Forslag til en fælles landsdækkende indsats mod stigmatisering af mennesker med psykisk sygdom,

Transkript

1 15. oktober 2010 Forslag til en fælles landsdækkende indsats mod stigmatisering af mennesker med psykisk sygdom, Resume: Eksisterende og nye initiativer rettet mod stigmatisering af psykisk sygdom samles i en fælles landsdækkende indsats. Erfaringerne fra udenlandske kampagner viser, at en længerevarende bred kampagneindsats og fælles branding er nødvendig for at skabe langsigtede og vedvarende holdnings- og adfærdsændringer. 1. Baggrund Det er bred enighed om behovet for at øge danskernes viden om og forståelse for mennesker med psykisk sygdom. En afstigmatiseringsindsats indgår både i regionernes psykiatriudspil En psykiatri i verdensklasse 1, Sundhedsstyrelsens nationale strategi 2, regeringens handlingsplan for psykiatri 3 og seneste i satspuljeaftalen for Der er endvidere opbakning til et sådant initiativ fra de faglige selskaber, PsykiatriFonden og Det Sociale Netværk, der organiserer bruger- og pårørendeorganisationerne. 4 Der har i de senere år været et øget fokus på stigmatisering af psykisk sygdom og konsekvenserne heraf. Der er i mange lande iværksat store nationale kampagner for bekæmpelse af stigma (i bl.a. Skotland 5, England 6, New Zealand 7 og senest Sverige 7 ), ligesom der er taget en række internationale initiativer til at bekæmpe stigma og diskrimination af mennesker med psykiske lidelser, bl.a. i WHO s Ministerkonference Mental health Facing the challenges, building solutions, Helsinki januar 2005, WHO s Closing the Gap Programme og i EU s The European Pact for Mental Health and Wellbeing % af danskerne føler ikke, at de ved nok om psykisk sygdom (Capacent Epinion for Danske Regioner)

2 2. Formål Side 2 Hver anden familie i Danmark har psykisk sygdom tæt inde på livet. Omkring hver femte dansker vil i løbet af sit liv opleve at have en psykisk lidelse spændende fra en mild depression til svære psykotiske lidelser. Alligevel er psykisk sygdom ikke noget vi kan tale om. Fordomme, tabuer og uvidenhed, når det gælder psykisk sygdom, er et problem for de mennesker, der lider af en psykisk lidelse, deres pårørende og psykiatrien. Skønt der tales meget om at ligestille somatiske og psykiatriske lidelser, er der stadig langt igen. Stigmatiseringen medvirker til social eksklusion og har konsekvenser for tilknytningen til arbejdsmarkedet og for tidlig opsporing og behandling, fordi man undlader at søge behandling. Stigmatiseringen opleves af alle brugere og pårørende, men der vil være nogle befolkningsgrupper, der rammes særlig hårdt. Stigmatisering er et problem for hele samfundet, ikke kun borgere, der lider af psykisk sygdom og deres pårørende. Psykisk sygdom skønnes at koste samfundet mere end 55 mia. kr. årligt, hvoraf de direkte omkostninger kun udgør 10 %. Hovedparten af omkostningerne skyldes førtidspensionering, langvarigt sygefravær og nedsat individuel produktivitet. Hertil kommer, at psykiske lidelser samtidig medfører betydelige personlige konsekvenser i form af lidelser, nedsat livskvalitet samt nedsat funktions- og arbejdsevne. 9 Der er således også ud fra et samfundsøkonomisk perspektiv brug for, at vi bliver bedre til at forebygge, opspore og behandle psykiske lidelser og fastholde mennesker med psykiske lidelser på arbejdsmarkedet. En afstigmatiseringsindsats skal ses i sammenhæng med de mange andre initiativer, der er eller vil blive iværksat, herunder den generelle kapacitetsudvidelse i psykiatrien, modernisering af de bygningsmæssige rammer, initiativer til nedbringelse af tvang, implementering af shared care-modeller, en styrket socialpsykiatri og en høj faglig udvikling. Indsatsen adskiller sig imidlertid ved, at fokus er rettet mod befolkningen som helhed og har til formål at ændre det holdningsmæssige grundlag, som de øvrige tiltag skal hvile på. 30 % af danskere med lettere psykiske lidelser (f.eks. angst og depression) får ikke behandling for deres sygdom Formålet med en fælles landsdækkende indsats er ikke alene at skabe øget viden om og forståelse for mennesker med psykisk sygdom, men gennem mange og forskellige målrettede initiativer at reducere stigmatisering, fordomme og social eksklusion. Målet er, at vi skal skabe større forståelse for mennesker med psykisk lidelse i skolen, på arbejdspladsen og alle de andre steder, hvor hverdagslivet udfolder sig.

