Referat fra møde i Donorudvalget

Transkript

1 Referat fra møde i Donorudvalget Dato: 2. september 2018 Tid: kl Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Mødelokale: Esbjerg (grøn gang, stueetagen). Til stede: Lilly Mogensen, Dorthe Frahm, Solveig Lauridsen og Karina Krammer (referent). Afbud: Jens Havskov Sørensen og Kasper Friis. Dagsorden 8. Godkendelse af dagsorden 9. Valg af formand 10. Status på Donordagen for levende donorer Flere nyrer til transplantation 12. Høring ang. aldersgrænsen for stillingtagen til organdonation 13. Informationsindsats ved indførelse af anonym nyredonation 14. Orientering om Nyreforeningens deltagelse i Organdonationsdagen 15. Orientering om kampagnen Giv Livet Videre 16. Orientering om nyt medlem i Oplysning om Organdonation 17. Eventuelt Bilag Bilag 1: Program for Donordagen 2018 Bilag 2: Donation efter cirkulatorisk død vurdering af grundlaget i Danmark Bilag 3: Udkast til lov om ændring af sundhedsloven 1

2 8. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 9. Valg af formand Formanden for Donorudvalget har plads i Hovedbestyrelsen, og det er bl.a. formandens rolle at fremlægge de sager, som Donorudvalget sender til Hovedbestyrelsen. Formanden har ansvaret for at følge op på og implementere sager på udvalgets område. Sekretariatet indstiller, at Donorudvalget vælger en formand. Beslutning. Lilly Mogensen er valgt som formand. 10. Status på Donordagen for levende donorer 2018 Opdateret program for Donordagen er vedlagt som bilag 1. Der er følgende ændringer: Formand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg Liselott Blixt (DF) har sagt ja til at holde en takketale. Oplægget om de psykiske aspekter ved nyredonation afløses af oplæg om familiedonation ved Dorthe og Bo Frahm. Der er i skrivende stund 12 tilmeldte. Tilmeldingsfristen er den 30. august. Sekretariatet indstiller, at status tages til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. Udvalget har desuden besluttet, at 2

3 - Solveig Lauridsen deltager i Donordagen. - Underholdningen droppes. - En sygeplejerske, som skal skrive opgave om nyredonation, deltager som observatør i Donordagen. 11. Flere nyrer til transplantation Der tegner sig flere muligheder for at øge antallet af organer til transplantation. 1. Anonym donation af nyrer 2. Organdonation fra cirkulatorisk døde 3. Oprettelse af et skandinavisk nyrebytte-register (også kaldet donorkæder) 4. Ændring af samtykkeform Ad 1: Anonym donation af nyre træder i kraft 1. januar Formand Jan Rishave sidder med i den arbejdsgruppe, som skal se på, hvordan det udmøntes i praksis. Ser man på erfaringer fra andre lande, kan der forventes højst 5 nyredonationer fra anonyme donorer det første år, men med mulighed for flere og flere som årene går og ordningen bliver kendt i befolkningen. Et flertal i arbejdsgruppen ønsker imidlertid at indføre en aldersgrænse på 40 år for anonyme nyredonorer. Det er Nyreforeningens vurdering, at en aldersgrænse på 40 år, vil betyde ganske få donorer. Ad 2: Dansk Center for Organdonation har udgivet en rapport med en vurdering af grundlaget for at transplantere organer fra cirkulatorisk døde i Danmark. Se rapporten i bilag 2. Med udgangspunkt i rapporten og de internationale erfaringer er det arbejdsgruppens opfattelse, at der skal være tilbud om anvendelse af organer fra cirkulatorisk døde donorer i forbindelse med organdonation i Danmark. Arbejdsgruppen har vurderet, at der ikke foreligger lovgivningsmæssige forhold, der forhindrer dette. Arbejdsgruppen skønner, at antallet af donorer i Danmark med tiden vil kunne øges med % svarende til omkring donorer per år, hvis man indfører donation fra hjertedøde. 3

4 Ad 3: Scandiatransplant arbejder med en model for, hvordan man kan oprette et nyrebytteregister i Skandinavien. I Sverige er dette allerede en mulighed. Sekretariatet har skrevet til Scandiatransplant og bedt om en status på dette arbejde. Et nyrebytteregister vil give pårørende, der ikke er et match for den nyresyge, mulighed for indirekte at give deres nærmeste en nyre. Det er ikke lykkedes at finde beregninger på, hvor mange nyrer det kan give. Ad 4: I Danmark har vi informeret samtykke. Nyreforeningens holdning til samtykke lyder: Den befolkningsrettede indsats for organdonation Nudging indeholder potentiale til at løse den problematik, at mange danskere ikke har registreret deres holdning til organdonation i Donorregistret. Nudging indeholder de fordele, at metoden: Betinger en stærk informationsindsats om organdonation Giver stor sikkerhed for at den registrerede holdning i Donorregistret udtrykker folks faktiske holdning Respekterer individets ret til ikke at registrere sin holdning til organdonation Hvis nudging mod forventning ikke giver de ønskede resultater i Danmark, bør formodet samtykke indføres. Ved indførelse af formodet samtykke skal følgende opfyldes: Udtagelse af organer fra hjernedøde patienter må kun ske, såfremt afdøde ikke har tilkendegivet at være imod og såfremt de nærmeste pårørende ikke er imod. Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle/samlever, børn over 18 år og forældre. Donorregistret skal opretholdes og kommuner skal opfordre befolkningen til at tage stilling. Der er følgende samtykkeformer: - Informeret samtykke - Formodet samtykke - Udbedt stillingtagen (eksempel: du skal tage stilling for at få dit kørekort) 4

