Nr. 3 August 2014 26. årgang Sommer i Danmark
Indhold Lidt fra formanden 3 Rette Behandling til Rette Patient på Rette Tid 4 Invitation 5 PARKINSONSKOLEN SYD Tal om demens! 6 Hvad betyder Parkinsondiagnosen for mig og min familie? 7 Kostens betydning for parkinsonramte samt førstehjælp 8 Bestyrelsen 9 Aktivitetskalender Fyn 2014 10-11 Klubber Fyn 12 Kontaktpersoner m.m. 12 KLUBBER Assens 13 Faaborg - Midtfyn 13 Middelfart 14 Nyborg 14 Odense 15 Svendborg 14 Rapport om non-motoriske symptomer 16 Besøg i handicaporganisationernes hus 17-19 Parkinson Unity Walk 2014 Bagsiden Parkinson Post udkommer 4 gange om året med et oplag på 600 stk., og redigeres efter retningslinjer udstukket af kredsbestyrelsen. Næste nummer udkommer 1. november 2014 Materiale bedes indsendt senest den 10. oktober 2014 Redaktør Karin Thomsen, Høgsholtvej 18, 5690 Tommerup e-mail: kath@glenten.dk, tlf. 23 36 66 86 Side 2
Lidt fra formanden Kære medlemmer Efter en god sommerferie er vi klar til at tage fat igen. Den 12. august skal vi deltage i DHL - stafetten, og den 27. august holdes der et kredsmøde hos neurolog Lis Johannsen, Thomas B. Triges Gade "Rette behandling til rette patient i rette tid". Mødet sponsoreres af Medtronic, og er derfor gratis for foreningens medlemmer. Jeg håber ikke, at det vil give for store problemer at komme frem, for Thomas B. Thriges Gade skal jo graves op. Både Parkinsonskolen Syd og klubberne har fået lagt deres programmer inden ferien, og der er mange spændende ting at deltage i. Husk at man er velkommen til at deltage i de forskellige klubber, hvis der er et emne der interesserer én. I april måned var Parkinsonforeningens Fyns bestyrelse og klubbestyrelserne på besøg i handicaporganisationernes hus i Høje Tåstrup. Her har flere patientforeninger deres kontorer, blandt andet Parkinsonforeningen. Vi blev budt velkommen af direktør Mette Holst, og så et spændende hus, der er nemt at færdes i. Vi hilste på foreningens medarbejdere, så nu har vi mødt den person vi ringer til. Efterfølgende var foreningen vært ved en let frokost. På gensyn, Karen Jacobsen Side 3
Rette Behandling til Rette Patient på Rette Tid Onsdag den 27. august 2014 kl. 16.00-18.00 Thomas B. Thriges Gade 24, 2.tv, 5000 Odense C Foredrag ved privatpraktiserende neurolog Lis Gitte Johannsen omkring parkinsonsymptomer, generel medicinsk behandling, avanceret behandling samt fremtidsudsigterne. Der vil desuden være et indlæg af DBS-opereret Anette Gerhøj, der vil fortælle om hvilke tanker og overvejelser, hun har haft i forbindelse med hendes operation. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål, og der holdes kaffepause undervejs. Mødet er sponsoreret af Medtronic, og er derfor gratis for deltagerne. Tilmelding senest 20. august efter "først-til-mølle princippet": Karen Jacobsen, tlf. 64 71 23 60, mail: kj@osterbygaard.dk Gudrun Johansen, tlf. 64 44 14 65, mail: gudrun@johansen.mail.dk Bemærk venligst, at der er ændrede kørselsforhold til Thomas B. Thriges Gade. Side 4
Invitation Fynskredsen indbyder til kursus med overnatning i VEJEN IDRÆTSCENTER Petersmindevej 1 6600 Vejen 1.- 2. oktober 2014 Kurset starter d. 8. kl. 13.00 og slutter den 9. efter frokost. Program Foredrag - Livet med en kronisk sygdom v/b.a. psych. Michael Heckenthaler. Pris 850 kr. pr. person i dobbeltværelse (tillæg 150 kr. for enkeltværelse) Værelserne er hotelstandard med eget bad og toilet. Fuld forplejning + dans onsdag aften. Min. deltagerantal 50 personer. Betaling samtidig med tilmelding på 0828 0000770299. Bindende tilmelding senest 1. september til Gertrud tlf. 65 33 16 33 Birte tlf. 62 25 2712 Detaljeret program følger ved tilmelding. Side 5
