PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Oktober kvartal 2013

Transkript

1 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Oktober kvartal 2013

2 PARKINSON-EXPRESSEN Oktober kvartal 2013 Oplag: 165 REDAKTION: Eddie Neumann Blekingevej Rønne Jeanette-eddie@live.dk Husk at meddele flytning, det vil lette os ved udsendelse af informationer m.v. Artikler indlæg breve eller andet som ønskes bragt i avisen sendes eller mailes til redaktionen. Deadline for optagelse: Jan - kvartal: senest 10/12 April / 3 juli / 6 oktober / 9 Redaktionen forbeholder sig retten til at afvise eller redigere samt forkorte alle indsendte bidrag. Også pladshensyn kan medføre at indsendt materiale først bringes i næste nummer. Kredsens bankkonto Danske Bank Mail adresser Send din mail adresse til Karen Kisling karenkisling@mail.dk Karen vil så sende en husker før arrangementer og informationer mellem bladudgivelser.. Kørelejlighed Er der problemer med at deltage, grundet transportvanskeligheder, har vi nu kontakt med venlige medlemmer, der gerne vil være behjælpelig med transporten Ved tilmelding til arrangement meddeler du behov for transport Forsidebillede Solsikke Foto: BF Kvartalsavis for vore medlemmer udgivet af PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM

3 Forord Sommeren og efterårsvejret 2013 må da vist gå over i historien som noget ganske usædvanligt dejligt. Forhåbentlig har I alle har haft mulighed for at nyde det og samle kræfter til den forestående mørke årstid. Siden sidste blad: Reck Viva2 træningscyklen, der indtil den 21. oktober er opstillet på Plejecenter Lunden til fri afbenyttelse har været en succes. Rigtig mange har benyttet sig af muligheden og bestyrelsen diskuterer nu hvordan vi fremover kan løse opgaven. Højskoledagen den 10. oktober blev et hyggeligt møde med den gamle efterhånden verdensberømte højskole. Der var god tilslutning til arrangementet. Kommende aktiviteter: Parkinsonskolen er blevet et populært tema, som vi for tredie år gentager 2 lørdage i slutningen af oktober og beg. af november. Når Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen kommer her over i anledning af Parkinsonskolen, har vi benyttet lejligheden til at invitere øens fysioterapeuter til et kort morgenmøde. Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen vil på mødet introducere Den Hollandske Model, som er det sidste nye indenfor træning af parkinsonramte. Herefter fortsætter Finn E.N. dagen med Parkinsonskolen fra kl. ca. 10,00. Foreningens traditionelle Julefrokost holdes den 30. november. Se invitationen. Møde for pårørende den 18. januar 2014: Lederen af pårørendegruppen, Ethly Beck inviterer til dette spændende møde kun for pårørende. Se omtalen andet sted i bladet. Bestyrelsesarbejdet: Vores bestyrelsesmedlem Grethe Grønnegaard deltog i august måned i Landsforeningens spændende Tema weekend for bestyrelsesmedlemmer. Grethe Kom hjem fyldt med gode forslag og ideer. Det drager vi allerede nu nytte af. På vores bestyrelsesmøder har vi altid mange bolde i luften. Det er spændende arbejde og vi taler ofte om, at det kunne være dejligt hvis flere har lyst til enten at være med i bestyrelsesarbejdet eller som frivillige, der vil tage ad hoc opgaver. Formålet er jo ikke mindst at være med til at udbrede kendskabet til Parkinson sygdom. Lidt tidligt, men trods alt er året ved at gå på hæld og derfor vil bestyrelsen benytte lejligheden til at ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår Med tak for mange spændende og hyggelige stunder i det forløbne år. Vi ser frem til endnu flere i det kommende år. Karen K.

