ALS Teamseminar ALS på tværs - projektet

Transkript

1 ALS Teamseminar 2015 ALS på tværs - projektet

2 Kort om projektet Kvalitativ interviewundersøgelse metode og resultater Deskriptive statistisk undersøgelse metode og resultater

3 ALS på tværs Et forsknings- og udviklingsprojekt på tværs af to organisationer RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Et højt specialiseret neurorehabiliteringscenter Rådgivning og vejledning til mennesker med muskelsvind og deres familie samt de fagpersoner der er involveret Kræver henvisning fra læge eller sygehus Muskelsvindfonden Patient- og medlemsforening Tilbyder hjælp til medlemmer med muskelsvind og deres familier bl.a. pårørendegrupper og medlemsgrupper Forudsætter medlemskab

4 ALS på tværs Formålet: At udvikle og afprøve nye tilbud til personer med ALS og deres ægtefæller/samlevende, med henblik på at blive bedre til at støtte dem til et så godt liv som muligt med ALS Målgruppen: Personer med ALS og deres ægtefæller/samlevende

5 Faser Fase/Kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal kvartal 2017 Fase 1 Vidensindsamling Fase 2 Udvikling og afprøvning Fase 3 Evaluering og formidling af resultater

6 Kvalitativ interviewundersøgelse Målgruppen: Personer med ALS som ikke har deltaget i et ALS Introduktionskursus og et ALS Medlemskursus og som har været visiteret/inviteret til og valgt ikke at deltage i ALS Medlemskurset 2014 og/eller ALS Introduktionskursus (november 2014 samt marts 2015) Formål med interviewene At indhente viden om: Hvilke forestillinger er rettesnor for fravalg af deltagelse i kurser Hvilke behov er der for alternative tilbud Hvilken form og indhold alternative tilbud skal have

7 Køn Alder Type Civilstatus Medlemsstatus K 55 SB Gift/samlevende M M 58 S Enlig M K 61 S Enlig IM M 66 SB Gift/samlevende IM K 70 S Gift/samlevende IM K 64 S Gift/samlevende IM K 67 S Gift/samlevende IM M 72 SB Gift/samlevende M M 46 S Samlevende IM K 58 SB Enlig M K 78 SB Enlig IM M 68 SB Gift/samlevende M M 46 SB Gift/samlevende IM M 47 SB Gift/samlevende M M 55 S Gift/samlevende IM M 69 SB Enlig M K 43 S Enlig M M 73 SB Enlig IM M 60 S Enlig IM

8 4 centrale forestillinger

9 Jeg følte, jeg måske bare ville få det dårligere Jeg synes bare, jeg har mit liv, lige nu Jamen jeg er bange for, at det vil fylde meget, inden jeg tager af sted, og at det bagefter vil give mindre plads til at leve livet pga. de her skrækscenarier, som måske kommer ind

10 De 4 forestillinger

11 det handler om at man lever i nuet, for ikke at gøre den tid, du har det godt til en bekymring om den tid der kommer. Selvom man godt ved herinde (peger på hovedet ed.) hvad det er der kommer, så er det ikke det, du skal bruge din tid på

12 De 4 forestillinger

13 Jeg kan godt følge, at det er fint, at man kan få de kurser og det, men det er lige tidligt nok for mig at hvis der kommer noget, som vi føler, vi har brug for, så vil vi selvfølgelig også sige ja til det. Men vi vil ikke opsøge det, før det er nødvendigt. Emnerne er relevante. Bare ikke lige nu

14 I det øjeblik jeg siger, at nu har jeg problemer (med f.eks. at spise eller drikke ed.) så ville de (Respirationscentret ed.) efter min bedste overbevisning gå ind og fortælle mig, at nu er det, det og det, jeg har brug for Ja altså, vi (ALS teamet og interviewpersonen ed.) tager det der, hvor jeg er nu jeg har ikke brug for den oplysning for tidligt

15 4 centrale forestillinger

16 ..jeg vidste ikke, hvor meget udstyr, der var.. Jeg tror ikke, der var det, jeg havde brug for. Det var jeg faktisk helt sikker på, der ikke var Måske, men jeg skulle i alt fald have nogen med, så jeg havde nogen at snakke med

17 Fælles målsætning for fagpersoner og personer med ALS: At sygdommen skal fylde mindst muligt. Forskellige veje: Personen med ALS: Ikke at få viden før det er relevant for dem Tage en dag af gangen Fagperson: En faglig forestilling om, at det at være på forkant kan gøre, at sygdommen fylder mindst muligt

18 Hvad udfordrer dig mest i mødet med En dag af gangen tilgangen? Og hvordan samarbejder du bedst muligt med personer med denne tilgang?