Parkinsonskolen Syd efteråret 2014 Tal om demens! For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede LØRDAG DEN 20. SEPTEMBER 2014 Kl. Program 09.30-10.00 Morgenkaffe 10.00-12.00 Andreas Andersen, reservelæge Neurologisk Klinik, Sønderborg sygehus hvordan opdager neurologen begyndende demens hvornår er det medicinbivirkninger hvad er personlighedsforandringer hvad er Parkinsondemens findes der behandling? 12.00-13.00 Frokost 13.00-15.00 Demenskonsulent Jinnie Hemmingsen Demenskonsulenternes rolle. Hvilken støtte og muligheder tilbydes både patient og pårørende Værdifuld hjælp til familier i Senfasen 15.00-16.00 Kaffe og opsamling Sted: AOF Middelfart. Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart Pris/forplejning 175 kr. pr. person - inklusiv forplejning (2 stk. Smørrebrød, kaffe/te m/brød formiddag/eftermiddag) Drikkevarer kan købes på AOF Tilmelding Tilmelding til AOF Middelfart, tlf. 63 41 35 00 (daglig 8.00-14.00), senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort. Se også www.aofmiddelfart.dk Side 6
Parkinsonskolen Syd efteråret 2014 Hvad betyder Parkinsondiagnosen for mig og min familie? For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede LØRDAG DEN 25. OKTOBER 2014 Kl. Program 09.30-10.00 Morgenkaffe 10.00-12.00 Arne Glad, sygeplejerskespecialist fra Bispebjerg hospital Hvordan tackler man de første år med parkinson diagnosen. Undervisning om: Sygdommens forløb Motoriske vanskeligheder Konsekvenser og behandling 12.00-13.00 Frokost 13.00-15.00 Arne Glad fortsat 15.00-16.00 Kaffe og opsamling Sted: AOF Middelfart. Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart Pris/forplejning 175 kr. pr. person - inklusiv forplejning (2 stk. Smørrebrød, kaffe/te m/brød formiddag/eftermiddag) Drikkevarer kan købes på AOF Tilmelding Tilmelding til AOF Middelfart, tlf. 63 41 35 00 (daglig 8.00-14.00), senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort. Se også www.aofmiddelfart.dk Side 7
Parkinsonskolen Syd efteråret 2014 Kostens betydning for parkinsonramte samt førstehjælp For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede LØRDAG DEN 15. NOVEMBER 2014 Kl. Program 09.30-10.00 Morgenkaffe 10.00-12.00 Dorte Colding, Bispebjerg Hospital (diætist med speciale i kost til parkinsonramte) 12.00-13.00 Frokost Dorte arbejder med den optimale sammensætning af kost til parkinsonramte, og hun vil give gode råd og tips. 13.00-15.00 Christa og Preben Pedersen, Dansk Folkehjælp Førstehjælp for parkinsonfolk fald/løft/balance fejlsynkning skoldning blødninger tilkalde hjælp/alarm 15.00-16.00 Kaffe og opsamling Sted: AOF Middelfart. Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart Pris/forplejning 175 kr. pr. person - inklusiv forplejning (2 stk. Smørrebrød, kaffe/te m/brød formiddag/eftermiddag) Drikkevarer kan købes på AOF Tilmelding Tilmelding til AOF Middelfart, tlf. 63 41 35 00 (daglig 8.00-14.00), senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort. Se også www.aofmiddelfart.dk Side 8
Bestyrelsen Formand Repræsentant i Hovedbest. Næstformand Repræsentant i Hovedbest. Kasserer Karen Jacobsen Melbyvej 3 5610 Assens Gudrun Johansen Enebærvej 5 B 5500 Middelfart Birte Greve Vandmestervej 4 5892 Gudbjerg 64 71 23 60 kj@osterbygaard.dk 64 44 14 65 gudrun@johansen.mail.dk 62 25 27 12 birtegreve@gmail.com Sekretær Best. medlem Best. medlem Best. medlem Suppleant bestyrelsen Suppleant bestyrelsen H.J. Munkholm Søparken 15 5260 Odense S Jytte Rasmussen Møllebakken 2 5672 Broby Grethe Skovgård Rosenvænget 8 5580 Nr. Åby Niels Nielsen Mågebakken 27 5250 Odense SV Tage Pedersen Mosekrogen 2 5853 Ørbæk Jette G. Andersen Kappelvænget 16 5620 Glamsbjerg 21 74 37 02 hjm@imada.sdu.dk 62 63 10 96 jytte.bent@gmail.com 64 42 15 18 grethe.skovgaard@stofanet.dk 66 17 43 96 nnnielsnn@gmail.com 65 33 22 31 lenetage@hotmail.com 64 76 40 01 jettegandersen@privat.dk Side 9
Aktivitetskalender Fyn efteråret 2014 August Dato Tid Arrangement Arrangør Tilmelding 26 Hele dagen Udflugt Assensklubben 18. aug. 27 16.00 Rette behandling -til rette tid - til rette patient Fynskredsen 20. aug. September Dato Tid Arrangement Arrangør Tilmelding 2 14.00 Besøg på Mediemuseet Odenseklubben 26. aug. 4 14.00 Besøg på Tåsinge Svendborgklubben 1. sept. 10 19.00 Hjælpemidler Middelfartklubber 8. sept. 20 Hele dagen Tal om demens Parkinsonskolen Syd 12. sept. 24 19.00 Besøg af Motionshesten Nyborgklubben 22. sept. 24 19.00 Bedste virkning af medicinen Assensklubben 22. sept.
