ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns
ParkinsonPosten Redaktion Niels Frank Pedersen tlf.: 2360 4654 e-mail: nfp@post9.tele.dk Ansvarshavende redaktør: Gitte Frank Pedersen ParkinsonPosten Nr. 4, 15. årgang Udkommer 4 gange årligt (vinter, forår, sommer og efterår) og sendes til alle medlemmer af Sjællands Østkreds. Produktion: Fila Offset ApS, 4615 3245 epost: lars@filaoffset.dk Indhold Beretning for Sjællands Østkreds for 2015-16...side 3 Dagsorden for generalforsamling den 2. april 2016...side 6 Tilmelding til generalforsamling den 2. april 2016...side 7 Spørgsmål til medlemmerne...side 7 Temamøde med Annette Schlaikjer..side 8 Kalender forår 2016...side 10 Pårørendemøde med Anders Clausen...side 13 Foredrag med Hanne Koplev...side 14 Jubilæumsfest...side 15 Caféen i Køge...side 16 Caféen i Roskilde...side 16 Caféen i Tune/Greve...side 17 Netværk Stevns...side 17 Bestyrelse/kontaktpersoner...side 18 Referat fra møde med Karsten Ellemann...side 20 Udgives af Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Deadline for indlæg til sommerudgaven af ParkinsonPosten er 1. maj 2016. Side 2
ParkinsonPosten Beretning for Sjællands Østkreds 2015/16 Så hurtigt et år det går jeg synes næsten lige, jeg er blevet valgt til formand, men nu er det tid at gøre status for året, som snart er gået. Temamøder har vi skrivende stund afholdt 3 af. Vi lagde ud i september med Finn Bygballe, og det handlede om bevægelse, når tingene ikke går så stærkt mere. Gitte Frank Pedersen I november havde vi så igen besøg af Karsten Ellemann, Formand for Sjællands Østkreds stor tilslutning til hans foredrag. I januar handlede det om sociale forhold og rettigheder, og der havde vi besøg af Mogens som er socialrådgiver i sekretariatet. Det er meget forskelligt, hvor mange der deltager i temamøderne alt fra 20 til 100 personer, men det handler jo om at få belyst så mange forskellige emner som muligt. Pårørende har vi holdt 2 arrangementer for. I april uden en foredragsholder og der kom næsten ingen. Det fik bestyrelsen til at beslutte, at vi kun holder 2 arrangementer om året og så har en foredragsholder på programmet. I september havde vi så Anders Clausen på besøg og fortælle om, hvordan man kan spotte forandringer hos den parkinsonramte og om de atypiske parkinsonformer. Der var meget stor interesse for dette, og vi planlægger pårørendearrangementer på den måde fremover. Sociale arrangementer afholder vi også. Her har der været en hyggelig tur i maj med Sagafjord. Endvidere en udflugt med bus i Hedeland i oktober Side 3
ParkinsonPosten måned. Begge ture med stor succes og god tilslutning. Til gengæld gik det rigtig skidt med den årlige julefest, som vi desværre måtte aflyse på dagen på grund af snevejr. Det er ikke sjovt for bestyrelsen at skulle ringe rundt til de tilmeldte og sige, de ikke skal komme. En lidt flad fornemmelse da de frivillige i bestyrelsen også havde gjort et stort forarbejde. De engagerede bestyrelsesmedlemmer fik klaret situationen fint, og det økonomiske tab var minimalt. Jeg lover, at vi kommer stærkt igen i 2016, som for øvrigt er jubilæumsår for vores kreds den 9. juni 2016 er det siden Roskilde Amtskreds blev stiftet. Klubber-Cafeer- Netværk Kært barn har mange navne. Roskilde, Greve, Køge og Stevns kommuner, her samles hver måned lokale medlemmer af foreningen til kaffe og snak, og hvad man nu har lyst til. Side 4
ParkinsonPosten Det er en god måde at have kontakt med andre i samme situation. Kredsblad udgiver vi 4 gange om året, og det er efter min mening en vigtig kilde til information til kredsens medlemmer om vores aktiviteter. Redaktionen går op i, at bladet skal være pænt og interessant at læse. Jeg håber, I læser bladet, og I er altid velkomme til at sende input til redaktionen. Økonomi. Kredsen har en sund økonomi, synes jeg. Vi er så heldige, at alle de 6 kommuner, vi dækker, yder tilskud til vores arrangementer, ellers kunne det slet ikke lade sig gøre at have alle disse tilbud til medlemmerne. Vi rapporterer hvert år tilbage til kommunerne, hvad vi har brugt