Monitorering af pakkeforløb for kræftpatienter

Transkript

1 Monitorering af pakkeforløb for kræftpatienter EPJ-Observatoriets årskonference 2008 Morten Hjulsager, Sundhedsstyrelsen

2 Baggrund Oktober 2007 indgik Regeringen g og regionerne aftale om akut handling og klar besked til kræftpatienter Aftalen indebærer udvikling af patientforløb i form af såkaldte pakkeforløb for kræftpatienter Pakkeforløbene beskriver accelererede patientforløb i henhold til sygdomsspecifikke kliniske retningslinier Pakkeforløbene skal dække alle kræftformer og opstarte i 2008 Pakkeforløbene skal monitoreres EPJ Årskonference oktober

3 Hvad er monitorerings-opgaven? opgaven? Fra aftalens ordlyd: Pakkerne skal omfatte hele forløbet fra mistanke om kræft til endelig behandling og efterbehandling Der foretages en løbende ensartet monitorering af alle kræftpatienters patientforløb. Denne monitorering skal i videst muligt omfang baseres på eksisterende registreringer. EPJ Årskonference oktober

4 Formål med monitoreringen Statistisk grundlag g for kvalitetskontrol og -udvikling - feedback til klinisk niveau med henblik på optimering for gruppen af patienter i egen afdeling - fælles overblik og grundlag for dialog mellem klinik ik / sygehus / region - national, fælles overvågning over fremgang / manglende fremgang EPJ Årskonference oktober

5 Patientforløb i monitoreringen af pakkeforløb Diagnose e Afgræsning Monitoreringen af pakkeforløb omfatter alle patienter med begrundet mistanke om kræft Udredning EPJ Årskonference oktober 2008 Behandling Kontrol 5

6 Registreringskrav 1. Registreringer skal sikre en entydig identifikation af: a) Patienter i pakkeforløb b) Start-tidspunkt på et pakkeforløb c) Slut-tidspunkt tidspunkt på et pakkeforløb 2. Skal kunne benyttes på tværs af kræftsygdomme 3. Skal i videst muligt omfang baseres på eksisterende registreringer Udredning Behandling Kontrol Dia agnose EPJ Årskonference oktober

7 Datafangst muligheder Udgangspunkt Det realistiske udgangspunkt tidsfrister taget i betragtning Centrale registre Kliniske databaser Andre kilder a) Eksisterende data b) Kombination med ny data c) Nye systemer EPJ Årskonference oktober

8 Eksisterende data kliniske databaser Udfordring Sygdomsspecifik afgrænsning af databaser - identifikation af patienter, der bliver udredt for kræft, men ikke får konstateret kræft Udfordringd Kliniske databaser Ikke alle kræftformer er dækket af en godkendt landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase Udredning EPJ Årskonference oktober 2008 Behandling Kontrol 8

9 Eksisterende data - centrale registre (1/2) Udfordring Kontaktbaseret registreringsmodel - identifikation af patienter i pakkeforløb med brug af eksisterende koder Centrale registre (Landspatientregister) i Grundlæggende byggesten Procedurekoder Diagnosekoder Administrative koder Udredning EPJ Årskonference oktober 2008 Behandling Kontrol 9

10 Eksisterende data - centrale registre (2/2) Case Patienter med konstateret kræft Udfordring Stor mangfoldighed i procedurer og administrative forhold fra første sygehusbesøg til første C-diagnose Udfordringd Store variationer i henvisningsdiagnoser ved hver enkelt kræftform Udfordring Henvisninger kommer flere steder fra, inkl. patienter uden henvisning Udredning Behandling Kontrol EPJ Årskonference oktober

11 Samlet udgangspunkt for monitorering Fokus på sygehusvæsnet, da data om patientforløb i praksis-sektoren er for begrænsede Kliniske databaser + specifikt redskab til kvalitetsstyring fokus på syge (sygdomsspecifik) dækningsgrad ikke komplet Landspatientregisteret (suppleret af øvrige nationale registre) + alle patientkontakter til sygehusvæsnet administrativt register EPJ Årskonference oktober

12 Beslutning Pakke-monitorering baseret på Landspatientregisteret - stort set alle grunddata findes allerede - primære opgave: danne patientforløb Initialt t sættes der fokus på organisatorisk s kvalitet gennem måling af tidsforløb (dage) og aktivitet (antal/andel) Senere tilkobles kliniske kvalitetsdatabaser og dermed faglige, kliniske kvalitetsmål EPJ Årskonference oktober

