Gentofte Hospital Øre-næse-halskirurgisk og audiologisk Klinik Kildegårdsvej 28 2900 Hellerup Cochlear implant til børn Formålet med Cochlear Implant (CI) CI er en anerkendt behandlingsform for døve og svært hørehæmmede børn. Med CI kan barnet komme til at høre talesprog og dermed få muligheden for selv at udvikle et talesprog. Udviklingen af talesprog opnås via en fælles indsats fra alle involverede parter omkring barnet i særdeleshed forældrene. Hvilket produkt? På Østdansk CI-center implanteres børn fra 0-2 år med elektrode fra den australske producent, Cochlear. Er børnene over 2 år, kan forældrene vælge mellem Cochlear og den amerikanske producent Advanced Bionics. Figur 1: Elektrode fra Cochlear Valget anses som et ønske, og det er kirurgen, som forestår operationen, der i sidste ende afgør, hvilken elektrode der skal benyttes, såfremt der er kontra-indikationer mod forældrenes ønske. Hvad består CI udstyret af? CI udstyret består af en indvendig del og en udvendig del: Elektrode Processor Elektrode Elektroden (figur 1 og 2) er den indvendige del, som indopereres i cochlea (sneglen) og hér stimulerer direkte på nervecellerne via elektrodepunkter. Figur 2: Elektrode fra Advanced Bionics Side 1/7
Processor Processoren (figur 3 og 4) placeres bag ved øret. Spolen placeres svarende til magneten, som sidder i implantatet under huden. På processoren sidder batteriet. Der findes genopladelige batterier samt batterikamre til zinkbatterier. Herudover findes der forskellige løsninger udviklet til børn i forhold til at bære processoren. I samarbejde med den tilknyttede CI-tekniker og audiologopæd, finder forældrene den bedste løsning for barnet. Før operationen Før man kan vurdere, om en cochlear implant operation kan tilrådes, skal der foretages nogle medicinske forundersøgelser. Audiologisk afdeling på Gentofte Hospital foretager som regel de medicinske forundersøgelser, som oftest består af: MR scanning, som giver en billedmæssig fremstilling af det indre øre og hørenerve Cochleografi, som er den mest sikre undersøgelse af indre øres funktion, hvor barnet ikke selv medvirker aktivt. Denne undersøgelse benyttes hos små børn, som endnu ikke kan medvirke til subjektive målinger. Da barnet skal ligge helt stille ved begge ovenstående undersøgelser, foregår de i fuld bedøvelse ABR/ASSR, audiometri og skelneprøver: ABR/ASSR er en objektiv måling, hvor barnet skal ligge stille. På de lidt større børn foretages også audiometri og skelneprøver, hvor barnet selv deltager aktivt. Figur 3: Processor fra Cochlear MR Scanning Formelt foregår scanningen under indlæggelse. Det vil sige, at man enten møder et par dage før eller dagen før for at få skrevet journal og tale med de implicerede læger. Oftest kan familien derefter gå hjem. Barnet skal møde fastende til selve undersøgelsen, og såfremt barnet er velbefindende efter undersøgelsen, bliver det udskrevet. Figur 4: Processor fra Advanced Bionics Cochleografi Også ved cochleografi møder barnet til forundersøgelse nogle dage før. Her taler man bl.a. med en narkoselæge og man lytter på barnets lunger og hjerte. På undersøgelsesdagen møder barnet fastende. Efter undersøgelsen bliver barnet bragt til vores opvågningsafdeling, og såfremt barnet er velbefinden- Side 2/7
de, kan det udskrives hen på eftermiddagen. ABR/ASSR Disse to undersøgelser foretages i samme omgang og ikke i forbindelse med indlæggelse. Under ABR/ASSR skal barnet have placeret 2 elektroder i ansigtet og 2 elektroder bag ørerne. Undersøgelsen varer mellem 1½ og 3 timer, og imens denne pågår, skal barnet ligge helt stille og slappe af. Der sendes lyd ind i barnets ører, og man måler hjernestammens respons på disse lyde. Alle forundersøgelser skal vise, at der ikke er kontraindikationer for en CI operation, før man får den tilbudt. Forsamtaler Foruden de medicinske forundersøgelser, skal man møde til forsamtale med en læge, som blandt andet omhandler resultaterne af forundersøgelserne. Herudover møder man til forsamtale hos en audiologopæd, som blandt andet omhandler produktvalg, tilpasninger og optræning af hørelse og talesprog efter operationen. Operationen Barnet bliver indlagt sammen med en forælder dagen før operationen, hvor der skrives journal og orienteres om, hvordan og hvornår barnet skal faste. De fleste overnatter i hjemmet natten inden operationen. Men i særlige tilfælde kan man