Referat af møde i Politisk udvalg

Transkript

1 Referat af møde i Politisk udvalg Dato: 29. september 2015 Tid: kl Sted: Sekretariatet i Vanløse Til stede: Malene Madsen, Jan Rishave, Hanne Hedegaard, Edith Nielsen, Pia Nielsen, Sven Gerner Nielsen, Jan Jensen og Karina Krammer. Afbud: Nina Olsen. Dagsorden 6. Godkendelse af dagsorden 7. Godkendelse af referat fra seneste møde 8. Begrebsafklaring 9. Udfasning af ftalater 10. Forsikring ved vandskade 11. Hjemmedialysepatienters rettigheder og ansvar 12. Forskningspolitik 13. Orientering om kørsel ved transplantation udenfor egen region 14. Eventuelt 6. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 7. Godkendelse af referat fra seneste møde Seneste referat kan findes her: Beslutning. Godkendt. 1

2 8. Begrebsafklaring Politisk udvalg besluttede at spørge medlemmerne, hvilket ord de mener, skal bruges om en person, der benytter sig af selvbetjent dialyse, dvs. står for egen behandling. Følgende forslag er kommet ind: En selv dialysist Selvdialyst (= en person, der SELV varetager sin egen DIALYSebehandling, fordi vedkommende kan, vil og har LYST) Hjemmedialyser (hjemme) / Selvdialyser (på hospitalet) Selvdialist Selvkørende dialist Dialyselv Selvdialysist Sekretariatet indstiller, at udvalget diskuterer de indkomne forslag. Beslutning. Begrebet selvdialyser blev valgt. 9. Udfasning af ftalater I juni 2013 meddelte daværende sundhedsminister Astrid Krag og Medicoindustrien, at de sammen ville arbejde for at udfase ftalater i medicinsk udstyr. Det resulterede i, at udfasning af ftalater blev medtaget i forslaget til en ny forordning for medicinsk udstyr, der skulle forhandles i Europaparlamentet og ministerrådet. Nyreforeningen har bedt Medicoindustrien om status i sagen, og har fået følgende svar: Der er ikke vedtaget en ny forordning endnu. Ministerrådet, EU-kommissionen og EUparlamentet, har nu alle fremlagt deres forslag til en endelig forordning, og vi venter på at ministerrådet, EU-kommissionen og EU-parlamentet indgår i en såkaldt trilog, hvor de på baggrund af de tre forslag skal blive enige om en endelig tekst. Vi forventer at denne proces går i gang i oktober/november og at en endelig tekst til forordningen ligger klar i Q Så det korte svar er, at vi stadig venter på de europæiske regler. 2

3 Lidt om det, der er i spil: Europaparlamentets forslag til den kommende forordning er det, der går længst i mod et forbud. De foreslår en total udfasning af alle ftalater, der er klassificeret i henhold til et miljødirektiv fra medicinsk udstyr, herunder dialyseudstyr. Rådet og kommissionen går mere i retning af at udstyr, der indeholder ftalater som er klassificeret i forhold til et miljødirektiv, skal mærkes og at producenter skal have en særlig begrundelse, for fortsat at have ftalater i deres produkter. Hvor den endelige tekst lander ved vi tidligst i starten af Det kan være, vi skal tales ved der? Derudover går der yderligere et par år, før forordningen træder i kraft. Sundhedsstyrelsen har i juli i år opdateret vejledningen til regioner og kommuner om, hvordan de kan reducere klassificerede ftalater, når de køber medicinsk udstyr ( Af vejledningen fremgår det, at hæmodialysepatienter og peritonealdialysepatienter er nogle af de mest udsatte grupper, når det kommer til ftalater i medicinsk udstyr. Det er især DEHP, der er den mest anvendte i verden, men også en af de mest problematiske. DEHP findes bl.a. i de nåle, der bruges til dialyse. Nyreforeningen kunne invitere producenterne af det medicinske udstyr til dialyse til et møde med det formål at blive klogere på, hvorfor der fortsat er ftalater i det medicinske udstyr og opfordre til, at der benyttes ftalatfrie alternativer hurtigst muligt. Bilag 1: Brev til producenter af medicinsk udstyr til dialyse. Sekretariatet indstiller, at brevet i bilag 1 sendes til producenter af medicinsk udstyr, som bruges til dialyse i Danmark. Beslutning. Godkendt med følgende tilføjelser: Der følges op på tidligere henvendelse til Danske Regioner. Det afdækkes om urologiske patienter også udsættes for ftalater, f.eks. via katetre. 10. Forsikring ved vandskade 3

4 For at dialysepatienter kan komme i dialysebehandling i eget hjem, stiller hospitalet en del krav. Patienten skal blandt andet have været igennem et undervisningsforløb, der gør patienten i stand til selv at tage vare på behandlingen. Patienten indgår desuden en skriftlig kontrakt med hospitalet, hvori patienten blandt andet skal acceptere at i tilfælde af vandskade og lignende, er det patientens egen indboforsikring, der må dække eventuel skade. Hospitalet har ikke en forsikring, som dækker skade i eget hjem. Nyreforeningen oplever, at det er yderst sjældent, at der forekommer vandskader eller lignende, men når så skaden sker, er det vanskeligt for patienten at få skaden dækket af eget forsikringsselskab. Patienten er ofte nødt til at tegne ekstra forsikring. Patienten kan derved blive påført en ekstra udgift. Det virker umiddelbart urimeligt, at fordi behandlingen foregår i eget hjem, får patienten selv udgiften. Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen rejser problemstillingen skriftligt overfor Danske Regioner. Beslutning. Godkendt. 11. Hjemmedialysepatienters rettigheder og ansvar Når en hjemmedialysepatient underskriver kontrakt med sit hospital om at få dialysen hjem, består kontrakten af punkter, som patienten forpligter sig til at overholde. Men en dialysepatient har også rettigheder. Se bilag 2: Hjemmedialysepatienters rettigheder og ansvar. Teksten er oversat efter australsk eksempel og tilpasset danske forhold. En oversigt over hjemmedialysepatienters rettigheder og ansvar kan både være en hjælp for den enkelte patient og sundhedspersonalet og kan med fordel bruges i f.eks. undervisningen på landets nyreskoler. 4