de bevilgede penge til. Bestyrelsen En tak til bestyrelsen for deres store frivillige indsats, når jeg ser her ovenfor, synes jeg, det er rigtig meget, vi får stablet på benene i løbet af et år. Der ud over har vi også deltaget i et møde på Roskilde sygehus om patientog pårørendeinddragelse. Vi har deltaget i sundhedsdagen i Roskilde. Vi har en plads i foreningens hovedbestyrelse, som afholder møde forår og efterår samt en samarbejdsweekend, hvor vi kan udveksle erfaringer med de øvrige kredse i landet (der er 15 i alt). I landsforeningen afholdes Parkinson Unity Walk i København hvert år i maj, forskningsarrangement og Light of Day koncert i november. Så der er nok af arrangementer, man kan tage del i. Håber vi ses til generalforsamlingen, så jeg kan høre, hvad du har af ønsker til foreningen. De bedste hilsner Gitte formand Side 5
ParkinsonPosten Parkinsonforeningen, Sjællands Østkreds Side 6 Indkaldelse til generalforsamlingen Lørdag den 2. april 2016 kl. 11.00 i Solrød Center 4,1, 2680 Solrød Strand. Det er over biblioteket, der er elevator, og kommer du i bil kan du med fordel køre ind ved rådhuset. Dagsorden 1. Valg af dirigent, 2. Valg af referent og stemmetællere 3. Kredsformandens mundtlige beretning, herunder orientering af vedtægtsændring vedr. regnskab. 4. Forelæggelse af det reviderede årsregnskab. 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer Inge Bente Hansen Genopstiller Frank Ward Genopstiller Niels Frank Pedersen - Genopstiller 6. Valg af 2 suppleanter Karin Nielsen Genopstiller Knud Rasmussen (Busser) - Genopstiller 7. Valg af revisor for 1 år 8. Valg af revisorsuppleant 9. Indkomne forslag. 10. Eventuelt Bestyrelsen har kendskab til, at Frank Ward gerne vil være suppleant og Knud Rasmussen (Busser) er villig til at stille op som bestyrelsesmedlem. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indleveret skriftligt til formanden senest 2 uger før generalforsamlingen. Vedtægterne for kredsen kan rekvireres på mail hos formanden Efter generalforsamlingen byder foreningen på lidt mad og drikke, det koster ikke noget denne dag, men tilmelding nødvendig, mere om det andet sted i bladet. Gitte, kredsformand
ParkinsonPosten Tilmelding til generalforsamling Som det fremgår andet sted i bladet, afholder vi generalforsamling lørdag, den 2. april 2016 kl. 11:00 i Solrød Center 4, 1.sal, 2680 Solrød Strand. Det er over biblioteket, og kommer du i bil kan du med fordel køre ind ved Rådhuset og parkere. Generalforsamlingen starter kl. 11:00 og efter generalforsamlingen byder kredsen på mad og drikke. Kl. 13:00 kommer Køge Spillemandsforening og underholder med musik og sang, mens vi nyder en kop kaffe. Der er lagt op til en god eftermiddag i hyggeligt selskab. Det koster ikke noget for mad og drikke denne dag, men det er nødvendigt med tilmelding af hensyn til bestilling af mad m.v. Husk at tilmelde dig senest den 28. marts 2016 til Lilla på tlf.: 2830 6419 eller mail: lilla.svendsen@gmail.com. Spørgsmål til medlemmerne I sidste ParkinsonPost (vinter 2015-2016) bragte vi et skema med spørgsmål til medlemmerne om mulighed for oprettelse af mindre grupper til samtale, støtte og udveksling af ideer og erfaringer. Vi har fået et meget klart svar, idet ingen har meldt tilbage eller kommenteret oplægget! Bestyrelsen går derfor ikke videre ad den vej, men bibeholder de to årlige pårørendemøder med oplægsholder. Kommentarer og forslag er selvfølgelig altid velkomne i vores blad. På bestyrelsens vegne Marianne Haim Side 7
