10 år holdt til på Rådgivnings- og Kontaktcentret for demensramte og pårørende på Kallerupvej i Odense. Men efter et flerårigt forberedelsesarbejde etablerer vi os nu i et stort såkaldt Seniorhus sammen med 11 andre frivillige organisationer på det sociale område. Vi vil få sit vores eget kontor i komplekset, og der vil være mulighed for at booke sig ind på flere forskellige aktivitetslokaler. Vi ser en fremtid i, at flere forskellige organisationer kan hjælpe og støtte hinanden i deres sociale arbejde. Jubilæumsfest 10. september H. C. Andersens Hotellet i Odense Program for festen kan ses på Alzheimerforeningens hjemmeside under Lokalforening Fyn Maylands bordkalender I eget hjem tilbydes hjælp til: - Aflastning af pårørende Se på www.vipvikar.dk og www.vipprivatomsorg.dk, eller ring til os og hør mere. - Hjælpere til demente, handicappede og respiratorbrugere Få styr på årets gang med Maylands bordkalender. Kalenderen er monteret på et stativ, så den ikke så let bliver væk. Samtidig er den nem og overskuelig at anvende. Udsalgspris NU 49 kr. Der er kun få tilbage! Køb den nu på www.alzheimershop.dk - Administration af handicapordninger (BPA) - Sygeplejersker, SSA & SSH til pleje i eget hjem, sygehuse og hjemmeplejen Geografisk løser vi opgaver over hele Sjælland, Lolland og Falster VIPprivatomsorg løser opgaver for privatpersoner, ofte i eget hjem mens VIPvikar primært løser opgaver for offentlige myndigheder. Algade 38 C - 4760 Vordingborg Vangedevej 130-2820 Gentofte Tlf. 55 34 14 00 14 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

Den svære erkendelse tema Fortæl om dit liv med demens - bliv pressefrivillig Alle, der lever med demens som sygdomsramt eller pårørende, har en unik historie at fortælle. Vil du fortælle din? Historier om demenssygdomme kan være med til at nedbryde tabuer og misforståelser om sygdommen. Og de kan være en stor hjælp for andre mennesker, der selv lever et liv med demens. Derfor har vi brug for folk til at fortælle historierne. Brug for dig. Du skal have lyst til at fortælle din historie til pressen det vil sige enten aviser, radio eller tv. Måske kommer du til at snakke med en journalist i telefonen eller ansigt til ansigt. Du og din historie kan blive til et indslag i radioen eller fjernsynet eller en artikel i en avis. Eller måske har du lyst til at skrive dagbog i en periode, som vi kan lægge ud på vores hjemmeside. Ved at fortælle om dine oplevelser og erfaringer med demens kan du være med til at nedbryde fordomme om sygdommen. Du kan dokumentere svigt og fejl i behandling og pleje. Du kan hjælpe andre, der står i samme eller lignende situation. Du kan være en inspiration. Du skal ikke være ekspert. Du skal bare have lyst til at fortælle lige præcis din historie. Og husk; selvom du har meldt dig som pressefrivillig, kan du godt sige nej til at medvirke i et interview. Vil du vide mere om, hvad det vil sige at være pressefrivillig i Alzheimerforeningen? Så ring til vores pressemedarbejder Laura Gundorff Boesen på telefon 39 40 04 88. Jeg ville ikke være flov af Laura Gundorff Boesen Lillian Vium Gjelfort var glad for at fortælle historien om sin demenssyge mand Lillians mand led af Alzheimers i fem år, før han døde i 2009. Han forvekslede vasketøjskurven med toilettet. Parret måtte forlade teateret, fordi han støjede og forstyrrede de andre publikummer. Eller også hoppede han af bussen igen, så snart de to var stået på: Og så måtte jeg tigge chaufføren om at køre tilbage efter ham, fortæller Lillian med et smil på læben. Lillian og hendes mand, da han stadig levede. Men hun er ikke flov. For inde bag det forvirrede ydre var den mand, hun kendte og elskede. Det vidste Lillian. Resten af verden havde bare svært ved at få øje på ham. Og derfor fortalte hun sin historie til DR Aftenshowet sidste år. Når man lever med en demenssyg person, vil der opstå tusindvis af pinlige situationer. Men jeg ville ranke ryggen i stedet for at være flov og krybe i et musehul. Den demenssyge er jo helt uskyldig og kan ikke gøre for sine handlinger, slår hun fast. Lillian ville gerne sende et budskab, da hun stillede op i Aftenshowet et budskab til alle, der står eller kommer til at stå i samme situation som hende selv: Pårørende må lære ikke at blive flove. Og så skal man smile sødt til omverdenen, selvom den er uforstående over for ens situation. Man må få andre til at forstå, at inde i det menneske, der opfører sig lidt specielt, er der en person, som er gået i stykker. LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 15

