ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JUNI-JULI 2013 NÅR BØRN BLIVER PÅRØRENDE SIDE 18 For Eva Brokholm er familien og sønnen Thomas det vigtigste i livet. VI KYSSER STADIG SCLEROSE FARVEL SIDE 11 Stor opbakning til Scleroseforeningens kampagne. SCLEROSE, SPANIEN OG SOLSKIN SIDE 30 Flere danskere med sclerose er flyttet til Spanien. MagaSinet har været på besøg.
Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Vi ønsker fokus på de pårørende Scleroseforeningen sætter fokus på de pårørende ved årets Folkemøde på Bornholm. Vi gør det, fordi der sker et skred mod at pålægge pårørende til kronisk syge en stadig større hjælperrolle. Når lægen stiller diagnosen multipel sclerose, får det ikke kun konsekvenser for det pågældende menneske. Konsekvenserne bliver ofte voldsomme, også for familie og pårørende. Sådan er det, men der er stor forskel på, hvordan det offentlige specielt kommunerne - behandler de pårørende. Heldigvis kan nogle kommuner godt se, at det er en fordel for alle parter, hvis der ydes tilstrækkelig hjælp og kompensation til familien. På den måde kan pårørende fortsat leve en normal tilværelse med arbejde, fritid og det nødvendige overskud til eventuelle børn - nogenlunde som andre mennesker. Når man dykker ned i Serviceloven, er der heller ingen tvivl om, at netop muligheden for at fortsætte et 2 nogenlunde normalt familieliv har været politikernes ønske og intention. Serviceloven har til formål at kompensere for nedsat funktionsevne, så den pågældende sættes i stand til at leve og udfolde sig som andre. Det er kommunen, der vurderer behovet for, hvilken hjælp og støtte der er nødvendig for at leve op til dette. I denne vurdering må man ikke begrænse den nødvendige hjælp med henvisning til, at der er pårørende, som kan klare det. Vurderingen skal alene gå på, hvad der kræves af hjælp fra kommunens side for at opnå den nødvendige kompensation. Det siges meget klart i vejledningen til loven. Det er den konkrete virkning af den nedsatte funktionsevne, der skal fokuseres på. Trods denne klare tale ser vi stadig kommuner, som skærer voldsomt i hjælpen, når der er en pårørende, der teoretisk kan tage slæbet. Vi har medlemmer med pårørende, der er kørt helt ned, fordi de nat efter nat skal op gang på gang for at hjælpe en kæreste eller ægtefælle og om dagen skal klare alt det praktiske, samtidig med at de har et fuldtids arbejde ved siden af. Når man bor sammen med en ægtefælle eller kæreste, der har et handicap, skal man naturligvis som i alle andre parforhold og familier hjælpe med det praktiske i hjemmet og pasningen af børnene. Men på den anden side nytter det ikke at stille urimelige krav til den raske ægtefælle eller kæreste. Når det sker, er resultatet alt for ofte, at den pårørende får svært ved at klare hverdagen og ikke mindst sit arbejde. Det har vi Ankestyrelsens ord for i en nylig afgørelse. Derfor kan tingene sagtens rettes op, uden at lovgivningen behøver ændres. Hvis kommunerne tager de nuværende regler alvorligt, kan de ikke lave nedskæringer, som reelt er et overgreb på pårørende til mennesker med sclerose eller anden kronisk sygdom. Vi skal blot sikre, at loven bliver overholdt, og sagsbehandlingen bliver helhedsorienteret og individuel. Det vil vi understrege over for politikerne ved årets Folkemøde på Bornholm.
