LANDSMØDE Program ᴑ Workshops ᴑ Info

Transkript

1 LANDSMØDE 2016 Program ᴑ Workshops ᴑ Info

2 Kære medlemmer For mig personligt føles det som et stort ansvar, som jeg snart lægger fra mig. Samtidig føler jeg, at 42 år ligesom rækker. Og jeg noterer med glæde, at vi har indtil flere bejlere til formandsposten, hvilket jeg ser som et sundhedstegn. Uanset hvem der får fornøjelsen, skal I vide, at det kræver sin mand eller kvinde at bestride formandsposten. Jeg siger det ikke for at skræmme jer væk. Jeg siger det, fordi det er Danmarks bedste job. Men det kræver ydmyghed, og det kræver politisk snilde. Jeg vil også kraftigt anbefale jer, at I jævnligt påskønner vores dygtige medarbejdere. De fås ganske enkelt ikke bedre. Og så har jeg ikke sagt for meget. Sidst, men ikke mindst, vil jeg sige tak til vores fantastiske medlemmer. I har været en kæmpe inspiration gennem alle årene. I har med stolthed udbredt budskabet om Muskelsvindfondens mission. Kære medlemmer, tak for alle de mange år, vi har haft sammen. Evald Krog Muskelsvindfonden skal have ny formand Årets ordinære generalforsamling bliver alt andet end ordinær, da Evald overlader formandsposten til en ny formand. Du kan allerede nu læse om de tre kandidater til formandsposten på Muskelsvindfondens hjemmeside, lige som du kan tilmelde dig valgmøderne, som kommer til at foregå rundt omkring i landet op til valget. På hjemmesiden finder du også kandidaterne til næstformandsposten og repræsentantskabet. Det er også på hjemmesiden du finder informationer vedr. valgprocedurer, hvis du selv har et ønske om at stille op til repræsentantskabsvalget eller til formands eller næstformandsposten. 2

3 FREDAG DEN 27. MAJ PROGRAM RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har sammensat fredagens program. Fagpersoner fra rehabiliteringscentret styrer dagens 6 forskellige workshops med hjælp fra eksperter udefra og medlemmer med erfaringer indenfor de forskellige temaer. Derudover sættes der spot på centrets arbejdsområder, og John Vissing fra Rigshospitalets Neuromuskulære Forskningsenhed taler om medicinsk behandling af muskelsvind. Kl samles alle til fælles velkomst og info i Hal A, hvorefter der sættes spot på RehabiliteringsCentrets arbejde gennem oplæg fra flere af centrets ansatte. Fra kl er der 3 forskellige workshops at vælge imellem: Workshop 1: Pas på dit parforhold Der var engang et parforhold - Nu er der et par forhold Hvad gør det ved dig? Hvad gør det ved mig? Hvad betyder vores venner og familie, vores økonomi og job samt vores børn og muskelsvind i vores parforhold? Målgruppe: Dig og mig og parrene. Workshoppen ledes af psykolog John Marquardt, Rehabiliterings- Center for Muskelsvind. Workshop 2: Træning praktisk vejledning Ønsker du at komme i gang med at træne? Træner du allerede, men er i tvivl om, du laver de rigtige øvelser? Vil du gerne have træningen ind i din hverdag? I denne workshop kan du få vejledning i, hvordan du kan træne trods muskelsvind. Der tages udgangspunkt i den enkeltes ønsker og funktionsniveau. Der vil ligeledes være mulighed for at udforske Musholms træningsrum og prøve vægtaflastende løbebånd. Målgruppe: Personer med muskelsvind, der har lyst til at få individuel vejledning i træning. Workshoppen ledes af fysioterapeuter fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Workshop 3: Træthed Træthed er en faktor hos mange personer med muskelsvind og mange oplever, at træthed kan være et af de væsentligste symptomer i hverdagen. Forståelse og anerkendelse af træthed er nødvendigt for at kunne planlægge rehabiliteringen. Hvordan opleves træthed? Kan man gøre noget ved trætheden? Hvordan får man hverdagen til at fungere trods træthed? Målgruppe: Personer med muskelsvind og deres pårørende Workshoppen ledes af fysioterapeut Ulla Werlauff, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. OBS. Tilmelding til workshops skal ske via tilmeldingssedlen til landsmødedagene, også hvis du kun deltager fredag. Man kan deltage i én workshop før frokost og én workshop efter frokost. 3

