RenNyt Nyreforeningen Østjylland Blad nr. 62 oktober 2019 2019 12. oktober: 5. november: 14. november: 24. november: 3. december: december: 2020 23. februar: Aktivitet Organdonationsdagen Temamøde: Forhøjet blodtryk ved nyresygdom Vinsmagning Julehygge - Thors Mølle Samværsgrupper på AUH Skejby Rundt på dialyseklinikkerne - med lidt til ganen og den søde tand Generalforsamling Der tages forbehold for ændringer af datoer.
Bestyrelsen Formand / HB-medlem Formand for regionaludvalg Midtjylland Ann Bellis Hansen Transplanteret 28 89 76 96 hansenann@hotmail.com Næstformand Medlem af regionaludvalg Midtjylland Hans Christian Minke Transplanteret 30 48 30 43 hcminke@hotmail.com Kasserer Peter Nielsen Transplanteret 60 75 54 55 Peter_Nielsen@city.dk Referent Anne Mette Daa Natorp Transplanteret 51 94 97 37 mettenatorp@live.dk Bestyrelsesmedlem Grethe Hedegaard Pårørende 40 18 42 37 Bestyrelsesmedlem Josefine Bækgaard Transplanteret josse.baekgaard@gmail.com Bestyrelsesmedlem Søren Velling Transplanteret 20 47 07 16 sv@8000c.dk Bestyrelsemedlem Thomas Clausen Transplanteret 40 97 83 59 thomas-clausen@privat.dk Redaktør Søren Nørby Nøhr Transplanteret 30 71 75 73 soerennoehr@gmail.com
Formanden har ordet En dejlig sommer ligger bag os og i skrivende stund viser kalenderen, at det er blevet efterår. Bestyrelsen har været samlet og planlagt et spændende efterårsprogram. Et nyt tiltag - vinsmagning samt et temamøde om forhøjet blodtryk ved nyresygdom er på programmet m.m. Jeg skrev om spareforslaget vedrørende hjemme-hæmodialyse patienterne i forrige nummer af RenNyt. En unødvendig angst, panik og frygt patienterne måtte gå med i flere måneder inden afgørelsen kom. Forslaget blev taget af bordet ultimo juni, med begrundelse fra regionsrådsformand Anders Kühnau at der kun vil være besparelser det første år, samt at det vil være en forringelse for patienterne i forhold til det tilbud, som de har i dag. Jeg har været involveret i andre sager, i sommerens løb. Såsom manglende dato til en familietransplantation. Efter jeg havde skrevet til hospitalsledelsens lægefaglige direktør et par gange, kom der endeligt et positivt resultat. Der kom ikke blot én dato, men jeg er bekendt med fem datoer til familietransplantationer her i september. Jeg ved, de løber meget stærkt på afdelingen for Nyresygdomme, og også på den Nyrekirurgiske afdeling, er der ildsjæle, der udfører ekstra arbejde, for at gøre det bedste for os patienter. Derfor bliver jeg også glad, når jeg trods alt ser læserbreve, at der er ros til AUH. Nyreforeningen Østjylland håber på, at den nye regering snart kommer med en meget stor pose penge, som lanceret før valget til sundhedsvæsenet, så det kan få det løft, som det virkelig trænger til. Vi havde planlagt en grillaften ved Moesgård strand. Tilslutningen var såmænd god, men vejrguderne var ikke lige med os den aften. Til gengæld var sommerudflugten til Søby Brunkulmuseum, en varm dag, med mange skønne og berigende oplevelser. Slutteligt, har jeg lyst til at fortælle, at den 10. september 1969 fik jeg min første nyre, altså for 50 år siden. Jeg er taknemmelig for, at jeg har fået så mange ekstra år. Jeg har kunnet leve normalt, arbejdet i over 25 år i eget firma, rejst, haft hobbyer og frivilligt arbejde i nyreforeningen. Ikke mindst har jeg fået en dejlig familie samt to dejlige børnebørn. Der har været sten på vejen som skulle fjernes, når man som jeg har været nyresyg 3
