Beretning til generalforsamlingen

Transkript

1 27. marts side 1 Beretning til generalforsamlingen Indhold: Formandens beretning v./ Chr. Reventlow... 1 Information fra klubberne v./ Ole Peterson... 5 Pårørende grupper v./ Birthe Magelund... 6 Parkinsonskolen v./ Birthe Magelund... 7 Formandens beretning v./ Chr. Reventlow Ja, så er der igen gået henved et år siden sidste generalforsamling og nu er det min tur til at aflægge beretning. For mig personligt har det været et spændende og travlt år. Jeg har lige skulle lære foreningen af kende finde mine egne ben, så at sige. Det har og det tror jeg alle er klar over været et travlt år. Det kan synes som at vi har fået den ene opgave efter den anden fra vores landsforening og givet er det at opgaverne omkring Kommunalvalget og ikke mindst også omkring Danseprojektet har fyldt meget. Jeg tror ikke, det er nogen hemmelighed, at vi har været mere engageret i Danseprojektet end i Kommunalvalget. Men derfor er det alligevel glædeligt med de aktiviteter, der trods alt har været i relation til valget og at det fx lykkedes, takket være Jette, at få den daværende socialudvalgsformand i Assens med på at spille Parkinsonpatient for en dag. Tilsvarende er vi nogle stykker, der har været med til diverse politiske debatter i vores respektive kommuner og også stillet os til rådighed for DH fx i bestyrelser og i forhold til Handicapråd. Men Kommunalvalget fyldte - måske også for meget og jeg måtte i hvert fald erkende, at det er svært at formidle svært tilgængeligt stof over , som dengang jeg sendte en forespørgsel ud til Jer alle pr om, hvilke mærkesager I syntes vi skulle prioritere. Det fik jeg forståeligt nok ikke så meget respons på.

2 27. marts side 2 Vi har i bestyrelsen måske derfor ikke iværksat mange aktiviteter i Vi har således alene haft eet medlemsmøde i maj måned på OUH, hvor vores 3 oplægsholdere fortalte om den nyeste forskning inden for parkinsonområdet, stamceller, placeboeffekter og meget andet spændende. Dette møde følger vi op nu her i maj 2018 med et tilsvarende møde på OUH med overlæge Per Borghammer, der er medlem af Parkinsonforeningens forskningsråd og som flere af Jer kender jeg ved der er flere, der har været med i hans forskellige forsøg. Men sideløbende hermed har der jo været masser af aktiviteter ude hos Jer i klubberne både af social art lige fra udflugter og bobspil til møder med mere oplysende indhold eller rejsebeskrivelser og meget, meget andet. Jeg bliver således dybt imponeret over de mange aktiviteter, som vi som Fynskreds takket være aktiviteterne ude i klubberne samlet kan tilbyde vores medlemmer. Og her i 2017 lykkedes oven i købet af få (vist gen-) dannet Langeland som selvstændig klub. Ikke så mange medlemmer måske, men ud fra Jeres aktivitetsplaner imponerende aktive. I den sammenhæng er det måske relevant at nævne, at 2017 jo også blev året, hvor vores hjemmeside kom i luften. Min første kontakt som mulig aktiv i Parkinsonforeningen var, at jeg i 2016 meldte mig til at stå for en kommende hjemmeside og den kom så i luften her i juli Formålet med hjemmesiden er jo sammen med vores udmærkede Parkinson Post, som Karin sætter op så fremragende at sikre formidling af alle de aktiviteter, der blomstrer rundt om på Fyn. Og så har der jo været diverse motionsaktiviteter gang i uge 23 i Odense, DHLstafetten og nu her i efteråret dannelse af en Fynsk pendant til Stive Ben nemlig Fyns Shakers. Desværre er det endnu ikke lykkedes Jer at slå jyderne, men det håber jeg kommer. Til gengæld har vi mange ideer om aktiviter her i det kommende år vi startede således hårdt ud med et medlemsmøde målrettet vores nye medlemmer i januar måned. Dette med det formål at søge at sikre, at nye medlemmer fik en hurtig kontakt til de respektive klubber og fik et indtryk af kredsens øvrige aktiviteter. Det bliver noget vi kommer til at fortsætte med og vil udvikle hen ad vejen. Én af de tilbagemeldinger vi fik på mødet var, at der var behov for en personlig kontakt til de nyindmeldte, der måske mange gange står famlende og usikre som

