Vi har nyrekræft. En praktisk vejledning til patienter og deres pårørende

Vi har nyrekræft En praktisk vejledning til patienter og deres pårørende

FORORD DaRenCa Der diagnosticeres mellem 600 og 700 nye tilfælde af nyrekræft om året i Danmark. Der er sket markante fremskridt i behandlingen indenfor de seneste år, hvilket har bevirket, at et stigende antal patienter lever med sygdommen i forskellige stadier. Det har øget behovet for information om, hvad nyrekræft er for en sygdom, og hvordan man kan leve med den. I USA har man en patientforening Kidney Cancer Association, som har arbejdet med informationsmateriale til nyrekræftpatienter og deres pårørende. Materialet er amerikansk, omfattende og mere detaljeret, end hvad vi har haft tradition for i Danmark, men vi har fundet materialet værdifuldt og brugbart også for danske patienter. Det er lykkedes os at få en tilladelse til at oversætte og tillempe dette materiale til danske forhold, og det er vort håb, at bogen vil kunne bidrage til at højne informationsniveauet også hos danske patienter og deres pårørende. Ansvaret for at udstikke retningslinier for behandling af de forskellige kræftformer er nu uddelegeret til ekspertgrupper indenfor de enkelte cancerformer. Ekspertgruppen indenfor nyrecancer hedder DaRenCa dansk renalcellecarcinom gruppe - og det er i dette regi, at denne publikation udsendes. Den skal ses som et af flere initiativer til at højne informationsniveauet blandt patienter og pårørende for derved at kvalificere og fremme kommunikationen til behandlingssystemet. Jo mere du ved, jo bedre bliver dine beslutninger, og jo mere føler du, at du har kontrol over din sygdom. Kendskab til din sygdom vil hjælpe dig til bedre at kunne tale med din læge og sygeplejerske og øge din tillid til den behandling du får. At blive klogere på nyrekræft er et vigtigt led til effektivt at kunne bekæmpe din sygdom. Erik Højkjær Larsen Formand DaRenCa Frede Donskov Sekretær DaRenCa

DaRenCa Adresseliste for DaRenCA s medlemmer Erik Højkjær Larsen Overlæge Urologisk afdeling Aalborg Sygehus Frede Donskov Afdelingslæge, dr.med. Onkologisk afdeling Aarhus Universitetshospital Gregers G. Hermann Overlæge, dr.med. Urologisk klinik Frederiksbjerg Hospital Poul Geertsen Overlæge, phd Onkologisk afdeling Herlev hospital Lars Lund Overlæge, dr.med. Urologisk afdeling Regionshospitalet Viborg Astrid Petersen Overlæge Patologisk institut Aalbog sygehus Lars Ulrich Hansen Overlæge Urologisk afdeling Odense Universitetshospital Mette Nørgaard Overlæge, phd Klinisk epidemiologisk afdeling Aalborg sygehus Birgitte Svolgaard Overlæge Billeddiagnostisk afdeling Odense universitetshospital Flemming Bro Speciallæge i almen medicin, phd Forskningsenheden for almen medicin Aarhus Universitet

INDHOLDSFORTEGNELSE DaRenCa KAPITEL 1 INTRODUKTION 7 KAPITEL 2 AT FORSTÅ NYREKRÆFT 5 KAPITEL 3 KIRURGISK BEHANDLING 29 KAPITEL 4 BEHANDLING AF UDBREDT NYREKRÆFT 43 KAPITEL 5 KLINISKE FORSØG 59 KAPITEL 6 PATIENTBEMYNDIGELSE 65 KAPITEL 7 AT LEVE MED KRÆFT FRA DAG TIL DAG 73 KAPITEL 8 FØLELSESMÆSSIGT VELBEFINDENDE 85 KAPITEL 9 ANDRE KILDER TIL PATIENTER OG DERES PÅRØRENDE 93 REFERENCER 97 Kidney Cancer Association 2007 Kidney Cancer Association. All Rights Reserved. DaRenCa 2008 Dansk renalcellecarcinom gruppe. Alle rettigheder reservet.

DaRenCa Tak Vi er meget taknemmelige for det engagement og de tankevækkende bidrag fra de nyrekræftpatienter, der har gennemlæst denne bog og givet deres råd for at hjælpe andre patienter. Deres indsats er yderst værdsat. Vi vil også gerne takke Kidney Cancer Association for tilladelse til den danske oversættelse samt anvendelse af flere billeder og illustrationer. En lang række førende amerikanske læger på nyrekræftområdet har gennemlæst og kommenteret den amerikanske udgave af denne bog. Denne indsats er yderst værdsat. Bemærkninger til teksten Både videnskab og teknologi ændres hurtigt, og udvikling inden for behandling af nyrekræft i årene efter publikationen af denne bog er sandsynlig. Dette kan gøre teksten mindre tidssvarende. Der kan foreligge nyere information på Internettet. Der kan forventes ændringer af adresser, telefonnumre og Internetadresser for de organisationer, der er nævnt i denne bog, og vi undskylder for den ulejlighed dette måtte foranledige. DESIGN: McGuire Associates EDITORIAL: Paul Larson Communications Dansk oversættelse: Lis Handskemager Dansk bearbejdning: Frede Donskov med tak til Ole Farbøl for hjælp og konstruktive kommentarer. Layout/Sats - Tryk: Marianne Ritter - PE offset A/S - Varde.

FORORD oversat fra den amerikanske udgave DaRenCa Det glæder mig på vegne af personalet og bestyrelsen for Kidney Cancer Association at kunne præsentere den tredje udgave af Vi har nyrekræft. I over 10 år har denne bog været en vigtig kilde for patienter og deres familier, som har oplevet udfordringen af at få en diagnose med nyrekræft. Den gode nyhed er, at der i dag er flere muligheder og oplysninger for nyrekræftpatienter end nogensinde før - og disse oplysninger kan findes her i denne bog. I denne nyeste udgave giver vi mange nye oplysninger, inklusive en udvidet liste over organisationer, hjemmesider og publikationer, hvor man kan finde mere information. Vores mål med denne bog er at give den mest nøjagtige og omfattende information, som er tilgængelig, for at hjælpe dig med at forstå - og bekæmpe - denne sygdom. Derudover ønsker vi, at du skal vide, at der er håb for nyrekræftpatienter, og det budskab kan bedst gives videre med patienternes egne ord, når de kommer med deres bidrag og råd på disse sider. Mange har gennemgået den samme udfordring, som du gennemgår i dag - og deres ord giver den form for indsigt, som kun kan fremkomme ved at dele erfaringer. Vi håber, at denne bog kan hjælpe dig. Du kan også besøge vores hjemmeside på www.kidneycancer.org og få endnu mere information. William P. Bro Chief Executive Officer Kidney Cancer Association 5

DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Indgå en aftale med dig selv Patient: Per Alder: 45 For mig opstod der et øjeblik under det første chok som tjente som redskab til min helbredelse. Det var det øjeblik, hvor jeg traf et bevidst valg om, at al min energi, både fysisk og mentalt, skulle rettes mod at overvinde sygdommen. Dette var ikke blind optimisme, men snarere en beslutning om at leve, at blive uddannet i min sygdom, at omgive mig med positive, støttende mennesker og at finde den bedste medicinske kilde, som jeg kunne få adgang til. Hvis jeg ikke havde været stillet overfor dette øjeblik og ikke havde forpligtet mig til denne holdning, er jeg ikke sikker på, at jeg ville have været i live i dag. Jeg fik diagnosticeret stadium III nyrekræft, og indenfor 6 måneder havde den spredt sig til både lunger og hjerne. Det var en temmelig skræmmende situation. Imidlertid havde jeg overbevist mig selv om, at dette skulle bekæmpes. Jeg ville ikke give op. Jeg var så heldig at finde en specialist, som styrede mig hen imod stereotaktisk strålebehandling, interleukin-2 behandling og et klinisk forsøg. Jeg fik min diagnose for 5 år siden, og jeg er i live i dag. Når du har taget beslutning om at overtage kontrollen og aktivt bekæmpe sygdommen, vil du opleve, at du drives af positiv energi, og du erkender, at der er flere muligheder, end du kunne have troet. Efter at jeg havde fået min diagnose, brugte jeg to hele dage til at udforske og søge på Internettet med det formål at opnå kendskab til alt hvad jeg kunne finde om nyrekræft. Og det var på den måde, at jeg fandt den specialist, som senere førte mig til de behandlinger, som har gjort mig rask igen.

Jeg har nyrekræft. Hvad nu? Din læge har netop fortalt dig, at du har kræft. Dit sind er oprørt af følelser. Pludselig står du over for en helbredskrise. Nu, mere end nogensinde, har du brug for at tænke klart på trods af stærke følelser. Denne bog indeholder information fra videnskabsmænd, læger og andet sundhedspersonale, der er eksperter i at forstå og behandle nyrekræft. Formålet med denne bog er at hjælpe dig med at klare udfordringen med nyrekræft, ved at hjælpe dig med at blive bedre informeret. DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Din evne til at tænke, at anvende information og at træffe valg om behandling, kan hjælpe med til at vende chancerne til din fordel. Det første skridt er at læse denne bog. Dette afsnit giver dig en kort baggrundsinformation om nyrekræft og nogle øjeblikkelige kilder, som kan være nyttige. De næste kapitler giver mere dybdegående information lige fra aktuelle kirurgiske og onkologiske muligheder til praktiske råd om at leve med kræft fra dag til dag. Forbedring af dit helbred starter lige nu! Du er ikke alene I Danmark får 600 700 mennesker diagnosticeret nyrekræft hvert år. Alligevel er der håb. Lige nu skønnes mellem 3.000 til 5.000 patienter at have overlevet nyrekræft og være i live i Danmark i dag. Nye fremskridt angående diagnose, kirurgiske indgreb og onkologiske behandlingsmuligheder giver mulighed for, at endnu flere patienter kan leve med sygdommen og fortsat opretholde deres normale planer og livsstil. En første diagnose med nyrekræft kan være vanskelig, men med støtte og god information, kan du møde udfordringen. Året 2006 markerede begyndelsen på en vigtig ny tidsalder for nyrekræftpatienter, da to nye lægemidler blev godkendt til behandling af denne sygdom. De nye lægemidler er rettet imod kræftceller på andre måder end tidligere lægemidler, som anvendes til at behandle nyrekræft, og de vil få en meget positiv indvirkning for mange patienter. En fortsat forskningsindsats vil 7

DaRenCa Kapitel 1 Introduktion forbedre vores forståelse af sygdommen endnu mere og øge de tilgængelige muligheder for at bekæmpe nyrekræft. Enhver person, der får stillet diagnosen nyrekræft, gennemgår det chok det er at få at vide, at man har sygdommen. Det er en svær situation. Følelser af tvivl, ensomhed, fremmedgjorthed, frygt, frustration, vrede og sårethed er naturlige ved alle livstruende sygdomme. Det er i orden at have disse følelser, at græde, at være rystet. Efter at have fået diagnosen er det tid til at starte på en proces. Du må ikke lade dine følelser og din kræftsygdom ødelægge dit privatliv eller dine relationer med mennesker, der er vigtige for dig. De kan også være kede af det og være bekymret for dig og sig selv. Når kræften rammer, rammer den hele familien. Dine venner og din familie spiller en vigtig rolle, mens du bekæmper din sygdom. Lad os begynde I nogle tilfælde benævnes nyrekræft med sit medicinske navn renalcellekarcinom. Ordet renal stammer fra det latinske ord renalis, som betyder nyre. Nyrekræft optræder i forskellige former, f.eks clear-celle, papillær og andre. Disse vil blive mere detaljeret forklaret senere i bogen. Nogle patienter bliver diagnosticeret, før kræften er metastaseret (udbredt) til andre dele af kroppen, mens nogle har udbredt sygdom, når deres kræft første gang bliver diagnosticeret. Hvis patienten har udbredt sygdom, kan enten kirurgisk eller medicinsk behandling blive anbefalet først, afhængig af patientens situation. Hvis der først foretages et kirurgisk indgreb, kan anbefales yderligere behandling for at behandle den udbredte sygdom eller for at forsinke tilbagefald af kræften. Valg af behandling, hvor behandlingen skal gives, hyppigheden af kontroller og mange andre aspekter af behandling af din sygdom træffes sammen med dig. Jo mere du ved, jo bedre bliver dine beslutninger, og jo mere føler du, at du har kontrol over din sygdom. Kendskab til din sygdom vil hjælpe dig til bedre at kunne tale med din læge og sygeplejerske og øge din tillid til den behandling du får. At blive klogere på nyrekræft er et vigtigt led til effektivt at kunne bekæmpe din sygdom.

Hvordan man lærer mere om nyrekræft Din læge Din egen læge kan være en af de bedste kilder til information om din sygdom og dens behandling. Læger, der er specialister i at behandle kræft, kaldes onkologer. Når den første diagnose er stillet, skal du ikke være bange for at stille din læge mange spørgsmål. Du kan også overveje at spørge en anden læge (second opinion), der er nyrekræftspecialist, til råds. Hvis du ikke kender nogen specialist, kan du kontakte kræftlinien på telefon 8030 1030 eller kontakte et af Darenca s medlemmer (kontaktadresser er oplistet side 2) Din egen læge bør ikke blive stødt over, at du søger en second opinion. Det er almindelig praksis. Faktisk giver din læge ofte second opinion til andre patienter og til kolleger. Du behøver formentlig ikke at få gentaget undersøgelser, fordi resultaterne af dine tidligere prøver kan fremsendes til den anden læge. Det er sjældent at den anden læges råd vil ændre din diagnose, men det kan give dig anvendelig information og ny forståelse af behandlingsalternativer. DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Kræftens bekæmpelse Kræftens Bekæmpelse står til rådighed og kan hjælpe på flere måder. Du kan kontakte Kræftens Bekæmpelse på telefon 3525 7500 eller besøge hjemmesiden på www.cancer.dk. Hjemmesiden indeholder information om nyrekræft som du kan læse, printe eller dele med familie og venner. En elektronisk udgave af Vi har nyrekræft er tilgængelig på hjemmesiden. Den amerikanske Kidney Cancer Association Hvis du kan engelsk, er hjemmesiden for den amerikanske nyrekræftorganisation Kidney Cancer Association helt uovertruffen, med et væld af opdaterede informationer, www.kidneycancer.org. En særlig bemærkning om denne bog Vi har nyrekræft er en vigtig kilde til nyrekræftpatienter. Bogen, som nu er udkommet i sin tredje engelske udgave og første udgave på dansk opdateres hvert 5. år. Selvom denne bog gav den mest aktuelle information om nyrekræft på det tidspunkt, hvor den blev trykt, er det muligt, at der nu foreligger ny information og nye behandlinger, som ikke indgår i denne udgave. 9

DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Andre patienter www.nyrekræft.dk Nyrekræftpatienter kan lære meget af hinanden. Spørg på dit hospital om muligheden for at møde andre nyrekræftpatienter. I Danmark er en helt ny patientforening for nyrekræftpatienter ved at starte op - nyrekræft.dk - meld dig ind i denne og vær aktiv. Kræftens Bekæmpelse har etableret patientgruppen Forum som kan være en hjælp, se cancer.dk. Læs bogen På kanten af livet af Flemming Flyvholm En dansk nyrekræftpatient, Flemming Flyvholm, har udgivet en bog om at leve med nyrekræft. Fra den dag diagnosen blev stillet og frem til det glædelige øjeblik, hvor sygdommen ikke længere var en realitet. I en række kloge og eftertænksomme kapitler fortæller Flemming Flyvholm præcist og usentimentalt om, hvordan hans liv blev ændret i alle aspekter. Fysisk og psykisk krævede sygdommen sit. Socialt forandredes alle relationer. Frygten truede glæde og initiativ, og kun hans egen vilje og lyst til at leve kunne bringe hverdagen tilbage i en næsten normal gænge. Andre hjemmesider Der findes mange andre hjemmesider, som kan hjælpe dig med at forstå sygdommen og dens diagnose og behandlingsmuligheder, at klare sygdommen og bivirkninger til behandlingen, arbejde og at overkomme en livstruende diagnose. Der findes en liste over hjemmesider senere i denne bog. Du skal være forsigtig, fordi nogle medicinske oplysninger på Internettet er lagt ud af ikke-professionelle, og de er ikke pålidelige. Du skal altid tjekke hjemmesiden for at finde ud af, hvor informationskilderne stammer fra. Søg efter velkendte, etablerede kilder online, og støt dig ikke kun til en hjemmeside. Hjemmesider med pålidelig information for patienter er i nogle tilfælde akkrediteret (godkendt) af en bestyrelse så som Health on the NET - www.hon.ch. I alle tilfælde skal du bruge din sunde fornuft og omhyggeligt sammenligne hjemmesiderne, når du vælger online materiale. Biblioteker Når du har fået en grundlæggende forståelse af din sygdom, ønsker du måske at gå på biblioteket og læse medicinske bøger og tidsskrifter. Der forskes mere og mere i hvordan nyrekræft udvikler sig og spredes. Videnskabsmænd og læger samler denne viden med henblik på at forbedre evnen 10

til at behandle og helbrede flere patienter. Sygeplejelitteratur kan være nyttig til at forstå behandlingsmuligheder og håndtering af bivirkninger. En simpel billigudgave af en medicinsk ordbog kan hjælpe dig med at forstå mange af de betegnelser og forkortelser, som du støder på undervejs, mens du lærer mere om nyrekræft. Spørg din lokale boghandler. DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Konferencer og møder Omfanget af forskning i nyrekræft, som bliver præsenteret ved nationale og internationale læge- og sygeplejekonferencer og publiceret litteratur, som rapporterer forskningsresultater, er øget udtalt indenfor de sidste 5 år. Der er mange møder, som er rettet mod uddannelse og åben dialog, og forskerne finder hele tiden ny information om nyrekræft. Læger og sygeplejersker kan give dig denne information, når de drøfter behandlingsmuligheder og pleje under dit behandlingsforløb. Hvad forårsagede din nyrekræft? De fleste kræftsygdomme er opstået p.g.a. tilfældigheder. Ændringer (mutationer) af individuelle gener kan forårsage forstyrrelse af cellevækst, men nogle ydre faktorer, så som rygning og overvægt, er også forbundet med en øget forekomst af nyrekræft. I et forsøg på at besvare spørgsmålet Hvorfor mig? ønsker nogle mennesker at få udpeget sådanne faktorer som årsag til deres kræftsygdom. Selvom det er vigtigt for mennesker at vide, hvilke faktorer eller adfærdsmønstre, der er forbundet med øget risiko for nyrekræft, er det hverken gavnligt eller hjælpende at bebrejde dig selv for din tidligere adfærd. Det faktum at en persons adfærd indebar en risikoadfærd så som rygning betyder ikke nødvendigvis, at den adfærd forårsagede kræftsygdommen. Nedarvet nyrekræft Arvelige former for nyrekræft udgør kun cirka 2% af alle nyrekræfttilfælde. En nedarvet sygdom, som kaldes von Hippel-Lindau (VHL), er for eksempel forbundet med stor risiko for at udvikle nyrekræft 4. Videnskabsmænd har isoleret det gen, som forårsager VHL sygdom, og dette fund giver spændende, fremtidige muligheder for at forbedre diagnose og behandling af nogle former for nyrekræft 5. Også andre sjældne sygdomme er forbundet med arvelig nyrekræft 6,7. 11

DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Information og frygt Nogle patienter mener ikke, at det vil hjælpe aktivt at opsøge information om deres sygdom. De synes, at det lægen siger, er alt hvad de ønsker, eller behøver, at vide. Andre er bange for at få større kendskab til nyrekræft. Især information om overlevelsesstatistik skræmmer dem. Imidlertid er det vigtigt at huske, at disse statistikker er baseret på befolkningsgennemsnit og ofte er adskillige år gamle på det tidspunkt, hvor de offentliggøres. Derfor er den mest opdaterede information og faktorer, som indvirker på risici og fordele ved behandling, måske ikke offentliggjort. Din læge og sygeplejerske kan give dig denne information. At stille spørgsmål er en vigtig måde at mindske frygt og angst, og det er den eneste måde til virkelig at styrke dig selv til at træffe de bedste beslutninger angående behandling af din nyrekræft. Nyrernes placering i kroppen Nogle patienter mener, at information om nyrekræft er skrevet med komplicerede medicinske betegnelser, som de ikke er i stand til at forstå, men en stor del af informationen, inklusive de kilder, som anbefales i denne bog, er skrevet specielt til patienter i et letlæseligt sprog, som ikke kræver nogen særlig udannelse for forståelse. Læger og sygeplejersker er villige til at besvare dine spørgsmål, fordi jo mere du forstår, jo bedre er du i stand til at deltage aktivt som et medlem af dit behandlingsteam. Vi mener, at det vil hjælpe dig at lære mere om sygdommen og dine behandlingsmuligheder. Historien har vist, at patienter, der aktivt arbejder på at bekæmpe kræft, ofte øger deres overlevelsesmulighed, lever længere og nyder livet mere. Du kan være et passivt offer eller en aktiv kæmper. Valget er dit. Vores anbefaling er at kæmpe. Overgiv dig ikke! Nyrernes funktion Nyrerne er placeret i hver side af kroppen om mod bagsiden, i niveau med de nederste ribben. De er omgivet af fedtvæv, som udgør en stødpude og beskytter dem. Øverst på hver nyre sidder en binyre. Vi har to nyrer, men man kan leve et normalt liv med kun een nyre. Hver nyre vejer ca. 225 gram og måler 10-12,5 cm i længden og 5-7,5 cm i bredden. Den udvoksede nyre er formet som en bønne med en fordybning i midten, hvortil nyrearterien, nyrevenen og urinlederen er forbundet. Blodet 12

løber ind i nyren via nyrearterien og løber væk via nyrevenen. Nyrernes hovedopgave er at filtrere blodet og rense kroppen for affaldsprodukter. Den væske, som nyrerne udskiller, og som indeholder de opløste affaldsstoffer, kaldes urin. Urinen løber gennem urinlederen, et langt, tyndt rør, som forbinder nyrerne med blæren. DaRenCa Kapitel 1 Introduktion Nyrerne er omsluttet af en membran, som kaldes en kapsel. Denne membran er fleksibel og kan strækkes, når der vokser en tumor inde i nyren. Hvis diagnosen stilles tidligt, ligger tumoren måske indenfor kapslen og kan således lettere behandles med operativ fjernelse af nyren. En tidlig diagnose kan støttes af kendskab til symptomerne på nyrekræft og at opsøge sin læge så hurtigt som muligt. Vena cava inferior Hovedpulsåren (aorta) Binyre Nyrearterien Nyre Nyrevene Urinleder Blære Urinrøret Prostata (kun hos mænd) Copyright 1991 Tim Peters og Company Inc. POB 370, Peapack, NJ 07977 All Rights Reserved www.timpetersandcompany.com 13

DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Find det bedste nyrekræft team Patient: Poul Alder: 71 Det første jeg vil sige til en, der har fået diagnosen nyrekræft, er, at vedkommende skal finde et rigtig godt nyrekræft team. Det gør virkelig en forskel. Jeg deltog i et klinisk forsøg, efter jeg fik min diagnose, og jeg kan helt ærligt sige, at læger og sygeplejersker i det forsøg er de mennesker, der hjalp mig igennem. Jeg møder på klinikken hver 28. dag til behandling, og de har været storartede. Jeg vil anbefale et klinisk forsøg til enhver, der er egnet. Jeg har også oplevet, at en af fordelene ved et klinisk forsøg, er de mennesker, man møder. Det, at møde andre mennesker med nyrekræft, får dig til at føle dig mindre alene og hjælper dig med at holde modet oppe. En anden ting, som har hjulpet mig er at komme hjemmefra, så ofte jeg kan. Jeg tager en dag ad gangen, og det hjælper mig at komme ud og være social. Nogle gange hjælper det endda at gå ud og handle. Nogle mennesker spørger til operationen hvor nyretumoren blev fjernet, og jeg fortæller dem, at det ikke var svært - formentlig mindre smertefuldt end min knæoperation. Jeg fik foretaget en laparoskopisk (kikkert) operation og var kun indlagt i 3 dage. 14

