har du taget stilling?

Transkript

1 har du taget stilling? skal stamcellerne fra dit kommende barns navlesnor gemmes? Hvad kan stamceller bruges til? Hvorfor stamceller fra navlesnoren? Hvorfor er det ikke gratis? Hvordan foregår det? Hvad er ulemperne? Hvornår skal vi beslutte os? Og andre kritiske spørgsmål 1

2 2 Vi har aldrig været i tvivl om, at vi ville opbevare navlesnorsstamcellerne fra vores kommende baby, som er en efternøler. Og jeg synes, det er ærgerligt, at gravide ikke automatisk får information om muligheden. Det betyder at mange lader chancen ryge uden at have taget stilling. Jeg er taknemmelig for, at vi blev oplyst i tide.

3 Ring til en af vores jordemødre De er på tlf hele døgnet alle ugens dage og tager gerne en snak med dig Book et møde Du kan også gå på stemcare.dk og booke et møde, der passer ind i din kalender Indhold Hvorfor gemme dit barns stamceller?...4 Hvad er stamceller, og hvad kan de bruges til?...6 Hvordan foregår opsamlingen, og hvornår skal jeg beslutte mig?...8 Hvad med sikkerheden? kritiske spørgsmål og svar om opsamling af stamceller fra navlesnor...12 Facts om stamceller...26 Om StemCare A/S

4 4 Hvorfor opsamle stamceller fra navlesnoren?

5 Stamceller indgår i stadig flere typer af sygdomsbehandling verden over, og det er helt uden risiko at opsamle dem ved fødslen. Stamceller fra navlesnoren er også de mest potente af de stamceller, der bruges til behandling Kilde 1: parentsguidecordblood.com Hvorfor skal jeg gøre det? Behandling med stamceller er i kraftig vækst, og forskere verden over forventer, at stamceller vil revolutionere mulighederne for sygdomsbehandling i fremtiden. 79 alvorlige sygdomme er indtil nu behandlet med stamceller. Heraf er 24 alvorlige sygdomme hos børn behandlet med stamceller fra egen navlesnor 1. I Danmark er vi ikke så langt fremme endnu. Vi har indtil nu mest brugt stamceller fra navlesnor til behandling af leukæmi, og her kan man ikke bruge stamceller fra den syge selv, men skal finde en egnet donor. Stamceller fra en søskendes navlesnor eller knoglemarv vil typisk være det bedste til behandling af leukæmi, fordi vævstypen sandsynligvis passer til den syge uden at bære sygdommen. Enestående chance uden risici Det er helt uden risici for både mor og barn at opsamle stamceller fra navlesnoren. Det kræver ikke noget kirurgisk indgreb, sådan som det gør, hvis man senere i livet udtager stamceller fra knoglemarven. Opsamlingen skal ske kort tid efter at barnet er født. Herefter testes og nedfryses stamcellerne og ligger klar til din familie, hvis I mod forventning skulle få brug for dem. Stamcellerne passer 100% til det barn, de kommer fra, og kan typisk bruges til søskende, hvis vævstyperne matcher med 60% eller mere. Egne stamceller i banken Vælger du at få opsamlet og nedfrosset stamceller fra dit barns navlesnorsblod, har din familie egen stamcellebank, der holder mange døre åbne for behandling i fremtiden. I vil typisk ikke være afhængige af, om der kan findes en egnet donor, og I skal ikke igennem en evt. lang og ubehagelig ventetid. Sandsynligheden taler heldigvis for, at dine børn aldrig får brug for det. Men du har givet dem muligheden. Det er desværre ikke gratis Vi er en privat stamcellebank, og de eneste, der har ekspertise til at opsamle og nedfryse navlesnorsstamceller i Danmark. Her er endnu ikke oprettet en offentlig stamcellebank, sådan som det er sket i USA, Asien og de fleste europæiske lande. Selv, hvis der oprettes en offentlig stamcellebank herhjemme, vil den ikke kunne tilbyde, det vi gør i dag: Permanent og øjeblikkelig adgang til jeres egne stamceller, hvis I skulle få brug for det. Det er omkostningstungt at tilbyde sådan en ydelse, for den kræver høj ekspertise, sikkerhed og kontrol. Prisen er en éngangsydelse på kr. for opsamling, nedfrysning og opbevaring til barnet bliver 18 år. Altså svarende til 1000 kr. om året. 5

