det balancerende menneske

Transkript

1 rapport e om projektet patientuddannelse på tværs af diagnoser i region syddanmark klarhed SaMHØrIGHED KROPSLIG SKAVANK UDFORDRENDE RELATIONER SÆNKET OVERLIGGER VIBRERENDE SIND rettidighed HELHED det balancerende menneske sundhedspædagogisk model for patientuddannelse på tværs af diagnoser steno center for sundhedsfremme, oktober 2011 Gitte engelund (projektleder) [email protected] ulla møller hansen [email protected]

2

3 En særlig tak Tak til alle de sundhedsprofessionelle i de fire kommuner for deres mod og lyst til at genopfinde patientuddannelse. Og tak til de 25 deltagere i patientworkshops, som bidrog med vigtige erfaringer fra deres liv og ønsker til fremtidens patientuddannelse. En særlig tak til de kommunale tovholdere; Inger Stenstrøm fra Langeland, Malene Rask Jensen og Tove Bruun Kristensen fra Odense, Anette Filtenborg fra Varde og Susanne Terkelsen fra Esbjerg, og til Charlotte Nyborg Kristensen fra Region Syddanmark og Malene Norborg fra Komiteen for Sundhedsoplysning for et fint samarbejde.

4 Indholdsfortegnelse Kapitel 1. Introduktion Indhold Formål Projektets hovedindsigter et kort resume...9 Kapitel 2. Baggrund Baggrund for projektet Teoriramme Sundhedspædagogiske elementer i patientuddannelse Fem sundhedspædagogiske principper for forandring State of the art Teoretisk baggrund for de sundhedspædagogiske metoder Opsamling...15 Kapitel 3. Projektforløb og metode Projektforløb Metode Aktionsforskning Feltarbejdets metoder Materiale og analyse Dialogworkshops med sundhedsprofessionelle Prætest af den sundhedspædagogiske model i fire kommuner Opsamling...24 Kapitel 4. Analyseindsigter Det balancerende menneske Kropslig skavank Sænket overligger Udfordrende relationer Vibrerende sind Balancestangen Opsamling...39 Kapitel 5. Sundhedspædagogisk model Fra patientbehov til sundhedspædagogiske vektorer Vektor 1: Helhed Forbinde fortid, nutid og fremtid Se mennesket frem for sygdommen Sikre rød tråd i undervisningen Vektor 2: Klarhed Italesætte ubalancen Bruge visuelle og håndgribelige metoder Formidle relevant viden...45

5 5.4 Vektor 3: Rettidighed Fokus på den enkeltes forandringsproces Ro og tid til forankring Timing i undervisningen Vektor 4: Samhørighed Styrke gruppedynamik (på tværs) Spejle og dele erfaringer Skabe et tillidsvækkende miljø Vektorerne som samlet kompleks Opsamling...47 Kapitel 6. Idékatalog Billedassociationer Bevidstgørelse gennem prioritering Kritisk refleksion At kombinere flere kommunikationsværktøjer Kropsliggørelse og bevægelse Generelle anbefalinger om øvelsesudvikling og -vejledning Opsamling...54 Kapitel 7. Sundhedspædagogiske anbefalinger for det endelige koncept Tre forudsætninger Anbefalinger i forhold til de fire vektorer Helhed Klarhed Rettidighed Samhørighed Opsamling...63 Kapitel 8. Afsluttende kommentarer Den sundhedspædagogiske model Validering Næste skridt...66 Referencer...67 Bilag...68 Bilag 1: Invitation til patientworkshop...68 Bilag 2: Evaluering fra prætesten...69

6

7 Kapitel 1. Introduktion I dette kapitel sætter vi scenen for rapporten med en læsevejledning og et klart formål.

8 1.1 Indhold Denne rapport præsenterer en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse på tværs af diagnoser. Projektet er udført af et forskerteam bestående af forsker Gitte Engelund (projektleder), forsker Ulla Møller Hansen, forskningsassistent Katrine Kratholm Rasmussen og forskningsassistent Angelica Eeg Justesen med faglig sparring fra forskningsleder Ingrid Willaing. Modellen for patientuddannelse er udviklet i samspil med sundhedsprofessionelle fra fire kommuner i Region Syddanmark. Læsevejledning I kapitel 1 præsenterer vi projektets formål og de vigtigste indsigter I kapitel 2 beskriver vi baggrunden for projektet og etablerer det teoretiske fundament for den sundhedspædagogiske model I kapitel 3 beskriver vi projektprocessen og analysemetoden I kapitel 4 præsenterer vi udførligt de kvalitative analyseindsigter omkring deltagernes behov inden for patientuddannelse illustreret med citater fra patientworkshops I kapitel 5 beskriver vi en model med fire sundhedspædagogiske vektorer I kapitel 6 præsenterer vi et idékatalog over sundhedspædagogiske metoder I kapitel 7 fremlægger vi vores anbefalinger for brug af den sundhedspædagogiske model Terminologi Begrebet deltagere dækker i denne sammenhæng over de personer med kronisk sygdom, der har bidraget til vores analyse. Begrebet er valgt for at betone, at de har bidraget med historier fra deres liv via aktivt engagement i vores workshops og således ikke blot skal betragtes som passive informanter. Når vi i denne rapport omtaler mennesker med kronisk sygdom generelt, bruger vi betegnelsen patienter. I kommunale sammenhænge bruges ofte betegnelsen borger, men det vil ikke blive anvendt i denne rapport. Betegnelsen workshops dækker de møder, vi har haft med deltagerne. Betegnelsen er valgt for at betone deltagelsesaspektet. Vi taler om patientworkshops, når det drejer sig om dataindsamling blandt patienterne, og om dialogworkshops, når det drejer sig om møder med de sundhedsprofessionelle. Probes betegner de kommunikationsværktøjer, vi benytter dels til dataindsamling ved patientworkshops, dels videreudvikler til egentlige sundhedspædagogiske metoder, som indgår i prætesten. I forbindelse med den sundhedspædagogiske model anvendes en række bestemte begreber. Den sundhedspædagogiske model er bygget op om hovedanalyseindsigten Det balancerende menneske, som igen består af fire underliggende analyseindsigter (som vi benævner underindsigter); Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer og Vibrerende sind. Disse begreber er nærmere defineret i kapitel 4. To andre begreber står helt centralt i vores arbejde: Deltagelse at patienterne aktivt deltager Forandring at skabe mulighed for forandring hos personer med kronisk sygdom De to begreber hænger sammen, eftersom deltagelse skaber mulighed for forandring. Modellens begreber er empirinære i den forstand, at de stammer fra patientworkshops og dialogworkshops med sundhedsprofessionelle. Deltagelse og forandring er derimod nogle præmisser, vi på baggrund af teoretisk erfaring på forhånd har defineret for projektet. 1.2 Formål Rapportens formål Formålet med denne rapport er at afrapportere arbejdet med at udvikle og afprøve en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse i kommunalt regi på tværs af diagnoser for patienter med KOL, type 2 diabetes og hjertekarsygdom. Modellen er udviklet til tværgående patientuddannelse under nøje hensyntagen til sygdomsspecifikke behov. Formålet med den sundhedspædagogiske model For at tydeliggøre for læseren, hvori det sundhedspædagogiske bidrag består, vil vi i dette afsnit som et vigtigt grundlag for den videre læsning præcisere formålet med den sundhedspædagogiske model og dens metoder. Formålet med patientuddannelse er, at deltagerne oplever, at der bliver skabt mulighed for forandring i adfærd, tankemåder og relationer. Den sundhedspædagogiske model skal etablere det rette grundlag for at opnå dette. Dette gøres med udgangspunkt i deltagernes personspecifikke problemer og med hensyntagen til den enkeltes behov (Grøn et al. 2009). Patienten skal opdage og udvikle sine evner til at være ansvarlig for sit liv bl.a. ved at bruge egne erfaringer i undervisningen og gennem undervisernes støtte i en proces hen imod at gøre patienterne til problemløsere. Det indebærer en slags samarbejdsmodel, hvor underviseren er ekspert i behandling og patienten er ekspert i sit eget liv, og hvor underviserens rolle er at facilitere en deltagercentreret, problem-løsningsfokuseret undervisning (Anderson & Funnell 2005, Funnell. et al. 2005, Funnell & Anderson 2004). Det kan illustreres med nedenstående model, der viser, hvordan patientundervisningen i vores optik bør organiseres 8

9 med udgangspunkt i deltagernes behov og dagsorden, og med udgangspunkt i de personspecifikke problemer. Ny måde at organisere undervisningen på Til modellen Det Balancerende Menneske knytter sig en række sundhedspædagogiske metoder, der kan appliceres i en hvilken som helst form for undervisning af patienter med kronisk sygdom. De sundhedspædagogiske metoder i modellen har især fokus på, hvordan man får deltagerne i tale, og hvordan man åbner for refleksion og dialog om de udfordringer og problemer, der knytter sig til forandringsarbejdet. Modellen og de sundhedspædagogiske metoder kan derfor ikke stå alene, men skal ses i sammenhæng med de sundhedsprofessionelles øvrige kompetencer og viden om fx den motiverende samtale, stages of change, sundhedspsykologi etc. Den sundhedspædagogiske Emne Deltagere Underviseren Problem model og tilgang lanceret i denne rapport kan derfor være med til at udvide og styrke de sundhedsprofessionelles faglighed, idet den stiller krav om stærke faciliterende og pædagogiske kompetencer. I projektets anden del (rapport 2) vil netop udvikling af adækvate sundhedsprofessionelle kompetencer være i fokus. 1.3 Projektets hovedindsigter et kort resume Opsummerende er projektets hovedindsigt at personer med kronisk sygdom skal betragtes som et balancerende menneske. Patienten er i kraft af sin diagnose og sygdom blevet slået ud af sin vante rytme og skal nu forsøge at genoprette balancen. Vi har desuden identificeret en række underpunkter, der samlet repræsenterer de mange udfordringer personer med kronisk sygdom står overfor. Analyseindsigten Det balancerende menneske samt de mange underliggende indsigter i den kroniske patients udfordringer udgør grundlaget for den sundhedspædagogiske model, der præsenteres i rapporten. Modellen er fremkommet ved at vi i samarbejde med sundhedsprofessionelle, har kondenseret os frem til i alt fire fundamentale patientbehov, der skal opfyldes i et patientuddannelsesforløb: Helhed, Klarhed, Rettidighed og Samhørighed. Disse omtales vektorer og skal være retningsgivende for undervisningen. Den sundhedspædagogiske model har følgende karakteristika: Den kobler pædagogisk teori og pædagogisk praksis Den er baseret på kvalitative forskningsresultater om patientbehov Den præsenterer en samlende pædagogisk tilgang til patientuddannelse bestående af de fire sundhedspædagogiske vektorer. Den er prætestet i fire forskellige testmoduler i fire kommuner Gennem samarbejde med sundhedsprofessionelle, har vi med udgangspunkt i den sundhedspædagogiske model udviklet konkrete metoder til anvendelse i patientuddannelse. Disse præsenteres i rapporten. På baggrund af analyseindsigterne og prætesten af den sundhedspædagogiske model, kan vi afslutningsvist i rapporten desuden præsentere i alt 20 konkrete anbefalinger i forbindelse med anvendelsen af den sundhedspædagogiske model. 9

10

11 Kapitel 2. Baggrund I kapitel 2 præsenterer vi baggrunden for projektet. Først den konkrete baggrund for udviklingen af en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse og dernæst den teoretiske baggrund for modellen og de tilhørende sundhedspædagogiske metoder.

12 2.1 Baggrund for projektet Med strukturreformens ændrede opgavefordeling har især små og mellemstore kommuner svært ved at samle et tilstrækkeligt antal patienter til patientuddannelse inden for ét sygdomsområde. Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning har på den baggrund søgt og fået tildelt midler fra Indenrigsog Sundhedsministeriets indsats for patienter med kronisk sygdom til at udvikle, afprøve og implementere et koncept for patientuddannelse på tværs af tre store kroniske sygdomme (hjertekarsygdom, diabetes, og KOL) for på den måde at øge patientgrundlaget og kommunernes muligheder. Projektet indgår i et samlet projektprogram i Region Syddanmark betegnet Kronikerindsatsen. Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning har bedt Steno Center for Sundhedsfremme om at udvikle og afprøve sundhedspædagogiske metoder, som kan indgå som baggrund for udmøntning af det endelige koncept for patientuddannelse. Den sundhedspædagogiske model, vi præsenterer i denne rapport, er således en del af et større projekt om udvikling af et koncept for tværgående patientuddannelse i kommunalt regi. 2.2 Teoriramme Sundhedspædagogiske elementer i patientuddannelse Patienten som aktiv medspiller Sundhedspædagogik er en disciplin, der har som formål at skabe muligheder for forandring hos deltagerne i en pædagogisk proces. Pædagogik drejer sig om at tilrettelægge betingelserne så en målgruppe, her patienter med kronisk sygdom, bliver i stand til at udvikle ideer, tage beslutninger og handle på et kvalificeret grundlag. Dermed har sundhedspædagogik en ambition om at aktivere folk til at gribe ind i deres eget liv, og er altså meget mere end blot formidling af viden (Jensen 2009). De fleste diabetikere er interesserede i deres egen diabetes og ikke i diabetes som emne Anderson & Funnell 2005 Vores tilgang til sundhedspædagogik i patientuddannelse udspringer bl.a. af ovenstående citat fra de to empowermentforskere Anderson & Funnell. At de fleste diabetikere er interesserede i deres egen diabetes og ikke i diabetes som emne, understreger vigtigheden af at sætte patienten i centrum frem for sygdommen. Dette forudsættes også at gælde for KOL-patienter og hjertepatienter. Den rolle, som patienten skal indtage i fremtidens patientuddannelse er ifølge Anderson & Funnell rollen som informeret, aktiv partner i sin behandling. Patienten skal opdage og udvikle egne evner til at være ansvarlig for sit liv, patienterne skal lære at se sig selv som en ressource, og underviserne skal støtte patienterne i at blive problemløsere (Anderson & Funnell 2005). Samarbejde mellem patient og underviser Den sundhedspædagogiske proces bygger på en samarbejdsmodel, hvor de sundhedsprofessionelle er eksperter i behandling, mens patienterne er eksperter i deres eget liv. Dette stiller krav til begge parter: Både patienten og den sundhedsprofessionelle skal udfylde nye roller og magtbalancen forskydes, således at patienten bliver styrende og sætter dagsordenen for sine behov og ønsker. Dette står i modsætning til en mere traditionel undervisningssituation, hvor det er underviserens dagsorden, der er i centrum. Som Anderson & Funnell påpeger, er det afgørende for succes, at planer for egenomsorg designes til at matche både patientens prioriteringer, mål, ressourcer, kultur og livsstil og patientens sygdom (Funnell & Anderson 2004). Tilrettelæggelsen af sådanne planer kræver et godt samarbejde mellem de to parter. Interaktive undervisningsmetoder Interaktive undervisningsmetoder designet til at involvere patienter i problemløsning og til at adressere kulturelle og psykosociale behov, skal hjælpe patienterne til at opnå klarhed omkring egne mål, værdier og motivation og til træffe beslutninger om deres behandling. Desuden skal patienternes egne erfaringer inddrages aktivt i undervisningen for derved at individualisere gruppeundervisningen og sikre, at indholdet af undervisningen er relevant i forhold til gruppens faktiske behov (Funnell & Anderson 2004) 1. Her ses en opsummering af hvad vi lægger vægt på i vores tilgang til sundhedspædagogik med henblik på at skabe mulighed for forandring hos deltagere i patientuddannelse: At patienten skal spille en rolle som informeret, aktiv partner, hvis dagsorden og behov er i centrum At bruge patientens egne erfaringer i undervisningen At hjælpe patienten til at opnå klarhed omkring sine mål, værdier og motivation At udvikle sundhedspædagogiske metoder, der tager udgangspunkt i den enkelte patient og dennes specifikke situation 1 Af Sundhedsstyrelsens MTV fremgår det af den samlede vurdering, at der er moderat evidens for, at patientuddannelser til personer med type 2-diabetes er effektive, såfremt de baseres på terapeutisk patientuddannelse med deltager- og empowermentorienterede samt voksenpædagogiske principper (se sammenfatningen s. 6). 12

13 2.2.2 Fem sundhedspædagogiske principper for forandring Vores arbejde med den sundhedspædagogiske model er desuden afgrænset og fokuseret af fem sundhedspædagogiske principper, som er centrale for Steno Center for Sundhedsfremme (Grabowski et al. 2010). Deltagelse og dialog Handlekompetence Lighed i sundhed Et bredt og positivt sundhedsbegreb Sundhed i et settingsperspektiv Disse principper, der er inspireret af en række anerkendte sundhedspædagogiske kernebegreber (Jensen 2009), skal forstås som midler til at realisere det overordnede mål om at hjælpe mennesker med kronisk sygdom til at definere egne mål og ændre deres liv i overensstemmelse med disse mål. I udviklingen af den sundhedspædagogiske model anskues handlekompetente patienter som målet. Begrebet handlekompetence får derfor en central betydning. De fire øvrige principper bliver således midler til at realisere dette mål. Nedenstående figur illustrerer denne rangorden. Deltagelse og dialog ser vi som et centralt middel, og det betoner vi ved at arbejde med deltagerinvolverende metoder og øvelser som fx billedkort, situationskort og spil, som inviterer deltagerne til at sætte ord på deres tanker og overvejelser. Lighed i sundhed handler om at være opmærksom på deltagernes forskellighed. Vi har vægt på at udvikle forskellige metoder, der hjælper til at sætte ord på de personspecifikke behov (fx billedkort og dialogøvelser), således at alle deltagere reelt har mulighed for at deltage. Et bredt og positivt sundhedsbegreb er centralt for vores tilgang. Det ses blandt andet ved, at vi er opmærksomme på vores sprogbrug (eks. mad vs. ernæring), og ved at vi i vores sundhedspædagogiske arbejde betoner en såkaldt personlig sygdomsforståelse (der vægter erfaringer, oplevelser, følelser, værdier, behov og en subjektiv forståelse af sygdom) i forhold til en traditionel, teoretisk sygdomsforståelse (der vægter begreber, tal, statistik og en medicinsk forståelse af sygdom) (Anderson & Funnell 2005). Ved Sundhed i et settingsperspektiv forstår vi dels, at patientuddannelse skal adressere mennesket i sin setting (med familie, arbejde, venner), dels at der skal skabes en undervisningssituation med afstemte forventninger mellem underviser og deltager, for at give klare rammer for deltagelsen. Deltagelse og dialog Lighed i sundhed Et bredt og positivt sundhedsbegreb settingsperspektiv Handlekompetence Nedenfor beskrives det hvordan vi operationaliserer og inddrager de fem principper: Handlekompetence forstår vi som målet med patientuddannelse. I dette projekt definerer vi handlekompetence som dét at få skabt mulighed for forandring eller at blive klar til at træffe beslutninger om, hvordan man ønsker at ændre sit liv State of the art Vores arbejde med udviklingen af den sundhedspædagogiske model bygger på yderligere viden om sundhedspædagogik og patientuddannelse. Konklusionen i den seneste litteraturgennemgang på patientuddannelsesområdet (Sundhedsstyrelsens MTV fra 2009) er, at der er behov for udvikling inden for det sundhedspædagogiske område, og at der skal skabes muligheder for en tæt kobling mellem den sundhedspædagogiske teori og de sundhedsprofessionelles praksis. Den udfordring møder vi ved at basere vores arbejde på den teoretiske basisrapport Sundhedspædagogik i patientuddannelse (Grabowski et al. 2010), som afsøger og gennemgår udvalgt litteratur på området. Basisrapporten fastslår ligesom MTV en fra 2009 og andre studier på området (fx Willaing et al. 2005, Skovlund et al. 2005), at der mangler viden om sundhedspædagogisk praksis og metoder. Udviklingen af en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse svarer derfor ikke alene på et behov i den kommunale virkelighed, men også på et teoretisk identificeret tomrum på området. Basisrapporten identificerer og analyserer fem centrale elementer indenfor patientuddannelse, hvor en sundhedspædagogisk tilgang forventes at kunne give et væsentligt bidrag og virke forbedrende. Nedenfor beskrives konklusionerne indenfor hvert 13