AT FORSTÅ NYREKRÆFT Følgende er en omfattende gennemgang af typer, symptomer, behandlinger og meget mere. Anvend dette afsnit til at formulere spørgsmål til din læge angående status af din nyrekræft. I Danmark diagnosticeres over 35.000 nye kræfttilfælde hvert år. Nyrekræft udgør kun en lille del af alle disse kræfttilfælde. Cirka 600-700 mennesker får hvert år konstateret nyrekræft i Danmark. DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Nyrekræft forekommer omtrent dobbelt så hyppigt hos mænd som hos kvinder. Cirka 300 mennesker dør årligt af nyrekræft. Imidlertid antages det også, at mellem 3.000 og 5.000 nulevende danskere har overlevet nyrekræft. Disse statistikker omfatter både voksne og børn og gælder alle former for nyrekræft. Renalcellekarcinom (RCC) er den mest almindelige form for nyrekræft. Den behandles almindeligvis først med operation for at fjerne tumoren. Hvis den opdages tidligt i forløbet, er risikoen lille for at den kommer igen. Desværre giver den kun få symptomer i de tidlige stadier, så den opdages almindeligvis ikke, eller fejldiagnosticeres og opdages først, når tumoren har vokset sig temmelig stor. På det tidspunkt skubber den til nærliggende organer og giver dermed symptomer. I tiltagende grad findes mange nyretumorer tilfældigt ved røntgen- eller ultralydsundersøgelser, som foretages af andre grunde. Det mest almindelige symptom på nyrekræft er blod i urinen uden smerter, en tilstand som kaldes hæmaturi. Dette symptom forekommer hos 20-25 % af patienterne. Ofte optræder der blod i urinen den ene dag og ikke den næste. (Bemærk, at blod i urinen kan være tegn på andre sygdomme ud over nyrekræft, som f.eks. nyresten. Når der er blod i urinen, skal man omgående søge læge med henblik på undersøgelse.) Andre almindelige symptomer på nyrekræft omfatter tilstedeværelse af en udfyldning i maven, en hård knude eller en fortykkelse under huden, som kan ses eller føles jo mere tumoren vokser. Der kan også være ryg- eller flankesmerter eller trykken. Nyrekræft opstår ofte hos mennesker i alderen 40-70 år. Fordi rygsmerter er almindeligt hos mennesker over 40 års alderen, ignoreres disse smerter ofte, og tilstedeværelse af nyrekræft opdages ikke. 15

DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Hvis tumoren har spredt sig til fjerntliggende organer, kan symptomer variere afhængig af det påvirkede organ, men patienterne kan bemærke uforklarligt vægttab, blodmangel (anæmi) eller højt blodtryk. Selvom din kræftsygdom stammer fra en nyre og spreder sig til andre organer, opfattes den stadig som værende nyrekræft. Nedenstående liste nævner symptomer og/eller tegn hos patienter på det tidspunkt, hvor diagnosen stilles. Bemærk, at nogle patienter ikke har symptomer: Blod i urinen Udfyldning i maven Ryg- eller flankesmerter Vægttab Lav blodprocent Tumorforkalkning på røntgenbillede Symptomer på metastaser Feber Højt indhold af calcium i blodet Høj blodprocent Undertyper af renalcellekarcinom (RCC) Ikke alle former for nyrekræft er ens. Der er en større forståelse blandt læger og forskere for, at der er forskellige undertyper af RCC, og at disse opfører sig helt forskelligt, både angående hvor aggressivt de angriber patienten, og hvordan de reagerer på behandling. For 10-15 siden år var det almindeligt, at der i en patologirapport fra en patient med nyrekræft simpelthen stod skrevet renalcellekarcinom. Denne simple diagnose anses nu for at være ufuldstændig. Identifikation af den specifikke undertype (histologi) af nyrekræften kan være lige så vigtig som at kende stadiet eller graden af RCC ved bestemmelse af din chance for helbredelse. Din læge giver dig oplysninger angående histologi, grad, og stadium af din nyrekræft. Hvis ikke, kan du roligt spørge om denne information, da den er en vigtig del af din behandlingsplanlægning. Undertyperne af RCC stammer fra beskrivelsen af cellens udseende og andre karakteristika. Disse omfatter: 16

Clear-celle (konventionel) RCC Dette er den mest almindelige form for nyrekræft, og den repræsenterer mellem 65 % og 75 % af alle tilfælde. Clear-celle RCC er den celletype, som er forbundet med von Hippel-Lindau (VHL) genmutation ved nedarvet nyrekræft. Faktisk har ca. 70 % af ikke-nedarvede tilfælde af clear-celle RCC også en VHL mutation. Meget af den nyeste forskning, som forsøger at identificere nye, effektive behandlinger til patienter med lokal avanceret eller metastatisk sygdom, er fokuseret på denne undertype, fordi det er den mest almindelige form for RCC. Hvis en tumor ikke har spredt sig, kan prognosen være god efter en kirurgisk fjernelse af tumoren. Prognosen for patienten er direkte relateret til både kræftens stadium (udbredning) og grad (kræftcellens udseende). Stadieinddeling og gradering bliver senere forklaret i dette kapitel. (Side 23-26). DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Papillært RCC Dette er den næstmest almindelige form for nyrekræft, som udgør ca. 15 % af tilfældene. Papillært RCC opdeles i to undertyper, som er baseret på cellernes udseende: Type 1 (5 %) og Type 2 (10 %). Der findes også nedarvede former af både Type 1 og Type 2 papillær RCC. Hvis papillært RCC ikke har spredt sig, giver operativ fjernelse som regel en udmærket prognose. Hvis papillært RCC har spredt sig til andre steder i kroppen, er de mest almindelige behandlingsformer mod RCC dog ikke særlig effektive. Kromofobt RCC Denne sjældne form for nyrekræft udgør ca. 5 % af RCC tilfældene. Denne type af RCC menes at stamme fra den samme celletype, som renale onkocytomer (se nedenfor). Hybridtumorer (blandingstumorer) som indeholder træk fra både kromofobt RCC og renalt onkocytom er også blevet diagnosticeret. Der findes en nedarvet form for kromofobt RCC (i forbindelse med renalt onkocytom), som kaldes Birt-Hogg-Dubé syndrom, som også er forbundet med en specifik genetisk mutation. Kromofob RCC spreder sig sjældent før meget sent i det kliniske forløb, og operativ fjernelse af lokal eller endog lokalt avanceret sygdom er almindeligvis forbundet med en udmærket prognose. Metastatisk kromofob RCC er ret sjælden, og aktuelt eksisterer der ingen standardbehandling. 17

DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Samlerørs RCC Dette er en sjælden og meget aggressiv variant af nyrekræft, som udgør mindre end 1 % af tilfældene. Denne form for RCC har sædvanligvis allerede spredt sig på diagnosetidspunktet og er mere almindelig hos yngre mennesker. Behandlingen har været anvendelse af forskellige former for kemoterapi, som svarer til dem, som anvendes til behandling af transitionalcellekarcinom (se nedenfor), fordi disse tumorer ikke reagerer på traditionel RCC behandling. Renalt onkocytom Dette er en godartet nyretumor, som udgør ca. 5 % af alle nyretumorer. Disse tumorer spreder sig ikke, men de kan vokse sig store i nyren og invadere lokale strukturer, som kan medføre symptomer, der kræver operation. De menes at være relateret til kromofob RCC, og det kan være temmelig vanskeligt at skelne mellem dem. Tumoren behandles med delvis eller fuldstændig fjernelse af nyren. Uklassificeret RCC Mindre end 1 % af renalcellekarcinomer er af uklassificeret type. De passer ikke ind i en eller flere af de almindelige RCC undertyper, som er nævnt ovenfor. Ved mikroskopisk undersøgelse har disse uklassificerede kræftceller en struktur og genetiske træk, som ikke passer til beskrivelsen af de mere almindelige RCC undertyper. Denne kategori omfatter sædvanligvis aggressive tumorer, som ikke reagerer på traditionel behandling af RCC. Transitionalcellekarcinom i nyren Transitionalcellekarcinom (TCC) i nyren er en sjælden og potentielt meget aggressiv tumor, som ikke skal regnes for at være en ægte form for nyrekræft; i stedet skal den grupperes sammen med blærekræft. Hvis kræften ikke har spredt sig, kan tumoren behandles med operativ fjernelse af både nyre og urinleder, men tilbagefald af TCC i blæren er almindelig. Når tumoren er stor eller har spredt sig, er prognosen dårlig, og behandlingsmulighederne er de samme som ved metastatisk urinblærekræft, som indbefatter kemoterapi. 18

Påvisning, diagnose og stadieinddeling Da nyrekræft kan sprede sig til andre dele af kroppen, er det vigtigt at være meget omhyggelig med at undersøge dens tilstedeværelse. Man starter altid med en omhyggelig lægeundersøgelse, hvorunder man drøfter tidligere og nuværende medicinske problemer. Din læge kan ordinere nogle eller alle følgende undersøgelser for at bestemme udstrækningen af din kræftsygdom og for at udarbejde din behandlingsplan. DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Computer tomografi (CT scanning) En CT scanning er en højt specialiseret form for røntgen, som anvendes til at visualisere de indre organer, og den giver et meget nøjagtigt billede af specifikke områder i kroppen. Den anvendes som en af de primære undersøgelsesmetoder til bestemmelse af RCC. CT scanninger er mere detaljerede end almindelig røntgen, idet den optager billeder af dine organer som tynde snit fra forskellige vinkler på samme tid. Dernæst samles billederne af en computer for at vise størrelse og lokalisation af eventuelle abnormiteter. For at forstærke billederne af de indre organer, kan man drikke røntgenkontrast før scanningen. Der kan også anlægges en intravenøs adgang til indsprøjtning af yderligere kontrastopløsning. Almindeligvis er det smertefrit at få foretaget en CT scanning, selvom indsprøjtning af intravenøs kontrast kan give varme og rødme. Nogle mennesker kan også få en allergisk reaktion af kontrasten, specielt mennesker, der er allergiske over for jod. Afhængig af hvilken del af kroppen, som skal afbildes, kan faste være påkrævet forud for undersøgelsen. I nogle tilfælde gives der ikke kontrast, hvis nyrefunktionen ligger uden for et vist interval, hvilket bestemmes på baggrund af kreatininværdien (blodprøve). En typisk CT scanner. Computer tomografi (CT) er almindelige undersøgelser til diagnosticering af nyrekræft. Magnetisk resonansafbildning (MR) En MR er en højt specialiseret scanning, som ligner en CT scanning, men som kan være bedre egnet til at vurdere visse steder i kroppen så som knogler, hjerne eller rygrad. Den danner et nøjagtigt billede af specifikke organer i kroppen, og giver mulighed for at undersøge lagene enkeltvis. En MR er almindeligvis en smertefri undersøgelse. Da den anvender en kraftig magnet til at danne billederne, skal mennesker med metal i kroppen som f.eks. hofte- 19

DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft proteser, pacemaker eller metalplader diskutere anvendelse af MR med deres læge og MR teknikeren, inden scanningen foretages. Undersøgelsen kan kræve, at patienten skal ligge stille i lang tid, almindeligvis på et smalt leje, hvilket kan være vanskeligt for nogle mennesker, som ikke bryder sig om lukkede rum. MR scanninger anvendes ofte i de tilfælde, hvor CT scanninger ikke kan afbilde et bestemt område i kroppen godt nok. Knoglescanning En knoglescanning kan anvendes til at kontrollere spredning af kræft til knoglerne. Den foretages ved at indsprøjte små mængder af et særligt radioaktivt stof ind i en blodåre. Dette stof føres til knoglen, hvor det opsamles i de områder, hvor der er stor knogleaktivitet. Undersøgelsen kan påvise både kræftsygdomme og andre sygdomme, men den kan ikke skelne mellem kræft og andre sygdomme som f.eks. artritis (ledbetændelse), hvis den anvendes alene. I nogle tilfælde kan man ikke se RCC i knoglen ved en knoglescanning. Derfor kan der være behov for andre undersøgelser som f.eks. røntgen, CT eller MR scanninger. Positron-emissions-tomografi (PET) scanning En PET scanning er en meget specialiseret diagnostisk undersøgelse, som giver information om, hvor udbredt en kræftsygdom er på baggrund af aktivitet i cellerne. PET scanning anvendes ved flere kræftformer, men man overvejer stadig effektiviteten af PET scanning ved nyrekræft. I modsætning til CT og MR scanninger, som giver billeder af indre organer eller andre strukturer, giver en PET scanning billeder på baggrund af kemiske og fysiologiske ændringer i forbindelse med en celles metabolisme (stofskifte). Dette er vigtigt, fordi kemiske og fysiologiske ændringer i cellerne ofte opstår, inden man kan se ændringer af vævsstrukturer. Således kan PET scanninger medvirke til at skelne benigne (godartede) fra maligne (ondartede) tumorer og hjælpe lægerne med at bestemme stadiet af patientens sygdomsspredning. PET scanninger kan også måle, hvorvidt givne behandlinger virker. PET scanninger anvendes ofte i kombination med CT og MR scanninger. En PET scanning kan vare fra 15 minutter til 2 timer, afhængig af hvilket område i kroppen der skannes. 20

Ultralyd-scanning (UL) Hvis der er blod i urinen, kan der ordineres ultralyd af maven med særlig opmærksomhed på nyrerne, urinlederne og blæren. Der er almindeligvis ingen forberedelse til denne undersøgelse, og den er normalt heller ikke ubehagelig. Den anvender lydbølger til at danne billeder af indre organer, hvilket giver radiologen (røntgenlægen) mulighed for at se eventuelt tilstedeværende udfyldninger. En stav, som kaldes en omformer, føres hen over huden og udsender lydbølger, som påvises som ekko, der kastes tilbage fra de indre organer. Det ekkobillede, som dannes fra nyretumorer, ser anderledes ud end billeder fra normalt nyrevæv. Denne undersøgelse kan anvendes ved den første diagnosticering af en nyreudfyldning eller medvirke til at afbilde en udfyldning, når der foretages en nålbiopsi (se biopsitagning nedenfor). Renografi Undersøgelsen foretages for at hjælpe kirurgen til at vurdere om du kan klare dig med én nyre. Et særligt kontraststof indsprøjtes i en blodåre, almindeligvis i armen. Kontraststoffet føres rundt med blodet til nyrerne. Der tages billeder af nyrerne, mens kontrasten passerer igennem dem. Derved kan hver af de to nyrers bidrag til den samlede nyrefunktion beregnes. DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Ultralydsundersøgelse kan medvirke til at diagnosticere nyrekræft. Biopsitagning Hvis der efter gennemførelse af diagnostiske undersøgelser er en stærk mistanke om at nyren er angrebet af kræft, vil der umiddelbart blive foretaget kirurgisk fjernelse af hele eller en del af nyren (nefrektomi). I visse situationer kan der tages en biopsi. Ved biopsitagning fjernes en lille vævsprøve fra tumoren i nyren, som undersøges for at afgøre, om den er godartet (benign) eller ondartet (malign). Der er flere forskellige måder at tage en biopsi af en nyretumor, men den mest almindelige metode kaldes en finnålsbiopsi. Ved at bruge ultralyd eller CT scanning som vejledning kan lægen indføre en lang, tynd kanyle gennem huden og direkte ind i udfyldningen og tage vævsprøven. En patolog vil undersøge biopsiprøven under mikroskop for at afgøre, om den er benign eller malign. Hvis den er malign, vil patologen også bestemme tumortype. Hvis der er tydelige tegn på udbredte metastaser på det tidspunkt, hvor nyretumoren opdages, kan man tagen en biopsi fra et metastaseområde i stedet 21

DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft for. Dette kan anbefales for at nedsætte risiko for blødning, hvis det metastatiske område er lettere tilgængeligt end nyren. En biopsi kan medvirke til planlægning af den efterfølgende behandling og behandlingsmuligheder, selvom der ikke er tvivl om diagnosen. Andre undersøgelser Udover de ovenfor beskrevne undersøgelser kan din læge ordinere en eller flere af følgende laboratorieprøver for at fuldende vurderingen af din sygdom. Urinprøve En urinprøve er en almindelig del af en lægeundersøgelse. Der udføres mikroskopiske og kemiske tests, som kan påvise små mængder af blod og andre substanser, som ikke kan ses med det blotte øje. Omkring halvdelen af alle patienter med nyrekræft har mikroskopisk blod i urinen. Mikroskopisk undersøgelse af urinprøver (kaldet urincytologi) kan også påvise kræftceller i urinen. Blodprøver En komplet blodtælling og kemiske prøver af blodet kan påvise fund, som er forbundet med nyrekræft. Anæmi (for få røde blodlegemer) er meget almindeligt. Erytrocytose (for mange røde blodlegemer) kan også forekomme, fordi nogle af nyrekræftformerne danner et hormon (erythropoietin), som kan øge knoglemarvens produktion af røde blodlegemer. Der forekommer i nogle tilfælde høje niveauer af leverfunktionsenzymer i blodet (af ukendte årsager) og hyperkalcæmi (høje calciumværdier). Betydningen af stadieinddeling og gradering Stadieinddeling af kræft er en metode til at få klassificeret, hvor udbredt kræften er, mens gradering afspejler hvor aggressive de enkelte kræftceller ser ud under mikroskop. De to systemer spiller forskellige roller, men både stadieinddeling og gradering er vigtige metoder til at forudsige sygdommens forløb og prognose. De er anvendelige til at afgøre, hvilken behandling der er passende og chancen for behandlingssucces. 22

Stadieinddeling CT og MR scanninger kan medvirke til at bestemme stadieinddeling. Der kan også tages blodprøver for at vurdere din overordnede helbredstilstand og til at påvise, om kræften har spredt sig til visse organer. DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft TNM stadieinddelingssystem Det mest almindeligt anvendte stadieinddelingssystem benævnes TNM og er en standardiseret måde, hvorpå kræftens udbredning beskrives. TNM er baseret på vurdering af en tumors størrelse i nyren (T), antallet af lymfeknuder(n) og omfanget af metastaser (M). Vurdering af T, N og M komponenterne efterfølges af en stadiegruppering. T komponenten henviser til størrelsen af den primære nyretumor. Den numeriske værdi øges med tumorstørrelsen. Bogstavet T efterfulgt af et tal fra 0 til 4 beskriver tumorens størrelse og spredning til tilstødende væv. Nogle af disse tal underinddeles yderligere med bogstaver som f.eks. T1a og T1b. Højere T tal angiver en større tumor og/eller mere udtalt spredning til væv omkring nyren. N komponenten angiver tilstedeværelse eller fravær af tumor i nærliggende regionale lymfeknuder. Lymfeknuder er bønnelignende strukturer som indeholder immunceller. Bogstavet N efterfulgt af et tal fra 0 til 2 angiver, hvorvidt kræften har spredt sig til lymfeknuder tæt på nyren, og i så fald hvor mange der er angrebet. M komponenten angiver om kræften har spredt sig. Bogstavet M efterfulgt af 0 eller 1 angiver, hvorvidt kræften har spredt sig til fjerntliggende organer så som lunger eller knogler eller til lymfeknuder, som er beliggende i andre dele af kroppen. 23

DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Detaljeret beskrivelse af T, N og M kategorier Primær tumor (T): TX: Primær tumor kan ikke vurderes (information ikke tilgængelig). T0: Ingen tegn på en primær tumor. T1a: Tumor er 4 cm i diameter eller mindre, og den er begrænset til nyren. T1b: Tumor er større end 4 cm men mindre end 7 cm, og den er begrænset til nyren. T2: Tumor er større end 7 cm men er stadig begrænset til nyren. T3a: Tumor har spredt sig til binyren eller til det fedtvæv, som omgiver nyren men ikke igennem det fibrøse væv (bindevæv), som kaldes Gerota s fascie, som omgiver nyren og det nærliggende fedtvæv. T3b: Tumor har spredt sig til det store blodkar, som leder væk fra nyren (renale vene) og/eller den del af den store vene, som leder til hjertet (vena cava), som er beliggende i bughulen. T3c: Tumor har nået den del af vena cava, som er beliggende i brystkassen eller er vokset ind i vena cavas væg. T4: Tumor har spredt sig igennem Gerota s fascie (bindevæv, som omgiver nyren og fedtvævet rundt om nyren). Regionale lymfeknuder (N): NX: Regionale lymfeknuder kan ikke vurderes (information ikke tilgængelig). N0: Ingen regionale lymfeknudemetastaser. N1: Metastase til en regional (nærliggende) lymfeknude. N2: Metastase til mere end en regional (nærliggende) lymfeknude. Udstrækning af metastaser (M): MX: Tilstedeværelse af fjernmetastaser kan ikke vurderes (information ikke tilgængelig). M0: Ingen fjernmetastaser. M1: Tilstedeværende fjernmetastaser: omfatter metastase til ikke-regionale lymfeknuder og/eller til andre organer (så som lunger, knogler eller hjerne). 24

Renalcellekræft TNM stadiegruppering Når T, N og M kategorierne er fastslået, kombineres denne information i en gruppering for at bestemme en patients samlede sygdomsstadium. Dette angives med romertal fra stadium I (det mindst alvorlige eller tidligste stadium) til stadium IV (det mest alvorlige eller udbredte stadium). DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Stadium I: T1a-T1b, N0, M0. Tumoren er 7 cm eller mindre og begrænset til nyren. Der er ingen spredning til lymfeknuder eller fjerntliggende organer. Stadium I Stadium II: T2, N0, M0. Tumoren er større end 7 cm men er stadig begrænset til nyren. Der er ingen spredning til lymfeknuder eller fjerntliggende organer. Stadium II Stadium III: T1a-T3c, N1, M0 eller T3a-T3c, N0, M0. Adskillige kombinationer af T og N kategorierne er inkluderet i dette stadium. Disse omfatter alle tumorer, som kun har spredt sig til en nærliggende lymfeknude men ikke til andre organer. Stadium III omfatter også tumorer, som ikke har spredt sig til lymfeknuder eller fjerntliggende organer, men som har spredt sig til binyrerne, til fedtvævet omkring nyren og/eller er vokset ind i det store blodkar (vena cava), som leder fra nyren til hjertet. Stadium III a a Stadium IV: T4, N0-N1, M0 eller alle T, N2, M0 eller alle T, alle N, M1. Adskillige kombinationer af T, N og M kategorierne er inkluderet i dette stadium, som omfatter alle kræftsygdomme, der har spredt sig direkte gennem fedtvævet og igennem Gerota s fascie (det bindevæv som omgiver nyren). Stadium IV omfatter også kræft, som har spredt sig til mere end én lymfeknude i nærheden af nyren eller til andre lymfeknuder fjernt fra nyren eller til andre fjerntliggende organer så som lunger, knogler eller hjerne. a b b Stadium I V b a 25

DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft Gradering Gradering henviser til hvor meget kræftcellerne ligner de normale nyreceller og afspejler hvor aggressive de enkelte kræftceller ser ud under mikroskop. Systemet til bestemmelse af dette kaldes Fuhrman gradering. Tumorgraden defineres af størrelsen, formen og tætheden af kræftcellekerner, som bedømmes ved patologens mikroskopivurdering. Nyrekræft får almindeligvis en Fuhrman grad på en skala fra 1 til 4. Grad 1 nyrekræft har cellekerner, som har stor lighed med den normale nyrecellekerne. Disse kræftformer er almindeligvis langsomt voksende og spreder sig kun langsomt til andre dele af kroppen. De har god prognose. Grad 4 nyrekræft, i den øvre ende af Fuhrman skalaen, ser helt anderledes ud end normale nyreceller og har en mindre god prognose. Generelt kan man sige, at jo højere Fuhrman grad des dårligere prognose. Det er vigtigt at bemærke, at mens der kan gøres forudsigelser baseret på gradering og stadieinddeling, kan prognosen variere meget, selv inden for stadium I og ofte i stadium IV. Du skal altid rådføre dig med din læge, som kan hjælpe dig med at få en nøjagtig vurdering af dit sygdomsforløb. 26

NOTER DaRenCa Kapitel 2 At forstå nyrekræft 27

DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Operation og forbedret behandling giver håb Patient: Jytte Alder: 67 Jeg fik fjernet en nyre for 14 år siden. På det tidspunkt boede min mand og jeg i Spanien. Jeg rejste hjem til Danmark for at blive opereret på Rigshospitalet. Selve operationen var helt ligetil. Jeg fik fjernet nyren helt med godt resultat, heldigvis, fordi tumoren ikke havde spredt sig. Jeg var dog lettere frustreret under min rekonvalescens, fordi jeg ikke som de andre patienter på min afdeling var i stand til at stå op og gå rundt med det samme. Det var for smertefuldt de første dage. Min brystkasse var meget øm, men ret hurtigt blev jeg i stand til at stå op og bevæge mig omkring, og mine døtre tilskyndede mig til genoptræning hver dag. Jeg tror, at dette fremmede min bedring. Det var lidt for svært i en periode at sidde med ved bordet til måltiderne, men gradvist svandt smerterne. I løbet af 6 uger var jeg i stand til at rejse tilbage til Spanien. Nu arbejder jeg som frivillig underviser som nyrekræftpatient og er med i et nyt kræftpatient uddannelsesprogram på et kræftcenter i min hjemby. Mit råd til nyrekræftpatienter har altid været, at de skal forblive forhåbningsfulde, og med udviklingen af nye lægemidler i de seneste år er der endnu mere grund til at være forhåbningsfulde end nogensinde før. Det giver kolossal optimisme at vide, at der endelig er en effektiv behandling med de nye godkendte lægemidler. Nyrekræft behøver ikke at være den dystre prognose, som den var tidligere. 28

KIRURGISK BEHANDLING At forstå de forskellige kirurgiske muligheder ved den mest almindelige form for nyrekræft DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Operation anses for at være den primære behandling for de fleste former for nyrekræft. Der foreligger flere forskellige kirurgiske muligheder, afhængig af type, tumorstørrelse, udbredelse af sygdom og patientens almene fysiske tilstand. Din læge vil drøfte de kirurgiske muligheder, som er passende for dig. Traditionel kirurgi: Hel eller delvis fjernelse af nyren Behandling af de fleste former for nyrekræft starter med fjernelse af den primære tumor med en operation, som kaldes nefrektomi. Formålet med operationen er at fjerne det syge væv i nyren. Selvom kræften allerede har spredt sig, kan nefrektomi i flere tilfælde stadig være gavnlig, fordi din krop på den måde skal bekæmpe mindre kræft via de behandlinger, som din læge kan anbefale efter operationen. Hel eller delvis nefrektomi anses for at være den primære behandling for de fleste former for nyrekræft. En nefrektomi er en veldefineret og almindelig operation. Der foretages hundredvis af nefrektomier hvert år på grund af nyrekræft og andre sygdomme. Selvom det er et stort operativt indgreb, er de mulige risici veldefinerede, og det er almindeligvis et helt sikkert indgreb, hvis du ikke har en anden tilgrundliggende sygdomme så som hjertesygdom eller leversygdom. Dødeligheden i forbindelse med operation ligger typisk under 1 % for patienter, hvis kræftsygdom ikke har spredt sig og ca. 1 % for patienter med metastatisk sygdom. Komplikationer er ikke almindelige, med mindre tumoren er lokalt udbredt, som f.eks. når tumoren vokser ind i nyrevenen eller den nedre del af vena cava (den store vene hvorigennem blodet løber tilbage til hjertet fra benene og de indre organer), eller hvis tumoren har spredt sig uden for nyren. Hvis tumoren har bredt sig til venen, skal der også udføres karkirurgi for at fjerne tumoren fra venen eller fjerne selve venen. Dette vil forlænge operationstiden, og der vil ofte være behov for blodtransfusioner. Blodtransfusioner er normalt ikke nødvendige ved operation af mindre, lokale tumorer. 29

DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Selvom nefrektomi er den mest almindelige behandling for nyrekræft, er det vigtigt at bemærke, at den i nogle tilfælde ikke kan anvendes. Din læge vil forklare de faktorer, som indvirker på beslutningen om, at der kan foretages nefrektomi eller dette ikke er muligt. Der findes 2 basale typer af nefrektomi for nyrekræft. Ved en åben delvis nefrektomi fjerner kirurgen kun den del af nyren, hvor tumoren sidder. En åben radikal nefrektomi omfatter fjernelse af hele nyren, fjernelse af binyren, som er beliggende over nyren, fjernelse af det omkringliggende fedtvæv samt fjernelse af alle forstørrede lymfekirtler, som grænser op til nyren. Kirurgen vil oftest foretage en radikal nefrektomi, fordi den mere effektivt fjerner kræften helt. Imidlertid kan man med partiel nefrektomi ofte opnå de samme resultater hos patienter med små til mellemstore tumorer. Partiel nefrektomi er især tilrådelig hos patienter, der enten har nyresvigt eller et problem med den anden nyre 14. Størrelsen af tumoren kan også være afgørende for, om der kan foretages partiel nefrektomi. Partiel nefrektomi er i nogle tilfælde forbundet med komplikationer, inklusive midlertidig nyresvigt eller forlænget urinpassage, men disse hænger almindeligvis sammen med størrelse og lokalisation af tumoren. Tidligere udførte man kun partiel nefrektomi, hvis en patient kun havde en nyre, men operationen regnes nu for sikker, hvorfor den ofte er passende til en patient, der har en normal nyre på den anden side. Faktisk overgår antallet af partielle nefrektomier antallet af totale nefrektomier på amerikanske centre, hvor man ser mange patienter med nyrekræft. Partiel nefrektomi kræver imidlertid kirurgiske færdigheder. Du skal opsøge en kirurg, som har stor erfaring og hyppigt udfører partielle nefrektomier. En radikal nefrektomi kræver en mere omfattende operation. Binyren, som er beliggende umiddelbart over nyren, bliver ofte fjernet ved en radikal nefrektomi. Det kan dog være hensigtsmæssigt at efterlade binyren, specielt hvis tumoren er relativt lille eller placeret i den nederste del af nyren. Partiel eller komplet fjernelse af lymfekirtler under operationen kan også være fordelagtigt for at kunne bestemme, om tumoren har spredt sig, men igen afhænger beslutningen af flere forskellige faktorer. 30

Laparoskopisk radikal eller partiel nefrektomi Åben radikal eller partiel nefrektomi er stadig de mest almindeligt anvendte teknikker til at fjerne nyrekræft. Der er dog udviklet mere skånsomme kirurgiske teknikker, som anvendes i stor udstrækning. Disse benævnes nu som minimale invasive operationer og involverer brug af et laparoskop, et instrument som indføres via en række små indsnit porte i bugvæggen. Laparoskopi kan anvendes til både radikal og partiel nefrektomi og udretter de samme ting som traditionelle kirurgiske teknikker. DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Laparoskopisk radikal eller partiel nefrektomi kan medføre reduceret blodtab, et kortere hospitalsophold, mindre behov for narkotisk smertemedicin samt kortere bedringstid sammenlignet med åbne radikale nefrektomier 15. De fleste centre og mange kirurger tilbyder laparoskopisk radikal nefrektomi. Dog kan anvendelse af laparoskopisk instrumentation alene være teknisk vanskelig. Derfor er der udviklet håndhjulpne teknikker for at lette indgrebet i udvalgte tilfælde 16. Kirurgen foretager i nogle tilfælde et kort indsnit i forbindelse med den port, som instrumentet indføres i, for at kunne indføre en hånd til at hjælpe med at udføre de laparoskopiske manøvrer. Håndhjulpen laparoskopi kan gøre laparoskopisk nefrektomi mere udbredt tilgængelig og stadig opretholde fordelene ved minimal invasiv kirurgi. Laparoskopisk partiel nefrektomi kan også foretages, men udføres af færre kirurger på nuværende tidspunkt, fordi der er påkrævet teknisk ekspertise og erfaring. Den kan også kun udføres hos udvalgte patienter med en enkelt, lille tumor. Minimale invasive indgreb så som laparoskopisk kirurgi, kan medføre kortere hospitalsophold og bedringstid. Nye ikke-kirugiske teknikker Der er de senere år fremkommet flere ikke-kirurgiske teknikker til behandling af små tumorer i nyrerne. En af disse nye teknikker kaldes kryoterapi, og destruerer små nyretumorer hos udvalgte patienter 17. Kryoterapi anvender frosttemperaturer (som opnås ved at anvende flydende nitrogen eller kulsyre) til at destruere det syge væv. Radiofrekvensablation (RFA) er en anden ikke-kirurgisk teknik, som anvendes til at destruere små tumorer. RFA destruerer tumorer med varme. Hos udvalgte patienter kan begge disse metoder også udføres ved at indføre tynde sonder direkte gennem huden og ind i tumoren under røntgenvejledning uden et indsnit. 31

DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Den langvarige sikkerhed og resultater af disse ikke-kirurgisk teknikker skal fastlægges. Af denne årsag anses disse teknikker stadig for at være metoder under udforskning. Spørg din læge hvilken kirurgisk teknik der er bedst i dit specielle tilfælde. Nefrektomiens rolle ved udbredt sygdom Nefrektomi er blevet en del af behandlingen hos visse patienter med metastatisk nyrekræft. Tidligere blev nefrektomi kun udført under særlige omstændigheder til disse patienter nogle gange for at lindre smerter eller som en måde til at håndtere en svær blødning fra nyren. Antydning af, at nogle patienter bedredes spontant af deres metastatiske sygdom efter nefrektomi, og det faktum, at den primære tumor sjældent reagerede på systemisk behandling, tilskyndede dog til mere udbredt integrering af nefrektomi i behandlingen af patienter med metastatisk sygdom. Patienterne reagerer bedre på systemisk behandling hvis nyren fjernes. Imidlertid er udførelse af nefrektomi hos patienter med udbredt nyrekræft ikke uden risiko. Risikoen for markant vækst af den metastatiske sygdom under det operative efterforløb eller komplikationer til det operative indgreb, som kan forlænge rekonvalcencen efter operationen, kan potentielt udsætte eller forhindre den efterfølgende systemiske behandling. Patientudvælgelsen er af afgørende betydning for et godt udfald. Patienten skal være en god kandidat til operation og have en relativt lille tumor. Patienter med komplicerende faktorer, inklusive udtalte metastaser til lever, hjerne eller knogler, er ikke gode kandidater til operation på grund af deres dårlige samlede prognose. Arteriel embolisering Et indgreb, som kaldes arteriel embolisering, kan i nogle tilfælde anvendes før en operation for at gøre en total nefrektomi nemmere. Små stykker af en særlig gelatinesvamp eller et andet materiale indsprøjtes via et kateter for at blokere den arterie, som ernærer den kræftangrebne nyre. Dette indgreb kan få tumoren til at skrumpe ved at berøve den ilt og ernæring, som er nødvendig for, at tumoren kan vokse, og det kan reducere blødningen under operationen. Det anvendes også for at give smertelindring eller stoppe blødning, 32

hvis kirurgisk fjernelse af tumoren ikke er muligt på grund af dårlig helbredstilstand eller andre årsager. Hvordan du skal tænke på din tumor Din tumor og det fjernede væv kan være gavnligt både for dig som kræftpatient og for kræftforskningen i almindelighed. Tumoren og andet væv, som fjernes kirurgisk, kan give potentiel vigtig information til din læge om din særlige form for kræft, og kan medvirke til at fastslå din risiko for tilbagefald, og dermed medvirke til yderligere behandlingsvejledning eller bidrage til forskningen. For eksempel er tumoren et lager af hvide blodlegemer og forskellige andre bestanddele af immunsystemet, som din krop har rekrutteret for at kunne bekæmpe din kræft. I nogle tilfælde og altid som en del af en forskningsprotokol, kan vævet anvendes til at fremstille en vaccine eller kan gemmes til andre formål. Der vil naturligvis ikke være væv tilgængeligt, hvis din tumor destrueres med kryokirurgi eller RFA. DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Nogle behandlinger, som er under udvikling, gør brug af materiale, som udtages fra den kirurgisk fjernede tumor, til at bekæmpe enhver tilbageblevne, ondartede celler. Det er vigtigt at bemærke, at disse behandlinger f.eks. vaccineterapi er under udforskning, og resultaterne er stadig usikre. Før operation skal du drøfte med din læge, hvad der er den mest passende anvendelse af dit væv, når det er fjernet. Imidlertid skal du være opmærksom på, at der aktuelt ikke er nogen grund til at gemme væv rutinemæssig, og væv kan typisk ikke gemmes med henblik på senere behandling, med mindre det er en del af en godkendt forskningsprotokol, som tilbydes på den afdeling, hvor indgrebet skal foretages. Spørg din læge om, hvad hun/han kan anbefale. Før operationen Hvis din læge anbefaler nefrektomi, har du formentlig mange spørgsmål og bekymringer. Du skal tale med din læge herom. Du har brug for at vide, hvor operationen skal foretages, og hvem kirurgen er. Din operation skal foretages på et hospital eller kræftcenter, som har erfaring i at behandle nyrekræft. Din kirurg skal være speciallæge i urologi. Hvis du ikke ved om dit hospital eller lægen kan opfylde disse krav, skal du rådføre dig før planlæggelse og indvilgelse i operationen. Der er ingen der vil tage din forsigtighed ilde op. Du vil formentlig også gerne vide, hvordan du har det efter operationen, og hvordan 33

DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling eventuelle smerter vil blive behandlet. Du vil have brug for at vide, hvornår du kan genoptage normale aktiviteter og hvilken form for efterbehandling, der planlægges. Ved at få besvaret disse spørgsmål kan du lette eller mindske din angst, så du kan fokusere på at blive rask og bekæmpe din kræft. Dagen før operation De fleste patienter møder på hospitalet på operationsdagen. På denne dag vil der blive udført nogle afsluttende prøver, almindeligvis når du taler med narkoselægen, så hun/han kan få oplysninger om, hvor meget narkose du skal have under operationen. Du skal måske også tage et afføringsmiddel og drikke noget for at skylle dine tarme igennem. For at reducere infektionsrisikoen under operationen er det bedst, hvis din mave og dine tarme er tomme. Du bliver måske også bedt om at vaske dig med en særlig antibakteriel sæbe. Mænd tilrådes at barbere sig om aftenen før operation. Selvom du sover godt om natten, vil du formentlig være en smule nervøs aftenen inden operationen. Du vil få tilbudt en sovepille for at sikre, at du får en god nattesøvn inden operationen. Du kan roligt tage den. I løbet af de første dage efter din operation vil det behandlende team give dig flere oplysninger om dine patologiprøver, som bestemmer typen af din tumor, om den har spredt sig og andre vigtige oplysninger. På operationsdagen Når du ankommer til præ-op området på operationsdagen, vil narkoselægen gøre dig klar til operation. Der kan anvendes forskellige narkoseteknikker for at holde dig smertefri. En almindelig teknik omfatter anvendelse af et epidural (rygmarvs) kateter, hvori der indsprøjtes bedøvelse direkte ind i dit nervesystem. Denne metode starter almindeligvis med en indsprøjtning med lokalbedøvelse i ryggen efterfulgt af anlæggelse af et kateter ind i ryggen til rygmarven lige over nyrerne. Katetret forbindes med en tynd plastiksonde til en pumpe, som giver dig små indsprøjtninger med bedøvelse for at forebygge smerter. Ved at give små, præcise doser med regelmæssige, fastsatte intervaller kan narkoselægen opnå en større og mere sikker smertelindring. Der gives mindre narkose, og der er kun få, om nogen, bivirkninger. 34

Du bliver transporteret ind på operationsstuen, og narkoselægen bedøver dig ved hjælp af bedøvende stoffer. Operationen kan begynde. Du vil sove dybt og ikke have nogen bevidsthed om smerter under operationen. DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Når operationen er overstået og operationssåret er lukket og forbundet, skal du tilbringe nogen tid på opvågningsafsnittet. Du vil blive omhyggeligt overvåget, og du vil langsomt vågne op som bedøvelsen fortager sig. Du vil også være meget afslappet på grund af den medicin, som blev anvendt til at kontrollere operationssmerterne. Din kirurg ønsker, at du skal have så få smerter som muligt, idet du bedre kan hele hvis du har det godt. Du skal forsøge at slappe af og sove. Hvis du har fået foretaget en stor operation, bliver du anbragt på en intensiv afdeling, hvor du bliver nøje overvåget i adskillige dage. Du vil formentlig ikke kunne huske operationen, eller at du blev flyttet til opvågningsstuen. Din første erindring vil formentlig være din opvågning på hospitalsstuen eller på intensivafdelingen. Hvis du vågner op på intensivafdelingen, bliver du måske overrasket, hvis du ikke tidligere har set en intensiv stue før. IV-flaskerne, iltslangerne, det elektroniske hjerteovervågningsudstyr samt andet udstyr, som er der alene af den grund, at du skal komme dig. Selvom de er distraherende, spiller de en vigtig rolle i din bedring. På den intensive afdeling overvåges du nøje af sygeplejersker og læger. På nogle hospitaler kan der endog være tildelt plejepersonale til dig alene 24 timer i døgnet. Hver time måles dit blodtryk og din temperatur. Du får regelmæssigt taget blodprøver. Du vil få medicin for at hjælpe dig til sikker bedring. Hvis du mangler noget eller ikke føler dig godt tilpas, skal du udtrykke dine ønsker til hospitalspersonalet. De er der for at hjælpe dig. Afhængig af hospitalet og din tilstand kan du få besøg, mens du er indlagt på intensivafdelingen. Generelt er besøg begrænset til din nærmeste familie og kun på visse tidspunkter. På grund af din medicinering skal dine besøgende dog ikke forvente, at du tager særlig del i samtalen. Du skal ikke forvente, at du kan huske detaljer 35

DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling fra samtaler, mens du er indlagt på intensivafdelingen. Det kan også være foruroligende for nogle familiemedlemmer at besøge dig på intensivafdelingen, specielt hvis de ikke forstår, at alle slanger og ledninger skal hjælpe dig til at blive rask, og at de tjener et medicinsk formål. Det klogeste vil være at bede hospitalspersonalet om at begrænse besøg, indtil du har det bedre. Få dage efter operationen Din behandlingsplan i de første 2 til 3 dage efter operationen afhænger af, hvilken type operation du har fået foretaget. Forskellige dræn og andet udstyr vil blive fjernet. Du kan få lov til at få flere besøg. Du vil være i stand til at læse, lytte til musik, se fjernsyn og tale i telefon. Lægerne vil regelmæssigt kontrollere din helbredstilstand. Plejepersonalet vil tilse dine sår og forbindinger. Du vil også få de første resultater af dine patologiprøver, som er foretaget på det væv, som kirurgen fjernede. Disse prøver vil angive tumortype, om tumoren har spredt sig og andre oplysninger, som er vigtige for dig at vide. Lægen vil drøfte alle detaljer i patologirapporten. Hvis du har brug for det, skal du stille spørgsmål til rapporten, inklusive type (histologi), stadium og graden af din kræft. Mens du får det bedre, vil den måde du får medicin på blive ændret, og epiduralkatetret i ryggen vil blive fjernet. Du kan få lettere smertestillende medicin som indsprøjtning og/eller som tabletter. Nogle af disse lægemidler, specielt smertestillende medicin, kan give dig forstoppelse. I så fald skal du omtale problemet for lægen. Hun eller han kan beslutte at ændre din medicin eller give dig noget til at lindre forstoppelsen. Motion er en vigtig del af bedringen. Den forbedrer dit kredsløb og din vejrtrækning og medvirker til at forebygge blodpropper i benene. Dagen efter operationen vil du blive bedt om at stå ud af sengen og eventuelt gå en lille tur. Måske er det vanskeligt i første omgang at stå ud af sengen, selvom det ikke noget problem at gå eller sjokke lidt rundt. Det er vanskeligt at komme ud af sengen og i seng, fordi kirurgen har gennemskåret dine flankemuskler ved en fuld, åben nefrektomi. Måske er et eller flere af dine ribben også blevet rykket. På trods af ubehag skal du stå op og gå en tur. Du har godt af det. Du skal være opmærksom på, at hvis du har fået foretaget et laparoskopisk ind- 36

greb, kan din helingstid efter operationen være kortere. Generelt kan laparoskopipatienter udskrives hurtigere. Når dit mavetarmsystem virker igen, vil du få fast føde igen. Sørg for at spise godt. Din krop skal genopbygge muskler og andet væv. God ernæring fremmer helingsprocessen. DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling At komme hjem Hvis du har fået foretaget et åbent kirurgisk indgreb, vil kirurgiske hæfteklammer eller tråde blive fjernet fra dit operationssår efter en uge eller måske kortere tid. Det gør ikke ondt. Operationssåret vil få en let bandage. Du bliver udskrevet og sendt hjem for at komme dig. Du vil stadig få smertestillende medicin og et ordineret sovemiddel kan hjælpe dig med at sove om natten. Du vil finde det svært at komme ud af sengen og i seng uden hjælp, fordi dine muskler stadig er under opheling. Du vil måske finde det mest behageligt at sidde i en blød stol eller endog sove i en stol, helst en med faste armlæn, som du kan støtte dig til, når du skal sætte dig og rejse dig. Det er en god idé at gå en tur hver dag. Du vil ikke være i stand til at udføre fysisk arbejde eller løfte tunge ting. Benyt dig af denne tid til at slappe af. Der er ikke meget, du kan gøre for at fremskynde helingsprocessen, så du skal ikke ærgre dig. En advarsel en god latter kan være smertefuld, så vær varsom med at se morsomme film og overdreven humor. Det kan også gøre ondt at nyse og hoste. Afhængig af typen af forbindingen på dit operationssår kan du måske tage brusebad. Hvis dette ikke er muligt, skal du regelmæssigt vaske dig med en svamp. Forsøg at passe godt på dig selv. Så vil du få det bedre. Din kirurg vil formentlig se dig til kontrol på klinikken ca. 2 uger efter udskrivelsen. Formålet med dette besøg er at kontrollere helingen af dine sår, opfølgning af komplikationer, at tage blod- og urinprøver og kontrollere din tilstand efter operationen. Det er også på det tidspunkt, hvor længen kan give dig de endelige resultater fra patologirapporten og drøfte den onkologiske opfølgning med dig. Hvis du har nogle problemer eller føler, at noget ikke er i orden, kan du drøfte disse bekymringer med lægen. 37

DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Efter ca. 3 uger kan du igen gå på arbejde med lægens tilladelse, hvis du er klar til det. Du skal dog stadig tage det roligt. Det tager 3 fulde måneder for dine muskler at heles og for dig at genvinde din styrke. Ca. 2 måneder efter operationen kan du starte på at gøre mere motion. Du skal arbejde hen imod det niveau af motion, som effektivt bearbejder de forskellige muskler, men som stadig er behageligt for dig. Motion vil fremme genopbyggelse af musklerne og dit energiniveau. Den helingsproces, som er beskrevet ovenfor, er typisk for åbne radikale nefrektomier. Med de nyere laparoskopiske metoder kan helingsstiden være betydeligt kortere. I et forsøg oplevede patienterne f.eks. en 64 % hurtigere tilbagevenden til normal aktivitet efter et laparoskopisk indgreb end ved åben operation 18. Det er altid en god idé at spørge om lægens råd før genoptagelse af motion efter en operation. Din læge kan følge en procedure, som adskiller sig fra andre lægers og den kan afhænge af omfanget af din operation. Prognose Den gode nyhed er, at overlevelsestiden for nyrekræft er forbedret. Muligheden for langtidsoverlevelse afhænger af flere forskellige faktorer, især spredning af tumoren, som defineres med stadium, men andre faktorer har også betydning. Ca. halvdelen af alle patienter har lokal sygdom (stadium I eller II), og de har en udmærket prognose for langtidsoverlevelse. På trods af statistisk forskning af overlevelse skal man være forsigtig med at drage konklusioner på baggrund af gennemsnit af overlevelsessammendrag til sit eget tilfælde. Overlevelsesstatistik kan variere fra forsøg til forsøg. Mange overlevelsesforsøg har gjort brug af små patientgrupper, og derfor kan resultaterne ikke overføres direkte til større patientgrupper. Endvidere er ingen nyrekræfttilfælde et gennemsnit. Hvert tilfælde er unikt. Dette kan ikke understreges for meget over for dig som patienten. Din sandsynlighed for langtidsoverlevelse afhænger også af din alder og fysiske tilstand, hvilken opfølgning og behandling du får efter din nefrektomi, 38

og en mængde andre tumorrelaterede faktorer. Du kan drøfte din overlevelsesprognose med din læge, fordi hun eller han er mest fortrolig med de unikke medicinske karakteristika i dit tilfælde. Du skal dog ikke blive overrasket, hvis lægen er tilbageholdende med at give dig et nøjagtigt svar. Lægen er klar over de mange faktorer, som kan påvirke overlevelsen og ved, at der ikke findes et præcist svar. DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Du skal også huske på, at jo længere du overlever med eller uden sygdom, jo større er dine chancer for at få en ny og mere effektiv behandling. Der er gjort markante fremskridt i løbet af de sidste 20 år, og der gøres meget spændende forskning netop nu. Jo længere du er i live, jo større fordel kan du få fra denne kliniske forskning. Medicinsk opfølgning Efter nefrektomien skal du have foretaget regelmæssig kontrol. Din læge afgør hvor ofte og hvilke prøver, der skal tages, på baggrund af din tilstand på diagnosetidspunktet, patologien samt andre faktorer. Lægen kan planlægge regelmæssige diagnostiske prøver. Hvis der efter en periode på flere år ikke længere er tegn på kræft, kan lægen beslutte at reducere hyppigheden af disse prøver. Ligesom stadiet af din kræft (I, II, III, eller IV) medvirker til at bestemme hvilke behandlingsmuligheder, der overvejes af dit behandlingsteam, kan det også påvirke den opfølgning, du får efter den indledende behandling. Generelt kan det siges, at jo højere stadium din kræft er på tidspunktet for den indledende behandling, jo mere aggressiv vil den opfølgende behandling være. Hyppigheden af lægebesøg vil f.eks. være højere for stadium III patienter end for stadium I patienter. Stadium I og stadium II patienter får ingen anden efterbehandling end tæt kontrol. Patienter med stadium III sygdom får mere hyppig opfølgning, og kan omfatte en eller anden form for ekstra behandling kendt som adjuverende behandling, dette dog kun indenfor rammerne af et klinisk forsøg. Patienter med stadium IV sygdom får næsten altid onkologisk behandling. 39

DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Under opfølgningsperioden skal du holde øje med de særlige tegn og symptomer, som opstod første gang du opdagede sygdommen. For nogle mennesker kan visse symptomer eller unormale blodprøver være anvendelige tegn på tilbagefald af sygdommen. Du skal også notere ømhed og smerter samt andre fysiske lidelser, du måtte opleve. Medbring dine notater til dine kontrolbesøg. Hvis du oplever nogle usædvanlige smerter eller symptomer mellem kontrolbesøgene, skal du kontakte din læge. Hvis der er noget galt, vil du hurtigere få hjælp. Hvis der ikke er noget galt, vil du få fred i sindet efter at have talt med din læge. Selvom du har en udmærket prognose, skal du og din læge være vagtsomme. Hvis der opstår metastaser, skal du have gjort noget ved problemet tidligt og have behandling med det samme, fordi en omgående behandling vil forlænge din overlevelse. Ting du skal lægge mærke til mellem kontrolbesøg Din læge arbejder ikke alene med at holde dig rask. Hun eller han har tillid til, at du vil drøfte eventuelle problemer. Hvis du oplever nogle af følgende problemer, skal du kontakte din læge: vægttab, appetitløshed, svækkelse, hovedpine, ændret mental tilstand, feber eller høj temperatur, smerter i bughule eller skelet, hoste, kortåndethed, forstørrede lymfekirtler eller blod i urinen. Vær omhyggelig. Afvis ikke symptomer på sygdom som uvæsentlige. Din læge vil ikke kritisere dig for at være forsigtig. Behandlingsovervejelser Hvis der ikke er tegn på metastaser efter din nefrektomi, kan din læge på baggrund af den aktuelle medicinske information beslutte, at det ikke er nødvendigt med yderligere behandling ud over medicinsk kontrol. Hvis du imidlertid hører til gruppen af højrisiko tilbagefald, kan du have gavn af ekstra behandling kaldet adjuverende behandling efter din nefrektomi (dette uddybes i næste kapitel). Aktuelt anbefales der ingen adjuverende standardbehandling, men kliniske forsøg undersøger muligheden af fordele af en sådan behandling. Mange patienter stiller spørgsmål om strålebehandling eller kemoterapi som behandling af deres nyrekræft. Det er vigtigt at bemærke, at typisk nyrekræft 40

ikke reagerer på disse behandlinger som andre kræftformer; derfor anvendes strålebehandling og kemoterapi ikke som primær behandling. Du kan læse mere om disse behandlinger i kapitel 4 Behandling af udbredt nyrekræft. DaRenCa Kapitel 3 Kirurgisk behandling Sammendrag For de fleste nyrekræftpatienter vil total eller partiel nefrektomi være en del af behandlingsplanen. Disse operationer udføres hundredvis af gange hvert år og er helt sikre og effektive. Nye fremskridt indenfor kirurgisk teknik giver mindre gennemgribende operationsmetoder og kortere hospitalsophold. Hvis din kræft behandles med operation tidligt nok, er komplikationerne få, og prognosen er meget god. For patienter med en mere udbredt kræft, kan det være påkrævet at give ekstra behandling; kirurgi spiller dog en væsentlig rolle for mange af disse patienter. 41

DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Tablet medicin giver mange behandlingsfordele Patient: Hans Alder: 57 Jeg fik diagnosticeret nyrekræft nytårsdag 2004. Jeg troede det var et nyrestensanfald. Et røntgenbillede viste dog en stor tumor i min ene nyre. Jeg fik foretaget en partiel nefrektomi og fortsatte med mit liv. I december samme år viste et røntgenbillede dog, at der var en forstørrelse i lymfekirtlerne bag min hovedpulsåre. De fortalte mig, at kræften havde spredt sig. Det var et voldsomt følelsesmæssigt bagslag. Jeg fik at vide, at jeg formentlig kun havde 6 måneder tilbage at leve i. Men min urolog sagde, at jeg havde en mulighed - at deltage i et forsøg med eksperimentelle lægemidler på Onkologisk afdeling. Jeg vil aldrig glemme den dag, da jeg tog hen på hospitalet for at få besked på, om jeg var egnet til forsøget. Det var et stort øjeblik, da sygeplejersken smilende kom og gav mig pillerne, som jeg skulle tage som en del af forsøget. Jeg har haft mange op- og nedture, siden jeg fik diagnosen, men dette var et af højdepunkterne for mig. Jeg begyndte at tage tabletbehandlingen i februar 2005, og indenfor 6 måneder var to af tumorerne forsvundet, og den største lymfekirtel var skrumpet til sin oprindelige størrelse. Jeg tager stadig medicinen fra det kliniske forsøg, som siden er blevet godkendt, og jeg har ikke haft nogen tumorer i de sidste 18 måneder. Ved enhver form for medicin er der nogle bivirkninger. Jeg har haft ubehag i hænder og fødder og jeg har nogle gang haft lidt kvalme. Men jeg har tilpasset mig. Man lærer hvilken mad, man kan spise, og hvad man skal undgå, og der er andre ting du kan gøre for at lette bivirkningerne. Bivirkningerne ændrer din livsstil en smule, men det er ikke så slemt. Det har bogstavelig talt reddet mit liv. Jeg tror, at nøglen til at bekæmpe nyrekræft er: lad det ikke stoppe dig. Fortsæt med at planlægge og leve dit liv, hold dig selv aktivt i gang så godt du kan. Fokuser på det liv du har lige nu. Forbliv positiv og nyd hver dag du får. Jeg har det bedre i dag, end før jeg fik kræft. Jeg ved, hvad der er vigtigt i mit liv, og jeg er blevet et bedre menneske af den oplevelse. 42

BEHANDLING AF UDBREDT NYREKRÆFT Behandling af din nyrekræft omfatter måske ikke kun operation. Der eksisterer medicinske behandlinger, som kan være yderst gavnlige 6 lægemidler er på nuværende tidspunkt godkendt i Danmark til behandling af udbredt nyrekræft. DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Nogle gange er det ikke tilstrækkeligt kun at få foretaget operation for nyrekræft. Hvis du havde metastatisk sygdom (kræft som har spredt sig til andre organer), da du fik din diagnose, eller hvis du har udviklet metastatisk kræft siden din nefrektomi, vil din læge højst sandsynligt anbefale behandling. De mest almindelige behandlinger for nyrekræft er forskellige former for målrettede behandlinger eller immunterapi. Målrettede behandlinger kaldes sådan fordi de er målrettet kræften på celleniveau har udvidet mulighederne for behandling af nyrekræft. Andre traditionelle behandlinger, som strålebehandling og kemoterapi, an- vendes mindre hyppigt. Der findes også andre behandlinger, inklusive vaccine, som en mulighed. Introduktion af lægemidler, som forstyrrer væksten af nyrekræftceller, har i de senere år givet nyt håb for patienter. Målrettet behandling En af de mest spændende nye udviklinger inden for de seneste år er introduktionen af lægemidler, som forstyrrer kræftens cellevækst på molekyleniveau. Ved at fokusere på særlige molekylære vækstveje kan disse lægemidler forstyrre cellevækst, forebygge cellekopiering eller afbryde blodforsyningen til cellerne. Der foregår megen forskning i hele verden, og denne giver nye målrettede behandlinger samt information om, hvordan de virker. Da man finder ud af mere om celleveje, er det sandsynligt, at nye lægemidler og behandlinger vil blive indført i fremtiden. Angiogenesehæmmere For at maligne (ondartede) tumorer kan vokse og sprede sig, skal de være i stand til at danne nye blodkar ved hjælp af en proces, som kaldes angiogenese. Tumorer overproducerer vækstfaktorer, som stimulerer udviklingen af nye blodkar, som kan levere ilt og ernæring. Disse omfatter vaskulær endotelial vækstfaktor (VEGF) og trombocytafledt vækstfaktor (PDGF). Disse 43

DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler vækstfaktorer aktiverer visse tyrosinkinaser (proteiner) indeni kræftcellen, som er vigtige for cellens funktion, inklusive udvikling af nye blodkar. Dette giver tumorerne mulighed for at vokse og sprede sig til andre dele af kroppen. I 2006 godkendte den Danske Lægemiddelstyrelse de første nye lægemidler til behandling af nyrekræft i mere end et årti: Nexavar (sorafenib) og Sutent (sunitinib). Begge disse nye midler afbryder angiogeneseprocessen og retter sig mod både tumorcellen og tumorens blodkarstrukturer. Begge midler, som er kendt som tyrosinkinasehæmmere, har medført lovende udsigter for nyrekræftpatienter. De har også den fordel, at de kan indtages som tabletter. Formålet med behandling med lægemidlerne er at sænke kræftens væksthastighed og at mindske størrelsen på eksisterende tumorer. Nogle patienter oplever et markant fald i mængden af kræft i kroppen. Nogle patienter oplever måske ikke, at deres tumor mindskes i størrelsen men har lange perioder med stabil sygdom. Nogle patienter er blevet behandlet med enten sorafenib eller sunitinib i mere end 2 år. Igangværende forskning forfølger flere lægemidler, som kan være effektive til behandling af nyrekræft (se kapitel 5, Kliniske forsøg ). Din læge vil drøfte, hvordan din kræft reagerer på behandling og foreslå andre muligheder, som du kan overveje, om nødvendigt. Det skal bemærkes, at nogle patienter ikke har gavn af medicin. I nogle tilfælde kan et lægemiddel, som var effektiv til at behandle en patients kræft, holde op med at virke, og man må da overveje andre behandlingsmuligheder. Nexavar (sorafenib) Nexavar (sorafenib) er et lægemiddel, som er rettet mod tumorens blodforsyning, og som frarøver den ilt og næringsstoffer, som er nødvendige for vækst. Ved at blokere den vaskulære endoteliale vækstfaktor (VEGF) og trombocytafledte vækstfaktor (PDGF) kan Nexavar forstyrre tumorcellens evne til at danne blodforsyning. Ved at blokere Raf-kinasevejen kan Nexavar også forstyrre tumorcellevækst og spredning. Kliniske forsøg viser, at Nexavar markant kan forbedre tiden til progression (sygdomsforværring). I det fase III forsøg, som medførte godkendelse af Nexavar, var gennemsnitstiden til progression fordoblet for patienter, der tog Nexavar sammenlignet med patienter, der fik placebo 19. 44

Nexavar kan fås som en 200 mg tablet. Den godkendte dosis af Nexavar er 400 mg (dvs to 200 mg tabletter), som tages to gange dagligt med ca. 12 timers mellemrum. Da indtagelse af føde vil forstyrre optagelsen af Nexavar, er det vigtigt at tage medicinen 1 time før eller 2 timer efter et måltid. Nexavar skal tages hver dag uafbrudt, og man anser typisk 4 uger for at være en behandlingsserie. Da visse andre lægemidler og alternativ medicin kan forstyrre optagelsen af Nexavar, er det meget vigtigt, at patienterne informerer deres læger og tandlæger om, hvilken medicin, vitaminer og alternativ medicin de tager. Lægemidler kan blive ændret for at undgå nedsat effektivitet eller øgede bivirkninger, som er forbundet med Nexavar og andre lægemidlers gensidige påvirkning af hinanden. DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Almindelige bivirkninger af Nexavar er udslæt, diarré, træthed, forhøjet blodtryk, mundsår, rødmen af huden, smerter og hævelse eller fortykkelser i håndfladerne eller fodsålerne på trykpunkter. Din læge og sygeplejerske vil give dig yderligere information om anvendelse af Nexavar, og hvordan du skal håndtere de bivirkninger, som kan opstå under behandling med Nexavar. Hvilke bivirkninger der opstår, og hvor alvorlige de bliver, varierer fra patient til patient. Det er meget vigtigt at underrette din læge og/eller sygeplejerske, når der opstår bivirkninger, så der kan iværksættes behandling. Tidlig identifikation af bivirkninger vil nedsætte sværhedsgraden af bivirkninger, nedsætte den negative indvirkning af bivirkninger på din livsstil og livskvalitet samt øge muligheden for, at du får den bedste effektive behandling. Din læge kan midlertidigt pausere eller afbryde din behandling eller mindske din dosis af Nexavar, hvis du udvikler alvorlige bivirkninger. Sutent (sunitinib) Sutent (sunitinib) berøver tumorceller blod og næring, som er nødvendig for at vokse ved at forstyrre VEGF og PDGF signalvejene. Sutent blev godkendt i 2006 til nyrekræftpatienter på grund af evnen til at reducere størrelsen af tumorer 20. I 2008 er der fremkommet nye opdaterede undersøgelser, der viser at Sutent desuden forbedrer den progressionsfrie overlevelse (dvs tiden til der sker sygdomsforværring), samt forbedrer den samlede overlevelse. Sutent fås i flere forskellige kapselstyrker (50 mg, 25 mg, og 12,5 mg). Din læge vil ordinere en passende kapselstyrke i henhold til din daglige dosis. 45

DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Den godkendte startdosis for behandling med Sutent er 50 mg dagligt, taget en gang dagligt i 28 dage efterfulgt af 14 dages pause. En behandlingsserie med Sutent regnes for en 6 ugers periode, 28 dage med Sutent og 14 dages pause. Sutent dosis kan justeres på baggrund af de bivirkninger en patient oplever under behandling. Da visse andre lægemidler og alternativ medicin vil påvirke optagelsen af Sutent, er det meget vigtigt, at patienterne informerer deres læger og tandlæger om, hvilken medicin, vitaminer og alternativ medicin, de tager. Lægemidler kan blive ændret for at undgå nedsat effektivitet eller øgede bivirkninger, som er forbundet med Sutent og andre lægemidlers gensidige påvirkning af hinanden. Almindelige bivirkninger af Sutent omfatter diarré, mundirritation, smagsændring, kvalme, svækkelse, træthed, højt blodtryk, blødning (mest almindeligt let næseblødning), hævelse, hånd-fod hudreaktion, og midlertidig misfarvning af hud (ligner solbrændthed). Din læge og sygeplejerske vil give dig yderligere information om anvendelse af Sutent, og hvordan du skal håndtere de bivirkninger, som kan opstå under behandling med Sutent. Hvilke bivirkninger der opstår, og hvor alvorlige de bliver, varierer fra patient til patient. Det er meget vigtigt at underrette din læge og/eller sygeplejerske, når der opstår bivirkninger, så der kan iværksættes behandling. Tidlig identifikation af bivirkninger vil nedsætte sværhedsgraden af bivirkninger, nedsætte den negative indvirkning af bivirkninger på din livsstil og livskvalitet samt øge muligheden for, at du får den bedste effektive behandling. Din læge kan afbryde, midlertidigt pausere eller afbryde din behandling eller mindske din dosis af Sutent eller udsætte start af næste behandlingsserie på baggrund af, hvilke bivirkninger du får. Torisel (temsirolimus) Torisel (temsirolimus) er et lægemiddel til behandling af patienter med udbredt nyrekræft. Torisel hæmmer specifikt mtor kinase, et nøgleprotein i cellen, som regulerer celledeling, cellevækst og celleoverlevelse. I et klinisk fase III forsøg med 626 patienter, der ikke tidligere havde fået behandling, med udbredt nyrekræft og tilstedeværelse af mindst 3 af 6 nedenstående risikofaktorer, forbedrede Torisel markant overlevelsen og den progressionsfrie overlevelse (dvs tiden til der sker sygdomsforværring) sammenlignet med interferon alfa. 46

På baggrund af disse data er Torisel godkendt november 2007 i Danmark til behandling af patienter med metastatisk nyrekræft og mindst 3 af følgende 6 risikofaktorer: - diagnosen nyrekræft blev oprindeligt stillet for mindre end ét år siden - patienten har dårlig almentilstand (Karnofsky performance 60 eller 70) - hæmoglobinindholdet under det nedre normalniveau - korrigeret calcium over 10 mg/dl - lactatdehydrogenase (LDH) over 1,5 gange normalniveau - sygdommen har bredt sig med dattersvulster til flere organer DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Medicinen gives som en ugentlig intravenøs indsprøjtning. Almindelige bivirkninger til Torisel omfatter: udslæt, træthed/svækkelse, mundbetændelse, kvalme, hævelse, anoreksi, blodmangel, hyperglykæmi, hyperlipidæmi, hypertriglyceridæmi, forhøjede alkaliske fosfataser, forhøjet serum kreatinin, lymfopeni og hypofosfatæmi. Monoklonale antistoffer En anden type behandling er monoklonale antistoffer. Disse kan designes, så de hæfter sig på bestemte steder på en tumor eller et protein. Avastin (bevacizumab) Avastin (bevacizumab) i kombination med interferon er godkendt i 2007 til behandling af patienter med metastatisk nyrekræft. Avastin er rettet mod VEGF molekylet i blodet og forhindrer, at VEGF stimulerer dannelse af nye blodkar. Avastin i kombination med interferon kan reducere tumorstørrelsen og forbedre den progressionsfrie overlevelse (dvs tiden til der sker sygdomsforværring). Der afventes data på hvorvidt behandlingen også kan forbedre overlevelsen. Avastin gives som indsprøjtning i blodbanen over 90 minutter (kan nedsættes til 60minutter) hver anden uge. Bivirkninger til Avastin er træthed, kvalme, opkastning, nedsat appetit, smagsforstyrrelse, mundirritation, hovedpine, næseblødning, endetarmsblødning, forhøjet blodtryk, lave blodplader, lave neutrofile, anæmi, prikken/stikken i hænder og fødder. Yderst sjældent, men alvorligt, er set huller i tarmen. 47

DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Immunterapi Kroppens immunsystem er ansvarligt for at beskytte mod virus, bakterier og kræftceller. Immunterapi, som nogle gange kaldes biologisk behandling, er en form for behandling, som stimulerer kroppens eget immunforsvar til at bekæmpe kræftsygdommen. Immunterapi anses for at være en standardbehandlingsmulighed til nyrekræftpatienter med udbredt sygdom. Veldokumenterede, men sjældne, tilfælde af spontan forsvinden af al sygdom hos nyrekræftpatienter med metastatisk sygdom antyder, at immunsystemet kan spille en vigtig rolle som kontrol og potentiel behandling af denne sygdom 21. Interleukin-2 (IL-2) og interferoner kan forstærke kroppens naturlige immunforsvar. Anvendt alene eller i kombination har de repræsenteret standardbehandlingen af nyrekræft. Interleukin-2 Interleukin-2 (forkortet: IL-2) anvendes til behandling af udbredt nyrekræft. Det stimulerer vækst af to typer hvide blodlegemer: T-celler og naturlige dræber (NK) celler. T-celler er meget vigtige for kroppens bekæmpelse af kræft, fordi de genkender kræftceller og danner baggrund for kroppens alarmsystem. NK-cellerne reagerer på denne alarm og omdannes til lymfokin-aktiverede dræberceller (LAK), som er i stand til at destruere kræftceller. Interleukin-2 blev godkendt i Danmark i 1989 til behandling af metastatisk renalcellekarcinom. Et genetisk konstrueret produkt, rekombinant IL-2, sælges under navnet Proleukin. Der kan anvendes adskillige forskellige indgivelsesmåder: intravenøs bolus, subkutan (SC - under huden) og kontinuerlig IV infusion (CIV). Disse kan yderligere klassificeres som højdosis (IV bolus) eller lavdosis (SC og CIV). Betegnelsen højdosis eller IV bolus henviser til den relativt store dosis medicin, som indgives som en 15 minutters indsprøjtning hver 8. time maksimalt 14 gange. Når det gives på denne måde, er patienterne indlagt på hospital under behandlingsseriens varighed, hvor de overvåges omhyggeligt. Ved lavdosis subkutan behandling er behandlingen mindre intens og behand- 48

lingen kan gives som hjemmebehandling, hvor patienten selv tager medicinen og kun møder frem på hospitalet 2 gange hver måned. Nye statistikker for langtidsoverlevelse hos patienter, der er behandlet med Interleukin-2 fortsætter med at vise, at denne behandling er yderst effektiv til udvalgte patienter med metastatisk renalcellekarcinom. DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Disse resultater bekræfter at immunterapi har et helbredende potentiale til metastatisk renalcellekarcinom. I nogle tilfælde giver IL-2 behandling det man kalder varig, komplet respons (varigt, fuldstændigt svind af sygdommen) hos en lille procentdel af de behandlede patienter, hvilket er en markant milepæl i behandlingen af nyrekræft. Der er forbundet markant bivirkning med IL-2 behandling. Bivirkningerne omfatter kvalme, opkastning, lavt blodtryk, nyredysfunktion, forstyrret hjerterytme, diarré, appetitløshed, mavetarmblødning, udslæt, desorientering, hallucinationer, feber og kulderystelser. Disse bivirkninger forsvinder helt, når man ophører med medicinen, men kan være alvorlige. Det er vigtigt, at den behandlende læge har erfaring med anvendelse af IL-2 og sikrer omhyggelig klinisk overvågning af patienten under behandlingen. Interferoner Interferoner er meget anvendt til at behandle nyrekræft, alene eller i kombination med andre lægemidler. Interferonbehandling gives typisk af patienten selv med indsprøjtning under huden flere gange om ugen. Interferoner virker ved at forstyrre livsprocessen i kræftcellen, forhindre cellens vækst og gøre cellen mere modtagelig for angreb af immunsystemet samt aktivere immunsystemet. Der findes 3 store grupper af interferoner alfa, beta og gamma men interferon alfa er mest omfattende blevet undersøgt til behandling af nyrekræft. Flere interferon alfa produkter kan fås og er blevet anvendt til behandling af nyrekræft. INTRON A, kaldes interferon alfa-2b. Roferon -A kaldes interferon alfa-2a. Disse stoffer ligner hinanden meget, og nyrekræft kan behandles med dem alle. 49

DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler I snesevis af kliniske forsøg har man opnået en samlet respons på ca. 13 % med interferon alfa 22. Det er også anerkendt, at patienter, der får interferon alfa, sammenlignet med patienter, der får hormoner eller kemoterapi, har forbedret overlevelsestid. Respons på interferon alfa karakteriseres af langsomt svind af tumorer; gennemsnitstiden fra start af behandling til skrumpning af tumoren er 3-4 måneder 23. De mest almindelige bivirkninger af interferonbehandling er af influenzalignende karakter. De omfatter feber, kulderystelser, muskelsmerter, hovedpine, appetitløshed og træthed. Generelt mindskes disse symptomer ved fortsat behandling. Der kan imidlertid opstå andre symptomer ved længere tids brug af interferon, inklusive vægttab, lave værdier af hvide blodlegemer, ekstra hjerteslag, manglende lyst til seksuelt samvær, mental konfusion og depression. Hvis bivirkningerne er alvorlige, kan det være påkrævet at stoppe behandlingen. Heldigvis er bivirkninger af interferon ikke vedvarende. En dosis på 5 til 20 millioner enheder interferon alfa dagligt synes at have maksimal effekt, og man undgår de mere alvorlige bivirkninger, som er forbundet med højere doser 24. I dag anbefales interferon dog i en lavere dosis, og mere tilbagevendende dosering anvendes med samme effekt og bedre tolerance. Andre behandlingsformer Strålebehandling Selvom man ikke anser det for at være en primær behandlingsform, kan strålebehandling anvendes til behandling af nyrekræft, som er spredt til knogler, hjerne eller rygsøjle. Den kan anvendes til at kontrollere symptomer f.eks. lindre smerter. Der findes forskellige typer af strålebehandling; de virker alle ud fra det samme grundprincip med at anvende højenergistråling til at dræbe kræftceller eller sinke deres væksthastighed. Strålebehandling er en lokal behandling, som rettes så præcist som muligt mod et specifikt område eller tumor. Strålebehandling virker ved at ødelægge DNA molekylerne indeni kræftcellerne, hvorved de forhindres i at kunne vokse og dele sig. Generelt udføres den som ambulant behandling på et hospital eller en klinik. Typen af den bestråling, som anvendes, afgøres ved lokalisering af tumoren i kroppen. 50

Ekstern strålebestråling Denne type strålebehandling indebærer, at man ligger på et leje, mens en maskine udsender stråler gennem huden og ind i tumoren. Den mest almindelige maskine kaldes en lineær accelerator. Strålens nøjagtige træfpunkt bestemmes ved en terapi CT-scanning før strålebehandlingen startes. Bestrålingen gives over flere dage (ofte mellem 1 og 4 dage), hvor hver behandling tager ca. 30 minutter. Den reelle tid, det tager at give en stråledosis, er sekunder til minutter, men det tager tid at placere dig og maskinen, så du får præcis den stråledosis, som lægen har ordineret. Det samlede antal dage afhænger af hvor stor en bestråling, som lægen ønsker at give dig. Nogle områder i kroppen er mere følsomme og vil ikke kræve så megen bestråling som andre. DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Ekstern strålebestråling anvendes almindeligvis til at behandle knoglemetastaser, som giver smerter eller områder i knogler, som er blevet svækket af kræften (for at forebygge at der opstår knoglebrud). Disse områder omfatter ribben, lårbensknoglen, overarmsknoglen og ryghvirvlerne. Hvis der sker knoglebrud, kan man give strålebehandling for at dræbe kræftcellerne i knoglen, så bruddet kan hele. Hvis nyrekræft spreder sig til lårbensknoglen eller overarmsknoglen, kan man operere og indsætte en metalstang for at stabilisere knoglen, hvorefter der gives strålebehandling. Selvom man ikke anser det for en primær behandling anvendes forskellige former for strålebehandling til at behandle visse tilstande ved nyrekræft. Bivirkninger af strålebehandling Bivirkninger til strålebehandling er midlertidige og varierer afhængig af hvilket område i kroppen, der er blevet behandlet. En af de mest almindelige bivirkninger er tør, irriteret (rødmende) og følsom hud. Din onkolog eller sygeplejerske vil udlevere skriftlig information og instruktioner til hudpleje og andre bivirkninger, som er særlige for din strålebehandling. Der kan opstå forstoppelse eller diarré, hvis tarmene ligger inden for strålefeltet. Anæmi (lav hæmoglobin), neutropeni (lav værdi af hvide blodlegemer) og trombocytopeni (lav værdi af trombocytter) kan forekomme, hvis du får strålebehandling mod bækkenknogler eller lårbensknoglen. Der kan også forekomme kvalme, opkastning og ubehag ved vandladning. Visse bivirkninger opstår under eller kort efter afslutning af strålebehandlingen, mens andre bivirkninger først sætter ind flere uger efter, at strålebehand- 51

DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler lingen er afsluttet. Der kan opstå træthed mod slutningen eller efter afslutning af dine behandlinger. Træthed er ikke usædvanlig, men det er vigtigt, at drøfte tidspunkt og graden af træthed med dine læger og sygeplejersker. Det er vigtigt at hvile sig, men lægen vil normalt tilråde patienterne at være så aktive som muligt. Det er vigtigt at stille spørgsmål inden behandlingen starter, ved besøg og efter strålebehandlingen med henblik på at sikre, at din behandling er effektiv, at bivirkningerne er minimale, og at eventuelle bivirkninger kan blive behandlet hurtigst muligt. Alle disse faktorer kan medvirke til, at du tåler behandlingen med færrest mulige bivirkninger og komplikationer. Stereotaktisk strålebehandling Stereotaktisk strålebehandling er en teknik, som giver mulighed for at behandle kræft med stor nøjagtighed. Lægen retter stråler af højdosis bestråling mod tumoren. Dette giver mulighed for en mere præcis og koncentreret behandling end andre former for bestråling. Beslutningen om at anvende stereotaktisk strålebehandling er baseret på størrelse og antal af metastaser. Kemoterapi Selvom kemoterapi er standardbehandling af de fleste solide tumorer, er nyrekræft generelt resistent over for kemoterapi 25. Årsagen til nyrekræftcellernes resistens over for kemoterapi kendes ikke til bunds, men man ved dog, at nyrekræftceller producer et protein, som er forbundet med flerstofresistens, som virker ved at støde forskellige kemoterapimidler væk fra kræftcellerne. Dette forklarer formentlig hvorfor kemoterapi ikke virker ved nyrekræft. 5-Fluorouracil (5FU) synes at være det mest effektive kemoterapeutiske stof, som aktuelt er tilgængeligt til behandling af nyrekræft, men responsraten ligger blot mellem 5-8 % 25. Derfor anvendes kemoterapi aktuelt i kombination med andre behandlinger eller forbeholdes patienter, der indgår i kliniske forsøg, som afprøver nye stoffer, og patienter, som ikke reagerede på immunterapi 27. Forskere fortsætter med at undersøge nye stoffer, nye medicinkombinationer og nye behandlingstiltag. 52

Bivirkninger til kemoterapi er kvalme, opkastning, diarré, udslæt, allergiske reaktioner og lav værdi af hvide blodlegemer. Sværhedsgraden af disse bivirkninger afhænger af dosis, hvilket stof der er anvendt, patienten, selve behandlingen og andre faktorer. Disse virkninger kan vare fra få timer til få dage. DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Behandlinger under udforskning Vaccineterapi Vaccineterapi er en eksperimentel behandling, som bruger patientens egne tumorceller eller tumor-associerede produkter til at vaccinere patienten. Formålet er at forstærke kroppens immunsystem, så den kan bekæmpe kræften. I modsætning til andre vacciner, som er forebyggende, er kræftvacciner terapeutiske, hvilket betyder, at de behandler sygdommen i stedet for at forebygge den. Når man operativt har fået fjernet en tumor, anvendes noget af den til at fremstille en vaccine, som derefter genindføres i kroppen. Man håber derved, at de naturligt forekommende substanser vil stimulere immunsystemet til at angribe eventuelle nye celler, som kommer igen, og som bærer den oprindelige tumors genetiske kode. Vaccineterapi med tumorceller skal overvejes som en behandlingsmulighed, inden en eventuelt planlagt nefrektomi. Vaccineterapi er stadig på forskningsstadiet og afprøves i adskillige igangværende forskningsprogrammer. De første resultater var blandede, men som teknikkerne har udviklet sig, er resultaterne blevet mere lovende. Adjuverende behandlinger Adjuverende forsøg afprøver effekten af behandlinger, som har til hensigt at nedsætte risikoen for tilbagefald af kræft. Du kan deltage i et forsøg til afprøvning af adjuverende behandling, når du har gennemgået primær operation og du har høj risiko for tilbagefald. Patienter, der ikke har antydning af kræft ved CT scanninger efter operativ fjernelse af den primære nyretumor, kan være kandidater til at deltage i et adjuverende klinisk forsøg. Man skal opfylde særlige kriterier for at være egnet til et adjuverende klinisk forsøg, og disse forsøg starter meget hurtigt efter, at du er kommet dig efter operationen. Det er bedst at drøfte muligheden for et adjuverende forsøg inden operationen, så du ikke mister en eventuel mulighed for adjuverende behandling. 53

DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Disse forsøg er vigtige, og nye adjuverende forsøg finder sted i hele verden. Med introduktionen af Nexavar (sorafenib) og Sutent (sunitinib) er en ny runde af kliniske adjuverende forsøg tilgængelige for nyrekræftpatienter. Forsøg med behandlinger, som omfatter monoklonale antistoffer, vacciner og adoptiv immunterapi kan også være tilgængelige. Kombinationsbehandlinger Kliniske forsøg, som kombinerer tilgængelige behandlinger for nyrekræft, udføres på forskellige behandlingscentre. Formålet med disse forsøg er at afgøre, om kombinationen af to stoffer, som er effektive til at behandle nyrekræft hver for sig, er mere effektive, hvis de gives sammen. Disse forsøg vurderer også sikkerhed og bivirkninger af stoffer, som gives i kombination, idet der kan være bivirkninger som overlapper og medfører mere alvorlige bivirkninger. Dosis af hvert stof kan være mindre, når det gives i kombination, end når stoffet gives alene for at nedsætte risiko for, at bivirkninger overlapper hinanden. Stamcelletransplantationer Blodstamceller ligger i knoglemarven og udgør en vigtig rolle ved hele tiden at opfylde kroppens lager af røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader. Ved transplantation af stamceller og T-lymfocytter kan der i nogle tilfælde frembringes en anti-tumor effekt 29. Dette er en kompliceret eksperimentel procedure, og patienter med udbredt metastatisk kræft, der ikke reagerer på interferon alfa eller IL-2 terapi, er blevet behandlet med transplantation af perifere blodstamceller 30. Resultaterne af denne metode er stadig eksperimentelle og på grund af de alvorlige bivirkninger, som opleves af nogle patienter, er der behov for yderligere tilpasning af proceduren. Stamcelletransplantation er en intensiv procedure og kan kun anbefales i begrænsede tilfælde. Spørg din læge. 54

Håndtering af dine forventninger til behandling Når du drøfter mulighederne med dit behandlingsteam, inklusive alle de her nævnte behandlinger, er det vigtigt at se på alle disse muligheder i rette perspektiv. Din læge vil give dig anbefalinger på baggrund af en række faktorer. Det er vigtigt at forstå, hvorfor der vælges en særlig behandling, så derfor skal du stille spørgsmål. DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Din sygdomsstatus bliver fulgt ved hjælp af de planlagte CT scanninger. Din læge vil drøfte resultaterne med dig og fortælle, om undersøgelserne viser stabilisering (kendt som stabil sygdom ), partielt respons, komplet respons eller progression af sygdommen. Disse betegnelser defineres således: Komplet respons: Fuldstændigt svind af alle tumorer. Partielt respons: Mindst 30 % reduktion af tumorstørrelse. Progressiv sygdom: Mindst 20 % øgning af tumorstørrelse eller forekomst af nye tumorer. Stabil sygdom: Skrumpning af tumor er ikke tilstrækkeligt til udgøre partielt respons, ej heller kan tilstrækkelig tumor vækst udgøre progressiv sygdom. Din læge måler størrelsen af tumorer på CT scanninger og/eller MRI scanning for at afgøre, om der er tale om vækst eller skrumpning. Vi har alle behov for at tro på, at vi kan blive hjulpet af en behandling. Den information du får fra dine undersøgelsessvar kan være skuffende. Du skal dog tale med din læge for at sikre, at du har forstået betydningen af betegnelser som f.eks. partielt respons og stabil sygdom. Disse skal betragtes som delvise succeser, ikke svigt. Selvom der ikke er reaktion på en givet behandling en tilstand som kaldes stabil sygdom kan dette placere dig i en afventende position, indtil der kommer en ny behandling eller et nyt klinisk forsøg. Nyrekræft er alt for uforudsigelig, og behandlingerne er alt for nye til, at du skal opgive på grund af stabil sygdom eller partielt respons. Det er derfor vigtigt, at du ikke lader skuffelsen frarøve dig din beslutning eller vilje til at leve. Du skal simpelt hen lære af din erfaring og tage en dag ad gangen. 55

DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler Find et up-to-date behandlingscenter Patient: Ove Alder: 54 I juni 2004 opsøgte jeg læge for noget, jeg troede bare var en cyste i min hovedbund. Efter at have fået foretaget adskillige prøver, fastslog lægerne, at jeg havde nyrekræft, som havde spredt sig og nu var udbredt, inklusive flere tumorer i mine lunger og min hovedbund. Min læge sagde, at det var usandsynligt, at jeg levede til jul. En lokal urolog foreslog, at jeg opsøgte en klinik i en anden by, hvor de var eksperter i nyrekræft, så jeg tog af sted, og i august fjernede lægerne den ene af mine nyrer, ud fra den tanke, at det ville give mig længere tid at leve i. På det tidspunkt surfede jeg på Internettet og søgte på behandlinger for nyrekræft, og jeg begyndte at læse om nye stoffer, som var i kliniske forsøg. Det nærmeste forsøg foregik 150 km væk, men jeg ringede til dem og spurgte, om jeg var kvalificeret. I løbet af de næste 2 uger tog jeg mine første piller som en del af forsøget. Efter adskillige behandlingsserier var mine lungetumorer mindsket med 60%, og efter 6 måneder kunne lægerne ikke længere se dem. Der er nu gået to år siden tumorerne forsvandt, og jeg har nået at opleve 3 juleaftner. Jeg har haft nogle bivirkninger, men de har været til at håndtere. Det sværeste for mig var at få den første diagnose på dødelig kræft. Når de siger, at du har 6 måneder tilbage at leve i, er det let at blive slået ud. Det slår dig i gulvet. Det er svært at finde kræfter til at lede efter andre muligheder, men på en eller anden måde lykkedes det mig. Det virkelige vendepunkt for mig var at komme på en klinik, som havde avanceret ekspertise til at udføre min nefrektomi. Min læge var meget omsorgsfuld og involveret, og jeg stolede på hans viden. Det var også meget vigtigt på forhånd at finde et klinisk forsøg. Jeg havde det rigtig godt bagefter, fordi jeg følte, at min deltagelse i forsøget kunne hjælpe mange andre mennesker. 56 Mit råd til nyrekræftpatienter er at de skal skaffe sig viden om sygdomstilstanden, fordi dette område ændres så hurtigt, og dernæst finde et up-todate behandlingscenter. Nøglen er at finde en onkolog der virkelig er ekspert i nyrekræft.

NOTER DaRenCa Kapitel 4 Lægemidler 57

DaRenCa Kapitel 5 Kliniske forsøg Overvej at deltage i et klinisk forsøg Patient: Erik Alder: 64 I marts 2002 henvendte jeg mig til min egen læge til min årlige kontrol og følte mig frisk som en fisk. Ved undersøgelsen syntes min læge, at min milt var forstørret og sagde, at jeg skulle have foretaget en scanning. Tre dage senere fik jeg at vide, at jeg havde nyrekræft med metastaser. Min familie og jeg var totalt chokerede. Hvordan kunne jeg, der følte mig så frisk, være så syg? Min egen læge tilrådede mig at få orden på tingene. Han tilrådede hverken operation eller kemoterapi, fordi kræften var så udbredt. Efter henvisning til en urolog, valgte jeg aggressiv behandling. Min nefrektomi gik glat, og min kirurg fortalte mig, at jeg nu var en god kandidat til et klinisk forsøg. I løbet af 6 uger efter min operation fik jeg tilbudt et klinisk forsøg med højdosis Interleukin-2 og Peg-Introna. Min kone lærte, hvordan hun skulle give mig indsprøjtningerne 3 gange om ugen, og vi var i stand til at gennemføre behandlingen derhjemme. Behandlingen var vanskelig, men det holdt min kræft stabil i 18 måneder. Derefter indgik jeg i et fase III forsøg med et af de nye stoffer til nyrekræft, som siden er blevet godkendt. Min kone og jeg var nervøse, fordi det var et blindet forsøg. Tanken om ikke at vide om jeg fik aktiv medicin og muligheden for at min kræft spredte sig var foruroligende, men lægen forklarede, at jeg ville blive scannet hver 6 uger, og hvis min kræft blev forværret, kunne jeg trække mig ud af forsøget. Jeg tog 2 piller om dagen med få bivirkninger, og i løbet af 6 uger viste mine scanninger, at mine tumorer var skrumpet. Min kone sagde, at hun måtte minde sig selv om, at jeg var nyrekræftpatient i eksperimentel behandling. Endnu engang holdt forsøgsmedicinen min kræft i skak i mange måneder, indtil der igen blev opdaget en let vækst. Efter 18 måneder tilbød min læge mig et andet forsøg, som jeg gladelig deltager i nu, og endnu engang har jeg opnået reaktion. Nogle tumorer er svundet, og andre er skrumpet. Jeg kan i sandhed sige, at disse kliniske forsøg har givet mig endnu en chance med en god livskvalitet. Jeg tror fuldt og fast på kliniske forsøg og fortalte min læge, at jeg med glæde ville deltage i et klinisk forsøg, som han anbefalede. Jeg opfordrer kraftigt kræftpatienter, der er egnede, til at deltage i kliniske forsøg. Bevar en positiv indstilling og lad være med at overgive dig. 58

KLINISKE FORSØG Hvad du bør vide om at deltage som forsøgsperson i udforskning af nyrekræft DaRenCa Kapitel 5 Kliniske forsøg En af de behandlingsmuligheder, som din onkolog kan anbefale, er et klinisk forsøg. Kliniske forsøg er omhyggeligt designede forskningsforsøg, som besvarer specifikke spørgsmål angående effektivitet og sikkerhed af nye lægemidler, kombinationer af lægemidler, kirurgiske teknikker eller medicinsk udstyr. Frivillige personer med nyrekræft undersøges under forsøget med henblik på at bedømme effekten af de nye tiltag, som afprøves. Du ønsker måske at overveje at deltage i et klinisk forsøg. Forsøgspersoner får ofte adgang til lovende nye behandlingsmuligheder, før de bliver almindeligt tilgængelige. Nogle kliniske forsøg udføres under kontrollerede forhold, hvilket betyder, at en forsøgsdeltager får den behandling, som afprøves, og en anden gør ikke. Senere sammenlignes helbredsoplysningerne fra de to grupper for at afgøre, om den nye behandling har haft nogen effekt. En nøgleproces i et sådant klinisk forsøg er randomisering, hvor grupper af patienter tilfældigt udvælges til at få den ene eller den anden behandling, hvorved man mindsker risikoen for skævheder af resultaterne. Ved at deltage i et klinisk forsøg kan du medvirke til at fremme viden til bekæmpelse af nyrekræft. Kliniske forsøg udføres på individuelle centre (hvilket kaldes investigator-initierede forsøg) eller i samarbejde med flere centre (hvilket kaldes multicenter forsøg), afhængig af typen af det kliniske forsøg, og hvor mange deltagere, der skal inkluderes. Kliniske forsøg organiseres i samarbejde mellem læger, medicinalfirmaer eller statslige forskningsorganisationer. Vil du deltage? Kliniske forsøg har haft en stor andel i vigtige fremskridt inden for behandling af nyrekræft i de seneste år. Nøglen til denne succes er at finde passende frivillige personer. Ved at deltage kan du opnå adgang til nye behandlinger, mens du hjælper forskerne til at opnå bedre viden om nyrekræft. Frivillige i kliniske forsøg spiller en vigtig rolle i den igangværende søgen efter en bedre behandling af sygdommen. Kliniske forsøg er underlagt strenge regler og overvåges af sundhedsmyndighederne. De må ikke iværksættes, før der er foretaget en streng, intensiv 59

DaRenCa Kapitel 5 Kliniske forsøg gennemgang med henblik på at sikre, at det videnskabelige grundlag er velbegrundet, og at der er en rimelig balance mellem patientens risiko og fordel. Selvom der er omhyggelig overvågning af kliniske forsøg, skal du alligevel være opmærksom på, at der er potentielle ulemper og potentielle fordele ved at deltage i et klinisk forsøg. National Cancer Institute, USA har opstillet følgende mulige fordele og ulemper til personer, der overvejer at deltage i et klinisk forsøg 31. Potentielle fordele - Du vil få højt kvalificeret omsorg af førende læger inden for kræftforskning. - Du vil få adgang til nye lægemidler og behandlinger, før de er alment tilgængelige. - Din helbredstilstand vil blive nøje overvåget sammen med eventuelle bivirkninger, som kan være forbundet med behandlingen. - Du vil spille en mere aktiv rolle i din egen sundhedspleje. - Hvis den behandling, som undersøges, synes at være gavnlig, kan du være blandt de første der får gavn af den. - Forsøget vil være en mulighed for dig til at give et værdifuldt bidrag til kræftforskningen. Potentielle risici - Nye lægemidler og behandlinger kan have bivirkninger eller risici, som er ukendte for lægerne. - Nye lægemidler og behandlinger kan være ineffektive eller kan være mindre effektive end de aktuelle behandlinger. - Selvom den nye behandling har fordele, virker den måske ikke på dig. - Det faktum at du har nyrekræft, gør dig ikke automatisk egnet til et specifikt klinisk forsøg. Du skal opfylde særlige krav i forsøgets egnethedskriterier. 60