Spørgsmål og svar fra demenslinien Else Hansen er sygeplejerske og rådgiver på Demenslinien Foto: Thomas Rønn Én ting er at få stillet en demensdiagnose. Noget helt andet er at erkende, at man er syg. Det kræver en vis grad af erkendelse at søge læge og komme i gang med en udredning. Manglende erkendelse skaber altså mange udfordringer den problemstilling er der derfor en del spørgsmål om på Demenslinien. Mor afviser hjælp Min mor har i flere år haft store problemer med hukommelsen. Men hun er ikke blevet udredt for, om hun har en demenssygdom, da hun ikke vil undersøges. Hun har altid gået meget op i properhed, men magter nu ikke rengøring. Hendes hjem er rodet og nusset, og hun går i det samme snavsede tøj. Hun har også tabt sig, og hendes køleskab er ofte helt tomt. Min mor har brug for hjælp der er dog grænser for, hvad jeg selv kan gøre, da jeg har små børn og fuldtidsjob. Når jeg foreslår hjemmehjælp, bliver hun vred og siger, hun altid har kunnet klare sig selv. Hvad kan jeg gøre for at hjælpe hende? Svar: Det kan være svært at hjælpe en, som ikke ønsker hjælp og slet ikke kan se, at der er et behov. Din mor mangler erkendelse af sin situation. Det kan være konfliktfyldt og næsten umuligt at ændre hendes syn på sig selv. For at hun vil modtage hjælp, skal det give mening for hende. Du kan prøve at introducere hjælpen som praktisk hjælp, hvis din mor har fysiske skavanker. En anden mulighed er, at hun kan acceptere hjælpen for din skyld, hvis du fortæller hende, hvor glad det vil gøre dig at vide, at hun får hjælp. Men det er dig, der kender din mor bedst og ved hvilke argumenter, hun kan bruge. Det kan være en god ide at støtte dig til en demenskoordinator i denne proces. Din mor skal helst stille og roligt vænne sig til at få besøg og modtage hjælp, og forhåbentligt oplever hun med tiden, at det kan være trygt og rart. 16 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

Spørgsmål og svar Demenslinien Ring til Demenslinien på 5850 5850 Spørgsmålene er fiktive af hensyn til spørgernes anonymitet, men de bygger på virkelige spørgsmål til Demenslinien. Mor dækker over syg far Min far har fået stillet diagnosen Alzheimers sygdom for et år siden. Han bor sammen med min mor, som er en utrolig støtte for ham. Men de er efterhånden blevet meget isolerede. Facaden udadtil betyder meget for mine forældre, og nu prøver min mor at dække over min fars sygdom. Det betyder desværre, at de melder fra over for naboer, venner og andre aktiviteter. Jeg er meget bekymret for min mor, som er træt og trist. Selv benægter hun, at der er nogle problemer. Hun vil klare alt selv og afviser hjælp udefra. Hvad gør jeg? fysisk sygdom. Hvis du kan få overtalt din mor til at deltage i en pårørendegruppe, kan hun ved at høre andre pårørende fortælle om deres oplevelser forhåbentligt se sin egen situation lidt udefra og måske se nødvendigheden af at sige ja til hjælp udefra. Ligegyldigt hvor godt din mor klarer opgaven med at tage sig af din far, og hvor meget hun holder af ham og vil hjælpe ham, har hun brug for et frirum en gang imellem. Hun skal have ladet ny energi op. Måske har din far i virkeligheden også brug for et frirum - for en dagligdag, hvor den ene part føler sig meget presset, er ikke en dans på roser. Svar: Erkendelse af sygdommen kan også være svær for den pårørende. Din bekymring for din mor er ikke ubegrundet; der er risiko for, at en belastet omsorgsgiver bukker under med stress, depression eller Fortæl din mor om din bekymring, og hvad den gør ved dig. Foreslå hende at tale med kommunens demenskoordinatorer om de tilbud, der findes i kommunen. Måske kan dine forældre bruge nogle af dem. Erkendelse smitter af - opnå den igennem andre Hvis du deltager i meningsfulde aktiviteter sammen med andre i samme situation, kan det medvirke til, at din erkendelse af demenssygdommen bliver lettere både hvis du er syg og pårørende. Når du er i et forum, hvor folk omkring dig snakker åbent om sygdommen og livet med demens, vil den åbenhed ofte smitte af på dig selv ligesom det kan gøre det nemmere selv at erkende, ved at man ser andre erkende. Forslag til meningsfuldt samvær med andre kan være: Aktiv Højskole, demenscafeer, motion, kreative tilbud, informationsmøder, pårørendegrupper, feriekurser m.m. LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 17