4 3 uger på Montebello med et kærlig spark i rø salat og selvtræning. Hvad er Montebello egentlig for en størrelse: Montebello er beliggende i den sydlige del af Spanien i en lille by; Benalmádena Pueblo, ca. 25 km syd/vest for Malaga. (udtales; Ben-al-mádena) idet stedet har en arabisk fortid. (Montebello er dansk ejet og har skandinavisk personale) Stedet blev indviet den 3. april 1974 og målgruppen var patienter med lettere psykiatriske diagnoser, som havde behov for rekreation. Der var dengang ca. 40 patienter pr. gang på Montebello. I 1981 ændredes målgruppen, til at være patienter med behov for fysisk genoptræning, efterbehandling, dialyse, behandling af psoriasispatienter og delvist rekreation. Fra 1982 til begyndelsen af 90 erne var målgruppen primært patienter, der havde behov for rekreation, herunder fysioterapi og ergoterapi. Det kunne være personer med kroniske lidelser som eks. gigt. I begyndelsen af 90 érne startede drøftelsen af, også at kunne tage patienter med fysiurgiske og neuromedicinske lidelser, og gradvist i slutningen af årtiet ændres patientgruppen, sådan at en større og større del kommer til fysisk genoptræning og dermed færre til rekreation. ( i 1999 var fordelingen 85 % genoptræningspatienter og 15 % rekreationspatienter) Montebello tager nu 100 patienter af gangen, hvor alle indlogeres på dobbeltværelser. Montebellos årlige kapacitet er i dag 1675 patienter. Hidtil har tilbuddet primært været for borgere fra Københavns Amt, men med loven om frit sygehusvalg den 1. juli 2000, kan alle borgere i Danmark vælge at blive henvist til Montebello. Behandlingen er fortsat gratis, men man skal selv betale for transporten (altså dem med bopæl uden for Københavns Amt) Der er 5 forskellige genoptræningshold: Knæ, hofte, ryg, gigt, specialhold samt neurologi. På Montebello er der fysioterapeuter og ergoterapeuter, som træner med dig. De forventer, at du også selv træner uden for de fastsatte behandlingstider, ligesom der lægges op til, at du efter din hjemkomst kan selvtræne ud fra råd og vejledninger, som du har fået på Montebello Ok!!! - med den viden i baglommen kunne jeg godt se, at gummi-badedyret måtte blive hjemme. Via Bornholms Hospital/neurologen anmodede jeg om, at blive indstillet/visiteret til træningslejren i Spanien. Selve visitationen foregik via Frederikssunds Hospital.

5 Efter forholdsvis kort tid kom retursvaret; jeg havde fået bevilliget 3 ugers træning fra den Det blev i vedlagte brochurer oplyst, at man skulle være selvhjulpen. I retursvaret var der også ca. 10 selvklæbende gule mærkater/prikker, samt en udførlig vejledning. Selvtræningen startede allerede i Kastrup lufthavn. Gate D-10 befandt sig næsten ved tunellen mod Sverige hvorimod ankomstgaten for Bornholmerflyet er beliggende i Valby. Jo der er store forhold hér på Djævleøen. Jeg havde valgt at tage flyet fra solskinsøen kl. 7, da flyet mod Malaga afgik kl Jeg var tidsmæssigt overbevist om, at selv ved nævnte afstand, inkl. sikkerhedscheck, fik jeg rigelig overskuds-tid til en kop kaffe. Jeg vil lige her indskyde, at servicen var i top allerede ved indcheckning i terminal 3. En speciel skranke var blevet åbnet for rejsende til Montebello. (Let pga. at de gule prikker på bagage og beklædning) Som tiden i Kastrup lufthavn skred frem, ankom flere gule prikker til gate D-10. De gule prikker blev placeret bagerst i flyet. Kl. ca satte (blandt andre passagerer) 11 gulprikkede mennesker flynæsen mod Malaga. Der var stille blandt de 11 personer bagerst i flyet. Ingen af os vidste jo, hvad sidemanden havde af finurligheder. Efter knap 4 timers flyvning var servicen igen i top i Malaga lufthaven. De gulprikkede blev hjulpet ud ad flyets bagdør og direkte ned på standpladsen, hvor en kølig bus afventede. Det var selvfølgelig årsagen til, at vi var blevet placeret bagerst i flyet og ikke som ved min første indskydelse i Kastrup, at rystelserne fra de gulprikkede mennesker, ville forstyrre instrumenterne i cockpittet. Bussen svingede ind til Montebello efter ca. en halv timers kørsel mod syd/vest. Derefter var der Informationsmøde, værelsesfordeling og aftensmad. Da det var 2 sengs værelser, havde man aldersmæssigt udvalgt mig en brandmand fra Greve. Han var på knæholdet. Da vi var ankommet til en påskeweekend, fik vi mandag den 0104 foræret som en fridag. Det blev straks udnyttet med et besøg ved byens kirke, hvor de katolske lande, som Spanien, traditions-mæssigt mindes Jesus korsfæstelse og opstandelse fra de døde. Byens lokale helgen bæres ud fra kirken, hvor ca. 20 særligt udvalgte personer, tynget af vægten, under sørgemusik, langsomt går gennem byen en stærk oplevelse for en nordbo. Nå - en fridag er som regel kortere end en arbejdsdag og inden man så sig om, skulle vi testes for almen tilstand. Reaktionsøvelse og trappeløb samtale med en sygeplejeske instruktion af træningslokalerne. Den 1. uge blev startet stille op. Jeg fik den fornemmelse af, at det hér var der da ingen ben i. (Jeg tog gruelig fejl) I løbet af den første uge blev vi godkendt til selvtræning i maskinerne.