Typer af kliniske forsøg Kliniske forsøg kan tilhøre flere kategorier: Fase I forsøg DaRenCa Kapitel 5 Kliniske forsøg Fase I forsøg er de første forsøg med et nyt stof, en kombination af stoffer eller behandling for at fastsætte den mest sikre dosis. De vurderer sikkerheden af et stof i forskellige doser og bedømmer, om der er behov for flere kliniske forsøg. De fleste patienter, der deltager i fase I forsøg har fået flere typer af tidligere behandling for deres kræft. Fase I forsøg kan omfatte patienter med forskellige kræftdiagnoser for at vurdere sikkerhed og fastsætte en passende dosis og behandlingsplan for et stof eller behandling til forskellige kræftformer. Fase II forsøg Fase II forsøg er forsøg, som vurderer anti-tumoraktivitet og sikkerhed af et stof eller en behandling til en mere klart defineret gruppe af patienter, med en standarddosis og behandlinsplan. Disse forsøg omfatter patienter med den samme type og stadium af kræft og er meget specifikke angående hvilken type og antal af tidligere behandlinger, som er tilladt. Nogle kliniske fase II forsøg tillader ikke nogen tidligere behandling, hvorimod andre vil kræve, at der tidligere er givet behandling med en specifik type behandling. Fase III forsøg Fase III forsøg sammenligner effektivitet og sikkerhed af to eller flere behandlinger til et stort antal patienter og kan omfatte op til 1000 patienter. Disse forsøg er ofte internationale forsøg, som baseres på det antal patienter der deltager. I fase III forsøg sammenlignes nye stoffer eller behandlinger med en standard behandling til nyrekræft. Randomiserede kliniske forsøg udføres typisk som fase III forsøg og lejlighedsvist som fase II forsøg. De sammenligner to eller flere behandlinger og kan omfatte en placebogruppe. Randomiserede forsøg udføres med et stort antal patienter, der anvises til en af behandlingskategorierne ved hjælp af vilkårlige udvælgelsesteknikker, ofte via computer. Dette sikrer gyldighed af forsøgsresultaterne. 61

DaRenCa Kapitel 5 Kliniske forsøg En placebogruppe kan inkluderes i et fase II eller et fase III forsøg, hvis der ikke eksisterer en standardbehandling, som det nye stof kan sammenlignes med. Placebogruppen får den samme omsorg for kræft- og behandlingsrelaterede symptomer, mens effektiviteten af den nye behandling vurderes. Din onkologi vil detaljeret forklare, om den anbefalede behandling omfatter en placebogruppe. Egnethedskriterier for kliniske forsøg er omhyggeligt udarbejdet for at sikre, at den gruppe patienter, der behandles, har den samme type, stadium og omfang af kræft. Disse kriterier omtales som inklusions eller eksklusions kriterier, som skal opfyldes for at man kan være egnet til at indgå i et forsøg. Der er specifikke kriterier angående tidligere kirurgiske indgreb og behandlingskrav. Nogle forsøg kræver, at patienterne har fået foretaget nefrektomi (kirurgisk fjernelse af nyretumoren), mens andre ikke gør. Yderligere kriterier anvendes for at sikre, at behandlingen er passende i forhold til organfunktioner. Disse omfatter laboratorie- hjerte-, lungefunktions- og røntgenundersøgelser for at sikre forsøgspersonernes sikkerhed. At vælge et klinisk forsøg Det er vigtigt, at du forstår, hvad et klinisk forsøg er, hvorfor det udføres, og hvordan du kan få mere information om det forsøg, du er interesseret i. Drøft forsøget i detaljer med din onkolog og sygeplejerske og vær sikker på at du får stillet alle de spørgsmål, du har angående behandlingen og mulighed for deltagelse. Til enhver tid vil der være kliniske forsøg med nyrekræft i Danmark og Europa. Du eller din læge kan se beskrivelserne af kliniske forsøg på den amerikanske National Cancer Institute s hjemmeside, www.cancer.gov. Tilsvarende giver Kidney Cancer Association s hjemmeside www.kidneycancer.org information, så du kan komme i kontakt med forskellige andre hjemmesider, som giver information om kliniske forsøg. Listerne giver en beskrivelse af hvert forsøg, egnethedskriterier samt navn, adresse og telefonnummer til den læge, som udfører det klinisk forsøg. For at finde frem til et mere specifikt forsøg, kan du bede din læge om at kontakte den læge eller sygeplejerske, der udfører forsøget eller du kan ringe direkte til forsøgscentret. 62

Online databaser så som MEDLINE http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez/ indeholder resume af artikler, som er publiceret i medicinske tidsskrifter, som læses af dine læger. Din lokale bibliotekar kan hjælpe dig med lokalisere disse resumeer, men du skal være opmærksom på, at denne information er meget teknisk, og du kan få behov for at din læge gennemgår den sammen med dig. Du skal også være opmærksom på, at der måske ikke er nogen publicerede resultater fra den behandling, som du overvejer, fordi det tager tid at indsamle data, at udarbejde en forskningsrapport og få den publiceret. I alle tilfælde kan du rådføre dig med en specialist i nyrekræft, inden du træffer den endelige afgørelse om at deltage i et forsøg. DaRenCa Kapitel 5 Kliniske forsøg Når du har fået oplysninger om behandlingsmuligheder, som kan omfatte deltagelse i et klinisk forsøg, skal du omhyggeligt gennemgå disse. Kontakt forsøgslægen (hovedinvestigator) og sygeplejersken (projektsygeplejerske) og stil de spørgsmål, du har angående behandlingsmulighederne, mulige bivirkninger og hyppigheden af klinikbesøg. Dine læger og sygeplejersker er meget interesseret i at hjælpe dig med at blive et aktivt medlem af teamet og kan give dig information, som vil gøre det muligt for dig at foretage en informeret afgørelse angående din behandling. 63

DaRenCa Kapitel 6 Patientbemyndigelse Vær din egen talsmand og undersøg alle muligheder Patient: Jørgen Alder: 55 Det jeg lærte var, at det er vigtigt at blive din egen talsmand, hvis du har nyrekræft. Du har måske nogle valgmuligheder efter diagnosen, og du skal gøre alt, hvad du kan for at uddanne dig selv og få den behandling, som er bedst egnet til dit tilfælde. Viden er styrke. Jeg fik at vide efter min radikale nefrektomi, at kirurgen havde fået det hele med. Jeg vendte tilbage til mit liv som 50-årig mand, der havde travlt med karrieren og familien. 18 måneder senere fandt man tumorer i mine lunger, og jeg havde nu stadium IV, metastatisk renalcellekræft. Min onkologs handlingsplan efter den anden diagnose lød ikke opløftende, men jeg tøvede med at skifte læge eller søge en second opinion, fordi jeg ikke ville være illoyal. Gennem min kones støtte opsøgte vi en onkolog på et kræftcenter med to førende nyrekræft eksperter i landet. Onkologen på kræftcentret anbefalede interleukin-2. Det gav mig tillid til, at vi gjorde det rigtige. Jeg gennemgik højdosis interleukin-2 behandling, og jeg ved, at det har haft indflydelse på, at jeg nu er i mit 5. overlevelsesår. Jeg har lært, at kræftbehandling ikke er konsekvent, og den er ikke standardiseret. Jeg var i en slags følelsesmæssig omtågethed, da jeg fik min diagnose, og første gang var jeg ikke rigtigt motiveret for at opsøge information og alternativer. Takket være min kone blev jeg i stand til at ryste sløvheden af mig og gribe til handling. Jeg er overbevist om, at årsagen til at jeg er her i dag skyldes eftersøgning efter den rigtige onkolog, det rigtige hospital og den rigtige behandling. 64

PATIENTBEMYNDIGELSE Patienter og deres familier har rettigheder, ansvar og mange muligheder, når de bliver konfronteret med nyrekræft. Her er nogle vigtige forholdsregler, du kan tage efter at have fået din diagnose. DaRenCa Kapitel 6 Patientbemyndigelse En måde du kan øge dine muligheder for overlevelse, efter at have fået diagnosen nyrekræft, er at blive din egen stærke fortaler på alle stadier af din behandling. Du skal huske, at du og din familie har muligheder og rettigheder - så vel som ansvar - på alle måder, hvorpå du håndterer din kræftsygdom. Ved at anvende dine muligheder, rettigheder og ansvar bliver du bestyrket og i stand til at træffe gode beslutninger, og din sindsro bliver øget. Her er de basale skridt du skal tage for at styrke og forbedre dine muligheder for at overleve. Vær din egen talsmand Tag det roligt Du skal ikke kaste dig ud i operation eller behandling uden at få basal viden om din særlige kræftsygdom. Din læge og dine følelser fortæller dig måske, at du skal handle hurtigt, men din tumor har været en del af dig i nogle måneder, måske endog år. Ikke alle kræftformer vokser hurtigt. Tag dig tid til at få noget basal viden, så du kan træffe en fornuftig beslutning. Det indledende trin vil kunne påvirke dit sygdomsforløb eller fremtidige behandlingsmuligheder. Tid er vigtig, men det er mere vigtigt at få den rigtige behandling end at spare nogle få dage eller en uge. Skaf viden Det er vigtigt, at du får viden om din diagnose og muligheder så tidligt som muligt. En god start er at gå på biblioteket eller søge på Internettet efter sygdomsinformation. Tag hen på biblioteket eller på det sundhedsvidenskabelige universitetsbibliotek. Hvis du har en teknisk baggrund, kan du læse de medicinske tidsskrifter, eller få din lokale bibliotekar til at foretage en litteratursøgning på din sygdom på computeren. Mange biblioteker vil søge for dig uden vederlag. Du kan få resumeer af artikler. Du kan se, hvilke læger der laver mest forskning, og du kan overveje at få en second opinion om dine 65

DaRenCa Kapitel 6 Patientbemyndigelse behandlingsmuligheder. Læs afsnittet om patientkilderne i denne bog. Et andet godt tiltag er at ringe til Kræftens Bekæmpelse på telefon 3525 7500. Du kan ringe og få information om din kræftsygdom. Kontakt din patientorganisation Kidney Cancer Association (KCA) betjener nyrekræftpatienter og giver oplysninger, som kan være gavnlige for dig. Udover denne bog udgiver KCA et gratis, månedligt e-mail nyhedsbrev, Kidney Cancer News. En kvartalsudgivelse, Kidney Cancer Journal, udsendes til lægekontorer, og du kan få adgang til den på KCA hjemmesiden www.kidneycancer.org. En dansk nyrekræft patientorganisation for nyrekræftpatienter er ved at starte op, du kan få mere at vide på nyrekræft.dk. En af de vigtigste ting du kan gøre som patient er at sikre, at du opbevarer dine medicinske optegnelser systematisk og opdateret. En personlig medicinsk journal kan være gavnlig. Dit ansvar Hav gode optegnelser Gør det til en vane at indsamle rapporter og optegnelser, når du konsulterer læger eller andet sundhedspersonale, og arkiver det systematisk. Du kan opbevare patologirapporter fra alle operationer og/eller biopsier, beskrivelser af scanninger og andre undersøgelser samt optegnelser over alle de behandlinger, du har fået. Et ringbind med skilleblade er en god måde at arkivere dine helbredsoplysninger og medicinske eller kirurgiske rapporter. Medbring disse optegnelser til alle nye konsultationer, specielt hvis du møder til en second opinion. Før en opdateret, læselig liste over al din medicin og giv lægen en kopi. Vær opmærksom på også at notere håndkøbsmedicin og alternativ medicin. Du har ret til at få kopi af dine medicinske, kirurgiske og patologiske journaler. Du skal ikke blive overrasket, hvis lægen beder dig om at kvittere for modtagelse af dine røntgenbilleder eller beder om betaling for kopi af dokumenter. En kvittering er blot en skriftlig dokumentation for, at du har fået udleveret det materiale, du har bedt om. Du skal ikke betænke dig på at bede om dine journaler. Hvis du har problemer med at få dem, skal du kontakte hospitalets patientvejleder. 66

Lej en ekspert Få den bedst kvalificerede læge til at behandle dig. Du skal ikke forveksle sengekantsfacon med virkelig ekspertise. Du skal have den mest optimale behandling, du skal ikke charmeres. DaRenCa Kapitel 6 Patientbemyndigelse Der er større sandsynlighed for, at du kan finde en ekspert på et stort kræftcenter ved et universitetscenter, specielt når det drejer sig om en sjælden kræftsygdom. Der findes imidlertid mange udmærkede læger på regionshospitalerne. Du skal ikke betænke dig på at blive behandlet af dem, hvis de har erfaring med din specielle sygdom. Du kan blot spørge din læge om, hvor mange patienter med din type kræft vedkommende har behandlet indenfor de sidste 12 måneder. Sammenlign antallet hos de læger, som du opsøger. Nogle medicinske centre er berømte. Når det drejer sig om mere sjældne kræftformer, kan et mindre velkendt kræftcenter dog have en bedre udviklet behandling og have flere læger, der er eksperter i din kræftsygdom. Kommuniker professionelt med din læge Det er vigtigt for et godt resultat, at du etablerer en god kommunikation med din læge. Allerførst kan du faxe alle dine optegnelser før din første konsultation og medbringe dem. Måske ønsker du også at sende et brev eller en fax for at fortælle lægen om ændringer i din tilstand siden sidste besøg. Du skal tilføje nye symptomer såsom smerter, blødning, eventuelle nye sygdomme som forkølelse og eventuelle livskriser som, f.eks. at blive fyret. Bed din læge om en kontaktperson på kontoret, som du kan stille dine spørgsmål, og afgør den bedste metode e-mail, fax, telefon osv. Det er altid en god idé at skrive spørgsmål ned inden konsultationen. Du skal være ærlig og tydelig med dine spørgsmål og være direkte, når du kommunikerer med din læge. Du har ret til at forvente ærlighed og tydelige svar. Om muligt kan du medbringe en pårørende, som kan hjælpe dig med at tage notater og være din støtte. Ved at tage disse forholdsregler er du bedre forberedt til at møde din læge. Din læge skal være i stand til at besvare dine spørgsmål og skal være modtagelig for din aktive deltagelse i beslutninger om hvilken behandlingsplan, 67

DaRenCa Kapitel 6 Patientbemyndigelse som er bedst for dig. Denne forretningsmæssige facon vil få din læge til at respektere dig. Den vil også anslå tonen for jeres patient-læge forhold. Hvis din læge ikke vil besvare dine spørgsmål, skal du finde en anden læge. Du har ret til at få klar besked. Vær skeptisk Kirurgen er ikke i stand til at garantere, at hun/han har fået det hele med. Hvis du bliver opereret, bør du være skeptisk over for en sådan udtalelse. Det, kirurgen mener, er at hun/han fjernede hele den synlige tumor. Det, kirurgen ikke kunne se, blev ikke fjernet. Nogle tumorer har mange blodkar. Bitte små dele af tumorvæv eller endog nogle få kræftceller kan flyde væk med blodet og slå sig ned andre steder i kroppen. Flere år efter at din primære tumor blev fjernet, kan disse celler danne nye tumorer og slå dig ihjel. Du skal have foretaget regelmæssige kontroller. Hvis der opstår en ny tumor, vil du gerne have, at den bliver opdaget tidligt og omgående bliver behandlet. Du skal altid være på vagt. Du skal sikre dig, at du regelmæssigt bliver kontrolleret. Mød op til dine kontroller Du kan ikke forvente, at nogen på lægens kontor er ansvarlig for din kontrol. Du skal selv påtage dig ansvaret for at få planlagt kontroller og at overholde aftalerne. Sørg for at få foretaget regelmæssige undersøgelser, som eventuelt omfatter CT scanninger, knoglescanninger og blodprøver. Bed om at få skriftlige svar på disse undersøgelser og bed om henvisning eller opsøg en ekspert i tilfælde af unormale resultater. Hvis du utryg over unormale resultater, som din læge ikke behandler, skal du også spørge en anden læge til råds. Du skal ikke spille læge Du skal ikke tage vitaminer eller anden medicin uden at drøfte det med din læge. Mange patienter ønsker at hjælpe sig selv. Vitamintilskud og god ernæring spiller en rolle i kræftbehandlingen. Imidlertid kan store doser af nogle tilskud forstyrre virkningen af nogle lægemidler eller strålebehandling. Du skal ikke medicinere dig selv, heller ikke hvis du er læge. Du skal ikke smide penge ud af vinduet til behandlinger, som ikke har nogen 68

medicinsk berettigelse. Noget alternativ medicin er baseret på sunde teorier, andet er ikke. Uden videnskabeligt kendskab og forskningsresultater er du dog ikke i stand til at afgøre, hvilke der er valide og hvilke der udnytter sårbare patienter. DaRenCa Kapitel 6 Patientbemyndigelse Hvis din kræftsygdom ikke reagere på den første behandling, du prøver, skal du forsøge en anden. Der er mange effektive behandlinger til hver kræftform, og der udvikles hele tiden nye. Deltag og vær aktiv Meld dig ind i en patientorganisation for din kræftsygdom. Mange organisationer giver følelsesmæssig støtte til kræftpatienter. Du skal dog ikke slå dig til tåls med følelsesmæssig støtte alene. Du skal bekæmpe kræft, ikke kun have det godt følelsesmæssigt. Hvis du læser populære bøger om kræft, skal du huske det virkelige budskab om følelsesmæssig støtte: Et godt mentalt helbred er nødvendigt for at have et godt fysisk helbred. Du kan dog ikke forvente, at tumoren bare forsvinder, fordi du har engageret dig i visualisering eller en mentalteknik. De bedste organisationer har løbende informationsprogrammer for patienter. Kidney Cancer Association udgiver f.eks. et månedligt e-nyhedsbrev og afholder konferencer for patienter og læger. Videnskaben gør enorme fremskridt inden for mange kræftformer. Hold dig informeret. Mød andre informerede patienter. Mød læger og videnskabsfolk, der virkelig er eksperter i din kræftsygdom. Hvis du får tilbagefald, vil du vide, hvilke behandlingsmuligheder der er, og hvem der kan give dig den bedste behandling. Vær aktivist, støt patientorganisationen, så den kan støtte dig. Du skal handle ud fra din eget bedste. Søg og spørg Du skal hele tiden søge efter information. Hvis en læge fortæller dig, at din tumor ikke kan fjernes ved operation, skal du få en anden læges råd. Få en liste over kliniske forsøg med din kræftsygdom. Når du får listen, skal du gennemgå den med din læge. Spørg hvorfor det foreslåede forsøg er bedst for dig. Tal med andre patienter, der har fået en foreslået behandling, så du ved, 69

DaRenCa Kapitel 6 Patientbemyndigelse hvad du kan forvente. Hvis der opstår bivirkninger, skal du huske, at ikke alle patienter får alle bivirkningerne. Spørg din læge om hun eller han kan gøre noget for at behandle bivirkningerne. Resumé Patientstyrkelse medfører en bedre forståelse af din sygdom, en stærkere fornemmelse af at have kontrol over din kræftsygdom og den bedste tilgang til at få behandlet din nyrekræft. Der findes mange tilgængelige ressourcer som kan hjælpe dig og din familie med at vænne jer til diagnosen. I skal ikke være bange for at spørge om dem. 70

NOTER DaRenCa Kapitel 6 Patientbemyndigelse 71

DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft Familien kan gøre hele forskellen Patient: Arne Alder: 34 [Arnes far fik diagnosticeret nyrekræft i 2005] Efter diagnosen fik min far fjernet sin ene nyre. Han deltager nu i et klinisk forsøg og får Interferon. En kræftdiagnose er en udfordring for en familie. Min far havde brug for hjælp til at forstå de medicinske udtryk og instruktioner, så der skulle være nogen sammen med ham ved alle konsultationerne, og vi kunne systematisere alle de medicinske optegnelser for ham. Jeg endte med at være den person, som stod for det meste af koordinationen, fordi mine andre brødre ikke kunne være så meget hjemmefra. Mit råd til et familiemedlem, der hjælper en pårørende med nyrekræft er: Sørg for at være superorganiseret. Vi købte en stor dokumentmappe med lynlåssider og håndtag, og vi arkiverede alle min fars røntgenbilleder og medicinske journaler i den. Vi tog den med os til alle konsultationerne, og jeg førte nøje optegnelser i notesbogen over hver samtale. Jeg skrev alle navne ned, datoer og tidspunkter, og hvad de sagde til møderne. Tingene kan gå hurtigt ved en medicinsk konsultation, og det er let at glemme detaljerne. Udover den praktiske del tror jeg også, at det er meget vigtigt for en familie, at alle taler en masse med hinanden, når det drejer sig om kræft. Man skal acceptere det faktum, at en i familien er syg og tale åbent om sine følelser. Forsøg at være tæt på hinanden, og når der opstår problemer, skal man tale om dem. Nogle gange ønsker mænd ikke at vise deres følelser ret meget, men man skal have forløsning. Den største udfordring er ikke at vide, om kræften kommer igen, og det betyder, at det er vigtigt at have håb. Du skal komme videre efter diagnosen og koncentrere dig om de positive ting. Hvis du dvæler ved det negative, vil du aldrig komme over det. For mig betyder det at være mere åndeligt involveret. Andre kan finde håb på anden måde, men du skal finde det et eller andet sted. 72

AT LEVE MED KRÆFT FRA DAG TIL DAG Nyrekræftens indvirkning på dit liv er kompleks. Her er nogle forslag til, hvad du kan forvente fra ansættelsesforhold og sygeforsikring til kost, livsstil og familierelationer. DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft Som du lærer mere om nyrekræft og måske møder andre nyrekræftpatienter, vil du se, at det er muligt at leve et helt og tilfredsstillende liv efter din diagnose. Dit liv vil naturligvis være påvirket, både under dine behandlingsperioder og under bedringsfasen. Understøttende pleje Mens du vænner dig til din diagnose, skal du tage dig af flere fysiske, følelsesmæssige og praktiske problemer, som kan være udfordrende. Det er meget vigtigt at huske, at det er en central del af din samlede behandling at tage sig af disse problemer og der er ressourcer til rådighed. Denne del af din samlede helbredsplan kaldes understøttende pleje, og den omfatter alle former for omsorg, som retter sig mod at støtte din livskvalitet. Blandt de vigtige elementer af understøttende pleje er behandling af kvalme, smerter, træthed, ernæring, motion og fysisk træning, samt familieliv. Når du starter på at forberede en understøttende plejeplan, skal du sørge for at få en ærlig drøftelse med din læge og sundhedsteam, når som helst du føler dig angst eller usikker på, hvad du skal gøre. Din læge kan besvare nogle af disse problemer, give omsorg eller give dig en henvisning til hjælp. (Information om problemer ved livets afslutning, palliativ (lindrende) pleje og hospice er nævnt i kapitel 8 Følelsesmæssigt velbefindende. ) Mens du lærer mere om at håndtere din sygdom, skal du huske på, at hver kræftform har sine egne egenskaber og symptomer. Du skal være opmærksom på, at råd og støtte som kan være gavnlig for een type kræftpatienter måske ikke gælder for en anden med nyrekræft. Kvalme, smerter og træthed Kræftpatienter har ofte problemer med kvalme, smerter, og træthed som kan skyldes utallige årsager. Nogle er forbundet direkte med selve kræftsyg- 73

DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft dommen, andre med den behandling som nyrekræftpatienter gennemgår. Ikke alle oplever disse symptomer, men hvis du gør, er det muligt at give behandling. Kvalme. Kvalme kan skyldes mange ting, inklusive behandling (immunterapi, kemoterapi, målrettet biologisk terapi, strålebehandling), tumorvækst, eller angst for din sygdom. Man kan forsøge forskellige strategier, som er rettet mod at reducere kvalme, hvilket varierer fra at spise mindre måltider til at drikke små mængder væske mere hyppigt og at gøre afslapningsøvelser. Hvis disse teknikker ikke er effektive, kan din læge ordinere medicin mod kvalme. Disse tages almindeligvis som tabletter og kan markant reducere kvalme. Der findes mange forskellige, og man kan forsøge forskellige slags eller kombinationer, indtil man opnår et godt resultat. Smerter. Hvis du har smerter, kan disse være forbundet med selve din nyrekræft eller med nogen af de behandlinger, du gennemgår. Du skal altid tydeligt og ærligt fortælle dit behandlerteam om de smerter, du oplever. Beskriv smerten det vil sig hvor befinder den sig på en skala fra 0 til 10 (hvor 0 er ingen smerter og 10 er de værst tænkelige smerter )? Er der noget, der får dine smerter til at blive værre eller færre (dvs. hvis du skifter til liggende stilling, siddende, stående; tilføring af varme eller kulde på det smertefulde område)? Når du arbejder med din læge, ønsker du måske at fastsætte mål for smertebehandling. Overvej hvad du behøver at kunne gøre for at forbedre din livskvalitet (f.eks. hjælpe dine børn med lektierne efter skole). Der findes mange smertestillende midler, som kan kontrollere smerter både på recept og som håndkøbsmedicin. Bemærk: Frygt for at blive afhængig af smertestillende medicn kan medføre unødig bekymring, smerter, og sætte dig ude af stand til gøre de ting, som er vigtige for dig. Der er ingen grund til denne frygt, fordi der er meget få misbrugsproblemer blandt kræftpatienter. Det er meget vigtigt at drøfte dette og andre bekymringer vedrørende smerter med din læge og sygeplejerske. Nogle kræftpatienter har den opfattelse, at smertemedicinering betyder, at de nærmer sig enden på livet. Dette er ikke nødvendigvis sandt. Hvis det er en bekymring eller ængstelse, skal du omtale det for din læge hun eller han kan forklare brug af smertestillende medicin 74

som en del af din bedringsplan. Smertestillende medicin kan suppleres eller i nogle tilfælde erstattes af ikke-medicinsk indgriben så som meditation og afslapningsterapi. DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft Træthed. En af de mest udtalte bivirkninger ved kræft er træthed, som markant kan påvirke dit liv. Træthed kan skyldes mange faktorer, inklusive depression, søvnløshed, anæmi, virkningen af kræftbehandling og fordøjelsesforstyrrelser, som er forårsaget af kræftsygdommen. Behandlingsrelateret træthed er meget almindelig. For at bekæmpe træthed tilrådes patienterne at begrænse deres aktiviteter og prioritere, hvor de ønsker at bruge deres energi. Det kan hjælpe at organisere sit hjem og sit arbejdsmiljø på en måde, der er tilpasset ens energiniveau, og man skal forsøge at begrænse fysiske udfordringer før, under og efter behandling for nyrekræft. Behandling for anæmi (lave værdier af røde blodlegemer) kan hjælpe, ligesom motionsprogrammer, ernæring og stresshåndteringsteknikker. Der anvendes lejlighedsvist medicin til at behandle træthed. Du skal drøfte dit træthedsniveau med din læge. Forstoppelse. Det er ikke usædvanligt, at kræftpatienter får forstoppelse. Medvirkende faktorer er smertestillende medicin, kræftbehandling, manglende motion og dårlig ernæring. I mange tilfælde kan tilpasning af ernæring og øget indtagelse af vand samt håndkøbs afføringsmidel være gavnligt. Der kan også være andre muligheder igen er det vigtigt, at du drøfter det med dit sundhedsteam. Depression. Det er ikke usædvanligt, at kræftpatienter bliver deprimerede. Almindelig antidepressiva er en sikker, veltolereret og effektiv behandling. Brug af antidepressiva skal ikke anses for et tegn på svækkelse de er en vigtig del af en samlet behandlingsplan for nogle patienter. Kostens rolle Den nøjagtige sammenhæng mellem diæt og nyrekræft kendes ikke. Man anser imidlertid kosten for at være en årsagsfaktor hos ca. 35 % af alle kræftformer 32. Nogle mennesker mener, at en højproteindiæt kan være en risikofaktor. Overvægt kan også spille en rolle ved nyrekræft, som den gør ved 75

DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft andre kræftformer 33. Der findes dog kun lidt pålidelig forskning, som tyder på, at ændringer af kosten kan forebygge tilbagefald af kræft eller kan helbrede kræft. En sund, alsidig kost hjælper patienten med at opretholde styrke, forebygge nedbrydelse af kroppens væv, forebygge infektion og fremme gendannelse af normalt væv. At spise rigtigt er specielt vigtigt, hvis man gennemgår en kræftbehandling. Mange fødemidler kan være gavnlige; for eksempel anbefaler diætister, at man spiser fødemidler, der indeholder mange C og A vitaminer, og at man får fibre og meget frugt, grøntsager og fuldkorn i sin kost. Brug tid på at læse om god ernæring, og hvis det hjælper, kan du konsultere en professionel diætist. Nogle patienter bliver vegetarer eller starter på en makrobiotisk diæt. En sådan diæt kan være gavnlig, så længe de afbalanceres ordentligt og opfylder dine ernæringsmæssige behov. At overholde en særlig diæt kan få dig til at føle, at du har mere kontrol over din sygdom. Der er dog kun få beviser for, at ændring af kosten vil påvirke væksten af din kræftsygdom, og nogle diæter kan være skadelige eller forstyrrende på et tidspunkt, hvor du har brug for din energi til at bekæmpe kræften. Hvis du er overvægtig, skal du tale med din onkolog, før du starter på en slankeplan, fordi din læge mener, at det kan være skadeligt for din behandlingsplan at gå i gang med et vægttab på særlige tidspunkter under din sygdom og behandling. Patienter spørger ofte, om de kan drikke alkohol, når de har fået fjernet en nyre pga. nyrekræft. Svaret er ja. En social drink nu og da, en øl ved en sportskamp eller vin til en særlig middag, vil formentlig ikke skade dig. Tal med din læge, fordi det måske ikke kan anbefales på særlige tidspunkter under behandlingen. Når kræften har fået dit liv til at bryde sammen, bliver sådanne simple glæder mere betydningsfulde. Der findes endog nogle medicinske forskningsundersøgelser, som tyder på, at et glas vin regelmæssigt kan være helbredsfremmende. Måske kan du også lide de nye alkoholfri øl. Øl, som er brygget på fuldkorn, kan have en ernæringsmæssig værdi. 76

Selvmedicinering Mange kræftpatienter medicinerer sig selv med kost- og ernæringstilskud. Nogle patienter tager f.eks. store doser af vitaminer i den tro, at det vil forebygge tilbagefald eller endog helbrede dem for kræft. Der findes få forskningsundersøgelser, som tyder på, at sådan selvmedicinering direkte har indflydelse på tilbagefald eller helbredelse. Patienter skal være yderst forsigtige med at tage vitaminer. Forsøg viser, at store doser af nogle vitaminer, som f.eks. vitamin A og vitamin E, kan være skadelige for helbredet. Tilskud, som indeholder vitamin A, kan påvirke nogle lægemidler til at give uønskede bivirkninger og toksicitet (forgiftning). De kan også give leverforgiftning eller leverskade, hvis de tages i kombination med retinoider. DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft Patienter, der har fået foretaget nefrektomi, har sædvanligvis en fungerende nyre, dvs halvdelen af den normale nyrekapacitet. Du skal altid informere din læge om, at du kun har en nyre, da dette kan få indvirkning på den medicin, som ordineres til dig. Selvom der er mange gode fremstillere af kosttilskud, kan man ikke være sikker på kvaliteten af disse tilskud. Alle receptpligtige lægemidler er f.eks. datomærket og må ikke sælges efter en vis tidsperiode for at sikre effekt og sikkerhed. Kosttilskud er ikke nødvendigvis datomærket, og det er vanskeligt at vide, om et produkt på hylden i en helsekostforretning er frisk. Du skal ikke starte på at tage store doser af vitaminer, nye vitaminer eller andre ernæringstilskud, før du har talt med din læge. Nogle patienter ønsker ikke, at deres læge ved noget om deres selvmedicinering, fordi de frygter, at hun eller han ikke vil godkende det. I virkeligheden har alle erfarne læger arbejdet med patienter, der har taget tilskud. Din læge vil ikke blive overrasket, hvis du viser interesse for ernæringstilskud. Selvom din læge ikke er ernæringsekspert, kan en ærlig diskussion måske forhindre, at du gør en alvorlig fejltagelse eller hjælpe dig med at undgå en farlig medicinvekselvirkning. Hvis du vil følge en ernæringsstrategi, kan du opsøge en læge, der er ekspert på ernæringsområdet. 77

DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft Supplerende og alternativ medicin Nogle patienter tror, at konventionel medicin ikke kan helbrede deres kræft. De tror, at giftige behandlinger vil ødelægge deres immunsystem. Disse patienter erkender ikke, hvordan immunterapi virker, eller hvor avanceret moderne kræftbehandling er blevet. Du har måske hørt om hajbrusk som en kræftbehandling. Der er ingen forskning, som tyder på, at det virker at spise hajbrusk. Det samme gør sig gældende for oksebrusk, en anden alternativ behandling. Nogle patienter prøver essiac te, som brygges på træbark og urter. Essiac indeholder nogle interessante kemikalier, men der er ingen forskning, som tyder på, at det kan helbrede kræft eller forebygge tilbagefald. Man har anvendt urter i lægevidenskaben i århundreder. Faktisk blev de fleste farmaceutiske præparater oprindeligt fremstillet af planter indtil 1950erne, hvor den organiske kemi blev udviklet, hvilket førte til syntesen og fremstilling af naturligt forekommende kemikalier. Taxol, et stof som anvendes til at behandle æggestokkræft, blev oprindeligt fremstillet af bark fra taxus brevifolia, indtil det kunne syntetiseres. Mange urter kan simpelthen ikke indtages. De skal tilberedes for at udløse deres aktive indholdsstoffer og gøre dem biologisk tilgængelige for kroppen. Endvidere forstyrrer nogle urter nogle lægemidler. Uden den rette viden kan man skade sig selv. Kaffeudskylninger for at afgifte patienter har f.eks. forårsaget tyktarmssprængning, som kan medføre alvorlige infektioner og død. Et andet middel indeholdt klapperslangekød, som var forurenet med sjældne bakterier, som er forbundet med tuberkulose. Rygning Hvis du ryger, skal du holde op og aldrig ryge igen. Rygning er en af risikofaktorerne for nyrekræft. Du kan få professionel hjælp ved at spørge din læge om at anbefale et rygestopprogram. Hvis du er bekymret for at tage på i vægt, skal du alligevel holde op med at ryge og kontrollere en eventuel vægtstigning 78

med diæt og motion. Du skal opmuntre mennesker omkring dig, særligt unge, til at holde op med at ryge cigaretter eller helt undgå at begynde. Læs eventuelt bogen af Allen Carr: Endelig ikke-ryger som mange har haft glæde af. DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft Motion Du har godt af at motionere. Efter en operation kan moderat motion hjælpe dig med at genvinde muskelstyrke og hjælpe med at genopbygge de muskler, som blev skåret over. Motion kan supplere diæt og gøre det lettere at tabe sig. Forsøg at få mindst ½ times motion hver dag. Hurtig gang, jogging, svømning eller anden form for konditræning fremmer hjertekarsystemet og kan nedsætte et forhøjet blodtryk. At gå er en udmærket form for motion, hvis man gør det regelmæssigt. Motion er også en god måde at nedsætte og håndtere stress. Regelmæssig motion kan også forsinke aldringsprocessen. I vores moderne samfund får vi desværre ofte for lidt motion. Forsøg at afsætte tid til regelmæssig motion og gør det til en del af din livsstil. Nyrekræft kan udgøre en enorm indvirkning på dit privatliv. Det fremmer patientens bedring at opbygge en atmosfære med åben kommunikation og støtte. Du kan starte med langsom og let motion og gradvist øge omfanget, indtil du opnår dine mål. Du bør altid rådføre dig med din læge, før du går i gang med et motionsprogram, så ændret niveau af træthed nøje kan overvåges, og så skrøbelige knogler og/eller muskler ikke overanstrenges. Familieliv Nyrekræft vil sandsynligvis få en stor indvirkning på dit privatliv. Når et medlem af familien har nyrekræft, har hele familien nyrekræft. Kærlighed og støtte fra familiemedlemmer er vigtig i alle faser under diagnose og behandling. Når sygdommen først diagnosticeres, kan familien trøste patienten. Når patienten er på hospitalet, kan familiemedlemmer ofte supplere plejepersonalet med at våge over patienten. Når patienten kommer hjem fra hospitalet, kan familiemedlemmerne pleje patienten. Når opfølgningen og behandlingen fortsætter, kan, familiemedlemmerne gøre processen lettere. Erfarne læger ved, at familien lider og at hjælpe familien, er en anden måde at hjælpe patienten. Mens lægen opbygger et forhold til patienten, vil ved- 79

DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft kommende ofte også opbygge et forhold til patientens familie. Læge-patient familieforholdet starter sædvanligvis på diagnosetidspunktet. De fleste læger ønsker at orientere familiemedlemmerne sammen med patienten om diagnosen og planen for patienten. Det er gavnligt, hvis denne orientering kan finde sted på en gang så familiemedlemmerne hører nøjagtigt de samme ting, og de kan høre de spørgsmål, som andre familiemedlemmer stiller. Hvis der foretages nefrektomi, kan kirurgen give besked til familiemedlemmerne om, hvordan operationen forløber. Efter operationen vil kirurgen også informere familien om patientens tilstand. Mens patienten kommer sig på hospitalet, vil familiemedlemmerne formentlig møde patientens læger og sygeplejersker. Denne kontakt kan give familien en mulighed for at stille spørgsmål og få mere at vide Forskning har vist, at en person, der har kræft, kun husker en begrænset mængde information, som gives ved et besøg hos lægen. Dette skyldes, at patienten forsøger at bearbejde en masse ny information, og fordi mennesker husker mindre, når de skal håndtere en stresset situation. For at forbedre læge-patient kommunikationen kan du skrive de spørgsmål, som du ønsker at få besvaret, inden du møder til din aftale. Bed et familiemedlem eller en ven om at følge med til alle lægeaftaler. Denne person kan tage noter for dig under konsultationen og senere hjælpe dig med at afklare informationen. Hvis du vælger det, kan denne person være kontaktperson og give information til pårørende og mennesker, der betyder meget for dig. Det kan være udmattende for patienter utallige gange at sprede information om deres sygdomsforløb til dem, de holder af. På denne måde afværges det også, at forskellige familiemedlemmer kontakter lægen hver for sig for at få besked om patientens tilstand. Det er vigtigt, at have en velgennemtænkt plan for at videregive information til dem, man holder af. Relation til ægtefælle, kærester, venner og bekendte Som nyrekræftpatient bliver du dobbelt udfordret. For det første skal du selv finde en vej til at håndtere din sygdom, for det andet skal du håndtere dine omgivelser og deres reaktion på sygdommen og det kan være ganske svært. 80

I værste fald kan det være at parforholdet ikke overlever, og gamle venskaber synker i grus. Heldigvis overlever de fleste parforhold mødet med kræften, men det er langt fra alle, og uanset om det er dig, der går fra kæresten, eller kæresten der går fra dig, så er det en barsk oplevelse, men det er en oplevelse, du vil have til fælles med mange andre med en alvorlig sygdom. Du risikerer også at opleve at se nogle gamle venner, som du regnede med, stille og roligt trække sig baglæns og ud af dit liv. Det kan skyldes deres angst for død og sygdom, men uanset hvad, så er det en skuffelse at se et venskab slet ikke have den dybde, du havde troet. Men igen: Det er en oplevelse, du desværre har tilfælles med mange andre. Til gengæld vil du sandsynligvis blive meget positivt overrasket over personer mere perifert i din venne/bekendtskabskreds, som vil yde dig en støtte langt ud over, hvad du havde forventet. Din sygdom vil tilmed kunne tilføre de forhold en dybde, de aldrig havde før. DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft Men det er ikke kun svært for dig som kræftramt, der er faktisk også svært at være pårørende, ven eller bekendt. Som kræftramt har du et naturligt behov for at tale om din sygdom og den situation, som den har sat dig i. Men du har også behov for at glemme den ind i mellem og bare nyde livets gode sider lige som førhen. Problemet er bare, at du kan svinge mellem de to behov lynhurtigt, så hurtigt at det er svært for omgivelserne at følge med. Midt i en god middag sidder du det ene øjeblik og nyder maden og vinen, det næste øjeblik har du trang til at bearbejde den næste kontrolscanning. Det kan dine medspisere ikke vide, og de har heller ingen forestilling om dine svingende behov, før du åbent fortæller, at sådan er det. De kan ikke se på dig, hvornår du er i kræft-snakkehjørnet, og hvornår du ikke er. Hvis du vælger at være åben om din sygdom og har en stor omgangskreds, så er det mange, der skal orienteres, hver gang der sker en nyudvikling i din sygdom og behandlingen af den. Det ér ikke altid lige sjovt at skulle repetere det for 50. gang og de ringer måske og spørger på et tidspunkt, hvor du ikke har lyst til at tale sygdom. Det må du lære at bære over med eller lære at fortælle klart, hvornår du ikke vil tale sygdom. Du vil også opleve, især blandt dine mere perifere bekendtskaber, at der er nogen som spørger til velbefindendet, men egentlig ikke er interesseret i et 81

DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft svar. Det er dagligdagens hvordan går det, hvor meningen er, at man skal svare, at det går godt. Til at begynde med vil du nok besvare spørgsmålet efter dettes pålydende, men med tiden vil du lære at glide af. Nogen vil spørge til, hvad nyrekræft skyldes og lede efter, om det er koblet til hvordan, du nu har levet dit liv. Spørgsmålet kan skyldes ægte interesse for dig eller spørgerens egen angst for sygdom og død er der noget de selv kan gøre anderledes. Som nyrekræftpatient vil du især i starten meget nemt opleve det som en underforstået anklage om, at det er din egen skyld og at spørgeren derfor ikke behøver udvise større medfølelse. Anklag ikke dig selv. Et kontant modsvar i starten kan derfor være, at du ikke er interesseret i sygdommens årsag, det eneste interessante for dig er, hvordan du kommer af med nyrekræften. Livsforsikring Det kan forekomme ejendommeligt at tænke på at få eller at øge sin livsforsikringsdækning, når man har fået kræft. Der er imidlertid mange årsager til, at du kan få behov for at opnå eller øge din livsforsikring. Hvis du f.eks. forsøger at låne penge eller ønske at tage lån i fast ejendom, kan din bank kræve, at der foreligger en gældende livsforsikring, som begunstiger banken. Hvis du ejer en virksomhed eller har forretningspartnere, kan dit firma have behov for at tegne en livsforsikring på dig for at kunne tilbagekøbe dine aktier i tilfælde af dødsfald. Flere og flere kræftpatienter overlever deres sygdom. Jo længere du overlever, jo mere sandsynligt er det, at du bliver helbredt. Der er forsikringsselskaber, som er villige til at forsikre kræftpatienter, hvis de ikke længere har tegn på sygdom og der er gået en passende tid, siden den første behandling og diagnose. Hvis du ønsker at tegne en livsforsikring eller øge din dækning, skal du tale med en kvalificeret forsikringsagent for at undersøge, hvilke muligheder der er. Vær opmærksom på, at du skal være tilknyttet en højrisikoklasse og betale en højere præmie for dækning end en person, der ikke har haft kræft. 82

Ansættelse og erhverv Din arbejdsgiver vil sandsynligvis opdage, at du har nyrekræft, fordi du er væk fra arbejde i flere uger, når du skal have foretaget en nefrektomi. Du forsømmer måske også arbejdet, hvis du deltager i kliniske forsøg eller behandlinger. Derudover skal dine forsikringskrav måske underskrives af din arbejdsgiver. Det vil derfor ofte være en god idé at være åben overfor din arbejdsgiver om din sygdom DaRenCa Kapitel 7 At leve med kræft Dit forhold til din arbejdsplads er en meget vigtig faktor for din livskvalitet. Hvis du ikke trives på dit job, kan din kræftsygdom blive en motivation til, at du overvejer at skifte job. Hvis du har et meget stressende job, eller et job som kræver meget ekstra arbejdstid eller mange rejser, vil du måske skifte til et andet job i den samme organisation. Selvom du bliver helbredt for kræften, kan din arbejdsgiver opfatte dig som en risikabel medarbejder eller en medarbejder, der er dyrere at forsikre, eller som vil bede om at få fri. Ikke desto mindre beskytter lovgivningen dig imod diskrimination. Din sundhedstilstand vil også være en faktor, hvis du ansøger om et nyt job. Mange arbejdsgivere har en politik om at underkaste jobansøgere lægeundersøgelse før ansættelse. Din lægejournal vil også være en del af en arbejdsgiverforsikringsansøgning, og din arbejdsgiver skal måske underskrive disse formularer, før de indsendes til forsikringsselskabet med henblik på godkendelse. Ofte vil det være en god idé at være åben overfor sin arbejdsgiver om din sygdom. En socialrådgiver i din lokale kommune kan rådgive dig om dine muligheder for sygeorlov, deltidsarbejde o.lign. 83

DaRenCa Kapitel 8 Mental helbred Henvend dig til andre og få støtte Patient: Inger Margrethe Alder: 65 Jeg fik diagnosticeret nyrekræft i 2003. Jeg havde tumorer i begge nyrer, hvilket er meget sjældent. Efter en dobbeltsidig diagnose var jeg chokeret, men jeg beholdt håbet, indtil min tredje og mest omfattende operation, en åben partiel nefrektomi med fjernelse af et ribben. Efter den blev jeg meget deprimeret. Jeg havde næsten opgivet håbet, da der kom en mail om et nyrekræftmøde for patienter. Min mand foreslog, at vi tog af sted. Indtil da havde jeg følt mig alene med min sygdom, men da jeg kom til mødet, fik jeg kontakt med mange andre mennesker med nyrekræft, og jeg begyndte at få det bedre. Informationen på konferencen var storslået, og jeg begyndte at tænke, at jeg måske skulle dele den med andre. Det medførte, at jeg blev vært ved et møde med nyrekræftpatienter i mit lokalområde. Nu mødes vi 3-4 gange om året og inviterer ofte en læge til at holde foredrag. Vi udveksler ny information. Hvilke nye behandlinger er der? Er der sket noget indenfor kirurgien? osv. Møderne er meget lærerige - vi er der for at udveksle information, ikke for at have ondt af os selv. Mødet varer kun en times tid. Samspillet med de andre patienter er formidabelt. Jeg har fundet nye venner - vi mødes til frokost og kaffe og støtter generelt hinanden. Jeg vil på det stærkeste opfordre andre til at overveje at organisere et møde i deres lokalområde. At blive involveret på denne måde har været en enorm hjælp for mig. Jeg fortsætter med at mødes med andre, fordi jeg ved, at mange føler sig isoleret, ligesom jeg gjorde. Når de kommer til mødet, ved jeg, at jeg har hjulpet nogen - og de tager som regel af sted med fornemmelsen af, at der er håb. 84

