Mellem idealer og realiteter

Transkript

1 Mellem idealer og realiteter En virkningsevaluering af Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital Nete Schwennesen Anna Paldam Folker Vibeke Stenov Rie Duun Ingrid Willaing Patient Education Research, Steno Health Promotion Center, Steno Diabetes Center, januar 2013

2 Mellem idealer og realiteter En virkningsevaluering af Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital januar 2013

3 Mellem idealer og realiteter side 5 Forord Denne undersøgelse er gennemført i et samarbejde mellem forskergruppen Patient Education Research, Steno Health Promotion Center, Steno Diabetes Center og afdelingsledelsen på Endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital (OUH). Undersøgelsen er finansieret dels af Region Syddanmark via midler fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til en forstærket indsats for patienter med kroniske sygdomme , dels af Steno Health Promotion Center, Steno Diabetes Center. Undersøgelsen er blevet fulgt af en projektgruppe, som løbende har kommenteret på projektet. Projektgruppen har bestået af: Fra Endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital: Jan Erik Henriksen, ledende overlæge Helle Vagner, afdelingssygeplejerske Charlotte Mose, oversygeplejerske Marianne Pedersen, sygeplejerske/underviser på diabetesskolen Fra Patient Education Research, Steno Health Promotion Center: Ingrid Willaing, forskningsleder Nete Schwennesen, forsker (til 31/ ) Vibeke Stenov, forskningsassistent Anna Paldam Folker, forsker (fra 1/ ) I undersøgelsen er indsamlet et omfattende empirisk materiale. Alle observationer og interviews er foretaget af Nete Schwennesen. Vibeke Stenov har deltaget i hovedparten af observationerne og forskerne Jane Voigt og Nana Folman Hempler samt ph.d.-studerende Natasja Kingod fra Patient Education Research, har medvirket ved enkelte observationer. Alle analyser er foretaget af Nete Schwennesen og Vibeke Stenov i samarbejde med forskere fra Patient Education Research. Særligt Jane Voigt har bidraget til analysen om patientuddannelse i praksis. Underviserne på diabetesskolen har modtaget os med stor åbenhed, samarbejdsvilje og engagement. Alle patienter, som indgår i undersøgelsen, har med stor selvfølgelighed og åbenhed brugt tid på at tale med os. Målgruppen for denne rapport er Endokrinologisk afdeling M, OUH og Afdeling for Sundhedssamarbejde og Kvalitet i Region Syddanmark. Rapporten er skrevet på baggrund af et større videnskabeligt arbejde, som er gennemført i perioden januar 2012 januar På baggrund af undersøgelsen vil der blive udarbejdet videnskabelige artikler i i samarbejde med ledelsen på Endokrinologisk afdeling M. Undersøgelsen er præsenteret på en konference om medicinsk sociologi i september 2012 arrangeret af British Sociological Association, og har dannet grundlag for et projekt om paradigmer for professionel praksis i patientuddannelse på Roskilde Universitetscenter.

4 Mellem idealer og realiteter side 6 Indholdsfortegnelse introduktion.... side 7 Baggrund.... side 7 Rammer for diabetesskolen.... side 8 Virkningsevaluering.... side 9 Interventionsteori.... side 11 Forestillinger om virkemidler og effekt.... side 11 Empowerment og konfluent pædagogik.... side 11 Mål for diabetesskolen.... side 12 Interventionsteori for diabetesskolen.... side 12 Delanalyser i evalueringen.... side 13 Udeblivelsesanalyse.... side 15 Hver tredje deltager ikke.... side 15 Baggrund.... side 15 Metode.... side 16 Fra visitation til deltagelse.... side 17 Analyse.... side 17 Anbefalinger og temaer til overvejelse.... side 20 Diabetesskolen i praksis.... side 22 Deltagerinvolvering trods videnshierarki... side 22 Program og rammer for diabetesskolen.... side 22 Metode.... side 23 Analyse.... side 24 Anbefalinger og temaer til overvejelse.... side 32 Deltagernes udbytte af undervisningen... side 35 Mere frihed og tryghed.... side 35 Metode.... side 35 Analyse.... side 36 Anbefalinger og temaer til overvejelse.... side 42 Hovedresultater og temaer til overvejelse.... side 43 Evalueringens hovedresultater.... side 43 Temaer til overvejelse.... side 43 Litteraturliste.... side 46 Bilag.... side 49

5 introduktion side 7 introduktion baggrund Omkring en tredjedel af befolkningen i Danmark lever med en kronisk sygdom, og tallet er stigende (Sundhedsstyrelsen, 2009; 2012). Det udfordrer sundhedsvæsenet både økonomisk og organisatorisk. Patientuddannelse, som involverer personer med kronisk sygdom i deres egen sygdomsbehandling, er et forsøg på at imødekomme nogle af disse udfordringer. Målet med patientuddannelse er, ifølge Sundhedsstyrelsen, at styrke patienternes egenomsorg, handlekompetence og autonomi og dermed forbedre deres helbredsstatus og livskvalitet og gøre dem i stand til på bedst mulig måde at leve livet med kronisk sygdom (Sundhedsstyrelsen, 2012). Patientuddannelse har i de senere år fået en mere og mere central plads i det danske sundhedsvæsen. Med strukturreformen blev patientuddannelse en del af den patientrettede forebyggelse, som varetages af kommuner, regioner og sygehuse i et samarbejde reguleret af lokale sundhedsaftaler. Der er investeret i at styrke området, og det har betydet udvikling af forskellige indsatser og publikationer om patientuddannelse i Danmark. I 2009 udgav Sundhedsstyrelsen en medicinsk teknologivurdering (MTV) af muligheder og barrierer for patientuddannelse i Danmark (Sundhedsstyrelsen, 2009). Denne MTV konkluderede, at der mangler viden om virkemidler og effekter af patientuddannelse. Der efterlyses en kombination af kvantitative og kvalitative studier, som belyser effekt af og kontekstuelle betingelser for effektiv patientuddannelse. MTV en efterlyser også viden om, hvilke pædagogiske virkemidler der giver størst udbytte for deltagerne (Sundhedsstyrelsen, 2009). Forskellige patientuddannelseskoncepter i Danmark er evalueret: Lærings- og Mestringsuddannelsen for mennesker med kroniske lidelser, som er udviklet i Norge og inddrager erfarne patienter som undervisere (Wittrup, 2011). Lær at leve med kronisk sygdom, også kaldet Stanford-modellen, som administreres af Komiteen for Dansk Sundhedsoplysning, hvor patienter uddannes til at undervise andre patienter (Marthedal et al., 2011). Endelig har Dansk Sundhedsinstitut (DSI) undersøgt, hvordan begrebet egenomsorg som led i patientuddannelse forstås, forhandles og omsættes til praksis i patientuddannelser i forskellige organisatoriske settings (Grøn et al., 2012). Ingen af studiernes perspektiver fokuserer på de institutionelle kontekster, som programmerne fungerer i. Denne evaluering supplerer og bygger videre på eksisterende viden ved at udvikle og afprøve virkningsevaluering (Dahler-Larsen & Krogstrup, 2003; Pawson & Tilley, 1997) som et bud på en mere kontekstfølsom evaluering med fokus på kontekstens betydning for effekten af et givet koncept for patientuddannelse. Evalueringen er iværksat efter ønske fra Odense Universitetshospital (OUH) om en ekstern evaluering af Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M. Diabetesskolen er en diagnosespecifik patientuddannelse, der tilbydes voksne med diabetes bosat i Region Syddanmark. Udgangspunktet for evalueringen er at få belyst, om deltagerne bliver bedre til at håndtere

6 introduktion side 8 diabetes i hverdagen, samt hvilke muligheder og barrierer der kan identificeres for, at diabetesskolen bidrager til at deltagerne opnår forbedret livskvalitet og forbedret sygdomshåndtering. Evalueringen består af tre delanalyser: Henholdsvis en udeblivelsesanalyse, en analyse af diabetesskolen i praksis og en analyse af deltagernes oplevede udbytte af diabetesskolen. Analyserne er struktureret omkring følgende spørgsmål: Hvad er baggrunden for at personer visiteret til diabetesskolen udebliver fra undervisningen på diabetesskolen? Hvilke pædagogiske virkemidler anvendes på diabetesskolen, og hvordan fungerer de i praksis? Hvad er deltagernes oplevede udbytte af undervisningen? Udeblivelsesanalysen er baseret på semi-strukturerede interviews med 15 personer, som er visiteret til og har modtaget tilbud om at deltage i diabetesskolen, men som af forskellige grunde ikke har deltaget. Analysen af diabetesskolen i praksis er baseret på deltagerobservation på diabetesskolen (fire hold á fire dage), videooptagelser af undervisningen og fokusgruppeinterviews med deltagerne på tre hold, individuelle interviews med deltagere på et hold efter kursusdeltagelse samt en kvantitativ opgørelse af forholdet mellem underviserenes og deltageres taletid. Analysen af oplevet udbytte af undervisningen er baseret på semi-strukturerede interviews med 19 personer foretaget indenfor tre måneder efter deltagelse i diabetesskolen. I det følgende beskrives de formelle rammer for Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH. Herefter introduceres virkningsevaluering som evalueringsmetode. I næste kapitel gennemgås interventionsteorien for diabetesskolen, herunder hvordan de foretagne delanalyser relaterer sig til interventionsteorien. I kapitel 3-5 præsenteres delanalyserne; udeblivelsesanalysen i kapitel 3, analysen af diabetesskolen i praksis i kapitel 4 og analysen af deltagernes udbytte af undervisningen i kapitel 5. Det sidste kapitel indeholder forslag til temaer til videre diskussion og overvejelse på baggrund af rapportens hovedkonklusioner. Rammer for diabetesskolen Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH har officielt eksisteret siden Skolen er det første patientuddannelsesprogram for voksne med diabetes og deres pårørende i Danmark. Der gennemføres ca. 34 uddannelsesforløb årligt med deltagelse af personer med diabetes. Personer, som visiteres til patientuddannelsen, bor primært i Region Syddanmark, og de henvises fra praktiserende læge, eller visiteres via ambulatoriet på afdeling M, OUH eller en ekstern sygehusafdeling. Diabetesskolen på OUH udgør en del af den patientrettede forebyggelse i Region Syddanmark. Grundlaget er den tværsektorielle strategi Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark (Region Syddanmark, 2008) og Grundaftalen for sundhedsaftalerne (Region Syddanmark, 2010a). Ifølge forløbsprogrammet for diabetes i Region Syddanmark skal personer ved diagnosticering af type 2 diabetes have tilbudt sygdomsspecifik patientuddannelse på et sygehus i regionen (Region Syddanmark, 2010b).

7 introduktion side 9 Det pædagogiske grundlag for diabetesskolen er hentet i empowerment-filosofi og konfluent pædagogik, som er del af det fælles koncept for undervisning og vejledning af personer med diabetes i Region Syddanmark 1 (Bassett et al., 2008). Konceptet blev til, da retningslinjerne for undervisning og vejledning af personer med diabetes i det daværende Fyns Amt blev fornyet i Ønsket var en fælles pædagogisk referenceramme i regionen og en ændring af det tidligere koncept, som havde fokus på at sikre, at professionelles råd og vejledning blev fulgt (compliance). I stedet ønskede man et koncept, der kunne bringe patienter i stand til bedre at håndtere deres sygdom (Bassett et al., 2008). Undervisningen på diabetesskolen foregår i grupper og forløber over fire dage fra klokken 8.00 til klokken 14:30. Undervisningen tilbydes over to uger (mandag og tirsdag i første uge og onsdag og torsdag i anden uge) og indeholder følgende emner: Viden om diabetes, medicin, kost, blodsukker, motion, fodpleje, rejser, fester og alkohol samt motivation. Undervisningen foregår som en kombination af teori, erfaringsudveksling og praktiske øvelser. Underviserne er et tværfagligt team af sygeplejersker, diætister, fodterapeuter og læger. Der er deltagere pr. gruppe eksklusiv pårørende, og deltagerne udvælges efter alder, diabetestype og behandling, så grupperne er ensartede. Virkningsevaluering Udgangspunktet for en virkningsevaluering er at klarlægge og formulere de mere eller mindre eksplicitte teoretiske antagelser, der ligger bag den undersøgte intervention. Disse antagelser benævnes interventionsteorien. Virkningsevalueringen undersøger, om praksis er, som interventionsteorien beskriver. På den baggrund kan man bekræfte, afkræfte eller udvikle interventionsteorien og forbedre interventionen. Den internationale litteratur om patientuddannelse tager overvejende udgangspunkt i randomiserede, kontrollerede forsøg, når patientuddannelsesprogrammer skal evalueres (Kamlesh et al., 2012; Rosenbek Minet et al., 2011; Norris et al., 2002; The DAFNE Study Group, 2002). I evalueringer, der anvender randomiserede, kontrollerede forsøg som evalueringsmetode, undersøges, om en intervention X (fx en patientskole) har en effekt, ved at tilstræbe, at alle andre forhold end X ensartes. Der randomiseres til en interventions- og en kontrolgruppe, hvor kun interventionsgruppen udsættes for interventionen. Herefter sammenholdes resultater fra de to grupper, og viser det sig, at gruppernes resultater varierer, vil man have et godt belæg for, at variationerne kan tilskrives interventionen. Det randomiserede kontrollerede forsøg anses for velegnet til at belyse effekter af interventioner og fremhæves ofte som den foretrukne metode inden for evaluering af patientuddannelse (Timmermans & Berg, 2003). Det randomiserede kontrollerede forsøg er imidlertid ikke velegnet til at belyse de processer, som patientuddannelse virker igennem, på grund af det primære fokus på relationen mellem intervention og effekt (Dahler-Larsen & Krogstrup, 2003). Implementerings- og policystudier peger på, at interventioner og koncepter for praksis transformeres og ændrer sig, når de bruges, og at det indvirker på deres effekt (Svenningsen & Vinge, 1 Det pædagogiske grundlag beskrives nærmere i kapitlet om interventionsteorien.

8 introduktion side ). Derfor er det væsentligt at se på de sammenhænge og betingelser, der influerer på, om en intervention virker efter hensigten i en given kontekst. Patientuddannelse er en kompleks intervention, der involverer mange variable og mange aktører: Ofte er flere personer og faggrupper involveret i undervisningen Patienterne kan have vidt forskellige forudsætninger for at indgå i et patientuddannelsesforløb Der arbejdes med forskellige pædagogiske metoder De fysiske rammer for undervisningen kan understøtte eller hæmme forskellige læringsformer Alle disse faktorer kan potentielt påvirke interaktionen mellem professionel og patient, de læringsprocesser, som programmet sætter i gang, og den mulige effekt af programmet. Man må derfor forvente stor variation i den måde, de forskellige elementer i patientuddannelse spiller sammen på, i forskellige organisatoriske sammenhænge. Som det ses, har nogle variable mest karakter af vilkår, fx at patienter kan have meget forskellige forudsætninger for at indgå i patientuddannelse, mens andre variable kan påvirkes og forbedres. Det gælder fx arbejdet med pædagogiske metoder og de fysiske rammer for undervisningen. Denne evaluering er først og fremmest koncentreret om variable, som det er muligt at gøre noget ved med henblik på at forbedre patientuddannelse. En virkningsevaluering tager afsæt i lokale og kontekstnære forklaringsmodeller for at få viden om de mekanismer og processer, der får interventionen til at virke eller ikke at virke i en bestemt kontekst. Sigtet er at opnå et nuanceret billede af de faktorer, som er med til at skabe betingelser for gode eller dårlige resultater for derved at få et bedre beslutningsgrundlag for den fremadrettede udvikling af praksis. Når konteksten spiller en afgørende, men omskiftelig rolle, er viden om kontekstuelle faktorers betydning en forudsætning for at vurdere, om der kan generaliseres til andre kontekster end den undersøgte.