Få gratis hjælp til testamentet af Jorunn Lande Messel Alzheimerforeningen har indledt et samarbejde med Sandager Advokater. De giver dig gratis og uforpligtende rådgivning, hvis du overvejer at betænke Alzheimerforeningen i dit testamente. - Hvis man vælger at testamentere sin arv til for eksempel både sin niece og Alzheimerforeningen, kan man vælge at lade foreningen betale den bo- og tillægsboafgift, som niecen ellers skulle betale. Derfor kan familiemedlemmet i dette tilfælde en niece få flere penge ud af, at man testamenterer sin arv til både hende og foreningen, fordi hun slipper for at betale afgift. Jeg er testators repræsentant Indtil videre har Jane været i kontakt med to medlemmer af Alzheimerforeningen, som har påtænkt foreningen i deres testamente: - Jeg gør meget ud af at fortælle, at jeg er deres repræsentant ikke Alzheimerforeningens. Det er testators ønsker, der er afgørende. Jeg fortæller også, at selvom man påtænker Alzheimerforeningen nu, kan man uden problemer ændre testamentets indhold sidenhen. Jane Sørensen er advokatfuldmægtig i Sandager Advokater. Jane Sørensen er advokatfuldmægtig i Sandager Advokater. Det er Jane, du kommer til at tale med, hvis du overvejer at betænke Alzheimerforeningen i dit testamente. - Vi har sagt ja til et samarbejde med Alzheimerforeningen, fordi vi gerne vil være med til at støtte Alzheimerforeningens arbejde, fortæller Jane Sørensen. - Det er en positiv handling at betænke en velgørende forening i sit testamente. Og det kan oven i købet være en fordel for dem, der hverken har ægtefælle, samlever eller børn, fordi der faktisk bliver flere penge til arvingerne, fortæller hun: Og hvis man vælger at skrive et testamente, giver Jane Sørensen en grundig vejledning: - Både når testamentet udfærdiges, og hvad der skal ske efterfølgende i forhold til at henvende sig til en notar. Så man er ikke i tvivl om, hvad man skal gøre, når man står med sit nye testamente i hånden. Jeg følger alle helt til dørs. Hvad skal du gøre? Hvis du overvejer at betænke Alzheimerforeningen i dit testamente, så ring til Jane Sørensen på telefon 45932150 eller til Alzheimerforeningens økonomimedarbejder Ellen Holm på telefon 39400488 18 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