14 af disse elementer af patientuddannelse samt de overvejelser som vi har haft i henhold til disse konklusioner i forbindelse med udviklingen og afprøvningen af den sundhedspædagogiske model: 1. Multifacetteret patientuddannelse: Programmer der benytter forskellige metoder og tilgange ser ud til at have større effekt end mere snævre fokuserende programmer. Multifacetterede programmer bærer dog ofte præg af manglende sammenhæng mellem de indgående elementer. Vi har i henhold til den sundhedspædagogiske model lagt vægt på inddragelsen af forskellige metoder og så vidt muligt søgt at skabe sammenhæng i mellem de forskellige elementer. Dette har dog været en særlig udfordring for os, da arbejdsfordelingen i dette projekt har været sådan, at Steno har været ansvarlig for udvikling af den sundhedspædagogiske model, mens Komiteen for Sundhedsoplysning er ansvarlig for udviklingen af det konkrete undervisningsindhold. 2. Individ og kontekst i patientuddannelse: De fleste patientuddannelsesprogrammer tager udgangspunkt i at de enkelte patienter er ansvarlige for at gennemføre livsstilsændringer, mens de sociale kontekster, som patienterne indgår i, kun i meget begrænset omfang inddrages. En tilgang, der fokuserer på mennesket løsrevet fra sin kontekst, risikerer at medføre victim-blaiming og handlingslammelse hos deltagerne i patientuddannelse. Derfor er vi opmærksomme på at udnytte de ressourcer, der måtte være i patientens setting (familie, arbejde, fritid). I modeludviklingen har vi derfor særlig opmærksomhed på at adressere mennesket i sin setting, sådan at de ressourcer, der måtte være i patientens liv, kommer til syne og får mulighed for at blive udnyttet. 3. Deltagelse og motivation: De fleste programmer inddrager kun i begrænset omfang patienterne som aktive deltagere. Vi er opmærksomme på at top-down-tankegangen er dybt forankret i den medicinske verden, såvel som i patienternes verden. I modeludviklingen har vi lagt vægt på at udfordre den traditionelle tankegang ved at sætte deltagernes behov i centrum, uden dog at underminere underviseren som faglig autoritet. Vi er opmærksomme på at afprøve nye roller hos både deltager og underviser, men ved at bibeholde det bedste fra den traditionelle tankegang, og supplere med nye metoder og øvelser. I modeludviklingen er vi særligt opmærksomme på forandringsprocessen, det tidsmæssige aspekt af denne og på de erkendelser og ubalancer, som skal adresseres for at skabe motivation til forandring. Endelig er vi under dette punkt opmærksomme på at sikre deltagelse og motivation af alle typer af deltagere også dem, der i denne sammenhæng anses for svage, fordi de har svært ved forandringer. Flere af metoderne er netop udviklet med henblik på at alle deltagere har mulighed for at deltage aktivt, uanset hvor deres styrker ligger - fx med billedkort og praktiske øvelser frem for ren tavleundervisning. 4. Identitet som tema i patientuddannelse: Diagnosticering af en kronisk sygdom kan påvirke patienternes oplevelse af egen identitet negativt og reducere den enkelte patients handlekompetencer væsentligt. Identitetsbrud og forandrede roller har vist sig at være centralt i vores modeludvikling, idet deltagerne i patientworkshops definerede det som deres største problem. 5. Professionelles kompetencer: Patientuddannelse bør varetages af undervisere, der er uddannet i at håndtere dialogiske processer, hvor patienter indgår i beslutningsprocesserne og støttes i at træffe egne beslutninger. I projektet som helhed er vi opmærksomme på, hvordan de sundhedsprofessionelle tilegner sig sundhedspædagogiske kompetencer. Patienterne oplever fortsat, at underviserne optræder paternalistisk, selvom de har intentioner om det modsatte (Zoffmann 2008). I patientworkshops har vi indsamlet viden om patienternes oplevelser af og ønsker til relationen med sundhedsprofessionelle. Derudover har vi i arbejdet med modeludviklingen løbende indsamlet viden om hvilke professionelle kompetencer, som en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse fordrer - fx uddannelse i rollen som facilitator og diskussion om en ny type professionel identitet. Det er alt sammen viden, som vi tager med videre til arbejdet med kompetenceudviklingen i næste fase af projektet. I modeludviklingen er vi opmærksomme på fire dimensioner af viden (viden om årsager, viden om effekt af risikoadfærd, viden om alternativer, viden om forandringsstrategier). Vi har i modeludviklingen lagt særlig vægt på, at deltagerne kommer på banen med deres egne erfaringer, oplevelser, overvejelser og tanker. I den forstand er det især erfaringsviden om alternative handlemåder og forandringsstrategier, som fylder meget. Men vi lægger også vægt på, at de sundhedsprofessionelles faglige viden om konkrete emner, fremadrettede muligheder for handling, gode råd og fakta skal bringes i spil i øvelserne. 14

15 2.2.4 Teoretisk baggrund for de sundhedspædagogiske metoder I forbindelse med udviklingen af den sundhedspædagogiske model peger vi desuden på en række sundhedspædagogiske metoder. Metoderne er udviklet i overensstemmelse med vores generelle forståelse af sundhedspædagogik og suppleret af enkelte motivations- og læringsteorier. De pædagogiske metoder betragtes i den sundhedspædagogiske model som redskaber, der åbner for læring ved at skabe grundlag for nye erkendelser hos den enkelte deltager, i samspil med gruppen af deltagere og sundhedsprofessionelle. Målet er at læringen skaber en varig forandring gennem kapacitetsændring. For at læring kan finde sted, kræver det forskellige aktive processer, der opstår i såvel samspillet mellem individ og omgivelser, som i den psykologiske bearbejdelse hos den enkelte. I disse aktive processer opstår impulser og det er vigtigt, at disse impulser kobles med følelser, kropslig situation og tidligere erfaringer, og med det indhold der er på spil, for at den enkelte kan træffe beslutninger, der kan føre til læring (Illeris 2006). Undervisningen bør søge at mobilisere energi til motivation og drivkraft hos deltagerne. Det er her nødvendigt at være opmærksom på en væsentlig skelnen imellem motivation for deltagelse og motivation for læring. Motivation for deltagelse bringer den enkelte med sig, mens motivation for læring kan styrkes eller svækkes gennem de anvendte læringsformer (Høyrup, Voigt & Gundersen 2009). Det er i undervisningssituationen vigtigt, at den enkelte deltager får oplevelsen af at være i centrum og blive anerkendt. Det er således centralt, at de pædagogiske metoder tager udgangspunkt i den enkeltes særlige oplevelse af at have en kronisk sygdom, men også kan rumme hele gruppen af deltagere. De forskellige øvelser skal altså kunne rumme en stor grad af diversitet. Metoderne der præsenteres senere i rapporten har følgende karakteristika med inspiration fra Vibeke Zoffmanns tanker om Guidet Egen-Beslutning (se f.eks. Zoffmann 2004): Metoderne bliver unikke og personspecifikke, når deltagerne arbejder med dem livet kommer så at sige ind i øvelserne Metoderne gør det nemmere for deltagerne at identificere det blinde felt dvs. det, man ikke ved om sig selv Metoderne hjælper deltagerne til at udforske konflikten mellem sygdom og liv Metoderne stimulerer forløsende viden hos deltagerne. Denne viden øger bevidstheden hos deltagerne om egne styrker, svagheder og muligheder, og skaber derved forandringspotentiale Metoderne skaber refleksionsrum og rum for klarsyn Metoderne omhandler især forandringsarbejde, italesættelse af ubalancer samt målsætninger 2.3 Opsamling I kapitel 2 har vi præsenteret den praktiske baggrund for projektet samt det teoretiske fundament for udviklingen af den sundhedspædagogiske model for patientuddannelse. Modellen tager udgangspunkt i en patientcentreret og empowerment-inspireret tilgang og baseres på eksisterende viden om sundhedspædagogik i patientuddannelse. Desuden beskrives de teoretiske tanker bag de sundhedspædagogiske metoder, der præsteres sidst i rapporten. 15

16

17 Kapitel 3. Projektforløb og metode I dette kapitel beskriver vi projektprocessen samt projektets kvalitative forskningsmetode. Kapitel 3. Projektforløb og metode I dette kapitel beskriver vi projektprocessen samt projektets kvalitative forskningsmetode.

18 3.1 Projektforløb Vi har i projektet gennemført en brugerdreven innovationsprojektproces kaldet Design Thinking. Design Thinking er en menneskecentreret tilgang, der bygger på empati og etnografi. Gennem Design Thinking løses problemer ved brug af designværktøjer og designmetoder. I denne sammenhæng forstås godt design som produkter, services, interaktioner og oplevelser, som ikke kun tilfredsstiller en funktion eller løser et problem, men som også er ønskværdigt, ambitiøst og tiltrækkende for brugeren. Herved tildeles deltageren eller brugeren den afgørende rolle i forhold til løsningen, hvilket gør Design thinking til et mind-set og ikke blot en metode (Brown 2008, Lockwood 2010). Design Thinking består af en hurtig og interaktiv proces, som kan tilpasses omskiftelige omstændigheder. Tilgangen til problemet er i høj grad kreativ, hvilket i andre sammenhænge har vist at skabe nye, innovative, praktiske og til tider radikale løsninger, på en tværfaglig og deltagende måde. Et typisk Design Thinking procesforløb har fire hovedfaser. I første fase lægges vægt på at foretage eksplorative, etnografiske studier. I anden fase analyseres de kvalitative data, og problemer og uopfyldte behov hos brugeren identificeres. Tredje fase er en idégenereringsfase, hvor der skal findes løsninger, og i fjerde fase skal disse tidlige prototyper af løsninger afprøves, forbedres og kommunikeres (Brown 2008, Lockwood 2010). I nedenstående figur illustreres dette forløb og arbejdsgangene i de fire faser uddybes: Forskningsfasen Første fase udgjorde den eksplorative, etnografiske forskningsdel, hvor relevante forskningsspørgsmål blev identificeret og besluttet. I denne fase planlagde, forberedte og gennemførte vi interviews og workshops. Vi interviewede i alt 25 patienter i fire kommuner, og gennemførte tre sygdomsspecifikke workshops; KOL i Esbjerg Kommune, Hjertesygdom i Varde Kommune, Type 2-diabetes i Langeland Kommune samt en tværgående workshop med patienter fra alle tre sygdomsgrupper i Odense Kommune. Via disse sygdomsspecifikke workshops har vi sikret opmærksomhed på de sygdomsspecifikke behov, der måtte være for patientuddannelse i de tre sygdomsgrupper. Analysefasen Analysefasen bestod hovedsageligt af analyse af data fra interviews og workshops. I denne fase afholdt vi desuden den første af tre dialogworkshops. Her præsenterede vi vores forskningsresultater; hovedindsigten Det balancerende menneske og fire underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer og Vibrerende sind for gruppen af sundhedsprofessionelle fra de fire kommuner. Formålet med workshoppen var, at de sundhedsprofessionelle skulle validere vores indsigter fra forskningsfasen samt være med til at identificere patienternes behov for støtte og undervisning ud fra analyseindsigterne. Idégenereringsfase og konceptudvikling I tredje fase fortsatte arbejdet med de identificerede patientbehov, og gennem videre analyse blev fire fundamentale behov vedrørende patientuddannelse identificeret. Dette førte til en yderligere idégenerering, hvor de fire fundamentale behov 18

19 blev til fire mere handlingsorienterede sundhedspædagogiske vektorer: Helhed, Klarhed, Rettighed og Samhørighed (uddybes i kapitel 5). I denne fase afholdt vi desuden den anden dialogworkshop, hvor vi præsenterede de fire sundhedspædagogiske vektorer samt de anvendte kommunikationsværktøjer. Endvidere ønskede vi, at de sundhedsprofessionelle skulle stå i spidsen for udviklingen af fire prototyper af testmoduler med udgangspunkt i vores fund og anvendte metoder. Forankringsfase I fjerde fase blev undervisningsmodulerne videreudviklet, introduceret og afprøvet. Evalueringer fra de sundhedsprofessionelle, interviews med deltagere og observationer af prætesten blev analyseret, så en yderligere tilpasning af de sundhedspædagogiske vektorer og metoder kunne finde sted. Endelig afholdt vi den tredje og sidste dialogworkshop, hvor vi diskuterede erfaringerne fra prætesten af de sundhedspædagogiske metoder, diskuterede kritiske spørgsmål til metoderne og modellen samt udarbejdede den endelige sundhedspædagogiske model. 3.2 Metode Aktionsforskning Overordnet kan projektets metode beskrives som aktionsforskning. Aktionsforskning er en kvalitativ forskningsmetode med mange forskellige benævnelser, bl.a. dialogforskning, forskningsbaseret udviklingsarbejde, pædagogisk udviklingsarbejde, interaktionsforskning, udviklingsforskning m.m. (på engelsk bl.a. participatory action research, community based research, action learning, collaborative enquiry ) (se fx Greenword & Levin 1998, Lingard et al. 2008, Nielsen & Svensson 2001, Reason & Bradbury 2001). Generelt sigter aktionsforskning mod at: etablere et samarbejde mellem forskere og praktikere, bl.a. om afgrænsning af problem og forskningsspørgsmål, om indhentning og fortolkning af data og om opnåede konklusioner forandre og løse de opstillede problemer Ambitionen om at forskere og professionelle samarbejder undervejs i projektet, ophæver ikke skellet mellem de to faggrupper. Målet er at den reflekterende praktiker og forskeren spiller sammen, og at begge parter er opsat på vidensdeling og på at lade sig udfordre undervejs i udviklingsprocessen. Der er således tale om et samarbejde, hvor to grupper af professionelle med hver deres sæt af kompetencer indgår i et dialektisk samspil i udvikling af patientuddannelse. Det er forskernes opgave at levere et udspil til udviklingsprocessen. Udspillet bygger på resultater fra egen kvalitativ forskning samt en sammenstilling af den eksisterende litteratur. Praktikernes opgave er at bidrage til en kvalificering af dette udspil på baggrund af erfaring med egen praksis, kultur og kontekst (patientgruppe, geografi placering, sociokulturelle forhold m.m.). Med udgangspunkt i aktionsforskningen bestod forløbet med udviklingen af den sundhedspædagogiske model således af to dele. Den første del af projektet, hvor vi gennemførte workshops med patienter og analyserede data, havde karakter af forskning, mens den sidste del af projektet var mere præget af udvikling i samarbejde med de sundhedsprofessionelle. I dette projekt har samarbejdet især drejet sig om fortolkning af data og konklusioner samt om udvikling af undervisningsmoduler til prætesten. I projektet bidrager forskerne med analyser, teorier, metoder og begreber, hvorefter dette er diskuteret mellem forskere og henholdsvis patienter og professionelle, for at kvalificere og styrke modeludviklingen Feltarbejdets metoder Patientworkshops For at generere empirisk materiale om patienters behov og ønsker til patientuddannelse har vi udført feltarbejde. Feltarbejdet rummer flere forskellige forskningsmetoder. I alt har vi foretaget 25 telefoninterviews med patienter forud for deres deltagelse i patientworkshops, 4 workshops med i alt 25 deltagere samt observation af disse workshops. Workshop med diabetespatienter i Rudkøbing 16. august 2010 Workshop med hjertepatienter i Varde 17. august 2010 Workshop med KOL-patienter i Bramming 18. august 2010 Workshop med en blandet patientgruppe i Odense 1. september 2010 Til brug i de fire workshops udviklede vi forud for gennemførelsen følgende forskningsspørgsmål: Hvilke patientoplevede behov og værdier skal en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse adressere for at skabe handlekompetente patienter? Formålene med patientworkshops var således at identificere behov, ønsker og udfordringer hos patienter med kronisk sygdom i uddannelses- og vejledningssituationen. Derudover var vi interesserede i at udvikle og afprøve forskellige deltagerorienterede metoder og at få en indsigt i, hvordan patienter lærer bedst. Forskningsspørgsmålet og formålene blev operationaliseret og undersøgt gennem følgende tematikker: Deltagernes egne mål med undervisningen Relationen til de sundhedsprofessionelle Udfordringer og problemer med sygdommen Forandringer i dagligdagen Den gode læringssituation Motivationsfaktorer Fælles henholdsvis specifikke karakteristika i de tre sygdomsgrupper Workshops med patienter blev afholdt med afsæt i en semistruktureret emneguide. Vi ønskede med de fire workshops 19

20 at gå i dybden og gøre deltagerne meget aktive, styrende og fortællende. Derfor blev workshops tidssat til 4 timer inkl. et let måltid, i stedet for et typisk 1½-2 timers fokusgruppeinterview. Alle workshops blev foretaget af Stenos forskergruppe og blev styret af en erfaren facilitator. Undervejs var en person fra forskergruppen afsat til udelukkende at observere workshoppen, mens en tredje person videofilmede workshoppen. I selve workshoppen var hovedvægten lagt på den tværgående patientuddannelse, og der var således i udgangspunktet ikke fokus på sygdomsspecifikke emner eller øvelser. Til gengæld havde vi i analyseøjemed opmærksomhed på de sygdomsspecifikke behov og hensyn, der måtte være relevante for den sundhedspædagogiske model. Rekruttering Deltagerne til de fire workshops blev rekrutteret via de fire kommunale tovholdere i Region Syddanmark, som efter instrukser fra Stenos forskerteam fik lokale praktiserende læger eller andre sundhedsprofessionelle til at rekruttere patienter, der matchede inklusionskriterierne (diagnosticeret med enten type 2 diabetes, KOL eller hjertesygdom). De interesserede blev formelt inviteret til workshoppen (i brevet omtalt som samtale ) og i samme brev informeret om formål, forløb, tid og sted. En uge før selve workshoppen henvendte vi os telefonisk til deltagerne for at minde dem om workshoppen, og for at give dem mulighed for at stille spørgsmål til undersøgelsen. Dette telefonopkald blev samtidig brugt til at interviewe deltagerne om stamoplysninger og sygehistorie. På selve dagen for workshoppen bad vi deltagerne underskrive en samtykkeerklæring, således at materiale (video, tekst og billeder) fra dagen kunne bruges i analysen og vises til andre sundhedsprofessionelle, dog med ændring af navne. Deltagerne (se tabellen side 21) I patientworkshops deltog i alt 25 mennesker med forskellig social og sygdomsmæssig baggrund. Probes (se tabellen på side 21) I patientworkshops blev der inddraget såkaldte probes. I dette afsnit beskrives det nærmere, hvad der menes ved probes og der argumenteres for metodens relevans i forhold til udviklingen af den sundhedspædagogiske model. To probe betyder på engelsk at kulegrave, undersøge og granske. I denne forbindelse skal begrebet forstås som kommunikationsværktøjer, der kan hjælpe forskeren med denne kulegravning af deltagernes liv. Metoden probes er velkendt indenfor innovation, design, udvikling og forskning. Cultural probes, som de også kaldes, blev første gang brugt af Gaver, Dunne og Pancetti i 1999 i et designprojekt, hvor de ønskede input og samarbejde med en gruppe ældre i forskellige samfundsgrupper. Siden er metoden adapteret og brugt af forskere indenfor flere forskellige områder, f.eks. har den været brugt som en eksplorativ metode omkring hjælpemidler indenfor sygdomspleje (Crabtree et al. 2003) og til at opnå en holistisk og empatisk forståelse af personer, som dyrker motion for at opnå velvære (Mattelmäki 2003). Metoden finder desuden mere og mere fodfæste indenfor etnografisk forskning (Robertson 2006). Overordnet baseres Probes er på de fire elementer: Uncertainty, play, exploration and subjective interpretation (Gaver et al. 2004). Tidligere tog forskningsmetoden grundlæggende udgangspunkt i en pakke med forskellige medier såsom billeder, engangskamera, dagbog, båndoptager og postkort. Pakken skulle bruges til at udforske egen dagligdag hjemme og senere sende materialet tilbage til forskerne eller designerne. Probes er med tiden blevet brugt og udviklet i mange retninger, men rummer fortsat oftest en pakke med forskellige medier og opgavetyper, da det sikrer højt deltagerengagement. Metoden probes er valg til dette projekt i ønsket om at gøre deltagerne så aktive, styrende og fortællende som muligt. Tidligere erfaringer blandt Stenos forskere har vist, at patienter med en kronisk lidelse ofte har en bestemt historie, som de fortæller de sundhedsprofessionelle - en såkaldt professionel sygdomshistorie. Dette kan imidlertid undgås, hvis deltagerne skal forholde sig til noget konkret og i stedet for blot at blive stillet løse spørgsmål til deres sygdom. Desuden er ønsket, at øvelserne forhindrer, at deltagerne holder en distanceret facade og føler sig fremmede overfor hinanden, samt forhindrer at snakken bliver styret uhensigtsmæssigt meget af facilitatoren. Gennem probe-metoden og dertilhørende en-mands, to-mands og plenum-øvelser er dette forsøgt undgået. I henhold til tidsplanen var det i dette studie ikke muligt at deltagerne modtog probes forud for workshoppen. Til brug i patientworkshops blev der derimod udviklet probes. De er hver især udviklet ud fra deres formål. På side 21 ses en liste med de forskellige probes. Der er både skriftlige og mundtlige øvelser, individuelle øvelser, 1:1-øvelser og fælles plenumdiskussioner. Under de fire patientworkshops havde de forskellige probes to funktioner. Dels ønskede vi så meget viden som muligt om deltagernes behov og ønsker, dels ønskede vi at afprøve brugen af probes som et fremtidigt undervisningsredskab med henblik på at styrke deltagelse og dialog. Sidstnævnte hensigt bygger videre på vores empowerment-baserede tilgang og en hypotese om, at probe-metoden i en videreudviklet form også kan være brugbar som undervisningsredskab. Dette er i overensstemmelse med formålet med probes; at skabe deltagelse og dialog, samt sikre, at mennesker med vidt forskellige forudsætninger kan deltage. Vi anså derfor ikke de anvendte probes som færdigudviklede pædagogiske øvelser, da vi ønskede, at der skulle være mulighed for feedback og hjælp til at videreudvikle øvelserne. På den anden side var det vigtigt for os, at de anvendte probes havde den ønskede funktion undervejs. 20

21 Deltagerne i patientworkshop Navn Alder Civil status Sygdom Uddannelse Pelle 50 Alene Hjertesygdom Ingen uddannelse Rita 74 Enke Hjertesygdom Ingen uddannelse Henny 54 Alene Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Anders - Gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Erik 70 Gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Torben 69 Gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse John 54 Kæreste Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Gertrud 75 Enke Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse Rigmor 69 Fraskilt Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse Jens 71 Gift Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse Lis 75 Gift Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse Harald 71 Fraskilt Diabetes Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Birthe 57 Gift Diabetes Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Kalle 57 Gift Diabetes Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Jesper 50 Samboende Diabetes Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Helle 64 Gift Diabetes Mellemlang/lang videregående uddannelse Gregers 71 Fraskilt KOL Ingen uddannelse Ejvind 65 Gift KOL, hjertesygdom, diabetes Ingen uddannelse Alice 62 Kæreste KOL Ingen uddannelse Arne 74 Kæreste KOL Ingen uddannelse Kate 63 Alene KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Ruth 70 Alene KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Anette 58 Gift KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Karl 65 Gift KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse Susan 59 Enke KOL Mellemlang/lang videregående uddannelse