6 Hvad er stamceller og hvad kan de bruges til? Kilde 2. clinicaltrials.gov Kilde 3. Hal E. Broxmeyer, Edward F. Srour, Giao Hangoc, Scott Cooper, Stacie A. Anderson and David M. Brodine: High-efficiency recovery of functional hematopoietic progenitor and stem cells from human cord blood cryopreserved for 15 years. PNAS January 21, 2003, vol.100, no.2, Kilde 4. Broxmeyer HE. Cord blood hematopoetic stem cell transplantation. StemBOOK Cambridge, 2010 Kilde 5. Arien-Zakay H, Lazarovici P, Nagler A. Tissue regeneration potential in human umbilical cord blood. Best Pract Res Clin Haematol Jun;23(2): Kilde 6. Seres KB, Hollands P. Cord blood: the future of regenerative medicine? Reprod Biomed Online Jan;20(1): Kilde 7. Francese R, Fiorina P. Immunological and regenerative properties of cord blood stem cells. Clin Immunol Sep;136(3): Kilde 8. Broxmeyer HE. Cord blood hematopoetic stem cell transplantation. StemBOOK Cambridge,

7 Stamceller er umodne celler, der kan udvikle sig til en hvilken som helst af kroppens celler. Det er den evne, der gør dem værdifulde i sygdomsbehandling Behandling med stamceller vokser Vi ved i dag, at mange sygdomme hænger sammen med beskadigede celler, og derfor har stamceller et potentiale til at gå ind og erstatte de ødelagte funktioner og dermed helbrede. Der er i øjeblikket mere end kliniske forsøg med stamceller i gang på universitetshospitaler verden over, og hver måned offentliggøres nye resultater. Hvad er stamceller? Celler er kroppens mindste levende bestanddel, og de er specialiserede i forhold til det væv, de befinder sig i. Der findes ca. 200 forskellige celletyper i kroppen. I vores knogler findes fx celler, der kan lave knoglevæv, mens der i hjertet findes celler, som får hjertet til at slå på den rigtige måde. Fælles for alle kroppens specialiserede celler er, at de stammer fra en fælles celletype: Stamcellen. Stamceller er umodne celler, der kan lave kopier af sig selv og udvikle sig til en hvilken som helst af kroppens celler. Stamcellerne er altså kroppens ultimative byggesten. De findes i det helt tidlige fosteranlæg og i væv og organer fra nyfødte og voksne. Når stamceller modnes, udvikler de sig til de mange specialiserede celler, som kroppen består af, fx blodceller, nerveceller, leverceller, muskelceller osv. Stamceller fra navlesnorsblod Stamceller fra navlesnorsblod og moderkage er de tidligst tilgængelige stamceller, man kan skaffe uden at beskadige fosteret. Navlesnorsstamceller regnes for at være nul år gamle og vedbliver med at være det, hvis de opsamles og nedfryses ved fødslen 3. Derfor er de også de mest føjelige og potente. Ved starten af 2011 er der foretaget mere end behandlinger med navlesnorsstamceller på børn og voksne 4. Området er i stærk vækst og det fremtidige potentiale ligger især inden for det regenerative behandlingsområde. Fx behandling af hjerneskader, hjertekarsygdomme og sukkersyge 5,6,7. I 2009 oversteg antallet af behandlinger med navlesnorsstamceller antallet af behandlinger med knoglemarvsstamceller i USA 8. Læs mere om stamceller Stamcelleforskning er kompliceret stof. Hvis du vil vide mere, kan du downloade Værd at vide om stamceller på stemcare.dk. 7

8 8 Hvordan foregår opsamlingen og hvornår skal jeg beslutte mig?

