Medfødt skade på nervebundtet til armen

Transkript

1 Til patienter og pårørende Medfødt skade på nervebundtet til armen Vælg billede Vælg farve Kvalitet Døgnet Rundt Ergo- og Fysioterapien

2 Velkommen til Rehabiliteringsklinikken Sygehus Sønderjylland Hvis du har spørgsmål, kan du kontakte os. Udleveret af: Dato: Rehabiliteringsklinikken Aabenraa Område 33 Tlf Telefontid kl

3 Først og fremmest: Tillykke med jeres barn! Hvad er plexus brachialis? Plexus brachialis er et bundt nerver, der løber fra rygmarven og ud til armen. Bundtet fordeler sig til hele armen, hvor det giver følesans og bevægefunktion i armen. Hvad er medfødt plexus brachialis læsion? Ved fødslen, ofte i forbindelse med at barnets skulder sidder fast, eller hvis barnet er for stort i forhold til fødselskanalen, kan der opstå et så kraftigt træk i barnets nakke og halsområde a nogle, eller en stor del af nerverne ud til barnets arm bliver revet over - helt eller delvist. Når barnet fødes med denne skade ligger den ene arm ( yderst sjældent begge) slapt ned langs kroppen. Det kan skyldes, at de beskadigede nerver ikke kan sende impulser ud i armen og skabe bevægelse. I første omgang undersøger vi barnet for at stille den korrekte diagnose, idet slaphed i armen efter en vanskelig fødsel også kan skyldes et brud på kravebenet eller den øverste det ar overarmen. Konstaterer vi, at det drejer sig om et brud på kraveben eller overarm, vil et sådan brud hele inden for ca dage og ikke give anledning til flere problemer, der kræver yderligere lægekontroller. Hvor ofte? Ca børn om året fødes i Danmark med skade på nervebundtet til armen. Fremtidsudsigter Viser lægeundersøgelsen, at barnet har fået en nerveskade, vil tiden de første uger efter fødslen være afgørende for, hvordan barnets fremtidsudsigter tegner sig i forhold til bevægelighed og behov for kontrol af armen. Nerveskaden kan være så lille, at kroppen selv kan reparere den eller den kan være på en sådan måde, at barnet finder ud af at bruge armen anderledes. Hvis barnet hurtigt får funktion af armen indenfor de første uger/ måneder efter fødslen, er fremtidsudsigterne gode og følgerne vil være minimale eller ofte slet ingen. Hvis der kun ses en lille og langsom fremgang, er det sandsynligt, at fødselsskaden vil blive varig i en eller anden udstrækning, således at der vil være behov for aktiv behandling.

4 Kontrol og behandling i de første måneder efter fødslen Efter fødslen henvises barnet til røntgen af skulderen for at udelukke brud eller ledskred, og samtidig henvises til lokal ortopædisk afdeling, hvor armen kontrolleres, og der gives svar på røntgenbillederne. Viser det sig, at barnet meget hurtigt får normal funktion i armen, afsluttes kommende kontrolbesøg. Hvis barnet derimod ikke opnår normal funktion efter 2-3 uger, henvises til Plexuscentret ved Odense Universitetshospital. Ved det første lægebesøg på Plexuscentret i Odense, vil jeres barn blive grundig undersøgt, i vil få information om lidelsen, prognose og forløb, og kommende kontroller og opstart af fysioterapi vil blive aftalt. Fysioterapi Fysioterapi har til formål at forebygge stivhed i leddene pga. muskelubalance og forsinket motorisk udvikling. Behandlingen kan ikke få nerverne til at gro hurtigere. Fysioterapeuten vil bl.a. instruere forældrene i at håndtere barnet korrekt, lære øvelser til at holde barnets led smidige og til at styrke musklerne samt rådgive i, 4 hvordan barnets udvikling stimuleres. Desuden vil fysioterapeuten følge armens udvikling og have mulighed for at melde tilbage til lægen, hvis der opstår uventede problemer med armen.i de første par uger efter fødslen kan barnet godt have lidt ondt i armen, og den har derfor brug for lidt ro. Den efterfølgende periode, er risikoen for udvikling af stivhed i leddene praktisk taget ikke til stede, og derfor vil der ikke være behov for fysioterapi før barnet er minimum et par måneder.imidlertid, for at skabe tryghed omkring barnet, henvises umiddelbart efter fødslen til en samtale med en fysioterapeut, der vil informere om håndtering af den nyfødte og information om den mulige skade i forbindelse med fødslen, således at forældrene er velinformerede inden de første gang ses med deres barn i Plexuscentret ved Odense Universitetshospital. Efter de første måneder Langt de fleste børn får en bedre bevægefunktion i armen med tiden. Som nævnt er fremtidsudsigterne bedre hvis barnet hurtigt genvinder funktionen i armen.

5 I langt de fleste tilfælde vil barnet i månederne efter fødslen få flere og bedre funktioner af armen. Barnet vil altid have én eller anden form for skade af sit nervebundt, men ved hjælp af fysioterapi, kan barnet lære at bruge armen så korrekt som muligt på trods af denne skade. Når barnet bliver større - op mod et til tre år - vil tilstanden være "nogenlunde" stationær. Fra nu af er det vigtigt at vedligeholde - og om muligt udvikle - barnets funktioner. Hvilken grad af funktionsnedsættelse barnet ender med at få afhænger som nævnt, af den oprindelige nerveskade. Skal barnet opereres? Ganske få børn - ca. 2-3 om året i Danmark - genvinder stort set ikke funktionen i armen. Dette giver udtryk for, at nerverne har lidt meget stor skade. Her er den bedste behandling en operation, hvor man syer de ødelagte nerver sammen. Vurdering af behovet for operation vil blive foretaget, når barnet er ca. 3-4 måneder. forskellige muligheder for behandling sammen med jer, hvis det bliver relevant. Typisk vil der ikke blive tale om operation før barnet er nogle år, men det enkelte barn vurderes selvfølgelig individuelt. Fremtiden Børn er fantastiske til at kompensere for manglende funktioner og tillære sig andre måder at bevæge sig på. Hvordan barnet selv vil opleve den medfødte skade på nerverne til armen er meget individuelt. Typisk kan barnet leve et helt normalt liv, dyrke sport og som voksen få et job som alle andre. Patientforsikring Det vil i nogle tilfælde være muligt at få erstatning fra Patientforsikringen, hvilket lægen fra plexusteamet vil hjælpe med at søge om, hvis det ønskes. Andre børn kan have behov for en operation, der hjælper til at få en bedre funktion i armen. Lægen i plexusteamet vil gennemgå de 5

6 Hvis I vil vide mere Der findes en Patientforening som kan kontaktes på følgende måde: 1. Opret en profil på 2. Gå i søgefeltet på venstre side, og søg på "plexus brachialis parese - Duchenne Erbs" 3. Anmod om at blive medlem. Desuden findes udenlandske hjemmesider bla.: - søg efter "brachial plexus birth palsy" - søg efter "brachial-plexus" Det kan være uoverskueligt selv at søge viden på nettet. I er altid velkomne til at stille afklarende spørgsmål til både fysioterapeuterne og ved de lægelige kontroller. Denne pjece er udarbejdet af: Plexuscentret i Ortopædkirurgisk Afdeling O ved Overlæge Keld Daugbjerg Ved behov kan I kontakte Børnesekretariatet på tlf

7 Egne noter 7

8 Sygehus Sønderjylland Kresten Philipsens Vej Aabenraa Tlf regionsyddanmark.dk Materiale nr: Kopieret fra OUH 08.16