ParkinsonPosten Temamøde med fysioterapeut Annette Bruijn Schlaikjer Tirsdag den 15. marts 2016 kl. 16.30 til ca. 19.30 i Solrød Center 4, 1. sal, 2680 Solrød Strand. Det er salen over biblioteket, og der er elevator. Kommer du i bil, kan du med fordel køre ind ved rådhuset og parkere. Temamødet i marts handler om træning, der kommer en lokal fysioterapeut for vores område og holder oplægget. Annette Schlaikjer er fysioterapeut i A-FYS Fysioterapi og Træning i Solrød og har mange års erfaring med træning af parkinsonramte. Hun har speciel efteruddannelse indenfor Parkinson og træner i øjeblikket over 30 parkinsonramte på 6 forskellige parkinsonhold. 1. Hvorfor træne, når man har Parkinson? Effekt af træning, anbefalinger på træning, ideer til træning, de nye retninger indenfor Parkinson og træning, LVST BIG øvelser samt motivation, træthed m.m. 2. Hvorfor er det pludseligt svært at vende sig i sengen og hvorfor går jeg med små skridt? Her fortæller Annette om, hvordan man selv kan og specielt guide i vanskelige forflytninger/bevægelser, vende sig i sengen, rejse sig fra en stol, stå ud af bil m.v. 3. Spørgsmål til fysioterapeuten! Tilmeld jer denne dag. Det koster kr. 35,- at deltage, inkl. lidt mad og en øl/vand og kaffe for medlemmer ikke medlemmer betaler kr. 70,- Sidste tilmeldingsfrist er 8. marts 2016 Tilmelding til Lilla, tlf.: 2830 6419, mail: lilla.svendsen@gmail.com Husk at opgive medlemsnummer, som står på bagsiden af bladet. Side 8
ParkinsonPosten Annonce Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, 4000 Roskilde www.roskildesvaneapotek.dk Tlf. 46 32 23 00 Side 9
ParkinsonPosten Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag d Temamøde fysioterapeut Solrød Center tirsdag d Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag d Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag d Generalforsamling Solrød Center lørdag d Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag d Pårørendemøde/sygeplejerske Solrød Center tirsdag d Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag d Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag d Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag d Foredrag / Hanne Koplev Solrød Center lørdag d Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag d Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag d Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag d s jubilæumsfest Aktivitetshuset, Solrød lørdag d Side 10
en 9. marts kl. 14 16 side 16 en 15. marts kl. 16.30 19.30 side 8 en 18. marts kl. 14 16 side 16 en 22. marts kl. 15 17 side 17 en 2. april kl. 11 side 6 en 7. april kl. 14 16 side 17 en 12. april kl. 19 side 13 en 13. april kl. 14 16 side 16 en 26. april kl. 15 17 side 17 en 29. april kl. 14 16 side 16 en 30. april kl. 11 13.30 side 14 en 26. maj kl. 14 16 side 17 en 27. maj kl. 14 16 side 16 en 31. maj kl. 15 17 side 17 en 11. juni kl. 12.45 17.30 side 15 ParkinsonPosten K A L E N D E R F O R Å R 2016 Side 11
ParkinsonPosten Behandling og træning -for personer med Parkinson Annonce Fysiocenter Roskilde hjælper personer som lider af Parkinson med at øge kroppens fysiske funktionsniveau. Du vil blive modtaget af en fysioterapeut som i samarbejde med dig vil sammensætte det bedst behandlings- og træningstilbud. Du kan kontakte din praktiserende læge for at få vurderet, om du kan få tilskud fra Sygesikringen til din behandling i Fysiocenter Roskilde. Vi tilbyder Specialiseret træning til personer med Parkinson Fysioterapeutisk behandling Parkinsonhold Balancehold Massage Fysiocenter Roskilde er en virksomhed, der arbejder med en bred tilgang til sundhed samt forebyggelse og behandling af skader og livsstilsygdomme. I Fysiocenter Roskilde vil du møde både fysioterapeuter, sygeplejersker, fitnessinstruktører og fysioterapeut studerende. De er gennem den nyeste viden og et tværfagligt samarbejde i stand til at skabe de bedste forudsætninger for behandling af Parkinson. Vi har overenskomst med sygesikringen. Fysiocenter Roskilde Åbningstider: Københavnsvej 170 Mandag-torsdag kl. 07.00-21.00 4000 Roskilde Fredag kl. 07.00-20.00 46 75 78 15 Lørdag-søndag kl. 09.00-15.00 Side 12
