Medlemsinfo. Medlemsinfo. Medlemsinfo. Medlemsinfo

Transkript

1 PParkinsonforeningen arkinsonforeningen Parkinsonforeningen SStorkøbenhavns torkøbenhavns kreds kkreds reds Storkøbenhavns Nr Nr Nr November 2014 Februar Februar November 2014 Nr Nr. 23. årgang nr årgang årgangnr. nr Temadag 5. oktober M e dl e m si nf o 11 1

2 Nr Redaktion Ansvarshavende redaktør Inge Rasmussen Bodil Klinke Gitte Ravn Artikler sendes til: Inge Rasmussen k-i@rasmussen.mail.dk Layout Stenby Tryk a/s Forside Collage fra temadag 5.okt. Bliv medlem Kontakt Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf.: info@parkinson.dk Udgives af Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds Trykkeri: Stenby Tryk a/s Oplag 900 eksemplarer Udgives: februar, maj, august og november Sendes til medlemmer i kredsen Indleveringsfristen for indlæg til næste blad er: 15. januar 2015 Indholdsfortegnelse: Leder... 3 Klubber... 4 Digitalt blad... 5 Referat Forskningsprojekt Mærkedage... 8 Omtale temadag, Anne Korsgaard... 9 Stemmeforstærker Pårørendemøde Oversigtskalender Pilotprojekt i Gentofte kommune Sangkor, Rødovre Kredsen Klub Furesø Rudersdalklubben Light of day Ballerupklubben Oasen, Rødovre Parkinsoncaféen, Gladsaxe Klub Vest Ishøjklubben Klubber og Udvalg Bestyrelsen

3 Nr Leder Efter sommerferien har vi haft 3 spændende og meget forskellige kredsarrangementer. 16. september fandt ca. 230 medlemmer vej til Lundbeck for at høre om den nyeste forskning i Parkinsons syge. Det er vores mål, at vi også i 2015 vil afholde et arrangement, hvor vi sætter fokus på de nyeste forskningsresultater. Søndag den 5. oktober fortalte speciallæge i neurologiske sygdomme, Anne Korsgaard, om hvordan vi kan bruge musik og dans til at få det bedre med Parkinsons syge. Lørdag den 9. august var 48 medlemmer af Storkøbenhavns Kreds på skovtur til Gavnø Slot ved Næstved, med frokost i restaurant Tulipanen ved slottet og derefter en sejltur med skibet Friheden på Karrebæk fjord ind til Næstved by. Når man har Parkinsons syge, skal man ofte tage sig sammen for at komme ud og opleve verden. På denne bustur deltog mange, som på forhånd kendte hinanden, men flere deltog alene og måske for første gang i et parkinson-arrangement. Men hvad er egentlig formålet med denne skovtur, eller de andre sociale/underholdende arrangementer vi afholder? Det ligner jo noget, Ældresagen lige så godt kunne arrangere? Vi møder andre ligestillede, vi lærer nye mennesker med den samme diagnose og dermed de samme problemer at kende, vi skaber nye venskaber, hvis vi ellers vender os mod hinanden og tør optage kontakt. Sagt med Lars Lilholts ord, som jeg spillede i bussen: Mennesker mødes tilfældigvis hvor vejene krydses og hjerterne slår, livet går videre, men aldrig som før, det er op til dig selv, hvad du gør og tør. I dette blad kan du læse om kredsog klubarrangementer. Nogle af dem er med et lægefagligt indhold med neurolog eller sygeplejerske, mens andre er rent sociale arrangementer. Kredsbestyrelsen arbejder løbende med at oprette klubber i nærmiljøet, men du skal vide, at du er velkommen til alle arrangementer i alle klubber og cafeer. Og der er mange tilbud fra linedance i Gladsaxe til sangkor i Rødovre eller Rudersdal. Eller man kan deltage i de almindelige, men ualmindelig hyggelige klub- og caféarrangementer. Det er vigtigt, at vi møder ligestillede og skaber venskaber. Det er op til dig selv, hvad du gør og tør. KOM OG VÆR MED Ulla Mikkelsen Næstformand 3

4 Nr Klubberne Kredsen har ca. 730 familier der er berørt af PS, vi har 7 klubber i hver sin kommune, d.v.s. at mange måske synes at de ikke tilhører en klub. Alle er jo velkommen i alle klubber, og de kommuner der ikke har klubber hører administrativt alligevel til i en klub, dette kan ses under klubber og udvalg (side 23), hvor det også er nævnt hvilke kommuner I klubmæssigt hører til. I dette blad er der kommet en ny klub med, Klub Furesø, mere om det på deres egen side. Udover Amager, hvor det endnu ikke er lykkedes at få en klub/ café op at stå, er der 2 kommuner, hvor man overvejer at danne en klub. Hvis nogen skulle have lyst til at starte en klub, men synes, at opgaven er uoverskuelig, skal de tænke på, at vi kan hver især gøre lidt, men sammen kan vi gøre meget. Prøv at kontakte klublederen i det område, du hører til, så kan vedkommende hjælpe dig med at komme videre. Kredsen støtter op om dannelsen af nye klubber, vi er behjælpelig med at søge 18 midler i kommunen m.m. Formålet med en klub/café er at få et sted hvor man kan tale sammen, lære hinanden at kende i nærområdet og få et netværk. Vigtigt er det at tænke på at det er samværet med ligestillede der bør være fokus på. Har man så senere lyst til at udvide sit program er det fint, men ikke et must. 4

