NYHEDSBREV MAJ 2017 NYT FRA FORMANDEN ØJEBLIKSBILLEDER FRA ARRANGEMENTER FRA REPRÆSENTANTSKABSMØDET NYT: KREATIVT VÆRKSTED KURSER NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Det har været et forår med mange gode og inspirerende aktiviteter i foreningen. Et højdepunkt var udflugten til København i Hjerneuge 11 for at deltage i Kunstudstillingen i Handicaporganisationernes Hus. Det var festligt at overvære ferniseringen og se de kunstværker, som tre af vores medlemmer har produceret, være placeret blandt omkring 40 andre, fremstillet af mennesker med andre former for hjernemæssige handicaps. Dette medlemsbrev bringer lidt øjebliksbilleder fra turen, som var arrangeret for de implicerede kunstnere og bestyrelsen. Gruppen fik desuden en rundvisning i bygningen, som er kendt langt ud over landets grænser på grund af sin hensyntagende tilgængelighed for alle handicapgrupper. Tak til bestyrelsesmedlem Anni Quist, som agerede buschauffør og dermed muliggjorde turen. Foredraget Sangen har lysning i marts ved Birthe Kristine Jensen fra Viborg var en rørende og livsbekræftende aften på Neurocenter Østerskoven i Hobro. Birthe fortalte om livet med sin mand, Asbjørn, som blev svært hjerneskadet i en motorcykelulykke. Asbjørn deltog også i aftenen med både humoristiske og følelsesladede input, og Birthe supplerede sine ord med klaverspil til fællessang fra de omkring 45 fremmødte: Det er forår, alting klippes ned af Benny Andersen, Du lille anemone af Kai Munk, Du kom med alt det, der var dig af Jens Rosendal og Jeg elsker den brogede verden af H.V. Kaalund. Birthes beretning om ægteparrets liv før ulykken bidrog til forståelsen af, hvilke udfordringer en hel familie kan stå i, når en hjerneskade rammer. En dejlig og lidt anderledes aften. Efter foredraget har jeg haft stort udbytte af at læse Birthes bog: Sangen har lysning. Den kan især anbefales til alle pårørende ægtefæller. Det er en let læst bog med mange genkendelige situationer og problemstillinger. Og bogen smitter med sin opløftende holdning til livet, et stærkt mod og en vilje til at ville leve det. Maj måneds foredrag er netop afholdt på Mastruplund Sundhedscenter i Støvring med neuropædagogisk konsulent/viso ekspert Bente Juul fra Hjerneskaderådgivningen i Odense som foredragsholder. De omkring 60 fremmødte fik faglig information og rådgivning om, hvordan man efter en hjerneskade kan skabe en meningsfuld tilværelse. Undervejs i foredraget var der rig lejlighed til spørgsmål og dialog fra tilhørerne. Det var en god aften, som havde fokus på det gode liv. Livskvalitet opnås ikke kun ved fysisk og kognitiv træning, men relationer (det sociale) og stjernestunder (det emotionelle) er
lige så nødvendige faktorer, pointerede Bente, som sluttede af med flere konkrete forslag til det meningsfulde liv. Vi slutter forårssæsonen af med vores årlige udflugt, som går til Djursland. Vedhæftet dette medlemsbrev finder I programmet for andet halvår 2017, hvor vi traditionen tro starter op med sommer-grillfesten i august. Et nyt initiativ er Kreativt Værksted for senhjerneskadede. I kan læse mere om det nedenfor i dette medlemsbrev. Desuden afholder vi to kurser for henholdsvis senhjerneskadede og pårørende forældre. Og så satser vi på at starte en ny pårørendegruppe. Hvis du er interesseret, bedes du tilmelde dig snarest. Du finder pjecen om pårørendegrupper på vores hjemmeside. Det er dejligt, at vores aktiviteter og deltagere forøges, men vi har aktuelt brug for hjælp fra et par pårørende til Cafè 35+ Hobro og SNUS. Desuden kører mange af vores medlemmer ikke selv bil, så vi kan derfor også godt bruge et par chauffører. Hvis du har lyst til at blive frivillig i foreningen, hører vi gerne fra dig. Rigtig god sommer til jer alle, Tove Swartz Fra kunstudstillingen Direktør Morten Lorenzen viser Himmerlands gruppe rundt Chauffør Anni Quist Centeret i Handicaporganisationernes Hus Susanne Andersen: På vej væk Fernisering Harald Haldrup Welling: Åbenhed