Indhold 4 kort nyt 6 OVERVÆGT I BARNDOMMEN KOBLES TIL SCLEROSE 11 VI KYSSER STADIG FARVEL Se nogle af de sjove tiltag, der er blomstret op rundt i landet og på nettet 18 FAMILIEN ER DET VIGTIGSTE Tema: Børn som pårørende 23 MEDIKIDZ Vi anmelder ny tegneserie 28 MONTEBELLO ER IKKE ET FERIEOPHOLD Tema: Solskin og sclerose 36 UNGEPANELET ER I FULD GANG 38 JAGUARER KØRTE FOR SCLEROSE 40 GRAVIDITET HAR EN BESKYTTENDE EFFEKT MOD SCLEROSE 44 KURSER: KROPSBEVIDSTHEDSKURSSUS OG PÅRØRENDEKURSUS Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er»sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Camilla Mulvad Svensson, cmu@ scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio august 2013. Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 1. juli 2013. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@plesner.com. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3
Kort Nyt Brugen af alternativ medicin kortlagt Personer med sclerose benytter sig i høj grad af alternativ behandling som kosttilskud, akupunktur og urtemedicin for at få livet med den kroniske sygdom til at hænge sammen. Det viser en ny undersøgelse af sclerosepatienters brug af konventionel og alternativ behandling, som har involveret forskere fra fem nordiske lande under ledelse af Lasse Skovgaard, ErhvervsPhD ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet og Scleroseforeningen. Resultaterne er publiceret i de videnskabelige tidsskrifter Scandinavian Journal of Public Health og Autoimmune Diseases.»Det viser sig, at patienterne typisk ikke bruger den alternative behandling til symptombehandling, men oftest som et forebyggende og styrkende element,«siger Lasse Skovgaard om undersøgelsen, der har involveret spørgeskemaundersøgelser blandt 3800 mennesker med sclerose i Danmark, Sverige, Norge, Finland og Island. Lasse Skovgaard har sammen med forskerne fra de fem andre lande brugt tre år på at indsamle de nye data, og han glæder sig over perspektiverne:»inden for sundhedsforskning handler det ofte om at undersøge, hvorvidt en bestemt type medicin virker på et bestemt symptom. Men det er mindst ligeså vigtigt at undersøge, hvordan mennesker med for eksempel kronisk sygdom bruger forskellige behandlinger til at mestre livet. Og der ligger dyrebare erfaringer hos eksempelvis sclerosepatienter. Deres samlede erfaringer er en vidensbank, vi skal have adgang til og lære af,«siger han. Han fremhæver, at den nye viden blandt andet er vigtig, fordi det potentielt set kan spare samfundet penge, hvis mennesker med kronisk sygdom bedre kan håndtere deres liv med sygdom.»der bliver talt meget om egenomsorgskompetence, som handler om, at patienterne selv skal bidrage til at få deres liv til at hænge sammen. Det er der mange kronisk syge, der oplever at få hjælp til gennem brug af alternativ behandling, så det bør vi ikke lukke øjnene for,«siger Lasse Skovgaard. Samtidig understreger han, at mere indblik i patienters valg af behandlinger er vigtigt i forhold til at forbedre patientsikkerheden, fordi der kan være risici forbundet med kombinationen af konventionel og alternativ medicin. Læs mere på www.scleroseforeningen.dk, hvor du også kan se et video-interview med Lasse Skovgaard. Voksentræf 2013 Så er det igen tid til voksentræf. Fredag d. 13. september 2013 mødes vi til en hyggelig weekend i Dronningens Ferieby med foredrag, dejlige mennesker og socialt samvær. Du bliver indkvarteret i et af