Orientering om aktiviteter og status for indsatsområder jf. Årsplan 2014 for Dansk Center for Organdonation DCO skal ifølge sit arbejdsgrundlag iværksætte initiativer, der kan: Styrke nøglepersonsfunktionen på hospitalerne Sikre, at sundhedspersonalet og nøglepersonerne får den fornødne uddannelse, herunder deltagelse i EDHEP kurser og lignende Få emnet organdonation ind i videre- og efteruddannelse på afdelingerne Udvikle uddannelse på området, herunder f.eks. etablering af simulationskurser, e- learning eller lignende, som kan anvendes ved specialiseret undervisning og træning Sikre, at der sker en løbende monitorering af donationsaktiviteten til Centret og Sundhedsstyrelsen og opfølgning herpå Sikre, at donorafdelingerne kan trække på ressourcer fra erfarne læger og sygeplejersker til at løse og understøtte opgaverne omkring organdonation ved etablering af et organdonationskorps, og at der foreligger retningslinjer for dette arbejde Handlingsplan for organdonation, juli 2014 indeholder en målsætning om, at ingen potentielle donorer overses, og at mindst 85 % af de pårørende skal sige ja til organdonation, når afdøde ikke selv har tilkendegivet sin stillingtagen. Dansk Center for Organdonation (DCO) følger opfyldelsen af måltallene for disse to områder tæt gennem Organdonationsdatabasen, og skal herudover medvirke til at gennemføre en lang række af handlingsplanens initiativer. DCO har i 2014 beskrevet best practice for organdonation og har i forlængelser heraf ved udgangen af 2014 udgivet "Guideline for kommunikation med pårørende om hjernedød og organdonation". DCO har løbende fokus på at udvikle den faglige støtte til intensivafdelingerne i donationsforløbene og herunder optimere udrykningsfunktionen, så der altid er en neurointensivsygeplejerske fra udrykningsfunktionen involveret i donationsforløbet. Formålet er at sikre, at det er erfarne og trænede sygeplejersker, som medvirker i donationsforløbet, og at det ikke må være en hindring for at indlede et donationsforløb, at intensivafdelingen ikke selv har disse ressourcer. I 2014 blev forsøgsordningen med automatisk udsendelse af udrykningssygeplejersker til donationsforløb evalueret og ordningen udbredes til hele landet i 2015. I 2014 blev der anvendt organer til transplantation fra i alt 79 afdøde donorer, hvilket er en stigning i forhold til 2013 på i alt 21 donorer, svarende til ca. 27 %. Donationsaktiviteten er således tilbage på og endog lidt over tidligere års niveau. Præsentation af yderligere nøgletal vedr. donation og transplantation fremgår af bilag 1. Rapportering af årsager til frafald blandt de potentielle donorer i 2014 opgøres i Organdonationsdatabasen og offentliggøres i august 2015. I det følgende redegøres mere deltaljeret for aktiviteterne jf. Årsplan 2014. Side 1 af 5
1. Organdonationskorps Udrykningsfunktionen Faglig støtte til intensivafdelingerne i donationsforløb Udrykningsfunktionen er organiseret med neurokirurger og neurointensivsygeplejersker fra de fire neurointensive / neurokirurgiske afdelinger. Ved udgangen af 2014 var der tilknyttet i alt 48 udrykningssygeplejersker samt 21 neurokirurger. Disse står til rådighed i et frivilligt beredskab for udkald til donationsforløb. Funktionen omfatter speciallægebistand bl.a. til hjernedødsdiagnosticering og samtaler med pårørende, sygeplejerskebistand til donorpleje og behandling, samt samtaler med pårørende og støtte i øvrigt til de pårørende. Model for automatisk udkald af neurointensivsygeplejerske til donationsforløb i de alm. intensive afdelinger i Region Hovedstaden og Sjælland blev evalueret i 2014. Resultatet af evalueringen fremgår af rapporten Evaluering af forsøgsordning - automatisk bistand til donationsforløb - Juni 2014. Det konkluderes overordnet, at det automatiske element i ordningen bør indføres på landsplan. Der gives en række anbefalinger til, hvor funktionen yderligere kan optimeres, herunder bl.a. at der fortsat skal være fokus på at time udrykningssygeplejerskens tilstedeværelse i afdelingen, så der kan ydes faglig støtte i samtalerne med de pårørende om organdonation. Retningslinjerne for udrykningsfunktionen fremgår dels af aftalerne mellem de respektive afdelingsledelser og DCO, samt