siden jeg var 13 år, men takler man situationen rigtig, kan man godt opnå god livskvalitet, bare viljen er der. På gensyn til efterårets arrangementer. Ann Bellis Hansen Min egen dialysehistorie Mit navn er Ib Skøt, og jeg er født i 1946, desværre med anlæg til sygdommen cystenyrer. Men det var der ingen i familien, der vidste noget om. Man kan sige, at forsynet var mig nådigt at jeg havde sygdommen, blev først konstateret, da jeg var 41 år. Så jeg havde altså min barndom og ungdom i fred for disse bekymringer. Da jeg så var 51 år, strammede sygdommen til, og jeg skulle i dialyse. Jeg må bryde sammen og tilstå, at det ikke udelukkende betød noget sørgeligt for mig for nu kunne jeg søge og få tilkendt mellemste førtidspension, og det ville sige, at jeg ikke længere var forpligtet til at søge så og så mange stillinger pr. måned (jeg er uddannet bibliotekar), og det var efterhånden stillinger, som jeg godt i forvejen vidste, at jeg ikke ville få. For på en eller anden led var jeg nok sorteret fra der. Sygdommen cystenyrer var en sygdom, der huserede i min fars familie. Selv havde han den ikke, så den var altså i mit tilfælde sprunget et led over. Jeg har tre brødre, og de har, gud være lovet, ikke sygdommen, og det er jo heldigt, da de alle tre har både børn og børnebørn. Så det uheldige og sjældne gen er altså stoppet med mig. Første gang, vi blev bekendt med sygdommen, var med min faster, da hun var i midten af 30 erne. Dvs. omkring 1964. Hun var ugift og frøken og var på det nærmeste gift med sin arbejdsplads Kongelige Grønlandske Handel. Hendes arbejde her var hele hendes liv. Hun skulle i dialyse, da hun var 53 år. Men hun blev i årene, der kom, ved med at klamre sig til sit elskede ar- 4
bejde. Også selvom hun blev mere og mere medtaget af sygdommen, og det blev så slemt, at hun sagtens kunne få tilkendt højeste førtidspension. Dette ville hun ikke høre tale om, og hendes dialyser skulle klemmes ned på kun to gange om ugen, selv om hun nok burde have haft tre gange om ugen for at være ordenligt renset. Så det blev hendes skæbne. Flere ting stødte til, bl.a. slidgigt, som hun blev opereret for, og så stødte der en ondartet maveforgiftning til, og til sidst skønnede lægerne, at hun led så meget, og hendes kropssprog fortalte, at hun ikke kunne mere, så man slukkede for al apparaturet. Da var hun kun 58 år. Som nævnt havde min far ikke sygdommen, men både hans ældre bror, og som nævnt hans søster og også han lillebror havde sygdommen. Min fars ældre bror blev trods alt 74 år og var nok den, der slap heldigst ud af det. Hans datter, som var jævnaldrende med mig, havde også sygdommen, men da hun først kom i dialyse, var der så mange problemer, bl.a. med hendes shunt og i det hele taget med alt muligt, så hun til sidst kun kunne ligge i sengen det meste af tiden. På et tidspunk fik hun nok, og var så konsekvent nok til at anmode om at stoppe med al videre dialysebehandling. Hun blev vel så kun nogle og 50 år. Men jeg vil slutte med en lille solstrålehistorie fra vores familie. Vores fætter i Canada, Flynn, havde også sygdommen, men for nu mange år siden fik han en nyre fra sin kone der var altså forligelighed. Han og hans kone har det den dag i dag virkelig godt. De bor i Calgary, og har det så godt, at de kan have en stor rejseaktivitet rundt på det amerikanske kontinent. De har også et par gange været i Danmark og besøge os her. Og de har også bygget deres eget hus i Canada (han er tømrer). Så sådan kan den samme sygdom have forskelligt udfald. For mit egent vedkommende har jeg prøvet transplantation to gange hhv. i 1999 og i 2004 begge gange med et uheldigt resultat. Og nu er jeg 72 år 5