5 Sejltur med det gode skib FRIHEDEN 9. aug ust 2014 Nr Er dette blad det sidste i papirformat? Som tidligere nævnt, får vi fra 2015 ikke mere tilskud til portoen til udsendelse af vores medlemsblad. Årsagen til dette er digitaliseringen, der jo går ud på, at alt skal ud elektronisk. Nem-id kan der dispenseres fra, men desværre er der ingen forståelse for, at visse grupper ikke kan eller måske har svært ved at betjene en computer. Meningerne er delte: Nogle af vore medlemmer vil gerne have tilsendt bladet elektronisk, andre magter det ikke. Mange vil måske også gerne have et blad liggende på bordet. De af jer, der allerede nu er parat til at modtage bladet elektronisk, vil vi meget gerne høre fra. Send venligst navn, adresse, medlemsnr. og mailadresse til: Bodil Klinke: eogbklinke@hotmail.dk såfremt I ønsker bladet sendt ud elektronisk På trods af at tre af kredsens frivillige bruger meget tid på bladet, er et, som det I sidder Parkinsonforeningen Storkøbenhavnskreds August årgang nr. 3 Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds August årgang nr. 3 Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds Februar årgang nr. 1 med i hånden, dyrt at lave. Den helt store omkostning ud over tryk af blad er portoen. Mange foreslår, at medlemmerne kan gå ud med bladet, vi skal jo røre os. Det er korrekt, men vi dækker et meget stort område, hele Storkøbenhavn, og vi skal være helt sikre på, at vores medlemmer får deres blad. Vi har tænkt på sponsorer og reklamer. Derfor vores NØDRÅB! Kender du/i nogen, måske jer selv, der kan hjælpe med at finde sponsorer, evt. annoncer eller andet hører vi gerne fra jer. LAD FANTASIEN SPILLE!! Redaktionen 5

6 Nr Forskning, der ser lovende ud! Den 16. september havde medicinalfirmaet Lundbeck velvilligt stillet sit store, flotte auditorium og sin kantine til rådighed. Her var 220 medlemmer af Parkinsonforeningen mødt op for at høre 2 forskellige forskere tale om hver deres specielle forskningsområde. P.g.a. pladsmangel omfatter nedenstående referat kun det første foredrag. Karina Fog, PhD, afdelingsleder, Neurodegeneration fra Lundbeck holdt et meget spændende og lovende foredrag om sin forskning i brug af antistoffer mod fejlfoldet alpha-synuclein i behandling af Parkinsons syge. I hjernen findes de nerveceller, som ud fra hver sit DNA-molekyle producerer de proteiner, der, foldet på den rigtige måde, kan udføre sit specialiserede arbejde. Alle nerveceller i hjernen kommunikerer med hinanden bl.a. ved hjælp af proteinet alpha-synuclein. Alpha-synuclein er med til at styre, hvor mange signalstoffer, fx. dopamin, der frigives fra den enkelte nervecelle. Men de væsentlige funktioner i alpha-synuclein kræver, at det fastholdes i sin struktur. Desværre kan alpha-synuclein antage forskellige strukturer, og disse fejlfoldede varianter af alphasynuclein spiller en central rolle i Parkinsons sygdom. De er nemlig i stand til at danne alpha- synucleinfibriller, som har en evne til at akkumulere og ende i dannelsen af Lewy bodies, som er de neurologiske kendetegn for Parkinsons syge. Det ser nemlig ud til, at der i Parkinsons syge er en sammenhæng mellem tabet af dopaminproducerende neuroner i substantia nigra og disse ophobninger af Lewy bodies Tegningen på næste side illustrerer, hvordan alpha-synuclein kan akkumulere (det ligner nærmest en brændestabel) og til sidst blive til Lewy bodies. Det er denne proces, man vil stoppe. Ved hjælp af antistoffer mod fejlfoldet alpha-synuclein (immunterapi) har man fundet ud af, at vi kan forhindre disse fejlfoldede alpha-synuclein-varianter i at give forstyrrelser i kommunikationen 6

7 Nr mellem nervecellerne. Desuden kan man bremse deres rolle i spredningen af sygdommen til andre områder af hjernen. Desværre er man jo kun nået til forsøg med mus, så der er lang tid til, at vi kan forvente resultater på mennesker. Men det ser lovende ud. Indsprøjtning med alpha-synuclein kan få musen til at danne et antistof mod de fejlfoldede alpha-synuclein. Det, man på Lundbeck arbejder intenst med, er at finde det bedste antistof mod det fejlfoldede alphasynuclein. Man har 6-7 antistoffer, man skal vælge blandt for at finde det rigtige antistof til brug på mennesker. Imidlertid er et amerikansk firma klar med forsøg med antistoffer på mennesker. Og et østrigsk firma har udviklet et vaccinationsprojekt afprøvet på mennesker, hvor der blev indsprøjtet lidt alpha-synuclein, og forsøgspersonen selv dannede antistof. Referat af David Woldbyes foredrag bringer vi i næste nr. Referent: Ulla Mikkelsen 7

8 Nr Jette Campostrini fylder 70 år 13. november 2014 Jette er gift med Silvano Campostrini, som har været ramt af Parkinsons syge i mere end 20 år. Jette har i alle disse år med stort engagement påtaget sig store som små opgaver for Parkinsonforeningen. I 1998 var Jette med til starte pårørendearbejdet i foreningen. Jette har været medlem af kredsbestyrelsen for Storkøbenhavn siden 2008, og i en årrække var hun desuden næstformand. Som kredsbestyrelsesmedlem har Jette været med til at arrangere skovture, musikarrangementer, Den 8. nov fylder Linda Handberg 80 år. Linda var sammen med sin nu afdøde mand, Jørgen, i mange år medlem af bestyrelsen i vores kreds. Linda deltager stadig i en stor del af kredsens arrangementer, ikke mindst i pårørendegruppens Tillykke med de 80 år julefester og meget andet, og hun har altid været fremme i skoene og påtaget sig ansvar for rigtig mange arbejdsopgaver til de forskellige arrangementer. I 2007 startede Jette og Silvano sammen med Erik og Bodil Klinke Ishøjklubben, hvor medlemmerne nyder stor glæde af de mange spændende og interessante events, de 4 planlægger for os. Det kan I jo se her i bladet, og alle er velkomne til at deltage. Kredsbestyrelsen vil gerne her sige: Tillykke Jette, med de 70 år, og tak for dit store arbejde. Vi håber, du fortsætter i mange år. Med venlig hilsen Bestyrelsen Storkøbenhavns kreds arbejde, hvor hun hjælper til med at arrangere møder, m.m. Linda er en ivrig petanquespiller i Rødovre og kommer gerne med en hjemmebagt kage. Vi ønsker Linda tillykke med dagen og håber på et fortsat godt samarbejde mange år fremover. Med venlig hilsen Bestyrelsen Storkøbenhavns kreds 8