9 inventionsteori side 11 Interventionsteori Forestillinger om virkemidler og effekt Første skridt i en virkningsevaluering er at opstille den interventionsteori, der ligger bag den undersøgte indsats. En interventionsteori er en formulering af forestillinger og antagelser om, hvordan og hvorfor en intervention tænkes at virke i en bestemt retning (Dahler-Larsen & Krogstrup, 2003; Pawson & Tilley, 1997). Herefter undersøges, om praksis stemmer overens med interventionsteorien. I dette afsnit beskrives de forestillinger om virkemidler og effekter, som diabetesskolen bygger på, og som er udgangspunkt for evalueringen. Afsnittet er baseret på følgende primære kilder: Samtaler med ledelsen på Endokrinologisk afdeling M, OUH. Samtaler med underviserne på Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH. Forløbsprogram for diabetes type 2 i Region Syddanmark 2010 (Region Syddanmark, 2010b) Rapport om implementering af konfluent pædagogik (Bassett et al., 2008) Derudover er anvendt følgende sekundære kilder: Formålsbeskrivelse for undervisning og vejledning af patienter med diabetes i Fyns Amt (Amtsdiabetesudvalget Fyns Amt, ) Publiceret forskning om sammenlignelige patientuddannelsesprogrammer Teorier om relevant pædagogisk teori og metode Empowerment og konfluent pædagogik Diabetesskolens pædagogiske grundlag bygger på empowerment-filosofi og konfluent pædagogik (Bassett et al., 2008). Empowerment-filosofien repræsenterer en strømning inden for patientuddannelse, som lægger afstand til en tilgang, der ofte omtales som tankpassermodellen, hvor opfattelsen er, at viden skal hældes på deltagerne gennem undervisningen, og at deltagerne, når de er tanket op, vil køre videre i den udstukne retning. Empowermentfilosofien er kritisk over for ideen om, at den professionelle altid ved, hvad der er bedst for den enkelte patient. Empowerment-filosofien tager udgangspunkt i den enkelte patients særlige situation (patient-centredness) og anerkender, at personen med diabetes er ekspert, når det gælder eget liv og ønsker for livet med diabetes. Patient og professionel betragtes som ligeværdige partnere, der sammen og i løbende dialog fastsætter mål for ændringer (Funnell & Anderson, 2004). Funnel & Anderson er nogle af de væsentligste fortalere for empowermentfilosofien i uddannelse af personer med diabetes: Empowerment is a patient-centred, collaborative approach tailored to match the fundamental realities of diabetes care. Patient empowerment is defined as helping patients discover and develop the inherent capacity to be responsible for one s own life. (Funnell & Anderson, 2004)

10 inventionsteori side 12 Konfluent pædagogik er den anden inspirationskilde bag konceptet. Konfluent pædagogik søger at integrere kognitive, emotionelle og praktiske aspekter i undervisningen ved at kombinere sundhedsfaglig viden, deltagernes erfaringer og oplevelser samt praktiske øvelser (Grendstad, 1986). De tre elementer integreres, så undervisningen både stimulerer til intellektuel læring og til læring gennem erfaringsudveksling og gennem kendskab til følelsesmæssige og kropslige reaktioner. Centralt i konfluent pædagogik er at tage udgangspunkt i det meningsunivers og den livssituation, som den enkelte deltager befinder sig i. Læring opnås gennem subjektive processer, så den enkelte må lære gennem egne erfaringer. Heraf sammenfatningen af den konfluente pædagogik: at lære er at opdage (Grendstad, 1986, ). Der lægges vægt på det sociale aspekt ved læring, og erfaringsudveksling med andre er central. Parallelt med empowermentfilosofien er målet, at deltagerne træffer bevidste valg og handler i overensstemmelse med egne værdier (Grendstad, 1986, 234). På baggrund af empowerment-filosofien og den konfluente pædagogik bruger diabetesskolen tre centrale pædagogiske virkemidler (Bassett et al., 2008): Deltagerorienteret undervisning og tilpasning til deltagernes behov og ønsker Inddragelse og integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer i undervisningen Facilitering af gruppeprocesser med henblik på erfaringsudveksling og værdiafklaring blandt deltagere Mål for diabetesskolen På baggrund af samtaler med ledelsen på Endokrinologisk afdeling M, OUH samt national og international litteratur om deltagerinvolveret patientuddannelse er der opstillet følgende mål for undervisningen på diabetesskolen. Målet er, at deltagerne opnår: Viden om diabetes Færdighed i at omsætte viden om blodglukosemåling, kostprincipper og fysisk aktivitet til handlinger Erfaring med at integrere viden og erfaringer i dagliglivet - herunder i sociale relationer På længere sigt er det målet, at deltagerne opnår: Forbedret livskvalitet Forbedret handlekompetence/egenomsorg Forebyggelse af senkomplikationer (nedbringelse af HbA1c) Interventionsteori for diabetesskolen Interventionsteorien for diabetesskolen illustrerer de forestillinger om virkemidler og effekter, som ligger til grund for konceptet (se figur 1). Interventionsteorien er det grundlæggende ræsonnement, som evalueringen vil følge.

11 inventionsteori side 13 Person med diabetes visiteres til diabetesskolen I skoleforløbet anvendes tre pædagogiske virkemidler: Deltagerorienteret undervisning Integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer Støtte til gruppeprocesser og erfaringsudveksling Deltagerne opnår: Viden om diabetes Færdighed i at omsætte viden om blodglukose-måling, kostprincipper og fysisk aktivitet til handling Erfaring med at integrere viden og erfaringer i dagliglivet - herunder i sociale relationer På længere sigt opnår deltagerne: Forbedret livskvalitet Forbedret handlekompetence/ egenomsorg Forebyggelse af senkomplikationer Delanalyser i evalueringen I samarbejde med ledelsen på Endokrinologisk afdeling M, OUH har vi identificeret tre fokuspunkter for analysen, som belyser nogle af de væsentlige elementer i virkningskæden: Figur 1: Interventionsteori for diabetesskolen At deltagerne gennemfører uddannelsesprogrammet At de pædagogiske virkemidler anvendes i praksis At deltagerne oplever øget viden og bedre færdigheder i at håndtere diabetes i dagligdagen efter deltagelse i diabetesskolen Hvert punkt er præsenteret kort nedenfor og vil efterfølgende blive behandlet i tre selvstændige analyser. Udeblivelse En første væsentlig forudsætning for, at diabetesskolen får den tilsigtede virkning, er, at de visiterede patienter faktisk gennemfører uddannelsesprogrammet (figur 2). Den første analyse undersøger faktorer, der har betydning for, at visiterede deltagere udebliver fra undervisningen. Personen deltager i diabetesskolen Figur 2: Deltagelse eller udeblivelse Person med diabetes visiteres til diabetesskolen Personen deltager ikke i diabetesskolen

12 inventionsteori side 14 Diabetesskolen i praksis Anden delanalyse fokuserer på selve undervisningen og giver viden om, hvordan empowermentfilosofien og den konfluente pædagogik realiseres i praksis. Analysen tager afsæt i følgende virkningsmekanisme (figur 3). I skoleforløbet anvendes tre pædagogiske virkemidler: Figur 3: Pædagogiske virkemidler Deltagerorienteret undervisning Person med diabetes visiteres til diabetesskolen Inddragelse og integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer Støtte til gruppeprocesser og erfaringsudveksling Udbytte af at deltage på diabetesskolen Tredje delanalyse har fokus på deltagernes oplevelse af udbyttet af at deltage i et forløb på diabetesskolen samt deltagernes håndtering af hverdagslivet efter skoleforløbet (figur 4). Vi har valgt at belyse udbyttet via en eksplorativ, kvalitativ undersøgelse. Derfor er de opstillede effektmål kun belyst i det omfang, de har ligget deltagerne på sinde i en grad, så de har givet udtryk for det. Effektmålene er ikke blevet kvantificeret i denne undersøgelse. Person med diabetes deltager i diabetesskolen Deltagerne opnår: Viden om diabetes Færdighed i at omsætte viden til handlinger Erfaringer med at integrere viden og erfaringer i dagliglivet - herunder i sociale relationer På længere sigt opnår deltagerne: Forbedret livskvalitet Forbedret handlekompetence/ egenomsorg Forebyggelse af senkomplikationer Figur 4: Oplevet udbytte af diabetesskolen

13 udeblivelsesanalyse side 15 Udeblivelsesanalyse RESUMÉ Hver tredje deltager ikke En opgørelse fra Endokrinologisk afdeling M, OUH viser, at mellem 25 % og 28 % af dem, som sagde ja tak til at deltage på diabetesskolen i perioden juni 2010 til juni 2012, alligevel meldte afbud eller ikke mødte ikke op. Desuden sagde 4 % af de visiterede patienter nej tak til at deltage efter introduktionskurset i første halvår af 2012 (Kilde; Sekretær Trine Jørgensen). Omkring hver tredje af de visiterede patienter deltog altså ikke i patientuddannelsen, selvom en del af disse formentlig kunne have haft gavn af det. Udeblivelse betyder også tomme pladser på holdene og dermed brug af ressourcer. Analysen viser, at de udeblevne patienter opfatter tilbuddet om diabetesskole som et gode, selv om de ikke gør brug af det. Fire forhold synes særligt afgørende for udeblivelse: Akut sygdom har forhindret nogle i at deltage Uoverskuelighed. Nogle oplever det som uoverskueligt at deltage i fire hele dages undervisning Et stort offer. For nogle er der forbundet store udgifter i form af indkomsttab ved at skulle bruge fire hele arbejdsdage på kurset Forkert timing. Nogle oplever, at tilbuddet kommer for sent, andre oplever, at de ikke er klar til at gøre brug af tilbuddet Baggrund Udeblivelse (non-attendance) blandt personer med diabetes, der er tilbudt et patientuddannelsesforløb eller andre former for kliniske konsultationer, er velkendt i den internationale litteratur. 2 Flere studier har vist, at de, der ikke møder op, er i dårligere glykæmisk kontrol, har flere diabetes-relaterede komplikationer og flere indlæggelser end personer, der kommer til aftalt tid (Archibald, 1992; Ellis, 2004; Jacobson, 1991; Karter, 2004; Kawahara, 1994; Lawson, 2007; Rhee, 2005). Nogle studier har forsøgt at afdække de socio-demografiske faktorer som fx uddannelse, alder og boligforhold, der kendetegner personer med diabetes, der ikke møder op, men ingen har påvist klare sammenhænge (Gucciardi, 2008). Hovedparten af litteraturen om udeblivelse har fokus på konsekvenserne for de sundhedsrelaterede effektmål (blodsukker, vægt, HbA1c, BMI, indlæggelser) og de socio-demografiske karakteristika (Griffin, 1998; Gucciardi, 2008; Paterson et al., 2010). Den viden kan bruges til at vurdere konsekvenser af udeblivelsen, men den fortæller ikke noget om mulige individuelle, sociale og organisatoriske grunde til den manglende deltagelse. Netop de grunde er væsentlige i udviklingen af initiativer, som kan forebygge udeblivelse (Gucciardi, 2008; Paterson et al., 2010). 2 I litteraturen anvendes begrebet non-attendance forskelligt, hvilket gør det vanskeligt at sammenligne studier. Se Gucciardi, 2008 og Paterson et al., 2010 for et overblik over forskellige definitioner.

14 udeblivelsesanalyse side 16 metode Der er foretaget semistrukturerede telefoninterviews af minutters varighed med 15 patienter, som var visiteret til Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH, men ikke deltog; enten fordi de meldte afbud, ikke mødte op eller valgte at sige nej tak efter introduktionskurset. Interviewpersonerne er udvalgt blandt dem, der blev visiteret til diabetesskolen fra januar måned 2012 og frem. For at belyse bredden i faktorer bag udeblivelse blev der tilstræbt størst mulig variation i køn, alder og behandling (se bilag 1). Over halvdelen (9) er enten pensionister, kontanthjælpsmodtagere eller ledige. De interviewede kvinder er fra år (median 46) og de interviewede mænd fra år (median 56). Interviewpersonerne blev informeret om undersøgelsens formål, om interviewets varighed, og om at deltagelse er anonym. Ingen sagde nej tak til at deltage. Fem interviewede havde meldt afbud til et aftalt skoleforløb, seks sagde nej tak til at deltage, og fire personer blev væk fra et skoleforløb, uden at melde afbud. Interviewguiden blev udformet åbent og eksplorativt omkring følgende temaer: personlig baggrund og oplevelse af livet med diabetes information om diabetesskolen oplevelse af introduktionskursus opfattelse af diabetesskolen årsager til udeblivelse oplevede barrierer for deltagelse nuværende støtte og behov for støtte Der er anvendt en fænomenologisk tilgang til interviews og analyse for at indkredse interviewpersonens egen forståelse og oplevelse af barrierer for at deltage (Kvale & Brinkmann, 2010, 44). Interviewpersonernes forståelse af situationen har således forrang frem for en vurdering af, om forståelsen er sand eller falsk. Interviewpersonerne var generelt villige til at fortælle og sætte ord på deres opfattelser, holdninger og erfaringer, og den forholdsvis anonyme relation mellem interviewer og interviewede over telefonen, gav anledning til en meget åben og direkte dialog, som også er rapporteret i andre studier (Trief, 2011). De mest indholdsrige interviews er transskriberet. Herefter er materialet kodet for meningsfulde enheder omkring interviewpersonernes oplevede barrierer for deltagelse (Kvale & Brinkmann, 2010, 228). Koderne er udviklet og afprøvet i forhold til det resterende interviewmateriale, og centrale passager i de resterende interviews er herefter udvalgt og transskriberet. På den baggrund blev fire analytiske koder udviklet: akut sygdom, uoverskuelighed, et stort offer og forkert timing. Der foreligger ingen data på socio-demografiske karakteristika for udeblevne personer med diabetes i Region Syddanmark, og der er ingen data for, hvor mange udeblevne, der deltager på

15 udeblivelsesanalyse side 17 diabetesskolen på et senere tidspunkt. Det er derfor ikke muligt at sammenholde karakteristika ved interviewpersonerne med den samlede gruppe af personer, der er udeblevet. Det vil være relevant at sammenligne udeblivere med deltagere. I en nylig evaluering af henholdsvis deltagere og ikke-deltagere i sygdomsspecifik patientuddannelse i Region Hovedstaden er der fundet en svag tendens til, at socialgruppe 1 og 2 har højere deltagelse end socialgruppe 3, 4 og 5, men fundet beskrives som usikkert (Johansen et al, 2012). Generelt var der stor spredning på de angivne årsager til udeblivelse af henholdsvis praktisk, organisatorisk og personlig karakter. Det vil være relevant at foretage yderligere interviews for at sikre datamætning og sikre, at de relevante faktorer bag udeblivelse er blevet tilstrækkeligt belyst. Den foreliggende udeblivelsesanalyse kan ses som en grundig forundersøgelse til en mere omfattende udeblivelsesanalyse, eventuelt af mere kvantitativ karakter (Johansen et al, 2012). Fra visitation til deltagelse Rekruttering til diabetesskolen sker hovedsageligt via almen praksis, som henviser patienter til Endokrinologisk afdeling M, OUH, der så kan visitere til diabetesskolen. Nogle visiteres via ambulatoriet på afdeling M eller via en ekstern sygehusafdeling. Alle visiterede får tilbudt et introduktionskursus inden for en måned efter henvisning fra almen praksis, jf. regler for ventetid i regionerne. På kurset gives information om diabetesskolen, og der udleveres blodsukkerapparater. Mellem 4 og 9 måneder senere indkaldes til undervisning på diabetesskolen. 1-1 ½ måned før diabetesskolen starter, får deltagerne besked om dato og bliver bedt om at melde tilbage pr. telefon senest 8-10 dage, før patientskolen starter, hvis de vil deltage. Når en person med diabetes melder afbud eller udebliver, kan han eller hun selv bede om et nyt skoleforløb på Endokrinologisk afdeling M, OUH. Hvis det ikke sker, ligger ansvaret for eventuel genindkaldelse hos egen læge. Analyse Generel opfattelse af kurset Interviewpersonerne har viden om diabetesskolen fra informationsmateriale og for nogles vedkommende fra introduktionskurset. Alle de adspurgte betragter muligheden for at komme på diabetesskole som et rigtigt godt tilbud til personer med diabetes, og udtrykker en holdning om, at viden om diabetes er positivt og nødvendigt for at kunne håndtere sygdommen i hverdagen. Som en mand udtrykker det: du kan aldrig få for meget viden, når du har fået det djævelskab. Som særlig positivt ved diabetesskolen fremhæves desuden muligheden for erfaringsudveksling med andre i tilsvarende situation og muligheden for at have pårørende med i forløbet. Akut sygdom Fire interviewpersoner angiver akut sygdom som en årsag til, at de er udeblevet fra diabetesskolen (indlæggelse, rygproblemer, halsbetændelse, influenza). To af dem har meldt afbud og er nu tilmeldt et nyt hold. De andre to er positive over for at deltage i et forløb på diabetesskolen, men har ikke efterfølgende haft kontakt til Endokrinologisk afdeling M, OUH og er ikke tilmeldt et nyt forløb.

