nyreposten Liv med vilje Et kik ind i en af de gamle gader i Thorsvang, hvor skovturen går til. Tag med og få en spændende dag. Se side 10.

Transkript

1 nyreposten Årgang 15 Nr. 2 April 2017 Nyreforeningen Københavns Omegnskreds Et kik ind i en af de gamle gader i Thorsvang, hvor skovturen går til. Tag med og få en spændende dag. Se side 10. Liv med vilje 1

2 Københavns Omegnskreds 2017 Formand Lis Videbæk Sydstjernen 9, Fløng 2640 Hedehusene, Tlf Mobil: Næstformand Anne Marie Ørving Poul Hansens Vænge Hedehusene Mobil: Bestyrelsesmedlem Hanne Fleinert Galgebakken Mark 4 4B 2620 Albertslund, Mobil: hfleinert@gmail.com Bestyrelsesmedlem Vivi Hellmuth Pælestykkerne 38, 1. sal 2630 Taastrup Mobil: hellmuth@youmail.dk Samværsgruppen Lis Fransen, formand Mosebuen 26 Mobil: Gentofte, lfmosebuen@gmail.com Kasserer Ole Friis Andersen Poppelhusene Glostrup, Tlf ole.fa@webspeed.dk Sekretær Hanne Pedersen Engløkken Dragør Mobil: Euhap1@gmail.com Bestyrelsesmedlem David Oszlak Brøndbyøster Torv 28 6 sal, tv Brøndby Mobil: david.david@brondbyparken.dk Suppleant Erik Morsø Christensen Lillemosevej Kgs. Lyngby Tlf: emorsoe@gmail.com Nyttige telefonnumre: Herlev sygehus B B 111 (Nord) B 111 (Vest) B 111 (Øst) N O Hvidovre dialyse, Tryk: LaserTryk.dk A/S Korrektur, Gitte Flyvholm Ansvarshavende, Lis Videbæk, formand Forsiden: Et kik ind i en af de gamle gader i Thorsvang, hvor skovturen går til. Tag med og få en spændende dag. Se side 10. Foto L. Videbæk Bagsiden: Så er det forår. Foto L. Videbæk Nyreforeningen Blekinge Boulevard Taastrup tlf Socialrådgiver Jan Jensen, tlf JJ@nyreforeningen.dk Nyreforeningens hjemmeside: Omegnskredsen har sin egen mappe på Nyreforeningens hjemmeside: 2

3 Den 25. februar blev den ordinære generalforsamling afholdt. Efter de obligatoriske punkter på dagsordenen, fik vi besøg af diætist på Herlev Hospital, Katrine Martins. Se inde i bladet. En af de ting, som bestyrelsen har arbejdet på i mange år i Brugerrådet - der er et forbindelsesled mellem Omegnskredsen og Herlev Hospital - er, at vi kunne få lov til at deltage i Herlev Hospitals Nyreskole for at fortælle om Nyreforeningen og Omegnskredsen, hvad vi står for og hvad vi kan tilbyde nyrepatienter og pårørende, som hospitalet ikke kan! Der er Nyreskoler på de fleste af landets hospitaler, der har en afdeling for nyresyge. Nyreskolen har til formål, at fortælle patienter og pårørende om de problemer/ udfordringer og muligheder der er, når man bliver nyrepatient. Nogle hospitaler afholder Nyreskolen over flere aftener undervejs i patientforløbet. Andre har som Herlev, bygget sin skoling/ informationer op omkring, hvor patienten er i sit sygdomsforløb. Hvis der bliver tale om, at dialyse kan blive en nødvendig behandling, bliver patient og pårørende inviteret til at deltage i en informationsaften, Herlev Hospitals Nyreskole. Bestyrelsen blev inviteret med den 6. februar til at præsentere foreningen og kredsen, og resultatet blev, at vi fremover kan deltage i de 3 Nyreskoler, der afholdes om året, til gavn for patienter og deres pårørende. Bestyrelsen 3

