nyreposten Årgang 17 Nr. 3 September 2019 Nyreforeningen Københavns Omegnskreds Liv med vilje

Transkript

1 nyreposten Årgang 17 Nr. 3 September 2019 Nyreforeningen Københavns Omegnskreds Liv med vilje 1

2 Københavns Omegnskreds 2019 Formand Lis Videbæk Sydstjernen 9, Fløng 2640 Hedehusene Tlf Mobil: Bestyrelsesmedlem Karin Runager Tårnets Kvarter Ballerup Mobil: samima46@live.dk Suppleant Kirsten Lausten Lodsvej Hvidovre Tlf kla@lidtafhvert.net Kasserer Ole Friis Andersen Poppelhusene Glostrup Tlf ole.fa@webspeed.dk Mobil: Sekretær Hanne Pedersen Engløkken Dragør Mobil: Euhap1@gmail.com Suppleant Marianne Maibøll Lehmann Rødhøjgårdsvej Taastrup Mobil: Samværsgruppen Lis Fransen, formand Mosebuen Gentofte Mobil: lfmosebuen@gmail.com Nyttige telefonnumre: Herlev sygehus B B 111 (Nord) B 111 (Vest) B 111 (Øst) N O Hvidovre dialyse Ansvarshavende: Lis Videbæk, formand. Korrektur: Gitte Flyvholm. Lay-out: Grafiker Asger Birk Jensen. Print: Heidemann Grafisk. Forsiden: Omgivelserne ved Cafe Hammermøllen var spændende og smuk. Her er det en snog, der solede sig ved møllehjulet. Foto: Søren Videbæk. Bagsiden: Et kik til Fredensborg Slot fra Store Kro i Slotsgade. Foto: Søren Videbæk. Nyreforeningen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Socialrådgiver Jan Jensen, tlf jj@nyre.dk Nyreforeningens hjemmeside: Omegnskredsen har sin egen mappe på Nyreforeningens hjemmeside: nyreforeningen.dk/koebenhavns-omegn/ Omegnskredsens Facebook: derefter skriv i søgefeltet: Nyreforeningen Københavns omegn 2

3 Sommeren går på hæld Når der først står august på kalenderen, ved vi godt, at der igen er lang tid til forår og sommer. En af de ting der bliver interessant i det kommende år, især for Nyreforeningen og patienter på ventelisten til en ny nyre, er, at et bredt politisk flertal genindfører donation efter cirkulatorisk død, (hjertedød). Det blev oplyst i en pressemeddelelse den 30. april. Hvis man i dag dør ved, at ens hjerte holder op med at slå, før man erklæres hjernedød, kommer man ikke i betragtning som organdonor. Det bliver ændret fra Det kan på længere sigt øge antallet af donorer med procent, svarende til omkring donorer om året. Den beslutning hilser vi velkommen i Nyreforeningen. for medlemmerne. Vi kan så glæde os over, at fodboldklubben, Friheden i Hvidovre, igen har været fremme i skoene, og blev nr. 2 i Danmarksmesterskabet i lodseddelsalg med 1744 solgte lodder. Til lykke med 2. pladsen, 5000 kr. fra Nyreforeningen og 1000 kr. fra Omegnskredsen plus provision fra antal solgte lodder. Friheden har blandet sig i toppen af mesterskabet siden Flot gået. Vi ses igen næste år. BESTYRELSEN Nyreforeningens landslotteri sluttede den 15. juni. Ser vi overordnet på salget, blev det ikke så stort i år, som sidste år. Det er altid lidt ærgerligt, fordi den del af pengene fra salget pr. lodseddel, som går til Omegnskredsen, bliver brugt til aktiviteter 3