feriebyens huse med andre deltagere, hvor I i fællesskab sørger for mad til fredag aften og morgenmad til lørdag. Der er flere nye tiltag i år. Vi prøver med elektronisk tilmelding, og der vil fredag aften være»åben Mikrofon«, hvor du kan få 10 minutter til at fortælle om en spændende oplevelse med (eller på trods af) sclerosen. Har du noget på hjerte, du har lyst til at dele, så send gerne en mail til:»voksentraef.scleroseforeningen@gmail.com«med dit navn og dit emne. Prisen er 500,-/deltager. Ladywalk støtter Scleroseforeningen Den 27. maj gik 41.068 kvinder LadyWalk. 2013 har dermed slået alle rekorder. Godt gået. 4 Der åbnes for tilmelding d. 20. juni på nedenstående link. http://traef2013.be9.dk/ Hele programmet vil blive vist her http://voksentraef2013.be9.dk/ Foto Søren Østerlund
Overvægt i barndommen kobles til sclerose Det er stadig et mysterium, hvorfor flere og flere kvinder får sclerose, mens den samme stigning ikke ses blandt mænd. Ny dansk undersøgelse peger på, at overvægt i barndommen kan være en del af forklaringen Af Lotte Skou Hansen Hele fire publicerede undersøgelser peger på en sammenhæng mellem fedme tidligt i livet og senere risiko for sclerose. En del af dem har dog været spørgeskemaundersøgelser, som blandt andet har været usikre, fordi det kan være svært for voksne deltagere i undersøgelsen at huske, hvad de egentlig vejede som børn og unge. En ny dansk undersøgelse fra Scleroseregistret, som Nils Koch- Henriksen og Egon Stenager har medvirket til, har dog grebet undersøgelsen af en eventuel sammenhæng mellem fedme og sclerose anderledes an. Skolelægejournaler afslører tidlig overvægt Forskerne fik adgang til gamle skolelægejournaler på mere end 300.000 københavnske skolebørn fra 1930 til 1984 (hvor skolelægeordningen ophørte). Ud fra journalerne noterede 6 de årlig højde og vægt for alle mellem syv og 13 år. Herefter udregnede forskerne alle børnenes BMI, som er et mål for sammenhæng mellem højde og vægt og en meget populær metode til at vurdere, hvorvidt folk er overvægtige. Derefter undersøgte forskerne, hvor mange af børnene fra skolelægejournalerne, de kunne genfinde i Scleroseregistret.»Her så vi, at børn, der var overvægtige, havde en større risiko for senere at få sclerose end normaleller undervægtige. For eksempel steg risikoen hos 12-årige piger for senere at få MS med 17 % for hver 5,4 kg, de vejede mere,«fortæller Nils Kock-Henriksen. Han forklarer»enhver kan få sclerose også tynde mennesker men man har større risiko, hvis man var overvægtig som barn. Overvægt op i voksenalderen betyder tilsyneladende ikke noget. Da flere mennesker bliver overvægtige desværre også i børneårene kan det måske forklare lidt af stigningen i sygdommens hyppighed«mysteriet om pigerne Tendensen er også til stede hos drenge, men mindre udtalt, hvilket stadig udgør et mysterium for forskerne:»jeg kender ikke svaret på, hvorfor fedmeproblemstillingen ser ud til at ramme piger mere end drenge, men da hunkønnet har større risiko for sclerose og andre immunsygdomme, kan det tænkes, at de som helhed er mere følsomme over for de forskellige risikofaktorer,«udtaler Nils Koch-Henriksen. Den danske undersøgelse blev foretaget i samarbejde med amerikanske kolleger, der også havde forsket i overvægt, og som har publiceret den ene af de ovennævnte undersøgelser. Undersøgelsen er netop udkommet i det internationale videnskabelige tidsskrift Multiple Sclerosis Journal.