9 Nr Temadag om musik bevægelse - dans sang Søndag den 5. oktober i Telefonfabrikken, Gladsaxe Kulturhus. Speciallæge i neurologiske sygdomme, Anne Korsgaard, fortalte meget engageret om musikkens og motionens betydning for parkinsonpatienter. Det er vigtigt både for bevægelighed og livsglæde at røre sig. Anne Korsgaard understregede, at der er videnskabeligt bevis for, at dans, rytme og genkendelig musik, musik man kan lide, virker. En video viste en patient, hvis gangfunktion blev betydeligt forbedret, da hun bevægede sig til glad musik. Så var det deltagernes tur til at røre sig. 66 deltagere blev varmet op til schlagermusik fra vores ungdom, og alle deltog med stor energi ikke mindst inspireret af den entusiastiske instruktør. Eftermiddagskaffen Efter frokost var det tid til igen at mærke på egen krop, hvad musik og dans kan gøre både for humøret og musklerne. Eftermiddagskaffen blev drukket, mens Din Trubadur sang egne viser. Forsamlingen fik også rørt stemmerne, da de sang med på omkvæd og de uddelte sange. En dejlig - for nogle måske lidt anstrengende - dag, hvor mange medlemmer bagefter gav udtryk for, at det havde været en dejlig, udbytterig dag. Alle gik hjem med musik i ørerne og inspiration til mere motion, som er så vigtig for parkinsonpatienter. 9

10 Nr Stemmekraftforstærkere Har I problemer med kommunikationen i familien? Et af symptomerne på Parkinsons syge i de senere faser er vanskelighed med at tale tydeligt og højt nok til, at andre kan forstå en. Dette kan være dybt frustrerende og skyldes også, at ens partner ofte er oppe i årene og måske lidt tunghør. Derfor har kredsen, med god medvirken fra Trygfonden, anskaffet to stemmekraftforstærkere. De består af et head-set og en forstærkerdel. Head-settet bæres af den stemmesvage. Head-settet er meget let og generer ikke bæreren. Forstærkerdelen står centralt i lejligheden, og dens lydstyrke kan reguleres. bæreren af head-settet befinder sig i et andet rum end forstærkeren. Forstærkeren drives af genopladelige batterier og er nem at betjene. Men husk, at stemmetræning og sang er første og vigtigste hjælp til en bedre stemmebeherskelse. Det er jo ikke kun stemmens lydstyrke, der er af betydning for forståeligheden. Også artikulation og mimik skal optimeres. Systemet har også med succes været brugt til at tale en forsamling op ved et møde. Hvis I har lyst til at prøve, om det kan hjælpe jer, kan I låne udstyret. Kontakt: Asger Hansen, asger.hansen@ishoejby.dk Vi har inden købet afprøvet systemet og konstateret, at forstærkeren fungerer udmærket, selv om Erik Ravn, gitteogerik@ravn.mail.dk 10

11 Nr Møde for pårørende Rødovregård, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre. Søndag den 25. januar 2015, kl Foreningens nye socialrådgiver, Mogens Haulund Andersen, vil orientere generelt om mulighederne for at få hjælp til parkinsonpatienten og dennes pårørende. Derefter er der mulighed for at stille spørgsmål om specifikke emner. Endelig vil Mogens Haulund Andersen fortælle om sin funktion i Parkinsonforeningen og om, hvordan han kan være medlemmerne behjælpelig. Tilmelding senest torsdag den 22. januar 2015, til Inge og Jette: Pris: kr. 50 incl. kaffe og let frokost Inge Rasmussen, tlf.: k-i@rasmussen.mail.dk Jette Campostrini, tlf.: campost@ishoejby.dk PROGRAM kl.11.00: Velkomst og kaffe kl.11.30: Oplæg ved Mogens Haulund Andersen kl.13.00: En let frokost kl.14.00: Diskussion af dagens emne og forslag til nye aktiviteter. kl.15.00: Tak for i dag Venlig hilsen Pårørendeudvalget Pårørendedag den 21. sept pårørende deltog i denne dag hvor Susanne Ohrt gav gode råd til de pårørende om, hvordan man bedre kan få hverdagen til at hænge sammen. Desværre viste det sig, at det billede, vi havde brugt, var forkert. Her er det rigtige. Susanne Ohrt tog det heldigvis fra den humoristiske side. Vi beklager naturligvis fejlen. Pårørendeudvalget 11