9 Du kan uden forpligtelse reservere opsamling allerede nu. Når fødslen nærmer sig, beslutter du endeligt, om vores jordemoder skal komme og opsamle navlesnorsblodet fra dit barn Hvordan opsamles navlesnorsblodet? Hvis du har valgt at få opsamlet og nedfrosset stamcellerne fra dit barns navlesnorsblod, ringer du til vores vagtcentral, når I planlægger at tage til fødestedet. Når fødslen nærmer sig kommer vores jordemoder til fødegangen og under fødslen holder hun sig i baggrunden, så hun ikke forstyrrer. Så snart barnet er født og navlesnoren klippet over, tapper hun blodet fra dit barns navlesnor og fra moderkagen. Det er helt uden gener og risici for både mor og barn. Transport, test og nedfrysning Herefter bliver navlesnorsblodet under sikre forhold transporteret til vores laboratorium i Gentofte. På laboratoriet bliver det i løbet af få timer undersøgt af bioanalytikere og frosset ned til minus 196 grader. Start med at reservere opsamlingen Du kan uforpligtende reservere en opsamling allerede nu, så du husker dig selv på, at du skal tage stilling. Gå på stemcare.dk og foretag en reservation. Så kontakter vi dig, når terminen nærmer sig, og først da skal du tage endeligt stilling. Hvornår skal jeg beslutte mig? Når din mavefornemmelse siger dig, at du ved, hvad der er den rigtige beslutning for dig. Og helst i så god tid inden din termin, at du kan gå fødslen i møde med ro i sindet. Også selv om fødslen skulle indfinde sig flere uger, før du regnede med. I princippet kan du nå at beslutte dig i sidste øjeblik, hvis du fortryder, at du har ikke har valgt muligheden til. Vi er flere gange rykket ud til kvinder, der har ombestemt sig, efter at veerne er begyndt. Det kan lade sig gøre. Men vi kan ikke love, at vi kan nå frem, og det giver et hektisk forløb, så vi anbefaler, at du tager endeligt stilling mindst en måned inden termin og meget gerne tidligere. Du kan beslutte dig i sidste øjeblik. Men det er bedre at gøre det mindst en måned før terminen, så det ikke bliver hektisk 9

10 10 Hvad med sikkerheden?

11 StemCares aktiviteter er underlagt Vævsloven, der udspringer af et EU-direktiv, og Danmark er et af de første europæiske land, der lever 100% op til det. Det siger meget om den sikkerhed, du får hos os Kilde 9. Vævsloven: LOV#273 af 01/04/2006 om krav til kvalitet og sikkerhed ved håndtering af humane væv og celler Kilde 10. EU-Direktiv: EUROPA-PARLAMENTETS OG RÅDETS DIREKTIV 2004/23/EF af 31. marts 2004 om fastsættelse af standarder for kvaliteten og sikkerheden ved donation, udtagning, testning, behandling, præservering, opbevaring og distribution af humane væv og celler Sikkerhed har mange facetter Det er både følsomt og dyrt at få opsamlet stamceller fra dit barns navlesnorsblod. Derfor må du kunne stole 100% på din samarbejdspartner. Vi forstår derfor godt, hvis du stiller en række kritiske spørgsmål til os og til sikkerheden. Forhåbentligt får du svar på de fleste her. Vi er godkendt og under konstant kontrol StemCare er godkendt af Lægemiddelstyrelsen og Sundhedsstyrelsen, og deres krav til os er skrappe. Kravene udspringer af Vævsloven 9 og det til grund liggende EU-direktiv 10, og her er Danmark førende i at have implementeret alle procedurer. International tillid til Danmark Det har skabt international tillid til Danmark indenfor nedfrysning og opbevaring af stamceller, at vi er foregangsland i forhold til at håndtere Vævsloven. Derfor opbevarer vi i dag også stamceller fra andre europæiske lande. StemCare er indtil nu Danmarks eneste og Nordens største stamcellebank, og det er derfor os, der ligger inde med den største ekspertise på området. Den tekniske og faglige sikkerhed Alle vores medarbejdere er højtuddannede og har relevant medicinsk ekspertise. Inden stamcellerne fryses ned, undersøges de af bioanalytikere på vores avancerede laboratorium. Nedfrysningen sker inden for få timer efter ankomsten til laboratoriet. Stamcellerne holdes nedfrosset af flydende kvælstof, så det er sikret mod el-afbrydelse. Vi har en stram styring af og kontrol med alle processer. Sikkerhed mod konkurs Opbevaringen af stamcellerne sker i BioBank Danmark, der er et selvstændigt selskab sikret imod konkurs, sådan som Vævsloven kræver det. Så her ligger ingen risiko. Hvad sker der efter de 18 år? De nedfrosne stamceller er barnets ejendom. Indtil barnet bliver 18 år er det forældrene, der træffer beslutninger om stamcellerne. Derefter er det barnet selv. StemCare har ingen råderet. Efter de 18 år kan stamcellerne forblive i BioBank Danmark for en mindre årlig ydelse. 11