16 udeblivelsesanalyse side 18 Uoverskueligt Flere interviewpersoner finder det uoverskueligt at deltage i et forløb på fire hele dage. De oplever, at et forløb på diabetesskolen er meget krævende, og for nogles vedkommende har det været svært at komme tidligt op. Flere nævner dårlige erfaringer fra folkeskolen som grund til, at de ikke har haft lyst til at deltage i diabetesskolen. En kvinde på 58 år, som fik diagnosticeret type 2 diabetes for 9 måneder siden, mødte ikke op. Hun er invalidepensionist og lider af depressioner: K, 58 3 Jeg kunne simpelthen ikke overskue at skulle sidde på en skolebænk og så så mange timer i træk, det ku jeg ikke I Hvorfor ikke? K, 52 Det er jo faktisk ligesom en skole, man sidder rundt om et stort bord i rundkreds, og så står der så en neden for enden og taler. For at modvirke associationen til skole bliver det blandt andet foreslået, at undervisningen kunne være organiseret i mindre grupper fx á fire personer med bedre mulighed for at tale med hinanden. Generelt er der en positiv opfattelse af patientskolen, men forhold som fx starttidspunkt, længde og association til traditionel skole betyder, at nogle personer har haft svært ved at deltage, selvom de egentlig ønsker det. Et stort offer Fire interviewpersoner understreger, at det er et stort offer at skulle tage fri fra arbejde for at deltage i et forløb på diabetesskolen. To af dem har meldt afbud, og to er udeblevet uden at give besked. At deltage i et kursus på diabetesskolen er for nogle ensbetydende med mistet indtjening. Det gælder særligt selvstændige og personer, der arbejder på akkord. En mand på 53, som har haft type 2 diabetes i halvandet år, fortæller, at han valgte at springe fra kurset, fordi han arbejder på akkordløn. Havde han valgt at deltage, var han gået glip af en betydelig bonus: M, 53 Jeg måtte hoppe fra, fordi det ville have kostet mig spidsen af en jetjager i bonus, hvis jeg var taget på det kursus dér, det var derfor. Så valgte jeg at springe over, så tænkte jeg, at så kan det være, at jeg kan få buddet senere, ik? Manden fortæller, at han gerne vil deltage på et nyt hold. Han understreger, at han ville foretrække forløbet som en aftenskole, så man ikke behøvede at tage fri fra arbejde for at deltage. Han foreslår at niveaudele kurserne, så ny-diagnosticerede kan få en generel indføring i diabetes, og man kan gå mere i dybden over for dem, der har haft diabetes i længere tid og har konkrete erfaringer at trække på. En anden mand på 52 år er selvstændig og blev væk uden at melde afbud. Han er meget positiv over for tilbuddet om at deltage i et kursus på diabetesskolen, men han synes, det er meget tid at bruge på det: 3 Ved citater anvendes K og M som forkortelse for henholdsvis kvinde og mand, mens I anvendes som forkortelse for intervieweren.

17 udeblivelsesanalyse side 19 M, 52 Nu var det jo fire hele dage af x antal timer, og os der er på job ik, så skal vi jo tage fri og bruge nogle fridage på det, og det er meget, at bruge fire dage på det, hvis man kunne sætte det sammen til tre dage eksempelvis. I Synes du fire hele dage er for meget? M, 52 Ja, det vil jeg sige, jeg ville jo gerne være med på det, ikke også, men jeg synes umiddelbart, at fire hele dage er meget Fire hele dage er for nogle en barriere for at deltage både blandt patienter og blandt pårørende, som kan have vanskeligt ved at prioritere deltagelse, fordi kurset ligger i arbejdstiden. Forkert timing Timing af tilbud om at komme på diabetesskole er ifølge interviewmaterialet meget væsentligt. Interviewene rummer eksempler på, at tilbuddet både er givet for tidligt og for sent i forhold til, at patienten er motiveret og klar til at lære nyt. Flere nævner, at det ville have været relevant for dem at deltage i et forløb på diabetesskolen på et tidligere tidspunkt. Fælles for dem er, at de oplever, at de har fundet en god måde at leve med diabetes på. De er tilfredse med deres liv, og mener ikke, at de har brug for mere viden og støtte. Et eksempel er en kvinde på 30 år, som fik konstateret diabetes for ca. et år siden. Da hun fik diagnosen, opfordrede hendes leder hende til at tage på et 6 ugers højskoleophold for personer med diabetes. I det seneste år har hun tabt 26 kg ved at lægge sine mad- og motionsvaner om. Hun er derfor tilfreds med sin livssituation og synes ikke, hun har brug for at deltage i et kursus på diabetesskolen, men hun understreger, at hun muligvis kunne være interesseret senere i forbindelse med skiftende livsomstændigheder: K, 30 Det kunne være aktuelt at komme på diabetesskole, hvis min livssituation ændrer sig eksempelvis i forbindelse med skiftende livssituationer fx hvis jeg på et tidspunkt bliver gravid og får børn og skal til at smøre madpakker og sådan noget. Et andet aspekt af timing har at gøre med, om tilbuddet om deltagelse i diabetesskolen bliver motiveret på en måde, der passer med deltagernes sygdomserkendelse og oplevede behov for undervisning. En kvinde på 62 år, der arbejder som sygeplejerske, fik konstateret type 2 diabetes 3 måneder før interviewet. Hun fik diagnosen ved et sundhedstjek hos lægen, men har ikke nogle symptomer. Hun fortæller, at hun endnu ikke rigtigt har forstået, at hun har diabetes: Jeg er overhovedet ikke nået så langt, så jeg har fundet ud af, at det er en sygdom For det har overhovedet ikke haft nogen indflydelse på min hverdag. Hun har i dag svært ved at acceptere, at hun har type 2 diabetes, hvilket bl.a. kommer til udtryk som en irritation over at skulle tage metformin to gange om dagen: K, 62 Jeg er møgirriteret over, at jeg skal tage de piller, det må jeg sige jeg tager [piller] morgen, og jeg tager aften også ja, og jeg vil sige, at hver gang jeg tager de piller der, så føler jeg mig egentlig lidt småsyg, fordi jeg ikke er vant til at tage piller, men så knalder jeg bare et par vitaminpiller med, så er det ligesom om, så glider det lidt lettere (latter) ja, så føles det ikke som medicin

18 udeblivelsesanalyse side 20 på samme måde. Men jeg tror, det der med, at i og med at man ikke har nogle symptomer så synes jeg altså det er svært at forholde sig til. Det synes jeg virkelig jeg synes, det er møgirriterende, at man pludselig er i en patientrolle, når man ikke føler sig som patient. Kvinden opfatter ikke sig selv som syg, og kan ikke identificere sig med en person, der har diabetes. Hun oplever, at hendes behov for viden og støtte på nuværende tidspunkt ikke står mål med den tid, det vil kræve at deltage i diabetesskolen: K, 62 Jeg følte, det vil være spild af min tid, og også fordi det var i dagtimerne, for jeg synes i forvejen, det kan være svært, at få tingene til at hænge sammen, når man er på arbejde hver dag, ik også. Så jeg synes ikke lige, at altså jeg synes ikke, det var så..., hvad skal man sige, at det havde så høj prioritet. Så skulle jeg bruge mine fridage på det. Mit udbytte ville ikke svare til min indsats Kvinden understeger, at hun synes, det er et fint tilbud, og at hun muligvis vil gøre brug af det på et senere tidpunkt, hvor hun i højere grad har accepteret sin diabetes. Casen giver anledning til at overveje, om tilbuddet om diabetesskolen kan gives på en måde, så det i højere grad vil opleves som relevant for personer, der endnu ikke har symptomer og ikke vil eller kan identificere sig med at have diabetes. Samlet set betragtes et fire dages forløb på diabetesskolen som et væsentligt indgreb i interviewpersonernes liv, hvilket kræver en omfattende planlægning og organisering. Oplevelse af rigtig timing synes at være væsentlig for beslutningen om at deltage eller udeblive fra diabetesskolen. Anbefalinger og temaer til overvejelse Hvor internationale studier af udeblivelse blandt personer med diabetes primært har foreslået individorienterede ændringer, kan vi på baggrund af dette studie anbefale at overveje, hvorvidt der skal justeres på de strukturelle forhold omkring diabetesskolen som fx starttidspunkt, varighed og skoleterminologi. Differentierede kurser Diabetesskolens forløb med fire dages undervisning giver gode muligheder for at arbejde i dybden med viden om diabetes, erfaringsudveksling og adfærdsændringer hos kursusdeltagere, men afholder også nogle mulige deltagere fra at komme. Vi anbefaler derfor at overveje at differentiere udbuddet af kurser, så der tages højde for forskellige livsomstændigheder, ønsker og behov hos deltagerne. Med udgangspunkt i undersøgelsen synes der at være behov for programmer, der er særligt tilpasset henholdsvis erhvervsaktive og sårbare patienter. Til erhvervsaktive patienter kan det overvejes at udvikle mere intensive forløb over en kortere periode og placere dem uden for normal arbejdstid. Denne gruppe er ofte ressourcestærke og opsøger selv viden og information. Deres behov for viden er muligvis ikke stort, men erfaringsudveksling kan være meget relevant. Til sårbare patienter er det formentlig hensigtsmæssigt med kortere programmer, som ikke starter kl Indholdsmæssigt kan man overveje at justere på konceptet og programmet,

19 udeblivelsesanalyse side 21 så det i højere grad bygges op om andre interaktionsformer end den traditionelle katederundervisning. Det kan være relevant i præsentationen af undervisningsprogrammet til denne gruppe at lægge særlig vægt på praktiske øvelser som fx madlavning og motion, erfaringsudveksling og netværksdannelse. I Sundhedsstyrelsens rapport om kvalitetssikring af patientuddannelse fremhæves det dog, at nogle mennesker med kronisk sygdom ikke profiterer af gruppebaseret patientuddannelse som følge af meget begrænsede ressourcer og lav egenomsorgsevne (Sundhedsstyrelsen, 2012). Når dette er tilfældet, er der snarere end patientuddannelse behov for støtte af mere intensiv og individuel karakter. Det er desuden en overvejelse værd, om Endokrinologisk afdeling M, OUH i praksis skal have forpligtelsen til at undervise alle personer med diabetes i regionen, herunder sårbare personer. Jævnfør patientforløbsprogrammet for kronisk syge i Region Syddanmark (Region Syddanmark, 2008) har kommunerne i Region Syddanmark ansvar for at udvikle tilbud til sårbare kronisk syge, som kan have mere gavn af tilbud i kommunalt regi. Nyt navn Det anbefales at overveje uddannelseskoncepter, som i mindre grad forbindes med undervisning på en skole. Det kan overvejes, at benytte en anden terminologi end skole, fordi det kan skabe en forestilling om en hierarkisk lærings- og interaktionsform, der kan associere til tidligere eventuelt dårlige skoleerfaringer. Det kan overvejes om selve navnet Diabetesskole kan komme til at virke som en barriere for deltagelse. Timing Vi finder både personer, som oplever, at de er blevet henvist for tidligt og for sent i forhold til deres livsomstændigheder og motivation. Da hovedparten af deltagerne i første omgang henvises til nærmere stillingtagen på afdeling M, OUH fra almen praksis, involverer spørgsmålet om den rette timing, at patienterne kommer videre fra almen praksis på det rette tidspunkt. Det kan overvejes, om visitationssamtalen i tilstrækkelig grad får motiveret kurset og tydeliggjort kursets indhold på en måde, der tager bestik af den enkelte deltagers livssituation, grad af sygdomserkendelse og forudsætninger omkring egenomsorg. Det kan også overvejes at gøre yderligere opmærksom på, at deltagerne skal prioritere tid og planlægning for at kunne deltage på kurset.

20 diabetesskolen i praksis side 22 Diabetesskolen i praksis RESUMÉ Deltagerinvolvering trods videnshierarki Konceptet for diabetesskolen er som nævnt baseret på empowerment-filosofi og konfluent pædagogik og forventes at virke gennem: Deltagerorienteret undervisning med tilpasning til deltagernes behov og ønsker Inddragelse og integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer i undervisningen Facilitering af gruppeprocesser med henblik på erfaringsudveksling og værdiafklaring Undervisningen er i nogen grad deltagerorienteret men med stor variation i graden af deltagelse. To forskellige interaktionsformer blev identificeret i undervisningen, hvor den første var mest fremtrædende: 1) En løsningsorienteret og styrende interaktionsform, hvor underviseren fungerer som en ekspert, der leverer løsninger og gennemgår et planlagt pensum uden væsentlig deltagerinddragelse i emner og løsningsmuligheder. 2) En deltager- og dialogorienteret interaktionsform, hvor underviseren faciliterer erfaringsudveksling og dialog blandt deltagerne, og mulige løsninger bliver tilvejebragt i fællesskab med udgangspunkt i deltagernes egne problemer og tilpasset deres aktuelle behov og livssituation. Diabetesskolen inddrager både kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer i undervisningen. Alligevel eksisterer der et hierarki af vidensformer i undervisningen, hvor den teoribaserede viden vægtes højest, erfaringsbaseret viden vægtes næstmest og den praksisorienterede vidensform vægtes mindst. Underviserne er generelt gode til at inkludere alle deltagere i det sociale fællesskab, men de har forskellige holdninger til, hvornår en problematik hos en deltager skal diskuteres individuelt, og hvornår det kan være frugtbart at udveksle erfaringer og refleksioner i hele gruppen. Program og rammer for diabetesskolen Det understreges over for deltagerne i det udsendte materiale om diabetesskolen, at programmet er fleksibelt og bliver tilpasset de enkeltes ønsker og behov (se bilag 2). Undervisningen forestås af et tværfagligt team af to sygeplejersker, en diætist, en fodterapeut og en læge. Sygeplejerskerne og diætisten er gennemgående i undervisningen 4, og de er fælles om sessionerne Velkomst, Samarbejdsaftaler og motivation, Hjemmeopgaver og opsummering, samt Erfaringer og opsamling. Sygeplejerskerne varetager desuden sessionen 4 Dette tilstræbes, men ved ferier, kurser o. lignende, kan det forekomme, at det ikke kan lade sig gøre.