22 Probes I nedenstående tabel ses en oversigt over de probes, vi anvendte i patientworkshops. Probe Formål Proces Billedøvelse hvem er du? Evalueringskort Refleksionsark med ufuldendte sætninger Værdispillet Postkort Udfordringskort billedkort med citater med svære situationer og problemområder Provokerende citater Videofilm møde med en hjertepatient Videofilm animation, der forklarer en blodprops opståen Ros dig selv! Spørgeskema - jeg lærer bedst.. Bryder isen ved at få den sundhedsprofessionelle og deltagerne til at præsentere sig selv på en alternativ måde. At få indsigt i deltagernes umiddelbare top of the mind reaktioner på øvelserne. Sætningerne bruges til at afklare den enkelte deltagers værdier, erfaringer og behov. Med reflektionsarket er det muligt at tage udgangspunkt i den enkeltes egne formuleringer. At få indsigt i patienternes behov og værdier i relation til patientuddannelse. At få informationer om deltagernes oplevelser med og ønsker i forhold til de sundhedsprofessionelle. Billeder og citater skal inspirere til en snak om de tabuiserede udfordringer ved livet med en kronisk sygdom. At de provokerende citater tager hul på de tabuiserede sider ved livet med en kronisk sygdom. At skabe identifikation med hjertepatienten og dennes udfordringer med henblik på at deltagerne opnår accept af egen situation. At undersøge om den animerede forklaring skaber større forståelse hos deltagerne om deres sygdom. At deltagerne får lejlighed til at rose sig selv ved at fremhæve én ting, som de er rigtigt gode til. At få indsigt i patienternes holdning til hvordan de lærer bedst. Deltagerne skal vælge 1-3 kort som symboliserer dem, og forklare hvorfor de har valgt netop disse kort. Efter hver øvelse skriver deltagerne deres kommentarer ned de positive på de grønne og de negative på de røde kort. Deltagerne færdiggør de ufuldendte sætninger. I plenum læses sætningerne op, og den sundhedsprofessionelle stiller uddybende spørgsmål: Hvordan var det at udfylde arkene? Lærte I noget nyt? Føler I jer bedre eller dårligere klædt på til at snakke om jeres sygdom? Med udgangspunkt i spørgsmålene Mit mål med undervisningen er og Undervisningen er god når prioriterer deltagerne forskellige udsagn - først alene og derefter parvis for at diskutere præferencer for patientuddannelse. Deltagerne udfylder hver især kortene, som efterfølgende diskuteres i plenum. Den sundhedsprofessionelle eller deltagerne selv vælger et citatkort, som læses højt og kickstarter en diskussion. Den sundhedsprofessionelle eller deltagerne selv vælger et citatkort, som læses højt og kickstarter en diskussion. Vi viser videoklippet som optakt til at tale om det, som klippet handler om og beder deltagerne forholde sig skriftligt til både formen og indholdet. Vi viser videoklippet som optakt til at tale om det, som klippet handler om og beder deltagerne forholde sig skriftligt til både formen og indholdet. Deltagerne får lov til at tænke lidt over spørgsmålet, inden vi beder hver person sige hvad de er rigtigt gode til. Vi udleverer et spørgeskema med 40 forskellige dimensioner, som de skal forholde sig til (vigtigt, måske, ikke vigtigt) 22

23 3.2.3 Materiale og analyse Det indsamlede empiriske materiale (herefter data) er som nævnt ovenfor indsamlet gennem interviews, samtaler, observationer og diskussioner. Selve data består derfor både af video, lydfiler, billeder og observationsnoter. Analyseteknisk har vi dannet mønstre og kategorier i data med udgangspunkt i en Grounded Theory-inspireret tilgang (Glaser 1978, Glaser 1998). Vi har ladet os inspirere af de forskellige analyseprincipper, som denne kvalitative forskningsmetode bygger på, men der er ikke tale om en decideret Grounded Theory-tilgang, da projektet ikke har haft teoriudvikling for øje, og da tidsplanen ej heller gjorde det muligt at arbejde minutiøst med selve teoriudviklingen. Konceptualisering af data udgjorde kerneprocessen i analysen. Herigennem blev nye kategorier genereret, med det formål at finde nye mønstre og derved opnå en ny forståelse af, hvad der foregår i deltagernes verden. Ved kategoriseringen foretog vi en kodning af data. Koderne fremstod på baggrund af spørgsmål som Hvad fortæller denne hændelse om deltagernes hovedproblem? og Hvordan adskiller denne hændelse sig fra en tidligere lignende hændelse?. Kodningerne af data skal ses som byggeklodser for analysen, og foregik på flere måder en åben kodning, som var relateret direkte til data og en mere teoretisk kodning, hvor vi brugte kendte teoretiske kodninger og bl.a. kiggede efter strategier, identitet, stadier, grad, behov etc. Et vigtigt element i kategoriseringen var, at kategorierne hæver sig over tid, sted og personer, så de ikke udgør en beskrivelse af enkelte mennesker og deres oplevelser, men et mere generelt billede af hovedproblemerne. Undervejs i kategoriseringen foretog vi konstante sammenligninger af udsagn fra forskellige deltagere om forskellige emner, og vi kiggede efter ligheder, forskelle og meningskonsistens. Disse sammenligninger ledte til kategorierne. Ved navngivningen af kategorierne var det vigtigt for os, at navnet favnede indholdet. Kategorierne havde derfor flere navne undervejs i analysen. Desuden var kategorierne og koncepterne først færdigdannede, da vi oplevede en form for datamætning, forstået på den måde at det empiriske materiale bekræftede og understøttede de opstillede mønstre i stedet for at udfordre og forkaste dem. Kategoriseringen førte til en række forskellige kategorier. En kategori var dog særligt fremtrædende og blev omdrejningspunktet for det meste af data. Denne kernekategori omhandler deltagernes hovedproblem og udgør vores hovedindsigt. Kategorien navngav vi Det balancerende menneske. Hovedparten af data viste sig at være relateret til dette hovedproblem, hvorfor det var naturligt at danne fire underkategorier (under-indsigter), som alle handler om forandringer og ubalancer, men som indbyrdes adskiller sig fra hinanden. De forskelle forandringer/ubalancer blev navngivet henholdsvis Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende forhold og Vibrerende sind. En udførlig forklaring af de enkelte indsigter følger i kapitel 4. Foruden de fire underkategorier fremkom en femte kategori. Denne adskilte sig kvalitativt, idet den mere direkte handler om hvilke behov, ønsker og krav, deltagerne havde, i forhold til den konkrete interaktion med sundhedsprofessionelle, især med henblik på patientuddannelse, støtte og vejledning. Kategorien blev navngivet Balancestangen og uddybes sidst i kapitel Dialogworkshops med sundhedsprofessionelle Som en del af udviklingen af den sundhedspædagogiske model gennemførte vi tre dialogworkshops blandt sundhedsprofessionelle fra de fire kommuner. De tre workshops havde hvert sit emne og fandt alle sted i Odense. Første dialogworkshop d. 28. september 2010 kl. 9-15: Præsentation af analyseindsigt fra patientworkshops Validering af analyseindsigt Identifikation af patientbehov med udgangspunkt i analyseindsigt Anden dialogworkshop d. 13. oktober 2010 kl. 9-15: Præsentation af sundhedspædagogisk model Idégenerering ud fra sundhedspædagogisk model Prototypeudvikling af undervisningsmoduler til prætest (herefter testmoduler) Tredje dialogworkshop d. 30. november 2010 kl : Evaluering af prætest af testmodulerne fra kommunerne Evaluering af prætest af testmodulerne ud fra telefoninterviews med deltagere, observation af undervisning samt evalueringsark fra underviserne Diskussion af kritiske punkter for den sundhedspædagogiske model Vi modtog flere positive tilbagemeldinger på de tre workshops. Mange af de sundhedsprofessionelle gav efter det afsluttende møde udtryk for, at det havde været en overrumplende og interessant oplevelse, at de havde lært meget og at de var glade for at have været med. En sundhedsprofessionel beskrev, at oplevelsen var som at blive inviteret til at se en film, man ikke kendte, og pludselig opleve, at lyset blev tændt, og man blev bedt om at være med til at udvikle filmen. 23

24 3.2.5 Prætest af den sundhedspædagogiske model i fire kommuner Mellem 2. og 3. dialogworkshop var indlagt en prætest af den sundhedspædagogiske model med tilhørende metoder. Prætestene blev foretaget i alle fire deltagende kommuner og forløb over en periode på fire uger fra 25. oktober til 26. november 2010 med mellem tre og fem undervisningsgange i de fire kommuner. Prætesten af den sundhedspædagogiske model skete gennem afvikling af fire testmoduler. Disse moduler blev, som det fremgik ovenfor, udviklet på 2. dialogworkshop. Undervisningsemnerne for to af testmodulernes udsprang af analysen, hvor vi identificerede et behov for at arbejde med målsætninger og for at sætte ord på det balancerende menneskes ubalancer og forandringer. De to øvrige emner for modulerne blev mad og bevægelse, da det er hyppigt anvendte temaer i patentuddannelse af mennesker med kronisk sygdom og fordi det matcher patientgruppens behov og derved er gode eksempler at teste modellen op imod. De tre af testmodulerne blev efter dialogworkshops færdigudviklet af forskergruppen. Madmodulet blev planlagt af to sundhedsprofessionelle fra to forskellige kommuner, og siden færdigudviklet af forskerteamet. De fire testmoduler blev herefter sendt retur til de sundhedsprofessionelle forud for prætesten. Pga. en stram tidsplan blev modulerne om mad og bevægelse desværre ikke sendt af sted i så god tid som ønsket. Forud for prætesten besøgte vi hver kommune, Varde og Esbjerg 25. oktober 2010 og Odense og Langeland 26. oktober Her underviste vi i 3 timer de sundhedsprofessionelle i hvordan de sundhedspædagogiske principper og metoder kunne bringes i spil i undervisningen, og gennemgik grundigt de to første testmoduler. Kommunerne fik hver udleveret 4 materialemapper, en for hvert testmodul, med øvelsessæt til 10 personer. Derudover fik de uleveret øvelsesvejledninger, programmer og forslag til power point-præsentationer. Alt materiale blev desuden givet på en USB-stick. Således havde de sundhedsprofessionelle også mulighed for at se de medfølgende manuskripter til power pointpræsentationerne. De sundhedsprofessionelle blev gjort opmærksom på, at de var meget velkomne til at supplere eller erstatte vores oplæg med eget materiale og at selve vidensdelen i testmodulet kunne bruges som inspiration. Endeligt blev der ved besøget instrueret i, hvordan hver enkelt modul kunne evalueres ud fra et evalueringsskema, udviklet til formålet. De fire testmoduler til prætest fik benævnelserne: Valgdag: Handlede om at udvælge mål for undervisningen Det balancerende menneske: Handlede om at sætte ord på ubalancerne Glad for mad: Handlede om at dyrke glæden ved mad og sansning Krop(u)mulig: Handlede om at få øjnene op for at bevægelse og motion er mange ting Hver kommune rekrutterede 8-12 testpersoner, der skulle mødes en gang ugentligt i testperioden. De sundhedsprofessionelle dannede teams og fordelte undervisningsgangene mellem sig, således at der var minimum én underviser og én observatør per gang. Hvert team var ansvarlig for rekruttering, forberedelse, undervisning og evaluering. I løbet af testperioden besøgte vi hver kommune én gang. Vi observerede undervisningen og talte forløbet igennem med de sundhedsprofessionelle. Organiseringen i teams sikrede, at de sundhedsprofessionelle kunne sparre med hinanden undervejs, og derudover stod forskerteamet løbende til rådighed for spørgsmål og sparring via mail eller telefon. Evalueringen af prætesten blev dels foretaget ved observationsbesøg (9. november i Odense, 10. november i Varde og Esbjerg og 22. november i Rudkøbing) dels ved skriftlige evalueringer foretaget af den ansvarlige underviser og observatør med udgangspunkt i evalueringsskabelonen. Disse evalueringer blev efterfølgende sendt til os. Ved prætestens afslutning interviewede vi i alt 8 deltagere over telefonen om deres erfaringer og oplevelser fra forløbet, og endelig bad vi hver kommune fremlægge deres samlede indtryk og evaluering ved 3. dialogworkshop. Trods forsøg på at standardisere og planlægge prætesten i detaljer, viste der sig at være store kommunale forskelle i den praktiske udmøntning af prætesten. Både hvad angik deltagere, undervisere og selve udformningen af forløbet. Nogle kommuner gennemførte testmodulerne fuldstændig efter vores oplæg, mens andre improviserede og tilpassede. Nogle deltagere gik allerede på et træningshold, andre var helt nystartede. Nogle undervisere havde en pædagogisk baggrund, mens andre var fagspecialister. De kommunale forskellige gav selvsagt en del udfordringer i forhold til evalueringen af prætesten. Dette tager vi dog som et udtryk for, hvordan virkelighedens verden er. Vi gør os derfor ingen forestillinger om, at det vil eller skal blive anderledes, når det endelige koncept udrulles og evalueres. 3.3 Opsamling I kapitel 3 har vi præsenteret projektets forløb og metode. Forløbet bygger på design thinking og ideerne indenfor aktionsforskning. Dermed er projektet gennemført i tæt samspil med den praktiske virkelighed, idet vi talt med 25 mennesker med kronisk sygdom, foretaget feltarbejdet, løbende præsenteret og diskuteret resultaterne med 25 sundhedsprofessionelle samt udviklet og prætestet fire testmoduler med tilhørende materiale i tæt samarbejde med sundhedsprofessionelle. 24

25 25

26

27 Kapitel 4. Analyseindsigter I dette kapitel beskriver vi resultatet af den kvalitative analyse af data fra de fire patientworkshops. Vi præsenterer hovedindsigten Det balancerende menneske samt dets fire underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer samt Vibrerende sind. Til slut præsenteres desuden den femte indsigt Balancestangen.

28 Hovedindsigten og de fire underindsigter fremkom, da vi stillede spørgsmålet hvad er problemet for disse deltagere? til data. Herved blev det tydeligt, at problemerne for deltagerne næsten alle handlede om store som små forandringer og ubalancer, som de oplevede i deres dagligdag som følge af den kroniske sygdom. Hovedindsigten blev derfor Det balancerende menneske, hvilket vil blive uddybet i næste afsnit. Analysen viste endvidere, at der var tale om forskellige forandringer og ubalancer: Fysiske forandringer, dagligdags- og adfærdsmæssige forandringer, relationelle forandringer og emotionelle forandringer. Disse forskellige forandringer er repræsenteret i underindsigterne, som præsenteres senere i kapitlet. Analysens sidste indsigt Balancestangen adskiller dig fra de øvrige indsigter og fremstår mere selvstændigt i det fundene indenfor denne kategori drejer sig om deltagernes direkte ønsker og behov i undervisningen. Foruden en opdeling på analyseindsigterne inddeles kapitlet yderligere i en række underpunkter. For at skabe overblik over vores indsigter indledes her med en kapitletoversigt: Hovedindsigt (Det balancerende menneske) De generelle identitetsmæssige forandringer Balancepunkt 1: Accept vs. Afvisning (herunder fire dimensioner af accept/afvisning) Balancepunkt 2: Forandring vs. Stilstand (herunder fire strategier for forandring/stilstand) Balancepunkt 3: Mit gamle jeg vs. Mit nye jeg Balancepunkt 4: Sygdom vs. liv 1. Underindsigt (Kropslig skavank) De rent fysiske og kropslige forandringer. Fire dimensioner af den fysiske side af sygdommen: Symptomer eller symptomfri Synlig eller usynlig Akut eller snigende Kropslige manifestationer 2. Underindsigt (Sænket overligger) De praktiske-dagligdags forandringer (herunder fire aspekter): Direkte/indirekte årsager Tiden (herunder fortid, nutid, fremtid) Forandringsmediatorer (herunder fem mediatorer): Ambivalens og vægtning Personlighed en aktiv spiller Nødvendigheden af at tage kampen op Ydre påvirkning Sundhedspædagogik Forandringsproces 3. Underindsigt (Udfordrende relationer) De sociale forandringer (samlet under fire områder): Normbrydere Den nære familie Omgivelser De kloge 4. Underindsigt (Vibrerende sind) De følelsesmæssige forandringer. Seks aspekter af dét at have et vibrerende sind: Livsmod Store skuffelser, herunder fire dimensioner: Chok Uretfærdighed Ikke kompetent Afskyen Sorgen over det mistede, herunder tre dimensioner: Tabet af mit gamle jeg Tabet af drømmen Tabet af egen krop Angstens mangfoldighed Tider med irritation og vrede Nagende skyld 5. Indsigt (Balancestangen) Deltagernes egne ønsker og behov i forhold til hjælp og støtte til at genoprette balancen Det balancerende menneske Det balancerende menneske er valgt som betegnelse for hovedindsigten, fordi den favner essensen af analysen; at mennesker med kronisk sygdom oplever ubalance, idet de balancerer mellem forskellige udfordringer og problemer. Det balancerende menneske er altså et overordnet billede på det identitetsarbejde, som mennesker med kronisk sygdom lever med. Rent sprogligt betyder identitet den samme. Identitet forbindes med menneskes kerne og udgør noget stabilt og uforanderligt. Identitet handler ligeledes om, at der over tid er konsistens i en persons adfærd, mening og ønsker. Men kronisk sygdom opleves som en trussel mod identiteten, fordi den skaber ustabilitet og ubalance i et menneskes liv. Vores hovedindsigt handler både om deltagernes overvejelser om accept, om at være anderledes, om at lære at leve med sygdom og om livet. Disse overvejelser kan alle ses som balancepunkter. Igennem analysen af patientworkshops identificerer vi fire dilemmaer, som ligger bag denne ubalance, som mennesker med kronisk sygdom oplever. Balancepunkterne går på tværs af sygdommene: 1. Accept vs. Afvisning: handler om det pres, indre eller ydre, som deltagerne oplever for at acceptere sygdommen 2. Forandring vs. Stilstand: handler om det pres, deltagerne oplever i forhold til at ændre nogle ting i deres liv 3. Mit gamle jeg vs. mit nye jeg: handler om det pres, deltagerne oplever i forhold til at forene det gamle raske jeg og det nye, mennesker med kronisk sygdom jeg 4. Sygdom vs. liv : handler om balancen mellem på den ene side at være syg og på den anden side at leve livet og måske 28

29 29

30 oven i købet føle sig rask De fleste af deltagerne balancerer ikke bare mellem et eller to af disse punkter, men mellem alle fire på én gang, og derfor kan man tale om, at de oplever et krydspres på deres liv med kronisk sygdom. Analysen viser endvidere, at deltagerne tackler krydspresset på forskellig vis, ved at benytte forskellige strategier. Balancepunkt 1: Accept vs. afvisning Der tegner sig et klart billede af, at accept af den kroniske sygdom er et centralt tema for deltagerne. For alle deltagerne optræder accept som et påtrængende emne, som de må forholde sig til, uanset om de søger accepten eller ej. Det at acceptere sygdommen betragtes forskelligt af deltagerne det kan være en engangsbeslutning, man relativt tidligt i sygdomsforløbet træffer, eller det kan foregå som en længere erkendelsesproces. Vi identificerer fire dimensioner af accept og afvisning: Den nødvendige accept: Nogle deltagere har en pragmatisk tilgang til deres sygdom. De beslutter sig for, at det er en nødvendig forudsætning, at de en gang for alle accepterer, at de har fået en kronisk sygdom, og at de er nødt til at gøre noget for bedre at kunne leve med den. Den svære accept: For andre foregår accepten som en lang og svær erkendelsesproces. For nogle tager en sådan proces mange år, mens det for andre er en mere kortvarig proces. Ligeledes kan accepten foregå gradvist eftersom forskellige elementer af den kroniske sygdom erkendes og accepteres. Den totale afvisning: Omhandler de tilfælde, hvor deltagerne distancerer sig helt fra sygdommen og ikke ser den som en del af han eller hendes person. I det tilfælde er det vanskeligt for deltageren at gøre noget aktivt ved sygdommen. At lære at leve med sygdommen: Selvom det til tider kan være svært, handler det for nogle mere om at lære at leve med sygdommen, end om at acceptere sygdommen. Jeg kan sagtens lære at leve med den, men det er ikke det samme som at acceptere sygdommen. Ejvind, KOL Balancepunkt 2: Forandring vs. stilstand Forandring er et andet gennemgående tema for deltagerne, hvad enten de ønsker at forandre noget i deres liv eller ej. Det, der kendetegner det balancerende menneske, er en oplevelse af et konstant forandringspres; der er konstant noget, der skal ændres, justeres, tilpasses, eller noget som man føler bør ændres, men ikke kan eller ønsker at ændre. Dette pres stiller krav til det balancerende menneske om at være forandringsparat og have en høj grad af omstillingsevne. En parathed og en evne, som ikke alle har, og som nogle bevidst fravælger. Nogle oplever en stilstand i deres forandringer, som kan virke frustrerende, da de ønsker, at forandringerne skal lykkes, mens andre er tilfredse med stilstand, da de ikke ønsker at ændre noget. Afhængig af hvad forandringen eller stilstanden indebærer for den enkelte, taler deltagerne om forskellige strategier, som de gør brug af. Vi identificerer tre forskellige strategier indenfor forandring/ stilstand; Alt eller intet : Nogle af deltagere gør brug af en alt eller intet -strategi, forstået på den måde at de vil prøve at ændre alt i deres liv på én gang. Hvis det imidlertid ikke lykkes, fravælger de helt at forandre noget som helst. Vi identificerede desuden, at nogle deltagere ønskede at forandre alt i deres liv, mens andre intet ønskede at forandre. Hertil og ikke længere : Der blev ligeledes identificeret en strategi, som handler om at frede nogle vaner, f.eks. rygning, smør på brødet etc. Ofte oplever deltagerne selv, at de har en fornuftig forklaring, som gør, at en given forandring ikke er nødvendig (f.eks. Karl, der er begyndt at ryge igen som en form for vægtstyring, og som lover at holde op, når han vejer 85 kilo). Skrue forventninger og tempo ned : En strategi, hvor deltagerne beskriver, at de pga. af manglende energi og kræfter simpelthen bliver nødt til at tilpasse deres vaner ved at skrue forventninger og tempo ned i forhold til f.eks. motion, gæster og det huslige arbejde. De oplever, at de ikke længere kan gøre alt det, de er vant til at gøre. Du må simpelthen ændre livet, der er jo ting, der skal ændres hele tiden. Rigmor, hjertepatient Balancepunkt 3: Mit gamle vs. mit nye jeg Endnu et centralt balancepunkt for deltagerne er skellet mellem det gamle og det nye jeg. De er nødt til at arbejde på at skabe forbindelse mellem det gamle jeg og det nye jeg, for at kunne føles som et helt jeg. Vi identificerer følgende yderdimensioner: Sygdommen dominerer : nogle har nærmest lagt deres gamle liv bag sig og lader sygdommen dominere Fortiden dominerer : andre nægter at tage det nye liv til sig og hænger fortsat fast i minderne om livet før sygdommen At føle sig som et helt menneske, det kan faktisk godt være svært; jeg mangler to tæer på højre fod. Men stadigvæk skal du jo kunne lære at være et helt menneske, og det bør også være en del af undervisningen. Jens, hjertesygdom Balancepunkt 4: Sygdom vs. liv Flere deltagere oplever et skel mellem sygdommen og deres levede liv, hvilket er problematisk i forhold til oplevelsen af egen identitet. For flere gælder det, at sygdommen er et irritationsmoment, og at de skal lære at leve med sygdommen ved at 30