FØLELSESMÆSSIGT VELBEFINDENDE Et godt mentalt helbred går hånd i hånd med et godt fysisk helbred. Din sindstilstand er en vigtig del til bekæmpelse af nyrekræft. DaRenCa Kapitel 8 Mental helbred Mental sundhed Når du får kræft, vil du støde på bøger og artikler, som taler for en positiv mental indstilling, nære og kærlige forhold, stressreaktioner, visualisering, meditation og andre afslapningsteknikker. Det virkelige budskab i disse skrifter er, at mental bearbejdning og sindstilstand kan medvirke til overlevelse og livskvalitet hos kræftpatienter. Kort sagt går et godt mentalt helbred hånd i hånd med et godt fysisk helbred. Det er gratis at have en positiv mental indstilling. Det kræver ingen læge, intet hospital eller et forsikringsselskab. Der eksisterer en mængde forskning om samspillet mellem psykologiske processer og centralnervesystemet og immunsystemet. Tankevækkende processer omfatter kemisk kommunikation mellem nerveceller i hjernen og centralnervesystemet. Immunsystemet kommunikerer også kemisk med centralnervesystemet for at kunne udføre en række funktioner. Et godt mentalt helbred går hånd i hånd med et godt fysisk helbred. Vær opmærksom på dit følelsesmæssige velbefindende. Forskning tyder på, at stress kan ændre immunsystemets funktion. Sygdom og behandling kan være stressende, og denne stress kan også ændre immunfunktionen. Stressreduktion, afbildnings- og visualiseringsteknikker menes at være anvendelige til kræftbehandling på grund af denne kobling. Mental velvære Mental velvære fremmer sundhed og det generelle velbefindende hos mennesker med kræft og deres pårørende. Mental velvære arbejder på 4 niveauer: det fysiske, funktionelle, følelsesmæssige og sociale niveau. Den fysiske tilstand ved kræft dominerer de tre andre niveauer. Det fysiske aspekt ved kræft fremstår som symptomer og eventuelle bivirkninger af behandling. Din fysiske tilstand kan begrænse din evne til at fungere normalt på dit arbejde, rekreation og i dagligdagen. Din ydeevne, lige fra søvn til hjemlige sysler, kan blive påvirket. Hvis den funktionelle præstation nedsættes, kan det medføre følelsesmæssige bekymringer, frustration og mangel på velbefindende. Den åndelige del af 85

DaRenCa Kapitel 8 Mental helbred dit liv kan blive påvirket, og din personlighed kan ændre sig. Selskabelighed, nærhed og familiesammenhænge kan også blive formindsket. Der kan opstå stressende familiekonflikter, når der opbygges en spænding i familien. Disse er symptomer på følelsesmæssigt og socialt ubehag, og de kan udelukkes eller mindskes via rådgivning. Kræftpatienter oplever typisk tre typer af psykologiske problemer: - Damokles syndromet, som henviser til usikkerhed omkring ens helbred og frygt for at kræften kommer igen; - Lazarus syndromet, som henviser til de vanskeligheder, patienter har, når de bliver behandlet og opnår sygdomsfrihed, og vender tilbage til en rask, produktiv verden; - Residual stresssyndrom, som henviser til den angst, der opstår, når man har haft kræft. Disse er normale følger af at have haft kræft. Ligesom du har et fysisk ar efter en operation, har du et mentalt ar efter din kræftsygdom. Hvis du eller din familie har mange bekymringer på grund af nyrekræft, kan I have brug for at søge professionel hjælp. Denne kan måske dækkes af din forsikring. Din læge kan henvise dig til en psykolog. Mange kræftcentre har ansat psykologer og socialrådgiver, der er specialister i at hjælpe kræftpatienter og deres familier. Det er ingen skam at gøre brug af denne mulighed, det gør mange familier. Hjælp dig selv David F. Cella, PhD, er klinisk psykolog, der arbejder med kræftpatienter, har udviklet en mental velvære læresætning, som består af 8 almindelige udsagn plus 8 ændringsord 34. Mens du søger mental velvære, skal du huske på disse 8 ændringsord: Min sundhed er mit ansvar. (Men jeg forårsagede ikke selv min). Tag styring, men anklag ikke dig selv. Der er ingen der virkelig ved, hvad der forårsager et bestem tilfælde af nyrekræft. Jeg vil altid have håb. (Men det jeg håber på, kan ændre sig hen ad vejen). Mål og stræben ændres igennem livet, også selvom du ikke har kræft. 86

Min læge og jeg er partnere. (Vi har begge noget at lære). Vær åben for nye idéer og vær aktivt involveret i din behandling. Døden skyldes ikke et nederlag. (Personlig stolthed og livskvalitet er mine mål for succes). Arbejd på at gøre dit liv bedre. DaRenCa Kapitel 8 Mental helbred Kræft giver mig en mulighed. (Men jeg behøver ikke at være taknemmelig for den, og jeg har ikke behov for den). Det er i orden at have uvilje mod kræftsygdommen, men det betaler sig at få det bedste ud af det. Jeg kan ændre den måde, jeg håndterer stress. (Fortiden er uden betydning, med mindre jeg giver den betydning). Undgå udtalt stress og se frem til fremtidige fornøjelser og oplevelser. Kræft er en familiesygdom. (Derfor har min familie også brug for omsorg). Du skal ikke tage dine familieforhold for givet. Opbyg nye dimensioner i dine forhold. Jeg kan gøre en forskel i min behandling. (Jeg har brug for at se indad for at finde den rigtige retning). Du ved virkelig, hvad der er det rigtige for dig at gøre. Fortsæt eftertænksomt og stol på dig selv. Støttegrupper Støttegrupper kan også være gavnlige til at kunne reducere angstniveauet for kræftpatienter og deres plejere. Patienter og familiemedlemmer kan deltage i grupper sammen eller møde separate grupper, som er sammensat til at kunne opfylde deres forskellige behov. Nydiagnosticerede patienter og deres støttepersoner får tit god information og får følelsesmæssig støtte ved at tale med patienter, der har overlevet kræft, og som har gennemgået en lignende behandling. Forskningen har ikke overraskende fundet ud af, at patienter, der aktivt deltager i en kræftstøttegruppe, overlever længere, end andre patienter, der ikke deltager i sådanne grupper. En person med nyrekræft har brug for at være selektiv i udvælgelsen af en gruppe. Fordi kræftsygdommen er sjælden, og de anbefalede behandlinger ofte adskiller sig fra de behandlinger, der gives for andre former for kræft, kan 87

DaRenCa Kapitel 8 Mental helbred en nyrekræftpatient have vanskeligt ved at få den nødvendige information fra andre personer, der har overlevet kræft eller deres pårørende. For at få mere information kan du kontakte nyrekræft.dk og bede om at tale med en anden person, der har overlevet kræft eller familiemedlemmer, der som frivillige taler med andre. At tale med børn om kræft og behandling Selvom det kan være et vanskeligt emne, et der vigtigt at være ærlig, åben og oprigtig over for børn omkring kræft. At tage børn med til en samtale, så de kan se, hvordan det fungerer og møde det medicinske team kan være gavnligt, fordi de forsøger at forstå din kræftdiagnose. Ved at tage børn med til et lægebesøg, har de mulighed for at dele deres følelser og stille spørgsmål. Det kan være nødvendigt at bede børnene fri fra skole den dag, men resultatet kan være meget positivt og få dem til at føle, at de er en del af situationen i stedet for at blive holdt udenfor. Det hjælper også dig og andre familiemedlemmer med at huske på, at I også skal tage jer af børnenes behov under diagnose- og behandlingsforløb. Find støtte online Hvis du har en computer og adgang til Internettet, kan du også deltage i online støttegrupper via f.eks. et message board eller chat room. En online message board giver deltagerne mulighed for at kommunikere med en gruppe mennesker, som deler idéer og spørgsmål. Chat rooms er også et anvendeligt online værktøj, som giver deltagere mulighed for at mødes online nu og her. Kidney Cancer Associations chat room giver deltagere mulighed for at se beskeder, mens de skrives, hvilket giver deltagerne mulighed for at tale sammen. Chat roomet er altid åbent, og en gruppe mødes ugentlig. For at finde ud af mere om Kidney Cancer Associations message board eller chat room, kan du gå ind på www.kidneycancer.org. Man skal være opmærksom på, at ikke alt på Internettet stammer fra pålidelige kilder. Du skal nøje overveje troværdigheden af en hjemmeside, før du drager nogen konklusioner. Kildekapitlet i denne bog henviser til et antal troværdige hjemmesider. 88

Hospice og palliativ pleje Livet er kostbart på trods af alle problemer. Man kan dog ikke leve fuldt uden også at tænke på døden. Døden er en naturlig del af livet, og vi skal alle dele den oplevelse. Fra det øjeblik vi kommer til verden, er det sikkert, at vi skal forlade den igen. Det der tæller, er selve rejsen. DaRenCa Kapitel 8 Mental helbred Det er helt normalt for et menneske med nyrekræft at tænke på muligheden for at dø af sygdommen. Husk dog på, at nyrekræftpatienter også kan dø af en ulykke og af andre årsager. Der findes ingen rigtig eller forkert måde at reagere på muligheden for at dø. Vrede, frygt, frustration og en bred vifte af følelser er normalt. Familiemedlemmer ønsker måske ikke at tale om døden, eller måske ønsker du det ikke. Erkend imidlertid, at det kan være bedre for alle, specielt for familiemedlemmer, hvis I taler åbent om det. Det er ikke i orden at benægte, at du har kræft eller at benægte muligheden for at dø. At benægte virkeligheden vil sandsynligvis give dig flere problemer end at se kendsgerningerne i øjnene. Du bryder dig måske ikke om din situation, men i det mindste skal du forsøge at forstå den og forbedre den. Du skal ikke opgive livet eller at leve, fordi du har kræft. Lev livet og nyd hvert øjeblik. Sæt nye mål og arbejd hen imod dem. At erkende din egen dødelighed kan gøre dig i stand til at ændre holdning til værdier. Ting, som tidligere var vigtige, blive mindre vigtige, og ting, som du har taget for givet, bliver mere relevante. Denne værdiændring er normal. Accepter at dit liv ændrer sig og forbered dig på de ændringer, der kommer. Hvis det bekymrer dig, at du har nogle uafsluttede anliggender, kan du nå at afslutte dem, men du skal ikke lade muligheden for at dø være drivkraften i dit liv. Palliativ pleje er en behandlingsform, som lægger vægt på smertekontrol, samt lindring af symptomer af fysisk, psykosocial og åndelig art til patienter og familier, der står over for en dødelig sygdom. Hvis du er bekymret for smerter, skal du drøfte det med din læge, så hun eller han kan sørge for dine behov. Der er i de seneste år gjort store fremskridt inden for udvikling af palliative plejemuligheder. Fortæl hvad der er vigtigt for dig uden at føle dig skyldig. 89

DaRenCa Kapitel 8 Mental helbred Hvis døden er forestående, skal du meddele din læge og din familie, om du ønsker at blive på hospitalet, komme på hospice eller ønsker at dø derhjemme. Sørg for at få tid til dig selv og søg åndelig rådgivning, hvis det kan hjælpe dig med at løse tingene. Det er vigtigt at overveje at tilbringe særlig tid med hver af dine nærmeste. Denne særlige tid kan give dem varige minder. Juridiske spørgsmål En praktisk ting er at få skrevet et testamente, hvis du ikke har gjort det. En advokat kan hjælpe dig med dette. Den danske lovgivning har anerkendt din ret til at afvise medicinsk behandling, inklusive respirator, selvom en sådan afvisning medfører død. Du kan tilmelde dig Dit Livstestamente via sundhed.dk. I livstestamentet kan man sige nej til behandling, hvis man er uafvendeligt døende, og behandlingen kun kan forlænge livet. Man kan også sige nej til livsforlængende behandling i en situation, hvor man ligger hjælpeløs hen uden håb om bedring. Søg råd hos en professionel arveretsadvokat til at udarbejde de nødvendige dokumenter. Når du udtrykker dine ønsker tydeligt, kan du lette din familie og dine kære for nogle meget vanskelige beslutninger i forbindelse med din pleje. De skal ikke spekulere på, om de har truffet den rigtige beslutning, og de skal ikke være bange eller føle skyld. De vil simpelthen føre dine ønsker ud i livet, som du selv har foreskrevet det. Vigtigheden af håb og positive følelser En nyrekræft diagnose kan være traumatisk for både dig og din familie. Alligevel skal du huske, at der er håb nye lægemidler og behandlinger udvikles hurtigt, og prognosen for nyrekræftpatienter er bedre i dag end for blot nogle få år siden. Efter diagnosen vil du blive præsenteret for mange værktøjer, som kan hjælpe dig til bedring, og de varierer fra operation til terapeutisk behandling. Blandt disse værktøjer er et af de vigtigste din egen sindstilstand du skal ikke undervurdere dens styrke til at bringe dig tilbage til et godt helbred. 90

NOTER DaRenCa Kapitel 8 Mental helbred 91

DaRenCa Kapitel 9 Andre kilder Vælg den rigtige læge og opbyg en positiv mental indstilling Patient: Kaj Alder: 63 Jeg fik diagnosticeret nyrekræft på en lørdag og fik foretaget nefrektomi den næstfølgende onsdag. Så skrækkelig var min situation. Så jeg havde ikke meget tid til at udforske sygdommen. Vi skulle handle hurtigt. Mit symptom var muskelsmerter i min skulder. Jeg troede, at jeg var kommet til skade under træning, og behandlingen fra min læge var at tage et smertestillende middel. Men da smerterne varede ved, viste en MR skanning, at jeg havde vækst på min rygsøjle. Min nyrekræft havde bredt sig til en halshvirvel. Jeg fik foretaget en operation på min rygsøjle og bagefter interleukin-2. Senere fandt jeg ud af en masse, mest ved at bruge meget tid på at søge information online. Der findes et væld af information på Internettet. Dette var vigtigt, mens jeg forberedte mig på interleukin-2 behandlingen. Efter jeg har afsluttet min interleukin-2 behandling, har jeg levet et normalt liv. Jeg har foretaget nogle justeringer, mest på grund af min operation, men alt i alt går det godt. Mit råd til andre nyrekræftpatienter vil for det første være, at man sikrer sig, at man får den rigtige onkolog. Tal med 3-4, hvis du synes. Find en som virkelig er specialist i din sygdom. Søg efter det bedste du kan finde. Hvis du skal have interleukin-2 eller en anden behandling, skal du tage dig tid til at opbygge et positivt livssyn.vi lavede positiv visualiseringsøvelser under min behandling, og der findes utallige andre måder at arbejde med sin mentale og følelsesmæssig tilstand, som er vital for bedring. Dette bør ikke undervurderes. Du har både brug for en positiv mental indstilling samt selve behandlingen. De to arbejder sammen. Det hjalp mig selvfølgelig også, at jeg har en vidunderlig og opbakkende kone. Stærk støtte fra familien kan være en vigtig del af bedringen. 92

ANDRE KILDER TIL PATIENTER OG DERES FAMILIER Lær mere og få forbindelse du kan være med til at hjælpe en anden samtidig med dig selv. DaRenCa Kapitel 9 Andre kilder Denne bog giver en væsentlig baggrund, som kan hjælpe dig med at forstå en nyrekræftdiagnose. Du kan dog få meget mere detaljeret information fra en række andre kilder. Brug dette kapitel til at udvide dit kendskab. Angiogenese og antiangiogenese behandlinger www.newfrontierincancer.org Kidney Cancer Association Publications, patient meetings, patient conferences, online support, videos, e-newsletter: Kidney Cancer News. Call 1-800-850-9132. Web: www.kidneycancer.org E-mail: office@kidneycancer.org The Kidney Cancer Journal www.kidneycancerjournal.org National Cancer Institute Call 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237). Web: http://cis.nci.nih.gov Kidney Cancer Web: http://web.ncifcrf.gov/research/kidney Clinical Trials Web: http://cancertrials.nci.nih.gov Kliniske forsøg information National Cancer Institute www.clinicaltrials.gov KCA National Library of Medicine Kidney Cancer Search Tool http://kidneycancertrials.com 93

DaRenCa Kapitel 9 Andre kilder Complementær og alternative medicin Center for Mind-Body Medicine www.cmbm.org, then click on Research & Resources National Center for Complementary and Alternative Medicine http://nccam.nih.gov Quack Watch www.quackwatch.com Lægemidler Proleukin - Interleukin-2 www.proleukin.com IntronA www.introna.com Nexavar www.nexavar.com Sutent www.sutent.com Temsirolimus www.wyeth.com Avastin www.avastin.com Emotionel støtte Cancercare www.cancercare.org Wellness Community www.thewellnesscommunity.org 94

Gilda s Club www.gildasclub.org Coping Magazine www.copingmag.com DaRenCa Kapitel 9 Andre kilder Generel cancer information American Association for Cancer Research www.aacr.org ChemoCare.com www.chemocare.com Lance Armstrong Foundation www.laf.org National Cancer Institute www.cancer.gov Medlineplus www.medlineplus.gov Oncolink www.oncolink.upenn.edu Generel behandlings information www.cancer.caring4health.com www.cancer.gov Humør og håb CancerMed s Humor/Hope http://www.cancer.med.umich.edu/share/1share.htm Ernæring American Institute for Cancer Research (AICR) www.aicr.org 95

DaRenCa Kapitel 9 Andre kilder American Cancer Society www.cancer.org Publicationer Kidney Cancer Association Publications Dansk nyrekræftpatientforening www.nyrekræft.dk Danske multidisciplinære cancer grupper www.dmcg.dk 96

REFERENCER Kapitel 1: Introduktion 1. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2006; available at www.cancer.org 2. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2007; available at www.cancer.org 3. National Cancer Institute, Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER), Cancer of the Kidney and Renal Pelvis; available at http://seer.cancer.gov/statfacts 4. Neumann HP, Bender BU, Berger DP, et al. Prevalence, morphology and biology of renal cell carcinoma in von Hippel-Lindau disease compared to sporadic renal cell carcinoma. J Urol. 1998;160:1248-1254. 5. Gnarra JR, Lerman MI, Zbar B, Linehan WM. Genetics of renal-cell carcinoma and evidence for a critical role for von Hippel-Lindau in renal tumorigenesis. Semin Oncol. 1995;22:3-8. 6. Urology Forum; Kidney Cancer; available at http://www.urologychannel.com/kidneycancer/benign.shtml Accessed January 6, 2007. 7. Zbar B. Renal cancer and skin tumors: the Birt Hogg Dube syndrome. Kidney Cancer News. 2000;XI:5. DaRenCa Kapitel 9 Andre kilder Kapitel 2: At forstå nyrekræft 8. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2007; available at www.cancer.org 9. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2007; available at www.cancer.org 10. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2007; available at www.cancer.org 11. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2006; available at www.cancer.org 12. National Cancer Institute, Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER), Cancer of the Kidney and Renal Pelvis; available at http://seer.cancer.gov/statfacts Kapitel 3: Kirurgisk behandling 13. Flanigan RC, Blumenstein BA, Salmon S, et al. Cytoreduction nephrectomy in metastatic renal cancer: the results of southwest oncology group trial 8949 (abstract). J Urol. 2000;163:154. Abstract 685. 14. Fergany AF, Hafez KS, Novick AC. Long-term results of nephron sparing surgery for localized renal cell carcinoma: 10-year followup.j Urol. 2000; 163:442-445. 15. Gill IS, Schweizer D, Hobart MG, Sung GT, Klein EA, Novick AC. Retroperitoneal laparoscopic radical nephrectomy: the Cleveland Clinic experience. J Urol. 2000;163:1665-1670. 16. Wolf JS JR, Seifman BD, Montie JE. Nephron sparing surgery for suspected malignancy: open surgery compared to laparoscopy with selective use of hand assistance. J Urol. 2000;163: 1659-1664. 17. Rodriguez R, Chan DY, Bishoff JT, et al. Renal ablative cryosurgery in selected patients with peripheral renal masses. Urology. 2000;55:25-30. 18. Wolf JS JR, Seifman BD, Montie JE. Nephron sparing surgery for suspected malignancy: open surgery compared to laparoscopy with selective use of hand assistance. J Urol. 2000;163: 1659-1664. 97

DaRenCa Kapitel 9 Andre kilder Kapitel 4: Behandling for udbredt nyrekræft 19. Escudier B, Szczylik C, Eisen T, et al: Randomized phase III trial of the Raf kinase and VEGFR inhibitor sorefenib (BAY 43-9006) in patients with advanced renal cell carcinoma (RCC). J Clin Oncol 23: 1093s, 2005 (suppl; abstr 4510) 20. Motzer RJ, Michaelson MD, Racman, BG, et al: Activity of SU11246, a multitargeted inhibitor of vascular endothelial growth factor receptor and platelet-derived growth factor receptor in patients with metastatic renal cell carcinoma. J Clin Oncol 24:16-24, 2006. Motzer RJ, Rini BI, Bukowski, RM, et al: Sunitinib in patients with metastatic renal cell carcinoma. JAMA 295-2516-2524, 2006. 21. Bukowski RM. Immunotherapy in renal cell carcinoma. Oncology (Huntingt). 1999;13:801-810; discussion 810, 813. 22. Coppin C, Porzsoit F, Awa, A et al: Immunotherapy for advanced renal cell cancer. Cochrane Database Syst Rev: CD001425, 2005. 23. Coppin C, Perzsek F, Avvo A et al: Immunotherapy for advanced renal cell cancer. Cochrane Database Syst Rev: CD001426, 2005. 24. Krown SE. Interferon treatment of renal cell carcinoma: current status and future prospects. Cancer. 1987;59:647-651. 25. Yagoda A, Abi-Rached B, Petrylak D. Chemotherapy for advanced renal-cell carcinoma: 1983-1993. Semin Oncol. 1995;22:42-60. 26. Elias L, Blumenstein BA, Kish J, et al: A phase II trial of interferon-alpha and 5-fluorouracil in patients with advanced renal cell carcinoma: A Southwest Oncology Group study. Cancer 78:1085-1088, 1996 27. Figlin RA. Renal cell carcinoma: management of advanced disease. J Urol. 1999;161:381-386; discussion 386-387. 28. Hartmann JT, Bokemeyer C. Chemotherapy for renal cell carcinoma. Anticancer Res. 1999;19:1541-1543. 29. Moscovitch M, Slavin S. Anti-tumor effects of allogeneic bone marrow transplantation in (NZB X NZW)F1 hybrids with spontaneous lymphosarcoma. J Immunol. 1984;132:997-1000. 30. Childs RW, Clave E, Tisdale J, Plante M, Hensel N, Barrett J. Successful treatment of metastatic renal cell carcinoma with a nonmyeloablative allogeneic peripheral-blood progenitor-cell transplant: evidence for a graft-versus-tumor effect. J Clin Oncol. 1999;17:2044. Kapitel 5: Kliniske forsøg 31. National Institutes of Health. Taking Part in Clinical Trials: What Cancer Patients Need to Know. Washington, DC: National Cancer Institute; 1998. Publication 98-4270. Kapitel 6: Patientstyrkelse Ingen referencer Kapitel 7: At leve med kræft fra dag til dag 32. Schapira DV. Nutrition and cancer prevention. Primary Care. 1992; 19:481-491. 33. Carroll KK. Obesity as a risk factor for certain types of cancer. Lipids. 1998;33:1055-1059. Kapitel 8: Følelsesmæssigt velbefindende 34. Cella DF. Health promotion in oncology: a cancer wellness doctrine. J Psychos Oncol. 1990;8:17-31. 98