13 Forløbsdata fra et kontaktbaseret register Udfordring: Landspatientregisteret er kontaktbaseret Pakkerne er strukturerede og forhåndsplanlagte patientforløb Løsning: Kobling af kontakter men hvordan? 1 Universel kobling: alle data i et patientforløb har unikt forløbs-id 2 Bilateral kobling: eksplicitte koblingsoplysninger mellem data- elementer 3 Mønstergenkendelse: antagelsesbaseret kobling hvor data, der optræder i bestemte mønstre, antages at være koblede (genindlæggelses-, reoperations og mortalitetsindikatorer) 4 Flag-markering: antagelsesbaseret kobling, hvor specifikke markeringer angiver start / pause / slut på en forløbsperiode, og aktiviteter i forløbsperioden antages at være relateret til forløbet EPJ Årskonference oktober

14 Pakkeforløbs-koncept: koncept: startflag/slutflag LPR med ny data Nye registreringer i nødvendige di Eksisterende data Udredning Behandling Kontrol EPJ Årskonference oktober

15 Kontrol Målepunkter pakkeforløb for kræft Præhospital Begrundet mistanke ing modtaget Udredning ngsbeslutning Behandling Kontrolbeslutning Efter- behandling Diagnosticering Primær behandling Henvisn Behandli Tid A B D A C1 C2 D E1 E2

16 Indikatorer pakkeforløb for kræft Præhospital Begrundet mistanke Henvisning modtaget Udredning Diagnosticering Be ehandlingsbeslutning Behandling Primær behandling Efter-behandling Kontrolbeslutning Kontrol Tid A B C1 C2 D E1 E2 T2 T4 T1 T3 T5 A1 A2 A3 T2: henvisningsperiode uden kræft T4: udredningsperiode uden kræft T1: henvisningsperiode med kræft T3: udredningsperiode med kræft T5: periode til behandlingsstart A1: Antal pakkeforløb A2: Andel pakkeforløb med kræft A3: Andel kræft i pakkeforløb

17 Formidling af monitoreringen Der udvikles et nationalt informationssystem til kræftområdet MIS Kræft som formidler data til klinisk ledelse, sygehusledelse og regionsledelse Systemet indeholder fælles data til alle brugerniveauer i et lukket superbrugersystem Værktøj til kvalitetsstyring t t i (statistisk ti ti proceskontrol) Videreudvikling af Analyseportalen MIS kræft Tværregionalt projekt med Region Hovedstaden som udførende (Styregruppen for udviklingen af MIS Kræft) EPJ Årskonference oktober

18 Status for monitorering af pakkeforløb 1. april 2008 startede nye registreringer g til LPR; de nye registreringer igangsættes samtidig med pakken for en kræftsygdom Sundhedsstyrelsen gennemfører uddannelse i alle regioner 6. oktober åbnede MIS Kræft med analysedatasæt; t 5. november lægges kliniske indikatorrapporter ud Efter aftale er regionerne givet tid til at arbejde med kvalificering af data (komplette og korrekte) Bred offentliggørelse forventes at ske primo 2009 EPJ Årskonference oktober

19 Diskussion (1/3) Sundhedsstyrelsens initiativ til udvikling af et forløbsbaseret Landspatientregister var baseret på en landsdækkende ensartet EPJ-forløbsmodel (GEPJ) Den nye IT-strategi fremhæver iterativ udvikling og nationale løsninger gennem integration i af eksisterende / kommende IT-systemer Som konsekvens vanskeliggøres radikale forandringer i registreringsmodellen (kontakt forløb) EPJ Årskonference oktober

20 Diskussion (2/3) Den sundhedsfaglige g hverdag og mange udviklingsinitiativer er forløbsorienterede Det forløbsbaserede Landspatientregister er derfor efterspurgt for at have den nødvendige dokumentation til rådighed d - hvilken form skal det have? - er en universel kobling mulig på kortere sigt? EPJ Årskonference oktober

21 Diskussion (3/3) Analytisk dannelse af patientforløb baseret på det kontaktbaserede Landspatientregister er nødvendig en årrække frem Det har vist sig vanskeligt at opnå høj datakvalitet i forbindelse med biletaral kobling af kontakter Monitoreringen i af pakkeforløbene benytter flagmarkeringer i kombination med mønstergenkendelse Modellen for flag-markeringer kan sygdomsmæssigt gøres generisk EPJ Årskonference oktober