31 forbinde sygdommen og deres liv. Ofte opleves sygdommen og patientrollen dog som adskilt fra det øvrige liv. Vi identificerer følgende dimensioner: Et helt menneske : Nogle deltagere udtrykker et stort behov for at blive set som et helt menneske med en sygdom og ikke kun som en sygdom Det er mig, der styrer : Andre deltagere udtrykker et stort behov for at tage kontrol og styring med sygdommen Jeg er ikke kun en sygdom, jeg er faktisk et menneske med en sygdom i lungerne. Jeg er ikke en sygdom med et menneske bagved. Susan, KOL Kropslig skavank Den første af vores i alt fire under-indsigter handler om de fysiske forandringer, der sker i forbindelse med en kronisk sygdom. Den kroniske sygdom opleves ikke nødvendigvis som en sygdom og italesættes af flere som en skavank. For deltagerne gælder det derfor om at finde en balance mellem på den ene side at føle sig rask og på den anden side at leve med en kronisk sygdom. I patientworkshops talte deltagerne om udfordringen ved at have en skjult sygdom eller skavank. De oplevede sig altså ikke nødvendigvis som syge (afhængigt af sygdomsgraden), men talte snarere om at have en skavank, som de skal leve med. De talte også om, at det er svært at forholde sig til og acceptere sygdommen for andre - og måske især for dem selv. Vi identificerer tre måder hvorpå den fysiske side af sygdommen udtrykkes: Symptomer eller symptomfri Synlig eller usynlig Akut eller snigende Kropslige manifestationer Symptomer eller symptomfri Nogle oplever flere symptomer på deres sygdom, og det bliver derfor meget tydeligt for dem, at de er syge. Andre har ingen symptomer, og kan derfor have svært ved at forlig sig med sygdommen. Fælles for dem er, at de arbejder på at finde balancen mellem at føle sig rask og have en kronisk sygdom. Nu har jeg aldrig spekuleret på, at jeg havde en sygdom. John, hjertepatient Synlig eller usynlig Synlig eller usynlig handler mest om omgivelsernes reaktion på sygdommen. De tre kroniske sygdomme, som deltagerne repræsenterer, er alle usynlige i den forstand, at der er få eller ingen ydre tegn, hvorfor det er let at skjule sygdommen. Omvendt kræver det derfor også forklaring, hvis man vil inddrage omgivelserne i sin sygdom. Det betyder desuden, at omgivelserne har svært ved at forstå de fysiske begrænsninger, som sygdommen medfører og derfor ikke altid tager de rette hensyn. Nogle deltagere oplever f.eks. at de på arbejdspladsen hele tiden må forklare, hvorfor de yder mindre end de tidligere har formået og mindre end kollegaerne. Man kan se når folk har brækket en arm eller et ben eller. Men ligeså snart det er noget, der er i skjul, så er det altid sværere at acceptere. Det kræver en forklaring. Birthe, diabetes Akut eller snigende For nogle kommer sygdommen pludseligt, måske i form af en blodprop eller en uventet diagnose. En sådan oplevelse kan være et stort chok, og det kan være svært at vænne sig til at være syg. Samtidig er det en stærk indikator for, at man er syg og må ændre livsstil. Jeg er en af dem der troede at jeg ikke kunne blive syg og dårlig, men en dag jeg havde frokostgæster, har jeg sat mig ind i stuen. Og så er der en af dem der vil gå ind og sige farvel. Og så siger hun: det der det er en 112. Rita, hjertepatient For andre kommer sygdommen snigende. Nogle af deltagerne følte sig gennem en længere periode trætte, fysisk dårlige og havde smerter, før de fik en diagnose. Nogle fortæller, at de ventede med at gå til lægen. For andre har det været en længere proces, hvor de gik til lægen med symptomer, men i starten blev fejldiagnosticeret og derfor i en periode fik forkert medicin, som forværrede deres tilstand. For mange af deltagerne var det en stor lettelse, da de endelig fik den rette diagnose og medicinering, og følte at deres tilstand forbedredes. Andre af deltagerne havde igennem flere år fået at vide af deres læge, at der var en risiko for at de kunne udvikle f.eks. KOL eller diabetes. Nogle fortæller, at de har haft sygdommen i mange år uden de store problemer, men nu oplever, at sygdommen har sneget sig mere ind på dem, og medfører mange komplikationer, som de er nødt til at tage hensyn til på forskellige måder. Kropslige manifestationer Nedenstående tekstboks giver et indblik i de kropslige manifestationer, deltagerne helt konkret oplever som konsekvens af deres sygdom. Disse konsekvenser går fra lidt mere end almindelig træthed til kraftige hosteanfald med åndenød som følge. Nogle af manifestationerne er generelle symptomer, som gælder for alle tre sygdomme, mens andre er sygdomsspecifikke. 31

32 Kropslige manifestationer træthed åndenød bivirkninger ved medicinen let til tårer smerter stress vand i benene under flyvning (hjerte) dårlig arm (hjerte) blærebetændelse (hjerte) dårlig hukommelse (hjerte) brystsmerter ved cykling (hjerte) voldsomme hosteanfald (KOL) åndenød ved høj luftfugtighed (KOL) åndenød ved ultrafine partikler (KOL) åndenød ved f.eks havearbejde og gulvvask (KOL) overfølsom overfor kulde (KOL) blå mærker, som har svært ved at gå i sig selv (KOL) smerter i fingre og fødder (KOL) Sænket overligger Sænket overligger er et udtryk, som en af deltagerne brugte, da hun fortalte om de forandringer, sygdommen har medført. Vi har valgt at bruge udtrykket, da det fanger essensen af de praktiske og adfærdsmæssige reaktioner og forandringer, som kronisk syge oplever i deres dagligdag. Det hele kommer ind under det samme; jeg har sænket overliggeren med hensyn til rejser, byture, gæster og cykelture og al den slags fordi jeg har færre kræfter Lis, hjertepatient At få en kronisk sygdom betyder for de fleste, at der pludselig indtræffer mange uforudsete forandringer, som bryder med de normale mønstre i dagligdagen. Men er f.eks. pludselig forhindret i vante gøremål såsom at arbejde, gøre rent, cykle, løbe, have gæster eller rejse. Der foregår en daglig balancering af hvor meget, overliggeren skal sænkes, for at der er balance mellem f.eks. de kræfter man har, og det liv, man ønsker at leve. Sænket overligger handler om, at man må indstille sig på, at man ikke magter så meget som tidligere, og at der hele tiden sker mange forandringer. Nogle deltagere oplever forandringerne som overkommelige udfordringer, mens andre ser dem som problematiske og stressfulde. Nogle forstår ikke helt, hvorfor disse ændringer sker eller skal ske. Vi har identificeret fire aspekter af Sænket overligger : Direkte/indirekte årsager: Mange oplever, at de bliver nødt til at ændre deres liv af forskellige årsager af direkte eller indirekte karakter. F.eks. fysiske symptomer, bivirkninger ved medicin, ringere fysisk formåen eller opfordringer fra sundhedsprofessionelle. Tiden - fortid, nutid, fremtid: Når deltagerne taler om forandringer i deres liv, taler de ikke kun om nutiden. De relaterer sig både til deres fortid, den nutid, de befinder sig i, og den fremtid, de kigger ind i. Ved kig ind i fremtiden ses nye, forandrede roller, der følger med livet med sygdom. Forandringsmediatorer: Deltagerne taler ligeledes om de forskellige former for mediatorer, som påvirker, om man forandrer sin adfærd og vaner eller ej. Forandringsproces: Ud fra data har vi desuden identificeret en såkaldt forandringsspiral, der illustrerer den proces, som man skal igennem, for at kunne forandre en given adfærd eller vane. Direkte og indirekte årsager Den kroniske sygdom kan optræde som en direkte årsag til at der i dagligdagen må eller skal ske adfærdsmæssige forandringer. Især hvis sygdommen har symptomer og/eller kommer akut, oplever mange sygdommen som en klar advarsel om, hvad der kan ske, og derfor vælger de at passe mere på i dagligdagen. At have færre kræfter i dagligdagen er en anden direkte årsag til at sænke overliggeren. Der er ikke nok kræfter til at deltagerne kan gøre alt det de ønsker at gøre, og som de er vant til at kunne. Ofte må de enten holde op med at gøre det, de plejer, eller gøre det på en anden måde. Der findes også mere indirekte årsager til, at der skal ske adfærdsmæssige forandringer i dagligdagen. Mange oplever i forbindelse med deres sygdom, at de får deciderede forbud mod at gøre forskellige ting, som de ellers har gjort tidligere uden problemer (f.eks. må opererede hjertepatienter ikke foretage kraftige løft). Mange oplever desuden, at der bliver stillet forskellige krav til dem fra især sundhedsprofessionelle, som har en bestemt mening om deltagernes liv og dagligdag, og om hvad deltagerne skal eller bør gøre (f.eks. skal der måles blodsukker, blodtryk, tages medicin, ændres rygevaner, mad og motion osv.) Nogle deltagere oplever, at kravene er uigenkaldelige, idet de føler, at hvis kravene ikke adlydes kan det få fatale konsekvenser de ender med at dø, hvis de ikke ændrer adfærd. Andre oplever, at der bliver udstukket anbefalinger fra andre, om hvordan de bør leve deres liv og ændre livsstilsvaner. Nogle oplever, at de giver sig selv forholdsregler for at spare på kræfterne, f.eks. ved at tage elevatoren frem for trappen, får mere hjælp i dagligdagen end de er vant til, ikke inviterer for mange mennesker, er mere opmærksomme på, hvad de spiser etc. De sænker kort sagt overliggeren i forhold til, hvad de plejer. 32

33 Tiden fortid, nutid, fremtid Deltagerne taler ud fra forskellige tidsperioder når de fortæller om deres oplevelser. Dette kan betyde, at mange ser sygdomserkendelsen som en tidsmæssig proces, de gennemgår. Det er væsentligt for deltagerens fortælling hvad der skete hvornår i denne proces. Fortiden er for mange vigtig at holde fast i. Fortiden er tryg og velkendt og det er her ens erfaring ligger. Livsstil, roller, dagligdag og vaner er knyttet til den velkendte fortid og er derfor svære at ændre. Jeg ryger ikke mere, men i mit hoved er jeg ryger og det er jeg til en enhver tid.. og jeg er det stadigvæk. Jeg kan vågne op om natten og lede efter den smøg, som jeg har tabt i min seng og jeg har ikke taget en smøg i 2½ år. Susan, KOL Når deltagerne talte om fortiden, talte de om deres tidligere livsstil, med rygning, god mad og lidt motion. For mange deltagere var det vigtigt at få lov til at fortælle om den person, de var tidligere. Mange sammenligner det de kan nu med det de kunne før de fik sygdommen. Især diabetespatienter, har dog haft sygdommen i mange år. Disse deltagere sammenligner derfor enten med tiden for længe siden eller med tiden før evt. komplikationer eller forværring af sygdommen. Det er meget vanskeligt for deltagerne at slippe det, de har været vant til at gøre (f.eks. rygning), da det for de fleste er noget, de har gjort så længe at de føler, at det er en del af deres personlighed. Nutiden, der hvor vi møder deltagerne, opleves forskelligt fra person til person. Nogle har været igennem forandringer over en længere periode, mens andre først skal til at foretage ændringer. Uanset hvor de befinder sig, betyder succeshistorier meget for deres oplevelse af at være på vej i en rigtig retning. Konstante, uforudsigelige og uønskede forandringer kan opleves som en stor udfordring, og deltagerne oplever, at de skal balancere mellem livet før sygdommen og livet nu med sygdommen. Mange taler om alle de livsstilsændringer, de er i fuld gang med at foretage. De fleste ved, at de bør ændre deres livsstil, men mange støder på problemer i dagligdagen. Der er stor forskel på hvor mange forandringer, den enkelte oplever, at den kroniske sygdom har medført. Nogle oplever ikke de helt store forandringer og fortsætter uanfægtet deres liv som tidligere, blot med små justeringer. Det er oftest dem, der ingen eller få symptomer har, og for dem er det svært at forstå, at deres sygdom virkelig kræver forandringer, især i livsstil. Nogle, især mænd, fralægger sig ansvaret, og lader ægtefællen stå for at foretage ændringer af f.eks. spisevaner og for at søge oplysninger hos lægen. Desuden lægger de ansvaret for sygdomsforløbet, herunder den rette behandling, på lægen alene. Ændringerne i dagligdagen kan være mange, fra små, praktiske dagligdagsændringer, f.eks. hvor meget man kan købe ind, til større ændringer i ens sociale aktiviteter som at melde afbud til arrangementer. Ændring af vaner. Mange er også i gang med at ændre vaner. Nogle oplever succeshistorier, når de f.eks. er stoppet med at ryge, andre oplever, at de bliver nødt til at ændre vanerne lidt ad gangen. Flere af deltagerne udtrykker en pragmatisk holdning om, at man jo også kan vænne sig til at være syg. Det kan godt være at jeg skal tage mit blodsukker fire gange om dagen osv., men det bliver en dagligdag. Jesper, diabetes Fremtiden opleves af mange som et mål, de sætter for sig selv. Når deltagerne kigger ind i fremtiden, regner de med, at noget er ændret for altid. Inderst inde føler de sig stadigvæk som den person, de altid har været, men med en forandret livsstil og nye vaner, som nu passer til dem. Personens identitet begynder igen at føles mere sikker. Det kræver en tilvænningsperiode at nå dertil, hvor man oplever sig selv som forandret og har det godt med det. I løbet af tilvænningsperioden vil mange af forandringerne og de nye vaner blive en naturlig del af en. Livet med kronisk sygdom vil dog blive ved med at byde på forandringer, men de vil gradvist opleves som mere forudsigelige, og man vil opleve en større balance. Dog kan der komme perioder, hvor forandringerne igen bliver uforudsigelige, og hvor mange nye forandringer vil komme på banen. Det [sygdommen] kan sgu også blive en vane, du skal bare fremad! Ejvind, KOL Forandringsmediatorer Motivationsfaktorer, som kan påvirke den enkeltes parathed for forandringer i enten negativ eller positiv retning, fremgår flere steder i data. I denne analyse kalder vi dem for forandringsmediatorer. Jeg synes det (rygestop) er svært, meget svært. Jeg ved ikke, hvad der skal til, for jeg synes sørme, at jeg har fået det at vide så mange gange, på mange forskellige måder og alligevel plumper man i. Alice, KOL Man er nødt til at indrette sig, jeg har aldrig været rask, men man lever jo alligevel. Helle, diabetes Mange oplever, at presset for forandring er blevet et grundvilkår i deres dagligdag. 33

34 Der er hele tiden noget, der skal ændres på (f.eks. mad, medicin, forventninger etc.) og det kræver en høj grad af forandringsparathed og robusthed. Forandringskravet opleves af flere deltagere som noget, man bare er nødt til at følge, mens andre oplever det som stressende, irriterende og meget påtrængende. Deltagernes forandringsparathed svinger meget afhængig af, hvor de er i deres erkendelsesproces. Men det handler også om hvorvidt det er en mediator, der fungerer som indre eller ydre motivation. Vi har identificeret fem forskellige forandringsmediatorer: Ambivalens og vægtning Personlighed en aktiv spiller Nødvendigheden af at tage kampen op Ydre påvirkning Sundhedspædagogik - sundhedsprofessionelle Ambivalens og vægtning Ambivalensen udgør en indre mediator. Deltagerne taler især om, at de godt ved, at de skal ændre noget, men at de samtidig ikke altid helt kan se hvorfor og oplever, at det er rigtigt svært. På den ene side vil de gerne gøre alt det, der forlanges af dem, på den anden side har de det jo egentlig også meget godt, som de har det. Deltagerne vægter derfor de fleste forandringer i forhold til, hvor vigtigt det er for dem at forandre vanen eller situationen, og hvor meget forandringen egentlig vil påvirke deres liv. Denne vægtning kan falde både positivt og negativt ud. Personlighed en aktiv spiller I data blev det også klart, at personlighed spiller en stor rolle, når det drejer sig om forandringsparathed. Nogle er meget pragmatiske omkring ændringer og har mange erfaringer med forskellige forandringer, mans andre har en personlighed, hvor forandringer opfattes som problematiske eller udfordrende, hvorfor de ofte foretrækker det kendte og sikre. Nødvendigheden af at tage kampen op Nogle ser forandringerne som en udefrakommende kamp, som de bliver nødt til at tage op, fordi det gør man. De ser udfordringerne i det, selvom det er forandringer, som er blevet dem påtvunget. Dette kan ligeledes ses som en proces, der indebærer, at de lærer at leve med deres sygdom og kommer overens med den. Ydre påvirkning En ydre påvirkning fra mennesker som deltageren holder af eller ser som forbillede kan også optræde som enten som en negativ eller positiv mediator. Et positivt eksempel kan være, at datteren ønsker at moderen skal holde op med at ryge, fordi datteren er bange for at moderen dør. Et eksempel på en negativ ydre påvirkning er hvis man sammenligner sig selv med en rask person, med samme uhensigtsmæssige vane, og derefter slutter, at det nok ikke så slemt (f.eks. rygning). Sundhedspædagogik sundhedsprofessionelle Endelig identificerer vi sundhedspædagogik og/eller de sundhedsprofessionelle som en vigtig mediator, der enten kan påvirke paratheden i positiv eller negativ retning. Det kan for eksempel være hvis den sundhedsprofessionelle møder patienten med en bedrevidende attitude. Det vil ofte resultere i en negativ påvirkning af forandringen. Hvis patienten derimod bliver mødt med empati og forståelse, vil det ofte resultere i positiv indflydelse på forandringer. Forandringsproces Ud fra data identificerer vi en række elementer, der viser sig at kunne indgå i en slags forandringsproces. Denne forandringsproces gennemgås ved alle ændringer. Forandringsprocessen kan ses som en slags kværn eller maskine, der bearbejder ændringerne og gør det muligt at praktisere dem i dagligdagen. Processen finder løbende sted og der kan være mange forskellige forandringer i gang på én gang. Hvor længe det tager at gennemgå processen for en enkelt forandring kan variere meget. Det er desuden vigtigt at være bevidst om, at forandringsprocesser har forskellige formål, indhold og betydning for den enkelte. Ud fra deltagernes fortællinger har vi identificeret følgende elementer i forandringsprocessen: Ændringer det kan dreje sig om både små og store ændringer som skal bearbejdes. Erfaringer det er nødvendigt for deltagerne at finde ud af, hvad der virker, hvad man kan klare, og hvad man ikke kan klare, før en ændring kan finde sted. Læring deltagerne beretter, at de oplever at det er nødvendigt, at de lærer at leve med sygdommen både rent erkendelsesmæssigt, praktisk, socialt og følelsesmæssigt. De oplever, at denne læring, tilegnelse af viden, kan ske på mange måder, f.eks. ved at få sætte ord på egne oplevelser eller ved at høre og læse om relevante emner. Men det er nødvendigt at kunne relatere denne nye viden til deres egen dagligdag. Eksperimentering der er også en oplevelse af, at det er nødvendigt at eksperimentere med de nye ændringer rent praktisk. De oplever, at de bliver nødt til at prøve forskellige muligheder af og føle, hvordan det opleves både fysisk og følelsesmæssigt Omrokering i forbindelse med forandringer sker der også en omrokering af roller i en given situation og nogle ændringer kræver, at deltageren f.eks. tager rollen som en, der stiller krav til sine omgivelser Forandring indtræffer, når patienten er klar og har ændret noget. Patienten oplever, at de bliver nødt til at gå lidt frem og tilbage i processen, før de er i stand til at ændre noget for altid. Tilvænning når forandringen er sket, vil der være en periode, hvor deltageren skal vænne sig til den nye vane (f.eks. at være stoppet med at ryge). For nogen er denne tilvænningsperiode meget lang. 34