FOREDRAG: SANGEN HAR LYSNING FOREDRAG: HVORDAN KAN MAN SKABE EN MENINGSFULD HVERDAG EFTER EN HJERNESKADE
KURSUS FOR HJERNESKADERAMTE V/SUNE LUND OG BIRGITTE LABIED: MIT SKJULTE HANDICAP - HJERNESKADE OG SEKSUALITET Lørdag den 16. september 2017 KL. 9.30 14.30 på Neurocenter Østerskoven, Amerikavej 46, 9500 Hobro Sune Lund er seksualvejleder og er kørestolsbruger på grund af rygmarvsbrok. Han vil fortælle om seksualitet og nogle af dens begreber, og om hvordan man griber seksualiteten an som handicappet/hjerneskadet. Birgitte Labied er mindfulness instruktør og vil supplere Sune Lund. Begge kommer fra Dansk Handicap Fælles Rådgivning i Herning. Temadagen henvender sig til dig, som gerne vil høre forskellige bud på og metoder til at tackle dit skjulte handicap. Kurset er gratis for medlemmer. Nærmere oplysninger om program følger. KURSUS FOR FORÆLDRE TIL VOKSNE MED ERHVERVET HJERNESKADE V/NEUROPSYKOLOG ANNEMARIE OSTENFELD: LIVET MED MIN VOKSNE HJERNESKADEDE SØN/DATTER Lørdag den 30. september 2017 kl. 9.30 15 på Kultur- og medborgerhuset KIG IND, Vestermarksvej 2, 9610 Nørager. Det er lykkedes os at engagere Annemarie Ostenfeld til denne dag, som er målrettet forældre til voksne med erhvervet hjerneskade. Dette er en gruppe af pårørende, som systemet let kan overse, og som kan have det svært, fordi man ikke længere har ret til at blive inddraget i forhold til sit barn. Annemarie har erfaring i hjerneskadeområdet, og dagen vil være en vekselvirkning mellem oplæg, holdopgaver/øvelser og samtaler og berøre temaer som: - at få et barn på ny, der har brug for min hjælp - at give slip og overlade støtte og hjælp til fagpersoner - respekten for min voksne søn/datters selvstændighed - hvordan skal min søn/datter klare sig, når jeg ikke er her mere? - sorgen og vreden, når min søn/datter ikke værdsætter min hjælp og behandler mig "skidt" - min søn/datters personlighedsmæssige forandring - kampen mod systemet for at min søn/datter får tilstrækkelig hjælp - frustrationen over at jeg ikke automatisk bliver involveret eller informeret af systemet Kurset er gratis for medlemmer. Nærmere oplysninger følger. Op
KREATIVT VÆRKSTED Baggrunden for dette tilbud er hjerneskaderamtes efterspørgsel på et samvær med ligesindede, hvor man ikke blot er sammen, men er sammen om at lave noget kreativt. Det kan være svært for hjerneskadede at finde hinanden og at deltage i hobbyprægede aktiviteter i det almindelige foreningsliv. Formål: At afhjælpe hjerneskaderamtes udfordring med at finde meningsfulde sociale fællesskaber, så oplevelsen af ensomhed og isolation modvirkes At udfordre hjerneskaderamtes virksomhed og kreativitet At genskabe hjerneskaderamtes oplevelse af mestring og succes gennem nogle fælles værkstedsprægede aktiviteter At åbne op for sociale fællesskaber på både kort og lang sigt. Tid og sted: Kreativt Værksted foregår mandag i lige uger kl. 14.00 16.30 i lånte lokaler på Neurocenter Østerskoven, Amerikavej 46, 9500 Hobro. Der planlægges et efterårshold med start den 21. august 2017 og et forårshold med start den 5. februar. Indhold: Et hold på 8-10 deltagere mødes i alt 10 gange med to kunstnere, som iværksætter forskellige kreative aktiviteter efter et fastlagt program. Aktiviteterne vil omfatte forskelligt kreativt arbejde såsom akvarel- og oliemaleri på lærred, tusch, bambuspenne, tegning i naturen, lerarbejde, blomstermosaik, sæbeboble billeder og meget andet. Hvert hold afslutter forløbet med en fernisering. Instruktørerne er: kunstnerisk leder Anna Frost Steenberg og billedkunstner Rikke Høj Andersen fra Billedskolen i Randers. I pausen serveres kaffe og kage. Bestyrelsesmedlem Mette Holst Pedersen deltager i værkstedet som hjælper. Tilmelding: Bindende tilmelding foretages snarest til Tove Swartz på telefon 30524803 eller himmerland@hjerneskadeforeningen.dk
