Pilotprojektet. Formål. Hvorfor DNKK? National Databasedag, torsdag d. 11. april 2013

Transkript

1 Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK) Muligheder og barrierer i genbrug af data Erik Jakobsen, Odense Universitetshospital National Databasedag, torsdag d. 11. april 2013 Hvorfor DNKK? Dobbeltregistrering vil kunne mindskes gennem udnyttelse af eksisterende kliniske oplysninger De centrale registre vil blive de primære datakilder til kræftdatabaserne Eksisterende og kommende kræftdatabaser får samme teknologiske platform Ensartede, høje og validerede datakvalitet og datakomplethed Indikatorer på kræftområdet kan løbende monitoreres og rapporteres Afrapporteringen vil kunne ske ensartet og standardiseret til alle aftagere Pilotprojektet Projekt mellem DMCG.dk, Danske Regioner, RKKP, SST og Sundhedsministeriet Besluttet i foråret 2011 Projektperiode august 2011 juni 2012 Styregruppe Følgegruppe og evalueringsgruppe Arbejdsgruppe (DCCG, DLCG og SST) Afrapporteret september 2013 Formål Kan de centrale registre anvendes som grundlag for kliniske databaser? Kan det gøres i en generisk model? Kan dobbeltregistrering derved mindskes? Kan data kontrolleres og korrigeres på brugerniveau?

2 Konklusioner 1 Er de centrale registre egnede? Det er muligt at udtrække relevante, anvendelige og valide data fra centrale registre til og DCCG. patientpopulationen identificeres korrekt i mere end 95 % af tilfældene. givne behandlinger på populationen identificeres korrekt for mere end 90 % af patienterne. der findes høj overensstemmelse mellem datoer i de centrale registre i forhold til de kliniske databaser. Konklusioner 2 Kan dette generaliseres til en generisk model? Cross-over analyserne viser, at databaserne gensidigt kan identificere de 2 populationer med meget høj grad af overensstemmelse. Kræver: Diagnoser Organisation Aktiviteter Diagnosespecifikke kriterier Konklusioner 3 Konklusioner 4 Kan dobbeltregistrering mindskes? DNKK-: Opstartes med max 25 % brugerinddaterede data. Målet er fuld datafangst i LPR/Patobank. DNKK-KRC: Givet en række forudsætninger planlægges opstart med fuld datafangst i LPR/Patobank. Kan data kontrolleres og korrigeres på brugerniveau? DNKK-: Arbejder i TOPICA med korrektionsmuligheder, onlinerapporter og s analysedatabase DNKK-KRC: Arbejder i KMS / SAS analyseportal med fejl og mangelrapporter og rettelsesskemaer.

3 Anbefalinger 1 Med baggrund i konklusionerne anbefalede arbejdsgruppen derfor at styregruppen godkender, at DNKK konceptet er anvendeligt. styregruppen anbefaler, at sundhedsmyndighederne idriftsætter DNKK der arbejdes med at øge datakvaliteten af de centrale registre og KRC idriftsættes på DNKK platformen per 1. januar 2013 Anbefalinger 2 Øget fokus på valideringer i inddateringsfasen i de patientadministrative systemer Øget fokus på valideringer de centrale registre Der bør udarbejdes kodningsmanualer til LPR for de 2 databaser. Anbefalinger 3 DNKK sikres online adgang til centrale registre (LPR, CPR og Patologiregisteret), med mindst månedlige og helst daglige opdateringer. Der bør sideløbende med udrulningen af DNKK iværksættes et arbejde, der kan identificere en metode, hvorved identificerede fejl og mangler i de centrale registre kan korrigeres. Styregruppemødet d. 10. September 2013 besluttede at pilotprojektet blev godkendt og styregruppen anbefaler, at der gås videre med udrulning at at spredning af modellen er muligt og ønskeligt, men at udrulning kræver inddragelse af kompetencecentrene

4 DNKK Model Eksemplificeret ved Patienter frekvensanalyser, Aktiviteter Patologi forløb Metode DNKK - Patienter s patienter Resultatet bliver Diagnoser (ICD-koder) som er relevante for sygdomsområdet Potentielle patienter for sygdomsområdet samt patienternes debutdatoer Metode - Patienter patienter DC33*, DC34* (DC45*) Resultatet bliver 4812 patienter i 2010 Frekvensanalyse DNKK leverer Metode DNKK - Frekvensanalyser Frekvensanalyser som forslag til deltagende afdelinger og kvalificerende aktiviteter Rettelser og supplement til deltagende afdelinger og kvalificerende aktiviteter. Disse kvalificeres som følger: Deltagende afdelinger: udredning, kirurgi, onkologi eller kombination. Kvalificerende aktiviteter inddelt i aktivitetstyper. Resultatet bliver Deltagende afdelinger og kvalificerende procedurer klar til de næste skridt.

5 Metode - Frekvensanalyser Frekvensanalyse DNKK leverer Deltagende afdelinger: 614 Kvalificerende aktiviteter: 895 Resultatet bliver Deltagende afdelinger: 197 Kvalificerende aktiviteter: 298 Disse kvalificeres som følger: Deltagende afdelinger: udredning, kirurgi, onkologi eller kombination. Kvalificerende aktiviteter inddelt i aktivitetstyper Deltagende afdelinger og kvalificerende procedurer klar til de næste skridt. Aktivitetstype Udredning - uspecifik Udredning - radiologi Udredning - fysiologi Udredning - andet Kirurgi Kirurgi - eksploration Kirurgi - andet Onkologi - stråle Onkologi - kemo Onkologi - andet Administration Andet Metode DNKK / - Aktivitetstyper Betragtes som behandling Ja Ja Ja Ja Metode DNKK - Patologi Patologi Relevante Snomed-koder og metode til håndtering af dem. Resultatet bliver Patologi indgår i forløbsdannelse. Udtræk af de mest relevante patologisvar for sygdomsområdets patienter. Metode - Patologi Patologi Patologi algoritme Resultatet bliver Patologi indgår i forløbsdannelse. 12 specifikke patologigrupper klinisk relevante for lungecancer

6 Metode DNKK - Forløbsdannelse Forløbsdannelse Er gjort tidligere Resultatet bliver Forløbsdata for patienter, som er relevante for sygdomsområdet. Implementering DNKK Supplering fra klinikken: Databaserne kan via det valgte inddateringssystem give brugerne mulighed for at supplere DNKK data. DNKK data kan evt. korrigeres DNKK data kan kun rettes i fødesystemet (LPR, Patobank)

7

8 Erfaringer -DNKK De første 3 måneder Systemet fungerer. Langsom opstart Overgangsproblemer Tilpasninger Ikke optimale arbejdsgange i alle Regioner langsom overførsel af data til LPR. Afrapportering DNKK Med baggrund i data kan DNKK vha. den valgte webapplikation levere: Produktions- og aktivitetsstatistik f.eks. i MS Reporting Services Fejl- og mangellister Epidemiologiske nøgletal Indikatorer / årsrapporter Sygdomsspecifikke opgørelser Udtræk til forskningsprojekter Data til LIS og centrale myndigheder

9 Udrulning DNKK 1. Gennemgang af database ca. 4 uger 2. Iterationer med databasen 3. Implementering i webapplikation 4.Opsætning af afrapporteringsmodul 5. LPR manual Implementering af DNKK Spørgsmål? Udrulningsplan for kræftdatabaser Udrulning i Samarbejde SSI og RKKP/DR Udrulning andre databaser?