4 Medicin og bivirkninger Formålet med dette indlæg er at hjælpe dig som patient med at forstå, hvad bivirkninger er, og hvordan man bedst håndterer dem. Hvad er en bivirkning? Bivirkninger er uønskede eller utilsigtede virkninger af medicin. Bivirkninger omfatter altså alle uønskede virkninger, lige fra de milde, fx kortvarigt ubehag som kvalme og svien i maven, efter du har taget tabletter, til alvorlige, eventuelt dødelige bivirkninger. Alle lægemidler har bivirkninger. Men for langt de fleste lægemidler drejer det sig om milde forbigående bivirkninger, som kun viser sig hos en lille del af brugerne. Det er ikke altid, man får bivirkninger af medicin. Får man en bivirkning, er det ikke alle de kendte bivirkninger, som optræder hos den samme person. Hvornår er det en bivirkning? Anvendelse af begrebet bivirkning hviler på den forudsætning, at lægemidlet er årsag til det uønskede. Har du et for højt blodtryk og opstarter en ny behandling med et blodtrykssænkende middel, kan det være, du i den forbindelse får kvalme og mavesmerter. Det er derfor nærliggende, at det kan være en bivirkning fra det blodtrykssænkende middel. Men har du netop været sammen med et børnehavebarn i familien, hvor hele børnehaven har Roskildesyge, kan det også være, du er blevet smittet med Roskildesygen. Sammen med din læge må du nu vurdere, hvad der synes mest sandsynligt. Måske beslutter I at holde pause med det blodtrykssænkende præparat, men er præparatet vigtigt for at opnå korrekt behandling af dit blodtryk, kan det ske, at din læge vil foreslå, at du prøver at starte præparatet igen for at se, om det var en bivirkning, du fik mavegener af, eller om det var et tidsmæssigt sammenfald og at det i virkeligheden var Roskildesygen, du havde fanget. 4 Ditte Hansen Nefrologisk Overlæge Ph.d. Herlev Hospital Hvad gør jeg hvis jeg får en bivirkning? Du bør altid drøfte bivirkninger med din læge eller sygeplejerske. Langt de fleste bivirkninger er harmløse og forhindrer ikke, at du fortsætter med din medicin, evt. med nedsat dosis. Ofte forsvinder bivirkningerne, når du har brugt medicinen et stykke tid. Næsten alle bivirkninger forsvinder hurtigt, hvis du stopper med medicinen. Kun ganske enkelte bivirkninger er blivende. Det kan være farligt pludseligt at stoppe en behandling. Du bør derfor altid tale med din læge, hvis du ønsker at holde op med at tage din medicin på grund af bivirkninger. Hvordan forsøger lægen og sygeplejersken at undgå bivirkninger? o Patienten udspørges om tegn på forventede bivirkninger: Corodil (enalapril) kan give hoste. Lægen spørger patienten om hoste, hvis patienten får Corodil. o Patienten undervises om bivirkninger af de præparater, som patienten får. En velinstrueret patient har bedre chancer for at opdage og dermed undgå bivirkninger. o Patienten får foretaget de undersøgelser, der kan afsløre bivirkninger på et tidligt tidspunkt. Imurel kan hæmme knoglemarvens produktion af blodlegemer. Patienten får derfor målt antallet af hvide og