6 For at afkorte fortællingen kan jeg bare oplyse, at træningsskruen blev strammet hver mandag, under de kommende 14 dage. Der kunne i løbet af én dag godt være 4-5 træningslektioner + selvtræning om aftenen. Træningen kunne bestå af balance, fysisk træning, holdøvelser, stemmetræning/sang, tværgående hold m.m., både ude og inde - alt sammen under særdeles kyndig vejledning af terapeuter. Jeg kan godt forstå, at der var lavet et særdeles bredt fodgængerfelt fra fortovet ved Montebello og over til Rollatorbaren, på den anden side af vejen, hvor væske (af anden herkomst end vand) kunne indtages. Nu skal der jo også fast føde til i sådan en træningslejer. Det var der selvfølgelig sørget for til UG-med kryds og slange. Ingen tvivl om at kokken vidste meget om ernæringspyramiden. Han havde set, at de blege nordboer trængte til masser af grønt og dét var der i rigelige mængder. Der blev trænet og svedt efter alle kunstens regler. Mærkelig nok er mennesker sådan indrettet, at jo mere der blev svedt, stønnet og grint, jo tættere blev venskaberne! Efter dagens træning blev også tid til, sammen eller hver for sig, at besøge flere seværdigheder og / eller restauranter. Opholdet var på samme tid både fedt (ment godt)og slankende. For mit vedkommende røg der et par kilo. Selv om den fysiske form dagligt blev forbedret, kom tanken om at kunne sætte tænderne i en god solid dansk bøf (uden salat) flere gange frem på nethinden, i løbet af den sidste uge. 3 ugers ophold er af passende længde. Afslutningsvis skulle der kort før afrejsen foretages kontroltest. Jeg er bekendt med at alle ifm. sluttesten, havde forbedret sig. Takket være kærlig omsorg og indpiskning fra ansatte på stedet inkl. salatkokken, fik jeg mange redskaber med hjem, til brug i dagligdagen. Og... jeg vil lige tilføje, at der blev grinet godt igennem på de bagerste rækker i flyet på vej hjem. Stor tak til Montebello og de ansatte. Tak til at vi i Danmark har et sådant system. Tak til dem der med et kærligt spark bagi, viste mig vejen fremad med min nye parkinsonven. Tak til min kone der (måske af egen interesse) sagde skulle du ikke se at komme af sted til Spanien. og jeg gør det gerne igen om muligheden byder sig. (Eneste minus under hele turen var, at poolen blev tilgængelig én timer før vi forlod Montebello suk) Eddie Neumann

7 Julefrokost 2013 Så er det snart Jul!! Traditionen tro holder vi vores julefest i slutningen af november, Lørdag den 30.november kl. 13,00 I Nyker Selskabslokaler. Menuen er en lækker julebuffet med kolde og lune retter, Øl, vand, snaps og kaffe med småkager. Vi vil hygge os med musik og sang, så medbring dit gode humør og kom i julestemning. Pris pr. deltager kr. 150,- der bedes indbetalt på foreningens konto Danske Bank Tilmelding senest den til Ilone Mortensen ilone.john@gmail.com Karen Kisling karenkisling@mail.dk Donationer Det er med stor glæde vi kan meddele at Broderloge 44, Odd Fellow Logen, Burgundarholm, har doneret kr til vores generelle arbejde i parkinsonforeningen. Også Sparekassen Bornholms fond har doneret kr ,00 til en ny printer og farve til samme.