4 Vil du være med i et forsøgsprojekt, der skal undersøge det eller det?? Vil du deltage i en folkeundersøgelse? Kunne du tænke dig at deltage i et videnskabeligt forsøg?? De fleste kender til opslag i aviser eller blade eller på hospitaler og har tænkt sine tanker: Hvorfor nu det? Hvad skal det gøre godt for? Kan jeg risikere noget ved det? Vil det hjælpe mig i min sygdom eller kan den forværres? Skal skal ikke? På Nyreforeningens Facebookside, hvor der er små 3000 følgere, har der også været søgning omkring deltagere. Mange i Nyreforeningen har fx deltaget i spørgeskemaundersøgelser, hvor det indsamlede materiale kan være med til at underbygge eller forkaste forskellige teorier om nefrologiske forhold. Hvordan oplever man sin hverdag? hvilke overvejelser har man gjort sig, inden man meldte sig som familiedonor osv osv. Til tider siger man til sig selv ja, men det og det ved man da godt. Det er bare sådan, tanker og teorier kan ikke umiddelbart anvendes videnskabeligt. Alt skal dokumenteres og videnskabeligt analyseres inden det kan bruges som rettesnor. Nogle resultater kan tages i anvendelse med det samme, andre er for fremtidens patienter. På Nyreforeningens Landsmøde 2. weekend i maj, var der en gæstetaler, direktør Henrik Vincentz fra James Lind Institute i København: - James Lind Institute samarbejder med 22 danske patientforeninger, deriblands Nyreforeningen, for at hjælpe patienter til at komme med i forskningsprojekter, der tester ny medicin, fortæller Henrik Vincentz. Vi har indtil nu foranlediget 42 studier i Danmark. - Det kan være vanskeligt at gennemføre et givent forskningsprojekt her i landet. Får man godkendelse/tilladelse af Lægemiddelstyrelsen, kan det være en udfordring at finde de rette personer til netop det eller det emne. Og uden frivillige testpersoner, kommer der ikke ny medicin til landet. Her kommer det gode samarbejde med patientforeningerne ind. Glædeligt er det så for os at 70% - 80 % af de, vi spørger om deltagelse, siger ja. Sådanne projekter kan ofte tage lang tid med indsamlingen af data. Derefter kommer det store analysearbejde, der skal behandle de mange informationer, som tilbagesendes. Ved nogle projekter vil slutresultatet kunne hjælpe patienterne her og nu, mens andet først kommer patienter til gode på den lange bane. 4

5 Men det er utroligt vigtigt med alt denne forskning. Lægevidenskaben er blevet god til at diagnosticere. Mange patienter kender deres egen sygdom og kroppens signaler rigtig godt. Der er en tendens i befolkningen, at man gerne giver sit bidrag til et projekt, hvis det kan hjælpe andre og muligvis også sig selv. Man får jo vendt sin egen situation og mærket efter, når man skal gennemtænke svarene undervejs. Endeligt er det rart, at der er nogen, der har interesse for en. Som man siger i dag, det er en win - win situation!! Hvordan er du kommet ind i dette arbejde? - Jeg er psykolog af uddannelse og har altid interesseret mig for mennesker, deres historik, deres helbred, forbedringer/mulige behandlinger osv. Der kan kun opnås ny og bedre medicin fra ind og udland til danske patienter, hvis vi deltager i forskningsprojekter herhjemme. Derfor gik jeg i gang med at opbygge James Lind Institute. I en periode på 8 år har vi fået etableret et forskningspanel på over danskere. De har meldt sig ind ved at kontakte os på James Lind Institute, og vi har registreret deres historik, medicin, sygdom osv. Derved kan vi formidle kontakt mellem forskere i det private erhverv og på uddannelsesinstitutionerne, der henvender sig til os, fordi de har behov for at komme i kontakt med personer med den eller den sygdom eller som tager den eller den medicin i hverdagen. Det sidste forskningsprojekt, som vi formidlede, var Kronisk hoste. Den var meget svær, men vi fandt 22 personer, der havde den specielle hoste! Så der er virkelig brug for mange patienter, der vil stille deres viden til rådighed for forskningen. Før i tiden, var det ofte på hospitalerne, at mulige deltagere blev indfanget. Nu til dags er patienter ikke indlagt ret lang tid og der er ikke tid til at spørge, om de kunne have interesse i at deltage i forskningsprojekter. Så tingene flytter sig hele tiden. James Lind Institute har også etableret sig i Sverige, Tyskland og England efter samme koncept og med en medarbejder hvert sted. Hvorfor hedder I James Lind Institute? - James Lind var skotsk læge i den engelske flåde. I 1747 kom han på sporet af midlet mod mangelsygdommen, Skørbug, hos engelske sømænd på langfart. Det er det første videnskabelige projekt, man har kendskab til. Systematisk styrede han 12 sømænds ernæring, delte dem op i grupper og kunne efter en måned konstatere, at de, der havde indtaget citrusfrugter, appelsiner og citroner (C vitamin) hver dag, ikke havde udviklet Skørbug. Årsag og virkning. Mange ville ikke tro på hans opdagelse dengang! I det gamle Ægypten var man klar over, at hvis man spiste lever, undgik man natteblindhed, en sygdom, der nu vides, er mangel på A vitamin. Først op i 1900-tallet, blev der forsket og kom systematik på vitaminer og deres anvendelse. Så James Lind var pioner og meget forud for sin tid med indsamling af data til videnskabelig brug. Derfor tog vi hans navn! LV 5