5 røde blodlegemer samt blodplader regelmæssigt. o Dosisstyring. Koncentrationen i blod kan anvendes til at styre dosis af f.eks. lithium, ciclosporin, tacrolimus tacrolimus og visse antibiotika. Målingen er særlig nyttig, når man af hensyn til præparatets effekt ønsker, at undgå for lave/ uvirksomme koncentrationer, og af hensyn til bivirkninger ønsker at undgå for høje og dermed skadelige koncentrationer. Dosisstyring på grundlag af virkning bruger man ved behandling med fx. blodtrykssænkende præparater, hvor man styrer efter det ønskede blodtryk. o Forebyggelse af bivirkninger. Prednisolon kan give knogleafkalkning. Patienten kan få kalk og D-vitamin til at forebygge knogleafkalkning. o Præparatskift. Infektioner, forhøjet blodtryk eller smerter kan behandles med flere forskellige præparater/kombinationer af præparater. Lægen fravælger præparater, som giver patienten generende bivirkninger, og fortsætter med præparater, som giver den ønskede effekt med færrest mulige bivirkninger. o Indberetning af bivirkninger. Lægen skal indberette bivirkninger eller mistanke om bivirkninger. Bemærk ordet mistanke. Vi er ofte usikre på årsagssammenhængen mellem medicinindtagelse og nytilkomne symptomer, men en systematisk registrering af mange patienters formodede bivirkninger giver et bedre overblik over den mulige sammenhæng. Hvordan bliver vi klogere på bivirkninger? Observationer og registreringer af evt. bivirkninger varetages af Sundhedsmyndighederne, Lægemiddelstyrelsen, lægemiddelindustrien, læger og sygeplejersker og af dig selv. Lægemiddelstyrelsen har bl.a. til opgave at godkende medicin og at registrere bivirkninger. Kravet om godkendelse har til formål at sikre, at markedsført medicin har en dokumenteret virkning på en sygdom eller et symptom, og at bivirkningerne står i et rimeligt forhold til virkningen (gevinsten). Styrelsen indsamler indberetninger om mistanke om bivirkninger. Vi kender ikke alle bivirkninger af et nyligt godkendt præparat. Derfor er det vigtigt at supplere godkendelsesproceduren med en vedvarende overvågning af uventede bivirkninger. Obs. Det er også vigtigt, at du ikke starter en behandling med håndkøbspræparater, naturlægemidler eller kosttilskud, før du har drøftet det med din læge eller sygeplejerske. Disse kan nemlig indeholde stoffer, som kan forværre din nyresygdom, eller som kan ændre virkningen af den medicin, du får for din sygdom. Præparaterne kan yderligere indeholde stoffer, som en nyrerask person kan udskille med urinen, men hvis nyrefunktionen er nedsat, bliver disse ikke udskilt med urinen, og dermed kan du blive forgiftet. Man kan læse mere om bivirkninger af lægemidler på hjemmesiden min.medicin.dk. Så du kan slå op og læse om netop det, du får af lægen. Lægemiddelpakninger indeholder også en indlægsseddel, hvor du kan læse om lægemidlets bivirkninger. Her er de mere sjældne bivirkninger også beskrevet. Du har mulighed for at søge om erstatning hos Patienterstatningen angående bivirkninger, som er ukendte eller mere alvorlige end forventet. Revideret version af tidligere artikel medicin og bivirkninger v. Steen Fuglebjerg. Foto: L. Videbæk 5

6 generalforsamling I OmegnskredsEN Den 25. februar blev der afholdt ordinær generalforsamling, der fandt sted i mødelokalet på Glostrup Bibliotek. 35 medlemmer havde fundet vej og havde en god eftermiddag. Formanden, Lis Videbæk, aflagde beretning, der kom rundt om de mange aktiviteter, der havde fundet sted i årets løb. Beretningen blev godkendt. Kasserer, Ole Friis Andersen gennemgik regnskabet. Regnskabet var sendt til de medlemmer, der havde tilmeldt sig, så der var tid til at se tallene igennem derhjemme, inden man lagde vejen forbi Glostrup Bibliotek. Medlemstallet i Københavns Omegnskreds er steget, fortalte Ole. Det er meget glædeligt. En tredjedel af det indkomne kontingent går til arbejdet i de lokale kredse, mens den øvrige del går til hovedforeningen. Halvdelen af pengene fra salget af Nyreforeningens Landslotteri går til kredsene og bliver også anvendt til arbejdet for medlemmerne. Derfor er det et stort ønske, at der skal sælges rigtig mange lodsedler i vores område! Kredsens fremtidige virke, herunder budget for det kommende år, blev også gennemgået af Ole Friis Andersen. Det er altid svært at skue ind i fremtiden, men vi gør et forsøg, som heldigvis - belært af erfaringer i mange år, ikke rammer helt ved siden af. Der var ingen indkomne forslag. Kasserer, Ole Friis Andersen. Bestyrelsen gennemgik i årets løb en ændring, ide Per Rasmussen, bestyrelsesmedlem gennem 8 år, afgik ved døden i august. Suppleant Hanne Fleinert overtog Pers post. Kirsten Lausten trak sig tilbage fra sin bestyrelsespost i januar, efter 14 år i bestyrelsen. Dermed overtog suppleant, Hanne Pedersen, Kirstens plads. Som ny suppleant blev Erik Morsø Christensen valgt. På side 2 står navn, adresse mv. på den nye bestyrelse. OBS: beretning og regnskab kan rekvireres hos formanden. Se side 2. 6