4 FREDAG FORTSAT: Frokost serveres kl Efter frokost fortsætter dagen med yderligere 3 workshops: Workshop 4: Søskende til børn med muskelsvind Mange forældre har bekymringer, om hvilke tanker og følelser raske søskende til børn med muskelsvind har. Workshoppen vil indeholde et oplæg til drøftelse og udveksling af erfaringer og handlemuligheder, ud fra temaerne; særlig belastning, tanker og følelser hos søskende, hvordan kan man som forældre og andre støtte? hvordan går det så - resultater fra undersøgelser? Målgruppe: Forældre til børn med muskelsvind, raske søskende fra ca. 15 år. Workshoppen ledes af psykolog Leif Nord, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Workshop 5: Hjælp i dagligdagen Workshoppen handler om praktisk og personlig hjælp i hverdagen. Hvordan opleves det at få en hjælper? Hvordan støtter man sin hjælper i at blive en god hjælper? Kan man vænne sig til at have et menneske, der ikke er en del af familien, så tæt på? Hvordan organiserer man sig, når en hjælper skal være en del af dagligdagen eksempelvis omkring besøg af venner eller deltagelse i spisning? Workshoppen bliver indledt med en kort gennemgang af den lovgivning, der ligger til grund for bevilling af praktisk og personlig hjælp. Mød eksperter, der kender lovgivningen og hør om erfaringer med praktisk og personlig hjælp fra personer, der selv har muskelsvind. Målgruppe: Workshoppen henvender sig til personer/familier, der står overfor at skulle have eller lige har fået hjælper. Workshoppen ledes af ergoterapeut Ann-Lisbeth Højberg, Rehabiliterings- Center for Muskelsvind Workshop 6: Træning teoretisk oplæg Hvad er teorien bag træningen, og hvor meget skal man træne? Hvornår er det for meget, og hvad er godt at gøre, når man har muskelsvind? Hvad er forskellen på styrketræning og udholdenhedstræning? Er konditionstræning vigtig? Nytter det noget? Hør om den nyeste viden om træning og muskelsvind, og mød nogle personer med muskelsvind, der har erfaring med træning. Målgruppe: Personer med muskelsvind over 15 år og deres pårørende. Workshoppen ledes af fysioterapeut Pernille Diemer, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. kl afsluttes dagen med et foredrag om Medicinsk behandling af muskelsvind v./professor John Vissing, Neuromuskulær Forskningsenhed, Rigshospitalet. John Vissing vil tale om; Hvad er status? Hvilke områder arbejdes der på i dag? Og hvad kommer på dagsordenen i fremtiden? Lokalerne de forskellige workshops foregår i vil blive oplyst, når vi ved hvor mange der har tilmeldt sig de forskellige workshops. Se evt. også opslaget i receptionen på Musholm på dagen. 4

5 FREDAG FORTSAT: MUSHOLM LEGENE FART & TEMPO! Fredag eftermiddag og aften samt lørdag eftermiddag bliver der lavet hold, således børn, unge og voksne mikses klar til kamp og leg. Vi sætter legene i gang kl. 17 og fortsætter til kl. 21. Fart og tempo kan være en faktor på mange måder. Det kan være hvor hurtigt din krop kan bevæge sig fra A til B, hvor hurtigt din hjerne kan bevæge sig fra A til B og en kombination er også ok. Du vil blive udfordret ift. viden, bevægelse, alder, samarbejde og latter. Alle kan være med, alle kan bidrage til holdets sejr. Dit hold sætter farten på speedometeret skal den være på hare eller skildpadde? I har mulighed for at komme gennem følgende oplevelsesområder indendørs- og udendørs på Musholm: Skydeteltet med præcision og ro Værkstedet med tidtagning og køreegenskaber Akademiet for hjernekraft. M-Factor med kreativitet og udtryk 5 - kamp med styrke og råb Landbrug med smag og dyrevelfærd Spilledjævlene med opmærksomhed og vinderinstinkt Fredag aften fra 18:00-19:30 vil der være aftensmad, som bliver serveres løbende indenfor tidsrummet, velegnet til at dit hold kan spise sammen. Kl er der åben for diverse aktiviteter rundt omkring på Musholm: Restauranten og baren lukker kl