og synes, at det kan være nok. Jeg er også i den heldige situation, at mine dialyser fire gange om ugen forløbet uden de store problemer. Prøverne, der løbende bliver taget, ligger stabilt dog sommetider et lidt lavt blodtryk mod slutningen af dialyse, men ellers ikke noget af betydning. Så jeg lever godt med det og kan dyrke mine interesser og rette lidt op på den fysiske belastning ved noget fornuftig motion i form af gåture i den bynære natur omkring Aarhus. Og det skal siges, at vi dialysepatienter har gode kår på Skejby Sygehus, som ikke uden grund er blevet kåret til at være landets bedste sygehus. Her vil jeg indskyde, at man som dialysepatient til en vis grad selv kan bestemme, hvad man vil gøre for egen sundhed. Det skal jo også afpasses efter end almene livskvalitet, for det nytter ikke stort, at man er så og så veltrimmet og sund, selv som nyrepatient, hvis ikke den almene livskvalitet følger med. Hvis man f.eks. er ulykkelig, fordi man måske er for meget alene og savner nogle fællesskaber at være med i, eller man savner nogle at tale med, eller hvis man har bekymringer og svære tanker om sig selv eller sin familie, eller lignende spekulationer, ja så nytter den tilkæmpede sundhed ikke stort. Endelig vil jeg mene, at alting ikke skal være afsavn og askese i den hellige sundheds navn. Hvis man elsker en stor engelsk bøf, så bør man have lov til det engang imellem, forekommer det mig, selv om det ikke i egentlig forstand er sundt. Til slut vil jeg sige, at når det drejer sig om børn og unge mennesker, der pga. en nyresygdom er i dialyse, så forstår jeg fuldt ud, at det i bogstavlig forstand er livet om at gøre at få en ny nyre. Og det er virkelig godt, da de mange kampagner for at få folk til at donere en nyre har givet et godt resultat. Så lad os håbe, at det fortsætter. Ib Skøt Jernaldervej 265A, st. tv. 8210 Aarhus V 6
Temaaften: Forhøjet blodtryk ved nyresygdom Nyreforeningen Østjylland inviterer til temaaften, med emnet Forhøjet blodtryk ved nyresygdom, tirsdag den 5/11 2019, på AUH Skejby. Aftenens oplægsholder er overlæge, ph.d. Mark Reinhard. Mark vil fortælle om hvad det vil sige at have forhøjet blodtryk, hvilke ricisi der er derved og hvordan det kan behandles. Der vil være et lille traktement. Hvor: AUH Skejby Lokale G206-124 Indgang G, G206 Hvornår: Tirsdag den 5. november 2019 Fra 18:30 til ca. 21:30 Mark Reinhard Overlæge, ph.d. Nyresygdomme AUH Skejby Deltagelse er gratis, men af hensyn til traktement er tilmelding nødvendig. Denne skal ske til Ann Bellis på e-mail: hansenann@hotmail.com senest den 1. november. Skriv Blodtryk i emnefeltet. I sommervarmen var Ann (th) og Grethe (tv) på besøg på Horsens dialyse med forfriskninger og godter - til stor glæde for dialyserpatienterne. I december kigger bestyrelsen igen fordi Østjyllands dialyseklinikker med godter og lidt til ganen. 7
Invitation til juletræshygge Hvornår: Søndag den 24. november fra kl. 11:30 til 16:00 Hvor: Restaurant Thors Mølle, Thorsmøllevej 15, 8000 Aarhus C Juletræet skal pyntes og der skal danses omkring det. Der vil ligeledes være overraskelser til børnene under træet. Vi gentager succesen med Amerikansk lotteri, idet vi fandt ud af, at der på den måde blev mere tid til hygge, spise, samt danse om juletræet. Vi håber at se rigtig mange af jer medlemmer nye som gamle, med jeres familier til en dejlig hyggelig eftermiddag. Tilmelding til: Ann Bellis senest 15. november på telefon 2889 7696 eller e-mail: hansenann@hotmail.com mrk.: Julehygge. Husk ved tilmelding oplys venligst navn, køn og alder på børnene der deltager. Bemærk: Der er gratis parkering ved Thors Mølle. 8
Julebuffet - kl.12:00 Møllens varmrøgede laks med urtesalat og syrnet fløde Fiskefilet med remoulade og citron Tarteletter med høns i asparges Confiterede andelår Langtidsstegt benskinke Rødkål & brunede kartofler, julesalat med appelsin og tyttebær Ris à l amande med kirsebærsauce Kaffe og småkager Alt dette: Medlemmer 100 kr., ikke medlemmer 300 kr. Børn op til 10 år gratis. Børn fra 10-15 år 100 kr. 9