Scleroseforeningen bringer politikerne på dybt vand En minister, en håndfuld borgmestre og en stribe folketingspolitikere kommer på dybt vand til årets Folkemøde i Allinge på Bornholm i juni 2013. Og det er Scleroseforeningen, der sejler dem ud. Det sker med galeasen»mester«af Rønne, som for andet år i træk er hyret til foreningens event»politik med Udsigt«. Ideen er at få politikerne i tale på en anderledes måde. Det blev gjort med succes sidste år, og det ser ud til at lykkes igen. Til de ni sejladser i løbet af torsdag, fredag og lørdag er der tilmeldt 22 politikere. Invitationerne er blevet sendt til politikere, der arbejder med social- og sundhedsområdet på Christiansborg, i kommunerne og i regionerne. Derfor er det vigtige og centrale politikere, når det gælder foreningens opgaver, som skal med ud og sejle. Blandt deltagerne er således sundhedsminister Astrid Krag, sundhedsordførerne Sophie Løhde (V), Flemming Møller Mortensen (S) og Benedikte Kiær (K) samt formanden for socialudvalget i Kommunernes Landsforening, borgmester Anny Winther (V), Rebild. Også en af de mest markante debattører, når det gælder handicappolitik, borgmester Carsten Kissmeyer, Ikast-Brande, skal ud med»mester«. Et andet kendt ansigt dukker op, når Scleroseforeningen lørdag under Folkemødet inviterer til debatmødet»jeg vil være kæreste, ikke handicaphjælper«. Tidligere skatteminister, nu DR-debatvært Thor Möger Pedersen, stiller nemlig op som ordstyrer ved mødet, der skal sætte fokus på de pårørendes rolle. Politikerne Stine Brix (EL), Leila Lindèn (S), Benedikte Kiær (K), Flemming Møller Mortensen (S) og Faxe-borgmester Knud Erik Hansen skal blandt andet svare på, hvad det offentlige med rimelighed kan forlange af en pårørende til et menneske med en kronisk sygdom, f.eks. sclerose. Når Scleroseforeningen har valgt at sætte fokus på emnet, hænger det sammen med, at kravene til de pårørende bliver mere og mere omfattende i mange kommuner. Den offentlige hjælp og støtte fjernes med beskeden om, at det må den pårørende selv klare. Ni gange under årets Folkemøde skal»mester«sejle ud med politikere, gæster fra Folkemødet og Scleroseforeningen. 7
Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Nr 1 2013 Forskning og behandling sygdomsaktivitet ved MS hvad er i orden? FAktA om ms skridt for skridt på vej mod en bedre livskvalitet Vil være med til at bestemme At sidde i sofaen er ikke noget for Tharben For dig som lever med sklerose CO-DK-0004 Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose. Anna-Carin vandt guld og sølv ved De Paralympiske Lege En patientforening, der gør en forskel side 6 side 18 multipelsklerose.dk Gratis ferie i Dronningens Ferieby! Scleroseforeningen gentager succesen fra de seneste to år og arrangerer en gratis ferieuge i Dronningens Ferieby. Arbejdsmarkedets Feriefond har igen i år via en stor donation gjort det muligt for os at invitere nogle af vores medlemmer med sclerose på en uges ferieophold i Feriebyen, hvor familien gratis får stillet et feriehus til rådighed. Feriehusene er beregnet til maksimalt seks personer. Tilbuddet gælder for enlige forsørgere og børnefamilier med en indkomst på eller under kontanthjælpsniveau. Vi afholder i år arrangementet i uge 32 (3. 10. august 2013). Læs mere om ferietilbuddet, og hvordan du kan ansøge på Scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/feriefonden Her kan du også downloade et ansøgningsskema, som skal indsendes til: iaa@scleroseforeningen.dk senest den 28. juni 2013. 8