35 Udfordrende relationer Den tredje af vores underindsigter har vi valgt at kalde udfordrende relationer. Denne underindsigt handler om hvordan sygdommen påvirker de daglige interaktioner med andre mennesker. Det er ikke dem, det er galt med, det er os, for vi er anderledes. Gregers, KOL Det handler for mange om at finde den rette balance i relationen til andre mennesker. Vi har identificeret fire områder, hvor balancegangen i relationen til andre mennesker kan være svær: Normbrydere at man bryder gængse normer for interaktionen Den nære familie handler om balancegangen mellem at modtage støtte fra den nære familie eller ej. Omgivelser alle nære, men også fjerne relationer, hvor der foregår en balancegang mellem at modtage støtte eller ej. De kloge den, for mange, svære balancegang mellem at lytte til de kloge (de sundhedsprofessionelle) og lytte til sig selv og være specialist i sit eget liv. Normbrydere Kronisk sygdom medfører mange krav til patienten om hvordan livet skal leves. Det er ofte i sociale sammenhænge, at disse krav bliver tydelige og i visse tilfælde problematiske. I visse situationer ser deltagerne sig selv som anderledes, fordi de, for at passe bedre på sig selv og sygdommen, må stille krav til omgivelserne om at gøre ting på en anden måde end de ellers ville have gjort. Derved brydes mange implicitte, ikke-italesatte høflighedsnormer. Det at være normbryder er for nogle en stor udfordring, fordi de ikke ønsker at være til besvær eller at være anderledes. Men sygdommen kræver at de skal være stærke og stille krav i forskellige situationer. Eksempel 1: Susan har KOL og synes, at det er svært at stille krav om, at der skal en lyskæde på juletræet frem for levende lys. Eksempel 2: Birthe har diabetes og synes, at det er svært at sige nej tak til boller og lagkage, når der er fødselsdag i familien, fordi det bryder med normer for, hvordan vi hygger os, og hun dermed melder sig ud af det gode selskab. Jeg synes, det må være svært hvis folk ikke hører efter. Jeg synes vi må være privilegerede, hvis de hører efter, og så kan jeg irriteres lidt over, at jeg så skal sige det igen og igen. Susan, KOL Den nære familie En kronisk sygdom bliver ofte et familieanliggende, idet der ikke kun sker forandringer for den syge, men også for den nære familie. For mange er det en familiemæssig udfordring, for der skal balanceres på rigtig mange forskellige områder. Det (min sygdom) kommer ikke dem (min familie) ved. Kate, KOL Der kan opstå en omfordeling af roller i familien. F.eks. kan børn pludselig føle et større ansvar for deres far eller mor og føle at de skal passe på forælderen, og derfor også rådgive og vejlede. Der kan også optræde rolleændringer i et ægtepar der skal f.eks. tages mere hensyn i dagligdagen, der skal gøres flere eller færre ting end ellers, og deres fælles sociale liv kan blive påvirket. Hvis ægtefællens sygdom viste sig meget akut, f.eks. ved en blodprop, kan ægtefællen også være blevet meget bekymret og påtage sig en beskytterrolle. Der er store individuelle forskelle på, hvor meget deltagerne ønsker at involvere deres nærmeste familie i dagligdagens udfordringer. Nogle ønsker at involvere familien rigtigt meget, og fortæller deres nærmeste alt om, hvordan de har det og beder om hjælp, når de synes, det er nødvendigt. Generelt oplever disse deltagere også at få den hjælp, de efterspørger. De fleste ønsker helst vil være i stand til at yde noget til gengæld. Der er desuden enkelte, som ikke får den støtte, de har brug for f.eks. Gregers, hvis familie simpelthen ikke kan forstå hans sygdom og ikke ønsker at forstå den. Yderligere er der en gruppe, som ikke ønsker at belemre især deres børn med sygdommen. Denne gruppe opfatter sygdommen som deres eget problem og ønsker ikke at være til ulejlighed, hvorfor de holder afstand til de nærmeste. Det var i øvrigt en interessant iagttagelse, at flere af de enlige udtrykte lettere misundelse over for dem, som var gift, og dermed havde en fast støtte, men samtidig ønskede de enlige ikke altid at involvere deres børn. Der er altså forskel på den støtte, ægtefæller og børn kan give. Jeg er lidt ked af det når min kone skal ud og slå græs, men jeg tror sgu ikke at hun er ked af at jeg laver kaffe til hende. Karl, KOL Omgivelser Hvad angår de relationer, der ligger lidt længere ude end den nære familie (kolleger, venner og bekendte) er der også store forskelle på, hvordan deltagerne oplever reaktioner og støtte i relation til deres sygdom. Nogle oplever generelt, at andre mennesker er flinke og tager hensyn, mens andre oplever, at omgivelserne reagerer mindre 35

36 hensynsfuldt. Omgivelsernes varierende reaktioner og støtte kan være en udfordring i dagligdagen. Man får ikke den der opbakning, som man egentlig har brug for. Birthe, Diabetes Nogle oplever nye roller på arbejdspladsen, da de får mindre belastende stillinger, eller da kollegaer begynder at vise dem hensyn på nye måder: sårbarheden fra syge-rollen risikerer at påvirke deres oplevelse af deres professionelle rolle. Rollen i forhold til venner kan også ændre sig fra at have været en udadvendt person med sociale aktiviteter til ikke at orke så meget som tidligere pga. manglende kræfter. Disse rolleskift kan være udfordrende i forhold til ens sociale liv. Vi oplevede, at nogle var blevet mere alene, end de plejede at være. Der er to dimensioner, som især har en betydning for den negative oplevelse af omgivelsernes reaktioner: Den usynlige skavank: Især nævner mange, at sygdommen usynlighed, betyder at mange udenforstående har svært ved at forholde sig til den. De glemmer ganske enkelt sygdommen, eller undervurderer dens alvor, da den jo ikke kan ses. Deltagerne giver udtryk for skuffelse over, at andre glemmer sygdommen, og for irritation, når de gang på gang skal gentage, at de har en sygdom, som f.eks. betyder, at de ikke kan spise det samme som andre. Fuld forståelse vs. manglende forståelse: For flere af deltagerne er det en stor udfordring, når omgivelserne ikke vil acceptere, at de er syge. F.eks. har nogle deltagere oplevet, at de ikke møder forståelse på arbejdspladsen. Kollegaerne forstår ikke at deltagerne ikke længere kan det samme og at de måske af den grund skal arbejde mere. Andre oplever til gengæld stor forståelse og fortæller, at de også har gjort en del for at være meget åbne om deres sygdom, fortælle meget om den og selv stille krav osv. De kloge Når man får en kronisk sygdom, opstår der nye, tættere relationer til forskellige sundhedsprofessionelle. Disse professionelle kommer meget tæt på patienten og kommer til at spille en væsentlig rolle for den måde, patienten fremover vil tackle sin sygdom. Disse nye og vigtige relationer mellem den ikke så kloge på den ene side (patienten) og de kloge på den anden side bliver ofte udfordrende. For mange af deltagerne er det en helt ny oplevelse at have en kronisk sygdom en sygdom, som de ikke ved så meget om, men som den kloge ved rigtig meget om. Derfor skal de kloge også tage nogle beslutninger for dem og vejlede dem. Det kræver en styrke af patienten at sige hør nu her, sådan er det. Jens, hjertepatient Patient vs. autoriteter: I interaktionen mellem patient og sundhedsprofessionel vil patienten især i starten være den mindst kloge, fordi det er en ukendt og unormal situation, mens det for den professionelle og kloge er en helt normal situation. Mange af deltagerne møder mange forskellige sundhedsprofessionelle, og derfor mange forskellige måder at kommunikere og interagere på, og det er med til at skabe uklarhed om, hvad der forventes af dem hvornår. Tillid og tillidsbrud: Mange af deltagerne taler om den store nødvendighed af at have tillid til den person, som kan hjælpe dem med deres sygdom. Mange har dog oplevet brud på denne tillid, idet den sundhedsprofessionelle ikke har levet op til deltagernes forventninger om, hvordan interaktionen skal foregå. Misforstået og forstå: Mange oplever, at de flere gange er blevet misforstået eller overhørt, og at deres sygdom og deres egne oplevelser ikke er blevet taget alvorligt. Der er ligeledes en oplevelse af at mange sundhedsprofessionelle er meget svære at forstå, da de ikke taler et tydeligt sprog, som alle kan forstå Vibrerende sind Den fjerde af vores underindsigter, som vi har valgt at kalde vibrerende sind, handler om alle de forskellige følelsesmæssige reaktioner, man oplever ved kronisk sygdom. Det kræver jo noget overskud at være syg.. både fysisk og psykisk. Birthe, diabetes Nogle af deltagerne er meget ordknappe, når det kommer til deres følelsesliv. Andre derimod har nemmere ved at tale om og sætte ord på de følelsesmæssige ubalancer, som de oplever ved livet med kronisk sygdom. Humøret får ofte en rystetur, når en person får konstateret en kronisk sygdom, hvad enten der er tale om et akut forløb som ved hjertesygdom, om et mere snigende forløb som ved KOL eller om en total overraskelse som for mange diabetikere. Følelserne er mangfoldige, men det er typisk reaktioner, som rækker ud over personens kendte følelsesmæssige reaktionsmønster. Følelserne optræder oftest i momenter og er ikke konstante. Vi har identificeret flere forskellige aspekter af dét at have et vibrerende sind: Livsmod Store skuffelser Sorgen over det mistede 36

37 Angstens mangfoldighed Tider med irritation og vrede Nagende skyld Livsmod: På trods af de mange forandringer og udfordringer, som deltagerne står over for, var det tydeligt at mange oplevede livsmod og livsglæde. Livsmodet blev af mange set som nødvendigt for at kunne tackle en kronisk sygdom. Livsmod hænger sammen med personligheden: Nogle har fra naturens side en positiv tilgang til livet, andre er mere sortseende. Jeg er begyndt at tage på byferier, jeg har et par gode veninder og vi tager af sted på kulturtur... De sidste par gange har jeg godt nok været både på penicillin og binyrebarkhormon, men det er jeg ligeglad med for jeg vil af sted så længe jeg kan. Og så har jeg heldigvis en kalender, der på trods af alt andet, er godt booket op og det er jeg glad for Rita, hjertepatient Under vores workshops med patienterne blev der grinet og joket meget, og der kom mange sjove kommentarer. Humor blev da også af flere fremhævet som vigtig for at kunne klare livet med kronisk sygdom. Mange af deltagerne gav også udtryk for en vis lettelse over, at det trods alt ikke var værre, og over at de egentligt havde det meget godt. Især hjertepatienter følte sig glade og taknemmelige over at have overlevet en blodprop. Det var interessant at opleve, hvordan deltagerne sammenlignede sig selv med de andre i gruppen, og gav udtryk for, at de sammenlignet med de andre havde det meget godt Livsmodet gav sig især til kende som denne form for optimisme og gav dem overskud til at kæmpe kampen. Livsmodet har også betydning for interessen i at tage udfordringer ved forandringer op. Store skuffelser: Flere af deltagerne sad dog inde med en del skuffelser, som spiller en betydelig rolle i forståelsen af deres egen sygdom. Skuffelsen ramte især dem, som ikke kunne se en sammenhæng mellem tidligere at have levet et sundt og aktivt liv, og så alligevel få en kronisk sygdom. Min motion er det værste, jeg tør ikke løbe mere, jeg løb 8 km hver morgen, så det var som en spand koldt vand i hovedet. Rigmor, hjertepatient Skuffelsen kan beskrives med fire dimensioner: Chok Uretfærdighed Ikke kompetent Afsky Mange, som følte skuffelse, havde oplevet at få et chok over at sygdommen overhovedet kunne ramme dem. De havde jo levet sundt og havde en følelse af, at det var uretfærdigt. Andre gør ingenting, og de bliver ikke syge, og her er jeg syg. En anden form for skuffelse opstår når en kraftig aktiv indsats (f.eks. for at tabe sig eller få et stabilt blodsukker) ikke giver de forventede resultater. Deltagerne fortalte om at føle sig inkompetente og ude af stand til at vise resultater, hverken over for sig selv eller over for den sundhedsprofessionelle, som måske endda vil bebrejde dem nederlaget. Skuffelsen over nederlaget kan føre til modvilje mod at prøve igen og afsky for egen krop, da den ikke har givet mange succeshistorier. De forskellige årsager til skuffelser kan muligvis være en hæmsko for motivationen til at komme videre med forandringer. En gruppe deltagere havde en oplevelse af, at det ikke nytter alligevel, en anden gruppe deltagere oplevede at de ikke kunne gøre det godt nok. Sorgen over det mistede: Kronisk sygdom er for mange en oplevelse af at miste en del af sig selv. At miste er tæt forbundet med en sorg, som viser sig ved nedtrykthed og en følelse af at være ked af det uden helt at vide hvorfor. Nogle føler desuden at de er blevet mere følsomme og grådlabile. Der er tre dimensioner af tab: Tabet af mit gamle jeg: omtales typisk som et savn eller et tab, som man må leve med, tab af evner, som man havde før, tab af livsstil og interesser, som man ikke kan dyrke mere. Men der er også enkelte, som især fokuserer på det nye jeg og på de positive ting, som sygdommen har medført (f.eks. bedre velvære, vægttab etc.) Tabet af drømmen: alle mennesker har drømme om fremtiden, og disse drømme er meget forskellige: At rejse jorden rundt, at kunne gå i haven, at have et godt helbred, at kunne fortsætte med at løbe, at blive en super bedstemor, som har kræfter og energi til at kunne lege med børnebørn osv. Disse drømme bliver brat taget væk fra mange pga. deres sygdom, og mange tør ikke have drømme længere, for måske kan de ikke blive opfyldt. Tabet af egen krop: handler om de fysiske forandringer, der sker ved kronisk sygdom. Gående fra at have, hvad man tror er en stærk og velfungerende krop til at have en krop, som kræver hensyn, og måske medicin. At komme ud og køre i kongebilerne der [taxa], det var jo lykken. Ejvind, KOL, (kunne køre taxa før sin sygdom) 37

38 Angstens mangfoldighed: Kronisk sygdom og følelsen af angst er tæt forbundet, og tidsfaktoren har betydning for graden af oplevet angst. Mange oplever i starten af deres sygdomsforløb en højere grad af angst, end de gør, når de lærer deres sygdom bedre at kende. Ved diagnosetidspunktet drejer angsten sig ofte om, hvorvidt de overhovedet kan leve med sygdommen. Motionen bliver udsat, fordi man er nervøs. Kate, KOL Vi er bange for at dø. Arne, KOL Mange taler om angstens pulsering og at den nogen gange har sit helt eget liv. Særlige situationer eller nye forandringer kan få angsten til at blusse op, mens den i andre perioder ligger i dvale. Det mange frygter, er at miste den person, de er, og den person de ønsker at være. Mange frygter alle de forandringer, der vil ske pga. sygdommen, angsten for det uforudsigelige og uoverskuelige, og angsten for om det kan ske igen. Rigtig mange taler også om den angst, de har for at få komplikationer og følgesygdomme. Panikangst var et problem, vi især oplevede hos KOL patienterne angsten for lige pludselig ikke at kunne få luft. Det er vigtig at få erfaringer med angsten, men det tager ofte noget tid, før man lærer sin angst at kende. Tider med irritation og vrede: De mange forandringer, som sygdommen medfører, opleves som forstyrrende elementer i dagligdagen. Det kan skabe irritation, at man bliver nødt til at sænke overliggeren, selv i alle de små dagligdagsforetagender, som ikke burde volde problemer. Mange deltagere oplever også en irritation over alt det, de nu skal: Spise medicin hver dag, besøge læger, lave målinger, ændre vaner, spise anderledes, dyrke motion osv. Nogle oplever en vrede, som de retter mod andre. Denne vrede kan skyldes mange forskellige ting, men især oplever nogle en vrede rettet mod de sundhedsprofessionelle, hvis de har fejlet i deres behandling. Andre retter vreden indad, da de oplever, at de ikke kan leve op til alle de forskellige krav fra andre og fra sig selv. Nogle oplever desuden en længerevarende irritation og vrede, mens vreden eller irritationen for andre kan dukke pludseligt og uventet op. Jeg synes, jeg har så travlt med sygdommen, og det synes jeg er meget irriterende. Lis, hjertepatient Nagende skyld: Mange oplever skyld over, at de har fået en kronisk sygdom, mens nogen oplever at blive fundet skyldige i andres øjne. Følelsen af skyld går fra en nagende flovhed og skam over at være blevet syg til en følelse af at have fejlet og svigtet. Andre føler derimod en slags stolthed, og står ved deres sygdom, og deres eventuelle del af ansvaret for at have fået den. De udtrykker også en stolthed over at kunne tackle livet med sygdom, og over at kunne magte de forandringer det medfører og de forandringer der kræves af dem Balancestangen Ud over analyseindsigten det balancerende menneske og de fire underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer og Vibrerende sind, har vi yderligere en indsigt fra de fire patientworkshops. Denne femte indsigt handler om deltagernes egne ønsker og behov i forhold til hjælp og støtte til at genoprette balancen. Indsigten udgør med andre ord alt det, der kan hjælpe det balancerende menneske, og vi kalder derfor indsigten for Balancestangen. Havde jeg ikke fået den træning dengang, så havde jeg ikke været i arbejde i dag, for jeg kunne ikke gå mere end 2-3 skridt.. Alice, KOL Indsigterne stammer især fra fire øvelser gennemført ved patientworkshops: 1. En postkortøvelse, hvor deltagerne skulle skrive hvad der karakteriserede henholdsvis gode og dårlige oplevelser med sundhedsprofessionelle 2. Et målspil, hvor deltagerne skulle identificere og diskutere deres mål med undervisningen 3. En øvelse, hvor deltagerne skulle diskutere hvad der kendetegner god undervisning 4. Et spørgeskema, hvor deltagerne skulle afkrydse en række svarmuligheder om, hvordan de lærer bedst. På baggrund af dette materiale identificerede vi fire dimensioner af balancestangen, som vi gennemgår under følgende overskrifter: Stemning og atmosfære Den gode sundhedsprofessionelle Formålet med undervisningen Undervisningens indhold Stemning og atmosfære Ud fra data ser vi tre forskellige kategorier, der har betydning for stemningen: Rammerne: Deltagerne fremhæver, at det er vigtigt med hyggelige omgivelser, der skaber en god stemning. Desuden skal der være en vis grad af homogenitet i gruppen aldersmæssig, social eller erkendelsesmæssig (ikke nødvendigvis sygdomsæssigt). Undervisningens struktur skal være vekslende, gerne gruppebaseret, give rum til diskussion og samarbejde, men ikke vare længere end 2 38

39 timer per gang. Tonen: Tonen kan bidrage til en god stemning. Deltagerne fremhæver humor, respekt, optimisme, positivitet og rum til at sige sin mening. Midler: Flere midler kan bruges til at skabe en god stemning blandt andet fremhæves det, at der ikke skal være skrækhistorier, og at der gerne må være en lidt konkurrerende stemning med brug af spil eller konkurrencer af anden art. Formen skal indeholde nye og kreative metoder og være udfordrende for deltagerne Den gode sundhedsprofessionelle Deltagerne lægger vægt på især tre egenskaber ved den gode sundhedsprofessionelle: At underviseren er vidende og kompetent At underviseren er empatisk dvs. at vedkommende skal lytte, være tillidsvækkende og engagere sig følelsesmæssigt At der er en god interaktion mellem deltagere og underviser her ønsker deltagerne, at den sundhedsprofessionelle taler i et sprog, man forstår, har øje for den enkeltes behov, ikke løfter pegefingeren, tager deltagerne seriøst og selv kontakter deltagerne. Det er utrolig flot at de ringer fra sygehuset og spørger hvordan det går.. Så kan du spørge, og så svarer de - det synes jeg har været rigtig dejligt Rita, hjertepatient Det er dejligt når en sygeplejerske ringer, fordi hvem kan man ellers ringe til, hvem kan man brokke sig lidt til og være lidt ked af det, trist eller sur - der er såmænd ikke så mange man kan ringe til, når man undtager ens børn, som man ikke synes skal belemres med det. Så er der ikke så mange.. der er ikke så mange, der interesserer sig for mig Lis, hjertepatient Formålet med undervisningen På baggrund af data har deltagerne især tre formål med undervisningen; at opnå viden, at opleve helhed og at opleve samhørighed. sygdommen og få det bedre med sig selv. Og endelig er formålet at opleve samhørighed knyttet til at møde andre i samme situation Det betyder meget at få gode råd fra andre [om levevis], Nu er det 13 år siden, at jeg var på diabetesskole, og man skal hele tiden holde sig ajour Helle, diabetiker Det er utroligt givende for mig for at komme videre, at høre hvordan andre tackler det (sygdommen), det synes jeg er rigtig godt Rigmor, hjertepatient Undervisningens indhold Deltagerne fremhæver, at undervisningen skal være målrettet den enkeltes behov. Men da vores projekt ikke har haft til formål at identificere konkrete ønsker til undervisningens indhold, har vi ikke analyseret dette nærmere, og konkluderer derfor ikke yderligere på dette felt. Det vigtigste er, at man får at vide, hvad der er godt for én, og hvad man kan forvente 4.3. Opsamling Rigmor, hjertepatient I dette kapitel har vi præsenteret vores analyseindsigt fra patientworkshops. Vi kalder hovedindsigten Det balancerende menneske for at signalere, at mennesker med kronisk sygdom lever med en række ubalancer af fysisk, praktisk, social og følelsesmæssig karakter. Det balancerende menneske er den empiriske kerne i vores undersøgelse og den kerne, som den sundhedspædagogiske model bygger på. Viden handler om, at deltagerne har brug for viden om, hvordan de undgår komplikationer og opretholder deres nuværende tilstand. Jeg vil gerne have at vide hvis jeg selv kan gøre et eller andet - bortset fra at holde op med at ryge Ejvind, KOL-patient Oplevelsen af helhed handler om at deltagerne ønsker at opnå helhed, accept og tryghed samt at tage ansvar for livet og 39

40

41 Jeg har lært, at man er nødt til at fortælle om sin sygdom. De første to gange, sagde jeg, det vil jeg ikke snakke om. Og så begyndte jeg at græde, og nu kan jeg godt gøre det. - Patientevaluering af prætest Kapitel 5. Sundhedspædagogisk model I dette kapitel beskriver vi den sundhedspædagogiske model, som vi har udviklet på baggrund af analyseindsigten Det balancerende menneske med sparring fra de kommunale sundhedsprefessionelle.