12 Nr DATO TIDSPUNKT ARRANGEMENT PRIS 16. nov. Dags-cruise med Oslobåden kr. 439, incl. Kl Gladsaxeklubben julebuffet 20. nov. Natteravnene, fortæller om deres arbejde for at skabe Kl tryghed. Albertslund frivilligcenter, Bygangen 25,1,2620 Albertslund 21. nov. Ishøjklubben, Vejlebrovej 105, 2635 Ishøj kr. 20, incl. Kl Vi arbejder på, at få en diætist ud at fortælle om mad til kaffe og kage parkinsonister. 24. nov. Vicki Lund, Parkinsonkoordinator i bl. a. Gladsaxe Kl kommune. Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg 26. nov. Klub Furesø, Satellitten, Bymidten 46, 3500 Værløse Kl dec. Light of Day, kr. 325/booking Kl Amager Bio, Øresundsvej 6, 2300 Kbh. S kr. 175/billetNe 13. dec. Rudersdalklubben kr. 200,- Kl Händels Messias i Holmens Kirke, Holmens Kanal 21, 1060 Kbh. K 13. jan. Rudersdalklubben, Frivilligcentret, Skovgærdet 4, kr. 50,- incl. Kl Holte. en vand og en Læge Rune Frandsen fortæller om natlige problemer ved sandwich Parkinsons syge. 15. jan. Handicaprådet i Albertslund, Ottar orienterer Kl Albertslund frivilligcenter, Bygangen 25,1, 2620 Albertslund 16. jan. Ishøjklubben, Vejlebrovej 105, 2635 Ishøj kr. 20,- incl. Kl Vi får besøg af ergoterapeut og akupunktør Lene Sanchez Crispin, kaffe og kage der fortæller om alternativ behandling 25. jan. Pårørendedag, Rødovregård, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre. kr. 50,- incl. Kl Foreningens nye socialrådgiver, Mogens Andersen, vil orientere øl, vand og om mulighederne for hjælp til parkinsonister. frokost 27. jan. Med Parkinson på bagsædet, sygeplejerske Birgitte Kl. 14 Oppfeldt Rudersdalklubben, Frivilligcentret, Skovgærdet 4, 2840 Holte. 30. jan. Ishøjklubben, Vejlebrovej 105, 2635 Ishøj kr. 20,- incl. Kl Åse Tribini fortæller sjove anekdoter om sin berømte far. Kaffe og kage 2. febr. Gladsaxeklubben får besøg af visitator, Kl forebyggelseskonsulent og demenskoordinator Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg

13 Nr PRIS BEMÆRKNING Kontakt kr. 439, incl. Yderligere oplysninger Just julebuffet Klub Vest Ottar Lisbeth kr. 20, incl. Alle er velkomne Jette kaffe og kage Bodil Yderligere oplysninger Just Holder ét af deres første klubmøder Leif kr. 325/booking Booking: kjpe@mail.dk Jens kr. 175/billetNet Betaling: Nordea, Reg.nr kr. 200,- Tilmelding senes 15. november Lise kr. 50,- incl. Tilmelding senest den 23. december Lise en vand og en sandwich Ottar Lisbeth kr. 20,- incl. Alle er velkomne Jette kaffe og kage Bodil kr. 50,- incl. Tilmelding senest torsdag den 22. januar Inge øl, vand og Jette frokost Lise kr. 20,- incl. Alle er velkomne Jette Kaffe og kage Bodil Just

14 Nr Pilotprojekt Pilotprojekt for borgere for i Gentofte i kommune, i samarbejde i med Ældresagen i Gentofte Pilotprojekt samarbejde for borgere med i Gentofte Ældresagen kommune, i i Gentofte samarbejde med Ældresagen Pilotprojektperiode: i Gentofte 1. februar november 2015 Pilotprojektperiode: 1. februar De, der kan deltage i kurset, er Ældresagens af landsforeningen, november og Parkinsonforeningens 2015har taget initiativ Pilotprojektperiode: november Senfase 2015 gruppen, 1. februar nedsat til et bisidderprojekt, idet mange parkinsonpatienter og deres Senfase Senfase gruppen, gruppen, pårørende, nedsat nedsat af ofte landsforeningen, til et har bisidderprojekt, taget som kan initiativ gå idet med til mange dem et til parkinsonpatienter læge, kommune m.v. og Der deres et udækket af er landsforeningen, i situationer, medlemmer hvor har i de Gentofte taget har brug initiativ Kommune. for en person, bisidderprojekt, pårørende, idet behov. ofte mange er i situationer, parkinsonpatienter behov. og deres pårørende, Else Lammers - Gentofte, hvor Yderligere har brug oplysninger: for en person, som kan gå I februar med dem 2015 til læge, tilrettelægger kommune Ældresagen m.v. Der er og et udækket Parkinsonforeningen sammen et éndagskursus, som består dels ofte er I i februar situationer, 2015 af uddannelse tilrettelægger hvor de har bisidder, Ældresagen tlf.: 3968 dels en og 1522, kort indføring i Parkinsons brug for Parkinsonforeningen person, sygdom, som symptomer sammen kan gå et mv. else.lammers1@gmail.com éndagskursus, som består dels af uddannelse De, der til bisidder, kan deltage dels i kurset, en kort er indføring Ældresagens i Parkinsons med dem til læge, kommune m.v. Inge Rasmussen, og sygdom, symptomer Parkinsonforeningens mv. medlemmer i Gentofte Kommune. Der er et De, udækket der kan deltage behov. i kurset, er Ældresagens tlf.: , og I februar Parkinsonforeningens 2015 Yderligere tilrettelægger oplysninger: medlemmer Ældresagen og Parkinsonforeningen Else Lammers - Gentofte, k-i@rasmussen.mail.dk i Gentofte Kommune. Yderligere oplysninger: tlf.: , else.lammers1@gmail.com sammen Else et Lammers éndagskursus, - Gentofte, som består dels af uddannelse Inge Rasmussen, tlf.: til bisidder, , tlf.: 4484 på else.lammers1@gmail.com sigt 1218, kan få k-i@rasmussen.mail.dk bisidderordning i Det er vores håb, at alle kommuner dels en kort indføring i Parkinsons et samarbejde mellem Ældresagen Inge Rasmussen, Det er vores tlf.: 4484 håb, 1218, at alle kommuner k-i@rasmussen.mail.dk på sigt kan få en sygdom, symptomer bisidderordning mv. i et samarbejde og Parkinsonforeningen. mellem Ældresagen og Det er vores Parkinsonforeningen. håb, at alle kommuner på sigt kan få en bisidderordning i et samarbejde mellem Ældresagen og Parkinsonforeningen. SANGKOR Rødovre Rødovregaard, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre Parkinson- og sclerosesangkoret, Det koster for resten af sæsonen der består af sclerose- og parkinsonpatienter samt pårørende, pensionister dog kun ca. 257 ca. 482 kr. at deltage. Pris for synger følgende Nedenstående tirsdage fra kl. bedes kr. fjernes under ledelse af Alexander Noval Der er ingen krav om, at man Nedenstående bedes fjernes Parkinsonforeningen, Blekinge skal Boulevard være 2, 2630 dygtig Taastrup, til at Telefon synge 3635 for : Ældre Sagen Gentofte, Ordrupvej at 60, deltage. 3. sal 2920 Charlottenlund Tlf Parkinsonforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon november, Ældre Sagen Gentofte, 2. december, Ordrupvej 60, 3. sal 2920 Tror Charlottenlund du, at det Tlf. kunne være 52 noget 16. december : 6. jan., 20. jan., 3. feb., 24. feb., 3. marts, 17. marts for dig, kan du komme og være med en enkelt gang, inden du beslutter dig. Ring til Gitte og Erik Ravn Tlf.:

15 Nr Kredsen/kredsarbejdet Siden vores generalforsamling i april 2014 er der sket nogle ændringer i sammensætningen af bestyrelsen. Se side 24. Finn van Hauen ønskede at træde ud af bestyrelsen, og Asger Hansen ønskede at fratræde som kasserer. Ny kasserer er Niels Wulff, der kommer fra Rudersdal. Idet ingen af suppleanterne ønskede at træde ind som bestyrelsesmedlem, har vi en plads ledig i bestyrelsen. Søndag den 26. oktober holdt klubber og udvalg en temadag i Ishøj. Formålet med denne dag var bl.a. at finde ud af, hvordan vi ved fælles hjælp forhåbentlig kan forny vores arbejde i fremtiden. Vi har gudskelov mange frivillige parkinsonpatienter og pårørende, der gør et stort arbejde for kredsen i klubber, udvalg o.a. Jeg vil benytte anledningen til at sige tak til alle jer, der har vist stor interesse for vores arrangementer i Vi holder generalforsamling lørdag den 21.marts I år er der ingen julefest i kredsen, idet klubberne ønsker at holde julefest i klubberne. Derfor vil jeg ønske jer alle en rigtig god jul og på gensyn i Venlig hilsen Inge Har I gode idéer til fornyelse af kredsarbejdet, må I endelig skrive til os. Vi kan altid bruge en hjælpende hånd fx til et ad hoc udvalg. Man behøver ikke at være medlem af bestyrelsen. 15

16 Nr Klub Furesø SATELLITTEN, BYMIDTEN 46, VÆRLØSE Møderne tilstræbes at blive afholdt den sidste onsdag i hver måned fra kl I august 2014 blev det stiftende møde i Parkinsonforeningens Klub Furesø afholdt. 6 parkinsonpatienter, 4 pårørende og 5 medlemmer af kredsbestyrelsen deltog. Kredsbestyrelsesmedlemmerne fortalte om arbejdet i kredsen og delte gavmildt ud af deres erfaringer fra andre klubbers arbejde. Efterfølgende var der bred enighed om at fortsætte arbejdet i Klub Furesø. Den 24. september blev det første ordinære klubmøde afholdt. Her var 16 patienter og pårørende mødt op, og snakken gik lystigt med udveksling af erfaringer med fysioterapeuter, neurologer og talepædagoger samt almen snak om hverdagens glæder og fortrædeligheder. Møderne vil fortsat hovedsagelig være baseret på en hyggelig snak over en kop kaffe eller te, men der er allerede nu planer om at få nogle mere faglige indslag, som fx et indlæg med en lokal talepædagog og en debateftermiddag med en lokalpolitiker, hvor vi vil kunne høre om kommunens tiltag overfor parkinsonister. Onsdag den 26. nov. kl Klubmøde. Overblik over parkinsonramtes muligheder i Furesø kommune. Intet arrangement i december måned Onsdag den 28. januar 2015 kl Klubmøde: Indlæg om påklædningstip. Af hensyn til indkøb af kaffe, te og sødt er tilmelding meget velkommen. Leif Enevoldsen på tlf.: eller leif.nospam@enevoldsen.net 16

17 Nr Nr PARKINSON CAFÉ Rudersdal Mødested: Frivilligcentret, Frivilligcenteret Skovgærdet 4, 2840 Holte Tilmelding: Skovgærdet 4, 2840 Holte Pilekoret 13. december 2014 kl Koret Arrangementer er for alle parkinsonramte i Parkinsoncafeen og Messias i Rudersdal i Holmens kirke deres pårørende Mogens Dahl dirigerer igen i år sit Tilmelding til alle arrangementer sker på hjemmesiden: Korleder er Annette Juul Hansen fremragende kammerkor i Händels Vi (evt. synger til Lise tirsdage Wulff på i ulige tlf.: uger 5041 kl. 0975) Messias Tilmelding til Lise senest den 15. Mødested: Pilehuset, Pile Allé 2, november. Pris kr februar Holte 2014 kl. 14 Mulighed for middag inden kan arrangeres. Kontaktperson: Livshistorier Lise på wulfflise2612@gmail.com eller på Vi fortsætter rækken af livshistorier. Denne gang er det Agnes Jørgensen, som vil fortælle os 13. om sit januar spændende kl liv - som sømand. Spændende arrangement ved 18. november 2014 kl læge Rune Frandsen, Dansk Vi 11. spiller marts banko 2014 kl. 14 Center for Søvnmedicin Vi Rehabilitering spiller banko, i eget indtil hjem alle gevinsterne Besøg af er Marlene uddelt. Derefter og Anders spiser fra Parkinsonforeningen. vi syge: Måske har du Natlige problemer ved Parkinsons smørrebrød fået et tilbud som Cafeen rehabilitering giver. Øl i eget og hjem, hvilket betyder noget i retning af 10 at kr. hjælpe Pladerne med, koster at man 10 kr. bliver i stand til at klare sig bedre i eget 1. Er det unormalt at være ekstra vand: træt? Tilmelding hjem. Måske til Lise er du senest i tvivl, den om 1. du november er målgruppen. Vi har derfor inviteret 2. Hvorfor drømmer jeg mere el projektgruppen fra Parkinsonforeningen til Rudersdal for at høre nærmere og derved få afklaret, hvor man står, ler og anderledes? om man har lyst til at være med. Det er et 4-årigt projekt, som Cafemøde og kor er aflyst 3. nu Hvorfor inkluderer min Rudersdal døgnrytme og ble Lyngby /Tårbæk kommuner. den flyttet til den vet så anderledes? OBS! Jeg har lovet, at vi kommer rigtig mange til dette arrangement. Så mød talstærkt frem! 4. Hvorfor ligger jeg mere uro Tilmelding til Lise snarest muligt. ligt? 9. december 2014 kl Hvilke problemer kan man afhjælpe? Julearrangement kr. 60 Vi 25. spiser marts julemiddag 2014 kl. 14sammen og leger Tilbud pakkeleg. om stavgang Alle og skal anden derfor fysisk Pris aktivitet for deltagelse inkl. en sandwich og en til vand: fysisk 50 ak-kr. Tilmelding tivitet. til Lise senest den 15. Bindende tilmelding til Lise se- medbringe Ergoterapeut en Ulla pakke. Uldahl kommer og motiverer november Gå foråret 2014 i møde med stave. Stavgang nest for 23. borgere dec med 16 17