ET SUPERHELTE-EVENTYR SOM SJOVT OG LET FORSTÅELIGT FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE. TEGNESERIEN UDLEVERES GRATIS PÅ ALLE MS KLINIKKER - SPØRG DIN MS-SYGEPLEJERSKE OM ET EKSEMPLAR. FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE HVAD SKER DER MED KASPERS MOR? INDE I EN NERVE Gå ikke i panik! Det Wow! ligner kaos, men det er helt normalt! Nerver sender elektriske meddelelser mellem din hjerne og alle dele i din krop. Alt hvad du føler og gør styres af dine nerver! Skrevet af Dr.Kim Chilman-Blair (BSc, MBChB) og Ian Rimmer Yderligere materiale af Shawn deloache Ekstern bedømmelse foretaget af Dr. Peter Vestergaard Rasmussen (PhD) Dr. Alexander Burnfield (MB, BS, DPM, FRCPsych), Dr. Cheryl Hemingway (MBChB, BA, FCP, MMed, FRCPCH, PhD), Dr. Michael M.C. Yeung (MD, FRCPC), Dr. Francois Grand Maison (MD), Dr. Virginia Devonshire (MD) og Dr. Christopher McGuigan (FRCPI, MRCP) Ydersiden af dine nerver er også vigtige. Lad os tjekke det ud. Nervebeskeder til din hjerne fortæller, hvad der sker omkring dig. Beskeder fra din hjerne fortæller din krop, hvad den skal gøre! 6 7 DK-MSC-13-05-01
HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere. Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag. Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide 320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1 26-03-2012 14:13:23 Livskvalitet gennem uafhængighed Farstrup hvilestole fås med: Til daglig glæde Regulerbar Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen. Vi tilpasser stolen til dine behov. sæde og ryg Siddehøjde 10 træfarver Ring efter stolebussen... alitet Dansk kv aranti lg 10 års ste efter ønske Oppustelig lændestøtte Valgfri nakkestøtte Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer. Elektrisk Brenderup Bolighuset Werenberg Tlf. 64 44 10 49 Gråsten Det Nye Hebru Tlf. 74 60 83 51 Hillerød Vestergaard Møbler Tlf. 48 24 81 61 Holbæk Farstrup Comfort Studie Tlf. 20 56 44 03 Kvorning Kvorning Møbelhus Tlf. 86 45 13 55 København K Vestergaard Møbler Tlf. 32 57 28 14 Lyngby Vestergaard Møbler Tlf. 45 87 54 04 Maribo Jarvig Møbler Tlf. 54 76 10 01 Næstved Ide Møbler Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ Farstrup Comfort Center Tlf. 66 15 95 10 Århus C Farstrup Comfort Center Tlf. 86 13 35 88 Indbygget eller sædeløft Flere sædedybder løs fodskammel Armlæn i træ eller polster Åbne eller lukkede sider Model Jupiter www.farstrup.dk
e til Vi kysser stadig farvel tema Vi kysser stadig farvel I Danmark har mere end 12.800 mennesker sclerose, og to ud af tre er kvinder. Enhver, der har sclerose tæt inde på livet, har ønsket at give sygdommen et ys a nno farvelkys. Der er blevet kysset heftigt på de Kkendtes nce. indd 1 facebooksider. Se et uddrag her Scleroseforeningen samler penge ind til forskning. www.scleroseforeningen.dk/kysfarvel 11 en, en so
tema Vi kysser stadig farvel Facebook kysser sclerose farvel Grønne kyskager Janni har været i køkkenet og delt opskriften på grønne kyskager med pebermyntesmag med os. Opskrift 2 æggehvider 100 g sukker 1 tsk. vaniljesukker Grøn pastafarve (brug ikke flydende frugtfarve) Et par dråber pebermynteessens Fremgangsmåde: Pisk æggehviderne, til de danner stive toppe. Pisk herefter sukkeret og vanilje ind i æggehviderne 1 spsk. ad gangen. Pisk i 15 sekunder efter hver skefuld. Bliv ved med at piske, til marengsen er meget tyk og blank. Kom pebermynteessensen og farven i. Kom herefter massen i en sprøjtepose med stjernetud og lav små toppe med en diameter på ca. 3 cm. Toppene bages ved 125 grader i 35 min. Negledesign med grønne læber Sanne har lavet en lille fin video, som viser, hvordan man kan få lavet grønne læber på sine negle. Du kan se videoen på vores "Kys sclerose farvel"-fanside på Facebook og læse mere om kampagnen på Sannes blog: www.sansation.dk 12
