PARKINSON EXPRESSEN. Seance under Folkemødet 2014

Transkript

1 PARKINSON EXPRESSEN Seance under Folkemødet 2014 PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM kvartal

2 PARKINSON-EXPRESSEN januar kvartal 2014 Oplag: 180 REDAKTION: Eddie Neumann Blekingevej Rønne Jeanette-eddie@live.dk Husk at meddele flytning, det vil lette os ved udsendelse af informationer m.v. Artikler indlæg breve eller andet som ønskes bragt i avisen sendes eller mailes til redaktionen. Deadline for optagelse: Jan - kvartal: senest 10/12 April / 3 juli / 6 oktober / 9 Redaktionen forbeholder sig retten til at afvise eller redigere samt forkorte alle indsendte bidrag. Også pladshensyn kan medføre at indsendt materiale først bringes i næste nummer. Kredsens bankkonto Ny bankforbindelse Nordea. Reg.nr konto.nr Mail adresser Send din mail adresse til Karen Kisling karenkisling@mail.dk Karen vil så sende en husker før arrangementer og informationer mellem bladudgivelser.. Kørelejlighed Er der problemer med at deltage, grundet transportvanskeligheder, har vi nu kontakt med venlige medlemmer, der gerne vil være behjælpelig med transporten Ved tilmelding til arrangement meddeler du behov for transport Forsidebillede Stand Still seance Folkemødet på Bornholm den 13.juni 2014 Kvartalsavis for vore medlemmer udgivet af PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM 2

3 Forord Det er jo rigtige mennesker!! Sagde en flok unge, da de passerede forbi vores lille Stand Still seance, fredag den 13. juni, under Folkemødet Vi var 5 der deltog i seancen (stod) for at henlede opmærksomheden på Parkinson sygdom. Næstformand Erling Olsen, Direktør Mette Holst og medarbejdere fra sekretariatet delte flyers og bolsjer ud og havde en fin kontakt med de forbipasserende. Mange standsede op og læste vores budskaber og der kom rigtig mange gode kommentarer. Specielt var det dejligt at opleve hvor mange unge, der interesseret læste vores skilte og kommenterede. Også nogle der alvorligt bemærkede den kender jeg godt, men bedstefar har den Seancen foregik på et strategisk godt sted på Havnegade i Allinge, hvor alle passerede, på vej til og fra Cirkuspladsen. Et af de steder hvor der hele tiden foregik store aktiviteter. Vi gætter på at omkring 50 mennesker passerede os i minuttet!! Vi følte at vi blev lagt mærke til. En rigtig god og positiv oplevelse for os alle. Karen Torsdag den 4. september kl. 14,00 Bornholms Højskole Lillian Hjorth-Westh fortæller på sin meget indlevende måde om Edith Piaf, et indlæg der er verdensberømt i hele Danmark. Glæd jer til en god eftermiddag med vores ambassadør, sang, kaffe og kage. Tilmelding senest den 28.august til Karen Kisling tlf karenkisling@mail.dk Pris for medlemmer kr. 75,- ikke medlemmer kr. 100,- 3

4 Parkinsondagen den 11 april blev der afholdt et interessant seminar i Handikappenes Hus i Høje Taastrup. 3 medlemmer fra Bornholm deltog. Under mødet med Tove Henriksen nævnte hun bl.a. den korte konsultationstid der efterhånden er afsat. T.H. foreslog at patienterne inden mødet, udfylder en Well being Map, der kan besvare en del af spørgsmålene og dermed spare tid. Well-being Map. Vi har derfor vedlagt et eksemplar i Expressen. En god ide er, at tage nogle kopier inden man udfylder arket, så man har til de næste konsultationer. Det er også muligt at downloade mappen via dette link. (dansk) Medicinkort Et andet nyttigt hjælpemiddel er Medicinkortet. Såvel i hverdagen, som når man skal ud og rejse, kan det for parkinsonramte være en god ide at medbringe et lille kort, hvorpå ens ordinerede medicin er oplistet med navn, styrke og indtagelsestidspunkt. Derfor kan du her downloade et ark, som du kan gemme på din computer og selv klippe ud derhjemme. På arket skal du bl.a. udfylde oplysninger med navn og telefon nummer. Der er påtrykt en tekst om Parkinson sygdom på både dansk og engelsk. Samtidig indeholder arket et skema, hvori du kan skrive navnene på din medicin, herunder hvornår den indtages. Når du udfylder kortet, skal du huske at skrive navnet på selve lægemidlet og ikke firmanavnet, da firmanavne er forskellige fra sted til sted. Link til medicinkortet 4