3 3. Forslag til indsatsområder Side 3 De udenlandske erfaringer med bekæmpelse af stigma viser, at effekten er størst, hvis de enkelte initiativer enten er målrettet særlige befolkningsgrupper (f.eks. politiet, sundhedsprofessionelle eller skolebørn) eller er fokuseret på en bestemt diagnose (f.eks. angst, depression eller skizofreni). En bred befolkningsrettet oplysningskampagne kan således ikke stå alene, men skal følges op af målrettede indsatser. Grundtanken bag projektet er, at en længerevarende afstigmatiseringsindsats og fælles branding er nødvendig for at skabe langsigtede og vedvarende holdnings- og adfærdsændringer. En fælles organisering omkring aktiviteterne kan skabe synergieffekter gennem oplevelsen af sammenhæng og genkendelse (navn, logo, etc.). Der skal med projektet således sikres koordinering og et fælles brand for de mange små og store, eksisterende og nye, centrale og lokale initiativer, understøttet af fælles hjemmeside samt links til hjemmesider fra deltagende organisationer m.v. 22 % af den danske befolkning har et positivt syn på psykiatrien. Procentsatsen er generelt højere blandt patienter og pårørende, hvilket kunne tyde på, at øget kendskab medfører et mere positivt syn. (Sundhedsstyrelsen) Nationalt niveau Regionalt niveau Initiering, koordinering, mediekampagne og andre understøttende tiltag Planlægning, styring, involvering og mobilisering lokalt Lokalt niveau Face to face aktiviteter Projektet indledes med en bred oplysningskampagne via TV, billboards og de sociale medier (evt. suppleret med roadshows med ambassadører, events, informationspjecer m.v.). Kampagnen skal sætte fokus på stigma og menneskeliggøre problemstillingerne omkring psykisk sygdom. Den brede kampagne har til formål at skabe kendskab til den overordnede kampagneidé og danne afsæt for de mere målrettede initiativer. Der skal i opstartsfasen etableres et korps af ambassadører af mennesker, som har/har haft en psykisk lidelse eller pårørende med personligt kendskab hertil, og som kan og vil stå frem for offentligheden med deres historie. Der kan bl.a. inddrages ambassadører i mediekampagnen, men først og fremmest skal ambassadørerne spille en aktiv rolle i de lokale initiativer. 65 % af lønmodtagere er betænkelige ved at arbejde sammen med en maniodepressiv kollega, mens det kun er 19 %, når det drejede sig om en blind. (SFI)