42 5.1. Fra patientbehov til sundhedspædagogiske vektorer Analyseindsigterne præsenteret i afsnit 4 udgør omdrejningspunktet for den sundhedspædagogiske model. Det balancerende menneskes forandringspres og ubalancer er derfor centralt tilstede i den sundhedspædagogiske model og er dermed retningsgivende for, hvordan vi mener patientuddannelse skal designes, så der bliver skabt mulighed for forandring hos det balancerende menneske. I dette afsnit forklares det hvordan vi kom fra analyseindsigter til den færdigudviklede sundhedspædagogiske model. Med udgangspunkt i vores præsentation af Det balancerende menneske samt videofilm med deltagernes diskussioner under patientworkshops bad vi de sundhedsprofessionelle hjælpe os med at identificere behov hos deltagerne inden for henholdsvis Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer og Vibrerende sind. Med udgangspunkt i de behov, som de sundhedsprofessionelle var med til at identificere og de behov som vi kunne uddrage direkte fra Balancestangen, begyndte vi at danne større kategorier af behov. Kategoridannelsen fandt sted indtil vi nåede en form for mætning, hvor vi ikke længere kunne slå flere kategorier sammen, og hvor spredningen i behov stadig stod frem. Det blev til i alt 10 kategorier. Disse 10 kategorier kondenserede vi afslutningsvist til i alt fire fundamentale behov, der skal opfyldes i et patientuddannelsesforløb; Helhed, Klarhed, Rettidighed, Samhørighed. Undervisningen skal planlægges og udføres for at adressere og opfylde de fire fundamentale behov. I den sundhedspædagogiske model taler vi derfor om fire sundhedspædagogiske vektorer, som er de tværgående sundhedspædagogiske retninger, som uddannelsen skal designes, tænkes og udføres efter. Vektorbegrebet bruges meget inden for design og innovation, til at karakterisere innovative retninger eller løsninger på forskellige typer af problemer. I geometrien er en vektor et objekt, der er karakteriseret ved at have en størrelse og en retning. I denne sammenhæng bruger vi begrebet som en dimension, der udpeger en retning for sundhedspædagogisk udvikling af patientuddannelse, og som man skal orientere sig i forhold til, når man planlægger og udfører fremtidens patientuddannelse. Det balancerende menneske kan ses som et problem/udfordringskompleks, og vektorerne som nogle løsningsretninger på det problem. Som vi ser det, er vektorerne altså det sundhedspædagogiske svar på de udfordringer, det balancerende menneske oplever omkring kropslig skavank, sænket overligger, udfordrende forhold og vibrerende sind og på deres ønsker til støtte og undervisning, som udtrykt i Balancestangen. Behov i forhold til Kropslig skavank Fysisk træning Gode guidede oplevelser Rammer til at være eksperter i eget liv Støtte Italesættelse af indre behov Selvaccept Sygdommen skal ikke dominere deres gamle liv At leve så normalt som muligt undgå identitetstab Hjælp til at placere sygdommen i deres liv Selviscenesættelse Afdække egen ambivalens At blive set som et menneske før sygdommen Anerkendelse At føle sig hørt At blive set på en bestemt måde Accept fra andre Ikke at skulle forklare sig for at andre tager hensyn Være en del af en social sammenhæng Behov i forhold til Udfordrende relationer Dele oplevelser At lære fra sig Smil, tid og rettidig omhu Dialog med sundhedsprofessionelle At vide hvor de kan søge støtte At dele med andre patienter og pårørende Realistiske håb Tid At finde egne behov og ønsker Anerkendelse af sygdommen At omgivelserne tager hensyn Ikke at belemre omgivelserne Mere viden til pårørende Behov i forhold til Vibrerende sind Redskab til at afdække motivation Klare rammer og forventninger Ro til bare at være At sætte ord på angsten At handle som man selv ønsker Socialt netværk Behov i forhold til Sænket overligger Muligheder frem for forbud Italesættelse At leve så tæt på tidligere liv som muligt Glidende overgang mellem fortid og nutid Følelse af at styre Bearbejde identitetstab At finde det, de kan glæde sig over Tid til erkendelse At finde det nye gamle jeg At finde overliggeren At lære grænser at kende At bevare håbet At tænke og se det positive At kende sin fysiske formåen Finde motivationsfaktorer Selverkendelse til at acceptere sygdommen At få kontrol over eget liv At lære at sige fra Synlig støtte fra pårørende 42

43 5.2 Vektor 1: Helhed Den vektor, vi kalder helhed, handler om at sikre en kobling til menneskets hele liv. Det er her, det brede sundhedsbegreb kommer i spil, idet vektoren dækker patientens behov for at føle sig som et helt menneske, for at få det bedre med sig selv og for at få det bedre psykisk. Det handler altså om helhed i mental forstand og om at sikre en tæt kobling til menneskets liv således at man ikke kun adresserer patienten, men også mennesket, ægtefællen, kollegaen etc. Således skal setting s og hele dagliglivet inddrages. Vi trækker her på deltagernes udsagn, om at de oplever at være en anden end de plejer, at de har mistet noget af sig selv og at de skal lære sig selv at kende på en ny måde. Fra et patientperspektiv er der ingen tvivl om, at helhed er et helt centralt behov. Det var tydeligt i patientworkshops, og det er også tydeligt i evalueringen af prætesten. En deltager fremhævede således, at det er vigtigt ikke altid at snakke sygdom, men også at tale om alt det andet i ens liv, der holder én i gang: Det handler jo om, hvad dit liv er, hvad der holder én i gang. Man kan ikke snakke sygdom hele tiden. Det bliver man syg af. Patientevaluering af prætest Med udgangspunkt i data er følgende succeskriterier afgørende for at opnå helhed: Forbinde fortid, nutid og fremtid Se mennesket frem for sygdommen Sikre rød tråd i undervisningen Forbinde fortid, nutid og fremtid Deltagerne orienterer sig både bagud og fremad i tid. Dels gav de udtryk for, at deres liv skulle minde mest mulig om livet før den kroniske sygdom, dels er det tydeligt, at de har brug for at finde en ny identitet og finde sig til rette med den. De skal, som en deltager sagde: lære sig selv at kende på en ny måde. Og det skal patientuddannelse støtte og hjælpe dem til Se mennesket frem for sygdommen Deltagerne gav udtryk for at de havde brug for at blive mødt og set som hele mennesker, og ikke alene som patienter, hvilket de ellers i mange henseender oplever. Patientuddannelse skal derfor adressere deltagerne som mennesker, og ikke som patienter Sikre rød tråd i undervisningen Deltagerne har brug for klare rammer og forventningsafstemning. Det kan en klar rød tråd og et tydeligt formål i såvel det hele forløb samt i hver enkelt undervisningsgang bidrage til. Med inspiration fra dramaturgien kan man tænke patientuddannelse som en film med et script og spørge: Hvad er den røde tråd? Hvad er historien og plottet? Den røde tråd vil skærpe deltagernes opmærksomhed og gøre, at opnåede indsigter og erkendelser huskes bedre. 5.3 Vektor 2: Klarhed Den vektor vi kalder klarhed handler om at skabe klarhed om det enkelte menneskes udfordringer og muligheder. Klarhed hænger tæt sammen med helhed men fokus er her på at skabe bevidsthed om og sætte ord på de forandringer og ubalancer, det balancerende menneske oplever og ønsker at opnå klarhed omkring. Målet er blandt andet, at det bliver synligt for den enkelte, hvad vedkommende selv kan klare, og i hvilke situationer vedkommende har brug for hjælp og støtte. Denne afklaringsproces kan hjælpes på vej ved at sætte ord på hvordan man har det, og ved at deltage i diskussioner med andre i samme situation. Som det fremgår af nedenstående citat, har undervisningsmodulerne hjulpet til at få mere klarhed over livet med sygdom. Det vigtigste var, at jeg fik fokus på, at jeg ikke kan klare det her selv. Jeg skal have hjælp og støtte. Patientevaluering fra prætest Betingelserne for at deltagerne kan opnå klarhed er blandt andet, at der skal være ro og tid til at gennemføre øvelserne, reflektere og diskutere. Flere af øvelserne fra prætesten inviterer til, at hver deltager vælger et billedkort eller et citat, som er rammende for netop deres situation og liv, og derved tager øvelsen udgangspunkt i de personspecifikke behov, samtidig med at den kan gennemføres på gruppeplan. Det kræver dog dygtig facilitering af underviseren at opnå balance mellem det fælles og det individuelle. Der er tre succeskriterier, som er afgørende for at opnå klarhed: Italesætte ubalancen Bruge visuelle metoder Formidle relevant viden Italesætte ubalancen Deltagerne har brug for at tænke over og sætte ord på de ubalancer og forandringer, som livet med en kronisk sygdom medfører. Det er vigtigt for at de kan komme overens med deres 44

44 situation, og for at de kan identificere både problemområder og succeshistorier, og dermed blive bevidste om, hvor de har brug for hjælp og støtte. Patientuddannelse skal derfor rent metodisk bruge forskellige øvelser og kommunikationsværktøjer, som fremmer refleksion og dialog Bruge visuelle og håndgribelige metoder De kommunikationsværktøjer, patientuddannelse skal inddrage for at deltagerne kan bringe deres egne erfaringer i spil og opnå klarhed om deres situation, bør være visuelle og håndgribelige som f.eks. billeder, video og citater. At anvende sådanne metoder hjælper til at stimulere kreativiteten og skaber identifikation og associationer Formidle relevant viden Deltagerne efterspørger relevant viden dvs. viden, der svarer på personspecifikke behov om sygdommen, komplikationer, strategier, mad, motion etc. Udfordringen i patientuddannelse er at adressere de personspecifikke behov, som deltagerne måtte have, og første skridt handler om at gøre deltagerne bevidst om hvilke behov og ønsker, de har til undervisningen. 5.4 Vektor 3: Rettidighed Den vektor, vi kalder rettidighed, handler om gøre det rette på det rette tidspunkt. Rettidighed handler også om, at man ikke skal se den kroniske sygdom som lineær og fortløbende, men som en proces i iterativ forstand. Det betyder, at der vil være ting, som en patient måske har lært én gang, men alligevel har behov for at få genopfrisket. Endelig handler rettidighed også om selve undervisningens længde. Der skal være tid til impulsive indslag, hvis en deltager har været ude for noget alvorligt eller meget glædeligt, som det kan være relevant at diskutere. Rettidighed kom også frem som et vigtigt aspekt i prætesten, men mest for det negative. Manglen på rettidighed kom til udtryk idet mange af deltagerne oplevede undervisningen som tidspresset og for fastlagt. Jeg kunne tænke mig, at der var mere tid til det impulsive og til at tage sig tid til at tale med hinanden. Patientevaluering fra prætest Der var et fastlagt program, som instruktøren fulgte. Der var ikke mulighed for at tage ting op, som faldt uden for det valgte tema. Patientevaluering fra prætest Det eneste positive udsagn om rettidighed handler om, at pausen var god i forhold til at få tid til at snakke sammen: Pausen var god for en snak Patientevaluering fra prætest Der er tre punkter som er afgørende for at opnå rettidighed: Fokus på den enkeltes forandringsproces Ro og tid til forankring Timing i undervisningen Fokus på den enkeltes forandringsproces Gruppeundervisningens udfordring er at skabe vedkommende og relevant undervisning for en gruppe mennesker, som befinder sig på vidt forskellige stadier i erkendelses- og forandringsprocessen. Som tidligere fremhævet understreger deltagerne betydningen af, at undervisningen møder den enkelte dér, hvor vedkommende er, og ser den enkeltes behov. Da grupperne sjældent er homogene, kan dette være svært, men de sundhedspædagogiske metoder hjælper til at identificere de personspecifikke behov og udfordringer Ro og tid til forankring Det at have ro og tid til forankring har vist sig at være meget vigtigt det viste sig bl.a. i prætesten, hvor der generelt var for lidt tid til både de enkelte øvelser, til social snak og til opfølgning. Desuden bliver det tydeligt i deltagernes udmeldinger om, at pausen er god, for der er tid til snak udenfor programmet Timing i undervisningen En ting er selve indholdet, noget andet er timingen af indholdet og programmet i forhold til at opbygge en form for spændingskurve og samtidig bevare den røde tråd. Timing handler også om at skelne mellem, hvad der for en given patientgruppe er mere eller mindre vigtigt indhold. Ved at bruge øvelser, der bygger på deltagernes erfaringsviden, kan vidensformidlingen fra de sundhedsprofessionelle blive sat aktivt i spil på det tidspunkt, hvor behovet opstår. 45

45 5.5 Vektor 4: Samhørighed Den vektor, vi kalder samhørighed, handler om at understøtte menneskets behov for samhørighed. Mange af deltagerne føler sig alene med deres sygdom og har brug for at opleve, at de hører sammen som gruppe. I gruppeundervisningen er der rum til at drøfte de problemstillinger, man er fælles om pga. sygdommene. Samhørighed handler også om identitet at skabe sig en ny gruppeidentitet. Hvor man før havde en gruppeidentitet med andre raske, er det nu vigtigt at finde sig en ny gruppeidentitet. Det handler også om at spejle sig i andre og måske finde nogle rollemodeller. Når man er i gruppen koncentrerer man sig og arbejder på sagen. Når man går derhjemme, er det svært at tage sig sammen. Når vi stopper, er vi enige om at starte i fitness sammen. Patientevaluering af prætest Det er rigtig godt at tale med sidemanden og med gruppen. Det giver inspiration og ideer. Patientevaluering af prætest Deltagerne har også brug for at opleve samhørighed i forhold til de sundhedsprofessionelle. Flere deltagere har mange dårlige oplevelser med sundhedsprofessionelle. De føler sig talt ned til eller talt til i et uforståeligt sprog. De efterspørger ligeværdighed, dialog og normalitet i relationen til de sundhedsprofessionelle. Oplevelsen af relationen til de sundhedsprofessionelle i prætesten er blandet: De (underviserne) er tålmodige og har store ører. Patientevaluering af prætest Der er for meget snak fra dem for meget skole. Patientevaluering af prætest Der er tre succeskriterier, som er afgørende for at opnå samhørighed: Styrke gruppedynamik (på tværs) Spejle og dele erfaringer Skabe et tillidsvækkende miljø Styrke gruppedynamik (på tværs) Patientuddannelseskonceptet retter sig mod en blandet patientgruppe, og derfor er det afgørende for samhørighedsfølelsen at fokusere på de ting, de har til fælles på tværs af diagnoser, frem for sygdomsspecifikke emner. Samhørighedsfølelsen udfordres også af at nogle deltagere er mere aktive og verbalt stærke end andre. De deltagere, der er mere tilbageholdende enten fordi de har læse- og skrivevanskeligheder, eller fordi de af natur ikke er udfarende skal man i undervisningssituationen tage hensyn til, dels ved at opfordre dem til at deltage og dels ved at respektere deres tavshed. Deltagerne fremhæver imidlertid også negative sider ved gruppearbejde. De udtrykker at det kan være problematisk, at skulle blotte sig over for en fremmed, man ikke har noget til fælles med eller endnu værre; en ikke helt fremmed fra lokalsamfundet, som man ikke har lyst til at blotte sig overfor. En lavpraktisk løsning er at variere gruppearbejdet, så man ikke altid arbejder sammen med de samme. Jeg kunne ikke lide øvelserne 2 og 2. Så skal man snakke med tilfældige mennesker. Hvem siger, vi har noget til fælles? Jeg bryder mig ikke om det. Patientevaluering af prætest Spejle og dele erfaringer Samhørighed opnås blandt andet ved at opfylde deltagernes behov for inspiration og erfaringsudveksling ved at spejle deres historier i andre. Denne spejling har også betydning i det nye identitetsarbejde. Det er derfor vigtigt, at der er plads til, at deltagerne kan komme på banen. Det er rigtig godt at tale med sidemanden og med gruppen. Det giver inspiration og ideer. Patientevaluering af prætest Det betyder meget at få gode råd fra andre [om levevis], Nu er det 13 år siden at jeg var på diabetesskole, og man skal hele tiden holde sig ajour Helle, diabetiker Det er utrolig givende for mig for at komme videre, at høre hvordan andre tackler det (sygdommen), det synes jeg er rigtig godt Rigmor, hjertepatient Skabe et tillidsvækkende miljø Et tillidsvækkende miljø en tryg, god og hyggelig stemning - er afgørende for at deltagerne kan dyrke samhørigheden. Når vi selv spurgte deltagerne hvad der kendetegner en god undervisningssituation, fremhæver de humor, respekt, optimisme, positivitet og rum til at sige sin mening. Man bliver mødt dernede med, at det er okay, man har det, som man har det. Patientevaluering fra prætest 46

46 5.6 Vektorerne som samlet kompleks Evalueringen af prætesten viser, at styrken ligger i at tænke vektorerne sammen. Skal den ønskede effekt opnås må alle vektorer derfor medtænkes. De negative tilbagemeldinger fra deltagerne handler ofte om, at der kun er fokus på én vektor, mens de andre negligeres. For eksempel hjælper Målspillet og flere af de andre øvelser til at skabe klarhed for den enkelte deltager om udfordringer og muligheder men hvis der ikke er god tid og øvelsen bliver forhastet (rettidighed), mister den værdi. 5.7 Opsamling I kapitel 5 har vi gennemgået vektorerne i den sundhedspædagogiske model. Fra prætesten står det klart, at modellen bidrager til at udveksle erfaringer, italesætte ubalancer, adressere tabuemner, skabe nysgerrighed omkring sjove og anderledes øvelser. Det står også klart, at der er nogle formmæssige udfordringer og kritikpunkter, som skal imødegås i det endelige koncept 2 : Der skal være klare formål med hele det samlede forløb, med de enkelte moduler og de enkelte øvelser for at sikre sammenhæng i undervisningen Ukendte/nye øvelser skal introduceres og demonstreres grundigt, og må ikke forekomme for abstrakte for deltagerne Deltagerne har brug for meget hjælp og støtte til at formulere mål Der skal i programmet afsættes god tid til øvelserne, til social snak og til opfølgning. Programmet skal være fleksibelt, så der er plads til impulsivitet og afvigelser Hvis det endelige koncept stiller krav om refleksion og læse- og skrivefærdigheder, skal der være undervisere nok til at hjælpe og støtte dem, der måtte have brug for hjælp Vidensformidlingen skal ikke være lang, uvedkommende, teoretisk, men vedkommende og skal baseres på deltagerne behov og problemer. Øvelserne skal være meget varierende for at tilgodese deltagernes forskellige kompetencer til at deltage/medvirke/ arbejde 2 Disse punkter kan ses som et supplement til anbefalingerne, der følger i kapitel 7 47

47

48 Kapitel 6. Idékatalog Dette kapitel indeholder et idékatalog med metoder, som understøtter den sundhedspædagogiske model. Flertallet af metoderne præsenteres som slides. Det er samme slides, som er brugt i formidlingen af metoderne for de sundhedsprofessionelle. I alt præsenteres fem forskellige typer af metoder og der gives eksempler på konkrete øvelser afprøvet i prætesten Metodebeskrivelserne suppleres med enkelte deltagerobservationer og kommentarer.