12 12 15 kritiske spørgsmål og svar om stamceller fra navlesnorsblod

13 01 Hvad kan stamceller bruges til? Er det ikke usikkert, om de overhovedet kan bruges? Behandling med stamceller fra navlesnoren er ikke længere ukendt land. Verden over er der indtil nu gennemført mere end behandlinger af børn og voksne, og tallet vokser hver dag. Der findes offentlige stamcellebanker i mange europæiske lande fx Finland, Tyskland, Holland, Belgien, Spanien, Frankrig og England. Og også i Kina, USA og Japan. I Danmark er vi først lige begyndt at behandle med stamceller fra navlesnor. Men vi er begyndt. Stamceller fra eget navlesnorsblod er indtil nu brugt til behandling af mere end 24 alvorlige sygdomme hos børn. Bl.a. hjerneskade, sukkersyge og spastisk lammelse. Det er indtil nu mest børn, der har haft glæde af egne navlesnorsstamceller. Det skyldes at der kun er få voksne, der har deres navlesnorsstamceller nedfrosset. Stamcel- ler fra navlesnorssblod og knoglemarv har indtil nu på verdensplan været brugt til behandling af 79 sygdomme (bl.a. blodsygdomme). Det fremtidige potentiale i brugen af stamceller ligger især inden for det regenerative behandlingsområde. Det er behandlinger, hvor man bruger levende celler til at erstatte eller helbrede ødelagt væv og skadede funktioner. Det behandlingsprincip bruger man bl.a. inden for sukkersyge, hjerneskader, hjertesygdomme og slidgigt. Stamceller anvendes allerede i dag. Der er verden over gennemført behandlinger med stamceller 13

14 02 Er det en fordel at bruge stamceller, der kommer fra barnet selv? Er det ikke bedre at bruge stamceller fra fremmede? Til behandling af nogle typer af leukæmi og arvelige sygdomme, hvor generne bærer sygdommen, kan man ikke bruge egne stamceller. De bærer jo netop sygdommen. Her er stamceller fra en søskende med stor sandsynlighed det allerbedste, fordi der er 25% sandsynlighed for, at vævstypen er 100% identisk med det syge barns, og overvejende sandsynlighed for, at den ligner så meget, at den kan bruges. Stamceller fra navlesnorsblod kan bruges, hvis der er ca % match til vævstypen hos den, der skal behandles. Selvfølgelig tilstræbes højst muligt match i hver enkelt situation. Til andre typer af leukæmi og til en lang række andre behandlinger er det bedst at bruge egne stamceller. Egne stamceller passer nemlig altid 100% til vævstypen i barnets krop. I mange af de behandlinger med stamceller, man kender i dag, er egne stamceller de bedste at bruge, fordi der er høj vævsforlignelighed (stamcellerne ligner kroppens andre celler). Det betyder, at kroppen accepterer stamcellerne og lader dem rette op på de funktioner, der ikke fungerer. Det gælder bl.a, spastisk lammelse (cerebral parese) og sukkersyge. I de fleste tilfælde er det en fordel at bruge stamceller fra den syge selv. Ved arvelige sygdomme er stamceller fra en rask søskende typisk det mest effektive. 14