overnatte på hospitalet - f.eks. hvis man har lang transporttid fra hjemmet til hospitalet. En af forældrene må følge barnet (iført kittel og hue) ind på operationsstuen og blive, indtil barnet sover. Før operationen men mens barnet sover - barberes lidt af håret over øret væk. Der lægges et snit lige bag øret, og elektroden indsættes. Snittet lukkes med ca. 10-15 sting. Der bliver målt på elektroderne i forbindelse med operationen. Efter operationen, som tager ca. 2-3 timer, bliver barnet kørt på opvågnings-afdelingen, hvor forældrene kan sidde hos barnet. Når barnet er vågnet, bliver det kørt tilbage til afdelingen, hvor indlæggelsen vil være af ca. 1 døgns varighed. De første ca. 10 dage efter operationen skal der holdes ekstra øje med området omkring operationssåret, så der ikke kommer infektion. Barnet bør ikke være i institution i disse dage. Efter ca. 10 dage skal barnet til sårkontrol hos en kirurg. 4 uger efter operationen påbegyndes processortilpasningen, hvorefter barnet kan begynde at opfatte lyd (se beskrivelsen under Tilpasning ). Risici ved CI operation Operationen foregår i fuld bedøvelse. Der er altid en risiko ved bedøvelse, men den vil i de fleste tilfælde være minimal. Ved en CI operation opereres i de områder, hvor ansigtsnerven løber. I meget sjældne tilfælde kan man komme til at berøre denne nerve, hvilket kan medføre en midlertidig halvsidig ansigtslammelse. I yderst sjældne tilfælde kan nerven blive beskadiget, hvilket kan medføre en vedvarende halvsidig ansigtslammelse. Ved CI operationen kan en del af smagssansen ligeledes i sjældne tilfælde påvirkes, hvilket kan medføre, at man mister smagssansen på den ene halvdel af de forreste 2/3 del af tungen. Man vil dog stadig have smagssans på den anden del samt på bageste del af tungen. Mellemørebetændelse og CI Ved symptomer på mellemørebetændelse på det opererede øre bør man søge læge med henblik på eventuel antibiotisk behandling. Meningitis og CI Personer, som har et CI indopereret, har en lille forøget risiko i forhold til Side 3/7
andre for infektionen bakteriel meningitis med pneumokokker. Selv om risikoen er lille, er det vigtigt, at både børn og voksne med CI er vaccineret mod bakterien, og at vaccinationerne vedligeholdes livet igennem. Vaccination mod pneumokokker indgår i dag i det almindelige børnevaccinations-program, men behandling med CI kræver ekstra beskyttelse. Se mere i folderen Vaccination i forbindelse med cochlear implant (CI). Forholdsregler efter operation Når man er CI opereret med en elektrode fra Cochlear eller Advanced Bionics, må der ikke foretages MR scanning over 1,5 tesla (skyrke på magnetfelt), idet der er en risiko for, at magneten, som sidder i implantatet, kan rykke sig. Er det nødvendigt at scanne med mere end 1,5 tesla, skal magneten fjernes. Magneten fjernes i lokalbedøvelse og kan sættes på plads igen efter MR scanningen. Hvis der er behov for en MR-scanning, bør man kontakte Øre-næse-halsafdelingen eller producenten. Stød fra f. eks. elektriske hegn og elkirurgi kan ødelægge elektroderne. Læs folderen: Pas godt på cochlear implant-systemet, som udleveres sammen med processoren. Direkte og gentagne kraftige slag mod operationsområdet bør undgås. Tilpasning Et CI fungerer ved, at der i indre øre stimuleres med elektriske impulser direkte på nervecellerne, der står i forbindelse med hørenerven. Denne stimulation foregår via den indopererede elektroderække med op til 22 elektroder. De elektriske impulser opfattes som lyd i hørecentret i hjernen. Det er processoren (den udvendige del), der leverer strømmen til denne elektriske stimulation. Under tilpasningen skal barnets høreområde findes, herefter benævnt dynamik-område. Dette defineres af to niveauer: Dét elektriske stimulationsniveau, hvor barnet lige akkurat kan sanse en svag lyd og dét elektriske stimulationsniveau, hvor barnet sanser en meget kraftig lyd. Området mellem disse stimulationsniveauer udgør dynamikområdet. Disse to niveauer skal findes for et udvalg af elektroderne, som ligger i sneglen. Niveauerne for de øvrige elektroder vil oftest blive estimeret. Elektroderne kan under tilpasningen også kaldes kanaler. Under tilpasningen skal barnet lære at reagere på stimulation (konditionering). På den måde findes det svageste stimulationsniveau i høreområdet. Dette kan være en langvarig proces, da barnet først skal finde ud af, hvad