8 Reck viva 2 Cykel Så er den her. 90 km i timen, - nåh nej 90 omdrejninger i minuttet. Jørn Grønnegaard cykler, Jesper Fink forklarer og konsulent Per Arild Struksnes ser til. Jeg er blevet opfordret til at skrive lidt om mine erfaringer vedrørende "motorcyklen" som i øjeblikket står på Lunden. Jeg har "cyklet" 3 gange indtil dato. Jeg føler at man får en god følelse i kroppen og føler sig afslappet efter de 40 minutter cyklingen varer. Den er meget nem at betjene og fortæller bl.a. hele tiden hvor langt tid der er tilbage, hvor langt du har cyklet o.s.v. Jeg vil gerne opfordre flere til at prøve "cyklen" således at vi kan få flere til at fortælle hvad de har fået ud af "cykelturen". Der er ingen tvivl om at cyklen skal suppleres med de øvrige motionsformer vi kender i forvejen for at forbedre vores situation, men den er virkelig et behageligt supplement. Efter så kort tid kan jeg selvfølgelig ikke notere de store ændringer i min situation, men jeg vil benytte den så længe der er mulighed for det Hilsen Jørn V. Grønnegaard

9 Benyt jer af chancen indtil slut oktober. Firmaet Proterapi A/S har velvilligt stillet Træningscyklen Reck Viva 2 til fri afbenyttelse for parkinsonpatienter. Cyklen står på Lunden Plejecenter indtil slut oktober Efter ganske få dages træning hver 2den dag, kom det første udsagn fra vores medlem: Jeg synes det fungerer fint, man er helt sig selv, men der er ikke ret mange der har prøvet den endnu, men det kommer nok. jeg vil bare have så meget ud af det som muligt så længe den står der. Synes allerede den virker, er mindre træt og måske lidt mere glad. En pårørende havde følgende udsagn: Ved træning min 3 gange ugentlig bemærkedes at medlemmet er blevet mere talende og bevidst, går lidt flere skridt og har nok også lidt bedre balance. Muskelmassen styrkes jo ved træningen. Der kommer stadig positive tilkendegivelser. Plejecenter Lunden skriver: Også tak fra os, det er altid inspirerende med nye tiltag. Vi kan se, at cyklen er i brug dagligt, så det er jo dejligt. Det bemærkes at Fysioterapeut Toni Kjær Larsen, har en træningscykel Reck Viva2 i sin klinik i Allinge. Med henvisning fra lægen, er det muligt vederlagsfrit at benytte denne cykel. Toni Kjær Larsen, Højers Gaard, 3770 Allinge. Tlf tonikl@hotmail.dk Højskoledagen den Vi begyndte dagen i spisesalen med en kop kaffe. Lillian Hjorth Westh bød velkommen og orienterede om skolen og en sang med akkompagnement af Axel Lastheim-Madsen, skolens forstander, hvorefter vi beså hovedbygningen og den nylig indviede fløj, beklædt med spåner. Rigtig lækkert byggeri. I den lille foredragssal fortalte Lillian Hjorth Westh om Otto Brandenburgs liv og levned. Lillian er altid en spændende og medrivende foredragsholder. Vi spiste dejlig veltillavet mad sammen med kursisterne, der var 5 6 nationaliteter. Skolens Kok Karen Prætorius fortalte om sund mad tilberedt fra grunden af fødevarer der indeholder så få tilsætningsstoffer som det er muligt at opdrive. Og om tilsætningsstoffernes skadelige virkninger. Vi sluttede i spisesalen med en kop kaffe og hjemmebagt lun kringle og sang Nu falmer skoven trindt om land. Akkompagneret af Axel Lastheim Madsen. En dejlig højskoledag. Karen