15 03 Hvis et af mine børn får brug for stamceller fra navlesnorsblod, kan hospitalet så ikke bare købe dem i en udenlandsk stamcellebank? Kilde 11. World Cord Blood Congress, Marseille, France, November 4-7, 2010 (President: Eliane Gluckman) Ja og nej. Når der er brug for stamceller i en behandling, kan hospitalet eftersøge dem i en offentlig stamcellebank i udlandet. Mange europæiske lande har offentlige stamcellebanker med navlesnorsblod, med der er endnu ikke en offentlig stamcellebank i Danmark. Det er desværre langt fra sikkert, at der kan findes stamceller, der matcher vævstypen hos det menneske, der har brug for dem, selvom man søger både i knoglemarvs- og navlesnorsregistre. Og det kan tage lang til at få fat på dem. Tiden er en kritisk faktor, og det kan være utrygt at kunne risikere at vente i måneder. Statistisk har 80% fundet en donor af stamceller fra knoglemarv eller navlesnorsblod, der kan bruges efter 12 måneder 11. Jo større genetisk lighed, der er mellem den syge og donoren, jo bedre passer stamcellerne. Da vores genetiske profil er tæt forbundet med vores etniske oprindelse, vil det være sværere at finde en egnet donor i fremmede kulturer. Hvis jeres familie har egne navlesnorsstamceller i en bank, er stamcellerne til rådighed for jer når som helst og kan hurtigt bringes i anvendelse, hvis det skulle være nødvendigt. I ved også, at vævstypen passer til det barn, cellerne er taget fra og typisk også til jeres øvrige børn, hvis vævstyperne matcher med 60% eller mere. Det betyder, at kroppen accepterer stamcellerne og umiddelbart lader dem rette op på de funktioner, der ikke fungerer. Der kan ikke altid findes en egnet donor, og det kan tage tid at lede efter en. Efter 12 mdr. har 80% fundet en donor, der kan bruges 15

16 04 05 Kan mit barn ikke bare få udtaget stamceller fra knoglemarven, hvis det skulle få brug for det senere i livet? Er det ikke mere effektivt at bruge embryonale stamceller (fra befrugtede æg) end stamceller fra navlesnorsblodet? Det er rigtigt, at den første kilde til stamceller anvendt til behandling af sygdomme er knoglemarven. De første behandlinger med stamceller fra knoglemarven forgik helt tilbage i slutningen af 60 erne i USA. Det kan også i dag være en god løsning. Men der er også ulemper. Stamceller fra knoglemarven er ikke så føjelige, som dem fra navlesnoren. D.v.s. at de er sværere at udvikle til mange forskellige typer af celler og funktioner. De er heller ikke så potente, når de udtages hos et menneske, der ikke er helt ungt. Og det er typisk oppe i alderen, at alvorlige sygdomme opstår. Der skal et kirurgisk indgreb til for at udtage knoglemarv, og der er altid risici forbundet med et kirurgisk indgreb. D et er rigtigt, at embryonale stamceller er universelle. Embryonale stamceller er de første biologiske anlæg til et foster og grundlaget for udvikling af alle kroppens organer og væv. Det vil sige, at de kan blive til alle mulige forskellige celler og organer. Men embryonale stamceller er meget svære at styre. De kan dele sig uhæmmet og derved nemt udvikle sig til kræftceller. Selv om der indenfor det seneste år er givet grønt lys til et enkelt sikkerhedsstudie på mennesker i USA med embryonale stamceller, kan det ikke forventes, at behandling med embryonale stamceller nogensinde vil indgå i behandling på linje med stamceller fra navlesnorsblod og knoglemarv. Embryonale stamceller udtages fra det befrugtede æg, og derfor involverer forskning i og behandling med embryonale stamceller store etiske spørgsmål. I Danmark er det kun tilladt at bruge befrugtede æg til forskning, der er blevet tilovers ved kunstig befrugtning. 16

17 06 er der nogen i danmark, der bliver behandlet med stamceller fra navlesnoren? Ja det er der faktisk. Men det er ikke ret mange endnu, for feltet er stadig nyt herhjemme og kun i sin spæde begyndelse. Herhjemme er det indtil nu især leukæmi, der har været fokus på, og i den sammenhæng anvendes stamceller fra en donor (der kunne være en søskende) og ikke fra den syge selv. Beholdningen af stamceller fra navlesnorsblod i Danmark har hidtil været lille, og det er meget dyrt at købe dem i udlandet. Derfor har de kliniske forsøg været begrænsede og behandlingsfladen også. Det er ganske anderledes set på verdensplan. Her er antallet af gennemførte behandlinger , og det stiger hver dag. I Danmark er vi først lige begyndt at anvende stamceller fra navlesnor til sygdomsbehandling. Men vi er begyndt. 17