3 27. marts side 3 nydiagnostiserede overfor hvor det kan være relevant eller muligt for dem at deltage i foreningens aktiviteter. Dette har vi i bestyrelsen besluttet at tage op som en udfordring og arbejder i øjeblikket sammen med klublederne på forskellige løsningsmuligheder. Tilsvarende arbejder vi på fortsat at udvikle og udbrede, det som vi i bladet og på hjemmesiden beskriver som besøgsgruppen i Odense. Her har 8 mænd med Parkinson stillet sig til rådighed for besøg hos andre med Parkinson. Hos personer, der har ønske om en besøgsven eller en besøgsgruppe. Vi tror på, at ideen er god og at behovet er der, men det er ingen hemmelighed, at der er startvanskeligheder. Dette handler måske i høj grad om formidling fx til hjemmeplejen mv. Men nok også om struktur og systematik. Men vores langsigtede mål er, at der også andre steder på Fyn opstår sådanne besøgsgrupper måske i lighed med pårørendegrupperne. Men det kommer I til at høre nærmere om, måske i kommende numre af Parkinson Post. Også på andre måder har vi i bestyrelsen være aktive. Ellen Munkholm deltager i en arbejdsgruppe nedsat af Hovedbestyrelsen om, hvordan man kan have et godt liv med Parkinson og jeg selv deltager i en anden arbejdsgruppe om, hvordan vi rekrutterer nye medlemmer og måske også sikrer, at de nye medlemmer vi får også forbliver medlemmer. I den forbindelse har jeg placeret en hel masse foldere, som I meget gerne må tage med hjem og placere i Jeres lægehuse, hos Jeres fysioterapeuter eller andre steder I nu kan komme på, hvor der kommer Parkinsonpatienter, der måske ikke endnu er medlem af vores forening. En anden ting, det bliver aktuelt med Jeres hjælp til, er at vi i Parkinsonforeningen har iværksat et landslotteri, for på den måde at støtte foreningens betrængte økonomi. Lodsedlerne koster 30 kr. stk. og i gennemsnit skulle det gerne være sådan at det lykkes at sælge 5 lodsedler pr medlem. Hvis det lykkes her på Fyn vil det betyde et tilskud til vores slunkne kasse på ca kr. - så bare kom i gang. Jeg vil slutte med at takke bestyrelsens medlemmer for Jeres engagement her i det forløbne år og også med Jeres overbærenhed over mine mange mails. Jeg har den holdning, at jeg jo ikke skal sidde alene med viden, men ønsker at formidle og inddrage så mange som muligt heri til fælles gavn forhåbentlig.

4 27. marts side 4 Året i bestyrelsen har desværre også være præget af sygdom. Vi har savnet Gitte Hindhede, der allerede tilbage i juni måned 2017 måtte langtidssygemelde sig. Heldigvis har vi håb om, at hun vender tilbage med fornyede kræfter i løbet af foråret / sommeren. Og derfor har vi været glade for at Jette jeg vil nærmest sige traditionen tro har stillet sig til rådighed for arbejdet i bestyrelsen siden 1. december. Det har været godt at få dig med til møderne selvom jeg ved. at du er travlt engageret bl.a nu også som formand for yngrestyregruppen. En generalforsamling er jo også den tid på året, hvor der eventuelt skal vælges nye medlemmer således også i år, hvor Grethe og Ole stopper. Ole har vi sagt farvel på sidste bestyrelsesmøde, idet han er taget på ferie og derfor ikke kunne være med i dag. Men dig, Grete, skal vi sige farvel til her i dag. Du har været et aktivt medlem af bestyrelsen siden så vidt jeg kan se 2013 og du har bestemt været et aktiv. Tak fra os alle.

5 27. marts side 5 Information fra klubberne v./ Ole Peterson I februar havde kredsbestyrelsen det årlige møde, hvor klublederne var inviteret med, for hver især at give en orientering om klubbens aktiviteter og økonomi i det forgangne år. Sidste års 6 klubber er nu blevet til 8. Klubben på Ærø er genopstået efter ca. 3 års fravær. Lidt usædvanligt, ønsker Ærøklubben ikke økonomisk støtte fra kredsen. Kirsten Kromann er klubleder. I Nordfyns kommune er der ligeledes startet en helt ny klub med Eva Poppen som klubleder To af vores klubber har i årets løb skiftet klubleder. I Svendborg har Lise Frederiksen overtaget posten efter Gurli Nielsen, og I Faaborg-Midtfyn har Arne Pedersen overtaget posten efter Bjarne Tychsen. Generelt kan det siges, at der er godt gang i aktiviteterne i de forskellige klubber med medlemsmøder ca. én gang om måneden. Emnerne spænder vidt lige fra Parkinson-faglige foredrag på meget højt niveau til mere sociale og underholdende foredrag og fortælleaftener samt arrangementer med sang, musik og dans ja endog udflugter til spændende seværdigheder. Der er et rigtig aktivt klubliv i hele kredsen.