lyd er, eller hvordan den nye lyd er. Når det kraftigste stimulationsniveau i høreområdet skal findes, foregår det i første omgang ved objektiv NRTmåling (Neural Response Telemetry) eller NRI (Neural Response Imaging), som er en metode, hvor barnet ikke skal medvirke aktivt. Disse målinger foretages også under operationen. Når dynamikområdet er fundet/målt, har man en foreløbig indstilling, også kaldet MAP, som gemmes i processoren. Kontrol af tilpasning Det tidligere fundne dynamikområde skal kontrolleres, da det meget ofte vil udvide sig i takt med, at det auditive center i hjernen stimuleres. Dette kan ske flere gange i løbet af de første to til tre år, hvorfor det løbende kontrolleres, at barnet har den mest optimale indstilling af processoren. Efter den første tilpasning går der ca. to uger, før barnet skal til første kontrol. Side 4/7
Herefter kan der gå op til tre måneder før næste kontrol. Det første år efter tilslutningen bliver barnet indkaldt til kontrol ca. hver tredje måned. De efterfølgende to år skal barnet møde til kontrol 2 gange årligt, og herefter skal barnet til kontrol en gang om året. Tilpasningsforløbet kan variere fra barn til barn. Der kan enten være flere eller færre kontroller end det ovenfor beskrevne afhængig af: Hvordan barnet reagerer og samarbejder. Hvordan tilpasningen rent teknisk kan foretages; man kan f.eks. opleve at der skal skiftes tilpasningsstrategi undervejs forårsaget af nervesystemets respons (hvor mange stimulationer pr. sek. nerverne kan opfange). I sådanne tilfælde er man nødt til at begynde forfra med tilpasningen. Effekt Når alting forløber planmæssigt, kan barnet høre lyde, der ligger mellem 125-8000 Hz, og det kan høre lyde med en styrke ned til ca. 30 dbhl. Dette betyder dog ikke, at barnet med det samme kan skelne lyde fra hinanden eller forstå, hvad der siges. Forståelsen/skelnen af lydene fra omgivelserne med et CI kræver intensiv træning. 80 db er den maksimale styrke barnet vil opleve med et CI. Lydstyrker herover bliver ikke opfattet som kraftigere end 80 db. Tilvænningsfase og brug af processoren Efter første tilpasning får familien processoren med hjem. Den første indstilling af processoren er en del svagere end den endelige indstilling. Barnet kan derfor have processoren på hele tiden, og er således heldagsbruger lige fra begyndelsen. Oftest bliver der indstillet tre til fire programmer i processoren, der stiger i styrke. Forældrene skal i hjemmet ændre til kraftigere programmer i takt med, at barnet vænner sig til den nye lyd. Det er vigtigt, at forældrene holder godt øje med barnet for at sikre, at barnet ikke føler ubehag ved de nye lydindtryk. Det er en god ide, at forældrene viser barnet de forskellige lydkilder og samtidig peger på øret. Således viser forældrene, at de også hører lyden og kan med mimikken vise barnet, at det er dejligt at høre. Barnet kan have processoren på i daginstitution med det samme. Da lydniveauet er noget anderledes i en institution end i hjemmet, er det en god idé, at barnet ikke tilbringer hele dagen i institutionen under tilvænningsperioden. Barnet kan f.eks. blive hentet tidligt på dagen f.eks. efter middagsluren. Institutionen bør opfordres til at observere barnet i dagligdagen for tegn på ubehag. Barnets tale- og hørepædagog er altid velkommen til at deltage under kontrol og tilpasning af CI. Efter indstillingen af den første MAP samt efter kontrolbesøg udfærdiges en rapport vedrørende tilpasningsforløbet, og rapporten sendes til tale- og hørekonsulenten i kommunen, barnets institution og forældrene. Når der sker ændringer i MAP en, får forældrene information herom, ligesom de altid får en kopi af den nye MAP udleveret på en USB-nøgle. Feedback fra tale- og hørepædagogen i dennes videre arbejde med barnet er nyttig information for CI-centret i forbindelse med kontroltilpasningerne. Tale- og hørepædagogens iagttagelser af barnets opfattelse af lyd kan have betydning for indstillingen af processoren. Sagsbehandling for familien Hvad har familien brug for? Orlov i ca. 3 måneder vil i nogle Side 5/7