ParkinsonPosten Pårørendemøde med sygeplejerske Anders Clausen Tirsdag den 12. april 2016 kl. 19.00 i Solrød Center 4,1, 2680 Solrød Strand. Det er over biblioteket, der er elevator, og kommer du i bil, kan du med fordel køre ind ved rådhuset. Da bestyrelsen i Sjællands Østkreds var samlet til møde midt i januar, havde alle kort forinden set DR-dokumentarfilmen Min far og de dyre damer. Det gav anledning til en snak om både det uhensigtsmæssige i, at filmen stod alene og ikke var sat ind i en forklarende sammenhæng, men også om hvad pårørende til parkinsonramte bør vide noget om. Og her tænker vi ikke kun på bivirkninger af medicin, som det var tilfældet i filmen, men også på generelle symptomer og gener, der kan komme som en følge af sygdommen. Vi har derfor til pårørendemødet tirsdag den 14. april igen fået sygeplejerske Anders Clausen fra Bispebjerg Hospital til at komme og fortælle plus snakke med os om dette emne. Vi havde også besøg af Anders til pårørendemødet i september, men vi forestiller os, at vi denne gang kun får et kort oplæg og derefter har god tid til at samtale med Anders. Prisen bliver kr. 25 for kaffe/ kage mv. Husk at opgive medlemsnummer ved tilmelding, som er 1 dag før. Tilmelding til Marianne Haim: famhaim@dadlnet.dk tlf: 5573 8542 Side 13
ParkinsonPosten Spændende foredrag ved dyrlæge og parkinsonpatient Hanne Koplev Lørdag den 30. april 2016 kl. 11.00 i Solrød Center 4,1, 2680 Solrød Strand. Det er over biblioteket, der er elevator, og kommer du i bil, kan du med fordel køre ind ved rådhuset. Tungmetalforgiftning ved Parkinson s Sygdom. Kan det behandles? Hanne Koplev er diagnosticeret med Parkinson s Sygdom i 1998 og har gjort sig nogle erfaringer vedrørende sygdommen, og hvad der påvirker den. Hanne Koplev har især interesse for mulige årsager til sygdommen og behandlingsmetoder af disse. Hun har deltaget i flere internationale kongresser samt i seminarer for læger og samarbejder i et stort netværk af internationale eksperter. Foredraget varer ca. en time uden afbrydelse. Derefter en pause med lidt mad/drikke, og efterfølgende kan der stilles spørgsmål til Hanne. Det koster kr. 50,- at deltage for medlemmer af Sjællands Østkreds. Foredraget henvender sig nok mest til lidt yngre, men alle er velkommen. Vi forventer stor interesse, så tilmeld dig hurtigt. Hvis der er ledige pladser efter 1. april 2016 vil de blive tilbudt medlemmer i nabokredsene for kr. 75,- Sidste tilmeldingsfrist er den 22. april 2016 Tilmelding sker ved indbetaling af deltagergebyr på foreningens konto i Arbejdernes Landsbank 5396 0243332, husk at opgive dit medlemsnummer i Parkinsonforeningen. Ved spørgsmål kontakt Lilla tlf. 2830 6419 lilla.svendsen@gmail. com eller Gitte foreningsgitte@ gmail.com Side 14
ParkinsonPosten s Jubilæumsfest Lørdag den 11. juni 2016 kl. 12.45 til ca. 17.30 i Aktivitetshuset, Solrød Center 85, 2680 Solrød Strand. Den 9. juni 1986 blev Parkinsonforeningens Sjællands Østkreds stiftet, dengang hed det Roskilde Amtskreds. Det er så siden i år. Bestyrelsen har besluttet, at det skal fejres. Vi har længe været i gang med planlægningen, søge om penge, bestille lokale, musik o.s.v. Nu er det en realitet, og vi er stolte af at kunne inviterer til fest den 11. juni i Solrød. Vi starter kl. 13.00 med en 3 retteres menu, som ikke er fastlagt endnu. Dertil vin m.v., og efterfølgende kaffe med lidt sødt. Kl. 15.00 kommer Erik Grip og underholder et par timer. Alle kender sangen Velkommen i den grønne lund for ikke at tale om Åbent landskab eller Frank Jægers Viser, men der er mange flere små som store hits og favorit sange i det Grip ske sangunivers. Ind imellem fortæller Erik Grip små historier fra sit sangerliv. Så mon ikke det bliver en god oplevelse. Vi har ikke så mange, der kan foreningens/kredsens historie så langt tilbage, men sidder du med en fortælling/historie, du enten selv vil fremlægge på dagen eller skrive til os, så er vi meget modtagelige for input. Alt dette koster kun kr. 150,- for medlemmer af Sjællands Østkreds. Der er begrænset antal pladser, så tilmeld jer hurtigt. Sidste tilmeldingsfrist er den 25. maj 2016. Tilmelding sker ved indbetaling af deltagergebyr på foreningens konto i Arbejdernes Landsbank 5396 0243332. Husk at opgive dit medlemsnummer i Parkinsonforeningen. Det står bag på bladet. Ved spørgsmål kontakt Lilla tlf. 2830 6419 lilla.svendsen@gmail. com eller Gitte foreningsgitte@ gmail.com Side 15