4 . Allerede i dag findes store ressourcer i de frivillige bruger- og pårørendeorganisationer, organiseret under Det Sociale Netværk, som vil være oplagte at inddrage og bruge i dette ambassadørarbejde. Side 4 Nedenfor beskrives de målgrupper/indsatsområder, som kunne danne udgangspunkt for tilrettelæggelse af indsatsen. Indsatsen kan bestå af centrale initiativer og/eller lokale initiativer finansieret af kampagnen. Ligeledes vil der være områder (f.eks. børn/unge), hvor der i dag eksisterer velfungerende tilbud som måske blot skal udbredes eller suppleres. Nedenfor peges på en række konkrete målgrupper, som bør indgå i en afstigmatiseringsindsats. Prioriteringen af de enkelte områder og valg af konkrete initiativer vil imidlertid skulle afklares i projektets styregruppe. Ligeledes skal alle iværksatte initiativer understøtte de langsigtede mål og der skal opstilles konkrete mål for hvert initiativ, som der skal følges op på Arbejdspladsen Psykisk lidelse er en hyppig årsag til, at mennesker i Danmark må forlade eller aldrig kommer ind på arbejdsmarkedet. En del af forklaringen skal findes i fordomme, tabuer og uvidenhed overfor psykisk sygdom. Undersøgelser fra SFI peger på, at danskerne generelt er langt mere forbeholdne overfor at have en kollega med en psykisk end en fysisk lidelse. 10 En større forståelse for psykiske lidelser på arbejdspladserne vil bidrage til social inklusion og fastholdelse på arbejdsmarkedet og her viser erfaringerne fra udlandet, at stigmatiseringen blandt arbejdsgivere har stor betydning. 11 I samarbejde med arbejdsmarkedets parter iværksættes en række initiativer målrettet arbejdspladserne. Initiativerne kan dels omfatte kampagner, der har til formål at skabe debat og refleksion på arbejdspladserne (som f.eks. den engelske kampagne Life in the office 12 ), og dels informationsmateriale, uddannelse og rådgivning. Der skal i forbindelse med dette etableres samarbejde mellem de regionale PsykInfoer, jobcentrene, kommunerne og arbejdspladserne. Der skal ske en systematisk opfølgning af indsatsen på den enkelte arbejdsplads, og indsatsen bør have som langsigtet mål at skabe en bedre forståelse på arbejdspladsen, der kan medvirke til både at reducere sygefravær som følge af psykisk sygdom, og skabe bedre betingelser for at få flere psykisk sårbare ind på arbejdsmarkedet. Hver 4. dansker mener ikke, at det vil være naturligt at tale åbent om det, hvis en kollega lider af en psykisk sygdom (Capacent Epinion for Danske Regioner)

5 3.2. Sundhedsprofessionelle Adskillige undersøgelser viser, at sundhedspersonale, herunder personalet i psykiatrien, ikke adskiller sig fra befolkningen i almindelighed, hvad angår stigmatisering. 13 Da de har tæt kontakt med brugerne, kan det også påvirke selvopfattelsen og være medvirkende til selvstigmatisering. Side 5 Der skal således som en del af indsatsen iværksættes initiativer målrettet medarbejdere i sundhedsvæsenet og studerende og lærere på de sundhedsfaglige uddannelser. Med udgangspunkt i de udenlandske erfaringer med initiativer rettet mod de sundhedsprofessionelle, skal der tilrettelægges en indsats, der udfordrer stigmatiserende og diskriminerende holdning til psykisk sygdom og forskellige patientgrupper. Virkemidlerne kan være de samme som ved den brede oplysningskampagne, men budskabet skal have fokus på de faglige konsekvenser af stigmatiserende adfærd Bruger/pårørende Stigmatisering kan medføre øget mindreværd, usikkerhed og forværring af sygdommen oven i de konkrete symptomer. Den betragtes derfor ofte som en ekstra sygdom og kan let medføre selvstigmatisering. Frygt, tabuer og fordomme driver patienterne selv til at benægte og skjule deres symptomer og problemer til skade for tidlig diagnostik og effektiv behandling. De pårørende kan også komme til at medvirke til stigmatiseringen pga. uvidenhed, fornægtelse og fordomme. Samtidig stigmatiseres de pårørende også selv fordi det opleves skamfuldt at have en psykisk syg i familien. I samarbejde med Det Sociale Netværk og bruger-pårørendeorganisationerne, skal der iværksættes initiativer af netværksskabende karakter, målrettet mennesker, der har eller har haft en psykisk lidelse og deres pårørende. Da manglende viden om symptomer og behandlingsmuligheder er en af hovedårsagerne til at mange mennesker med psykiske lidelser undlader at søge behandling, bør indsatsen også omfatte initiativer, der skal sikre bedre og mere tilgængelig information, der kan støtte den enkelte i at søge behandling og hjælp. Der skal gennem øget indsigt etableres stærkere sammenhæng mellem regionerne og kommunernes indsats. Gennem kampagnen skal brugere og pårørende have oplysning om, at langt de fleste kan komme sig, få en uddannelse eller komme tilbage på arbejdsmarkedet Unge Målgruppen af unge mellem år er vigtig af hensyn til generel holdningspåvirkning og fordi mange psykisk sårbare unge lider under stigmatisering og selvstigmatisering.