Ny medarbejder Laura Gundorff Boesen er frem til oktober sekretariatets nye projekt- og kommunikationsmedarbejder. Laura er redaktør af vores magasin Livet med demens og står for kontakt til pressen og planlægning af Aktiv Højskole. Laura er uddannet journalist fra Danmarks Journalisthøjskole i Århus. Hun har blandt andet arbejdet på regionalradioen P4 Midt og Vest og på forskellige magasiner om løb, ski og rejser. Laura Gundorff Boesen. Få en god mavefornemmelse - Huskedagen 21. september af Laura Gundorff Boesen Du kan guffe dig til en god gerning i landets Føtex- og Bilka-butikker den 21. september. Den dag er det international Alzheimerdag, som Alzheimerforeningen markerer med Huskedagen. Når du har gennemsøgt køledisken for hakkekød og grøntafdelingen for kartofler til aftensmaden, så husk at smutte forbi bageren i butikken, før du kører hjem. Her kan du købe årets Huskekage og al overskud af kagesalget går til Alzheimerforeningen og vores arbejde for at forbedre livet for demente og deres pårørende. Bliv frivillig Det er ikke kun bagerjomfruerne i Føtex- og Bilka, der skal lange Huskekager over disken. Vi har brug for frivillige, der langer huskesedler ud til forbipasserende foran alle Føtex- og Bilka-butikker og måske også i forbindelse med andre events, vi forsøger at få på benene på Huskedagen. Læs mere på bladets bagside. Opskrift af brødrene Price Kagen er en godbid af sprøde hasselnødder og havreflager, mel, banan, piskefløde og et pift citron og et skvæt rom. Det er selveste brødrene James og Adam Price, der har lavet opskriften til os i den gode sags tjeneste. Huskedagen er en kærkommen lejlighed til at få en god mavefornemmelse - både over den støtte, du giver os, og den lækre kage, du skyller den ned med. Brødrene Prices Huskekage. LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 19

KORT NYT Alzheimerforeningen får tre millioner til nye aktiviteter De næste fire år kommer Alzheimerforeningen med nye aktivitets- og aflastningstilbud til folk med en demenssygdom. Socialministeriet har nemlig givet tre millioner kroner til Alzheimerforeningens pilotprojekt Motion, Kultur og Demens. Projektet skal sammen med frivillige personer udvikle de nye tilbud, som bl.a. kommer til at være motionshold, dansearrangementer, vandreture, musikaftener, madlavning og museumsbesøg. Projektet ventes at starte i løbet af 2012 og løbe over fire år. Alzheimerforeningen flytter Fra og med juni måned flytter Alzheimerforeningen fra Hellerup til København. Den nye adresse er: Ny Kongensgade 20 st. tv, 1557 København V. Vi beholder dog vores gamle telefonnummer, så du kan stadig træffe os på 39 40 04 88. 20 LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011

Tag på Aktiv Højskole Det har en positiv effekt på demenssygdomme, når man bevæger sig og får gode oplevelser i selskab med andre. Derfor tilbyder Alzheimerforeningen et femdages højskoleophold for mennesker med en demenssygdom, der bor i region Syddanmark. Næste ophold er på Brandbjerg Højskole nord for Vejle og løber fra 24. til 27. oktober 2011. Du kan melde dig til ved at gå ind på vores hjemmeside www.alzheimer.dk, printe et tilmeldingsskema ud og sende det til os. Ansøgningsfrist er 15. september. Aktiv Højskole i november 2010. rdier og teskab og over. ndeverden, g dog, da nose, tager jorde, inden ter og er ed fokus omkring John Rasmussen HEKSEN Og legebarnet John Rasmussen H e k s e n o g l e g e b a r n e t venskab i den tredje alder zalamanca Opløftende bog om alt det svære Uddrag fra bogen: Karen fandt sofaen, mens Svend pakkede ud. Han var lidt sulten. Nu smurte han madderne ude i køkkenet, fordi Karen havde svært ved at gøre det selv. Da han var færdig, satte han tallerkenerne ind på bordet. Han kunne se, at Karen lå med åbne øjne og kiggede på ham. Hendes øjne strålede, og hun mumlede Bogen Heksen og legebarnet venskab i den tredje alder er en lidt anderledes fortælling om demens. Den beskriver de svære følelser, som både den syge og den pårørende gennemlever. Men den er fortalt humoristisk og opløftende med et budskab om vigtigheden af åbenhed og mindernes betydning. Titel: Heksen og legebarnet venskab i den tredje alder Forfatter: John Rasmussen Forlag: Zalamanca Udgivet: 5. april 2011 Bogen kan købes via vores webshop. et eller andet. Svend stoppede og spurgte hende, hvad hun ville. Hun mumlede igen, men denne gang så tydeligt, at Svend kunne høre det. Hvem er du egentlig? spurgte hun. Svend kiggede på hende. Hvad skulle han sige? Hvem tror du? spurgte han så. Du er én, der passer godt på mig, svarede hun. Nu er Alzheimerforeningen også kommet på Facebook Find os på www.facebook.com under Alzheimerforeningen LIVET MED DEMENS, NR. 2, 2011 21