FRA REPRÆSENTANTSKABSMØDET En weekend i april drog en delegation på tre repræsentanter fra vores forening til landsforeningens årlige repræsentantskabsmøde. Hver lokalforening i Danmark er berettiget til at deltage med et vist antal repræsentanter i forhold til lokalforeningens medlemsantal. Vi er i Himmerland berettiget til tre delegerede, så formand, næstformand og kasserer mødte frem på Konferencecenter Opus i Horsens sammen med knap 100 andre delegerede, der tilsammen udgør repræsentantskabet. Vi blev budt velkommen med et festligt programhæfte, hvor Horsens borgmester Peter Sørensen og Børne- og Socialminister Mai Mercado ønskede os et godt landsmøde med overskriften: Vi skal tro på den gode udvikling! Og i en fotocollage om Hjerneugen 2017 fik vi øje på et billede af Harald Haldrup Welling fra Løgstør og hans keramiske muslingeskal, Det var det mest rolige landsmøde, jeg har oplevet. Men der var også så mange positive meldinger om Hjerneskadeforeningens status og udvikling, at det gav sig selv. Og i Hovedbestyrelsen blev kun et enkelt medlem udskiftet. Det er rart at være medlem af en så velfungerende forening. Landsforeningens formand Jette Sloth talte i forbindelse med årsberetningen om vigtigheden af samarbejde. Direktør Morten Lorenzen berettede om, at antallet af husstands-medlemskaber i 2016 passerede 4.000, at antallet af følgere på landsforeningens Facebook blev fordoblet til omkring 7.225, og at afspilninger på foreningens You Tube rundede omkring en kvart million mennesker. Også landsforeningens regnskab viste et pænt overskud i 2016 - godt hjulpet af donationer, pengegaver og virksomheders engagement via foreningens Erhvervsklub. I 2016 fik landskontorets medlemsrådgivning mange henvendelser, ca. 200 på telefonrådgivningen og ca. det samme på mail. Foreningen ansatte derfor endnu en socialrådgiver i 2016. Arbejdet i foreningens Rådgivende Ekspertpanel var i 2016 præget af to emner: Udfordringer i henvisning til specialiseret genoptræning (Bekendtgørelsen vedr. Genoptræningsplaner, okt. 2014) og Brug af avanceret teknologi i behandlingen. Såvel årsberetning som regnskab blev godkendt af repræsentantskabet. Hovedbestyrelsens forslag til handleplan i det kommende år blev ligeledes godkendt. Her prioriteres fire indsatsområder: sikring af rettigheder for de pårørende (de ufrivillig frivillige) kommunernes forskelsbehandling i genoptræning og rehabilitering, især for de ældre borgere kommunernes begrænsede ekspertise vedr. børn med erhvervet hjerneskade forebyggelseskampagne for apopleksi Dette års repræsentantskabsmøde var lidt specielt for os fra Himmerland, da vores generalforsamling i januar besluttede at indsende to forslag til behandling på repræsentantskabsmødet. Det var med lidt spænding, at jeg fremlagde forslagene, men det affødte kun positive kommentarer fra mange andre lokalafdelinger, heriblandt Aalborg/Vendsyssel, som oplevede tilsvarende. Vi var glade, da Repræsentantskabet stemte for, at Hovedbestyrelsen skal arbejde videre sammen med Landskontoret om en løsning på begge vores forslag (se næste side). Da budgettet for det kommende år skulle vedtages, blev udgifter til løsning af vores forslag indføjet som bemærkning. Om aftenen blev alle de delegerede inviteret på en festlig og hyggelig middag. Det er altid interessant at møde folk fra de andre lokalafdelinger, og mange erfaringer, ideer og samarbejdsaftaler bliver udvekslet. Jeg har altid syntes, at det er spændende at deltage i det årlige repræsentantskabsmøde i Hjerneskadeforeningen. Her mærker man suset af at være med i noget stort og det fælles arbejde sammen med en hel masse andre frivillige for at hjerneskaderamte og deres pårørende får den bedst mulige støtte og mulighed for et meningsfuldt liv.