18 Nr januar 2014 kl Med Parkinson på bagsædet Sygeplejerske Birgitte Oppfeldt fra det forebyggende team, kommer med et oplæg til dialog: 10. februar og 24. februar 2015 kl Cafemøder Kaffe, kage, sang og hyggeligt samvær med et aktuelt emne - Trivsel i hverdagen, samvær med andre, netværk og livskvalitet. Hvordan går det i en hverdag med Parkinson på bagsædet? Køb af billetter foregår efter først til mølle -princippet, så book dine billetter allerede nu! TeamFox Brainstormers slår d. 11. december dørene op til en fantastisk netværksaften med dygtige musikere på programmet. Kom og få en unik koncertoplevelse i hyggelige omgivelser - alt imens du støtter en god sag! Arrangementet løber af stablen d. 11. december VIP-området åbner kl med et fantastisk backstage- arrangement, fri bar og lækkerier indtil koncerten går i gang kl Overskuddet går til at støtte forskningen i Parkinsons sygdom Booking af billetter sker via Jens Rønnemoes Pedersen per mail: kjpe@mail.dk og indbetaling af kr. 325,- via Nordea reg. 5501, konto Billetter kun til koncerten koster kr. 175, salg via billetnet.dk 18

19 Nr BALLERUPKLUBBEN Ældresagens lokaler, Præstevænget 20, 2750 Ballerup Nedenstående torsdage i tidsrummet kl På klubmødet den 11. september nyvalgtes 2 medlemmer af klubbestyrelsen, der nu ser således ud: Erik Ziegler, Helle Andersen og Karen M. Christensen Bestyrelsen vil snarest gå i gang med at planlægge møderne for foråret Når programmet er udarbejdet, vil medlemmerne få dette tilsendt. 4. december 2014: Årets sidste møde afholdes i form af en juleafslutning. Medlemmerne vil blive orienteret herom direkte. Møderne i foråret 2015 vil blive afholdt på følgende torsdage i tidsrummet kl den 15. januar, 12. februar, 12. marts, 9. april og 7. maj. Med venlig hilsen Erik Ziegler, Klubleder Rødovregård, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre Onsdage Onsdage fra kl fra kl : : Bodil hjælper Bodil med hjælper juledekorationerne, med juledekorationerne, og vi ønsker hinanden glædelig jul. og vi ønsker hinanden en glædelig jul : Hyggeligt klubmøde : Hyggeligt klubmøde. På gensyn På gensyn i 2015i : : Vi synger Vi sange synger fra sangbøgerne. sange fra sangbøgerne : : Er ikke fastlagt Er ikke endnu. fastlagt endnu. Bente, Thor og Vinnie Bente, Thor og Vinnie Tlf.: Tlf.:

20 Nr Nr PARKINSON CAFÉEN Telefonfabrikken Gladsaxe Kulturhus, Telefonvej Søborg Vi er i undervisningslokale nr. 2 Alle Parkinson er velkomne Caféen i har Parkinson åbent mandage Cafeen, stedet i lige uger hvor fra parkinsonister kl og pårørende Alle er velkomne kan komme i Parkinson og snakke Caféen, med hinanden stedet hvor og parkinsonister udveksle erfaringer. og pårørende kan komme og snakke med hinanden og udveksle erfaringer. Uge Vi får 48: meget Mandag ud af den at mødes, 24. november så kom og vær med. Her får vi besøg af Vicki Lund, vores nye parkinsonkoordinator i bl. a. Gladsaxe Mødeplan: kommune. Vicki vil gerne have kontakt til dem, der ikke havde kontakt med Ayo Brandt. Uge 10: Vicki Mandag kan hjælpe, den 3. støtte, marts rådgive og koordinere. Efter en række møder, hvor vi har haft specialister til at give os bedre indsigt i og viden om senfasen, vil vi denne gang se på, hvad vi kan Uge 50: Mandag den 8. december have mest gavn af. Cafemøde, julehygge med godter og bankospil. Alle skal have en Uge pakke 12: Mandag med. Traditionen den 17. tro marts skal vi nok høre Peters Jul. Almindeligt møde med hyggeligt samvær, snak og motionsøvelser. Uge 14: Mandag den 31. marts Uge Mødet 4: a yses Mandag på den grund 19. af, januar at Just kl skal på kursus. Cafemøde med en lækker nytårsfrokost, efterfulgt af kaffe og kransekage. Uge 16: Mandag den 14. april Her kommer Pris kr vi med et Tilmelding oplæg om hjælpemidler til Just til parkinsonister og pårørende, som har kommunikationsproblemer bl.a. tale og høre Uge hæmmede. 6: Mandag den 2. februar Besøg af visitator, forebyggelseskonsulent og demenskoordinator. Uge 18: Mandag den 28. april Vi skal tale om mulighederne for en ældrebolig. Påskeferie. I Uge ønskes 20: Mandag en glædelig den 12. jul og maj et godt nytår. Vi spiser frokost i det grønne, men vi mødes i cafeen. Hilsen Lars & Bent & Just Lars, Bent & Just Just Pedersen tlf.: justpedersen@ webspeed.dk Just Lars Pedersen Færch tlf.: tlf.: justpedersen@webspeed.dk larsfaerch@hotmail.com Lars Bent Færch Larsen tlf.: tlf.: larsfaerch@hotmail.com bent@youmail.dk Bent Larsen tlf.: bent@youmail.dk 15