18 07 Ved man noget om, hvad stamceller kan helbrede i fremtiden? Ja og nej. Der er store forventninger til, at stamceller kan bruges til meget mere i fremtiden, end de kan bruges til i dag. Og fremtidige fremskridt kan vi i sagens natur ikke vide noget præcist om i dag. Det vi ved med sikkerhed i dag er: At stamceller fra navlesnorsblod og knoglemarv har været brugt til behandling af 79 alvorlige sygdomme (bl.a. blodsygdomme) verden over At stamceller fra børns eget navlesnorsblod er anvendt til behandling af mere end 24 alvorlige sygdomme At der på verdensplan er foretaget mere end behandlinger af børn og voksne med stamceller fra navlesnorsblod At stamceller fra navlesnorsblod er etableret som behandling mod leukæmi også i Danmark At andre lande bruger navlesnorsstamceller i en lang række andre behandlinger. Fx ved sukkersyge og spastisk lammelse. Antallet af sygdomme der kan behandles med stamceller fra navlesnor er i kraftig vækst Behandling med stamceller er i kraftig vækst, og forskere verden over forventer, at stamceller vil revolutionere mulighederne for sygdomsbehandling i fremtiden. 18

19 08 Er det ikke usikkert om stamcellerne kan bruges, når de har været frosset ned i mange år? 09 Bruger jeg ikke penge på noget, som jeg aldrig får brug for? Der er fuld sikkerhed for, at stamcellerne kan bruges efter 20 år 12. Med meget stor sandsynlighed også efter 100 år. Det er nemlig ikke den nedfrosne tilstand med minus 196 grader, der er kritisk for stamcellerne. Ved minus 196 grader er al udvikling sat i stå. Den fase, der er kritisk for cellernes overlevelse og kvalitet, er selve nedfrysningsprocessen, og den har vi fuld kontrol med. Det er derfor, vi har højtuddannet personale, certificerede processer og skrap kvalitetskontrol reguleret af Vævsloven. Forhåbentlig får du aldrig brug for dit barns navlesnorsstamceller. Hverken til dit kommende barn eller dets søskende. Risikoen for, at de bliver alvorligt syge og skal behandles med stamceller er heldigvis lille. Det du får, er trygheden ved at have stamcellerne til rådighed, hvis I mod forventning skulle få brug for dem. På langt sigt kan det vise sig, at stamcellerne kan bruge til behandling af mere udbredte og mindre alvorlige sygdomme som fx slidgigt og knogleskørhed 13. Hvis de kan det, stiger sandsynligheden for, at dit barn får brug for dem, og dermed får glæde af din investering uden at være alvorligt syg. Du holder altså alle muligheder åbne for dit barn, hvis du får opsamlet dets navlesnorsblod på det eneste tidspunkt, det er muligt: kort tid efter efter fødslen. Uden gener og risici. Kilde 12. Hal E. Broxmeyer, Edward F. Srour, Giao Hangoc, Scott Cooper, Stacie A. Anderson and David M. Brodine: High-efficiency recovery of functional hematopoietic progenitor and stem cells from human cord blood cryopreserved for 15 years. PNAS January 21, 2003, vol.100, no.2, Kilde 13. Arien-Zakay H, Lazarovici P, Nagler A. Tissue regeneration potential in human umbilical cord blood. Best Pract Res Clin Haematol Jun;23(2):