7 Omegnskredsen havde inviteret diætist på Herlev Hospital, Katrine Martins, til at fortælle medlemmerne om, hvad der er en god ting at spise, og hvad man skal spare på eller vælge fra. Katrine Martins har sammen med den anden diætist på Herlev Hospital, Anne Marie Loff, skrevet en artikel i marts udgaven af NyreNyt under overskriften Afliv myterne om mad til nyresyge! Der er ikke noget at sige til, at patienter og pårørende nogen gange bliver forvirrede over de signaler, man hører. På et tidspunkt var en ting forbudt, og nu kan man godt spise den. Hvad er op og ned på det? Det eneste, der ikke er blevet forandret, er, at nyrepatienter skal holde sig fra Stjernefrugt og transplanterede skal holde sig fra grapefrugt! Katrine vil i vores næste blad, NyrePosten, komme ind på tidligere forbud, der nu er blevet noget, patienter kan spise, men dog til tider i begrænset mængde. Det ser vi frem til. LV Foto: Søren Videbæk Nyreforeningens landslotteri Har du allerede solgt dine lodsedler og kan du sælge flere, til gavn for nyresyge?? Så kontakt kasserer, Ole Friis Andersen på telefon: efter kl eller mail: ole.fa@webspeed.dk 7

8 E. M. Poulsens Mindelegat af 1993 Dialysepatienter og nyretransplanterede, der bor inden for Københavns Omegnskreds (det gamle Københavns amt) kan søge dette legat. Der kan søges om støtte til: Rekreation i ind - og udland, ferie i ind - og udland, samt deltagelse i idrætsaktivitet i ind- - og udland. Legatet, som er strengt personligt, bevilges i portioner à kr. Send et brev med en skriftlig ansøgning og skriv din banks registreringsnummer og dit kontonummer, så hvis du kommer i betragtning, kan pengene overføres. Brevet skal være formanden i hænde senest den 22. maj Omegnskredsens ferielegat Omegnskredsen har et ferielegat, der bevilges i portioner á kr., som kan søges af alle medlemmer. Send et brev med en skriftlig ansøgning. Brevet skal være formanden i hænde senest 22. maj I brevet skal du skrive din banks registreringsnummer og dit kontonummer, så legatet kan overføres til din konto, hvis du kommer i betragtning. For begge legater gælder det, at der skal oplyses: 1) Navn, adresse og fødselsår 2) Man skal have været medlem af Nyreforeningen Kbh. Omegnskreds mindst 1 år 3) Formålet, der ønskes opfyldt 4) Evt. oplysning om forhold, der efter egen mening har betydning for imødekommelse af ansøgningen 5) Evt. anbefaling fra behandlende læge. Det er frivilligt at afgive oplysning vedrørende punkterne 4 og 5. Transport til Landsgeneralforsamlingen i Nyborg den 6. maj Hvis du fylder din bil op med andre deltagere til Landsgeneralforsamlingen, får du dækket benzin og bropenge af Omegnskredsen. Kontakt bestyrelsen for nærmere oplysninger. 8

9 Nu kan du selv bestille tid til at få taget dine blodprøver på N2, lige ved siden af Ambulatoriet, senest 1 døgn før dit fremmøde tidspunkt. Book på: Du kan reservere plads alle dage fra og , når der er ledige tider. Vent i ventearealet underfor døren til N2. Du behøver ikke henvende dig nogen steder, men bliver kaldt ind, når det er din tur Det er vigtigt, at du kommer til tiden, og i lidt god tid. Det er også vigtigt, hvis du bliver forhindret, at du afbestiller din tid på Websitet. NyrePosten Vil du have NyrePosten i din mailbox i stedet for med postvæsenet?????? Så skriv til formanden. Se side 2. Skal du flytte??? Så husk at kontakte sekretariatet eller formanden og meld adresseændring, så din post kan nå dig det nye sted! Nyreforeningen Københavns Omegnskreds Samværsgruppen mødes første tirsdag i hver måned i Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup. Her kan man få en snak med ligestillede og få impulser til et godt liv som nyrepatient. Det starter kl med et par stykker smørebrød og der er hyggeligt samvær til ca. kl Hvis du har lyst til at deltage, skal du ringe til Lis Fransen på telefon eller på mail: lfmosebuen@gmail.com senest ugedagen før mødet! 9