21 diabetesskolen i praksis side 23 Generelt om diabetes, Højt blodglukose, Tablet/insulinbehandling, Lavt blodglukose, Rejser, Motion, Fest og alkohol samt Motivation for forandringer, mens diætisten har tre forskellige sessioner om kost. Fodterapeuten og lægen er kun til stede, når de underviser i henholdsvis Forebyggende fodpleje, og i Komplikationer, forebyggelse og behandling. Undervisningen foregår i et undervisningslokale på OUH s patienthotel. Lokalet har et ovalt bord placeret i midten af lokalet, som deltagerne sidder rundt om. I den ene ende af rummet er der en tavle og en overhead-projektor. Metode Der er foretaget observationer og videooptagelser af fire hele uddannelsesforløb á fire dages varighed. Forløbene er udvalgt, så der er størst mulig diversitet imellem deltagerne, hvad angår diabetestype, køn, alder og brug af antidiabetisk medicin (se bilag 3 for en holdoversigt). På holdene underviste fem sygeplejersker, tre diætister, to fodterapeuter og to læger. Undersøgelsen af de pædagogiske virkemidler er foretaget med udgangspunkt i fire forskellige metoder til indsamling af empiri. Beep-test Der er gennemført en kvantitativ undersøgelse af deltagerinvolvering med brug af en beepmåling : Via et computerprogram får en observatør en beep-lyd i øret hvert tiende sekund og noterer, om underviseren eller en deltager taler 5. Metoden er udviklet som en kvalitetsindikator for udbyttet af undervisningen i det engelske empowerment-baserede patientuddannelsesprogram DESMOND (Diabetes Education and Self Management for Ongoing and Newly Diagnosed) for personer med type 2 diabetes (Skinner et al., 2008). Det er påvist af Skinner og kolleger, at hvis underviseren taler mindre, er graden af forandringer i deltagernes viden om diabetes større (Skinner et al., 2008). Skinner har på den baggrund foreslået standarder for, hvor stor en andel af en session underviseren tilrådes at tale, hvis undervisningen skal involvere deltagerne. Standarderne ligger fra %, afhængigt af, om fokus er på formidling af viden eller facilitering af deltagernes erfaringer (Skinner et al., 2008). Deltagerobservation Deltagerobservation giver mulighed for indblik i de konkrete sociale processer og praksisser i undervisningen (Kristiansen & Krogstrup, 1999). Metoden giver viden om de relationsformer, der skabes undervejs i undervisningsforløbet og kan også bruges til at analysere det fysiske rums betydning for læreprocessen. Under observationerne fokuserede vi på brugen af de tre pædagogiske virkemidler. Videooptagelser Undervisningen blev desuden videooptaget for at kunne gøre udvalgte sekvenser til genstand for detaljerede analyser (Heath & Hindmarsh, 2002). Vi anvendte videoerne til at gennemse og analysere episoder, som vi havde udvalgt under observationerne som særligt centrale i forhold til de pædagogiske virkemidler. 5 Ved stilhed (eksempelvis under udfyldelse af det pædagogiske værktøj solen og når underviserne skrev på tavlen) blev det noteret under en separat kategori kaldet diverse.

22 diabetesskolen i praksis side 24 Fokusgruppeinterviews I fokusgruppeinterviews med deltagere på tre hold umiddelbart efter deltagelse i undervisningsprogrammet spurgte vi, hvordan deltagerne oplevede diabetesskolen og de enkelte sessioner i undervisningen. 6 I modsætning til individuelle interviews skabes viden fra fokusgruppeinterviews gennem social interaktion, hvilket bidrager til at nuancere forståelsen af deltagernes oplevelser (Halkier, 2010). Analyse Deltagerorienteret undervisning For at belyse graden af deltagerinvolvering på diabetesskolen har vi foretaget beep-målinger (Skinner et al., 2008). 34 % af undervisningssessionerne lever op til Skinners foreslåede maksimumgrænse for underviserens taletid på 65%. 7 Sygeplejerskernes samlede andel af Undervisning varetaget af sygeplejersker H hold A Hold B Hold C Hold D Tabel 1: Undervisernes taletid i procent Generelt om diabetes 77 % 83 % 91 % 92% Højt blodglukose 74 % 65 % 82 % 78% Tablet/insulinbehandling 74 % 67 % 80 % 78 % Lavt blodglukose 57 % 55 % 67 % 82 % Rejser 70 % 64 % 71 % 71 % Motion 68 % 51 % 68 % 44 % Fest og alkohol 78 % 30 % 61 % 60 % Motivation for forandringer 94 % 55 % Undervisning varetaget af sygeplejersker og diætister i samarbejde H hold A Hold B Hold C Hold D Samarbejdsaftaler 35 % 24 % 28 % 36 % Hjemmeopgaver og opsummering 84 % 69 % 81 % 69 % Erfaringer og opsamling 46 % 20 % 46 % 43% 6 Enkelte individuelle interviews er foretaget med deltagere ugen efter deltagelse på diabetesskolen, idet de var forhindret i at deltage i fokusgruppeinterviews.

23 diabetesskolen i praksis side 25 Undervisning varetaget af diætister H hold A Hold B Hold C Hold D Kosttime 1 59 % 80 % 71 % 66 % Kosttime 2 54 % 73 % 81 % 65 % Kosttime 3 83 % 75 % 75 % 66 % Undervisning varetaget af fodterapeuter Hold A Hold B Hold C Hold D Forebyggende fodpleje 84 % 67 % 84 % 86 % Undervisning varetaget af læger Hold A Hold B Hold C Hold D Komplikationer, forebyggelse 96 % 87 % 79 % 84 % og behandling undervisning, der lever op til dette krav, ligger på 33%, diætisternes andel er 25%, fodterapeuternes andel 0%, og lægernes andel er 0%. Tallet i tabellen nedenfor viser andelen i procent af den tid, underviseren taler i de pågældende undervisningssessioner, opdelt på faggrupper. Analyserne peger på stor variation i sundhedsprofessionel taletid faggrupperne imellem. Den højeste grad af deltagerinvolvering ses hos sygeplejerskerne og diætisterne. De to faggrupper er repræsenteret i det team af undervisere, der er til stede i store dele af undervisningsforløbet. Den kvantitative undersøgelse af undervisernes taletid kan ikke stå alene som dokumentation for, at deltagerorienteret undervisning har fundet sted. Andelen af taletid siger ikke noget om, hvad der er blevet talt om, og hvem der definerer de emner og løsninger, som bliver bragt på bane. En lav andel af professionel taletid kan desuden dække over deltagere, som er snaksalige og fx gerne vil fortælle, hvad der er sket i weekenden. Før man kan tale om reel deltagerinvolvering, må man også se på karakteren af interaktionen mellem professionel og deltager. I den konfluente pædagogik er den professionelles rolle ikke at være en normativ bedømmer, men at være guidende for den enkelte deltagers afklaringsproces. Parallelt med den konfluente pædagogik involverer empowerment-filosofien et skift i den professionelles rolle gående fra 7 Denne opgørelse indgår den programsatte tur til Føtex ikke.

24 diabetesskolen i praksis side 26 Den løsningsorienterede og styrende interaktionsform Den deltagerorienterede og dialogiske interaktionsform Underviserens rolle Løsningsorienteret og styrende for undervisningens indhold. Underviseren bedømmer og evaluerer, hvad der er den rigtige adfærd og de rigtige løsninger Faciliterer dialog, erfaringsudveksling og medinddragelse af deltagerne i undervisningen. Den rigtige adfærd og de rigtige løsninger er ikke forudbestemt, men frembringes i dialog mellem underviser og deltagere Deltagerens rolle Passiv modtager af viden om diabetes Aktiv deltager, som inddrages i at skabe viden og problemløsning om diabetes Gruppens rolle Passive tilskuere Aktive bidragydere Undervisningens forløb og proces Pensumstyret. Fokus på indhold i form af ekspertviden Fleksibel og tilpasset deltageres livssituation, ønsker og behov autoritær ekspert til facilitator med henblik på at sætte en afklarings- og refleksionsproces i gang hos den enkelte deltager, som Funnell og Anderson skriver: Professionals need to give up feeling responsible for their patients and become responsible to them (Funnell & Anderson, 2004, 124). Figur 5: Interaktionsformer på diabetesskolen Det indebærer, at indholdet i undervisningen i mindre grad er et fast curriculum, og i stedet er fleksibelt og tilpasses deltagernes aktuelle problemer og behov. Vi har identificeret to hyppigt forekommende interaktionsformer: henholdsvis en løsningsorienteret og en dialogorienteret interaktionsform. Den løsningsorienterede interaktionsform forekom oftest på diabetesskolen (se bilag 4 for eksempler på dialog, der repræsenterer hver af de to interaktionsformer). Det er velkendt, at det kan være vanskeligt for sundhedsprofessionelle at praktisere deltagerorienteret undervisning. Mange professionelle har svært ved at slippe kontrollen og arbejder med forud planlagte mål for behandlingen (Funnell & Anderson, 2004). Inspireret af videnskabshistorikeren Thomas Kuhn (1962) fremhæves det i litteraturen, at de sundhedsprofessionelle befinder sig mellem to paradigmer for professionel praksis (Funnell & Anderson, 2004). Det ene paradigme stammer fra en tid, hvor behandling af patienter med et akut behov var den sundhedsprofessionelles primære opgave. Her tager den sundhedsprofessionelle kontrol over og ansvar for patienten for at frigøre hende fra sygdom, og bliver frustreret, når det ikke lykkes, eller patienten ikke agerer i overensstemmelse med den sundhedsprofessionelles adviseringer. I det andet paradigme indgår den professionelle i en dialog med patienten for at finde en behandlings-

25 side 27 diabetesskolen i praksis form, som passer til den enkelte patients situation og behov. Der findes naturligvis en række mellemformer mellem disse to paradigmer, der må betragtes som yderpunkter på et kontinuum. Deltagerinvolvering afhænger imidlertid også af deltagernes villighed til at indgå i undervisningen som aktive deltagere og af deres forventninger til underviserne. Begge dele kan variere fra hold til hold. Ligesom det kræver særlige kompetencer hos underviserne at praktisere deltagerorienteret undervisning, kræver det også kompetencer og vilje hos deltagerne at involvere sig i undervisningen. I vores materiale var deltagerne generelt villige til at gå i dialog med underviserne og de andre deltagere. Variationen i deltagerinvolvering kan skyldes, at underviserne tilpasser undervisningen til de konkrete deltagere på holdet. Nogle hold vil efterspørge mere sundhedsfaglig viden end andre og være mere eller mindre parate til at interagere. Der kan også være forskel på, hvad deltagerne forventer af de forskellige undervisere. Fx kan der være en tendens til, at lægerne forventes at levere meget faktuel og medicinsk information, hvorfor deltagerne forholder sig mere passivt i disse sessioner. Disse aspekter er ikke belyst inden for rammerne af denne evaluering. Integration af kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer Konfluent pædagogik integrerer kognitive, følelsesmæssige og psyko-motoriske aspekter i undervisningen (Grendstad, 1986). Det afspejles i tre forskellige undervisningsmetoder, der anvendes på diabetesskolen: Traditionel vidensformidling ved hjælp af tavleundervisning, brug af pædagogiske værktøjer til at facilitere patienters egne oplevelser og erfaringsudveksling samt øvelser, der sigter mod praktisk læring. Det kognitive aspekt i undervisningen drejer sig om diabetesfaglig viden om, hvordan sygdommen og kroppen fungerer, og hvordan kost og fysisk aktivitet kan påvirke sygdomsforløb og blodsukkerniveauer. Vidensformidlingen er ofte baseret på kompleks og abstrakt teoretisk viden. Den professionelle udfordring består i at gøre viden forståelig, relevant og brugbar for deltagerne. I praksis stod underviseren ved tavlen og underviste, mens deltagerne sad ved det ovale bord med front mod underviseren. Deltagerne blev via dialog inddraget i varierende omfang. Fx blev der spurgt i plenum: Ved I hvad en bugspytkirtel er? Hvad er kulhydrater?, Hvornår er blodsukkeret for lavt?. På den måde fik undervisningen karakter af gensidig dialog og interaktion, og deltagerne var med til at forme undervisningsforløbet som i den deltager- og dialogorienterede interaktionsform. Når deltagerne ikke blev involveret, havde undervisningen karakter af envejskommunikation med gennemgang af pensum fra et planlagt forløb jf. den løsningsorienterede og styrende interaktionsform. Undervejs i undervisningen blev der brugt tavle og projektor til at vise overheads og varedeklarationer, og det gav undervisningen en dynamisk karakter. Enkelte slides var dog af dårlig kvalitet og med latinske udtryk, som var svære for deltagerne at forstå. Disse slides kom på den måde til at understrege undervisernes autoritet som diabeteseksperter i kontrast til deltagernes mere erfaringsbaserede viden. Det følelsesmæssige aspekt i undervisningen, hvor læring også sker gennem social interaktion og erfaringsudveksling med andre, er væsentligt i forhold til det pædagogiske grundlag. For at artikulere deltagernes egne erfaringer og skabe et rum for gensidig refleksion og læring blev

26 diabetesskolen i praksis side 28 der gjort brug af den såkaldte pædagogiske sol, som er udviklet af Vibeke Zoffmann i forbindelse med dialogmetoden Guided EgenBeslutning (Zoffmann, 2004). Den pædagogiske sol fungerer ved, at alle deltagere får udleveret et stykke papir med en cirkel i midten. Inde i cirklen står temaet for undervisningen fx Et godt liv med diabetes betyder for mig, Fysisk aktivitet for mig eller Diabetesmad for mig. Ud fra cirklen er der streger, hvor deltagerne bliver bedt om at skrive deres eget forhold til udsagnet. Herefter spørger underviseren, hvad de enkelte deltagere har skrevet, og udsagnene skrives på tavlen. Flere deltagere siger, at de oplever, at øvelsen skaber dynamik i undervisningen og fungerer godt som et middel til, at underviserne og deltagere lærer hinanden bedre at kende og får et godt udgangspunkt for at udveksle synspunkter og erfaringer. PMD 8 Men det var meget sjovt netop i den øvelse at få forskellige syn på det at have diabetes. Fordi der er jo virkelig stor forskel. For nogen mennesker er det et stort problem. Og for andre er det ikke sådan et super stort problem. Det kan godt være, at det burde være et større problem, men det er det ikke. Øvelsen sætter en proces i gang hos den enkelte, hvor egne erfaringer med at leve med diabetes spejles i de andre deltageres erfaringer. Øvelsen etablerer et rum for refleksion og erfaringsudveksling og bidrager til at danne et socialt fællesskab blandt deltagerne. Øvelsen bidrager desuden til at etablere en struktur, som den videre tilegnelse af diabetesfaglig viden kan struktureres i forhold til. Hensigten med øvelsen er, at de subjektive vurderinger af, hvad det gode liv er, skal fungere som en rød tråd gennem undervisningen ved at skabe sammenhæng og et fælles referencepunkt for undervisningen. Dette mål forfølges dog ikke konsekvent. Fx bliver deltagernes udsagn ikke nødvendigvis forankret senere i undervisningen. PMD Jeg synes stadigvæk, solen burde være brugt mere aktivt, og jeg tænker, at der måske godt, uden helt konkret at kunne give dig et eksempel, men der mangler lidt, at der bliver samlet op på nogen af de ting. I Ja? PMD Som blev sagt på den første dag med solen. Et godt liv med diabetes Men det er egentlig måske det, der er mest vigtigt, at det ér et godt liv, for vi kan alle sammen leve et liv med diabetes, kunsten er, at gøre det til et godt liv. Overskriften på den indledende session med solen Samarbejdsaftaler og motivation peger på, at der skal laves aftaler og udvikles individuelle målsætninger. Men underviseren når sjældent så langt med øvelsen. Som regel skrives udsagnene blot på tavlen, og der tales om dem i plenum. Der mangler således nogle led i dialogen om, hvordan målene om det gode liv med diabetes kan realiseres i praksis for den enkelte. Dialogen sættes sjældent i gang af underviserne, og der refereres sjældent eksplicit til udsagnene i det videre forløb. Nogle af deltagerne udtrykte endvidere, at de bliver provokeret af øvelsen: 8 Ved citater anvendes PMD som forkortelse for personen som har diabetes, som tidligere anvendes I, som forkortelse for intervieweren.

