Hospice et levende hus

Transkript

1 78 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr PH.D.-PRÆSENTATION Hospice et levende hus En analyse af levet liv og omsorg på hospice som bidrag til forståelse af åndelig omsorg Vibeke Østergaard Steenfeldt Baggrund: Åndelig omsorg er et begreb, der gennem de seneste år har haft en stigende bevågenhed. Litteratur om åndelig omsorg viser en vis konsensus om, at åndelig omsorg indbefatter omsorg, der har at gøre med menneskets behov, tanker og spørgsmål vedr. religiøse og eksistentielle anliggender. Det er dog ikke i større grad ekspliciteret, hvordan forfattere og forskere forstår ordet åndelig, hvilket kan have betydning for forståelse af åndelig omsorg som sygeplejefagligt begreb. Til trods for at en del forskning i åndelig omsorg retter sig mod alvorligt og uhelbredeligt syge mennesker, og til trods for at forskere peger på, at åndelig omsorg er særlig relevant, når man rammes af svær sygdom eller står over for døden, er der endnu kun sparsomme udviklings- og forskningsarbejder om åndelig omsorg relateret til hospiceomsorg. Formål: Formålet med afhandlingen er at frembringe viden om den oplevelse, det uhelbredeligt syge menneske, der tilbringer den sidste del at livet på hospice, har af omsorgspraksis og levet liv på hospice og at bidrage til udvikling af en ny forståelse af åndelig omsorg. Metode: Undersøgelsen har en livsverdensfænomenologisk tilgang og er gennemført som et etnografisk feltstudie på to hospicer, hvor jeg har observeret omsorgspraksis og talt med professionelle, patienter og pårørende om deres oplevelse af denne praksis. Efter den fænomenologiske analyse inddrages teoretiske perspektiver i form af Medard Boss daseins-analytiske tilgang til forståelse af menneske og krop, sundhed og sygdom og Kari Martinsens omsorgstænkning. Fortællinger har været et metodisk tilsnit i hele forskningsforløbet. For at få indblik i deltagernes livsverdenserfaringer har jeg inviteret til fortælling i interviews og samtaler. I den fænomenologiske analyse har fortællinger været et metodisk greb til at få fat i strukturen i, hvad der kendetegner omsorgspraksis. I afhandlingen er forskelige typer af fortællinger anvendt som fremstillingsformer. Resultater: Analysen viser, at den uhelbredeligt syge patient på hospice oplever at blive mødt og set som et selvstændigt individ. Det har betydning, at de professionelles omsorgshandlinger, både i form af praktiske handlinger og i form af samtale og nærvær, udføres ud fra et kendskab til den enkelte patient. I omsorgen tages vare på hele kroppen ud fra en sanselig opmærksomhed, og der er rum for, at det enkelte menneskes liv kan udfolde sig. Der er rum for at opleve hjemlighed; der opleves hjerterum, hvor der hersker en særlig hjertelig omgangstone; patienter oplever, at konkrete

2 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr lidelser lindres, og både patienter og pårørende mærker, at skuldrene lettes for forskellige tyngende byrder; naturen har sin plads både som et rum, man kan opholde sig i, og som en oplevelse af at være tæt på naturen også inden døre; der er rum for, at lys på forskellige måder giver anledning til glæde og håb, og det opleves, at der på hospice er rum for, at man kan være sig selv med de vaner og traditioner og den tro, den enkelte bringer med sig. Undersøgelsen viser, at patienterne på forskellige måder oplever, at lidelsen har grebet ind i den enkeltes eksistentielle frihed, og at lindring giver mulighed for, at det uhelbredeligt syge menneske kan føle glæde ved forskellige former for nydelse og derigennem føle sig i live, selvom døden venter ikke så langt ude i fremtiden. Undersøgelsen viser også, at det er betydningsfuldt, at de professionelle i en sanselig åbenhed finder frem til, hvad der tjener det enkelte menneske bedst og med en stedfortrædende holdning står ved patientens side og respekterer, at dennes ønsker og præferencer er værd at forfølge. Afhandlingen byder på en række omsorgshandlinger og begivenheder, der nok er ret konkrete, men som ikke kan reduceres til det konkrete og eksplicitte. Dét, deltagerne oplever, er mere end de sansede indtryk. Dette mere end handler om måden, noget gøres på, og måden er mere end en teknisk procedure. Det har at gøre med måden, hvorpå noget gøres i selve det sanselige møde mellem patienten og den professionelle. Dette mere end ser ud til at være af central betydning i forhold til forsøget på at forstå åndelig omsorg. Analysen viser, at åndelig omsorg forbindes med tro, men at det samtidig i en bredere forstand har at gøre med at møde patienten med et engagement på en måde, hvorpå det enkelte menneske med dets frie vilje kommer i spil. Det åndelige forstås sædvanligvis som noget, der står i modsætning til det fysiske, men i denne undersøgelse giver det ikke mening at forstå det åndelige som en dimension, der ligger ud over den fysiske, eller for den sags skyld den psykiske og sociale dimension. Det åndelige er noget helkropsligt, der infiltrerer andre dimensioner i omsorgen. Endelig knyttes også æstetik til en forståelse af åndelig omsorg. Der er tale om æstetik i betydningen det skønne, noget der behager eller opløfter sindet og sanserne. På den måde ses det som en del af åndelig omsorg at finde frem til, hvordan det enkelte menneske kan opløftes af æstetisk nydelse. Konklusion: Undersøgelsen viser, at den uhelbredeligt syge patient på hospice oplever at blive set og mødt som et selvstændigt individ, hvis ønsker og præferencer er udgangspunkt for omsorgshandlinger, og at dette har betydning for, hvordan den sidste del af livet former sig. Det ser ud til at være betydningsfuldt, at der tages vare på hele mennesket ud fra en sanselig opmærksomhed på den enkelte. På baggrund af denne omsorgspraksis tyder det på, at åndelig omsorg kan forstås som at skabe rum for, at patienten kan være sig selv, uanset hvilket livssyn, religiøst som verdsligt, hvilken personlighed, hvilke vaner og traditioner, og hvilke ressourcer eller tyngende byrder patienten bærer med sig. Åndelig omsorg kan således ses som en stedfortrædende praksis, der er værdighedsgivende og livsudfoldelsesskabende.

3 80 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Ph.d., lektor Vibeke Østergaard Steenfeldt Sygeplejerskeuddannelsen University College Sjælland