6 Der foreslås iværksat initiativer målrettet de unge gennem ungdomsuddannelserne og de sociale medier. Det er vigtigt i denne indsats at sætte fokus på problemstillinger af særlig relevans for de unge (depression, pårørendeperspektivet, stress). Virkemidlerne kan f.eks. være debatskabende initiativer som rollespil, film eller besøg af ambassadører med det formål at få de unge til at reflektere over egne og samfundets holdninger og adfærd over for psykisk sygdom. Side 6 Initiativerne skal koordineres med bruger- og pårørendeorganisationerne i Det Sociale Netværk og PsykiatriFondens nuværende aktiviteter på børneog ungeområdet. PsykiatriFonden driver i dag en informationsbus, der som et mobilt klasseværelse, underviser elever fra primært folkeskolens klasser i hele landet. Endvidere kører fonden en række projekter rettet mod unge, bl.a. et pilotprojekt med tilbud til ungdomsuddannelserne i København og Frederiksberg kommuner om undervisning af unge i mistrivsel og psykisk sundhed, psykologhjælp til sårbare og frafaldstruede elever og opkvalificering af studievejledere og kontaktlærere. Disse initiativer bør bredes ud til hele landet Øvrige indsatsområder Foruden ovennævnte målgrupper kan man også pege på målgrupper som politiet, kommunale sagsbehandlere, lærere og politikere. Etniske minoriteter er en særlig sårbar gruppe, som kræver en særlig indsats. Den endelige stillingtagen til indsatsområderne må bero på viden om, hvor stigmatiseringen opleves, hvordan den opleves og konsekvenserne heraf. Det indgår som en del af projektet, at foretage disse valg på baggrund af en sådan viden. En landsdækkende indsats mod bekæmpelse af stigma må også forholde sig til mediernes indflydelse på befolkningens generelle holdninger til mennesker med psykisk sygdom. Dette kan enten ske ved at udpege medierne som indsatsområde eller ved forsøge at inddrage repræsentanter fra medierne i arbejdet generelt. International forskning om pressens dækning af psykiatriområdet indikerer en tydelig overvægt af vold og kriminalitet i artikler vedrørende mennesker med psykisk sygdom. 13 Intet tyder på, at det skulle være anderledes i Danmark. Medierne medvirker således til at fastholde et stigmatiserende billede af mennesker med psykisk sygdom som farlige og psykiatrien som fremmedartet. Derfor indgår en særlig indsats overfor medierne i de fleste udenlandske kampagner, som f.eks. kurser og informationsmateriale til journalister, stigma watch initiativer, prisuddelinger eller fælles etiske kodeks for respektfuld omtale af mennesker med psykiske lidelser.

7 4. Data og evaluering Der er i litteraturen enighed om, at effekten af interventioner til bekæmpelse af stigmatisering af mennesker med psykisk sygdom er svære at måle og dokumentere. Der bliver imidlertid arbejdet på systematisk indsamling af erfaringer og dokumenteret viden i de udenlandske initiativer, ligesom der i EU regi er iværksat en større litteraturgennemgang. Side 7 Evaluering skal integreres i projektet som en central del af vidensopsamling og læring. Der skal bl.a. stilles det krav, at der enten skal være evidens for effekten af den enkelte indsats, eller at der sideløbende sker en systematisk opsamling og formidling af indsatsens effekt. Tilsvarende skal der stilles krav om, at indsatsen så vidt muligt kan monitoreres. Der skal indgås et samarbejde med en eller flere forskningsinstitutioner, der kan være med i udvikling af aktiviteterne og sikre en løbende videnskabelig evaluering af resultaterne. Inden start opstilles outcomemål for det samlede projekt, herunder et mål for den procentvise forbedring af den offentlige holdning til psykisk sygdom og et mål for den procentvise reduktion i oplevet diskrimination blandt mennesker med psykisk sygdom. Dertil kommer, at der indenfor hvert enkelt initiativ skal opstilles evalueringsmål for påvirkning af henholdsvis kendskab, holdninger og adfærd. På længere sigt bør effekten vise sig i adfærdsændringer målt ved tidligere opsporing og behandling. At opstille disse mål kræver imidlertid et udgangspunkt, som ikke i tilstrækkelig grad er kendt i dag. Danske Regioner har i marts 2010 derfor igangsat et projekt, der har til formål dels at kortlægge stigmas karakter, så man sikrer sig, at der sættes ind over for den rette målgruppe med de rette interventioner, og dels at afdække befolkningens viden, holdninger og adfærd i forhold til mennesker med psykisk sygdom, således at man har et udgangspunkt (baseline) for en landsdækkende kampagneindsats. Projektet er finansieret af TrygFonden og gennemføres af Det nationale forskningscenter for velfærd (SFI) og Dansk Sundhedsinstitut (DSI).