27 diabetesskolen i praksis side 29 PMD Ja, altså man kan ikke Der er ikke noget godt liv ved at have fået en sygdom. Det er ikke noget, der giver mig et bedre liv, end hvis jeg ikke havde fået den. I Så den provokerer dig lidt? PMD Ja, det gør den virkelig. Mens andre hæfter sig ved, at øvelsen næsten er for pædagogisk : PMD Jeg tænker meget, det er et stykke pædagogarbejde, og jeg ved så ikke, om det er pædagogikken bag det, at det skal få folk til at tænke anderledes, for mig kunne det lige så godt stået på en tavle, og vi havde nævnt det. Flere Ja! Det generelle billede er dog, at deltagerne oplever den proces, som øvelsen satte i gang, som meget givende og positiv. Det psyko-motoriske aspekt i undervisningen har til formål at lade deltagerne lære gennem kropslige øvelser og erfaringer. Det betyder, at deltagerne aktivt erfarer gennem praktiske øvelser. To elementer i forløbet repræsenterede den tilgang, nemlig en udflugt til Føtex og hjemmeopgaver. I sessionen Tur til Føtex går alle deltagere sammen ca. 15 minutter til den nærliggende Føtex. Forinden har de fået en indkøbsguide med anbefalinger af mængden af fedt, kulhydrater, sukkerarter og kostfibre i forskellige varegrupper. Med turen opnås en konkret erfaring ved sammen at gennemgå forskellige varegrupper og undersøge, om de lever op til anbefalingerne. I Føtex bliver holdet delt i to mindre grupper, der hver følges af en diætist og en sygeplejerske. Dialogen tager afsæt i, hvad deltagerne godt kan lide at spise, og hvad de køber til daglig. Generelt var deltagerne meget begejstrede for indkøbsguiden og turen til Føtex, da det gav mulighed for en konkret oplevelse med at lære at læse varedeklarationer og få inspiration til alternative madvarer. Øvelsen gav også anledning til uformel snak og social interaktion deltagerne og underviserne imellem. Det var tydeligt, at interaktionsformen mellem deltagere og undervisere ændrede sig, når konteksten for undervisningen skiftede fra et undervisningslokale til en gåtur. Interaktionen blev mere utvungen, og det gav anledning til uformelle snakke både om problemer relateret til diabetes og om andre forhold i livet. En deltager siger: PMD Det sociale i Føtex-turen var også rigtigt godt, at vi er en gruppe af sted, at man ikke står alene med noget, at der også var andre, der havde punkter, som så kunne debatteres lige i øjeblikket, synes jeg var godt. I Så du kom til at tale lidt med de andre deltagere undervejs? PMD Ja, det er vigtigt... det er vigtigt ikke at have følelsen af at være alene med sin diabetes, synes jeg, og når man tager på udflugt, så kommer man til at snakke.

28 diabetesskolen i praksis side 30 Turen til Føtex blev også brugt til at skabe en konkret erfaring med, hvad fysisk aktivitet gør ved blodsukkeret. Efter turen blev alle deltagere opfordret til at måle blodsukker og sammenligne med blodsukkertallet fra dagen før. Flere af deltagerne oplevede også turen til Føtex som et tiltrængt afbræk fra de andre dage, der var mere stillesiddende: PMD Det var dejligt med turen til Føtex. PMD Ja, det kunne vi godt have haft noget mere af. Jeg synes godt nok, jeg har ondt i røven af at sidde ned så mange dage i træk. I Føtex blev varegrupperne bestemt på forhånd, og det forekom, at underviseren var mere opmærksom på at nå at komme igennem de forskellige varegrupper, end på at deltagernes foretrukne varer blev bragt på banen. Praktiske øvelser i form af hjemmeopgaver indgår som det andet element i det psyko-motoriske aspekt af undervisningen. På anden undervisningsdag får deltagerne hjemmeopgaver, som de opfordres til at arbejde med i ugen, inden holdet mødes igen. Det understreges, at hjemmeopgaverne er frivillige. Den ene opgave drejer sig om madlavning og den anden om at måle blodsukker. Når holdet mødes igen, bliver der spurgt til hjemmeopgaverne. Der er stor forskel på, om opgaverne er blevet lavet derhjemme. Nogle har fulgt anvisningerne til punkt og prikke, andre har kun lavet den ene opgave, og atter andre har ikke lavet nogle af opgaverne. Flere nævner, at især opgaven med fysisk aktivitet har været en aha-oplevelse og givet en forståelse af, at fysisk aktivitet faktisk har en gunstig virkning på blodsukkeret flere timer efter. Selv om ikke alle havde lavet hjemmeopgaverne, gav flere udtryk for, at hjemmeopgaverne gav en god dialog om kost og motions virkning på diabetes: PMD Jeg har ikke været hjemme og aktivt prøvet at lave opgaverne, det skyldes mange personlige ting, at jeg ikke har haft tid til det eller mulighed for det, men omvendt tænker jeg, at den dialog, vi efterfølgende fik ud af det, var rigtig god, uagtet at det haltede lidt flere steder med at få talt kulhydrater hele perioden. I Ja? PMD Så det at vi kommer og har en viden om, at vi bliver hørt i vores lektier, har nok egentlig gjort, at folk var klar til at fortælle, var forberedt mere Men jeg ved ikke, om det skal være lektier eller hvad, det skal være Det virkede på den måde, at vi fik dialogen, men jeg tænker ikke, at vi har fået ret meget erfaring på området med motion og blodsukkermåling efterfølgende eller kulhydrattælling, fordi der er ikke rigtig nogen, der har fuldført opgaverne, når alt kom til alt, men samtalen, vi fik, var god. Et sidste element i den psyko-motoriske læring er, at deltagerne opfordres til at eksperimentere med, hvordan forskellige madvarer virker på dem og på deres blodsukker både under og efter undervisningsforløbet. Underviserne opfordrer til at bruge den nye viden til at regulere på andre parametre som medicin (for dem der kan) og/eller fysisk aktivitet i situationer, hvor de gerne vil tillade sig selv lidt mere.

29 diabetesskolen i praksis side 31 Samlet set fyldte formidling af teoretisk, diabetesfaglig viden mest i undervisningen, mens erfaringsbaseret viden blev vægtet næstmest, og viden gennem praktisk læring, blev vægtet mindst. Man kan tale om et hierarki af vidensformer med den teoretiske viden i toppen af hierarkiet. Timerne, hvor læger underviste, var mest præget af den teoretiske vidensform, og diabetesfaglig viden blev fremlagt uden megen dialog og deltagelse. PMD Jeg synes, lægeundervisningen var lidt for teknisk, altså han havde lige sine slides. PMD Jeg synes ikke, han virkede ordentlig forberedt i hvert fald. PMD3: Nej, han virkede lidt hovsa. PMD Gud, skal jeg være der nu. PMD At han lige rendte over fra patienterne også herover og skulle tilbage igen. På diabetesskolen er der flere eksempler på, at undervisningen både når et højt sundhedsfagligt niveau og samtidig inddrager deltagerne i en dialog. Deltagerorienteret undervisning står dermed ikke i modsætning til undervisning på et højt diabetesfagligt niveau. Snarere tværtimod stiller den deltagelsesorienterede tilgang ekstra store krav til underviseren om et stort diabetesfagligt overblik, for at kunne arbejde tilstrækkelig fleksibelt til at imødekomme og takle de spørgsmål og problemstillinger, som opstår med deltagerne som dialogpartnere i undervisningen. Støtte til gruppeprocesser og erfaringsudveksling Facilitering af gruppeprocesser for at udveksle erfaringer og afklare værdier blandt deltagere er det tredje og sidste pædagogiske virkemiddel, som diabetesskolen er baseret på. Undervisernes udfordring er at balancere mellem at målrette undervisningen til de enkelte deltagere på holdet og samtidig støtte udviklingen af et socialt praksisfællesskab og erfaringsudveksling blandt deltagerne. Den konfluente pædagogiks antagelse om, at læring sker gennem social interaktion, gør netop erfaringsudveksling i gruppen til en central del af undervisningen, som forudsætter dels, at underviseren kan og vil påtage sig en rolle som facilitator for erfaringsudveksling, og dels at deltagerne er villige til at udveksle erfaringer. Underviserne er generelt gode til at få alle med i det sociale fællesskab ved på en naturlig måde at spørge ind til alle deltageres erfaringer. I konfluent pædagogik kan læring og indsigt opnås gennem at udveksle individuelle erfaringer. Flere gange lagde underviserne imidlertid op til, at den generelle undervisning foregår i sessionerne, og pauserne bruges til individuel vejledning. At henlægge individuelle problemer til vejledning på tomandshold med en fagperson kan være hensigtsmæssigt, hvis problemet vedrører meget personlige forhold eller medicinsk behandling. Men sondringen bruges generelt i undervisningen, og det gav deltagerne begrænset mulighed for at lære af hinandens erfaringer. Mange deltagere udtrykte frustration over, at pauserne blev brugt til individuel vejledning. De var bange for at gå glip af væsentlig viden i pauserne.

30 diabetesskolen i praksis side 32 Den motiverende samtale er en pædagogisk samtaleteknik, som underviserne er inspireret af, og som flere har været på kursus i. Det kan diskuteres, om den motiverende samtale er et velegnet dialogværktøj til at skabe erfaringsudveksling blandt deltagere på gruppeniveau. Der er en indbygget spænding mellem den mål- og individrettede samtaleform og det at facilitere erfaringsudveksling i en gruppesammenhæng. Motivation bruges af underviserne som en løsning på og fortolkningsramme for de problemer, deltagerne tager op. Deltagernes problemer bliver fx fortolket som et spørgsmål om manglende motivation, hvor det viser sig, at andre forhold er involveret. Her har en deltager netop fortalt, at han har svært ved at få målt sit blodsukker: PMD sådan at huske på det. Det synes jeg i hvert fald ikke altid, jeg får gjort. Nu er jeg altid ude og rejse med mit arbejde - det er sikkert ikke nogen undskyldning - men jeg synes tit i hvert fald, så glemmer jeg at få noget mad, og så får jeg sgu ikke lige målt, så det er også Det kunne jeg godt tænke mig at høre lidt om, om der er andre, som har problemer med at få målt, og hvad de så gør for at blive bedre til det? Underviser: Så det er noget med, hvis jeg må tillade mig at lave en konklusion, det er noget med et eller andet motivations noget i forhold til.. fordi vi har ikke udviklet fjernstyring endnu.. (deltagerne griner lidt). Så det kan vi ikke tilbyde Ja, men det er ikke fordi, det er jo nogle rigtig relevante ting, du bringer frem, fordi det er jo det, man kan sige; jo, vi kan give meget viden, men det der med ligesom at få fundet motivationen og hjælp til struktur, så man får tingene gjort, det er jo en rigtig, rigtig stor del af det. Og når jeg siger det med fjernstyring, så er det jo det, vi ikke rigtig kan. Vi kan hjælpe og motivere, og vi kan skubbe og så videre, men vi hverken kan eller vil styre jer på den måde En stor del af de ændringer, som diabetespatienter skal foretage vedrørende eksempelvis mad og fysisk aktivitet, sker i en social sammenhæng som fx i en familie, blandt venner eller på en arbejdsplads. Ved at fokusere på motivation risikerer underviserne at overse de sociale rammer, som deltagerne indgår i (Fisher, 2006; Sundhedsstyrelsen, 2012). Endelig kan man diskutere, om der drages tilstrækkelig nytte af pårørendes deltagelse i undervisningen. På diabetesskolen tages udgangspunkt i personen med diabetes og fx ikke i, hvilke former for social støtte, der kan være konstruktive eller det modsatte. I forløbet indgår de pårørende mest som et vedhæng for personen med diabetes. Anbefalinger og temaer til overvejelse Klar pædagogik og nyt praksisfællesskab På baggrund af evalueringen anbefaler vi at etablere yderligere klarhed over det pædagogiske fundament for diabetesskolen, både i ledelsen på Endokrinologisk afdeling M, OUH og blandt underviserne fra de forskellige faggrupper. Man kan eventuelt etablere et kompetenceudviklingsforløb med henblik på at skabe et praksisfællesskab, som både rummer diabetesfaglig og pædagogisk faglig viden og kompetencer, og som går på tværs af de forskellige faggrupper, der underviser på diabetesskolen. Der skønnes at være behov for at styrke den pædagogiske

31 diabetesskolen i praksis side 33 faglighed. I forlængelse heraf fremhæver Sundhedsstyrelsen som et led i den generelle kvalitetssikring af patientuddannelse, at underviserne i tillæg til kendskab til de relevante sygdomsspecifikke områder skal have kompetencer til at arbejde ud fra pædagogiske strategier, have kendskab til og kunne anvende gruppedynamiske processer, formå at lytte til patienternes erfaringer, ønsker og behov og kunne tilpasse programmet i overensstemmelse hermed. Der skal tillige være mulighed for løbende sparring mellem underviserne (Sundhedsstyrelsen, 2012, p. 24). Ledere og undervisere anbefales at prioritere mængden af vidensformidling i undervisningen klarere og overveje, i hvor høj grad undervisningen skal imødekomme forventninger om et kursus baseret på vidensformidling. Der synes at være behov for en forventningsafstemning både blandt ledelsen og underviserne og i forhold til deltagerne om, hvad diabetesskolen kan og vil tilbyde. Det vil formentlig også være hensigtsmæssigt at sikre, at underviserne tilbydes tilstrækkelig tid og rum til forberedelse af undervisning og sparring med andre undervisere før og efter undervisningen, så der skabes et fundament for at kunne praktisere deltagerinvolveret undervisning. Deltagerorienteret undervisningskoncept og dialog Der er stor variation i graden af deltagerinvolvering i undervisningen, og det indikerer et potentiale for forbedring af undervisernes kompetencer i relation til deltagerinvolvering. Det kan overvejes at udvikle undervisningskonceptet, så det i højere grad støtter en deltagerorienteret og dialogisk interaktionsform, fx med flere undervisningsmaterialer som konkret faciliterer deltagelse og dialog. Praksisorienteret viden For i endnu højere grad at understøtte en praksisorienteret vidensform kan det overvejes at afsætte en eftermiddag til madlavning og dermed generere social interaktion og konkrete erfaringer med at lave velsmagende og sund mad fx i forlængelse af turen til Føtex. Flere motionsøvelser kan skabe social interaktion og erfaringsdannelse om relationen mellem blodsukker og fysisk aktivitet. Fokus på sociale rammer og pårørende Med baggrund i evalueringens resultater anbefales det at øge opmærksomheden på betydningen af deltagernes sociale rammer for deres evne til at leve et godt liv med diabetes. Man kan overveje at opfordre underviserne til i højere grad at adressere og inddrage deltagernes sociale liv (arbejdsliv, fritidsliv, familieliv) aktivt i undervisningen. Der er et potentiale med hensyn til inddragelse af pårørende, som en mere aktiv del af undervisningsforløbet på diabetesskolen, og man kan fx overveje at etablere særlige sessioner målrettet pårørende, hvor problemer vedrørende social støtte og familieliv tages op mere direkte. Fysiske rammer for undervisningen Evalueringens resultater lægger op til at overveje de fysiske rammer for undervisningen. Undervisningslokalet er helt traditionelt og understøtter en teoribaseret vidensform og en hierakisk interaktionsform mellem underviser (ekspert) og deltagere (passive modtagere af viden). Rammerne for undervisningen kan i stedet indbyde til dialog fx med mindre, runde borde.

32 diabetesskolen i praksis side 34 Yderligere integration af pædagogiske metoder Diabetesskolen inddrager både kognitive, følelsesmæssige og kropslige elementer i undervisningen, men på baggrund af evalueringen vil vi anbefale, at man overvejer yderligere at integrere og målrette undervisningens forskellige aspekter. Hvis øvelsen med den pædagogiske sol skal fungere som en rød tråd i undervisningen og skabe sammenhæng og fælles referencepunkt, kan der knyttes mere konsekvent an til denne øvelse i et mere fleksibelt undervisningsforløb. Fællesskaber og erfaringsudveksling Undervisernes udfordring er både at målrette undervisningen til den enkelte deltager og samtidig støtte og fremme erfaringsudveksling blandt deltagerne. Underviserne bruger generelt den pædagogiske samtaleteknik den motiverende samtale, men det kan diskuteres, om den er et velegnet dialogværktøj til gruppebaseret undervisning. Det kan også overvejes, om motivation for ofte ses som central forklaring på deltagernes problemer fx i forhold til at regulere diabetes. Et primært fokus på den enkeltes motivation kan fx spærre udsynet for praktiske og sociale forhold, som også er væsentlige at inddrage i en eventuel løsning af problemet.