10 mænd med grønne kys Charlotte blogger for "Kys sclerose farvel"-kampagnen i maj måned. Charlotte har givet 10 mænd grøn læbestift på som et symbol på, at hun og de 10 mænd støtter "Kys sclerose farvel". Du kan også læse mere om kampagnen på Charlottes blog: charlotteholmboe.weebly.com Blogger støtter "Kys sclerose farvel" Heidi er én af de 12 bloggere, som i maj måned hjælper Scleroseforeningen ved at blogge om "Kys sclerose farvel"-kampagen. Du kan læse mere om Heids blog på side 14 i Magasinet. Badge-kys i massevis En måde at sprede budskabet om kampagnen på vores "Kys sclerose farvel"-fanside på Facebook har været ved at sætte et badge på sit profilbillede på Facebook. Lines kæreste kyssede hende, da hun som 16-årig fik konstateret sclerose, og kysser hende stadig den dag i dag. Derfor skulle Lines kæreste med på hendes "Kys sclerose farvel"- billede PhotoCare i Kalundborg samler ind Line har på egen hånd taget kontakt til PhotoCare i Kalundborg, hvor butikken i slutningen af maj tilbyder gratis fotografering i professionelt fotostudie til alle interesserede. Det eneste kunderne skal gøre til gengæld er at lave en sms-donation til "Kys sclerose farvel"-kampagnen. Du kan læse mere om Lines initiativ på side 14 i Magasinet. 13
tema Vi kysser stadig farvel Af Mai Choe Thode Gratis portrætfoto for en sms-donation Line Madsen er 21 år gammel og har sclerose. Til daglig er hun elev hos Novo Nordisk, og i sin fritid elsker Line at fotografere. Inspireret af interessen for fotografering og "Kys sclerose farvel"-kampagnen fik Line en idé til, hvordan hun kunne yde sit frivillige bidrag til kampagnen.»jeres kampagne fik mig til at tænke på, hvordan jeg kunne bidrage. Jeg elsker at fotografere, og det fik mig på den ide, at man kunne arrangere en fotodag, hvor folk kunne få taget et godt billede mod en sms-donation til "Kys sclerose farvel"-kampagnen,«siger Line. Sammen med veninden Mille Stengård, som er ansat hos PhotoCare i Kalundborg, udviklede de Lines ide. Resultatet blev, at PhotoCare i Kalundborg i de to sidste uger i maj måned tilbød en gratis fotografering i professionelt fotostudie til alle interesserede. Det eneste, kunderne skulle gøre til gengæld, var at lave en sms-donation til "Kys sclerose farvel"-kampagnen. Mille arbejder til daglig som konsulent hos PhotoCare i Kalundborg. Inden sit telefonopkald til indehaver Thomas Østergård havde Mille forberedt den store salgstale.»men mine gode argumenter kunne jeg godt pakke væk. Thomas bakkede fuldt op om vores idé. Det er også en win-win situation. Vi kan støtte op om "Kys sclerose Heidi sætter fokus på»kys sclerose farvel«heidi er én af de 12 bloggere, som i maj måned hjælper Scleroseforeningen ved at blogge om "Kys sclerose farvel"- kampagen. Heidi Ankersen fik for 13 år siden konstateret sclerose og måtte sige farvel til sit ønskejob som materialist.»sclerose er for mig blevet en livsbetingelse, men jeg vælger at have det godt. Det er et valg, jeg tager hver eneste morgen, når jeg vågner og har ondt i hele kroppen. Jeg har verdens bedste mand og venner, og jeg kan gå til yoga og gå med mine hunde, og så bliver livet pludselig helt ok alligevel«, fortæller Heidi. Trods sin hårde kamp mod sclerosen er Heidi i dag glad. hun har sin egen blog, hvor hun blogger om sclerose, men også i den grad om andre ting som har Heidis store interesse. Gennem årene har Heidi trofast fulgt med på den internationale scene på internettet for at holde sig orienteret om sclerose. Derfor har Heidi efterhånden set en række støttekampagner for sclerose både af national og international karakter, men da Heidi i sin lokale Rema 1000 så indsamlingsbøssen med det grønne kys-logo, var hun solgt.»det grønne kys-logo udstråler modsat andre støttekampagner optimisme, og grøn er håbets farve. Jeg tror, at jeg taler på alle sclerosepatienters vegne, når jeg siger, 14 farvel"-kampagnen og sætte fokus på sclerose, hvilket er formålet i sig selv. Men til gengæld får Photocare også muligheden for at vise, at vi laver andet end almindelige pasbilleder,«fortæller Mille. Line havde aldrig troet, hendes idé ville blive til virkelighed.»jeg er så rørt over, at min lille ide er blevet til virkelighed, og jeg håber, at fotodagene hos PhotoCare kan bidrage til, at der kommer mere fokus på "Kys sclerose farvel"- kampagnen og sclerose i al almindelighed«, slutter Line. at vi med sclerose har et håb om at få det bedre. Ja, vi har sclerose, men vi vil også bare have et godt liv og vi vil gerne kysses, selvom vi er syge«, fortæller Heidi. Kunst tiltaler Heidi, og især den anerkendte kunster Per Hillo er én af hendes favoritter. Heidi kontaktede Per Hillo, og han donerede flere af sine kunstværker, som var præmier i en konkurrence på trendsales.dk i maj. Følg Heidis blog på www.ibbyheart.com