5 Den 20. maj Veteranbil køretur i det flotteste forårs vejr. Vi mødtes på trafikpladsen i Aakirkeby. Solen strålede og det var næsten vindstille, det allerfineste vejr til kørsel i åben bil. Bornholms Motor Veteraner stillede velvilligt op med deres smukke, historiske biler, for at give os en rigtig dejlig og anderledes oplevelse. Der var 7 skønne gamle veteranbiler, 2 lukkede og resten åbne, heldigvis suppleret med en minibus, så der med lidt velvilje blev plads til de 29 fremmødte. Stop i Hasle, hvor Sven Olaf Kjær orienterede os om havnens imponerende projekt. Mange unge mennesker benyttede sig allerede af de flotte badefaciliteter. Et smut i Ringebakkebrudene for at nyde den smukke natur og se hvor flot området tegner til at blive, når det er færdigt og omdannet til et friluftsområde, tilgængeligt for lokale og turister. Vi nød køreturen og den gode kaffetår, da vi lidt forsinket nåede Cafe Klint i Gudhjem. Vi sluttede dagen glade og veltilfredse, efter al den friske luft og mange duft- og syns indtryk. 5

6 MONTEBELLO Efter jeg blev indstillet af min neurolog, gik der kun en måneds tid, så kom der brev du er godkendt til 3 uger på Montebello i Spanien. Det var med spændt forventning jeg tog afsted, også selvom jeg gik glip af en weekendtur til Sverige med gode venner og stegte ål. En af de spændende ting var, at man skulle dele værelse med en fremmed (og det var ikke en af det andet køn), og så kan 3 uger være længe hvis kemien ikke passer. Så på turen derned i flyveren sad man og vurderede de forskellige muligheder. Mest hvem man håbede det ikke blev. Vi var 2 bornholmere, og vi blev lagt sammen og det gik rigtig godt. Johan har ikke Parkinson, men er sat sammen af en masse søm og skruer m.m., så han er næsten en halv robot. Undskyld Johan. Du var en meget fin værelseskammerat. Vi var 13 personer på Parkinson holdet der trænede sammen. Vi havde en svensk fysioterapeut, så ind imellem måtte jeg oversætte for de andre danskere. Den daglige træning bestod i styrketræning, konditionstræning, balancetræning, stemmetræning, stavgang og ind i mellem solbade-træning ved poolen. 8

7 Og der skulle jo også være tid til 3 daglige spisepauser, der bestod af rigtig meget salat, så jeg tabte mig 5 kg i løbet af 3 uger. Og et fast punkt hver dag var, at der ingen kage var til eftermiddags-kaffen!!! Men spørg mig ikke om kiloene er kommet på igen efter jeg kom hjem!! Alt i alt et godt ophold. Fik prøvet en del øvelser jeg kan fortsætte med herhjemme, og specielt mine løbeture skal jeg fortsætte med. Nogle mener at motionen er 50% af medicinen mod Parkinson. Det vil aldrig kunne erstatte medicinen, men måske nedsætte forbruget lidt, og det vil også være positivt. Bent Krak Hansen 9

8 Vi har fået tilladelse til at trykke denne artikel, der blev bragt i Midtnordjyllands kreds blad maj 2014, hvor Stafetten går rundt blandt medlemmerne. Stafetten. Af jens Chr. Lund. Viborg Kære læsere af Parkinsonbladet og især mine Parkinsonfæller Jeg tænker ofte tilbage i tiden. Jeg husker, at jeg som husmandssøn forsøgte at arbejde med fysisk arbejde i landbruget. Det var ingen succes. Jeg husker, at jeg i gymnasietiden startede min karriere som fodbolddommer, hvilket førte til, at jeg senere har dømt fodboldkampe og mange af disse på det højeste niveau i Danmark. Jeg mindes også mine dommeropgaver i udlandet. Jeg mindes min barske rekruttid, der medførte, at jeg blev i Forsvaret i 42 år. Jeg mindes, at selv da jeg blev Oberstløjtnant løb jeg med soldaterne og som Oberst marcherede jeg med soldaterne under Hærvejsmarchen og Nejmegenmarchen. Jeg var som Oberst endog Cykelordonnans for mine soldater. Uden at prale var jeg hele min raske periode rørig og i god form selv om jeg havde den bygningsfejl, at mine hænder og arme ikke duede til at blive landmand. Så kom han HAM HR. PARKINSON. Han sprang pludselig på min ryg - og der sidder han stadig. Følte jeg, at det var uretfærdigt. Ja det kan jeg garantere jer, at jeg gjorde. Jeg valgte dog straks at være meget åben om HAM. Jeg orienterede straks min gruppe i Folketinget om HAM. Ekstrabladet hørte det og skrev en helsides artikel om HAM efter at have spurgt pænt. Jeg sagde til Ekstrabladet, at jeg granterer, at HAN ikke skal få bugt med mit gode humør. 10