21 Nr Nr Parkinson Klub Vest Albertslund Frivilligcenter, Bygangen 25, Albertslund Vi På mødes grund af den vinterferien, tredje torsdag påsken og i måneden St. Bededag (med har mindre vi måttet andet ændre er anført) datoerne Kl. 14 i februar, 16 (fremrykket april og maj. fra kl. 15 efter ønske fra flere medlemmer) Torsdag den november februar, kl Vi Klubmøde får besøg i Frivilligcenteret, af et eller flere medlemmer hvor Inger Grønlund af den og Ottar Bingenlokale Jakobsen afdeling vil fortælle af Natteravnene. om deres ophold Gennem på synlighed Montebello i Spanien. Der vil og blive tilbud lejlighed om ansvarlig til at stille voksenkontakt spørgsmål til er Inger og Ottar om Montebello, og naturligvis Natteravnene med til at vil skabe der også tryghed være og tid støtte til at børn udveksle og unge, erfaringer der måtte og have gode behov. råd om En vores af sideeffekterne sygdom. ved deres indsats er, at hærværk, vold og anden småkriminalitet i de områder, hvor de færdes, ofte falder. I foredraget Torsdag den vil der 20. ikke marts, mindst kl blive lagt vægt på den faldende kriminalitet i vores nærområde, og at Albertslund er blevet et tryggere sted at færdes. Foredrag ved Ole Sloth - Tag ansvaret og få magten Ole Sloth, som selv har en kronisk sygdom, sclerose, har udgivet bogen Livet Torsdag den er 11. ingen december gættekonkurrence, som handler om hans egen Vores krise, og sidste hvordan møde han før kom jul byder ud af foreningen den. som sædvanlig på lidt juleknas samt julebag. Torsdag den 24. april Medens vi hygger os med lækkerierne, kan de, Klubmøde i Frivilligcenteret der har kl lyst, fortælle om deres juletraditioner både fra deres barndoms jul og julen, som den Torsdag den 22. maj fejres i dag. Vi slutter med en lille pakkeleg og beder forårssæsonen alle om at medbringe en pakke til max. 25 kr. Sædvanen tro afslutter vi med en gåtur i nærområdet. Vi håber Det selvfølgelig første møde på godt i 2015 vejr, så den Torsdag medbragte foregår kaffe og der kage i Handicaprådet kan nydes i det i Albertslund? fri, den 15. januar Hvad Vi ellers har nder i et år vi deltaget et sted i med samarbejdet tørvejr. Vi med hå-dber, i at bestyrelsen I vil møde for trofast DH Albertslund. op, og som altid DH-Alb. har fire pladser i Handica- øvrige handicaporganisationeprådet er pårørende (HR). Ottar, meget der velkomne. er 1. suppleant, indtræder nu i HR. Han fortæller om Vi mødes arbejdet ved i HR Frivilligcenteret som oplæg til kl. en 15 snak og slutter om Albertslund senest kl. kommunes 17. handicappolitik. Temaer for møderne i 2015 er også til debat. Venlig hilsen Venlig Lisbeth hilsen tlf.: 2440 bentjorgensen@it.dk Ottar Inger tlf.: tlf.: g.teglmose@gmail.com 66hvidager@webspeed.dk Lisbeth Ottar tlf.: tlf.: hvidager@webspeed.dk lisbeth@lisbent.dk Inger tlf.: g.teglmose@gmail.com 18 21

22 22 Nr. Nr Ishøjklubben Seniorlokalerne Vejlebrovej 105 st. Vejlebrovej 2635 Ishøj 105 st., 2635 Ishøj Vi mødes fredag i ulige uger kl Vi mødes fredag i ulige uger kl Fredag den 21. november Parkinsonforeningen har udgivet et nyt hæfte: Til bords med Parkinson. I Fredag den anledning den 28. arbejder februar vi på at få en diætist til at vejlede os yderligere om Vi får den besøg rigtige af kost Thor med og Vinnie særligt Klausen, henblik på som at mildne vil vise de deres forskellige gener ved lm Parkinsons og fortælle sygdom. om DBS: Deep Brain Surgery. Thor var én af de første, der blev opereret i Danmark, så Fredag han har den allerede 6. december mange års erfaring med de indopererede afholder elektroder. vi Vinnie vores traditionsrige kan berette om og dramatiske hyggelige julefrokost. situationer Hver også for deltager den pårørende, tager en når ret ledningerne med til den pludselig fælles buffet. knækker. Nærmere besked følger. Fredag den 14. marts Vi ønsker alle Vi en tager rigtig til Spanien god sammen jul og med et godt Michael nytår Brostrøm fra Ishøj, som lader os få del i oplevelserne på sin km lange Camino til Santiago di Compostela. Fredag den 16. januar Michael siger, at han gik lige som i en trance, hvor Alternativ behandling? tankerne Måske har k I frit overvejet løb, og det? der var I kan tid få til indblik at re ektere i en af formerne, når vi får besøg over livet. af akupunktør Han vil også ergoterapeut fortælle om, Lene hvordan Sanchez man Crispin. Hun bruger både forbereder skalpakupunktur sig til sådan og ergoterapi en tur, hvad i sin behandling man skal af huske neurologiske at have med, lidelser. og hvad man slet ikke skal have me d. Glæd jer til en spændende eftermiddag. Fredag den 30. januar Åse Tribini fortæller om sin far, den legendariske professor Tribini. Fredag den 28.marts Fysisk aktivitet og bevægelse er vigtig for parkinsonpatienter. Fredag Det hører den vi 13. hele februar tiden. Overlæge Heidi Bryde Biernat fra Kan Bispebjerg du gætte neurologiske hvem jer er? afdeling For jeg har vil fået forklare maske os på hvorfor. I behøver ikke være Hvordan klædt kan ud træning til klubbens bevirke fastelavnsfest. en forbedring Vi af skal både blot holdning hygge os og med kaffe og automatikken fastelavnsboller. i bevægelserne? Og måske finder For at vi besvare på lidt dette sjovt. vil der blive omtalt ere aspekter af Parkinsons syge. Der vil også blive rig Venlig lejlighed hilsen til at få stillet spørgelysten. Jette Heidi og Bryde Silvano Campostrini Biernat er 4037 konsulent 0397, for campost@ishoejby.dk Parkinsonforeningen ved træningsophold i Skælskør. Bodil og Erik Klinke , eogbklinke@hotmail.dk PS. 20 Kaffe og brød koster 20 kr.