33 side 35 deltagernes UDBYTTE AF UNDERVISNINGEN Deltagernes udbytte af undervisningen RESUMÉ Mere frihed og tryghed Evalueringen viser, at Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH først og fremmest tilfører deltagerne viden om diabetes. Viden er et væsentligt element for deltagerne, fordi øget viden er med til at give dem tryghed og sikkerhed i hverdagen. Den gruppebaserede undervisning giver deltagerne følelsen af, at de ikke er alene med deres diabetes, og flere fortæller, at det er givende og lærerigt at udveksle erfaringer med andre. Diabetesskolen påvirker deltagernes oplevelse af sig selv og deres forhold til at have diabetes. Gennemgående føler deltagerne, at de har fået mindre dårlig samvittighed, og at et åg er blevet løftet fra deres skuldre. Dette kommer også til udtryk ved, at deltagerne oplever en større frihed i hverdagen. Flere fortæller, at de i højere grad tillader sig selv at spise mad, som for dem er forbundet med nydelse, men som påvirker blodsukkeret negativt (fx lagkage til fødselsdag eller jordbær om sommeren), og at de samtidig er blevet bedre til at regulere medicinen og/eller motionen for at undgå for store udsving i blodsukkeret. Samtidig fortæller flere, at de er blevet mere afslappede overfor moderate udsving i blodsukkeret. Det er således tydeligt, at deltagelse på diabetesskolen har påvirket deltagernes psykiske tilstand i en positiv retning. Flere deltagere sætter spørgsmålstegn ved, om deltagelse på diabetesskolen har medført ændringer i deres kost- og motionsvaner og fortæller, at de har haft til hensigt at leve sundere efter deltagelse på kurset, men at vanens magt er stor, og at det derfor er blevet ved hensigten. I den forbindelse understreger mange det potentiale, der kunne være i en systematisk opfølgning på kurset. Flere fremhæver, at det ville virke motiverende, hvis der var et opfølgende kursus af ca. en dags varighed ½ -1 år efter kursets afslutning med de samme deltagere med henblik på en opdatering af viden om diabetes samt udveksling af erfaringer i gruppen. Det oplevede udbytte af undervisningen på diabetesskolen kan opsummeres i følgende overskrifter: Tryghed og frihed i hverdagen Mindre dårlig samvittighed Større viden om diabetes Følelsen af at være en del af et lærerigt socialt fællesskab Bedre støtte i hverdagen fra pårørende, som har deltaget i undervisningen Metode 19 patienter er interviewet pr. telefon indenfor tre måneder efter afslutning af undervisningsforløbet (se bilag 5 for en oversigt over interviewpersoner). Interviewpersonerne har deltaget på et af de observerede hold og er blevet rekrutteret under undervisningen eller ved fokusgruppeinterviewet. 9 Der er anvendt en åben og eksplorativ interviewguide udformet omkring følgende temaer: 9 8 interviewpersoner har type 1 diabetes, 9 har type 2 diabetes, og 2 interview-personer har type halvanden. 12 er i behandling med insulin, og 7 er i behandling med metformin.

34 DELTAGERNES UDBYTTE AF UNDERVISNINGEN side 36 forventninger til deltagelse på diabetesskolen oplevelse af forløbet på diabetesskolen udbytte af deltagelse på diabetesskolen ændringer i hverdagsliv efter deltagelse nuværende støtte og behov for støtte forslag til ændringer og forbedring af konceptet på diabetesskolen Interviewpersonerne blev opfordret til at uddybe de aspekter ved diabetesskolen, som de oplevede særligt udbytterige eller mangelfulde. Der blev anvendt en fænomenologisk videnskabsteoretisk tilgang til interview og analyse for at forstå effekten af undervisningen ud fra de interviewedes egne oplevelser (Kvale & Brinkmann, 2010). Der er lagt særlig vægt på at spørge til, hvordan konkrete situationer forløber forskelligt før og efter deltagelse i diabetesskolen. Interviewene er transskriberet og kodet for meningsfulde enheder (Kvale & Brinkmann, 2010). Analysen af interviewene viste klare tegn på datamætning, idet de samme koder gik igen og var dækkende for materialet. Syv analytiske koder blev fundet: En generel opdatering af viden At lære gennem andres erfaringer Jeg har ikke så dårlig samvittighed længere Jeg kan gi mig selv lidt længere snor i hverdagen Fra øget bevidsthed til ændrede handlemønstre Så har man et fælles afsæt om udbytte af pårørendes deltagelse Så bliver livlinen kappet om behov for opfølgning Analyse Deltagernes oplevede udbytte af undervisningen på diabetesskolen synes generelt at være positivt. De udtrykker glæde og tilfredshed med at have deltaget i forløbet. Mange af de interviewede betragter skoleforløbet som et rigtig godt tilbud, som de vil anbefale til andre. En kvindelig deltager siger: PMD: Alle jeg hører, der har diabetes, siger jeg til nu, I skal simpelt hen snakke med jeres læge om at få en henvisning, det er rigtig dumt, hvis de ikke får tilbuddet og tager imod det. Den generelle tilfredshed med tilbuddet om et skoleforløb kommer til udtryk gennem en anden kvindelig deltagers udtalelse: PMD jeg føler mig da mere heldig end, hvad skal man sige, der er jo mange sygdomme, hvor folk så bare må sejle deres egen sø, hvis man kan sige det sådan, fordi de ikke har nogen skoler hvis man kan sige det sådan, så det har i hvert fald været godt for mig. Andre interviewpersoner fortæller, at deres forventninger var begrænsede, men at kurset overraskede positivt. En yngre mand siger: PMD det er ikke nogen hemmelighed, at jeg havde enormt lave forventninger til det her ophold her, så der blev jeg kun positivt overrasket.

35 DELTAGERNES UDBYTTE AF UNDERVISNINGEN side 37 En kvinde forklarer om sine begrænsede forventninger til gruppebaseret undervisning, men at skoleforløbet overraskede positivt: PMD at man har brug for at snakke med nogen ligesindede eller hvad kalder man det nogen med samme sygdom, og det går jeg egentlig og tror sådan til daglig, at jeg ikke har brug for, men det kunne jeg godt mærke, at det gjorde rigtig godt. Som det fremgår af citaterne, har det positive udbytte af undervisningen mange facetter, men alle de interviewede fortæller, at viden om diabetes har været et vigtigt udbytte af undervisningen. En god opdatering af viden Mange nævner viden om kost som det primære udbytte af undervisningen, mens udbyttet for andre har været en generel opdatering på flere emner. Flere af deltagerne nævner fx viden om blodsukkerværdier relateret til måltider og motion. En mandlig deltager siger: PMD Jeg er helt klart blevet klogere på selve sygdommen, men jeg har også lært lidt om kosten, og hvordan man egentlig skal tage sine forholdsregler i forhold til motion og rejser og sådan nogle ting altså. Man kan læse meget, men det er sådan set bedre at få det fortalt på den måde, og så høre om andres erfaringer. Mange oplever, at det kan være svært at sidde stille i så mange timer og nævner at de praktiske indslag som de mest udbytterige i undervisningen. Specielt turen til Føtex oplever mange, som det der gav størst udbytte: PMD Jamen jeg fik meget ud af, da vi var i Føtex, utrolig meget, så det var dejligt at se, hvad man kunne købe, hvad der var godt for os, det fik jeg meget ud af. Indkøbsguiden, der udleveres og bruges som et værktøj til at aflæse varedeklarationer i forbindelse med indkøbsturen, omtaler mange som en hjælp, der har indflydelse på deres indkøbsvaner: PMD nu det der lille kort, vi fik med, hvor der står de forskellige kornprodukter, melprodukter osv. fedtmængder og kulhydratmængder, jamen det synes jeg gør jo tingene meget nemmere, når du går ud og handler. Mange af interviewpersonerne oplever, at de praktiske øvelser er specielt udbytterige. I overensstemmelse hermed er der forskningsmæssigt belæg for, at kropslig viden og erfaringer (praktisk læring) er væsentlige forudsætninger for adfærdsændring (Grøn, 2005). Antropologen Lone Grøn har beskæftiget sig med livsstilsændringer blandt personer med kroniske sygdomme, som har gennemført et ophold på et livsstilscenter. Grøn peger på, at patientuddannelse i højere grad bør ske på kroppens præmisser ved at der skabes kropslige erfaringer i undervisningen, som følges op i en hverdagslivssammenhæng (Grøn, 2005).

36 DELTAGERNES UDBYTTE AF UNDERVISNINGEN side 38 Andre eksperter peger også på, at sociale forhold vedrørende familieliv, arbejdsliv og fritidsliv i højere grad bør medtænkes som en forudsætning for varige adfærdsændringer (Jensen, 2000; Mol, 2008; Sundhedsstyrelsen, 2012). Flere interviewpersoner nævner, at udbyttet af lægetimen ikke var som forventet. En årsag til dette kan være manglende forventningsafstemning. Deltagerne forklarer, at de havde en forventning om, at resultaterne af deres egne blodprøvetal blev diskuteret under lægetimen. PMD hvor jeg egentlig havde haft en forventning om, at han var kommet tilbage med vores blodprøver og vi skulle have diskuteret dem og så synes jeg gennemgang af komplikationer det var altså lidt langtrukkent. Følelse af fællesskab og læring gennem andres erfaringer Erfaringsudvekslingen mellem deltagerne og samværet med andre diabetikere er noget, som stort set alle deltagere betragter som væsentligt. Interviewpersonerne har fået meget ud af at møde andre med diabetes, at spejle sig i deres erfaringer og oplevelser og at lære af den måde, de håndterer diabetes på i hverdagen. En mandlig deltager forklarer om fordelen ved gruppebaseret undervisning: PMD for mig, er det rart at vide, at jeg ikke er den eneste, som står i den situation, eller har prøvet det. En kvindelig deltager fortæller om sine oplevelser ved gruppebaseret undervisning og betragter det faglige udbytte som forøget, idet andre deltagere får stillet spørgsmål, hun ikke selv havde tænkt på: PMD Fordi jeg kan godt være i tvivl om, hvad det er, jeg skal spørge om, men så er der andre, der stiller de spørgsmål, man selv glemmer. Nogle af deltagerne problematiserer, at erfaringsudvekslingen ofte foregår i pauserne og undrer sig over, at deltagernes spørgsmål ikke inddrages mere i timerne, da flere har samme problemer og kan have glæde af hinandens spørgsmål: PMD jeg kan ikke forstå de selv er interesserede i, at vi skal komme i pauserne, jeg synes for mig er det mange timer, så når jeg har pause så nyder jeg alligevel at gå væk og komme ud, men jeg føler at hvis jeg forlader det og går udenfor, at så går jeg glip af noget, fordi at undervisningen fortsætter. Mindre dårlig samvittighed Et gennemgående træk i datamaterialet er oplevelsen af, at skoleforløbet bidrager til mindre dårlig samvittighed og færre begrænsninger i hverdagen. Mange deltagere forklarer, at deres håndtering af diabetes er blevet mere afslappet, og livet med diabetes er blevet nemmere efter undervisningsforløbet. En kvindelig deltager siger: PMD Jeg tror, det har gjort rigtig stor forskel, hvor jeg førhen havde det sådan det lå hele tiden lidt i baghovedet, men nu synes jeg, at jeg tænker, at jeg skal nok klare det det er meget nemmere, det er ligesom der er løftet et åg fra mine skuldre, så jeg har det lidt nemmere med det nu.

37 DELTAGERNES UDBYTTE AF UNDERVISNINGEN side 39 Nogle deltagere, som behandles med tabletter for type 2 diabetes, forklarer, at de tidligere har haft frygtelig skyldfølelse, fordi de mente, at sygdommen alene var deres egen skyld. Skoleforløbet har medført en lettelse, da deltagerne har fået viden om, at diabetes ikke udelukkende skyldes overvægt, men at arvelighed også er en indflydelsesrig faktor. Mere frihed i hverdagen Skoleforløbet har betydet, at interviewpersonerne tør give sig selv lidt længere snor i hverdagen. Mange af deltagerne nævner, at et væsentligt udbytte af kurset har været selvregulering af insulin i forhold til kostindtag og motion. Generelt fortæller flere af deltagerne, at de tidligere har reguleret meget stramt med risiko for lavt blodsukker, men at kurset har betydet en større frihed til at spise flere madvarer og tage insulin i forhold til det. En deltager forklarer: PMD jeg ikke er så bange for at prøve at spise noget, jeg er blevet lidt mere fri, jeg føler mig knapt så bundet af det, fordi at nå ja, de sagde, at det kunne vi bare gøre, og så tage lidt mere insulin, eller også få det motioneret væk, det har jeg jo altid været god til men jeg har fået den bedring i det, jeg tør sprøjte mig fra det nu også, når det skal være. Enkelte andre deltagere udtrykker dog også, at de egentlig var tilfredse med indgroede vaner med rationer og fast insulin og forklarer, at de føler en vis tryghed med faste rammer omkring mad og insulin. De oplever dermed ikke et stort behov for at løsne op ved at regulere insulin i forhold til deres aktuelle kost. Den frihed, som deltagerne beskriver, skal desuden ses i lyset af, at det at leve med diabetes har været et væsentligt indgreb i deres dagligliv. Flere forklarer, hvordan blodsukkertallet har haft indflydelse på deres psykiske velbefindende og livskvalitet i dagligdagen: Når en blodsukkermåling viser et lavt tal, som opleves som ideelt, udløser det ofte glæde og tilfredshed, hvorimod høje tal medfører frustration og selvfordømmelse. Mange stræber efter ideelle og lave tal og leder ofte efter en forklaring, når tallet ikke er som forventet. En interviewperson forklarer om årsagerne til at stræbe efter idelle tal : PMD Jamen det er jo den viden, man er blevet proppet med, at det vil være bedst hvis sådan og sådan og sådan, det er bedst hvis det ligger mellem 6 og 10 i løbet af en dag. En interviewperson forklarer om høje blodsukkertals indflydelse: PMD Nå jamen det er jo så går der jo også en slags søm ind i hovedet, det er simpelt hen bare for dårligt, det kan ikke nytte noget, så det ja så kan man skælde ud på sig selv. En anden deltager fortæller, at hun gerne vil præstere som diabetespatient overfor sundhedsprofessionelle: PMD det bliver jeg irriteret over, når jeg kommer ud og så viser det sig, at den er forhøjet, men det er fordi, jeg så gerne vil præstere Selvfølgelig er det overfor mig selv, men det er jo endnu mere overfor lægen, det må jeg sige, det er. Altså det er rigtig godt, hvis de siger, ej du er simpelt hen sådan en mønsterpatient.

38 DELTAGERNES UDBYTTE AF UNDERVISNINGEN side 40 Flere interviewpersoner oplever, at blodsukkeret ikke altid kan kontrolleres, da mange faktorer har indflydelse på blodsukkeret (fx stress på arbejdet), og at blodsukkerniveauet ikke kun hænger sammen med kost, motion og medicin. En interviewperson forklarer, at hun har haft en oplevelse af, at de professionelle har en tendens til glemme disse andre faktorer: altså de kiggede jo snævert på blodsukkeret. Til spørgsmålet om hvilken indflydelse et for højt blodsukkertal har på selvfølelsen, svarer kvinden: PMD Jamen så bliver jeg irriteret over det, for jeg kan ikke finde ud af hvorfor, fordi jeg ved det ikke er min kost, altså jeg har været meget stresset og ja og været ude for forskellige ting på arbejdspladsen og sådan noget, og det ved jeg, at det er det, der går ind og generer, men jeg kan bare ikke finde ud af, om jeg kan gøre noget ved det, eller jeg ikke kan. Generelt udtrykker mange, at skoleforløbet har givet større frihed til at spise flere madvarer end tidligere og regulere blodsukkeret ved hjælp af insulin eller motion. Derudover er flere blevet mere afslappede overfor moderate udsving i blodsukkerniveauet. Følelsen af frihed skal dog ses i lyset af, at livet med diabetes har stor indflydelse på hverdagen, hvor mange er meget styret af deres blodsukkertal. Fra øget bevidsthed til ændrede handlemønstre Interviewene giver ikke et klart billede af, om deltagelse på diabetesskolen har ført til ændrede handlemønstre vedrørende sund kost og motion i hverdagen. Flere af deltagerne fortæller, at skoleforløbet har motiveret dem til ændringer, men at varige forandringer er svære at gennemføre. Flere personer, der har haft diabetes gennem mange år, forklarer, at de ser kurset som en genopfriskning af viden og et skub til at gå i gang med ændringer: PMD Ja noget motivation til at komme i gang med at overholde det igen, ikke at gå og spise slik og fedt og bare spise alt, hvad jeg kommer i nærheden af. En anden deltager fortæller, at kurset har haft betydning i form af øget opmærksomhed på kost og motion, men siger også, at kurset ikke direkte har ført til livsstilsændringer: PMD fordi altså vanens magt, den er sgu stor, den er svær at lave om på, det er den, og så nej jeg tonser ikke rundt og motionerer i alt muligt, det skal jeg ærligt indrømme det gør jeg ikke, og jamen altså jeg spiser selvfølgelig også stadigvæk ting, jeg ikke kun sundhedsmæssigt i relation til diabeten men også generelt skulle holde mig fra, så nej det er ikke fordi, jeg er blevet mønsterdiabetiker efter jeg har været på kurset, det er jeg såmænd ikke, så jeg har fået en viden, og jeg lever også størstedelen af tiden derefter, men jeg ved også godt, jeg har stadigvæk mange dårlige vaner, jeg godt kunne rydde ud i. En anden udtalelse illustrerer, at der ikke er sket livsstilsændringer som ønsket, og at det skal ses i sammenhæng med, at det kan være vanskeligt at integrere et ønske om ændret livsstil med arbejdsforhold: PMD Jeg synes ikke, jeg har lavet så meget kostændring desværre, som jeg egentlig gerne ville, men det tror jeg også har lidt at gøre med, når jeg så kører i aftenvagt den uge, jeg er i aftenvagt, der spekulerer jeg jo ikke på mad, for der tager jeg jo bare noget om formiddagen, når jeg er sulten