6 Landsmødet Nyreforeningens generalforsamling i Korsør 11. maj I løbet af vinteren har der i flere kredse i Nyreforeningen, inklusiv Omegnskredsen, været drøftelser på de forskellige generalforsamlinger og i Hovedbestyrelsen var der uenighed omkring det forslag til vedtægtsændring, der blev fremlagt i 2018 angående, hvem der fremover skulle godkende hovedforeningens årlige regnskab. I vedtægterne stod der, at Generalforsamlingen er Nyreforeningens højeste myndighed, men der var opstillet et forslag om, at Hovedbestyrelsen skulle overtage regnskabsgodkendelsen. Den regnskabsdrøftelse kom igen op som forslag til vedtægtsændring ved Landsmødet i maj i år, idet der havde indsneget sig en procedurefejl i Fra Omegnskredsen mødte mange medlemmer op i Korsør til Landsmødet, for at udtrykke deres utilfredshed og uenighed med forslaget om, at regnskabet fremover kun skulle godkendes af Hovedbestyrelsen. Fotos: Søren Videbæk 6 Ved afstemningen blev forslaget forkastet og det er dermed fortsat Generalforsamlingen, som godkender Nyreforeningens regnskab.

7 nyreposten Årgang 17 Nr. 3 September 2019 Nyreforeningen Københavns Omegnskreds Brugerråd på Herlev Hospital i september Brugerrådet er et dialogforum til gensidig orientering mellem de Nefrologiske afdelinger på Herlev Hospital og dialyseafdelingen på Hvidovre Hospital, og Nyreforeningen Københavns Omegnskreds. Brugerrådet er et led i en overordnet strategi om øget forbrugerindflydelse og øget brugertilfredshed for alle patienter behandlet på de Nefrologiske afdelinger. Næste møde er i slutningen af september. Har du nogle gode ideer om forbedringer? Har du oplevet nogle ting, hvor du mener, der kunne ske en ændring? Har du ris eller ros??? Så kontakt bestyrelsen senest 15. september. Se side 2. Liv med vilje Vil du have Nyreposten via din mail??? Vil du have Nyreposten i din mailbox i stedet for med posten?? Så skriv til formanden. Se side 2. Skal du flytte?? Så husk at kontakte sekretariatet eller formanden og meld adresseændring. Se side 2. 1 VI KOMMER IKKE UDEN OM DET... Selvom julen ikke lige nu står for døren, så find alligevel din kuglepen og noter i kalenderen eller noter på mobilens planlægning: At der er Julestue i Omegnskredsen for medlemmer, voksne, børn og pårørende lørdag den 30. november kl i festsalen på Glostrup Bibliotek med alt, hvad der hører til, juletræ, julemusik og julemand. Og gaver til alle artige børn til og med 10 år. Læs mere i næste Nyrepost. Vel mødt. 7