8 5. Organisering Side 8 Nationalt niveau Styregruppe Følgegruppe Projektsekretariat Regionalt niveau Fem regionale koordinationsgrupper Ambassadørkorps Lokale initiativer National styregruppe. Der nedsættes en styregruppe, hvor parterne bag projektet er repræsenteret på embedsmandsniveau. Styregruppen omfatter Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, regionerne, KL, Socialministeriet, Det Sociale Netværk, PsykiatriFonden og TrygFonden (såfremt de ønsker at deltage i projektet). Formandskabet varetages af regionernes repræsentant og næstformandskabet af Sundhedsstyrelsen. Styregruppen har det overordnede ansvar for projektets resultater og økonomi samt opfølgning på årets handleplan. Dette skal ske ved at fastsætte de langsigtede mål for det samlede projekt samt konkrete mål for de enkelte initiativer. Styregruppen iværksætter den nationale mediekampagne og afholder en årlig konference. Styregruppen kan uddelegere ansvaret for at gennemføre initiativer til en eller flere parter. Styregruppen skal prioritere midlerne i forhold til årets handleplan og prioritere mellem de initiativer, der lægges frem af enten sekretariatet eller parterne i projektet. Styregruppen skal understøtte de lokale initiativer og sikre, at der sker en spredning af gode initiativer. Det er helt afgørende for kampagnens dynamik og de mange aktørers engagement, at arbejdet bygger på en klar arbejdsdeling og et delegationsprincip: Det vil sige, den der har ansvaret for en aktivitet, er også den, der via styregruppen får tildelt de nødvendige ressourcer. Styregruppen mødes 3-4 gange årligt.

9 National følgegruppe. Desuden nedsættes en følgegruppe af repræsentanter fra regionerne, de faglige selskaber, sundhedsorganisationerne, KL m.fl. Følgegruppen har ansvar for, at vurdere nye initiativer, formidle ny viden samt sikre koordinering mellem de igangværende initiativer. Følgegruppen mødes 3-4 gange årligt. Side 9 I regi af følgegruppen kan der nedsættes et særligt idé- og kreativitetshold, der hurtigt kan fremlægge nye og utraditionelle projektforslag. Der kan blive behov for at nedsætte specifikke arbejdsgrupper, f.eks. en gruppe med faglige organisationer i relation til en indsats rettet mod arbejdsmarkedet, en arbejdsgruppe med deltagelse af repræsentanter fra pressen m.v. Projektsekretariat. For at sikre et vedvarende og målrettet fokus på indsatsen foreslås etableret et selvstændigt projektsekretariat til at varetage den daglige drift, afsøge yderligere støttemuligheder, holde kontakt til lokale kampagner, udvikle nye kampagneidéer og følge op på iværksatte aktiviteter. Sekretariatet er placeret i Komiteen for Sundhedsoplysning. Bemandingen vil formentlig variere i størrelse og sammensætning over projektperioden. Der skal ved projektets start ansættes en projektleder med ansvar for projektets gennemførelse og økonomi. Sekretariatet vil endvidere skulle samarbejde med netværket af medarbejdere tilknyttet projektet i de regionale PsykInfo er og med kommunale forankringspersoner. Regionale koordinationsgrupper. For at sikre planlægning, styring og koordinering af den lokale indsats etableres fem regionale koordinationsgrupper med deltagelse af den regionale PsykInfo (der varetager sekretariatsfunktionen), psykiatriadministration, psykiatrien, regionens kommuner samt de lokale patient- og brugerorganisationer. Sidstnævnte er vigtige i koordinationsgruppen, bl.a. til medvirken i valget af indsatser. Der kan, som på nationalt niveau, desuden være behov for at nedsætte lokale specifikke arbejdsgrupper. Koordinationen skal primært sikre, at overlapning af aktiviteter undgås men klar arbejdsdeling og delegationsprincippet skal respekteres. Det er helt afgørende for kampagnens dynamik. Lokale Ambassadører. Der udpeges et antal ambassadører i samarbejde med organisationerne i Det Sociale Netværk, som kender til psykisk sygdom og afstigmatisering samtidig med at de kender til den målgruppe, de rekrutteres fra. Der regnes med et antal imellem 10 og 50 afhængig af de lokale muligheder. Det vil i høj grad være mennesker, som i forvejen udfører ambassadørarbejde for de frivillige organisationer.