39 DELTAGERNES UDBYTTE AF UNDERVISNINGEN side 41 ikke Så har jeg forsøgt at holde op med at ryge, jeg har dog været lidt for hård ved slikskålen ind imellem, det skulle jeg jo heller ikke, men jeg har jo været bevidst om det ikke også. Kurset har derimod for enkelte andre deltagere medført ændring af livsstil. En mand fortæller, at kurset har ført til et vægttab på seks kilo: PMD Jeg har i hvert fald ændret det, så jeg tænker hver gang Jeg spiser da stadigvæk slik, sådan skal det da ikke være, jeg har jo en slikdag, men jeg tør ikke spise en hel pose matador Mix, så det har i hvert fald virket på det. I Og så har det også hjulpet med til, at du har tabt dig? PMD Ja, det har det, men altså det er også fordi, jeg har motioneret, for jeg cykler på arbejde, og det vil jeg så stoppe med nu, men jeg har så meldt mig nede i et fitnesscenter, så regner jeg med at komme derned. Fælles afsæt for pårørende og patienter Pårørendes deltagelse i undervisningen opleves som en væsentlig støtte i hverdagen for interviewpersonerne med diabetes. Deltagere, som har haft pårørende med på diabetesskolen, nævner alle, at det har givet den pårørende en større forståelse for diabetes og dermed også bedre mulighed for at give konstruktiv støtte i hverdagen. En mand fortæller: PMD Ja, jeg synes jeg var rigtigt godt at have min kone med, altså for hun er da blevet en del af min diabetes, hun tager det da ligeså seriøst, som jeg gør, det er jo ikke sikkert, hun ville have gjort det, hvis hun ikke var med det var nok lettere, når man har sin anden part med, synes jeg, hun er den der laver maden jo så det synes jeg var rigtig godt. En anden mand fortæller om vigtigheden af, at pårørende får viden, så de kan støtte i hverdagen: PMD Jeg synes også, det er fint, at man har mulighed for at tage sine ægtefæller med, så der er to, der lytter, og der er også to, der finder løsninger, så man har et fælles afsæt, det synes jeg er udmærket. Pårørendes deltagelse på diabetesskolen kan således være med til at skabe forankring af viden i deltagernes konkrete hverdag, hvilket kan være med til at støtte og fastholde personen med diabetes i at foretage adfærdsændringer. Også deltagere, som ikke har haft pårørende med, betragter pårørendes deltagelse som en fordel. Mange giver udtryk for, at fire hele dage er lang tid og fortæller, at deres pårørende gerne ville have deltaget, hvis der havde været særlige sessioner for dem én dag eller nogle timer en eftermiddag. Ønsker om opfølgning Alle interviewpersoner efterlyser opfølgning. Mange tvivler på, at de som gruppe selv kan danne et bæredygtigt netværk og foreslår, at diabetesskolen etablerer opfølgning for de enkelte hold. Herved kan der bygges videre på det sociale fælleskab, som er opstået i undervisningsforløbet. Det kan muligvis udnyttes som et fastholdelsesfællesskab for fx livsstilsændringer (Grøn, 2012).

40 DELTAGERNES UDBYTTE AF UNDERVISNINGEN side 42 Flere forklarer, at de har dårlig kontakt til egen læge, og mange har ikke oplevet, at der er opfølgning i kommunen eller støttemuligheder i deres lokalområde. Omvendt fortæller interviewpersonerne, at de har oplevet stor støtte fra Endokrinologisk afdeling M, OUH. Anbefalinger og temaer til overvejelse Diabetesskolens positive effekt på selvoplevet viden og psykologisk tilstand er markant hos deltagerne, men det er tvivlsomt, om deltagelse på diabetesskolen fører til ændringer i forhold til kost og motion på længere sigt. Hvis skolens koncept ønskes udviklet i den retning, kan man overveje initiativer, der både er rettet mod den enkelte patient og patientens sociale relationer og hverdagsliv. Tre opmærksomhedspunkter anbefales til videre overvejelse og diskussion: Opfølgning og fastholdelse Der kan måske være et potentiale i at udnytte det praksisfællesskab, som etableres på de enkelte hold på diabetesskolen. Deltagerne foreslår selv et opfølgende mindre kursus ½ -1 år efter undervisningsforløbets afslutning. Et opfølgende kursus kan etablere rammer for et socialt fastholdelsesfællesskab for motivation samt kost- og motionsændringer. Det kan ikke udelukkes, at behovet for opfølgning bliver mindre, hvis de pædagogiske virkemidler i højere grad tages i anvendelse, men i det foreliggende materiale fremstår ønsket om opfølgning centralt. Praktiske øvelser Målrettet anvendelse af flere praktiske øvelser i undervisningen kan overvejes. Praktisk viden er lavest prioriteret i undervisningen, men både deltagerne og litteraturen peger på, at praktiske øvelser med henblik på at forankre viden og erfaringer er væsentlige som grundlag for vedvarende adfærdsændringer. Inddragelse af hverdagslivet Målrettet inddragelse af deltagernes sociale relationer og sammenhænge som fx arbejdsliv, familieliv og fritidsliv kan overvejes. Pårørendes deltagelse kan måske udnyttes bedre, med henblik på at diabetesskolen kan være med til at forankre viden i deltagernes konkrete hverdag og støtte og fastholde personen med diabetes i adfærdsændringer. Derudover nævner flere, at frustrationer omkring diabetes ofte opleves i relation til arbejdslivet, og at fx ændret livsstil kan være svært at integrere i arbejdslivet. Diabeteshåndtering i relation til arbejdsforhold kan derfor være væsentligt at inddrage i undervisningen på diabetesskolen.

41 hovedresultater og temaer til overvejelse side 43 Hovedresultater og temaer til overvejelse Evalueringens hovedresultater Evalueringen af Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH munder ud i en række hovedresultater, der her præsenteres samlet: Deltagerne er meget tilfredse med undervisningsforløbet Deltagerne oplever øget viden, tryghed, frihed og sikkerhed i relation til at leve med diabetes Deltagerne oplever til gengæld ikke klart og overbevisende, at et forløb på diabetesskolen får dem til ændre deres mad- og motionsvaner På en række punkter er undervisningen ikke i overensstemmelse med interventionsteorien, fx anvendes de valgte pædagogiske virkemidler kun delvist og ikke konsekvent Der er mange forskellige årsager til udeblivelse af praktisk, organisatorisk og personlig karakter Temaer til overvejelse Hver af de tre delanalyser munder ud i en række temaer til videre overvejelse og diskussion. Opmærksomhedspunkterne er her samlet og opsummeret i punktform. En del vedrører den pædagogiske praksis og det forventede udbytte af at deltage i et forløb på diabetesskolen, og en del vedrører struktur og organisering af undervisningen og diabetesskolen. Temaer til overvejelse omkring pædagogisk praksis Behovet for en klarere prioritering af konfluent pædagogik og anvendelse af de pædagogiske virkemidler, som er en del af interventionsteorien: Hvordan skal en mere traditionel formidling af sundhedsfaglig viden vægtes i forhold til anvendelse af de pædagogiske virkemidler? Hvordan kan/skal deltagernes ønske om mere plads til erfaringsudveksling og praktiske øvelser imødekommes? Ændring af de fysiske rammer for undervisningen, så de understøtter deltagerinvolvering og erfaringsudveksling. Etablering af et praksisfællesskab for underviserne med vægt på løbende kompetenceudvikling og sparring om pædagogiske metoder. Større fokus i undervisningen på sociale og psykiske faktorers betydning for håndtering af diabetes ofte skyldes vanskeligheder ikke (alene) manglende motivation. Mere målrettet inddragelse i undervisningen af pårørende som omsorgsgivere og støttepersoner. Præcisering af de primære effektmål for diabetesskolen og målretning af undervisningen i forhold hertil. Fx kan man diskutere vægtning af viden, tryghed, frihed og sikkerhed overfor forandring af mad- og motionsvaner.

42 hovedresultater og temaer til overvejelse side 44 Andre temaer til overvejelse Præsentationen af diabetesskolen i relation til behov, livssituation, sygdomserkendelse og forudsætninger for egenomsorg hos potentielle deltagere. Diabetesskolens navn og omtale skal det i højere grad signaleres, at diabetesskolen ikke er en skole i traditionel forstand? Sårbare patienters behov fx behov for kortere forløb med flere praktiske øvelser? Behov for mere individuel støtte end patientuddannelse kan bidrage med? Forbedrede muligheder for at deltage for personer, der bedst kan komme udenfor arbejdstiden? Mulighed for at imødekomme ønsket om opfølgning hvor, for hvem, og hvordan er det relevant? Kan der etableres netværk i andet regi? Metodiske overvejelser Evalueringen er gennemført som en virkningsevaluering. Det indebærer en formulering af diabetesskolens interventionsteori samt dataindsamling og analyse med henblik på at videreudvikle diabetesskolen og interventionsteorien. Sidste fase i en virkningsevaluering er at tage stilling til, om den foreslåede interventionsteori er korrekt, eller om der er grundlag for at justere i henholdsvis teorien eller interventionen for at opnå de ønskede effekter. På det foreliggende grundlag kan der ikke drages sikre konklusioner om, hvorvidt interventionsteorien er korrekt blandt andet fordi de valgte pædagogiske virkemidler kun anvendes delvist på diabetesskolen. Én mulighed fremadrettet er at fastholde interventionsteorien og i højere grad forsøge at anvende de tre pædagogiske virkemidler i undervisningen og dernæst at måle på effekten igen (deltagernes viden og færdigheder til at håndtere deres diabetes samt deres livskvalitet og handlekompetence før og efter deltagelse i diabetesskolen) - gerne med follow-up måling på et senere tidspunkt og sammenligning med kontrolgruppe. En anden mulighed er at justere på interventionsteorien og prioritere klarere mellem de pædagogiske virkemidler og det sundhedsfaglige indhold i undervisningen. Man kan fx vælge, at undervisningen primært skal bestå af vidensformidling med begrænset plads til erfaringsudveksling og deltagerinvolvering. Man kan også vælge at prioritere, at den pædagogiske faglighed i højere grad integreres i al undervisning, også den meget diabetesfaglige del. Der kan tilsvarende være brug for at prioritere mellem de ønskede effekter af diabetesskolen og i højere grad målrette undervisningen i forhold hertil. Det kan fx gøre en forskel for undervisningen, hvordan viden, tryghed, frihed og sikkerhed vægtes overfor ændringer i kost- og motionsvaner. I dette tilfælde vil det også være relevant med før- og eftermålinger af effektmål. En styrke ved en virkningsevaluering er, at den sætter fokus på de bagvedliggende ideer om, hvordan og hvorfor en intervention virker, og hvad der forventes at komme ud af interventionen. Ofte er interventionsteorien for en intervention ikke særlig eksplicit formuleret, og hvis de forventede effekter ikke opnås, kan det være svært efterfølgende at vurdere, om interventionen var dårligt designet, dårligt gennemført eller begge dele. Ved at tage udgangspunkt

43 hovedresultater og temaer til overvejelse side 45 i en præcisering og eksplicitering af interventionsteorien bidrager en virkningsevaluering til at åbne for dataindsamling og analyser, der kan levere materiale til at foretage denne vurdering på et informeret grundlag. En ulempe ved virkningsevaluering som en tilgang til evaluering er, at der ofte skal mange forskellige typer af dataindsamling til for at teste interventionsteorien tilstrækkeligt. Evalueringen må ofte af praktiske grunde - som her - afsluttes, før der kan drages håndfaste konklusioner omkring teoriens implementering og validitet. Hvis evalueringen er gennemført omhyggeligt, vil man imidlertid have et godt udgangspunkt for at tage stilling til, hvordan interventionen og dens grundlag kan gennemarbejdes og videreudvikles. Dette har vi bestræbt os på at opnå i evalueringen af Diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M på Odense Universitetshospital.

44 Litteraturliste side 46 Litteraturliste Amtsdiabetesudvalget Fyns Amt, , Formålsbeskrivelse for undervisning og vejledning af personer med diabetes i Fyns Amt Archibald, L.K. & Gill, G.V Diabetic clinic defaulters - who are they and why do they default? Practical Diabetes International, 9, (1) Bassett, B., Larsen, M., Nikolajsen, L., & Skött, L. 2008, Implementering af konfluent pædagogik som metode til at opnå empowerment hos personer med diabetes, Region Syddanmark, Odense. Charmaz, K Stories and Silences: Disclosures and Self in Chronic Illness. Qualitative Inquiry, 8, Dahler-Larsen, P. & Krogstrup, H. K. 2003, Nye veje i evaluering, Systime, Århus. Ellis, S.E., Speroff, T., Dittus, R.S., Brown, A., Pichert, J.W., & Elasy, T.A Diabetes patient education: a meta-analysis and meta-regression. Patient Education and Counseling, 52, (1) Fisher, L Family relationships and diabetes care during the adult years. Diabetes Spectrum, 19, (2) Funnell, M.M. & Anderson, R.M Empowerment and Self-Management of Diabetes. Clinical Diabetes, 22, (3) Gørn, L., Franck, E.B., Rahbek, L.E., Nielsen, M., & Buch, M.S Egenomsorg og patientuddannelse i grænsefladen mellem medicin og humaniora København, Dansk Sundhedsinstitut. Grabowski, D., Jensen, B. B., Willaing, I., Zoffmann, V., & Schiøtz, M. L. 2010, Sundhedspædagogik i patientuddannelse, En litteraturbaseret gennemgang af udvalgte sundhedspædagogiske begrebers anvendelse i patientuddannelse, Steno Diabetes Center og Region Syddanmark, Vejle. Grendstad, N.M Å lære er å oppdage Oslo, Didakta norsk forlag. Griffin, S.J Lost to follow-up: the problem of defaulters from diabetes clinics. Diabetic Medicine, 15 (suppl. 3), Grøn, L På hverdagens og kroppens betingelser. Kroppens viden og forandring blandt patienter på livsstilscentret. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, vol, 2, no 3, pp Grøn, L., Franck, E. B., Rahbek, L. E. B., Nielsen, M., Buch, M. S. 2012a. Egenomsorg og patientuddannelse i grænsefladen mellem medicin og humaniora. Dansk Sundhedsinstitut. Gucciardi, E A systematic review of attrition from diabetes education services: strategies to improve attrition and retention research. Can J Diabetes, 32, (1) Halkier, B. 2010, Fokusgrupper: Den fokuserede socialitet, In Kvalitative metoder: En grundbog, S. Brinkmann & L. Tanggaard, eds., København: Hans Reitzels forlag, pp