ParkinsonPosten Ja, så har vi taget hul på det nye år, hvor vi var 9 der hyggede os med kaffe og fastelavnsboller. Fredag den 18. marts kl.14-16 holder vi lidt påskekomsammen med lidt mad og drikke (pris 50,- kr.) Husk tilmelding senest den 14. marts til Inge Bente telefon 5666 1126 eller 4046 1126. Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Fredag den 29. april kl. 14-16 og fredag den 27. maj kl.14-16 er de sidste gange, inden vi holder sommerferie. Hilsen Inge Bente Frivilligcenter, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Der er kommet nogle nye deltagere. Kom og hils på dem og os andre. Vi mødes den anden onsdag i måneden fra kl.14 til kl.16 i Frivilligcenter, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde. Datoer: 9. marts og 13. april. Derefter holder vi sommerferie. Vi ses. Frank og Busser Side 16
ParkinsonPosten Tune Borgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune. Vi går mod foråret og lyse tider, cafeen har i vinterens løb afholdt to cafemøder med god tilslutning. Vi har stadig to møder inden sommerpausen, og det er torsdag den 7. april og torsdag den 26. maj kl. 14 16 i Tune Borgerhus. Mange hilsener fra Karin NETVÆRK STEVNS Café Stevnen, Algade 33C, 4660 Store Heddinge Vi har holdt en lille brugerundersøgelse, der viste, at der er mest stemning for, at møderne afholdes om tirsdagen og der synes også at være tilfredshed med at møderne afholdes i Café Stevnen. Vi holder møder følgende tirsdage kl. 15 til 17: 22. marts, 26. april og 31. maj. Mød op. Det plejer, at være hyggeligt med en snak over en kop kaffe og en kage. Niels Billeder fra temamøde den 19. januar med socialrådgiver Mogens Haulund Andersen. Side 17
ParkinsonPosten Bestyrelsen Formand Gitte Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( 2048 4304 epost: foreningsgitte@gmail.com Best. medlem og Næstformand Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( 2926 6606 epost: riis.else@gmail.com Best. medlem og Kasserer Lilla Svendsen Stærevænget 2 4622 Havdrup ( 2830 6419 epost: lilla.svendsen@gmail.com Best. medlem, Redaktør og ansvarlig for Netværk Stevns Niels Frank Pedersen Stivangen 8 4660 Store Heddinge ( 2360 4654 epost: nfp@post9.tele.dk Best. medlem og ansvarlig for Klub Køge Inge Bente Hansen Mosevænget 3 4600 Køge ( 4046 1126 ( 5666 1126 e-post: kebh@webspeed.dk Side 18
Best. medlem og ansvarlig for Klub Roskilde Frank Ward ParkinsonPosten Galpestykket 389 4000 Roskilde ( 4638 3178 ( 2682 3178 epost: frankward@webspeed.dk Best. medlem og pårørendekontakt Marianne Haim Nørrehegnet 4 4600 Køge ( 5573 8542 epost: famhaim@dadlnet.dk Suppleanter til Bestyrelsen Suppleant Knud Busser Rasmussen Sønderlundsvej 72 4000 Roskilde ( 2021 4761 epost: busserogkisser@mail.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Greve Karin Nielsen Tune Parkvej 9 4030 Tune ( 4613 8806 epost: ksnielsen@tunenet.dk Yngre kontaktperson Gitte Johnsen Ølbyvej 136, 4600 Køge ( 2671 4219 epost: gygge@mail.tele.dk Side 19
Returadresse: ParkinsonPosten Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge B Temamøde med neurolog Karsten Ellemann den 12. november 2015 Karsten startede med at pointere, at det er meget meget vigtigt at være aktiv for at holde hjernens nerveceller i gang, ligesom det også er vigtigt at prøve at finde ud af at gøre noget af det, man kan, i stedet for at fokusere på de begrænsninger, der uvilkårligt kommer. Der er heldigvis også en stadig udvikling i de midler, der kan forbedre tilværelsen for parkinsonramte, og i den forskning, der pågår hele tiden. Karsten Ellemann fortalte også om, at der ikke er to, der har sygdommen på samme måde, så derfor skal man vælge sin behandler med omhu, som han sagde, for alle skal behandles individuelt. Derefter gennemgik Karsten meget grundigt behandlingsmulighederne, og hvad de forskellige typer medicin gør godt for, men også hvilke bivirkninger man risikerer. Det blev aftalt, at Karsten sender sine slides til foreningens formand Gitte, så dem, der er interesseret, kan få slidene. Det sker ved henvendelse til Gitte foreningsgitte@ gmail.com. Mødet, hvor der var ca. 70 deltagere, sluttede af med god mad og hyggelig snak ved bordene. Else