KØB LÆKKER LÆBEPOMADE og støt forskning i sclerose Læbepomaden er lavet af vegetabilske indgredienser, beskytter mod udtørring og plejer dine læber. Læbepomaden er uden parabener, allergener og aroma og kan bruges af hele familien. Pris: 20 kr./stk. Køb den på scleroseforeningen.dk/shop Minimum køb på webshoppen: 2 stk. plus porto. LÆBER SPREDER BUDSKABET Ved køb af denne flotte pin støtter du forskning i sclerose, og du er med til at sprede budskabet om sclerose og det er vigtigt. Pin en kan bruges på tasken, tørklædet, tøjet eller slipset. Pris: 20 kr./stk. pin ens mål: 25x16 mm. Køb den på scleroseforeningen.dk/shop Minimum køb på webshoppen: 2 stk. plus porto. 15
Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646. Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19.00-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby. SOCIALRÅDGIVERE Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer, 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger. Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Dækker: Rudersdal, Lyngby-Taarbæk og Gentofte. Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk VIKAR Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev- Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vest himmerland, Morsø, Rebild, Mariagerfjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: apo@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Aarhus. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg-Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 E-mail: due@scleroseforeningen.dk Netrådgivningen Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning indenfor 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet. scleroseforeningen.dk/netraadgivning Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf. 36 46 36 46 E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger. Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog e-mail: mhn@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommu ner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederiks - sund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Helle Gry Pedersen Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø. Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Birgit Nilsson Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg. Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg. Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø. Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg. 16
MIN MS APP nu med ny dagbogsfunktion Teva har udviklet Min MS App til smartphones. Min MS kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om Min MS samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk
tema Børn som pårørende Foto Søren Østerlund Familien er vigtigst Selvom sclerosediagnosen og forholdet til Kaare kom nogenlunde samtidig, var Eva Brokholm og hendes mand aldrig i tvivl om, at de skulle have børn og et rigtigt familieliv Af Camilla Mulvad Svensson På en gård i Jylland er frokostbordet ved at blive sat frem. Umiddelbart ligner det, at der her bor en helt almindelig familie med mor, far og en søn, der spreder et spor af Lego fra gangen og helt ind i stuen. Men mor, 43-årige Eva Brokholm, er førtidspensionist på grund af sin sclerosediagnose og har været det siden 2009.»Det var en lettelse, da jeg kom på førtidspension. Jeg kunne ikke både passe job, familie og barn, og for mig var det helt klart jobbet, der var lavest prioriteret af de ting,«fortæller Eva. Ville have børn Eva har aldrig været alvorligt fysisk ramt af sclerosen, og derfor var hun heller aldrig i tvivl om, at hun gerne ville kaste sig ud i en graviditet.»kaare og jeg var enige om, at børn da helt klart var noget, vi skulle have. Og den 1. januar 2007 blev Thomas født efter de ni bedste måneder af mit liv,«siger Eva. Men mens graviditeten havde været den bedste periode 18