Aktivitetskalender Fyn efteråret 2014 Oktober Dato Tid Arrangement Arrangør Tilmelding 7 19.00 Hævede ben Odenseklubben 30. sept. 8 13.00 Kursus med overnatning Fynskredsen 1. sept. 8 19.00 Klubmøde Middelfart 25 Hele dagen Parkinsondiagnosens betydning Parkinsonskolen Syd 10. okt. 29 19.00 Den store kagedyst Assensklubben 27. okt. November Dato Tid Arrangement Arrangør Tilmelding 4 19.00 Tale, sprog og mundmotorik Odenseklubben 28. okt. 12 19.00 Forskud på julen Middelfartklubben 10. nov. 15 Hele dagen Kostens betydning Parkinsonskolen Syd 31. okt. 26 18.00 Juleafslutning m/spisning Assensklubben 19. nov. December Dato Tid Arrangement Arrangør Tilmelding 3 19.00 Julemøde på Hotel Villa Gulle Nyborgklubben 1. dec.
Klubber Fyn Assens Faaborg Middelfart Nyborg Odense Svendborg Karen Jacobsen Melbyvej 3 5610 Assens Bjarne B. Tychsen Svendborg 40 5600 Faaborg Gudrun Johansen Enebærvej 5 B 5500 Middelfart Gertrud Andreasen Stationsvænget 29 5853 Ørbæk Hans J. Munkholm Søparken 15 5260 Odense S Leif Petersen, Skrænten 26 5270 Odense N Gurli Nielsen Præstemarken 22 A 5892 Gudbjerg 64 71 23 60 kj@osterbygaard.dk 20 80 21 85 tycmos1@gmail.com 64 44 14 65 gudrun@johansen.mail.dk 65 33 16 33 bennygertrud@gmail.com 21 74 37 02 hjm@imada.sdu.dk 20 27 52 72 Leif.Petersen@nalnet.dk 21 30 26 59 gurlimarie@yahoo.com Kontaktpersoner m.m. Parkinsonskolen Pårørende Kontaktperson Konsulent Lise Arnecke Drejet 1 5610 Assens Georg Larsen Majsmarken 5 5260 Odense S 29 46 21 14 lisephyllis@gmail.com 66 11 76 75 bodiloggeorg@dlgmail.dk Side 12
Assens Mødested: Granly Østergade 89 C, 2, 5610 Assens Tidspunkt: kl.19.00-21.30 Udflugt tirsdag 26. august Sejltur på Odense Å - Æggekage på Carslund - kaffe i Langesø Kl. 09.45 Afg. Assens Bowlingscenter Kl. 10.20 Afg. Vissenbjerg kirke Vi sejler på Odense Å fra Munke Mose til Restaurant Carlslund, hvor vi skal nyde deres berømte æggekage. Derefter går turen til Langesø, hvor vi skal have eftermiddagskaffen i Douglashuset. Kl. ca. 16.30 Ank. Assens Pris 200 kr. pr. pers. Tilmelding senest 18. august Onsdag 24. september kl. 19.00 på Granly Hvordan opnår man den bedste virkning af medicinen? foredrag ved Lene Gramvad Nielsen, parkinsonsygeplejerske på OUH Onsdag 29. oktober kl. 19.00 på Granly Bag en kage med æbler og deltag i en bagedyst Har du lyst at deltage i konkurrencen så kom med din bedste æblekage. Efter bedømmelse og vinderen fundet, nyder vi lækkerierne. Onsdag 26. november kl. 18.00 på Granly Juleafslutning med spisning Ved alle arrangementer er der tilmelding til Karen på tlf. 64 71 23 60 Faaborg-Midtfyn Mødested: Tømmergårdens Kantine Tømmergården 6, 5600 Faaborg Tidspunkt: kl. 19.00-21.00 Se klubbens program i dagspressen Side 13
Middelfart Mødested: Østergades Forsamlingshus Østergade 33, 5500 Middelfart Tidspunkt: kl. 19.00-21.30 Onsdag 10. september Hjælpemidler Foredrag ved teamleder Brian Bundsgaard samt en terapeut. Begge fra Middelfart kommune. Onsdag 8. oktober Emnet er endnu ikke på plads. Onsdag 12. november Forskud på julen Nyborg Mødested: Vestervold Aktivitetscenter Kgs. Bastionsvej 2, 5800 Nyborg Tidspunkt: kl.19.00-21.30 Onsdag 24. september Vi får besøg af MOTIONSHESTEN. Vi får lov til at afprøve den og hører om dens funktion. Onsdag 29. oktober Summe-/snakke-aften, for at lære hinanden bedre at kende. Onsdag 3. december Julemøde på Hotel Villa Gulle. Tilmelding: Gudrun Johansen tlf. 64 44 14 65 E mail: gudrun@johansen.mail.dk Svendborg Torsdag 4. september kl. 14.00 Besøg på Tåsinge Vi er inviteret over til Stiig Petersen, Bjernemark Byvej 23, Tåsinge. Stiig med familie bor på en gammel gård med en stor have med mange forskellige æbletræer, stor køkkenhave m.m.. Vi håber på godt vejr, så vi kan sidde i haven og nyde kaffen og samværet i dejlige omgivelser. Tilmelding til Gurli senest 1. september, på tlf. 21 30 26 59 Side 14