9 Jeg fandt hurtig ud af, at jeg ikke var den eneste, HAN har sprunget på ryggen af. Jeg fandt i Viborg en gruppe lidelsesfæller heriblandt den tidligere landsholdsspiller Finn Døssing, Palle Christensen, Mogens Rohrberg og Frank Brøndum. Vi og nogle flere mødes jævnligt og fortæller om HANS indflydelse på vort liv, om vor medicinering og gør ellers hvad vi kan for at holde humøret højt. Min kone og jeg meldte os straks ind i Parkinsonforeningen. Her deltager vi i alle de arrangementer, vi kan overkomme. Jeg holder endog nogle af mine kedelige foredrag i foreningen. Holder jeg så humøret i top?. Helt ærligt, det er somme tider svært, når maven går i stå og man må sidde på potten i lang tid. Det er lettere ydmygende, når man må bede konen om hjælp til at komme ud af sengen eller op at stå. Det, jeg glæder mig over her, er, at jeg har en kone. Det er træls, når man går i stå eller bliver tvunget til at træde tilbage som formand for Hærvejskomiteen eller andre frivillige jobs. Det er svært når man kan se, de yngre mennesker kigge på eksempelvis Døssing og jeg med blikker, HVAD LAVER SÅDAN ET PAR GAMLE IDIOTER HER I KONDICENTRET? Mit råd er: - Find nogle andre ramte kollegaer, udveksl gode historier og mødes over lidt godt mad - det hjælper. - Deltag i aktiviteterne i Parkinsonforeningen. - Blev ved med at træne "musklen" nord for næsen ved at deltage i løsning af samfundets problemer. - Træn så meget fysisk som muligt. Her er min kone ikke tilfreds med min indsats. - Gå til fodbold, håndbold eller hvilken interesse, du har. Giv den gas når du jubler - det er godt. Inspiration til at vores medlemmer tager handsken op og komme med bidrag til Expressen. 11

10 Den 4. september Lillian Hjorth-Westh, m.m. Parkinsonskole reserver den 25.oktober 2014 Parkinsonskole reserver den 8.november 2014 Kommende arrangementer. Bestyrelsen ønsker alle en rigtig dejlig og solrig sommer. Lokale ambassadører: Lillian Hjorth-Westh Viceforstander Bornholms Højskole Henrik Krogsgaard Kapelmester og komponist Parkinsonforeningen Bornholms bestyrelse: Formand Karen Kisling Næstformand Grethe Grønnegaard Kirkebakken 11, Tejn Jespersvej Allinge 3700 Rønne Kasserer Bent krak Hansen Sekretær Ethly Bech Strandvejen 115 Løkkegade Rønne 3700 Rønne Bestyrelsesmedlem Ilone Mortensen Bestyrelsesmedlem Eddie Neumann Højegårdsvej 4 Blekingevej Rønne 3700 Rønne Ilone.john@gmail.com jeanette-eddie@live.dk Suppleant Hanne Juhl Suppleant Vibeke Sonne Korsgade 2A Ingemannsvej Rønne 3740 Svaneke hanne.juhl41@gmail.com vibeke.bundgaard@gmail.com

11 Parkinsonforeningen, Bornholm. Program: Parkinsonskolen efterår 2014 For parkinsonramte, pårørende og andre interesserede. 1. kursus: Lørdag den 25.oktober 2014 kl Tema: Fuldmagt/værgemål og muligheder/ rettigheder ved flytning til plejebolig v. Cand jur.,ph.d. Dorthe Vennemose Buus. Dagens emner vil være: Selvbestemmelse. Handleevne. Bisidder Livstestamente, plejetestamente, alm. testamente Fuldmagter, herunder de forskellige forme for fuldmagt. Værgemål, herunder former for værgemål / anmodning. Reglene for flytning til plejebolig samt betaling herfor. Økonomiske muligheder ved flytning til plejebolig. (dobbelt midterside side 6)

12 2. kursus: Lørdag den 8.november 2014 kl Tema: Hvordan får parkinsonramte med nonmotoriske problemer, en bedre hverdag? Hvordan undgår vi stress, bekymringer og tristhed? v. psykolog Susanne Ohrt (specialist i sundhedspsykologi) Sted og pris: Parkinsonskolen foregår på Nyker Forsamlingshus; Nyker Hovedgade 7, Nyker, 3700 Rønne. Forplejningen består af formiddagskaffe, frokost (sandwich), eftermiddagskaffe samt drikkevarer. Pris pr. kursusdag; Medlemmer kr 200,- Pris pr.kursusdag (ikke medlemmer) kr. 250,- Tilmelding og betaling: Karen Kisling karenkisling@mail.dk Ilone Mortensen ilone.john@gmai.com Tilmelding efter først til mølle princippet begrænset antal. Tilmelding senest den Beløbet indbetales til foreningens konto på Nordea; reg.nr Konto.nr (dobbelt midterside side 7)

13

14

15

16

17 Forord.