6 LØRDAG DEN 28. MAJ Der serveres morgenmad fra kl til de der har overnattet Fra kl foregår den årlige ordinære generalforsamling, som i år ikke bliver helt så ordinær, da der skal vælges ny formand. Se dagorden på hjemmesiden. Frokosten serveres kl. 13. Under optællingen af stemmer i forbindelse med valg til repræsentantskabet, vil der være mulighed for at trække lidt frisk luft og få en kop kaffe, inden generalforsamlingen ifølge planerne afsluttes kl. 15 Du kan også læse mere i seneste nr. af Muskelkraft, som du finder i din postkasse ca. den 15. april. Musholm Legene 2016 fortsætter om eftermiddagen ved 15 tiden, efter det ordinære landsmøde. Der er nu også mulighed for at dit hold kan komme gennem flere oplevelsesområder. På p-pladsen er gode Harley Davidsson folk klar til at give dig en tur bagpå (eller sidevogn) deres skinnende motorcykler. Se Glæd dig også til en dejlig afskeds reception for Muskelsvindfondens nuværende bestyrelsesformand og stifter Evald Krog. Vi mødes alle i hallen klokken 18:00 og det er tid til et glas bobler / en vand. Der bliver flot jazzmusik og taler til Evald. Vil du sige et par ord til Evald kontakt Jens Spanfelt: jesp@muskelsvindfonden.dk senest torsdag den 26. maj. Jacob Fischer - New Generation Quartet + extra special guest Jacob Fischer har samlet en superb storsvingende kvartet med nogle af de helt unge kæmpetalenter der stormer frem på jazzscenen i disse år. Zier Romme Larsens Oscar Peterson inspirerede klaverspil er virkelig en oplevelse ud over det sædvanlige. Mathias Petri og Andreas Svendsen udgør en formidabel rytmegruppe og er en ideel platform til at udforske alle jazzens farver. De slår til daglig deres folder i New York hvor de suger jazztraditionen til sig i verdens jazzmekka, og er taget tidligt tilbage til Danmark for at kunne være med på Musholm. Jacob Fischer : Guitar Zier Romme Larsen : Piano Mathias Petri : Bass Andreas Svendsen : Drums Receptionen fortsætter over i en festmiddag klokken 19:00. Her vil du kunne nyde: Røget laks, salturt, hytteost, stenbiderrogn og spire. Humlebraiserede okse med perleløg og svampe. Karljohan creme sauce, sæsons grønt og kartofler med persille og sort quinoa salat. Chokolade mousse med bær kompot og flødeskum. Børne buffet: Lune frikadeller og kylling hotwings Pasta salat, Grønsalat Brød og smør Chokolade mousse med is og bær

7 LØRDAG FORTSAT: Efter middagen kan du høre hits efter hits, og selv være med til at bestemme playlisten. DJ E er en kendt DJ fra det århusianske musikliv, medlem af bandet HITS og med stort kendskab til musikbyen Århus. Inden landsmødet vil du modtage en mail med opfordringen til at ønske dit ynglings-hit inkl. en kort begrundelse. Da vil DJ E få dansegulvet fyldt indtil klokken 01:00. med en playliste bestemt af jer. Hallen lukker kl og Baren kl SØNDAG DEN 29. MAJ Vi afslutter Landsmøde 2016 med at spise brunch fra kl Husk at husene skal forlades senest kl PRAKTISKE INFORMATIONER Det er muligt at ankomme torsdag med gratis overnatning til fredag. Prisen for overnatning fra fredag til lørdag er 200 kr. pr. voksen / 100 kr. pr. barn. Samme pris for overnatning fra lørdag til søndag. Al forplejning er inkluderet i prisen. Husk at husene skal forlades kl. 10 på afrejsedagen, da nye flytter ind. Tilmelding sker via tilmeldingsblanketten, som findes på hjemmesiden sidste frist for tilmelding er den 4. april. Du modtager kvittering for din tilmelding, ligesom der sendes endeligt program, kørselsvejledning og brobilletter (til de der kommer fra Jylland og Fyn) ud ca. en uge inden landsmødeweekenden. Læs mere på hjemmesiden om valg, tilmelding, praktisk informationer mv. Vi opdaterer løbende. VI GLÆDER OS TIL AT SE JER PÅ MUSHOLM FERIE SPORT KONFERENCE 7

8 BØRNETRÆF MED FART PÅ! Fredag og lørdag er der separat program for børn. Der er ingen fartbegrænsning, men aldersgrænsen er 3-10 år. Det er Muskelsvindfondens Muskelterer som sørger for aktiviteter for børnene. Dagenes børneleder er Marlene Lundgaard. På børnetræffet handler det om at tænke hurtigt eller være hurtig - og heppe på de andre. Alle kan være med, så meld dig til og vær med til at give Musholm masser af fartstriber, på din helt egen måde. Muskeltererne har lavet et sjovt og tempofyldt program, der sikrer at alle børn kan være med og får en god oplevelse. FREDAG: Børnene afleveres kl. 9:30, og er sammen med Muskeltererne til kl. 17 (inklusiv frokost) LØRDAG: Børnene afleveres kl. 9.30, og er sammen med Muskeltererne til ca. kl. 15 (inklusiv frokost). Børnene spiser aftensmad kl. 18 sammen med Muskeltererne og derefter er der hygge til kl , hvor dine forældre henter dig. Aflevering og afhentning af børnene sker v. Aktivitetshuset TEEN-TRÆF For jer på år er der også mulighed for at opleve FART & TEMPO Du bliver deltager i et program sammensat af: Find din makker via app Renault test med stram skruerne Fri flugt og stejle greb, Reaktionsevnen tændes i hjernen Kahoot live Og meget mere. Har du ideer til aktiviteter med FART & TEMPO så kom med dem, så vi kan sætte det fedeste program sammen til jer. Som ekstra bonus får du mulighed for at møde Sarah fra X-Factor. Vi starter fredag fra kl. 9:30 17:00 (inkl. frokost), og fortsætter lørdag 9:30 ca. 15:00 (inkl. frokost). Vi indlægger halvlege undervejs til at puste ud. Vi mødes i lokale 1. 8