45 Litteraturliste side 47 Heath, C. & Hindmarsh, J. 2002, Analysing interaction: Video, ethnography and situated conduct, In Qualitative Research in Action, T. May, ed., Thousand Oaks, CA: SAGE publication, pp Jacobson, A.M., Adler, A.G., Derby, L., Anderson, B.J., & Wolfsdorf, J.I Clinic Attendance and Glycemic Control: Study of Contrasting Groups of Patients With IDDM. Diabetes Care, 14, (7) Jensen, B. B. 2000, Handlekompetence, sundhedsbegreber og sundhedsviden, In Læring i sundhedsvæsenet, L. Hounsgaard & J. J. Eriksen, eds., København: Nordisk Forlag, pp Johansen, K. S., Rasmussen, P. S. & Christiansen, A. H. 2013, Hvem deltager og hvem deltager ikke i patientuddannelse. Evaluering af sygdomsspecifik patientuddannelse i Region Hovedstaden, Det Nationale Insitut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning. Kamlesh, K., Laura, J.G., Timothy, S., Marian E Carey, Kathryn, R., Helen, D., Harriet, F., Michael, C., Simon, H., & Melanie, J.D Effectiveness of a diabetes education and self management programme (DESMOND) for people with newly diagnosed type 2 diabetes mellitus: three year follow-up of a cluster randomised controlled trial in primary care. BMJ, 344, Karter, A.J., Parker, M.M., Moffet, H.H., Ahmed, A.T., Ferrara, A., Liu, J.Y., & Selby, J.V Missed Appointments and Poor Glycemic Control: An Opportunity to Identify High-Risk Diabetic Patients. Medical Care, 42, (2) Kawahara, R., Amemiya, T., Yoshino, M., Miyamae, M., Sasamoto, K., & Omori, Y Dropout of young non-insulin-dependent diabetics from diabetic care. Diabetes Research and Clinical Practice, 24, (3) Kristiansen, S. & Krogstrup, H.K Deltagende observation. Introduktion til en samfundsvidenskabelig metode København, Hans Reitzels Forlag. Kvale, S. & Brinkmann, S Interview - Introduktion til et håndværk København, Gyldendal Akademisk. Lawson, V.L., Lyne, P.A., Bundy, C., & Harvey, J.N The role of illness perceptions, coping and evaluation in care-seeking among people with type 1 diabetes. Psychology & Health, 22, (2) Marthedal, A., Johansen, K. S., Nielsen, A., Hansen, A., & Jensen, M. 2011, Lær at leve med kronisk sygdom - Evaluering af udbytte, selvvurderet effekt og rekruttering, Dansk Sundhedsinstitut, København. Mol, A. 2008, The logic of care. Health and the problem og patient choice, Routledge, London Norris, S.L., Lau, J., Smith, S.J., Schmid, C.H., & Engelgau, M.M Self-management education for adults with type 2 diabetes: a meta-analysis of the effect on glycemic control. Diabetes Care, 25, (7) Paterson, B.L., Charlton, P., & Richard, S Non-attendance in chronic disease clinics: a matter of non-compliance? Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, 2, (1) 63-74

46 Litteraturliste side 48 Pawson, R. & Tilley, N. 1997, Realistic Evaluation, SAGE Publications, London. Region Syddanmark 2008, Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark, Region Syddanmark, Vejle. Region Syddanmark og de 22 kommuner 2010a, Grundaftalen for sundhedsaftalerne , Region Syddanmark. Region Syddanmark 2010b, Forløbsprogram for diabetes type 2 i Region Syddanmark 2010, Region Syddanmark, Varde. Rhee, M.K., Slocum, W., Ziemer, D.C., Culler, S.D., Cook, C.B., El-Kebbi, I.M., Gallina, D.L., Barnes, C., & Phillips, L.S Patient adherence improves glycemic control. Diabetic Education, 31, (2) Rosenbek Minet, L.K., Wagner, L., Lonvig, E.M., Hjelmborg, J., & Henriksen, J.E The effect of motivational interviewing on glycaemic control and perceived competence of diabetes self-management in patients with type 1 and type 2 diabetes mellitus after attending a group education programme: a randomised controlled trial. Diabetologia, 54, (7) Skinner, T.C., Carey, M.E., Cradock, S., Dallosso, H.M., Daly, H., Davies, M.J., Doherty, Y., Heller, S., Khunti, K., & Oliver, L Educator talk and patient change: some insights from the DESMOND (Diabetes Education and Self Management for Ongoing and Newly Diagnosed) randomized controlled trial. Diabet.Med., 25, (9) Sundhedsstyrelsen 2009, Patientuddannelse - en medicinsk teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen, København. Sundhedsstyrelsen 2012, Kvalitetssikring af patientuddannelse, Sundhedsstyrelsen, København. Svenningsen, S. & Vinge, S. 2004, Hverdagens arbejde og organisering i sundhedsvæsenet, Handelshøjskolens Forlag, København. The DAFNE Study Group Training in flexible, intensive insulin management to enable dietary freedom in people with type 1 diabetes: dose adjustment for normal eating (DAFNE) randomised controlled trial. BMJ, 325, Timmermans, S. & Berg, M The gold standard the challenge of evidence-based medicine and standardization in healthcare Philadelphia, Temple university press. Trief, P.M Challenges and Lessons Learned in the Development and Implementation of a Couples-Focused Telephone Intervention for Adults with Type 2 Diabetes: The Diabetes Support Project. Transl.Behav.Med., 1, (3) Wittrup, I. 2011, Læring og mestring: Patientuddannelse på deltagernes præmisser, Region Midtjylland, Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Aarhus. Zoffmann, V Guided Self-Determination. A life skills approach developed in difficult Type 1 diabetes. Department of Nursing Science, University of Aarhus

47 bilag 1 side 49 Bilag 1 Oversigt over karakteristika for interviewpersoner, der indgår i udeblivelsesanalysen (baseret på selvrapporterede data). Årsag Køn Alder Type Behandling Diagnose Beskæftigelse samliv tidspunkt Nej tak Kvinde 30 år Type 2 Metformin 2011 Pædagog alene Nej tak Kvinde 39 år Type 2 Metformin 2010 Studerende gift, tre børn Nej tak Mand 56 år Type 2 Metformin 2010 Invalidepensionist gift, fem børn Nej tak Mand 56 år Type 2 Insulin 1989 Invalidepensionist alene Nej tak Kvinde 62 år Type 2 Metformin 2012 Sygeplejerske alene, to børn Nej tak Mand 76 år Type 2 Metformin 2008 Pensionist gift, tre børn Afbud Kvinde 35 år Type 2 Metformin 2011 Førtidspensionist alene Afbud Mand 36 år Type 1½ Insulin 2011 Marketing, faderens firma Alene Afbud Mand 50 år Type 2 Metformin 2011 Selvstændig, konsulent Gift, tre børn Afbud Mand 59 år Type 2 Insulin 1993 Kontanthjælps-modtager Enke Afbud Kvinde 65 år Type 1½ Insulin 2011 Efterløn, tidl. sygeplejerske Ikke afbud Kvinde 46 år Type 2 Metformin 2010 Førtidspensionist Ikke afbud Mand 52 år Type 2 Insulin 2011 Selvstændig, sælger Samboende, to børn Samboende, tre børn Samboende, to børn Ikke afbud Mand 53 år Type 2 Metformin 2011 Ledig skilt, to børn Ikke afbud Kvinde 58 år Type 2 Insulin 2011 Invalidepensionist alene, en søn

48 Bilag 2 side 50 Bilag 2 Program for diabetesskolen på Endokrinologisk afdeling M, OUH uge 1 mandag 8:00-11:30 11:30-12:30 12:30-13:30 Velkomst Samarbejdsaftaler og motivation Generelt om diabetes Kosttime 1 Frokost Højt blodglukose Tablet-/insulinbehandling tirsdag 8:00-11:30 11:30-12:30 12:30-14:30 Kosttime 2 Føtex Frokost Lavt blodglukose Insulinbehandling Hjemmeopgaver og opsummering uge 2 onsdag 8:00-11:30 11:30-12:30 12:30-13:30 Erfaringer/opsamling Komplikationer, forebyggelse og behandling Rejser Frokost Forebyggende fodpleje torsdag 8:00-11:30 11:30-12:30 Kosttime 3 Motion Fest/alkohol Motivation for forandring Frokost

49 bilag 3 side 51 Bilag 3 Oversigt over observerede hold på diabetesskolen Hold A Personer med diabetes Seks deltagere (alle kvinder) med type 1 (6), type 1 ½ (1) og type 2 (1) diabetes pårørende En pårørende (mand) A alder på personer med diabetes 54, 64, 66, 67, 72, 72 Medicin Syv behandlet med insulin og én behandlet med metformin Hold b Personer med diabetes pårørende Syv deltagere (fem mænd og en kvinde) med type 1 diabetes Fire pårørende (tre kvinder og en mand. Den ene kvinde deltog kun de første to dage) A alder på personer med diabetes 23, 28, 29, 32, 34, 42, 48 Medicin Alle personer med diabetes tog insulin Hold c Personer med diabetes pårørende 7 deltagere (6 kvinder og 1 mand) med type 1 (5), type 1½ (1) og type 2 (1) 3 pårørende (1 kvinde, 2 mænd, den ene mandlige pårørende deltog kun en dag). A alder på personer med diabetes 37, 40, 48, 51, 52, 58, 64 Medicin 6 deltagere tog insulin, 1 deltager var kostreguleret Hold d Personer med diabetes Ni deltagere (fem mænd og fire kvinder) med type 2 pårørende To pårørende (kvinder) A alder på personer med diabetes 53, 55, 56, 56, 57, 59, 59, 62, 63 Medicin Alle personer med diabetes blev behandlet med metformin

50 bilag 4 side 52 Bilag 4 To interaktionsformer Situation e En løsningsorienteret interaktionsform hvor underviseren er styrende En løsningsorienteret interaktionsform er kendetegnet ved, at underviseren anvender prædefinerede løsningsmodeller i interaktionen med deltagerne. Denne interaktionsform vil vi præsentere med udgangspunkt i en situation, som finder sted under kosttime 1, hvor der undervises generelt om kost og kostens indvirkning på blodsukkeret. Under undervisningen påpeger en pårørende til en deltager med diabetes, at det er en svær balance, at lave særlig diabetes mad til sin mand og samtidig lave mad, der er passende for deres fælles børn, der efter hendes mening har brug for mere fedt. Pårørende (P) Jeg synes, det er en super svær balance, altså, for det, nu har vi tynde børn altså og jeg synes især, det der med mad er skide svært, for der skal laves noget forskelligt hele tiden. Diætist (D) (afbryder) Det er så spørgsmålet, det kan godt være, du skal træffe forskellige valg, men ikke nødvendigvis lave noget forskelligt, fordi det at have to forskellige slags sodavand... P Ja, ja D Det at have smør, som børnene får på brødet, altså det at have sødmælk til børnene, altså. P Jo, jo, men når vi skal lave aftensmad fx, der synes jeg godt, det kan være svært. D Der synes jeg heller ikke, man skal lave noget specielt mad. Der synes jeg fx, at hvis I nu vælger at lave fedtfattig aftensmad, så er der jo ikke nogen, der forhindrer jer i, at I siger at børnene, de får en smørklat oven på grøntsagerne eller drikker sødmælk til maden. Det bliver meget besværligt, hvis man skal til at stå at lave flere forskellige retter mad, det er ikke meningen. Citatet illustrerer en interaktionsform mellem professionel og deltager på patientskolen, som forekom ofte. Her er den professionelle eksperten, som tager ansvar for at definere en løsning på problemet. Undervejs i forløbet er den pårørende passiv, og der åbnes ikke for, at hendes perspektiv og refleksioner over eventuelt andre løsningsmuligheder kan inddrages. Hendes rolle bliver nærmere at holde fast i sin egen oplevelse af, at det er et reelt problem i hendes hverdag. Det hænder, at andre deltagere bryder ind på eget initiativ med deres oplevelser og løsningsmuligheder, men den professionelle understøtter typisk ikke deltagernes bidrag. På den måde tager den professionelle selv ansvar for at løse det problem, der rejses, uden at invitere til dialog og gensidig refleksion. Den professionelle holder omvendt fast i, at hun har det rigtige svar på problemet.

51 BILAG 4 side 53 Situation r En deltagerorienteret og dialogisk interaktionsform Der blev også praktiseret en mere deltagerorienteret interaktionsform på diabetesskolen. I det følgende beskrives en situation, som udspiller sig i sessionen lavt blodsukker, der handler om årsager til lavt blodsukker og symptomer på de faser, man ofte går igennem, når man får lavt blodsukker fra føling over insulintilfælde til insulinchok. I løbet af sessionen understreger underviseren, at hun synes, det er godt at involvere sine omgivelser i, at man har diabetes ved at fortælle dem om symptomer på føling og om, hvad man som pårørende eller kollega kan gøre, hvis en person med diabetes får føling. En deltager problematiserer at involvere omgivelserne, og underviseren svarer ved at opfordre deltagerne til at udveksle erfaringer. Pårørende (P) Nu har jeg ikke selv diabetes, men jeg kunne godt forestille mig at jeg kunne ikke tænke mig det, hvis det var mig, at skulle gå ud og fortælle alle mennesker, prøv at hør, hvis jeg gør sådan og sådan, så skal i lige være opmærksomme på mig. Det ville jeg slet ikke have det godt med. Det synes jeg er meget Sygeplejerske (S) Nej nej men det er jo heller ikke sådan, at man behøver at skilte med det. Jamen, det ved jeg ikke, hvad tænker I? Person med diabetes (PMD)1 Jeg har prøvet det fx til en fest, hvor jeg var til 30 års fødselsdag, hvor jeg var nødt til at fortælle det til dem, jeg kom til, at hvis jeg lige pludselig virker meget, meget fuld så kom lige over, så skal jeg nok lige have noget sukker Og det blev faktisk aktuelt senere på aftenen. S Så det var? PMD1 Hvor der var nogle, som jeg ikke havde snakket med, men hvor jeg så havde nævnt tidligere, at jeg havde diabetes, hvor de sagde: Jeg tror lige, at vi skal have noget at spise. Og så fik jeg målt mit blodsukker, og det var meget lavt. S Så det var en Hvordan var den oplevelse? Altså, det var jo ikke rart at få lavt blodsukker, men PMD1 Selvfølgelig var det ubehageligt, men det var da meget rart at, altså, jeg var da glad for, at jeg havde fået det fortalt, for ellers havde de jo ikke tænkt.. så havde de bare tænkt, nå han skal nok bare ind og sove på sofaen, eller et eller andet. S Ja.. og det?.. P Men du følte dig ikke udstillet, når du sådan skulle sige det? PMD1 Det er jo ikke et spørgsmål om at føle sig udstillet, føler jeg, jeg tænker, at jeg er nødt til at fortælle det her, hvis jeg skal feste på lige fod med dem.

52 BILAG 4 side 54 S Det jeg tænker lidt, det er for jer andre, nu er der nogle af jer, som siger, at det ikke har været noget problem at fortælle det til andre, men nogle af jeg andre må da synes, at det har været et problem? PMD4 Ja, det har jeg. Jeg føler, at jeg udstiller mig selv. PMD2 Så er du stemplet. PMD4 Ja, også det, men også det der med at.. jeg svageliggøre mig selv. Det gider jeg egentlig ikke. S Nej? PMD4 De kan også nemt blive skræmt over at, u-ha så skal de gå og tænke på, at hvis der nu sker noget, hvad skal vi så? S Okay, ja, men har du oplevet det samme? [til PD5] PMD5 Ja, så bliver de alt for overbeskyttende. S Men kunne det handle om, at de er usikre på, hvad de skal gøre, hvis det sker? Kunne det handle om, at de måske, på en eller anden måde, drager omsorg for jer?

53 BILAG 5 side 55 Bilag 5 Oversigt over interviewpersoner indenfor 3 måneder efter afslutning af undervisningsforløbet Køn alder type behandling Civilstatus Mand 28 år type 1 insulin samboende Mand 32 år type 1½ Insulin samboende Mand 48 år type 1 insulin gift Kvinde 64 år type 2 insulin samboende Kvinde 66 år type 1 insulin gift Kvinde 67 år type 1½ Insulin gift Kvinde 72 år type 2 Metformin Gift Kvinde 72 år type 1 insulin gift Mand 55 år type 2 Metformin Gift Kvinde 57 år type 2 Metformin Alene Kvinde 59 år type 2 Metformin Gift Mand 59 år type 2 Metformin Gift Mand 62 år type 2 Metformin Alene Kvinde 63 år type 2 Metformin Gift Kvinde 40 år type 2 insulin alene Kvinde 48 år type 1 insulin gift Kvinde 51 år type 1 insulin gift Kvinde 52 år type 1 insulin gift Kvinde 64 år type 1 insulin gift

54