FORSLAG FRA OMKRING 40 MEDLEMMER FORSAMLET TIL GENERALFOR- SAMLING I LOKALAFDELINGEN HIMMERLAND TIL BEHANDLING PÅ REPRÆ- SENTANTSKABSMØDET DEN 8.-9. APRIL 2017: Hjerneskadeforeningen skal synliggøres i højere grad på sygehuse, hjerneskade- og rehabiliteringscentre samt i forsikringsselskaber, således at brugerne kan informeres om foreningen i samme grad, som de informeres om andre relevante foreninger. Det foreslås derfor, at landskontoret varetager informationsformidlingen og jævnligt fremsender informationsbreve og andet oplysende materiale, pjecer, tidsskrifter og plakater til disse instanser. Begrundelse: Nogle lokalafdelinger dækker så stort et geografisk område, at opgaven med en kontinuerlig fordeling af informationsmateriale til de nævnte instanser er vanskelig at varetage. Udfordringen forøges af, at de nævnte instanser kan være beliggende i dele af landet, som er dækket af andre lokalafdelinger. Hvis man ikke får information om Hjerneskadeforeningen på lige fod med eksempelvis Hjernesagen, fratages man muligheden for et reelt valg af medlemskab. Lokalafdelingerne har i forvejen en stor opgave med at fordele lokalt informationsmateriale til en meget stor mængde lægehuse, fysioterapeuter og kommunale forvaltninger i sit område. Hjerneskadeforeningens butik skal udvides og netbutikken opdateres. Det foreslås derfor, at landsforeningen prioriterer denne opgave. Begrundelse: Vareudbuddet er ikke på samme niveau som i andre foreninger og virker derfor ikke attraktiv som reklame for foreningen og dermed hvervning af nye medlemmer. Medlemmerne har behov for at kunne tilegne sig detaljerede og oplysende pjecer, bøger og andet informationsmateriale om forskellige emner indenfor hjerneskadeområdet, og vil gerne have mulighed for at kunne købe andre varer dels for at støtte foreningen, dels for at reklamere for foreningen. Lokalforeningerne har brug for et varieret udbud af varer som reklamemateriale ved arrangementer, foreningsmesser og lignende. REFERAT fra Repræsentantskabets Behandling af indkomne forslag: 1) Lokalafdeling Himmerland havde fremsat forslag om mere synliggørelse på sygehuse, hjerneskade- og rehabiliteringscentre ved hjælp af et større samarbejde mellem lokalafdelinger og landskontoret Tove Swartz uddybede forslaget, som er stillet på baggrund af en lokal debat om synliggørelse. I Nordjylland er det Hjernesagen, der er kendt bl.a. på sygehuse, hvor man hverken nævner vores forening eller udleverer vores materiale. Det samme gør sig gældende hos forsikringsselskaber. Der er geografisk meget langt til de forskellige institutioner og lokalafdelingerne kan ikke løse opgaven selv lokalt. Generalforsamlingen i Himmerland ønsker at få landskontorets hjælp til at sende materiale ud, opslag på FB osv. Landskontoret skal hver måned sende materiale ud om, hvad vi laver osv. til sygehuse, institutioner, forsikringsselskaber osv. Afstemning om, at HB og landskontoret påtager sig opgaven med at finde en løsning på problemet:forslaget blev vedtaget enstemmigt.