5 Der er ifølge Dansk Center for Organdonation ikke evidens for, at ændringen af samtykkeform vil øge antallet af organer til transplantation. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at foreningen arbejder for punkt 1, 2 og 3 samt at foreningens holdning i punkt 4 fastholdes. Beslutning. Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen arbejder for punkt 1, 2 og 3. Et flertal i Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen ændrer holdning, således at foreningen går ind for formodet samtykke. Flertallet mener, at det er et godt tidspunkt, da Folketinget skal behandle et borgerforslag om formodet samtykke. Et medlem af Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen fastholder sin holdning til samtykke, men at foreningen lægger pres på Sundhedsstyrelsen i forhold til at indføre nudging for at få danskerne til at tage stilling. Donorudvalget pointerer, at de mener, at en 40 års aldersgrænse for anonym donation er forkert. Det bør være 18 år, som er myndighedsalderen. Alternativt foreslås en grænse på 30 år. 12. Høring ang. aldersgrænsen for stillingtagen til organdonation Nyreforeningen har modtaget høringsbrev fra Sundheds- og Ældreministeriet angående et lovforslag om ændring af aldersgrænsen for stillingtagen til organdonation, transplantationsrelateret forskning på hjernedøde samt obduktion af personer under 50 år, der dør pludseligt og uventet. Se høringsbrev og udkast til lovændringer i bilag 3. Ændring af aldersgrænsen for stillingtagen til organdonation Det foreslås, at sundhedsloven ændres, således at årige selv kan give samtykke til, at der efter deres død må udtages væv og andet biologisk materiale til transplantation. Det betyder, at årige fremadrettet kan tilmelde sig Donorregistret og derved tilkendegive deres holdning til organdonation, hvilket ikke i dag er en mulighed. Forældremyndighedsindehaveren skal efter den gældende bestemmelse i sundhedslovens 53, stk. 4, fortsat samtykke til donation, hvis afdøde er under 18 år. Det betyder, at bestemmelsen om, at de pårørende ikke kan modsætte sig donation, hvis afdøde skriftligt har truffet bestemmelse herom, medmindre afdøde selv har bestemt, at beslutningen er givet under forudsætning af de pårørendes accept, ikke omfatter donation fra personer under 18 år. 5

6 Herved er der lagt vægt på at finde en passende balance mellem den unges selvbestemmelsesret og forældreansvaret. Forældrene vil således få vetoret i forhold til beslutning om organdonation i de tilfælde, hvor den unge dør, før vedkommende er fyldt 18 år. Denne vetoret vil være gældende, uanset om den unge har tilkendegivet, at beslutningen forudsætter de pårørende accept. Herved fastholdes forældremyndighedsindehaverens mulighed for at modsætte sig donation fra en afdød årig. Transplantationsrelateret forskning på hjernedøde Det foreslås at tillade forskningsprojekter på hjernedøde, der har til hensigt at optimere transplantationsresultater, såfremt der foreligger specifikt samtykke fra afdøde eller dennes pårørende. Det er i dag i medfør af de gældende regler i sundhedsloven ikke muligt at lave forskningsprojekter på hjernedøde. Det forudsættes med lovforslaget, at den hjernedøde i forbindelse med forskningsprojektet ikke må udsættes for omfattende interventioner, der ikke almindeligvis ville ske som led i en transplantationssituation, herunder forberedelse heraf. Det betyder, at der alene vil kunne ske forskning i processer, som den hjernedøde almindeligvis gennemgår som led i transplantationen. Det forudsættes endvidere med lovforslaget, at forskningsprojektet i udgangspunktet ikke forventes at hindre modtagerens mulighed for at opnå optimal udnyttelse af det donerede organ. Obduktion af personer under 50 år, der dør pludseligt og uventet Regionsrådet kan i medfør af sundhedslovens 78, stk. 3, samarbejde med offentlige myndigheder og private virksomheder om løsningen af fælles opgaver, men der er ikke hjemmel til, at regionsrådet kan indgå samarbejde med andre om at foretage lægevidenskabelige obduktioner. Regionerne har som følge heraf heller ikke mulighed for at indgå aftale med de retsmedicinske institutter om at foretage lægevidenskabelige obduktioner af personer, som dør pludseligt og uventet inden det fyldte 50. år. Det foreslås derfor, at der indsættes ny bestemmelse i sundhedslovens 75 a, hvorefter regionsrådet kan indgå aftale med landets retsmedicinske institutter om varetagelse af lægevidenskabelige obduktioner af personer, som pludseligt og uventet er afgået ved døden inden det fyldte 50. år. Det betyder, at regionerne kan lave en omlægning af udførelsen af de lægevidenskabelige obduktioner af personer, som er afgået ved døden pludseligt og uventet under 50 år, fra regionerne (hospitalerne) til de retsmedicinske institutter. Lovforslaget ventes at blive fremsat for Folketinget i november 2018 med ønske om, at loven træder i kraft 1. januar 2019 med undtagelse af aldersgrænsen for stillingtagen til organdonation, som først træder i kraft 1. juni 2019 af hensyn til nødvendige ændringer i Donorregistret. Høringssvar skal sendes til ministeriet senest den 19. september