af Praktisk Håndbog for udrykningsfunktionen. Retningslinjerne i Praktisk Håndbog er blevet opdateret primært omkring udkald af udrykningssygeplejerskerne, ligesom deres kompetencekort og funktionsbeskrivelse er ajourført. Der er også fastlagt retningslinjer i alle de neurointensive afdelinger, som er med til at sikre, at der i donationsforløbene altid medvirker én af afdelingens egne udrykningssygeplejersker. Herudover medvirkede udrykningssygeplejerskerne i 2014 i 32 donationsforløb på de øvrige intensivafdelinger. Kun i fire tilfælde var der af forskellige årsager ikke tilkald af en udrykningssygeplejerske til donationsforløb uden for de neurointensive afdelinger. Faglig støtte til at fastholde og øge intensivafdelingernes kvalitet i arbejdet med organdonation Den faglige støtte generelt til intensivafdelingernes organisering af opgaverne omkring organdonation har haft sigte på yderligere at styrke kvaliteten af indsatsen fra de involverede læger og sygeplejersker gennem en standardisering af retningslinjer og instrukser på lokalt og regionalt niveau. Der har været nedsat en arbejdsgruppe bestående af repræsentanter fra DCO og transplantationskoordinatorerne, som har arbejdet med standardisering af de tre transplantationscentres instrukser mv. til intensiv-, anæstesi og operationsafdelingerne. For at gøre det nemt og hurtigt for læger og sygeplejersker at finde de relevante retningslinjer, er der i 2014 udviklet en DCO-App med actionscards for donorterapi og donordetektion. Side 2 af 5
I 2014 er best practice for organdonation afdækket i samarbejde med udvalgte hospitaler og CfK - Folkesundhed og Kvalitetsudvikling. Best practice er offentliggjort i rapporten Best Practice for Organdonation, Dansk Center for Organdonation, december 2014 og rapporten En beskrivelse af god fagpraksis på organdonationsområdet - en rapport baseret på resultaterne fra casebaseret audit. Der er beskrevet 19 fokuspunkter for best practice, som er med til at sikre høj kvalitet i hele donationsforløbet samt føre til, at donationen realiseres. Der er i forlængelse heraf udarbejdet Guideline for samtalerne med pårørende om hjernedød og organdonation. Udbredelse af best practice i afdelingerne vil være i fokus i 2015. Herudover er arbejdet med en national guideline for organdonation blevet indledt i 2014, hvor en national arbejdsgruppe har afdækket, hvilke eksisterende dokumenter der findes med relevans for organdonation, samt behovet for yderligere retningslinjer og lignende. Formålet med den nationale guideline, som skal være tilgængelig i en elektronisk version, er at sikre en optimal "parathed" til organdonation og give et overblik over relevante dokumenter, retningslinjer og lignende i et donationsforløb. Guidelinen vil kunne understøtte en ensartet høj kvalitet på alle hospitaler, og vil kunne bidrage med et ensartet grundlag at træffe beslutninger ud fra gennem et donationsforløb. 2. Styrkelse af organisationen omkring de donationsansvarlige nøglepersoner på intensivafdelingerne Fra 2015 indskrives nøglepersonordningen i specialevejledningen for anæstesiologi. Dette betyder en yderligere forankring af den nuværende ordning, hvor alle intensivafdelingerne har udpeget én læge og én sygeplejerske som donationsansvarlig nøgleperson. Nøglepersonerne arbejder efter den nationale funktionsbeskrivelse, og afdelingerne indsender årligt en aktivitetsrapport, som sammen med rapporteringen for året, også indeholder en redegørelse for afdelingernes fokusområder i det kommende år. Den nationale funktionsbeskrivelse er revideret i 2014, herunder er rammerne for funktionen og opgaverne inden for nøglepersonernes ansvarsområder tydeliggjort. I 2014 modtog i alt 44 intensive afsnit/afdelinger medfinansiering på hver 20.000 kr. til øgede aktiviteter på området. Arbejdet med udvikling af en funktionsbeskrivelse for en hospitalsnøgleperson er påbegyndt i 2014, og DCO er i dialog med ét universitetshospital om et fælles initiativ til udvikling af funktionen i 2015. I 2010 gennemførte DCO en spørgeskemaundersøgelser blandt sundhedspersonalet på alle intensivafdelinger vedr. viden om, sikkerhed i og indstilling til organdonation. Undersøgelsen dannede bl.a. baggrund for den nationale undervisningsindsats på donationsområdet. Spørgeskemaet er opdateret med henblik på at gennemføre en tilsvarende spørgeskemaundersøgelse i 2015. Side 3 af 5