2) Lokalafdeling Himmerland havde fremsat forslag om udvidelse af foreningens webshop Tove Swartz orienterede om, at deltagerne på den lokale generalforsamling havde ønsket vareudbuddet i netbutikken udvidet ligesom mange andre foreningers for synliggørelsens skyld. Kommentarer: Morten Lorenzen: Orienterede om, at landskontoret gerne udvider varesortimentet, men lokalafdelingerne må udvælge de varer, der skal sælges, for landskontoret har ved flere lejligheder forsøgt sig med varer, vi er blevet bedt om at tilbyde, men der har kun været minimal efterspørgsel hver gang, når varerne så er blevet udbudt. Kataloger fra vores leverandører af merchandise er medbragt. Susan Søgaard: Bekræftede, at vi i øjeblikket ikke har så meget at tilbyde i butikken, og vores materiale er gammelt, så vi skal i gang med at arbejde med det, men det tager tid. Mht. bøger er der mange bøger derude, men det er rigtig svært at sælge dem, og det giver ofte underskud. Vil meget gerne komme med et oplæg på, hvordan butikken kan køres inden for vores økonomiske rammer og muligheder. Afstemning om, at landskontoret arbejder videre med forslaget: Forslaget blev enstemmigt vedtaget. HB s budget for foreningen for kalenderåret til godkendelse v/ Morten Lorenzen HB s budget for landskontoret 2017 var på forhånd udsendt til repræsentantskabet pr. mail den 25.marts 2017 se bilag 8. Morten Lorenzen gennemgik budgettet og orienterede om, at budgettet må gennemgås sammen med HB efter Repræsentantskabsmødet set i lyset af vedtagelsen om, at landskontoret skal bistå lokalafdelingerne i langt højere grad med at bringe materiale ud til institutioner m.m., da der ikke er taget højde for dette i det fremsendte budget. Afstemning om HB s budget for foreningen: Budgettet for kalenderåret 2017 blev godkendt enstemmigt.
PROGRAM FOR FÆLLES ARRANGEMENTER Dag Arrangement Sted Fredag den 25. august Sommer grillfest Vesterris, kl. 19.00 21.30 Vesterrisvej 38, 9620 Aalestrup. Lørdag den 16. september Kursus for senhjerneskadede Neurocenter kl. 9.30 14.30. v/seksualvejleder Sune Lund og mindfulness instruktør Østerskoven Birgitte Labied, Dansk Handicap Fælles Rådgivning: Amerikavej 46, Mit skjulte handicap hjerneskade og seksualitet. 9500 Hobro Lørdag den 30. september Kursus for pårørende Kig Ind Kl. 9.30 15.30 v/psykolog Annemarie Ostenfeld, Vestermarksvej 2, Psykologgruppen Randers: 9610 Nørager Udfordringerne ved at være forældre til en voksen senhjerneskadet søn/datter Torsdag den 12. oktober Foredrag Center for kl. 19 21.30 v/ph.d. og adjunkt Chalotte Glintborg, Kommunikation og Er det normalt at have det sådan her, når man er Undervisning (CKU) pårørende til en person med en hjerneskade? Vestre Boulevard 15A, 9600 Aars Fredag den 1. december Julefrokost Neurocenter Østerskoven Kl. 18.00 22.00 Amerikavej 46, 9500 Hobro Alle tilmeldinger foregår på telefon 30 52 48 03 eller himmerland@hjerneskadeforeningen.dk senest en uge før arrangementet. FASTE AKTIVITETER FOR SENHJERNESKADEDE Cafe 35+ Hobro: torsdage i ulige uger kl. 14 16 på Neurocenter Østerskoven, Amerikavej 46, 9500 Hobro. Cafe 35+ Aars: torsdage i ulige uger kl. 14 16 på CKU, Vestre Boulevard 15A, 9600 Aars. SNUS for unge 16 ca. 35 år: torsdage i lige uger kl. 18.30 21.00 på Neurocenter Østerskoven, Hobro. Kreativt Værksted: mandage i lige uger kl. 14 16.30 på Neurocenter Østerskoven, Hobro. Kontakt Birgitte Marie Jensen på tlf. 20320884 eller Merete Nielsen på tlf. 21481522 for tilmelding AKTIVITETER FOR PÅRØRENDE Pårørendegrupper: tid og sted aftales for den enkelte gruppe og med neuropsykolog. Samtalegrupper for børn/unge med hjerneskadede forældre: 8 eftermiddage hver anden uge. Kontakt Birthe Sørensen på tlf. 22768991 for nærmere information. ASP - akut støtte til pårørende: tid og sted aftales ved henvendelse til formanden. Nærmere information om arrangementer og aktiviteter sendes i medlemsbreve og kan ses på facebookgruppen og på hjemmesiden: www.hjerneskadeforeningen.dk/lokalgrupper/nordjylland/himmerland