7 Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen afgiver følgende høringssvar: Nyreforeningen støtter ikke ændringen af aldersgrænsen for stillingtagen til organdonation til 15 år. Nyreforeningen ser myndighedsalderen på 18 år som et godt tidspunkt at tage stilling til organdonation og ønsker at bevare forældreskabets ansvar for barnet, indtil det er myndigt. Nyreforeningen opfordrer dog alle forældre til at tage snakken om organdonation med deres unge, så man kender hinandens holdning i familien. Nyreforeningen synes, det er en god ide at gøre transplantationsrelateret forskning på hjernedøde muligt. Nyreforeningen håber, at denne form for forskning kan optimere resultatet af transplantationer fremover. Beslutning. Godkendt. 13. Informationsindsats ved indførelse af anonym nyredonation Anonym donation af nyre bliver muligt i Danmark fra 1. januar Formand Jan Rishave sidder med i den arbejdsgruppe, som skal se på, hvordan det udmøntes i praksis. Arbejdsgruppen ønsker at indføre en aldersgrænse på 40 år ved anonym nyredonation. Nyreforeningen er som de eneste imod dette. Nyreforeningen ønsker at benytte myndighedsalderen på 18 år. Indførelse af anonym nyredonation med en aldersgrænse på 40 år vil ikke være en sejr for Nyreforeningen. Sekretariatet indstiller, at informationsindsatsen justeres alt efter, hvilken aldersgrænse der indføres, således at Nyreforeningen går i medierne hvis aldersgrænsen bliver 18 år, men ikke hvis den bliver 40 år. Beslutning. Godkendt. 14. Orientering om Nyreforeningens deltagelse i Organdonationsdagen 7

8 Organdonationsdagen er den dag på året vi i Danmark sætter fokus på organdonation. Personer og organisationer skaber dialog og debat om organdonation med forskellige initiativer. Samtidig anerkender vi alle organdonorer, deres familier, de transplanterede, og de sundhedsprofessionelle, som alle har organdonation tæt på i deres personlige liv eller arbejde. Dagen koordineres af Oplysning om Organdonation. Det er op til de enkelte kredse i Nyreforeningen, om og hvordan de ønsker at deltage i Organdonationsdagen. Sekretariatet har bedt kredsformændene melde ind, om de deltager i Organdonationsdagen Kreds Fyn står i Svendborg bycenter og deler materialer ud kl Kreds Østjylland er på Strøget i Aarhus kl Kreds Sydvestjylland overvejer at lave et event i samarbejde med de lokale hjerte-, leverog lungeforeninger. Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. Kreds Sønderjylland deltager desuden i dagen sammen med Hjerte-, Lunge- og Diabetesforeningen samt sygeplejersker fra intensivafdelingen i indkøbscenter i Sønderborg. 15. Orientering om kampagnen Giv Livet Videre Giv Livet Videre-kampagnen kørte to steder: På Facebook og med bannerannoncer i e-boks. På Facebook blev der delt to videoer. Den første video er set af mennesker og blev delt gange. Video nr. to, som var en længere version, er set af mennesker og blev delt gange. I alt er budskabet nået ud til mere end danskere. Alt dette er sket uden annoncering på Facebook, men blot ved hjælp af frivillige fra foreningerne bag Giv Livet Videre. Rigtig mange frivillige i Nyreforeningen stillede op og var med til at sprede budskabet. Vi har endnu ikke fået tal på, om det har gjort en forskel for antallet af registreringer i Donorregistret. 8

9 Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. Solveig beder Oplysning om Organdonation om at frembringe tallene for registreringer i Donorregistret i forbindelse med kampagnen. 16. Orientering om nyt medlem i Oplysning om Organdonation Medlemmerne af Oplysning om Organdonation har sagt ja til at optage foreningen Organdonation ja tak i arbejdsgruppen. Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. Dog pointeres det, at Organdonation ja tak! ikke er optaget som medlem endnu. De er inviteret til at deltage i kommende møde i arbejdsgruppen. Herefter tages der stilling til optagelse i arbejdsgruppen. 17. Eventuelt Udvalget ønsker, at der findes et mødested i Odense, tæt på Banegården, hvor udvalget kan holde alle deres møder. 9