Tur til Søby Brunkulsmuseum Søndag den 25. august var Nyreforeningen Østjylland, en tur på Søby Brunkulsmuseum. Et historisk spændende sted og et sted med gode foto muligheder i det smukke vejr. 10
Vinsmagning Nyreforeningen Østjylland afholder vinsmagning torsdag den 14. november. Til vinaftenen vil der blive serveret 6 vine, hvortil Ole fra OSL vin vil fortælle nærmere om dem. Dertil vil der være lidt brød, ost og paté. Praktisk: 14 / 11-2019 Start kl. 19:00 Fiskergade 2, 1. sal 8000 Aarhus C Pris: 100 kr. pr. deltager Tilmelding skal ske til Søren Velling på e-mail: sv@8000c.dk, senest 9. november. Bemærk at der minimum skal være 8 deltagerne før vinsmagningen afholdes. Få et OK benzinkort - og støt nyreforeningen hver gang du tanker Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale, så kan du støtte Nyreforeningen med 5 øre, hver gang du tanker en liter benzin eller diesel. Det koster ikke dig ekstra OK betaler hele beløbet. Støt med el fra OK. Med et OK Benzinkort med en sponsoraftale kan du ved også at få el fordoble din støtte fra 5 øre til 10 øre for hver liter benzin eller diesel, du tanker. Støt med OK Mobil. Du kan også forhøje støtten med OK Mobil. Vælg den OK Mobil-pakke, der passer dig bedst. Så støtter OK med ekstra 5 øre pr. abonnement for hver liter benzin eller diesel, du tanker. Kom hurtigt i gang med OK s app. Du kan også bare hente OK s gratis app. Så kan du støtte med Dankortet, hver gang du tanker med appen. Støt Nyreforeningen på www.ok.dk/lokalsporten 11
Tur til Skallerup Tirsdag 18/6 kørte seks forventningsfulde patienter, pårørende og to sygeplejersker fra Dialysen i Randers til Skallerup. Vi havde lejet os ind på Klitgården, et helt fantastisk Bed and Breakfast sted. Vi skulle være der til fredag d. 21/6 og der var aftalt en dialyse i Skallerup. Vi havde ikke aftalt en hel masse, men der skulle være tid til snak og hygge. Og det blev der så rigeligt af. Vi spiste vores måltider sammen og tog på fælles udflugt. Der blev kræset meget ift. mad og drikke og takket være vores gode køkken på Randers sygehus, kunne vi have færdig lavet mad med til den første dag. Alle måltider blev indtaget i et stort drivhus og vejret var dejligt alle dage. 12 Billeder fra Randers dialyses tur til Skallerup sommeren 2019.
Onsdag var udflugtsdag. Vi var ude og se fyret ved Rubjerg knude (på afstand) og på shoppingtur i Lønstrup. Her fik vi bestilt bord på en restaurant til om aftenen og alle glædede sig. Torsdag var dialyse dag og stort cadeau til dialysen i Skallerup. Fantastisk kompetent personale og rigtig hyggeligt. Imens tog vi sygeplejersker på en lille udflugt i området med en af vores patienters søn på 7 år. Han fik meget opmærksomhed og blev lidt forkælet. Fredag var hjemrejsedag. Alle var godt trætte men enige om, at det havde været en helt fantastisk tur. Og vi som sygeplejerske blev varm om hjertet, når vi så, hvor meget de havde nydt det. Det blir ikke sidste gang, at vi laver sådan en tur. Sygeplejerske Mette Rytter Christensen og Annette Flarup. Nyreforeningens feriehuse Vidste du at nyreforeningen råder over to feriehuse - i hhv. Grønbæk (v. Viborg) og Skallerup Klit (v. Hjørring), som foreningens medlemer kan leje? I/ved begge huse er der mulighed for dialyse. Læs mere på: www.nyre.dk eller ring til Birthe på: 5093 5941 og hør nærmere. Feriehuset i Grønbæk Feriehuset i Skallerup Klit 13