Fra 2014 er det årlige møde med de donationsansvarlige nøglepersoner og - ledelser samlet i ét nationalt Årsmøde. Nøglepersonuddannelsen er samtidig integreret i Årsmødet og sikrer, at nøglepersonerne over en årrække modtager undervisning inden for samtlige ansvarsområder, som de varetager. Herudover indeholder DCO s hjemmeside et univers for nøglepersonerne, hvor de kan finde viden om funktionens ansvarsområder. 3. Vidensdeling og uddannelse DCO har som målsætning at sikre, at der er undervisningstilbud til læger og sygeplejersker på et fagligt niveau, der svarer til det niveau, som de er involveret i organdonation i deres afdeling. DCO udbyder to e-læringskurser i hhv. hjernedødsdiagnosticering og juraen omkring organdonation. Herudover udbydes kurser, der omhandler elementerne i organdonation på et generelt niveau og kurser, der træner læger og sygeplejersker på specialistniveau bl.a. i donorterapi og kommunikation med pårørende om hjernedød og organdonation. Undervisningsaktivitet i 2014 2 temadage om Organdonation (grundkursus) 1 temadag om Donoroperation (grundkursus) 2 kommunikationskurser - EDHEP- kurser (specialistkursus) 2 simulationskurser i behandling af den ustabile donor (specialistkursus) Temadag for udrykningssygeplejersker (specialistkursus) I alt 373 læger og sygeplejersker har deltaget på disse kurser. Endvidere gennemføres ad hoc skræddersyet undervisning i samarbejde med intensivafdelingerne: Undervisningen kan foregå i forskellige sammenhænge på hospitlaerne, f.eks. på morgenmøder, temaeftermiddage, temaaftner m.m., og tilrettelægges ud fra afdelingernes konkrete undervisningsbehov. I 2014 har DCO i samarbejde med afdelingerne afholdt 12 sådanne undervisningsaktiviteter. DCO har tillige undervist 4 dage i Organdonation på professionssporet - Etik og Jura på den medicinske kandidatuddannelse, Aarhus Universitet samt på specialuddannelsen for anæstesi- og intensivsygeplejersker og efteruddannelsen for intensivsygeplejersker. Relancering af hjemmesiden Hjemmesiden organdonation.dk er blevet den naturlige platform for sundhedsfaglig information og viden om organdonation, og er primært rettet mod sundhedsprofessionelle, der beskæftiger sig med eller har interesse for området. Hjemmesidens struktur og layout er gentænkt, og hjemmesiden blev relanceret medio 2014. Arbejdet med udvalgte sider på engelsk færdiggøres i 2015 Side 4 af 5
4. Monitorering af donationsaktiviteten Organdonationsdatabasen samler intensivafdelingernes registreringer om donationsaktiviteten. Organdonationsdatasbasen er en national klinisk kvalitetsdatabase, som godkendes for 3 år ad gangen, og er efter fornyet ansøgning godkendt frem til juli 2016. Styregruppen for Organdonationsdatabasen og det nedsatte Rapporteringsog Videnskabsudvalg, har afholdt møder i første halvår af 2014 om de sundhedsfaglige anbefalinger fra Organdonationsdatabasen. Anbefalingerne er efterfølgende indarbejdet i Årsrapport 2013, som blev offentliggjort i august 2014. En stor del af intensivafdelingerne har på den baggrund i samarbejde med DCO bl.a. gennemført journalaudit i efteråret 2014 på indikatorerne for kontakt til transplantationscentret, afslag fra pårørende og manglende opmærksomhed på potentielle donorer, hvilket der afrapporteres fra i Årsrapport 2014 fra organdonationsdatabasen i august 2015. DCO skal sikre, at der sker en løbende opfølgning på monitoreringen og mødes årligt med hver enkelt intensivafdeling, hvor såvel de nationale som de afdelingsspecifikke data gennemgås. Der blev afholdt møder med 43 intensivafdelinger i efteråret. På møderne har der udover fokus på opfølgning på den nationale monitorering også været fokus på opfølgning af øvrige aktiviteter i afdelingerne i 2014 og planlagte aktiviteter i 2015. 