6 27. marts side 6 Pårørende grupper v./ Birthe Magelund Vi har i dag 9 grupper med i alt 52 medlemmer. Det går stille og roligt i den rigtige retning, og jeg er glad hver eneste gang det lykkes at samle en ny gruppe. Jeg kender kun til de grupper, som jeg selv har været med til at danne, men der kan naturligvis godt være nogen som har fundet sammen udenom mig. Facebook kan jo gøre rigtig meget i den retning. Jeg tænker der er mange der har læst artiklen i Fyens Stiftstidende i mandags om Assens Kommunes Pa rørendera dgiver. Her stod bl.a. at læse, at pa rørendegrupper er guld værd, og det er derfor jeg stadig kæmper for, at flere melder sig som interesserede i at deltage i en gruppe. Kom nu bare frem. Vi har de seneste år samlet grupperne til et par fælles arrangementer, og 2017 i april måned bød pa en overnatning pa Gl. Brydegaard, hvor vi havde en coach om eftermiddagen, og om aftenen fik vi dejlig mad og en masse snak pa tværs af grupperne. Efter morgenmad den næste dag kunne vi køre hjem beriget ved dejligt samvær med ligesindede. I november - inden travlheden omkring jul begynder - indkaldte vi til eftera rskomsammen i Palæets Selskabslokaler (Logebygningen), hvor vi startede med et festligt og dog ogsa alvorligt indslag med Nils-Peter Holm - kendt som bedemanden fra Kerteminde. Derefter en dejlig frokostbuffet. I år har Vi ogsa et forårs arrangement, der finder sted om ca. 14. dage Disse fælles arrangementer er ment som en pause til pårørende i deres hverdag, en måde at blive tanket op igen. Jeg kan altid kontaktes pa telefonen eller mail. Jeg vil altid forsøge at gøre mit bedste, og nu har jeg meldt mig til Parkinsonforeningens kursus for pårørende samt et kursus der hedder Lær at takle hverdagen som pårørende, som Assens Kommune starter pa her efter påske, og som andre kommuner ogsa er i gang med bl.a. Nordfyns.

7 27. marts side 7 Parkinsonskolen v./ Birthe Magelund Vi har i 2017 haft 6 undervisningsdage med i alt 175 deltagere. Den 25. februar fortalte Tove Henriksen, som er overlæge ved neurologisk afd. Bispebjerg Hospital, om impulskontrolforstyrrelser, effekt af medicinen, og hvorfor medicinen skal tages til tiden. Det kunne hun sagtens bruge hele dagen til. Den 25. marts havde vi to ergoterapeuter fra Odense Kommunes Parkinson Team, som fortalte, hvad ergoterapi kan hjælpe en Parkinson ramt person med. Om eftermiddagen havde vi Morten Meyer, som er lektor ved neurobiologisk forskningsafdeling, til at fortælle os noget om stamcelleforskning, hvor langt man er kommet i forskningen ift. Parkinson. Den 29. april havde Vi emnet: Nydiagnosticeret. Overlæge Morten Blaabjerg fortalte pa en god måde, hvordan man skal forholde sig og hvad man kan forvente i den nærmeste fremtid. Om eftermiddagen gjaldt det mundens pleje, hvor tandplejer Liselotte Munck fra Specialtandplejen førte os igennem, hvad vi skal være opmærksomme pa i forhold til tænder, mundhule og tyggefunktion. Det var foråret og sa springer vi til Den 16. september, hvor emnet om formiddagen var Familiesamtalen ifm. med sygdom, hvordan Vi taler sammen og støtter hinanden. Med sygeplejerske og psykoterapeut Jette Bjerre. Om eftermiddagen havde vi sygeplejerske Toni Hørup til at tale om stress og sygdom og er der en sammenhæng mellem stress og dårlig samvittighed. Den 28. oktober kom Mette Muff fra Vejen Kommune. Hun er konsulent for kroniske nervesygdomme såsom Parkinson og Sclerose. Hun talte om hjælpemidler og velfærdsteknologi og om hjælpen vi kan fa fra kommunen.

8 27. marts side 8 Det havde hun hele dagen til. Efteråret sluttede med et foredrag den 18. november, hvor vi havde fokus pa Parkinsons Sygdom og Demens. Her havde vi overlæge Lene Wermuth til at fortælle om når de kognitive forstyrrelser giver problemer i den daglige funktion og glider over i demens. Om eftermiddagen kom demenskoordinator i Assens Kommune Jinnie Hemmingsen og fortalte om hverdagens udfordringer med demens. Det var årets gang i Parkinsonskolen Syd, som jo dækker Fyn og Sønderjylland. Jeg kan kun opfordre til at søge viden og indsigt i egen livssituation og det kan bl.a. gøres ved at deltage i Parkinsonskolen