49 6.2 Bevidstgørelse gennem prioritering Der er mange tanker og bekymringer, der pludselig fylder ens hoved, når man får konstateret en kronisk sygdom. Det kan være svært at finde ud af, hvilke problemer der fylder mest, og hvad man har brug for, for at komme overens med sin situation. Ved at give deltagerne eksempler på, hvilke udfordringer de møder, og hvilke behov disse fordrer, konkretiseres deltagernes situation. Det bliver lettere for dem at italesætte deres situation og arbejde mere målrettet hen imod løsninger. Eksempel 2: Mine spisevaner Eksempel 1: Målspil Hvad er dine mål med undervisningen? Formål: Se ovenfor Proces: Øvelsen foregår på samme måde som målspillet. Formål: Formålet med øvelsen er, at deltageren aktivt forholder sig til egne mål for deltagelse i undervisningsforløbet. Deltageren får via målkort hjælp til at sætte ord på forskellige mål og hører hvorfor andre deltager i undervisningen. Deltageren laver en konkret personlig målsætning om, hvad der skal fokuseres på og får derved en oplevelse af, at undervisningen er relevant at deltage i. Proces: Øvelsen er trindelt. Først vælger deltageren selv de 10 vigtigste målkort ud af 40. Derefter sammenlignes og diskuteres kortene med sidemanden. På baggrund af diskussionen vælger deltageren 3 målkort, som vedkommende ønsker at arbejde med i undervisningen. Målene skrives ind på målark, som præsenteres i plenum. Deltagernes reaktion: Det er meget svært for Birthe at prioritere 10 vigtige mål. Hun synes, at alt er vigtigt. Efter øvelsen spørger hun, om hun må tage sine 10 kort med hjem, så hun kan arbejde videre med dem. Anders og John har svært ved at blive enige om 10 kort. De er dog enige om, at de har fået en rigtig god snak, og at deres forskellige prioriteringer skyldes aldersforskel. 51

50 6.3 Kritisk refleksion Evaluering kan være et vigtigt værktøj både for undervisere og deltagere. Underviserne får et godt indblik i, hvordan deltagerne forholder sig til de enkelte øvelser, og samtidig motiveres deltagerne til at forholde sig kritisk til undervisningen. Evalueringen skal legalisere den negative kritik. Kritisk refleksion er også en vigtig egenskab i forhold til deltagernes øvrige kontakt med sundhedsvæsenet. Deltagerne vil være bedre rustet til den fremtidige kontakt med sundhedsvæsenet, hvis de får erfaringer med at forholde sig kritisk til oplevelser og erfaringer. 6.4 At kombinere flere kommunikationsværktøjer Deltagerne er meget forskellige i uddannelsesniveau, temperament, kognition og interesser. Det er derfor en god ide at anvende øvelser, der kombinerer flere forskellige måder at henvende sig til deltagerne. Eksempel 1: Balancekort; hvordan har din sygdom påvirket din dagligdag? Eksempel 1: Evalueringskort Formål: Formålet med evalueringen er, at deltagerne tænker over og sætter ord på, hvordan de har oplevet undervisningen som helhed. På de grønne kort skriver deltagerne de positive oplevelser og på de røde kort de negative oplevelser. På de blå kort skriver deltagerne ideer til forbedring af patientuddannelse. Proces: Underviseren beder nu deltagerne tænke over, hvad der har været godt og skidt ved dagens undervisning, og instruerer dem i at skrive de positive ting ned på det grønne kort og de negative ting ned på det røde kort. Underviseren beder dem om at forholde sig til selve undervisningsmåden (altså øvelserne, hvor deltagerne selv kommer på banen, og præsentationerne fra underviseren) og til materialerne (f.eks. billedkort og citater). Underviseren inspirerer deltagerne til at forholde sig til f.eks. relevans, gruppedynamik, deltagelse og motivation. Deltagernes reaktion: Underviseren hjalp de skriftligt svage deltagere med at udfylde evalueringskortene med stikord. Formål: Formålet med øvelsen er, at deltagerne tænker over og sætter ord på, hvordan sygdommen har påvirket deres liv og dagligdag med udgangspunkt i en række billedkort. På hvert billedkort er der et tema og et citat. Billedkortene og temaet giver mulighed for flere associationer, mens citatet er et konkret eksempel på det tema, kortet omhandler. Kortene appellerer dermed både til de deltagere, der foretrækker billeder og til deltagere, der foretrækker tekst og citater. Proces: Derefter er det underviserens rolle at styre en proces, hvor alle får mulighed for at sige noget ud fra de forskellige kort. Det kan f.eks. gøres ved, at underviseren tager et kort op ad gangen og læser det højt. Det vigtigste er, at deltagerne forholder sig til temaoverskriften i den grønne ramme mens citatet skal ses som ét eksempel på den mere brede problemstilling. Hvis deltagerne føler sig låste af billedet eller citatet, må underviseren vise, at temaet kan bredes ud f.eks. handler det ikke kun om at sige nej tak til mad, det kan også handle om at sige nej tak til stearinlys, sådan som nogle KOL-patient er nødsaget til eller om at afslå en invitation, fordi man ikke har energi og kræfter til at gå ud. Deltagernes reaktion: Nogle deltagere kommenterede citaterne. Nogle blev meget ramt af billederne, imens andre slet ikke lagde mærke til dem. 52

51 6.5 Kropsliggørelse og bevægelse Eksempel 3: Smag rosinen Man husker, når man mærker tingene på egen krop. Derfor kan fysisk stimulering være med til at indlejre viden. Derudover motiverer den deltagerne til selv at bruge deres krop til sansning og bevægelse. Eksempel 1: Balanceøvelse Formål: Se ovenfor. Proces: Deltagerne får udleveret en rosin og skal nu to og to gå sammen og detaljeret beskrive, hvordan rosinen ser ud, hvordan den føles, og endelig hvordan den smager. Formål og proces: Se ovenfor. Eksempel 2: Tipskupon Deltagernes reaktion: Øvelsen modtages med stor undren især mændene kommer med sjove og sarkastiske kommentarer til rosinen. Alligevel gør øvelsen indtryk, og under diskussionen af egne spisevaner kommer flere deltagere ind på, at de burde spise slik med samme opmærksomhed, som de spiste rosinen. Formål og proces: Se ovenfor. 53

52 6.6 Generelle anbefalinger om øvelsesudvikling og -vejledning I udviklingen af øvelser, anbefaler vi, at man forholder sig til nedenstående punkter, og at der på baggrund af disse udarbejdes en udførlig øvelsesvejledning, som medfølger øvelsen: 6.7 Opsamling I kapitel 6 har vi præsenteret et idékatalog over sundhedspædagogiske metoder med konkrete eksempler på forskellige typer af øvelser. Desuden har vi præsenteret en række anbefalinger for udformningen af øvelsesvejledningen. Formål: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer en helt klar formålsbeskrivelse, som underviseren kan tage udgangspunkt i, når øvelsen introduceres for deltagerne. Målgruppe: Vi anbefaler, at det fremgår af øvelsesvejledningen hvilken målgruppe, øvelsen henvender sig til. Er det en individuel øvelse, en 1:1-øvelse eller en gruppeøvelse. Trin for trin-vejledning: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer en udførlig trin for trin-vejledning, så underviserne kan gennemføre øvelsen uden nævneværdig erfaring eller forberedelse. Ikoner: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer let afkodelige ikoner, så underviseren hurtigt kan overskue hvilke forudsætninger, øvelsen kræver, f.eks. i forhold til tidsramme, materialer, rammer, målgruppe og forberedelsestid. Anvendelsesmuligheder: Vi anbefaler, at det, i det omfang det er relevant og muligt, fremgår, hvilke alternative brugsmåder, øvelsen rummer. Lækre materialer: Vi anbefaler, at øvelserne udarbejdes i flotte materialer, da det visuelle og taktile indtryk betyder meget for helhedsoplevelsen. Billeder: Vi anbefaler generelt brug af billeder og mener desuden, at der skal anvendes realistiske, almindelige motiver, som deltagerne kan se sig selv i. 54

53 55

54

55 Kapitel 7. Sundhedspædagogiske anbefalinger for det endelige koncept

56 Rapportens kapitler har indtil nu haft karakter af deskriptiv analyse af kvalitative data, udvikling af vektorer og øvelsesbeskrivelser. I dette kapitel forlader vi den beskrivende stil og fremlægger en række mere fremadrettede anbefalinger for den videre konceptudvikling. Denne afrapportering handler primært om den sundhedspædagogiske del af patientuddannelse, men vi har undervejs gjort os mange tanker om sundhedspædagogikkens bidrag til det samlede koncept. I kapitlet opstilles i alt 20 anbefalinger til hvordan modellen og indsigterne omsættes i det samlede koncept for patientuddannelse på tværs af sygdomsområder samt forslag til metoder, der kan anvendes for at nå succeskriterierne. De tre første anbefalinger har karakter af præmisser, og er på den måde forudsætninger for de øvrige anbefalinger, som er sideordnede. Kapitlet indledes med en oversigt over de tyve anbefalinger. 1. Brug Det balancerende menneske som omdrejningspunkt 2. Se modellen i sammenhæng 3. Standardiser i formål frem for indhold 4. Brug øvelser der skaber helhed 5. Anvend de rette ord 6. Skab rød tråd i materialerne 7. Skab rød tråd i undervisningen 8. Tænk i formidlingsformer 9. Afsæt tid og støtte til målsætninger 10. Vær eksplicit omkring formål 11. Brug øvelser der skaber klarhed 12. Brug varierede pædagogiske øvelser 13. Lad ikke vidensformidling fylde for meget 14. Brug differentierede metoder 15. Brug øvelser der understøtter rettidighed 16. Planlæg ikke for stort et program 17. Lav opfølgning 18. Brug øvelser der skaber samhørighed 19. Brug gennemgående underviser 20. Skab rum for netværksdannelse 7.1 Tre forudsætninger Implementeringen af den sundhedspædagogiske model hviler på tre vigtige forudsætninger. Før vi præsenterer vores øvrige anbefalinger for det fremtidige koncept, gennemgås disse forudsætninger. #1: Brug Det balancerende menneske som omdrejningspunkt Indsigterne omkring Det balancerende menneske er omdrejningspunktet for modellen, og ubalancer og forandringsarbejde står derfor som et helt centralt element i modellen. Samtlige emner i patientuddannelse skal derfor relateres til indsigterne omkring Det balancerende menneske, hvad enten det handler om f.eks. sygdomsforløb, behandling eller fysisk træning og skal inddrages i såvel planlægningen og leveringen af patientuddannelsen. I et konkret eksempel med f.eks. medicinhåndtering betyder det, at emnet skal formidles med tanke på det balancerende menneskes ubalancer og forandringer inden for kropslig skavank (f.eks. i forhold til hvad medicinen betyder for kroppen er der bivirkninger, træthed m.m.?), sænket overligger (f.eks. hvis trætheden pga. medicinen medfører, at man må ændre sit aktivitetsniveau), udfordrende relationer (f.eks. hvis man ikke ønsker at omgivelserne skal vide, at man er afhængig af at tage medicin) og vibrerende sind (f.eks. de følelsesmæssige reaktioner på at tage medicin permanent). #2: Se modellen i sammenhæng Det sundhedspædagogiske bidrag relaterer sig især til den ene part i patientuddannelse, nemlig deltagerne og deres behov. Modellens vektorer er retningsgivende for den måde, sundhedsprofessionelle skal planlægge og udføre patientuddannelse på for at skabe mulighed for forandring hos deltagerne. Dens metoder har især fokus på, hvordan man får deltagerne i tale, og på hvordan man åbner for refleksion og dialog om de udfordringer og problemer, der knytter sig til forandringsarbejdet. Modellen kan således ikke stå alene, men skal kobles med de sundhedsprofessionelles faglige viden og kunnen om samtaleteknikker, kommunikation, aktiv lytning, motiverende samtale, kognitiv terapi og lignende. Det er i mødet mellem de sundhedspædagogiske metoder og de sundhedsprofessionelles fagligt relevante viden om blandt andet sygdomme, komplikationer, medicin, mad, bevægelse etc., at undervisningen bliver løsningsorienteret. De sundhedsprofessionelle bidrager med viden om løsningsmuligheder og gode råd til at takle udfordringer, og de øvrige deltagere bidrager med erfaringer og gode råd til løsning. #3: Standardiser i formål frem for indhold Vi er bl.a. inspireret af den amerikanske psykolog Edwin Fisher, som mener, at programmer for patientuddannelse skal være standardiserede i forhold til formålet med uddannelsesprogrammet, og ikke i forhold til det konkrete indhold. Det betyder, at et 58

57 program ikke skal rumme detaljerede beskrivelser og manuskripter for hvert minut af undervisningen, men i stedet skal bygge på nogle nøgleprincipper, som udstikker en retning og et mål for undervisningen på et mere overordnet plan (Fisher et al. 2005, Hawe et al. 2004). Det er vores anbefaling, at de fire sundhedspædagogiske vektorer anvendes som en rettesnor for design og planlægning af patientuddannelse, og at der levnes plads til variation og fortolkning, når modellen implementeres lokalt af forskellige sundhedsprofessionelle med forskellige styrker og erfaringer. 7.2 Anbefalinger i forhold til de fire vektorer I dette afsnit giver vi vektorerne fra kapitel 5 mere liv. For hver vektor beskriver vi kort hovedbudskabet og succeskriterierne, hvorefter vi kommer med anbefalinger til hvordan disse kriterier opnås Helhed Helhed handler om at skabe de rammer, der skal til for at deltagerne kan forbinde deres liv og sygdom, så det opleves som forbundne og ikke separate områder. Succeskriterierne for at opnå helhed er: At forbinde fortid, nutid og fremtid At se mennesket frem for sygdommen At sikre en rød tråd i undervisningen #4: Brug øvelser der skaber helhed Vi anbefaler, at man anvender øvelser, der inviterer deltageren til at drage forbindelseslinjer mellem deres fortid, nutid og fremtid, for derved at opnå at deltageren forbinder tiderne og føler sig som et mere helt menneske. Dette kan enten gøres med direkte spørgsmål eller ved en åben og udforskende tilgang. For at sikre en rød tråd anbefales det at bruge øvelser, der direkte knytter an til undervisningens tema, så temaet bliver aktualiseret undervejs i undervisningen. Eksempler: Øvelser som Hvem er du?, Hvad betyder mad for dig og Balancekortene er velegnede, da de inviterer deltagerne til at definere sig selv på en måde, der rækker ud over den kroniske sygdom. Øvelserne giver for eksempel mulighed for at fortælle om sin fortid, sine interesser og sine relationer. Små fysiske øvelser som f.eks. balanceøvelsen og grounding, der relaterer sig til undervisningens overordnede tema er velegnede. Øvelserne bryder den sædvanlige undervisningssetting og skaber nysgerrighed og god stemning. #5: Anvend de rette ord For at skabe forbindelse til deltagernes hverdagsliv, er det vigtigt at være opmærksom på terminologien i undervisningen. Mad frem for kost, og bevægelse frem for motion skaber bedre konnotationer og genkendelse. Et ord som handleplaner bruges også på jobcentret, og kan derfor være et uheldigt ord, hvis man ønsker at skabe positiv stemning. Ord som evaluering og delmål er også svære og ukendte ord for flere i målgruppen. Eksempler: Testmodulet om mad hedder Glad for mad og betoner glæden og sanseligheden ved mad frem for det kliniske ord kost. På balancekortene har vi brugt hverdagsudtryk og citater fra deltagerne, hvilket skaber genkendelighed hos deltagerne. #6: Skab rød tråd i materialerne Det er vores anbefaling, at der udvikles en form for gennemgående materialer til patientuddannelse, som deltagerne kan udfylde og tilpasse undervejs. Det kan f.eks. være med brug af en gennemgående kursusbog eller mappe, som løbende udbygges med løsark eller med kursusspecifikke klistermærker. Klistermærkerne formidler undervisningens pointer på en overskuelig og nem måde, og samtidig kan deltagerne vælge, om de vil tilføje deres egne noter i bogen eller blot bruge klistermærkerne. Derved tager materialet hensyn til både skrivestærke og svage deltagere. Eksempler: Der var flere positive tilbagemeldinger på dét at bruge genkendelige materialer fra gang til gang. F.eks. blev det fremhævet, at det var positivt at billedkortene blev brugt flere gange med forskellige formål (først ved en præsentationsrunde og anden gang ved en humørrunde). #7: Skab rød tråd i undervisningen Det er vores anbefaling at forandringer er den gennemgående røde tråd i undervisningen. I samtlige moduler skal der derfor være fokus på forandringer og de udfordringer, der følger med, og diskussioner af hvordan man kommer videre med forandringerne. Eksempel: I prætesten anbefalede vi, at underviserne skulle indlede hvert modul med at samle op fra sidste gang og slutte af med at gennemgå, hvad der skulle ske næste gang. #8: Tænk i formidlingsformer Vi vil anbefale, at undervisningen inddrager forskellige formidlingsformer (se nedenfor) for at skabe mulighed for forandring hos deltagerne i patientuddannelse: 59

58 Den informerende formidlingsform: Har som mål at formidle viden og overbevise deltagerne om, at de skal stole på underviseren. Den viden, der formidles, skal være interessant for deltagerne, så der skal skabes grobund for forandringer. Den motiverende formidlingsform: Har som mål at overbevise deltagerne om at ændre adfærd/motivere/skabe forandringer Den samlende formidlingsform: Har som mål at skabe relationer deltagerne imellem og skabe en god relation mellem underviser og deltagere. Eksempler: I prætestens moduler indgik også forslag til vidensformidling, f.eks. om forandringshjulet eller om de otte kostråd. Flere af prætestens øvelser knytter an til den motiverende formidlingsform, f.eks. målspillet, som handler om at identificere og tale om mål og barrierer for målopfyldelse. Hvert af prætestens testmoduler blev indledt med en samlende øvelse (f.eks. Hvem er du?, Humørkort og Grounding), som netop havde til formål at skabe en god relation mellem deltagerne og mellem deltagere og undervisere. #9: Afsæt tid og støtte til målsætninger Vi anbefaler, at der afsættes god tid til arbejdet med at sætte mål. Fremtiden er abstrakt, og det kræver systematik at kunne træffe fremtidige beslutninger og sætte mål for fremtiden. Derfor er det afgørende, at deltagerne får god tid og god støtte til at sætte mål. Det bør dog overvejes, hvornår i forløbet målsætning er mest hensigtsmæssigt, og om man skal starte med at arbejde med større og mere abstrakte mål og derefter med mindre og mere konkrete delmål. Eksempel: I prætesten var der gode tilbagemeldinger på målspillet, men det var også tydeligt, at det kræver en grundig introduktion, vejledning og opfølgning. #10: Vær eksplicit omkring formål Fra modul til modul er det vigtigt at være bevidst om formålet med patientuddannelsen. Et klart formål skaber mulighed for, at deltagerne oplever, at der er sammenhæng i undervisningen, og er derfor alfa og omega for et godt forløb. Hvis underviserne ikke er meget eksplicitte omkring formålet, processen og outcome for dagen, kan deltagerne opleve dagen som usammenhængende. Eksempel: Undervisningen skal tænkes som et samlet forløb i stil med en film. Det kan hjælpe at formulere et gennemgående tema/plot, tænke over en indledning, et højdepunkt/ klimaks og en afslutning, samt være bevidst om hvilket budskab, der er det vigtigste. For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske vektor HELHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling forholder sig til følgende spørgsmål: Hvordan kan modulet give deltagerne en oplevelse af, at uddannelsen handler om at få sygdommen integreret i hverdagslivet, så sygdom, undervisning, konsultationer og resten af hverdagens aktiviteter er i balance og hænger sammen? Hvori består den røde tråd for 1. den enkelte undervisningsgang 2. modulet som helhed Hvad er det vigtigste budskab, deltagerne skal tage med sig fra hhv. de enkelte undervisningsgange i et modul og modulet som helhed? Klarhed Klarhed handler om at opfylde det behov, som deltagerne har for at blive bevidste om, hvad de selv kan gøre, og hvor de har brug for hjælp og støtte. Succeskriterierne for at opnå klarhed er: At italesætte ubalancen At bruge visuelle og håndgribelige metoder At formidle relevant viden #11: Brug øvelser der skaber klarhed I forhold til at opfylde deltagernes behov for at sætte ord på de ubalancer, forandringer og problemer, de oplever, og for at diskutere emner, der normalt er tabubelagte eller svære at komme ind på, anbefaler vi øvelser, der hjælper deltagerne til at reflektere over deres situation og sætte ord på svære situationer. Eksempel: Øvelser som Balancekort, Mine spisevaner og Målspillet hjælper deltagerne til at reflektere over og sætte ord på, hvordan de har det. Som en deltager siger i citatet nedenfor, er målspillet en svær, men god øvelse, fordi den hjælper med at indkredse det vigtigste. Det var meget svært at vælge (det vigtigste mål i målspillet), man har lyst til at tage det hele. Men det gir eftertanke, man indkredser det absolut vigtigste. Patientevaluering fra prætest Andre mere skriftlige øvelser inviterer deltagerne til at tænke sig om, inden de skriver deres svar ned, og det vil for nogle deltagere være med til at skabe klarhed. 60