Årets lotteri Lotteriet blev afsluttet den 15. juni, og regnskabet er blevet gjort op. Der er i alt solgt ca. 6545 lodsedler i kredsen, og kredsens indtægt beløber sig til ca. 34.000 kr. Vi må desværre synge den samme klagesang som sidste år, idet det er en tilbagegang på ca. 30%. Årsagen er som sidste år sygdom blandt sælgere, vanskelig at skaffe nye sælger, og folks modvilje mod at støtte op om de ikke så kendte patientforeninger. Igen i år har vi sendt e-mails til alle de medlemmer, som vi har mail adresse på. Her opfordrede vi til at støtte foreningen yderligere ved at købe lodder, og det var der faktisk en hel del, der gjorde. Det vil vi gerne takke for, da indtægten fra lotteriet jo er en væsentlig del af kredsens økonomi. Men jeg vil godt opfordre til, at medlemmerne næste år måske kunne hjælpe yderlige ved at skaffe sælgere. Det behøver bare at være f.eks. et barnebarn, som vil sælge 30 eller 50 lodder. Til sidst vil vi takke de medlemmer, som har ydet en ekstraordinær indsats som sælger. Blandt mange andre kan nævnes Grethe Hedegaard og Maiken og Henning fra Grenå, men også Marius Ilsøe fra Hadsten, som sammen med børnebørnene har haft et flot salg igen i år. Venlig hilsen Poul Erik Pedersen, Lotterikoordinator PS. Har du fået ny mail adresse hører jeg gerne fra dig: poep@mail.dk Redaktøren RenNyt redaktion: Søren Nørby Nøhr Oplæg: 700 stk. - Tryk: Tryk D, Højbjerg. Deadline for materiale til næste udgivelse: medio januar 2020 Har du noget på hjerte, som du gerne vil dele med andre medlemmer, er du velkommen til at sende det til soerennoehr@gmail.com. Så sætter jeg det gerne i bladet. 14
Samværsgrupper Pårørende Begge samværsgrupper mødes næste gang den 3. december kl. 15:30-18:00 på AUH Skejby. Vi er åbne for nye pårørende, der kan have brug for et møde med ligesindede. Formålet er, at vi kan få løst op for, de ting, vi har det svært med i hverdagen. Hvordan alt kan ændre sig for hele familien, når en sygdom rykker ind, eller når man er pårørende til en nyresyg og kan være bekymret for fremtiden m.m. Du kan ringe eller maile og få yderligere information ved: Ann Bellis Hansen: mail: hansenann@hotmail.com, mobil: 2889 7696. Sygeplejerske - Karin Lomholdt: mail: karin_lomholdt@hotmail.com, mobil: 2215 7694. Karin er tilknyttet pårørende gruppen. Transplanterede Transplantationssygeplejerske Pia Lauenborg deltager i transplantationsgruppen som rådgiver. Gruppen har eksisteret siden 2011 og mødes 3-4 gange om året. I gruppen, er vi på nuværende tidspunkt 17 personer af begge køn tilmeldte. Igennem en dialog og erfaringsudveksling sætter vi, fokus på stort og småt fra hverdagens problemer, eller noget der ligger en på sinde. Alle er velkomne til en uformel snak med ligesindede. Vi har det hyggeligt i gruppen, så vi ser frem til at se møde dig. Du kan ringe eller maile og få yderligere information ved: Ann Bellis Hansen: mail: hansenann@hotmail.com, mobil: 2889 7696. Det er gratis at deltage, og alle er velkomne til at blot husk tilmelding af hensyn til traktement. 15
Nyttige telefonnumre Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 35, 8200 Aarhus N Nyresygdomme - Nyremedicinsk klinik Nyremedicinsk sengeafsnit Dialyseklinikken Koordinator i dialyseklinikken Transplantationssygeplejersker Pia Lauenborg Rikke Christensen Helle Madsen Hjemmedialyse (pose) Sygeplejersker - tlf. tid 7:30-9:00 & 14:00-14:45 Regionshospitalet Randers Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ Randers ambulatorie Regionshospitalet Horsens Sundvej 30, 8700 Horsens Horsens dialyse tlf.: 7845 0000 tlf.: 7845 2455 tlf.: 7845 2484 tlf.: 7845 2501 tlf.: 4046 0264 / 4046 0209 tlf.: 4046 0071 tlf.: 4046 0087 tlf.: 4046 0090 tlf.: 4046 0143 / 4046 0148 tlf.: 7842 0000 tlf.: 7842 1590 tlf.: 7842 5000 tlf.: 7842 6153 Nyreforeningen - Landsforeningen Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dodsfald, m.m. Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Træffetid tirsdag - torsdag kl. 10:00-15:00 E-Mail: Hjemmeside: tlf.: 4352 4252 mail@nyreforneingen.dk www.nyreforeningen.dk Socialrådgiver Jan Jensen tlf.: 5093 5950