19 Boligteam Hospice Socialrådgive r Sygeplejen Praktiserende læge Palliativtteam Hjemmeplejen Personen med ALS Hjælpere Visitator i kommunen Fysioterapeut RCFM Respirationscenter Sagsbehandlende ergoterapeut Kommunikationscenter ALS teamet

20 Udfordringer At kunne navigere i det sundsfaglige og sociale system man oplevede hele tiden at blive sendt videre og sendt videre så videre i en mystisk ring Jeg er jo ikke kendt med det her. Hvem skal man snakke med, og hvad er det for et kontor, man skal have fat i, hvis man skal nogen ting At møde fagpersoner som ikke har viden om ALS Nogen gange når vi snakker med kommunen, så ved de faktisk ikke engang, hvad sygdommen er

21 Hvilken hjælp oplever interviewpersonerne at få fra RCFM? Få skabt kontakt til kommune og sygehus Facilitere det tværfaglige samarbejde Sparring til fagpersonerne Give mulighed for den vanskelige samtale og samtale om fremtiden Kontakten foregår i hjemmet Mulighed for at tage kontakt til RCFM via telefon

22 Jeg synes, hun var god hjælp, til at forklare (kommunens fagfolk som var med til mødet ed.) hvad det handler om, de ved måske ikke helt så meget om det, alle sammen vel? Der er det rart, at have en med, der ligesom kan når der sker et eller andet og lokummet brænder, så har vi ringet til jer (RCFM ed.) når du ikke har vidst, hvem du skulle ringe til, så har du ringet til Rehabiliteringscentret Altså her (hjemme ed.) kan jeg være mig selv det er mine vante omgivelser

23 Imødekommenhed - vigtigt i mødet Jeg synes nok, at det har været lidt en sej kamp at skulle igennem, hvis der ikke havde været en god sekretær inde på neurologisk, der hedder x (navn ed.), der har gelejdet mig og hjulpet mig, så havde jeg virkelig manglet en rød tråd i, hvor man bliver sendt fra det ene til det andet, hun har været fantastisk til at sige, nej, nu gør du det, og nu gør du det, det synes jeg mangler...jamen altså hun har ligesom, hvis jeg skulle ringe til en eller anden afdeling, jamen, det er bedre at du gør sådan, du skal ringe ned til hende og hvad nummer, jeg skulle ringe til, og så har hun været så imødekommende

24 Deskriptiv statistisk undersøgelse Formålet med undersøgelsen At afdække målgruppens deltagelsesmønster på tværs af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden Undersøgelsespopulationen Personer med ALS som er blevet henvist til RCFM i kalenderåret 2011 (2011 populationen)-135 personer