Odense Mødested: Ældrecentret Filosofhaven Filosofhaven 12, 5000 Odense C Tidspunkt: kl. 19.00-21.30 Tirsdag 2. september kl. 14:00-16:00 Besøg på Mediemuseet, Brandts Torv 1, Odense Vort klubmedlem Hans Hansen, der arbejder som frivillig i museet, har overtalt nogle af sine frivillige kolleger til at møde op, så vi kan se maskiner i arbejde, inden vi får en kop kaffe. Vi mødes i forhallen og går samlet op i museet. Pris 20 kr. pr. pers. (kaffe) Maksimalt 25 deltagere. Der ER god adgang med kørestol. Tilmelding senest d. 26. august. Tirsdag 7. oktober kl. 19:00 i Ældrecentret Filosofhaven En aften om hævede ben og andre benproblemer Fysioterapeut Antje Benkjer fortæller -- med praktiske øvelser -- hvad hun kan gøre og vi kan gøre selv mod benproblemer. http://www.benkjerfysioterapi.dk/ Pris 20 kr. pr. pers. (kaffe) Der ER god adgang med kørestol. Tilmelding senest d. 30. september. Tirsdag 4. november kl. 19:00 i Ældrecentret Filosofhaven Hvilke problemer kan der forekomme omkring tale/sprog og mundmotorik, når man har Parkinson Talepædagog Marianne Ketscher giver gode råd og laver praktiske øvelser omkring de problemer der kan forekomme, og viser også øvelser, der kan forhale problemerne lidt. Pris 20 kr. pr. pers. Der ER god adgang med kørestol. Tilmelding senest 28. oktober. Tilmeldinger Leif tlf. 20 27 52 72 Hans Jørgen tlf. 21 74 37 02 Side 15
Rapport om Non-motoriske symptomer Den 11. april præsenterede Parkinsonforeningen resultaterne af den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen de såkaldte non-motoriske symptomer. Søvnproblemer, personlighedsændringer, besvær med at huske ord og svært ved at følge med i en samtale. De fleste, der lever med Parkinson ved, at parkinsonramte kæmper med meget mere end rystelser og muskelstivhed i dagligdagen. Dette understøttes nu på tydelig vis af den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen de såkaldte nonmotoriske symptomer som Parkinsonforeningen har fået foretaget og præsenterede på en konference den 11. april i anledning af den Internationale Parkinsondag. Flere end 1.000 parkinsonramte og pårørende har deltaget i undersøgelsen, der tydeligt viser, at de kognitive og skjulte symptomer ved Parkinsons sygdom er mere generende i hverdagen for ramte og pårørende. Halvdelen af de parkinsonramte oplever således problemer med at huske ord, mens fire ud af ti har svært ved at holde koncentrationen under samtaler, og lige så mange har problemer med hukommelsen. Samtidig svarer tre ud af fire parkinsonramte, at de føler sig trætte i løbet af dagen, mens halvdelen har svært ved at holde flere bolde i luften. Rapporten kan downloades på dette link: http://www.parkinson.dk/sites/default/files/pdf-filer/rapport% 20NMS.PDF Kilde: http://www.parkinson.dk/nyheder/non-motoriske-symptomer Side 16