20 10 Hvorfor er prisen for at få udtaget stamceller fra navlesnoren så høj? Prisen er relativ høj, fordi vi har at gøre med levende og uerstatteligt materiale, der skal behandles med allerstørste omhu, forsigtighed og kontrol i alle led. Vores aktiviteter er reguleret af et EU-direktiv og godkendt af Lægemiddelstyrelsen og Sundhedsstyrelsen, og deres krav til os er meget skrappe. Vores egne krav til processen, tidsfaktoren, nedfrysningen og laboratorietestene er også kompromisløst høje, og vores laboratorium er derfor bemandet med højtuddannede medarbejdere 7 dage om ugen. 24 timer i døgnet 365 dage om året er vores jordemødre klar til at rykke ud til fødsler, og de rådgiver nuanceret og grundigt når som helst, der er brug for det. De omkostningstunge processer er opsamlingen, transporten, laboratorietestningen og nedfrysningen og den stramme tidsstyring, de er underlagt. Set i det perspektiv er kr. set over 18 år måske ikke så højt. Det svarer til kr. om året. Efter 18 år overgår råderetten over stamcellerne til barnet, der nu er blevet myndigt og selv kan beslutte, om opbevaringen skal fortsætte for en mindre årlig ydelse. Navlesnorsblod er unikt og uerstatteligt materiale, der skal behandles med stor omhu. Prisen er kr for opsamling, kontrol, nedfrysning og opbevaring i 18 år. Svarende til kr om året. 20

21 11 Hvor langt rækker en portion navlesnorsblod? Mængden af opsamlet navlesnorsblod ligger mellem ml. Variationen skyldes først og fremmest, at der er forskel på menneskers kroppe. For at et behandlingsforløb kan lykkes vil man typisk bruge hele portionen. For jo flere stamceller pr. kilo kropsvægt, jo bedre virker behandlingen. Ifølge Sundhedsstyrelsen har man i Danmark en officiel tommelfingerregel, der siger, at en portion navlesnorsblod typisk indeholder stamceller nok til en succesfuld behandling af en person der vejer op til 40 kg. Denne standard er baseret på de nuværende behandlingsmetoder og en optimal celledosis. På verdensplan foretages mange behandlinger, hvor den optimale celledosis ikke er til stede. Enten fordi man vælger at benytte en mindre portion stamceller til behandling af et barn, eller fordi man vælger at behandle en person der vejer mere end 40 kg. Der er nemlig mange forhold, som den be- handlende læge skal tage med i sine overvejelser, inden en stamcellebehandling startes op. Navlesnorsstamceller fra en selv, kan også kombineres med stamceller fra en donor. På den måde øges antallet af stamceller og portionen rækker til mere. Men det vil være en meget ønskværdig situation, hvis man kan tappe af sine egne navlesnorsstamceller flere gange i livet. Det tror vi bliver muligt inden for en overskuelig tid. Det er allerede nu teknisk muligt at opformere stamceller fra navlesnorsblod, der har været nedfrosset, så der ud af en lille mængde kan udvikles mange portioner. Den udfordring, der står tilbage, er at udvikle en protokol dvs. en metode der kan blive officielt godkendt og registreret. Selv har vi i december 2010 fået en bevilling af Forsknings- og Innovationsstyrelsen til forskning i netop det felt. 21

22 12 Hvis der er så store fordele ved at få udtaget stamceller fra navlesnoren, hvorfor gør det offentlige hospitalsvæsen det så ikke automatisk? Det offentlige sygehusvæsen har ikke ubegrænsede ressourcer. Det er i stigende grad nødvendigt at prioritere, og indtil nu har de danske politikere ikke valgt at oprette en offentlig stamcellebank, sådan som mange andre europæiske lande har valgt at gøre det. I dag kan et dansk hospital vælge at købe navlesnorsstamceller i en offentlig stamcellebank i udlandet. Men det er langt fra sikkert, at der kan findes stamceller, der matcher vævstypen hos den pågældende patient og det kan tage lang tid at finde brugbare stamceller. Tiden er en kritisk faktor og det kan være utrygt at kunne risikere at vente i måneder uden garanti for at finde dem. Selv om der senere skulle blive oprettet en offentlig stamcellebank i Danmark, er dine penge ikke smidt ud af vinduet. Du vil stadig have fordele, som en offentlig bank ikke kan tilbyde. 22