8 Ud i det blå. Søndag den 16. juni var dagen for Omegnskredsens årlige sommerudflugt Vejret var glimrende og det var heldigt, for en vigtig del af dagen skulle foregå udendørs. Vi var ca. 30 personer og vi startede med at spise brunch på Cafe Hammemøllen i Hellebæk. Cafeen ligger sammen med Hammermøllemuseum ved vandmøllen og den gamle smedje, hvor der blev fremstillet geværer. Dernæst kørte vi i bus videre til Esrum Sø, hvor vi sejlede en times tid på søen. Det var en mindre båd og det var en smuk, smuk tur. Mange huse lå lige ned til søen og på rundturen kunne vi blandt andet også se Fredensborg Slot mellem træerne. Det er frivillige, der står for sejladsen via Bådfarten Esrum Sø. Til sidst fik vi kaffe og kage på Fredensborg Store Kro, inden turen gik tilbage til Omegnskredsen. Jeg tror, at vi alle havde haft en dejlig dag. Hanne Fleinert. Et meget flot ildsted. Man kunne næsten fornemme varmen og larmen fra smedens arbejde. Den gamle smedje var kæmpestor og meget imponerende. 8

9 Skønt vejret var gråt og overskyet ved starten af turen, blev det solrigt og dejligt, så vi sad udenfor efter vores brunch. Der var flotte eksempler på de gamle geværer. Foto: Hanne Fleinert og Søren Videbæk 9

10 TEMAAFTEN I OMEGNSKREDSEN TIRSDAG D. 15. OKTOBER KL Også i år er der to emner på dagsordenen: 1. Tidlig opsporing diagnosticering af nyresygdomme 2. At være pårørende til en nyresyg Speciallæge i Nefrologi, Belén Redal-Baigorri, der har sin praksis i Taastrup, har i mange år arbejdet med tidlig opsporing af nyresygdom blandt sine patienter. Hvad skal den praktiserende læge se efter? Er der kendetegn osv. Cand. psych., specialist i sundhedspsykologi, Pia Meldgård har været på vores temaaften tilbage i 2013, hvor hovedvægten lå på det at være kronisk syg. Denne gang er hovedvægten lagt på den pårørende og de udfordringer, der kan være dermed. Men der bliver også lidt tid til den nyresyge, der får et godt råd med på vejen. Temaaftenen finder sted i Taastrup Kulturcenter, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup, kl Tilmeld dig senest 1. oktober til Lis Videbæk, Sydstjernen 9, 2640 Hedehusene Telefon , mobil efter kl. 16. eller lv.flong@webspeed.dk 10

11 Aktiviteter September 3. Samværsgruppen kl , Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup Oktober 1. Samværsgruppen kl , Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup 15. Temaaften, Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup. Se side 10 November 5. Samværsgruppen kl , Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup Lørdag den 30. kl. 13 er der Julestue på Glostrup Bibliotek Nyreforeningen Københavns Omegnskreds Samværsgruppe mødes første tirsdag i hver måned i Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup. Her kan man få en snak med ligestillede og få impulser til et godt liv som nyrepatient. Det starter kl med et par stykker smørrebrød og der er hyggeligt samvær til ca. kl Hvis du har lyst til at deltage, skal du ringe til Lis Fransen på tlf eller skrive en mail på: lfmosebuen@gmail.com senest ugedagen før! NYREFORENINGEN KØBENHAVNS OMEGNSKREDS ER PÅ FACEBOOK Her har du mulighed for hurtigt at se, hvad der sker i kredsen mellem de 4 Nyreposter, der sendes ud om året og blive tidligere informeret om kommende arrangementer. Du har også mulighed for at følge diverse debatter og selv være den, der kommer med gode ideer, input til aktiviteter eller kommentarer til din behandling på hospitalet. Kontakt: Facebook administrator Hanne Fleinert, mail: hfleinert@gmail.com 11

12 Kbh. Omegnskreds Sydstjernen Hedehusene Liv med vilje Eftersendes ikke ved vedvarende adresseforandring, men tilbagesendes med oplysning om den nye adresse. FREDENSBORG SLOT SET FRA SLOTSGADE VED STORE KRO, HVOR DER VAR EFTERMIDDAGSKAFFE 12 Liv med vilje