Stopper vi nogensinde med at arbejde for et bedre liv? I mere end tre årtier har Biogen Idec været førende i kampen mod multipel sklerose. Vi står bag nogle af de største fremskridt inden for bioteknologiske behandlinger, der gør en positiv forskel for personer med MS. Hos Biogen Idec arbejder vi hele tiden på at omsætte vores videnskabelige opdagelser til nye behandlinger til dig med multipel sklerose. Vi er fast besluttet på at medvirke til at vinde kampen mod MS CO-DK-005 Determined to succeed in MS
tema Børn som pårørende af Evas liv, blev tiden efter fødslen meget hård for den nybagte mor. Hun var hele tiden træt, og nogle af de kognitive effekter af sclerosen gjorde, at Evas lunte blev meget kort. Derfor var det godt for hende at begynde på arbejde igen, men efter et par år blev det tydeligt, at hun ikke kunne jonglere med det hele på grund af sclerosen.»jeg blev til sidst så presset, at jeg sagtens kunne følge de mødre, der gør deres børn fortræd,«fortæller Eva. Økonomisér energien Eva synes ikke, at hun var god nok til at passe på sig selv, mens hun arbejdede, og der er stadig en del, hun skal lære.»jeg skulle lære at økonomisere min energi bedre, og det skal jeg egentlig stadig. Jeg kan ikke de ting, som jeg gerne vil, og det kan jeg have svært ved at indse. Men det hjalp så meget for mig at stoppe på arbejdsmarkedet,«siger Eva. Hun kigger kærligt efter Thomas, der stolt viser hende et vandfly, han har lavet af Lego. Det er omkring femte gang, han har lavet det, men han bliver så godt som aldrig træt af det. Eva og hendes mand ville egentlig gerne have flere børn, og de har heller ikke gjort noget for at forhindre, at det sker.»men nu er der efterhånden gået en tre-fire år, uden at jeg er blevet gravid igen. Så hvis det sker, er det da dejligt, men vi behøver ikke en mere. Energimæssigt er det måske også det bedste for mig,«smiler Eva. Lavede legegruppe Thomas løber ind i stuen og leger videre, og Eva sætter sig tilbage i stolen. Hun har det godt, men sygdommen ligger hele tiden i baghovedet.»selvom jeg ikke mærker så meget til min sygdom rent fysisk, er der selvfølgelig en form for usikkerhed. Jeg vil gerne være så god en mor, som jeg kan for Thomas, og jeg tror, at jeg ubevidst bruger ham til at få sygdommen til at fylde mindre,«siger Eva. Hun har lavet en legegruppe for andre børn, der har forældre med sclerose i området ved Kolding og Fredericia, og hun tror, at det er noget, de får rigtig meget ud af.»der var et behov for den legegruppe. Børnene skulle se, at de ikke er alene om at have en forælder med den her sygdom, og forældrene kan opleve deres børn være mere åbne omkring sygdommen. Det betyder altså rigtig meget, for familien er jo det vigtigste, du har,«siger Eva. Usikkerheden er det værste Marie Stahlschmidts mor har haft sclerose, siden Marie var seks. Midt mellem usikkerheden omkring sygdommen og frygten for at miste sin mor har Maries forældre gjort alt, hvad de kunne, for at Marie har haft et så normalt liv som muligt Af Camilla Mulvad Svensson Regnen trommer mod ruden, men det gør ikke noget i lejligheden på tredje sal. Her sidder 26-årige Marie Stahlschmidt nemlig behageligt i sin fletstol med hænderne om en kop dampende varm te.»jeg tænker sjældent over, at min mor har sclerose. Hun har jo haft det, så længe jeg kan huske, og derfor har 20