25 Nr. 3 (A) Kvinde, 51 år Vest Samlivsstatus: Samlevende Kontakter: 48 Udgave: Alt Henvist maj 12 Teammøde maj 23 Visitation maj 30 Rehabiliteringsplan jun 6 Kontakt - bruger til RCfM nov 1 Kontakt - RCfM til bruger nov 11 Tværfagligt møde dec 5 Teammøde nov 7 Teammøde dec 5 Kontakt - bruger til RCfM feb 9 Kontakt - RCfM til fagperson feb 10 Kontakt - fagperson til RCfM mar 1 Tværfagligt møde mar 12 Kontakt - RCfM til fagperson jun 13 Kontakt - RCfM til fagperson jun 19 Tværfagligt møde jun 11 Kontakt - RCfM til fagperson mar 27 Kontak - fagperson til RCfM aug 13 Tværfagligt møde aug 20 Kontakt - RCfM til fagperson sep 25 Kontakt - fagperson til RCfM sep 27 Kontakt - fagperson til RCfM okt 18 Kontakt - pårørende til RCfM okt 19 Kontakt - fagperson til RCfM okt 26 Psykologbistand sep 10 Kontakt - RCfM til pårørende nov 5 Kontakt - Pårørende til RCfM nov 30 Tværfagligt møde nov 5 Kontakt - Fagperson til RCfM jan 4 Tværfagligt møde feb 4 Kontakt - fagperon til RCfM apr 9 Kontakt - fagperson til RCfM mar 16 Teammøde mar 4 Kontakt - RCfM til fagperson jun 25 Teammøde jun 23 Supervision jul 2 Kontakt - fagperson til RCfM okt 29 Kontakt - Fagperson til RCfM dec okt 29 Visiteret ALS intro - ikke deltaget maj 28 Medlem MSF jun 4 Visiteret temamøde - ikke deltaget apr 12 Visiteret pårørendemøde - ikke deltaget mar 3 Visiteret ALS intro - ikke deltaget nov 3 Visiteret ALS intro - ikke deltaget sep 29 ALS-medlemskursus - ikke deltaget okt 3 Visiteret temamøde - ikke deltaget sep 20 ALS-medlemskursus - ikke deltaget sep 20 ALS-medlemskursus - ikke deltaget

26 2011 populationen 135 personer 1. Gruppe - Ikke visiteret Personer som ikke er visiteret til kursus- og mødetilbud 32 personer Visiteret Personer som er visiteret til min. 1 kurus- og mødetilbud 103 personer 2. Gruppe - Visiteret ikke deltaget Personer som er visiteret til min. 1 kursus- og mødetilbud og har valgt ikke at deltage 52 personer 3. gruppe - Visiteret deltaget Personer som er visiteret til min. 1 kursus- og mødetilbud og har valgt at deltage i et eller flere af disse kursus- og mødetilbud 51 personer

27 Forløbslængde 0-1 år 1-2 år 2-3 år Over 3 år Total Ikke visiteret 94 % (n=30) 3 % (n=1) 3 % (n=1) 0 % (n=0) 100 % (n=32) Visiteret ikke deltaget 42 % (n=22) 23 % (n=12) 2 % (n=1) 33 % (n=17) 100 % (n=52) Visiteret deltaget 27 % (n=14) 24 % (n=12) 10 % (n=5) 39 % (n=20) 100 % (n=51) Forløbslængde Ikke visiteret Visiteret ikke deltaget Visiteret deltaget 0-3 måneder 54 % (n=16) 0 % (n=0) 0 % (n=0) 4-6 måneder 33 % (n=10) 7 % (n=1) 7 % (n=1) 7-9 måneder 10 % (n=3) 43 % (n=6) 43 % (n=6) måneder 3 % (n=1) 50 % (n=7) 50 % (n=7) Total 100 % (n=30) 100 % (n=22) 100 % (n=14)

28 2011 populationen 135 personer 1. Gruppe - Ikke visiteret Personer som ikke er visiteret til kursus- og mødetilbud 32 personer Visiteret Personer som er visiteret til min. 1 kursus- og mødetilbud 103 personer 2. Gruppe - Visiteret ikke deltaget Personer som er visiteret til min. 1 kursus- og mødetilbud og har valgt ikke at deltage 52 personer 3. gruppe - Visiteret deltaget Personer som er visiteret til min. 1 kursus- og mødetilbud og har valgt at deltage i et eller flere af disse kursus- og mødetilbud 51 personer

29 Afstand 64% af de visiterede personer fra RCFM Øst har deltaget i minimum et kursus- og mødetilbud 39 % af de visiterede personer fra RCFM Vest har deltaget i minimum et kursus- og mødetilbud

30 Kursus- og mødetilbud 72 % af dem, der visiteres til et temamøde vælger at deltage 35% ALS Introduktionskursus 43% Pårørendemøde 8% Medlemskursus

31 Grad af deltagelse på tværs af tilbud Ud af de 51 personer i gruppen Visiteret deltaget har 41% tegnet et medlemskab af Muskelsvindfonden og 11 har en pårørende, som deltager i en pårørendegruppe Ud af de 52 personer i gruppen Visiteret ikke deltaget er det 15 % der har tegnet et medlemskab og 1 har en pårørende, der deltager i en pårørendegruppe