23 13 Hvorfor er ikke alle jordemødre og læger positive overfor ideen om at udtage stamceller fra navlesnoren? Det kan der være mange forklaringer på. Vi kender ikke sandheden, men vover at give nogle bud: En væsentlig forklaring er nok, at Danmark er markant bagud på området, og derfor ikke har så stor en erfaring med at bruge stamceller fra navlesnor til behandling. Herhjemme er det indtil nu især leukæmi, der har været fokus på, og i den sammenhæng anvendes stamceller fra en søskende eller en anden donor og ikke fra den syge selv. Beholdningen af offentligt tilgængelige stamceller har desuden hidtil været lille i Danmark, og det er meget dyrt at købe dem i udlandet. Derfor har de kliniske forsøg været minimale herhjemme og behandlingsfladen også. Den danske forskning på området er ikke så langt fremme, og det betyder, at kendskabet til behandlinger med navlesnorsstamceller er begrænset blandt praktiserende læger og jordemødre. Det vil typisk smitte af på deres anbefalinger. Sundhedspersonale støtter ikke op om noget, de ikke har dyb indsigt i og som ikke har været igennem den fulde og lange kliniske afprøvning. Det er menneskeligt forståeligt og fagligt ansvarligt. Stamceller er kompliceret stof, og området udvikler sig eksplosivt. Det ville derfor være urimeligt at forvente, at jordemødre og læger, der ikke har stamceller som speciale, løbende skulle følge med i forsknings- og behandlingsresultaterne, så de kunne give en aktiv anbefaling. En anden forklaring kunne være, at Danmark har en tradition for, at sundhedsydelser varetages af det offentlige med lige mulighed for alle. På den baggrund kan der være forbehold overfor private ydelser, som ikke alle i sagens natur har gratis adgang til. 23

24 14 Hvad vil det egentlig sige, at hele familien kan få gavn af en opsamling af et enkelt barns navlesnorsblod? Det er uden tvivl bedst, hvis man har mulighed for at sikre og nedfryse stamceller fra alle sine børns navlesnorsblod. For når stamceller bruges til behandling af det barn, de stammer fra, er der 100% vævsforligelighed. Det vil sige et fuldstændigt match mellem stamcellerne og vævstypen i den krop, der har brug for behandling. Det betyder, at de donerede stamceller accepterer modtagerens (patientens) egne celler og dermed kan gå ind og genoprette de funktioner, der er skadet. Navlesnorsstamceller er unge og potente og kan typisk bruges, hvis bare der er et 60% match. Det vil sige, at de kan bruges, hvis der er mellem % vævstypematch. Sandsynligheden for et match mellem søskende vokser, hvis de to forældre har samme etniske oprindelse. Til behandlingen af nogle typer af leukæmi og arvelige sygdomme, hvor generne bærer sygdommen, kan man ikke bruge egne stamceller. Her vil stamceller fra en søskende typisk være det allerbedste, fordi der er overvejende sandsynlighed for, at vævstypen ligner så meget, at de kan bruges. På den måde giver det meget mening at tale om en familiebank af stamceller fra navlesnorsblodet. Navlesnorsstamceller kan typisk bruges, hvis der er mellem % match til den syges vævstype 24

25 Hvordan skal jeg finde ud af, hvad jeg skal vælge? Hvem kan jeg spørge? sidste instans er det kun dig selv og din eventuelle I kæreste eller ægtefælle, der kan tage beslutningen. Og det kan være svært. Der er indlysende fordele ved at sige ja. Dem har du forhåbentlig fået et indtryk af ved at læse denne folder. Der er også usikkerheder. De angår hvilke former for behandlinger, navlesnorsstamcellerne vil kunne bruges til i fremtiden. Det er også usikkert, om du får brug for stamcellerne. Sandsynligheden taler for, at du ikke får brug for dem. Og det ville være det lykkeligste, der kunne ske. Der er ingen facitliste eller fagpersoner, der kan afgøre valget for dig. Det er hverken indlysende rigtig at sige ja eller at sige nej. Det bedste du kan gøre, er at sætte dig ind i emnet, tale med dine nærmeste og lade din mavefornemmelse afgøre udfaldet. Det kan være svært at tage stilling, men det er en god idé at gøre det. Hvis du ikke tager stilling, vælger du en mulighed fra. Det kan der være gode grunde til, men det er klogt at tage et aktivt valg eller fravalg. Så kan du ikke senere bebrejde dig selv, at du har undladt at forholde dig. Det kan være svært at vælge, når der ikke findes en facitliste at slå op i, og når de lærde er uenige. Mavefornemmelsen er nok det bedste barometer. 25