5. Pårørendeområdet Handlingsplan for Organdonation omhandler flere initiativer, som skal styrke omsorgen for de pårørende til donor. DCO har i efteråret 2014 arbejdet med udvikling af informationsmateriale til børn, som er pårørende til organdonorer. Børnebogen Storebror er min helt og Far skal have nyt hjerte har været brugt på norske hospitaler siden 2011 og er nu oversat til dansk. Bogen handler om organdonation og transplantation, to parallelle historier. Den er tiltænkt børn i skolealderen og som en hjælp og støtte til forældre og andre, der skal fortælle børn om dette emne. DCO udleverer bogen gratis til alle intensivafdelingerne og den vil blive digitaliseret i 2015 for at gøre den let tilgængeligt for andre via relevante hjemmesider og mobile enheder. 6. Aktiviteter i øvrigt DCO deltager i det årlige møde i Nordisk Transplantationskomite, som består af repræsentanter fra de nordiske landes sundhedsmyndigheder og repræsentanter fra Scandiatransplant. I 2014 har DCO været repræsenteret på The EDTCO European Organ Donation Congress 3. - 5. oktober. DCO har i samarbejde med Sundhedsstyrelsen revideret informationsfolderen "Til pårørende - om hjernedød og organdonation", og folderen er i 2014 også udgivet i en netbaseret version. Side 5 af 5
* Actual donors donorer hvorfra mindst ét organ er udtaget til transplantation Kilde: Scandiatransplant, Danmarks Statistik Antal organdonorer i perioden 2008 2014 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Organdonorer fordelt på neurointensive og øvrige intensive afdelinger i perioden 2008-2014 Region Nordjylland og Region Midtjylland 26 32 26 23 32 25 29 Region Syddanmark 10 9 13 15 16 10 16 Region Hovedstaden og Region Sjælland 29 36 34 35 28 23 35 Danmark i alt 65 77 73 73 76 58 80 Datakilde: Scandiatransplant udtræk pr. jan.2014
Fordeling af antal donorer* påneurointensive og øvrige intensive afdelinger og regioner i perioden 2008-2014 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Antal donorer i alt 65 77 73 73 76 58 80 Danmark i alt (4) Neurointensiv 43 51 53 44 50 34 55 (39) Øvrig intensiv 22 26 20 29 26 24 25 Region Nordjylland og Region Midtjylland Region Syddanmark Region Hovedstaden og Region Sjælland (2) Neurointensiv 17 22 18 11 20 18 20 (15) Øvrig intensiv 9 10 8 12 12 7 9 (1) Neurointensiv 6 7 6 9 9 4 10 (8) Øvrig intensiv 4 2 7 6 7 6 6 (1) Neurointensiv 20 22 29 24 21 12 25 (16) Øvrig intensiv 9 14 5 11 7 11 10 Antal udtagne og antal transplanterede organer fordelt på organer i 2014 Hjerte Lunger* Nyre Lever Kønsfordeling organdonorer* 2014 Udtaget Transpl. Udtaget Transpl. Udtaget Transpl. Udtaget Transpl. Region Nordjylland og Region Midtjylland 11 11 18 16 56 55 17 15 Region Syddanmark 7 7 12 12 29 26 12 9 Region Hovedstaden og Region Sjælland 13 13 20 20 70 65 29 29 Danmark i alt 31 31 50 48 155 146 58 53 Antal donorer Note: Lunger er alle udtaget og transplanteret som dobbeltlunger., men er opgjort som to organer. 24 patienter i og uden for Danmark er således transplanteret med disse lunger 278 organer fra 80 danske organdonorer er transplanteret hos patienter i og uden for Danmark. I gennemsnit blev der anvendt 3,5 organ fra hver organdonor.
Antal donorer Aldersfordeling organdonorer* 2014 Region Nordjylland og Region Midtjylland Diagnoser fordelt på organdonorer 2014 Hjerneblødning* Kranietraume Cerebralt infakt Anoxisk hjerneskade 66 % 7 % 3 % 24 % Region Syddanmark 63 % 18 % 6 % 13 % Region Hovedstaden og Region Sjælland 66 % 3 % 0 % 31 % Danmark i alt 66 % 7 % 2 % 25 % Note: *registrerede diagnoser: SAH, ICH, ponsblødning Yngste donor var 7 år og ældste var 83 år Typer af samtykke fordelt på donorer i 2014 Omfang af samtykke fordelt på donorer i 2014 Note: Opgjort for actual donors: patienter hvorfra mindst ét organ er udtaget I 1 tilfælde omfattede samtykke ikke hjertet og i 7 tilfælde omfattede samtykke ikke hud og hornhinder
Ventelistens udvikling gennem 2014 421 patienter stod aktivt på venteliste ved årets begyndelse 23 til et hjerte, 22 til en lever, 29 til lunger 347 til en nyre 441 patienter kom påventeliste i løbet af 2014 357 patienter fik et nyt organ 32 et hjerte, 47 lever, 29 lunger, 249 en nyre (heraf 110 fra levende donor) 25 patienter er døde, mens de stod påventeliste 408 patienter stod aktivt påventeliste ved årets udgang 24 til et hjerte, 16 til en lever, 26 til lunger, 342 til en nyre Note: 72 patienter er taget af ventelisten i løbet 2014 af andre årsager Kilde: Scandiatransplant (data udtræk pr. januar 2015)