59 #12: Brug varierede pædagogiske øvelser Vi anbefaler varieret brug af pædagogiske øvelser og metoder som f.eks. citatkort og billedkort, der hjælper deltagerne til at opnå klarhed om deres egne problemer og udfordringer, fordi de inviteres til at vælge det citat eller billede, som de netop finder relevant i forhold til deres aktuelle situation. Eksempel: Det er vores erfaring, at brug af visuelle og taktile øvelser med billedkort, citater, artefakter (som f.eks. en rosin) og lignende skaber nysgerrighed, fordi øvelserne er sjove og anderledes. Der var dog blandede meninger om især billedkortene. Som det fremgår af citaterne nedenfor, var der deltagere, der fandt dem lidt ensformige i længden og deltagere, der blev gladere for dem, efterhånden som de lærte øvelsen at kende. Det (billedøvelse) var fint en enkelt gang. Patientevaluering fra prætest I starten var det lidt svært, men så blev det godt, det var en ny måde, der bryder med det traditionelle. Patientevaluering fra prætest #13: Lad ikke vidensformidling fylde for meget Vi anbefaler, at man i den videre konceptudvikling stiller spørgsmålet: Hvor lidt vidensformidling er nok? Deltagernes egne erfaringer og behov skal være i centrum for undervisningen, og kunsten består i, at underviserne kommer ind med relevant viden på det rette tidspunkt. Eksempel: Det er vores erfaring fra prætesten, at vidensformidlingen i undervisningsmodulerne ikke skal fylde for meget, og at det er i mødet mellem deltagernes erfaringsviden og undervisernes faglige viden, at undervisernes viden bliver relevant. Et studie fra England har undersøgt sammenhængen mellem den tid, underviseren taler i undervisningen, og deltagernes oplevelse og forståelse af deres sygdom. Man finder, at jo mindre underviseren taler, desto bedre oplever og forstår deltagerne deres sygdom. Det taler for en mere faciliterende tilgang til undervisningen (Skinner et al. 2008). #14: Brug differentierede metoder Vi anbefaler, at øvelserne varierer, således at der både er skriftlige øvelser for dem, der udtrykker sig bedst på skrift, og øvelser, der gør det muligt, at personer med skrive- og læsevanskeligheder kan deltage uden betydelig hjælp fra underviserne. Eksempel: I prætesten var der flere deltagere, der havde svært ved de øvelser, hvor de selv skulle læse eller skrive meget. Her var det nødvendigt at bruge både underviser og observatør som støtte til øvelserne. For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske vektor KLARHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling forholder sig til følgende spørgsmål: Hvordan får man deltagernes formål med den enkelte undervisningsgang/hele modulet/hele forløbet frem? Hvordan inddrager man deltagernes formål i den enkelte undervisningsgang/hele modulet/hele forløbet? Hvordan klarlægger man hvilken viden, der er relevant for de enkelte deltagere? Hvordan sikrer man, at den metodiske tilgang inkluderer alle deltagere? Hvordan formidler og diskuterer man de professionelle intentioner med denne undervisningsgang/dette modul? Rettidighed Rettidighed handler om at opfylde deltagernes behov for at gøre det rette på det rette tidspunkt. Succeskriterierne for at opnå rettidighed er: At fokusere på den enkeltes forandringsproces At sikre ro og tid til forankring At sikre timing i undervisningen #15: Brug øvelser der understøtter rettidighed For at tage hensyn til deltagernes behov for at have ro til at tænke over deres situation og de forandringer, de står overfor, anbefaler vi at anvende øvelser, der hjælper deltagerne til at fokusere på deres egen forandringsproces og øvelser, som giver mulighed for fordybelse. Eksempler: For at sikre opmærksomhed på den enkeltes forandringsproces blev deltagerne præsenteret for forandringshjulet og inviteret til at se deres egen forandringsproces i relation til hjulet. For nogle var det en åbenbaring, for andre et irritationsmoment. Øvelserne kan også designes, så der er plads til individuel overvejelse og fordybelse som f.eks. i Målspillet, hvor deltagerne kan reflektere over deres mål. Genkendelige øvelser havde en positiv virkning, da deltagerne kan bruge erfaringerne fra forrige gang og dermed nemmere gennemføre øvelserne. #16: Planlæg ikke for stort et program Vi anbefaler, at den videre konceptudvikling stiller spørgsmålet: Hvor lidt planlagt program er nok? For at sikre god tid til de enkelte øvelser, til opfølgning og til fri snak i pauserne. Samtidig giver det rum til, at underviseren kan tilpasse materialet 61

60 og øvelserne til den specifikke patientgruppe. Et alt for stramt styret og detaljeret program forhindrer undervisernes mulighed for at være fagligt kreative. Eksempel: Erfaringen fra prætesten er, at der bør være relativt få emner og god tid til de enkelte emner, og at vidensformidlingen gerne skal kombineres med praktiske eller fysiske øvelser eller erfaringsudveksling deltagerne imellem. Deltagerne har glæde af regelmæssige og relativt lange pauser i undervisningen, så de kan snakke mere uformelt og hygge sig sammen. Det kan også skabe grobund for, at deltagerne etablerer en form for socialt netværk uden for patientuddannelsesregi. #17: Lav opfølgning..it is unreasonable to believe that a one-time inoculation of education will be enough to sustain a lifetime of hard work. Anderson & Funnell (2005:271) As patients health status and need for support changes over time, diabetes self-management education must reflect this and be an ongoing process rather than a one-time event Clark (2008: 118) Ved patientworkshops efterspurgte flere af deltagerne opfølgning på undervisningsforløbet. Som flere rapporter har vist senest Sundhedsstyrelsens MTV om patientuddannelse fra mangler der generelt viden om langtidseffekten af patientuddannelse, da de fleste undersøgelser har en observationstid, der er begrænset til max 2 år, men effekten synes at aftage med tiden 3. Men på baggrund af den eksisterende viden på feltet står det klart, at effekten af patientuddannelse ikke varer ved efter undervisningsforløbets afslutning. 3 Danske Regioner 2007 Gruppebaserede patientuddannelser i regioner og kommuner: 27; SST 2005 Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning en litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter; SST 2009 MTV: 77 se også Newman S et al. Self-management interventions for chronic illness. Lancet 2004; 363: ; Bartholomew T et al. Patient selfmanagement of chronic disease in primary care. JAMA 2002; 288: ; Ellis SE et al. Diabetes patient education: a metaanalysis and meta-regression. Patient Educ Couns 2004; 52:97-105; Gary TL et al. Meta-analysis of randomized educational and behavioral interventions in type 2 diabetes. Diabetes Educ 2003;29: ; Lorig et al. Outcomes of border health Spanish/English chronic disease self-management programs. The Diabetes educator 2005;vol:31 iss:3; Jerant et al. Perceived control moderated the selfefficacy-enhancing effects of a chronic illness self-management intervention Chronic Illness 2008; 4; 173; Wilson et al. The Expert Patients Programme: a paradox of patient empowerment and medical dominance Health and Social Care in the Community 2007:15 (5) Det gælder i øvrigt også generelt for livsstilsinterventioner som vægttab og motion på recept, at effekten af interventionen stopper, når interventionen stopper. Se f.eks. evaluering af motion på recept og reviews af interventioner, der skal øge fysisk aktivitetsniveau. På den baggrund og koblet med anbefalingerne fra Anderson & Funnell (2005: 271) og Clark (2008:118) om at patientuddannelse bør være en fortsat proces og ikke en engangsaffære (jf. citaterne øverst i afsnittet) anbefaler vi, at der laves opfølgning på patientundervisningsforløb. Der findes os bekendt ikke evidens for hvordan opfølgningen bør organiseres (f.eks. via telefon, s, kursus) eller hvor ofte (f.eks. månedligt eller årligt). Derfor bør det undersøges og afprøves. Det kan f.eks. gøres i et patientuddannelseskoncept som dette. For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske vektor KLARHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling forholder sig til følgende spørgsmål: Hvordan tilgodeses den rette timing for gruppen såvel som for den enkelte deltager? Hvordan er ro, tid og forankring tænkt ind i den enkelte undervisningsgang såvel som i modulet? Hvordan får man deltagerne inddraget i beslutninger om den rette timing? Samhørighed Samhørighed handler om at opfylde deltagernes behov for at dele deres erfaringer med andre i samme situation. Succeskriterierne for at opnå samhørighed er: At styrke gruppedynamik (på tværs af sygdomme) At skabe rum for erfaringsudveksling At skabe et tillidsvækkende miljø #18: Brug øvelser der skaber samhørighed For at styrke gruppedynamikken inddrages øvelser, der lægger op til, at samtlige deltagere kommer aktivt på banen med erfaringer og input. F.eks. har øvelser, hvor deltagerne skal arbejde sammen to og to, mulighed for at skabe samhørighed gennem samarbejde og historieudveksling. Eksempler: Et eksempel på en sådan øvelse er Balancekortene, som inviterer deltagerne til at komme med egne erfaringer og sammen diskutere svære situationer og udfordringer. I prætesten var der gode tilbagemeldinger på at lave en samlende øvelse som start på undervisningen f.eks. 62

61 Humørkort, Grounding eller Smag rosinen. Tipskuponen gav mulighed for at deltagerne kunne konkurrere på viden, samtidig med at de var fysisk aktive. Det skabte en rigtig god stemning. #19: Brug gennemgående underviser Vi anbefaler, at der så vidt muligt er én gennemgående underviser til alle undervisningsgange. Det vil sikre kontinuitet og forhindre problemer med overlevering fra gang til gang. Det er også ønskeligt, at der er to undervisere per hold, da nogle af øvelserne kræver meget hjælp og støtte. Eksempler: Ved prætesten tegnede der sig nogle udfordringer i forhold til kontinuitet i undervisningen, idet det ikke var de samme undervisere, der underviste fra gang til gang. #20: Skab rum for netværksdannelse Vi anbefaler, at der i undervisningen skabes rum for at deltagerne kan søge sammen i grupper og netværk, som også rækker ud over patientuddannelsen. Det kan være samvær og aktiviteter i regi af etablerede foreninger som patientforeninger, idrætsforeninger og motivationsgrupper, og det kan være mere uformelle netværk og grupper, der mødes om en aktivitet, f.eks. stavgang eller svømning. For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske vektor SAMHØRIGHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling forholder sig til følgende spørgsmål: Hvordan sikrer man, at erfaringsviden indgår på niveau med faglig viden? Hvordan skaber man tillid gennem metoder? Hvordan sikrer man, at deltagerne får lov til at være forskellige og alligevel alle føler sig som gode deltagere? 7.3 Opsamling I kapitel 7 har vi opstlilet 20 anbefalinger med afsæt i analyseindsigten Det balancerende menneske og den sundhedspædagogiske model. Anbefalingerne går på, hvordan modellen og indsigterne omsættes i det samlede koncept for patientuddannelse på tværs af diagnoser. Eksempler: Som en deltager i prætesten fremhæver, er det gavnligt og stimulerende at være sammen med andre i samme situation: Når man er i gruppen koncentrerer man sig og arbejder på sagen. Når man går derhjemme, er det svært at tage sig sammen. Når vi stopper, er vi enige om at starte i fitness sammen. Patientevaluering fra prætest 63

62

63 Kapitel 8. Afsluttende kommentarer I dette afsnit opsummeres de fund vi har gjort i henhold til udviklingen af den sundhedspædagogiske model for patientuddannelse på tværs af sygdomsområder.

64 8.1 Den sundhedspædagogiske model Vi har i rapporten vist at personer med kronisk sygdom skal opfattes som et balancerende menneske og udviklet en sundhedspædagogisk model, der tager hensyn til dette. Tages der i patientundervisning udgangspunkt i den udviklede sundhedspædagogiske model, sikrer man via de retningsgivende vektorer helhed, klarhed, rettidighed og samhørighed, at undervisningen dækker og understøtter de essentielle behov hos patienten. De prætestede metoder til brug i undervisningen understøtter desuden disse behov. Vektorerne i den sundhedspædagogiske model repræsenterer en konkretisering af de teoretisk identificerede sundhedspædagogiske områder, som vi indledningsvist præsenterede i afsnittet om teorirammen. F.eks. stemmer vektoren Helhed overens med den teoretisk formulerede betydning af at inddrage setting en for at skabe rammer for forandring hos patienter med kronisk sygdom. Ligeledes modsvarer den sundhedspædagogiske model andre teoretisk identificerede områder, som deltagelse, identitet, kompetenceudvikling, opmærksomhed på social differentiering etc. På en række andre punkter er det tydeligt at udviklingen af den sundhedspædagogiske model trækker såvel på teoretiske som praktiske erfaringer. Således er det i udviklingen af den sundhedspædagogiske model lykkedes os, at koble sundhedspædagogisk teori og praksis, ved at: Sammentænkte en empowerment-inspireret tankegang og en probe-baseret tilgang Basere arbejdet med udviklingen af den sundhedspædagogiske model på aktionsforskning med deltagelse fra kommunale praktikere og patienter Tilpasse sundhedspædagogiske metoder til konkrete patientbehov Foretage en praktisk afprøvning af udviklede sundhedspædagogiske metoder. Hvad angår rækkevidden af den sundhedspædagogiske model, kan den appliceres i en hvilken som helst form for undervisning af patienter med kronisk sygdom, hvor man ønsker metoder, der kan åbne op for diskussioner, refleksioner, overvejelser og handlemuligheder med udgangspunkt i deltagernes egne erfaringer og oplevelser. Den sundhedspædagogiske model udstikker som nævnt nogle retningslinjer for design og planlægning af patientuddannelse, men er samtidig fleksibel mht. indhold og form. Dette er nødvendigt i forhold til implementeringen af modellen i en kommunal virkelighed. Der er mulighed for at tilpasse modellen, således at den passer til de aktuelle rammer og ressourcer. Det gælder både fysiske såvel som menneskelige ressourcer. 8.2 Validering Analytisk Som en analytisk validering af vores analyseindsigt Det balancerende menneske, som den sundhedspædagogiske model bygger på, lader vi os inspirere af de fire succeskriterier for Grounded Theory; Fit, Relevance, Workability og Modifiability. Analysen opfylder kriteriet for fit i den forstand, at den holder sig tæt op ad deltagernes egne ord og oplevelser. Således er indsigten Sænket overligger navngivet direkte efter en af deltagerne beskrivelser. Analysen har relevance i den forstand, at den vakte genkendelse hos deltagerne og de sundhedsprofessionelle, som ikke oplevede at analyseresultaterne som overraskende, men derimod bekræftende. Analysen har workability i det omfang, den kan bruges i praksis, som vi f.eks. gjorde i udviklingen af den sundhedspædagogiske model. Da målet med modeludviklingen ikke var egentlig teoriudvikling, kan vi ikke på nuværende tidspunkt sige i hvilket omfang analysen har modifiability og dermed kan udbygges med nye data og f.eks. udvides med flere indsigter. Praktisk Foruden den analytiske validering har vi løbende lagt resultater frem for gruppen af sundhedsprofessionelle på dialogworkshops, med henblik på at høre deres syn på vores tolkninger. Dette foregik som en naturlig del af Design Thinking processen. På den måde er vores arbejde løbende blevet valideret i forhold til den praktiske virkelighed, som det i sidste ende skal indgå i. I forhold til slutbrugeren deltagerne i patientuddannelse har vi også løbende indhentet feedback, dels ved at deltagerne har udfyldt evalueringsark efter hver øvelse, dels ved at vi har interviewet 8 deltagere efter prætesten om deres samlede indtryk og oplevelser. 8.3 Næste skridt Vil man opnå succes med brugen af den sundhedspædagogiske model er det afgørende at de sundhedsprofessionelle har de rette kompetencer. I anden del af projektet, som begynder i starten af 2011, vender vi derfor blikket mod den sundhedsprofessionelle, undersøger dennes rolle og undersøger hvilke kompetencer, der skal udvikles, for at opnå den bedst mulige anvendelse af den sundhedspædagogiske model med tilhørende metoder. Endvidere er det vores hensigt, at arbejdet med udviklingen af den sundhedspædagogiske model samt den forestående undersøgelse af de sundhedsprofessionelles kompetencer, skal gøres brugbar og tilgængelig for f.eks. sundhedsprofessionelle i landets kommuner. Vi ønsker at videreudvikle de sundhedspædagogiske metoder, vi har brugt i denne rapport, med henblik på at udvikle færdige pakker til brug i uddannelsesforløb. Dette skal suppleres med litteratur om de bagvedliggende undersøgelser samt konkrete anbefalinger. 66

65 Referencer Anderson, R.M. & Funnell, M.M. (2005). Patient Empowerment: reflections on the challenge of fostering the adoption of a new paradigm. Patient education and Counseling 57: Brown, T. (2008). Design Thinking. Harward Business Review Crabtree, A. et al. (2003). Using Probes as Exploratory Devices in Care Settings. Eighth European Conference of Computer- Supported Cooperative Work, Helsinki, Finland. Fisher, E.B. et al. (2005). Ecological Approaches to Self-Management: The case of Diabetes. American Journal of Public Health Vol 25 (9) Funnell, M.M. et al. (2005). Implementing an Empowerment- Based Diabetes Self-management Education Program. The Diabetes Educaor 31:53 Funnell, M.M. & Anderson, R.M. (2004). Empowerment and Self- Management of Diabetes. Clinical Diabetes Vol. 22 (3) Gaver, B., T. Dunne, et al. (1999). Design: Cultural probes. Interactions 6(1): Gaver, W. W., A. Boucher, et al. (2004). Cultural Probes and the Value of Uncertainty. Interactions: Glaser, B (1978). Theoretical Sensitivity: Advances in Methodoly of Grounded Theory (California, Sociology Press) Lockwood, T. (2010). Design Thinking. New York Allworth Press Mattelmäki, T. (2006). Design Probes. University of Art and Design Helsinki Robertson, S. (2006). Cultural Probes in Ethnography: Pitfalls and Possibilities Skinner, T.C. et al. (2008). Educator talk and patient change: some insights from the DESMOND (Diabetes Education and Self Management for Ongoind and Newly Diagnosed) randomized controlled trial. DiabeticMedicine 25; Skovlund, S. et al. (2005). The Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs (DAWN) Program: A New Approach to Improving Outcomes of Diabetes Care. Diabetes Spectrum Vol. 18 (3) Sundhedsstyrelsen, Monitorering og Medicinsk Teknologivurdering (2009). Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering, Vol. 11 (3) Willaing et al. (2005). Patientskoler og gruppebaseret undervisning en litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter. Sundhedsstyrelsen Zoffmann, V.(2004). Guided Self-Determination. A life skills approach developed in difficult Type 1 diabetes. Aarhus Universitet Glaser,B (1998). Doing Grounded Theory: Issues and Discussions (Mill Valley, CA, Sociology) Grabowski, D. et al. (2010). En litteraturbaseret gennemgang af udvalgte sundhedspædagogiske begrebers anvendelse i patientuddannelse. Steno Diabetes Center Grøn, L., Vang, S. & Mertz, M.K.H. (2009). Den kroniske patient. Nærbilleder af livet med kronisk sygdom. DSI rapport Hawe, P. et al. (2004). Complex interventions: How out of control can a randomised controlled trial be? British Medical Journal 328: , 2004 Høyrup, S., Voigt, J.R. & Gundersen, P. (2009). Læringsformers betydning for voksnes motivation for læring. København NCK Illeris, K. (2006). Læring. Roskilde Universitetsforlag Jensen. B.B. (2009). Sundhedspædagogiske kernebegreber. I: Forebyggende Sundhedsarbejde Munksgaard, (Kamper-Jørgensen, Almind og Jensen (red.). København: Munksgaard. 67

66 Bilag Bilag 1: Invitation til patientworkshop Kære (navn), Tak fordi du vil deltage i vores undersøgelse om undervisning og vejledning til personer med diabetes. I undersøgelsen ønsker vi at tale med personer med diabetes om deres behov og ønsker til undervisning og vejledning. Undersøgelsen foregår som en samtale med 5-6 deltagere fra Langeland. Formålet med undersøgelsen er, at få grundig forståelse for og viden om jeres hverdagsliv, udfordringer, ønsker og behov. Alle kan deltage i samtalen, som vil foregå i en uformel atmosfære. Det er vigtigt at understrege, at der ikke findes nogle rigtige eller forkerte svar, og at det netop er dig som er eksperten i dine oplevelser og behov. Baggrunden for undersøgelsen er, at Langeland i samarbejde med Region Syddanmark og Steno Center for Sundhedsfremme ønsker at forbedre undervisning og vejledning for personer med kroniske sygdomme; heriblandt diabetes. For at sikre at vi kan arbejde videre med analyse af samtalerne vil vi gerne have lov til at tage billeder, optage lyd og video. Al information og materiale vil alene blive brugt internt af Stenos forskningsgruppe, og vil blive behandlet med forsigtighed og diskretion. Dine personlige data vil blive holdt fortrolige og derved sikre dig fuld anonymitet. Vi håber, at den viden vi får igennem snakken med jer, kan hjælpe os med at udvikle nye, spændende tilbud som i fremtiden kan hjælpe personer som dig selv med en kronisk sygdom Samtalen vil vare ca. 4 timer incl. pauser, og vi byder naturligvis på mad og drikke undervejs. Samtalen vil foregå STED: ForebyggelsesCentret, Fredensvej 1, 5900 Rudkøbing TID: Mandag 16. august kl Hvis du har nogen spørgsmål, er du meget velkommen til at kontakte os. Med venlig hilsen Gitte Engelund Steno Center for Sundhedsfremme Tlf , [email protected] Ulla Møller Hansen Steno Center for Sundhedsfremme Tlf , [email protected] 68

67 Bilag 2: Evaluering fra prætesten Deltagere Sundhedsprofessionelle Positive oplevelser Billeder hjælper til at sætte gang i emnet Gode undervisere Gav stof til eftertanke Inspiration Ideer Udveksling Provokerende på en god måde Godt med styring Kommer med egne erfaringer Genkendelse Åbenhed Gode snakke og diskussioner Stiller mange forskellige spørgsmål Øvelser skaber refleksion og bevidsthed Høj koncentration, fordybelse Nysgerrighed skabes Sjove og anderledes øvelser Aktive God interaktion Alle er med Tilpas information Negative oplevelser Materialet er fremmed Svært og komplekst Kræver (bedre) forklaringer Tidsmæssigt presset For lidt plads til impulsivitet og egne tanker For styret af materialerne For lidt tid til drøftelse i gruppen For mange skriftlige øvelser Øvelser abstrakte for nogen Målsætning er svært for mange Manglende og uklare formålsbeskrivelser Mangler rød tråd For lidt tid Svært for ikke bevidste personer Fremkalder frustrationer 69

68