10 6. Tidsplan Side 10 Etablering af styregruppe August 2010 Afsøgning til TrygFonden September 2010 Etablering af følgegruppe. Oktober 2010 Resultater af kortlægningsanalysen November 2010 Styregruppen vedtager handleplan for 2011 December 2010 Afholdelse af idé-udvekslingsseminar Januar 2010 Regionale koordinationsgrupper m.v. Forår 2011 Ambassadører udpeges og uddannes Forår 2011 Lokale grupper og ambassadører begynder aktiviteter Forår 2011 National mediekampagne April/Maj Økonomi Psykiatrien er, som det øvrige sundhedsvæsen, kendetegnet ved prioriteringsdilemmaer, hvor udvidelse af kapaciteten ofte må gå forud for forebyggende tiltag. En indsats til bekæmpelse af stigmatisering vil derfor være svær at realisere indenfor de nuværende rammer. Det kræver en finansieringsmodel med flere finansieringskilder, herunder satspuljemidler, fondsmidler og frivillige arbejdsressourcer i tilknytning til iværksættelse af projekter. Det er således en forudsætning for projektets gennemførelse, at staten bidrager med de øremærkede satspuljemidler. I finansieringsmodellen indgår endvidere en regional finansiering svarende til, at hver region afsætter 1 årsværk i projektperiodens 5 år, fordelt med ½ årsværk direkte i projektet og ½ årsværk dedikeret til projektet som medarbejderressourcer i de regionale PsykInfo er. Endvidere indgår medarbejderressourcer inkl. frivillige fra Det Sociale Netværks organisationer. Det forventes ligeledes, at KL og PsykiatriFonden bidrager med ressourcer. TrygFonden ansøges om 15 mio. kr. ved den ordinære ansøgningsrunde i efteråret Forslaget nedenfor viser grundlaget for iværksættelse af initiativet i projektperioden. Dertil bør der søges supplerende finansiering fra fonde, EU eller statspuljer.

11 8. Referencer Side 11 1 Danske Regioner. En psykiatri i verdensklasse. Marts Sundhedsstyrelsen. National strategi på psykiatriområdet Regeringen. Styrket indsats for sindslidende. Handlingsplan for psykiatrien. Nov Det Sociale Netværk. De landsdækkende frivillige organisationer for burger og pårørende inden for psykiatrien ønsker en samlet og fælles videns- og afstigmatiseringskampagne. Princip oplæg. November og og 8 McDaid, D. Countering the stigmatisation and discrimination of people with mental health problems in Europe. Research Paper. European Observatory on the Social Situation and Demography. European Commission. 9 Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø. Hvidbog om mentalt helbred, sygefravær og tilbagevenden til arbejde. Arbejdstilsynet Max Miiller Mølgaard, Jan Høgelund og Peter Pico Geerdsen Handicap og beskæftigelse. Udviklingen mellem 2002 og 2005 SFI, McDaid, D. Countering the stigmatisation and discrimination of people with mental health problems in Europe. Research Paper. European Observatory on the Social Situation and Demography. European Commission Lauber, C., et al. Do mental health professionals stigmatise their patients? Acta Psychiatr Skandinavia, (suppl 429): p51-59