10 Sommerudflugt til de gamle dage Søndag den 11. juni I år går sommerudflugten til Møn. I Landemarke ligger Danmarks Samlermuseum, Thorsvang. Her spiser vi også frokost. Der er opsamling følgende steder: Lyngby Station på Jernbanepladsen... kl Herlev Station ved Stations Alleen... kl Glostrup Station på Banegårdspladsen... kl Tåstrup Station ved Selsmosevej...kl Bussen kører præcist. Vi er retur mellem kl og Samlermuseet er relativt nyt, men alting i huset er gammelt. Stifteren har gennem mange år samlet på næsten alt. Med hjælp fra en stor skare frivillige er museet opstået. Vi besøger bl.a. en gammel købmandsbutik, Møns Diskontobank, en barbersalon, en radioforretning, en fotoforretning, samt den gamle isenkræmmerforretning, Arthur Tiim og Søn, fra Islands Brygge. Stifteren har opkøbt restpartier fra de gamle forretninger og indrettet lokalerne, som de så ud, da de fungerede som butikker. Hjemturen går via Dyndet v. Borup, hvor vi skal have kaffe og kage på Malerklemmen, som er et traktørsted på en gård fra år Prisen for at deltage er 250 kr. for medlemmer og 600 kr. for ikke-medlemmer. Beløbet dækker bustur, entré, frokost med 1 øl/vand, kaffe og kage. Hvis du er i kørestol og har brug for en handicaphjælper, kommer denne med på turen til medlemspris. Det vil være muligt for ikke-medlemmer at melde sig ind i Nyreforeningen og derved som bonus få skovturen gratis. Hvis man ønsker at benytte denne mulighed, skal man melde sig ind i Nyreforeningen og betale sit kontingent på 300 kr. senest den 28.maj. Man kan melde sig ind på eller ved at ringe mellem 10 og 14 på Tilmelding til skovturen senest den 28. maj enten på giro nr eller over netbank reg.nr konto til kasserer, Ole F. Andersen. Husk på betalingen at skrive navn, opsamlingssted, antal deltagere, telefon, samt om deltagere har brug for lift i bussen. Nytilmeldte i Nyreforeningen skal sende en mail med ovenstående oplysninger til ole.fa@webspeed.dk, så vi husker at få alle med på turen. Skovtursudvalget 10

11 Aktiviteter Maj 2. Samværsgruppen kl , Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Tåstrup. 6. Landsmøde i Nyborg. Se også side 8! 22. Ansøgning til ferielegat slutter. 28. Nyrernes Dag. København/ Frederiksberg på Københavns Rådhusplads fra kl til Juni 6. Samværsgruppen kl , Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Tåstrup. 11. Skovtur. Slå X i din kalender til en dejlig dag. Se side 10. August Ingen tirsdagsmøde i august. September 5. Samværsgruppen kl , Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Tåstrup Sensommertur sidst i september. Nærmere i næste blad. Kom godt af sted med - En god partner til en vellykket skovtur! Også i år skal Omegnskredsen køre med Fladså Turist, når turen går til Møn. En dejlig moderne bus samler forventningsfulde skovtursdeltagere op og bringer dem sikkert hjem igen. Fladså Turist A/S Hovedgaden 7, Lov 4700 Næstved Tlf info@fladsaaturist.dk Turistture i ind - og udland. Handicap busser. Ring eller skriv og få et godt tilbud. 11

12 Kbh. Omegnskreds Sydstjernen Hedehusene Liv med vilje Eftersendes ikke ved vedvarende adresseforandring, men tilbagesendes med oplysning om den nye adresse. Et sikkert tegn på forår, er de blå anemoner fra Lolland Liv med vilje