23 Nr Fortegnelse over klubber og udvalg Ballerupklubben, Områder: Ballerup, Skovlunde, Måløv, Herlev Erik Ziegler erik@hizi.dk Helle Andersen ebbe.andersen@mail.dk Karen M. Christensen karenmchr14@mail.com Furesø Klub, Områder: Farum, Værløse Leif Enevoldsen leif.nospam@enevoldsen.net Gladsaxeklubben Lotte & Just Pedersen justpedersen@webspeed.dk Bent Larsen Larsen.bent@youmail.dk Ulla Lumborg & Lars Færch Knudsen larsfaerch@hotmail.com Områder: Bagsværd, Søborg, Gentofte, Kgs. Lyngby, Dyssegård, Hellerup Ishøjklubben Jette & Silvano Campostrini campost@ishoejby.dk Bodil & Erik Klinke eogbklinke@hotmail.dk Områder: Ishøj, Brøndby, Brøndby Strand, Vallensbæk, Vallensbæk Strand Parkinson Klub Vest, Lisbeth Jørgensen lisbeth@lisbent.dk Inger Grønlund ig.gr.87@mail.com Ottar Bingen-Jakobsen hvidager@webspeed.dk Områder: Albertslund, Glostrup, Taastrup, Hedehusene Rudersdalklubben Lise Wulff wulfflise2612@gmail.com Anne Grete Jensen agj@firbo.dk Områder: Birkerød, Virum, Holte, Nærum, Charlottenlund, Skodsborg,Vedbæk, Klampenborg, Kgs. Lyngby/Lyngby-Tårbæk kommune Rødovreklubben, Områder: Rødovre, Hvidovre Vinnie & Thor Klausen togvklausen@gmail.com Bente Hansen benteh@ .dk Petanque: Käte & Børge Henriksen bh@vinkelager.dk Sangkor: Gitte og Erik Ravn gitteogerik@ravn.mail.dk Pårørende kontaktpersoner Inge Rasmussen k-i@rasmussen.mail.dk Jette Campostrini campost@ishoejby.dk 23

24 B Nr Afsender: Parkinsonforeningen Storkøbenhavns kreds Lidsøvej Afsender: 42, 2730 Herlev Parkinsonforeningen Bestyrelsen: Storkøbenhavns kreds Konst. Lidsøvej formand: 42, 2730 Herlev Inge Rasmussen Lidsøvej Herlev Tlf.: Bestyrelsen: Mail: Formand: Inge Rasmussen Næstformand: Lidsøvej 42 Ulla 2730 Mikkelsen Herlev Bredekærs Tlf.: Vænge Ishøj Tlf.: Mail: Næstformand: Ulla Mikkelsen Kasserer: Bredekærs Vænge 197 Erik 2635 Ravn Ishøj Hegnstoften Tlf.: Tåstrup Tlf.: Mail: Kasserer: Niels Wulff Sekretær: Tjørnehøj 8 Pia 2840 M. Holte Jensen Adresse Tlf.: 4542 m.m under suppleant Bestyrelsesmedlemmer: wulffniels@gmail.com Bodil Klinke Ishøj Sekretær: Østergade 26, Karin Ishøj Bønnel. Otterstrom Tlf.: Lundebjerggårdsvej , 1.tv. Mail: 2740 Skovlunde eogbklinke@hotmail.dk Tlf.: otterstrom.karin@outlook.com Asger Hansen Merlegårds Vænge 12 Bestyrelsesmedlemmer: 2635 Ishøj Bodil Klinke Tlf.: Ishøj Østergade Mail: 26,7.1 asger.hansen@ishoejby.dk 2635 Ishøj Tlf.: Jette Campostrini eogbklinke@hotmail.dk Vejlebrovej 28 H 2635 Ishøj Jette Campostrini Tlf.: Vejlebrovej 28 H Mail: campost@ishoejby.dk 2635 Ishøj Tlf.: Niels Wulff campost@ishoejby.dk Tjørnehøj Holte Asger Hansen Tlf.: , Merlegårds Vænge 12 Mail: nielswulff@gmail.com 2635 Ishøj Tlf.: asger.hansen@ishoejby.dk Finn van Hauen Vagtelvej 61, 4. mf F Jens Rønnem. Pedersen Tlf.: Chr. Winthersvej 35 A Mail. fvh@std.dk 2800 Lyngby Tlf.: dkjpe@mail.dk Kim G. Andersen Bøgehaven 19 Suppleanter: 3500 Værløse Lisbeth Jørgensen Tlf.: Kratager 46Mail: kimgeorg@icloud.com 2620 Albertslund Tlf.: Suppleant: lisbeth@lisbent.dk Pia M. Jensen Bøgehaven 19 Tage Kvist 3500 Kristensen Værløse Hyldemorsvej Tlf.: Herlev Mail: pmj68411@gmail.com Tlf.: tkvist@polles.dk