5 Sekretariatet indstiller, at hjemmedialysepatienters rettigheder og ansvar optages på programmet til Nyrekonferencen Beslutning. Dialysepatienters rettigheder og pligter revideres på baggrund af diskussion i mødet. Papiret sendes i høring hos sygeplejerske-ambassadørerne i uge 41. Herefter foretages en endelig revidering, som udvalget modtager på mail og papiret optages på programmet til Nyrekonferencen Forskningspolitik Politisk udvalg drøftede indledningsvist sagen i møde den 26. april. Udvalget fandt, at foreningens forskningspolitik bør være værdimæssigt bredt formuleret, have direkte positiv virkning for patienterne, være funderet i patientinddragelse og gerne være rettet mod helt konkrete hensigter som f.eks. udvikling af små brugervenlige dialysemaskiner eller forlængelse af den transplanterede nyres levetid. På baggrund heraf foreslår sekretariatet følgende forskningspolitik: Nyreforeningen ønsker at fremme forskning som opfylder følgende kriterier: 1. Forskningen skal være målrettet nyrepatienter - rettet mod resultater, som så direkte og så hurtigt som muligt kan komme nyrepatienter til gode. 2. Forskningen skal være initieret af eller i samarbejde med nyrepatienter. 3. Forskningen skal inddrage patienter. Nyreforeningen er åben overfor forslag, men ser p.t. følgende områder som de vigtigste: 4. Forebyggelse viden om hvad der reducerer nyrernes funktionsevne. 5. Opsporing af nyresygdomme herunder udvikling af biomarkører og styrkelse af sundhedsvæsenets praksis. 6. Bedre behandlingstilbud, herunder nye præparater, der fjerner eller reducerer bivirkninger. 7. Forlængelse af den transplanterede nyres levetid, herunder livstidsforlængende teknikker ifm. transplantation. 8. Bedre/bredere anvendelse af nekronyrer muligheder for match. 9. Beslutningsstøtteværktøjer som kan understøtte nyrepatienters eget valg af behandling. 10. Udvikling af mobile og brugervenlige dialysemaskiner. Nyreforeningen støtter forskningsprojekter inden for nefrologi og urologi udført af fagligt personale, private virksomheder og patientforeninger. 5

6 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at ovenstående forslag godkendes, og at det erstatter foreningens nuværende forskningspolitik. Beslutning. Følgende formulering er godkendt: Nyreforeningen ønsker at fremme forskning som opfylder et eller flere af følgende kriterier: 1. Forskningen skal være målrettet nyrepatienter - rettet mod resultater, som så direkte og så hurtigt som muligt kan komme nyrepatienter til gode. 2. Forskningen skal være initieret af eller i samarbejde med nyrepatienter. 3. Forskningen skal inddrage patienter. Nyreforeningen er åben overfor forslag, men ser p.t. følgende områder som de vigtigste: 4. Forebyggelse viden om hvad der reducerer nyrernes funktionsevne. 5. Opsporing af nyresygdomme herunder udvikling af biomarkører og styrkelse af sundhedsvæsenets praksis. 6. Bedre behandlingstilbud, herunder nye præparater, der fjerner eller reducerer bivirkninger. 7. Forlængelse af den transplanterede nyres levetid, herunder livstidsforlængende teknikker ifm. transplantation. 8. Bedre/bredere anvendelse af nekronyrer muligheder for match. 9. Beslutningsstøtteværktøjer som understøtter patienter, pårørende og donorer i deres egne valg vedrørende sygdom, behandling mm. 10. Udvikling af mobile og brugervenlige dialysemaskiner. Nyreforeningen støtter forskningsprojekter inden for nefrologi og urologi udført af fagligt personale, private virksomheder og patientforeninger. Et punkt 11 om urologi tilføjes, hvorefter forskningspolitikken godkendes af udvalget på mail. 13. Orientering om kørsel ved transplantation udenfor egen region Hvis en nyresyg ønsker at blive transplanteret på et andet transplantationssted end det nærmeste f.eks. på Odense Universitetshospital, men har hører til f.eks. Region Sjælland, dækkes selve transplantationen af hjemregionen. Ved transport i forbindelse med transplantation og ambulante kontroller refunderes transportudgiften svarende til nærmeste transplantationssted. 6

7 Henvises patienten som led i almindelig aftale mellem transplantationsstederne bliver f.eks. Odense Universitetshospital opfattet som hjemsygehus og får hele transportudgiften refunderet. Hvis patienten har brug for kørsel, er det hjemregionen, der arrangerer bus eller taxakørsel medmindre andet aftales. Taget til efterretning. 14. Eventuelt Brev om kommunal dialyse fra regionaludvalg Sjælland til medlemmer i regionen blev diskuteret. Sagen om IV-jern til hjemmedialysepatienter tages op igen, da løsningen for de patienter, der skal have jern på hospitalet, ikke er holdbar. Der sendes et brev til Sundhedsstyrelsen. Der følges op på tidligere henvendelse til Danske Regioner ang. transport til dialyse under ferie. 7