10 Parkinsonforeningen inviterer alle foreningens pårørende til en temaeftermiddag den 18. januar Foredragsholder: Marie Lenstrup. Tidl. marketingchef, nu plejepårørende, forfatter og aktiv i Parkinsonforeningen m.m. Sted: Rønne Bibliotek Pingels Alle`1, Rønne, Bibliotekets store sal. Tidspunkt: Lørdag den 18. januar 2014, fra kl til kl Pris: kr. for kaffe og kage. Dagens tema: Selvopfattelse og egenomsorg. Pårørende bliver nemt nogle usynlige personer i forhold til den opmærksomhed, der er på de sygdomsramte, men denne dag får de pårørende for en gang skyld lov til at være i fokus. Marie Lenstrup, som har redigeret Parkinsonforeningens nye pårørendebog, At leve ved siden af kronisk sygdom, vil gerne have os til at sætte lidt mere pris på vores indsats som pårørende. Og vi skal blive bedre til at passe på os selv både for vores egen skyld og for vores parkinsonramte familiemedlemmers skyld. Tilmelding: Til Ethly Bech Løkkegade 21, Rønne Tlf.: , mobil mailto:ebech@os.dk Tilmelding senest: 10. januar Vi håber at mange pårørende finder denne temaeftermiddag interessant. Ethly Bech Gruppeleder for pårørendegruppen.

11 Den gamle redaktør stopper. Det var så det. Det blev til mange blade fra 1. kvartal 2007 til nu. Næsten 7 år. og Hr. Parkinson fylder meget og har gjort det siden juli måned 2000 med stigende medicinforbrug, DBS operation, og meget mere. Så er det også på tide, at nye kræfter kommer til. Og da jeg foreslog Eddie Neumann at han var velkommen at tage over, sagde han ja. Så velkommen Eddie Må du få nogle gode år som redaktør af bladet. Eddie Neumann BF Information fra Parkinsonforeningens sekretariat Foreningens medlemmer bedes være opmærksomme på, at vi ikke automatisk modtager besked om adresseændringer. Derfor giv besked hvis du flytter, får nyt telefonnummer eller mailadresse. Parkinsonforeningen har en sponsoraftale med OK benzin, hvis du har et OK benzinkort, eller gerne vil have et, kan du kontakte sekretariatet for yderligere oplysninger. Eksisterende kort kan godt kobles på vores sponsoraftale. Husk også der er skattefradrag for donationer til foreningen, ved indbetaling til enten kredsen eller sekretariatet skal da oplyses Cpr.nr. Kontakt foreningen gerne på mail: info@parkinson.dk Tlf dagligt fra Oplys meget gerne dit medlemsnummer ved henvendelse.

12 Kommende arrangementer 1. Tirsdag i måneden kl Pårørendegruppe på Biblioteket Kontakt Ethly Bech 26. oktober kl. 10,15 Parkinsonskolen Nyker Forsamlingshus Tilmelding Karen Kisling eller Ilone Mortensen senet 17/10 9. november 2013 kl. 10,00 Parkinsonskolen Nyker Forsamlingshus Tilmelding Karen Kisling eller Ilone Mortensen senet 17/ november 2013 kl. 13,00 Julefrokost Nyker Forsamlingshus Tilmelding: Ilone Mortensen senest 22/11 Parkinsonforeningen Bornholms bestyrelse: Formand Karen Kisling Næstformand Bent Krak Hansen Kirkebakken 11 Strandvejen Allinge 3700 Rønne karenkisling@mail.dk bk@beck-liner.com Kasserer: Bent Folkmann Sekretær: Ethly Bech Fabriksvej 4 Lykkegade Rønne 3700 Rønne jbfolkmann@mail.dk ebech@os.dk Bestyrelsesmedlem Ilone Mortensen Bedtyrelsesmedlem Grethe Grønnegaard Højegårdsvej 4 Jespersvej Rønne 3700 Rønne ilone.john@gmail.com groennegaard@mail.tele.dk Suppleant Eddie Neumann Suppleant Bent Ole Andersen Blekingevej 3 Nygårdsvej Rønne 3770 Allinge Jeanette-eddie@live.dk bentole2011@hotmail.dk