Besøg i Handicaporganisationernes Hus Så oprandt dagen den 23.04.2014 sig, hvor Fynskredsens klubbers arbejdsudvalg med ægtefæller var inviteret over til Høje Taastrup for at se handicaporganisationernes hus, hvor parkinsonforeningen bor. Huset blev bygget i 2012, og arealet er 12.600 m2 og huser 293 arbejdspladser. Bussen, som skulle hente os, startede i Middelfart og ville være i Nyborg kl.9.20, hvor sidste stop for afhentning af passagerer ville finde sted. Vi sad og ventede på de sidste, og blev derfor enige om, at så kunne vi ligeså godt drikke morgenkaffen og spise de medbragte smurte rundstykker, medens vi holdt. Det viste sig efter en del besvær med at finde tlf.nr., at dem vi sad og ventede på, ikke kom, da de var blevet forhindret. De havde også forsøgt at ringe, men fik ikke fat i nogen. Vi kørte straks videre. Stemningen i bussen var god, og selv en sang var blevet lavet til dagens anledning, så sangermusklerne blev også rørt. Vi ankom på slaget 11.00, så det var jo flot. Direktør Mette Holst stod klar i døren til at modtage os, og vi fik nogle mærkater klistret på tøjet, hvor der stod GÆST. Vi gik til lokalet, hvor vi senere også skulle spise frokost. Her stod Jesper Boisen, som ville holde et meget spændende foredrag om husets tilblivelse m.v.. Han havde selv været med til at få det bygget. Dansk handicaporganisationernes domicil i Høje Taastrup er et ganske særligt hus. For første gang er størstedelen af medlemsorganisationerne samlet under et tag i et moderne og innovativt kontorhus, som er et LIGEVÆRDIGT og TILGÆNGELIG for ALLE. LIGEVÆRDIGT var det man hele tiden lagde vægt på, der er ikke 'en løsning til alle, men mange løsninger, så det passer til den enkelte uanset funktionsevne, for selvfølgelig er der forskel på, om Side 17
man sidder i rullestol eller går, om man er døv eller blind, om man er lam og kun kan tale og ikke bruge armene. Der var tænkt på alt ned til den mindste detalje. Den handicappede skulle føle sig ligeværdigt, som den raske, og kunne begå sig i huset uden nederlag. Der var som sagt forsøgt tænkt på alt, og vi blev helt tryllebundet af Jesper Boisens levende måde at fortælle på, og han havde os i sin hule hånd. Ingen tvivl om, at han brændte for sagen. Det var også indtil videre blevet til 400 rundvisninger, og de kom fra hele verden for at se dette gennemtænkte byggeri, som var bygget, så det var LIGEVÆRDIGT for alle både ude og inde. Jesper Boisen kunne forsætte i det uendelige med at fortælle, men til sidst var han nødt til at stoppe, da der var frokost. Menuen stod på tunsalat, chili con carne, salat og ost. Da der var så mange afbud, og der var mad nok, kom det personale, som var på arbejde i parkinsonforeningen, ned og satte sig imellem os og spiste med. Det var rigtig hyggeligt, og der blev spurgt om mange ting, og det var dejligt at få sat ansigt på de mennesker, som vi af og til taler med. Det gør tingene så meget nemmere. Vi var også oppe at se deres kontorer. De var store og flotte. Efter frokost var det så slut, og bussen hentede os og kørte til Roskilde, hvor vi for egen regning kunne komme på vikingemuseet eller i domkirken. Jeg og min mand valgte domkirken, og det fortrød vi ikke. Vi fik lige kongerækken frisket op. Der er nu altid noget specielt ved kirker. Efter 1 time var det tid at komme videre hjemad, og efter en virkelig svær kørsel fra kirken med forhindringer, vejarbejde m.m, som chaufføren klarede med bravour (selv om hun var kvinde ha ha...), så var vi i Nyborg kl. 16.15, hvor vi var nogle stykker, der stod af. Det havde været en spændende dag sammen med nogle søde mennesker. Tak Ulla Hansen, Nyborg Side 18
Udflugtens deltagere foran indgangen til Handicaporganisationernes Hus Side 19
Parkinson Unity Walk 2014 Københavns solbeskinnede gader og parker dannede rammen om den tredje Parkinson Unity Walk den 24. maj, hvor flere end 600 gik med i selskab med bl.a. Grevinde Alexandra.