tilfælde anbefales for den ene af forældrene. Således kan barnet få nogle kortere dage i institution. Tabt arbejdsfortjeneste. Der vil måske være brug for, at den ene forælder af og til skal tage fri fra arbejde i forbindelse med tilpasning og tilvænningsperioden i hjemmet, samt i forbindelse med deltagelse i den taleog hørepædagogiske opfølgning. Oftest får én forælder tabt arbejdsfortjeneste i et eller andet omfang. Transportudgifter kan man få dækket via kommunen, hvis der er behov for dette. Talesproglig indlæring Incidental indlæring Et nyfødt barn tilegner sig talesprog, når man taler til det. Dette kaldes for incidental indlæring af talesprog. Hvad angår udvikling af talesprog kan man til en vis grad sammenligne et CI opereret barn med en nyfødt. En stor del af de talesproglige færdigheder, barnet kommer til at udvikle, beror på netop denne incidentale indlæring. Derfor er det uhyre vigtigt, at der bliver talt til barnet hele tiden både i hjemmet og i institutionen. Didaktisk indlæring Da der oftest er tale om en forsinket udvikling af talesproget, og da barnets fremtidige hørelse ikke er lig med en normal hørelse, har barnet i høj grad behov for didaktisk indlæring af talesprog. Det vil sige indlæring, som beror på undervisning. Den didaktiske indlæring af talesprog består af den undervisning, som barnet får via sine undervisningstimer hos tale- og hørepædagogen, hvor forældrene med stor fordel bør deltage. På den måde får forældrene redskaber til bevidst at integrere stimuleringen af tale og hørelse i hverdagen. Forældrene er absolut de vigtigste personer for barnets høremæssige og talesproglige udvikling (se afsnittet AVT på Østdansk CI-center ). Derudover er det uhyre vigtigt for den høremæssige og talesproglige udvikling, at barnet opholder sig i et hørende miljø, hvor der konstant stimuleres med tale, og hvor der er jævnaldrende talesprogs-modeller. Alle, der omgås barnet, skal opmuntre barnet til at tro på og forvente, at det kan høre. Således får barnet mod på at eksperimentere med lyde og tale. Barnet skal fornemme, at det er nyttigt og sjovt at tale. Hvis barnet i forvejen kommunikerer med tegnstøtte, anbefales det, at man langsomt holder lidt tilbage med støttetegnene, så barnet får mulighed for at optræne hørecenteret i hjernen og dermed udvikle evnen til at kommunikere via det talte sprog. Det kan være en svær overgangsperiode, hvor man måske føler, at man mister noget kommunikation med sit barn. I virkeligheden skaber man dog muligheden for, at barnet oplever talesproget som noget yderst brugbart, og med tiden vil opnå bedre og bedre talesproglige færdigheder. Det er vigtigt, at tale- og hørepædagogen hele tiden vurderer barnets taleog sprogudvikling. Skulle det mod forventning vise sig, at barnet - trods et optimalt sprogligt/pædagogisk miljø og en optimal genoptræningsindsats - ikke kan profitere tilstrækkeligt af CI, må barnets situation tages op til revurdering. AVT på Østdansk CI-center På Østdansk CI-center tilbydes børn med CI og deres forældre et 1 årigt optrænings-forløb, som påbegyndes umiddelbart efter lydtilslutning, hvori der arbejdes ud fra principperne i teknikken AVT (Auditory Verbal Therapy). Under forløbet fokuseres der på en målsætning om, at barnet skal blive funktionelt hørende og udvikle talesprog. Dette sker ved, at forældre og Side 6/7
barn møder til sessions af 1 times varighed på hospitalet, hvor forældrene får vejledning i, hvordan de i dagligdagen bedst støtter deres barn i at kunne høre og udvikle et alderssvarende talesprog. Herudover får forældrene fra gang til gang nye redskaber, teknikker og mål, som de kan benytte til at træne med barnet i hjemmet. Størstedelen af indsatsen foregår således i hjemmet, hvor forældrene er primærpersoner i arbejdet med barnets auditive og talesproglige udvikling. Med venlig hilsen Personalet Øre-næse-halskirurgisk og audiologisk Klinik (RH) Gentofte Hospital Audiologisk afdeling August 2014 Tips og ideer Tro på at barnet kan høre og vis det, at det kan høre. Brug positiv respons, når barnet reagerer på lyde eller siger noget. Vis i begyndelsen altid barnet, hvorfra lyden kommer. Tal tydeligt til barnet og øg trykket (intonationen) på det mest betydningsbærende ord. Hvis barnet kommunikerer med tegnstøtte: Hvis barnet ikke forstår, så gentag ordet eller sætningen to gange med tale, en gang med tale og støttetegn og til sidst igen kun med tale. Kontakt og information Hvis du har yderligere spørgsmål, er du velkommen til at kontakte: Østdansk center for Cochlear Implant/Audiologisk Afdeling Gentofte Hospital Kildegårdsvej 28 2900 Hellerup Hørepædagogisk afsnit opgang 3A, 1. sal Telefon 38 67 36 90 kl. 8-15 Side 7/7